O documento descreve o programa PERLA 2021, que tem como objetivo promover a cooperação entre países da América Latina para melhorar o tratamento de doenças raras. O programa visa reunir legisladores, associações médicas e de pacientes para acelerar a criação de leis que garantam o acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras. O programa também pretende incentivar a pesquisa de novas terapias para essas doenças.
Ministro Alexandre Padilha discursa na Reunião do BRICs - julho 2011Ministério da Saúde
1) O documento é um discurso do Ministro da Saúde do Brasil na 1a Reunião de Ministros da Saúde do BRICS em Pequim, China.
2) O ministro discute a importância da cooperação entre os países do BRICS para lidar com desafios compartilhados de acesso a serviços e medicamentos de saúde.
3) Ele também defende que os países do BRICS explorem flexibilidades nos acordos de propriedade intelectual para tornar medicamentos essenciais mais acessíveis.
Este documento discute a importância da educação sexual e dos direitos humanos. Defende que é necessário estabelecer os direitos sexuais e reprodutivos e disponibilizar informação e serviços de saúde sexual e reprodutiva. Também enfatiza a necessidade de reduzir as desigualdades de gênero através da educação e de reformar as leis e procedimentos para melhor proteger esses direitos.
O documento discute a importância de (1) estabelecer direitos humanos e sexuais para permitir os direitos reprodutivos e criar condições para seu exercício, (2) fornecer informação e serviços de saúde sexual e reprodutiva, e (3) promover a igualdade de gênero e o empoderamento das mulheres.
A pandemia de COVID-19 no Brasil é resultado de uma combinação de fatores como a ação do vírus, a falta de cuidados pessoais, a ineficiência do governo e a corrupção. É necessário refletir sobre nossas atitudes e mudar a mentalidade que criou esta situação, cooperando mais e investindo na ética.
A plataforma 4Health é uma iniciativa inovadora para promover a saúde e qualidade de vida através de um programa personalizado de saúde online, centros de influência e canais de educação e comercialização de produtos relacionados à saúde.
Workshop de Design Thinking sobre Endometriose | Design Thinking Workshop abo...DUCO
O documento descreve um workshop sobre endometriose realizado no Brasil com o objetivo de desenvolver propostas de intervenção pública para melhorar a vida de mulheres com a doença. O workshop contou com a participação de 25 pessoas de diversos setores e utilizou a metodologia de design thinking. Após atividades de imersão e ideação, 5 propostas foram desenvolvidas como resultados do evento.
1. O documento apresenta a Política Nacional de Infância, Adolescência e Juventudes da Cáritas Brasileira.
2. A política se destina às entidades membros da Cáritas Brasileira, colaboradores, crianças, adolescentes e jovens envolvidos nas ações da organização, além de parceiros.
3. A política é organizada em torno de quatro marcos: conceitos de infância, adolescência e juventude; redes de proteção; processos políticos, pedagógicos e de espiritualidade; e medidas
Ministro Alexandre Padilha discursa na Reunião do BRICs - julho 2011Ministério da Saúde
1) O documento é um discurso do Ministro da Saúde do Brasil na 1a Reunião de Ministros da Saúde do BRICS em Pequim, China.
2) O ministro discute a importância da cooperação entre os países do BRICS para lidar com desafios compartilhados de acesso a serviços e medicamentos de saúde.
3) Ele também defende que os países do BRICS explorem flexibilidades nos acordos de propriedade intelectual para tornar medicamentos essenciais mais acessíveis.
Este documento discute a importância da educação sexual e dos direitos humanos. Defende que é necessário estabelecer os direitos sexuais e reprodutivos e disponibilizar informação e serviços de saúde sexual e reprodutiva. Também enfatiza a necessidade de reduzir as desigualdades de gênero através da educação e de reformar as leis e procedimentos para melhor proteger esses direitos.
O documento discute a importância de (1) estabelecer direitos humanos e sexuais para permitir os direitos reprodutivos e criar condições para seu exercício, (2) fornecer informação e serviços de saúde sexual e reprodutiva, e (3) promover a igualdade de gênero e o empoderamento das mulheres.
A pandemia de COVID-19 no Brasil é resultado de uma combinação de fatores como a ação do vírus, a falta de cuidados pessoais, a ineficiência do governo e a corrupção. É necessário refletir sobre nossas atitudes e mudar a mentalidade que criou esta situação, cooperando mais e investindo na ética.
A plataforma 4Health é uma iniciativa inovadora para promover a saúde e qualidade de vida através de um programa personalizado de saúde online, centros de influência e canais de educação e comercialização de produtos relacionados à saúde.
Workshop de Design Thinking sobre Endometriose | Design Thinking Workshop abo...DUCO
O documento descreve um workshop sobre endometriose realizado no Brasil com o objetivo de desenvolver propostas de intervenção pública para melhorar a vida de mulheres com a doença. O workshop contou com a participação de 25 pessoas de diversos setores e utilizou a metodologia de design thinking. Após atividades de imersão e ideação, 5 propostas foram desenvolvidas como resultados do evento.
1. O documento apresenta a Política Nacional de Infância, Adolescência e Juventudes da Cáritas Brasileira.
2. A política se destina às entidades membros da Cáritas Brasileira, colaboradores, crianças, adolescentes e jovens envolvidos nas ações da organização, além de parceiros.
3. A política é organizada em torno de quatro marcos: conceitos de infância, adolescência e juventude; redes de proteção; processos políticos, pedagógicos e de espiritualidade; e medidas
O documento discute a política de acesso à saúde e inovação na OMS e a posição da Fiocruz no Brasil. Apresenta dados sobre o financiamento global para saúde, o mercado farmacêutico mundial e a distribuição de doenças e gastos com saúde entre países. Defende a necessidade de equilíbrio entre propriedade intelectual, inovação e saúde pública para garantir o acesso universal a medicamentos.
