O documento discute o estigma e preconceito associados à hanseníase em três partes. Primeiro, define estigma e preconceito segundo autores como Goffman e discute as representações sociais negativas da hanseníase. Segundo, a organização IDEA BRASIL combate o estigma por meio de projetos de apoio psicológico, educação e geração de renda. Terceiro, o desafio é promover saúde coletiva e práticas humanizadas para pessoas com hanseníase.

1. O ESTIGMA E O
PRECONCEITO NO VIÉS
DA REPRESENTAÇÃO
SOCIAL DA
HANSENÍASE
Eliane Acosta dos Santos – Psicóloga
Programa Escola de
Conselhos/PREAE/UFMS
Voluntária da Associação Internacional
para a Integração, Dignidade e Avanço
Econômico - IDEA BRASIL – Campo
Grande/MS

2. A IDEA BRASIL
 Fundação: 27/06/2009
 Tripé: Dignidade como força motriz; ética como princípio
norteador; e a solidariedade como prática cotidiana.
 MISSÃO: Enfrentar o preconceito e o estigma, empoderando
as pessoas atingidas pela hanseníase e/ou que vivem
situações estigmatizantes a fim de resgatar a dignidade por
meio do Acompanhamento Psicológico, Advocacia, Educação
Comunitária e Promoção de Auto e Intercuidados.

3. CONCEPÇÕES DE ESTIGMA
GOFFMAN (1978)
 Usa o termo estigma conforme desenvolvido pelos gregos que referiam-se a sinais corporais
com os quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinário ou mau sobre o status
moral de quem os apresentava.
 O autor porém introduz o conceito de identidade social e de grupo associado ao conceito
original de estigma.
 A marca proporciona a categorização dos indivíduos em “eles” (os que possui o atributo
considerado negativo, indesejável) e “nós” (aqueles que não possuem tal marca – estigma).
 Este processo social (formação de grupos) baseia-se na afirmação da normalidade do “nós”
e da anormalidade do “eles”. Portanto, não é neutro; implica em um julgamento de valor e
carrega em si a legitimação da exclusão social de determinados grupos, os “eles”.
 Segundo o autor estigmas existem em todas as sociedades e ao longo da história, porém
eles são fluidos e sujeitos a mudanças de uma cultura para a outra e de uma época para a
seguinte.

4. CONCEPÇÕES DE ESTIGMA
Ainlay, Becker, Coleman (1986)
 Estigma é composto por três dimensões: afetiva (medo), cognitiva (estereótipos) e
comportamental (controle social).
 Os componentes cognitivos e comportamentais são mediados pela socialização,
percepção e aspectos do desenvolvimento biopsíquico.
 A estigmatização somente ocorre de fato quando são impostas medidas de controle
social sobre o sujeito.
 São medidas que levam à restrição à participação social (exercício da cidadania)
limitando oportunidades de acesso a aspectos da vida que proporcionam o
desenvolvimento pessoal do sujeito.
 O estigma existe no pensamento do estigmatizador e do estigmatizado na forma de
ameaças percebidas que são construídas socialmente, ao invés de características
físicas universalmente estigmatizadas (Heatherton, Kleck, Hebl, Hull, 2000).

5. CONCEPÇÕES DE PRECONCEITO
 Os valores aceitos dentro de um grupo social parecem nascer de um
contrato, às vezes tácito, combinado entre os indivíduos, dentro do processo
de socialização dos mesmos. Em se tratando da hanseníase, que
consciente ou inconscientemente, leva as pessoas a fazerem uma ligação
da mesma com valores estéticos, pré-estabelecidos dentro do grupo social,
um simples diagnóstico de uma doença, que pode oferecer a possibilidade,
mesmo que mínima, da distorção deste valor estético aceito dentro do
grupo, acaba levando os indivíduos a desenvolver o preconceito e,
consequentemente, discriminar o doente. Junta se a isto, o fato de estar o
diagnóstico da hanseníase intimamente ligado ou relacionado a uma
deficiente condição de vida socioeconômica e cultural, o que por si só, já
seria “motivo” para o desenvolvimento do preconceito e da discriminação,
mesmo que sem razão aparente de ser. (Ribeiro)

6. CONCEPÇÕES DE PRECONCEITO
 Preconceito sempre foi e será pior do que a doença porque,
além de doer muito mais, inibe a descoberta e o tratamento
correto, aumentando o sofrimento e a incidência de casos.
 Um tabu para a maioria das pessoas são as sequelas ou
deformidades que, às vezes ocorrem, mesmo após a cura, por
algum problema orgânico ou falha no tratamento. Tais
sequelas ou deformidades criaram o estigma sobre a doença
(Jafran).
 Preconceito associado às marcas, o que seria o estigma para
Goffman.

7. REPRESENTAÇÕES SOCIAIS PARA A PSICOLOGIA
MOSCOVICI (1988)
 Pensamento e atividade são uma unidade e se expressam pela linguagem.
 Tanto o pensamento quando a coisa pensada são analisáveis pelo estudo da
linguagem.
 As representações sociais são teorias do senso comum que possibilitam a
comunicação criando uma realidade dinâmica compartilhada.
 As coisas novas são interpretadas mediante processos específicos.
 A representação social sobre a hanseníase engloba um conjunto de conceitos e
redes de significado compartilhados pelos integrantes da cultura.
 Conteúdos arcaicos e novos co-existem mesmo que aparentemente contraditórios.
 Tal referencial teórico permite compreender porque a lepra co-existe com as novas
mensagens sobre a hanseníase.
 Também contribui para estudos sobre crenças que legitimam exclusão social de
determinados indivíduos.

8. REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE
 Associação à lepra bíblica (sem cura no momento e motivo de
segregação);
 Aparência desfigurada dos antigos doentes faziam com que
eles não fossem tratados ou orientados adequadamente.
 Crença popular de que o paciente não pode conviver com a
família, no trabalho e na sociedade.
 Medo da contaminação.
 Sequelas que trazem a “marca” e levam à condição de
exclusão e segregação.
 Valorização do corpo como objeto de beleza e desvalorização
da pessoa, do ser que totaliza a existência desse corpo.

9. METODOLOGIA DE TRABALHO IDEA BRASIL -
POSSIBILIDADES DE INTERVENÇÃO
 Compromisso de praticar e promover os Direitos Humanos
como razão de ser, voltados à população atingida pela
hanseníase

10. ATIVIDADES ATUAIS
Projeto de Aconselhamento e Acompanhamento
Psicológico – Pela vida desabotoada das identificações
estigmatizantes

11. ATIVIDADES ATUAIS
 Projeto Conexão pelo Coração – Vem, eu vou contigo!

12. ATIVIDADES ATUAIS
 Projeto Auto/Intercuidado – Cuidando da vida com Estima e Beleza

13. ATIVIDADES ATUAIS
 Projeto Orientação e Educação para Dignidade e Respeito - A
dança das palavras e conceitos

14. ATIVIDADES ATUAIS
 Projeto repensando a geração de renda – Criando renda e
ciranda

15. ATIVIDADES ATUAIS
 Projeto Padrinho – Amor às crianças
 Projeto IDEA América Latina: IDEA sem fronteira
 Projeto Assessoria: Todo mundo pode criar um novo mundo de
conceitos e linguagem

16.  O que consideramos mais importante no nosso trabalho
O indivíduo, sua singularidade, seu jeito único de ser.
 Quais os problemas enfrentados pelos indivíduos
Autossegregação; MEDO de ser descoberto ou de ser rejeitado, de ser
abandonado; preconceito; estigma; abandono do tratamento;
abandono do emprego ou perda do mesmo.
O QUE FAZEMOS PARA ENFRENTAR ESSES PROBLEMAS

17. VISITAS DOMICILIARES INDIVIDUAIS

18. VISITAS DOMICILIARES EM GRUPO

19. REALIZAÇÃO DE GRUPOS OPERATIVOS

20. COMPARTILHANDO SABER VIAATIVIDADES
COMUNITÁRIAS

21. DISCUTINDO OS PROBLEMAS E PLANEJANDO
SOLUÇÕES

22. OFERECIMENTO DE CURSOS E ATIVIDADES DE GERAÇÃO
DE RENDA

23. SUPORTE EMOCIONAL E INCENTIVO AO APOIO
FAMILIAR

24. Estimulando
a enfrentar o
preconceito e
o estigma de
cabeça
erguida

25. MOTIVANDO A TRANSFORMAR SITUAÇÕES DE
PRECONCEITO E ESTIGMA EM OPORTUNIDADE
PARA ORIENTAR E INFORMAR

26. PALESTRAS SOBRE PRECONCEITO E ESTIGMA EM
RELAÇÃO À HANSENÍASE

27. PALESTRAS COM A COMUNIDADE ESCOLAR

28. SAÚDE COLETIVA E HANSENÍASE: DESAFIOS
PARA UMA PRÁTICA EFETIVA E HUMANIZADA
 Combater a representação social da Hanseníase que acarreta na
atitude de preconceito, exclusão e marginalização da pessoa
atingida pela doença via sensibilização para informação e formação
de profissionais sensíveis às questões sociais que permeiam essa
realidade.
 Respeitar e atender o sujeito que se apresenta nos serviços de
saúde em busca de informações, exames e tratamentos;
 Considerar os direitos humanos inerentes aos cidadãos atingidos
pela hanseníase;
 Ver a pessoa a partir de uma perspectiva que não a reduza aos
sinais e sintomas da doença;
 Aperfeiçoamento de práticas como orientação e repasse de
informações para que as mesmas não caiam no vazio.
 Estudos e aprimoramento profissional.

29. MUITO OBRIGADA!
ELIANE ACOSTA DOS SANTOS
Programa Escola de Conselhos – UFMS
67 3345-7722/7724
67 9254-5974
CONTATOS IDEA BRASIL
PARÓQUIA E COMUNIDADE NOSSA SENHORA DAS GRAÇAS
Av. Maracanã, s/nº, Maringá II, Várzea Grande/MT
Fone: 3691-1197/9249-6812
Centro de Aconselhamento e Capacitação – IDEA
BRASIL
Rua 14 de julho, 1188, centro
idea_brasil@terra.com.br
Fone: 67 3384 – 0400
Campo Grande/MS