Este documento fornece um glossário de termos relacionados a fundraising para organizações sem fins lucrativos. Ele define termos como angariação de fundos, doador, fundraising de relacionamento e explica porque estas organizações precisam de capacidade para obter recursos financeiros de forma contínua. O glossário tem como objetivo ajudar aqueles que trabalham nestas organizações a desenvolver projetos de angariação de fundos mais eficazes.
O câncer é um importante problema de saúde no Brasil, afetando milhares de pessoas a cada ano. No entanto, ainda não é uma prioridade nacional e existem grandes desafios para melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento, bem como para garantir que os pacientes com câncer recebam cuidados adequados e acesso a seus direitos.
Organizações da sociedade civil que prestam apoio aR C
Este documento descreve várias organizações da sociedade civil que prestam apoio a pessoas com patologias ou dependências. Detalha as atividades e objetivos de associações como a CAIS, Reto à Esperança, Abraço, que fornecem apoio psicológico, social e material a dependentes de substâncias ou pessoas com HIV/AIDS.
O documento resume as atividades e realizações do Instituto Oncoguia em 2011, incluindo o lançamento de projetos como o portal Oncoguia, redes sociais, newsletter, participação em eventos e atuação política em defesa dos direitos de pacientes com câncer.
Neste e-book, a Approach Comunicação apresenta cases de instituições que escolheram causas para atuar e como elas fizeram isso. Apresentamos junto a cada uma das histórias, ferramentas de comunicação de causas que podem ajudar a tornar o compromisso e as ações mais estratégicos e sustentáveis.
A Approach Comunicação, por meio da sua iniciativa #Juntos, se especializou em Comunicação por Causas e Comunicação para a Sustentabilidade, e se propõe a ajudar empresas e outras organizações a tornar sua comunicação mais efetiva por meio de conteúdo, consultoria e conhecimento, com ferramentas como assessoria de imprensa especializada, Relatórios GRI, gestão de mídias sociais e muito mais.
Palestra ministrada pelo Diretor Executivo da ABCR, João Paulo Vergueiro, no Seminário Captação de Recursos Internacionais, ministrado a convite da UniFil, em Londrina, dia 21 de julho.
Este documento fornece orientações sobre advocacy e prevenção do HIV/AIDS voltadas para gays e outros homens que fazem sexo com homens (HSH). O guia aborda conceitos e estratégias de advocacy, como identificar problemas, objetivos e tomadores de decisão. Também fornece diretrizes para incidir sobre os poderes executivo e legislativo. Por fim, apresenta fundamentos e métodos para intervenções focalizadas de prevenção do HIV/AIDS direcionadas à população HSH.
O documento descreve o 1o Seminário Nacional de Refeições para Coletividade da Região Sul realizado em Curitiba, Paraná. O evento contou com mais de 300 participantes e discutiu temas como alimentação saudável e segurança alimentar. O presidente da FENERC comentou que o seminário foi um sucesso e forneceu ferramentas para inovação no setor de refeições coletivas.
O documento discute a importância de se garantir a qualidade do atendimento às pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA). É necessário que os serviços de saúde respeitem a diversidade dos usuários, promovam confiança na relação entre equipes e PVHA, e atendam às necessidades específicas deste grupo, como acompanhamento multiprofissional e encaminhamento a outros serviços quando necessário.
O documento discute a importância de se garantir a qualidade do atendimento às pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA). É necessário que os serviços de saúde respeitem a diversidade dos usuários, promovam confiança na relação entre equipes e PVHA, e atendam às necessidades específicas deste grupo, como acompanhamento multiprofissional e estabelecimento de fluxos de encaminhamento.
Protocolo de atenção integral a crianças e adolescentes vítimas de violênciaJuninho Spina
Este documento apresenta um protocolo de atenção integral para crianças e adolescentes vítimas de violência com uma abordagem interdisciplinar na saúde. O protocolo foi elaborado por uma equipe técnica de diversas instituições com o objetivo de orientar profissionais de saúde no atendimento destes casos. O documento também inclui contribuições de parceiros sobre a importância de se enfrentar a violência contra crianças e adolescentes.
Patrocínio para eventos e conferências festival abcr 2014ABCR
O documento discute a realização de eventos para captação de recursos, destacando: 1) A importância do planejamento com antecedência; 2) A formação de um comitê comprometido; 3) A definição de objetivos, local, data, orçamento e patrocinadores.
O documento discute uma proposta para o futuro da saúde em Portugal, com uma transição para um sistema centrado nas pessoas. Propõe capacitar os cidadãos e envolvê-los na promoção da saúde através do conhecimento e das tecnologias digitais. Também sugere mudanças no modelo de cuidados de saúde para se focar mais na prevenção de doenças crónicas.
O documento discute uma proposta para o futuro da saúde em Portugal, com uma transição para um sistema centrado nas pessoas. Propõe capacitar os cidadãos e envolvê-los na promoção da saúde através do conhecimento e das tecnologias digitais. Também sugere mudanças no modelo de cuidados de saúde para se concentrar mais na prevenção de doenças crônicas.
Este documento apresenta um projeto online sobre saúde que fornecerá informações sobre serviços de saúde em Portugal para cidadãos portugueses e estrangeiros. O website terá conteúdos informativos sobre temas de saúde usando multimédia e será lançado até abril de 2014.
1. O documento fornece orientações sobre a organização de serviços de saúde para adolescentes e jovens, abordando princípios, diagnóstico, recursos humanos, estrutura física e equipamentos.
2. É recomendado realizar um diagnóstico das características dos adolescentes e jovens da área, suas famílias e comunidade para planejar as atividades do serviço de saúde.
3. A equipe de trabalho deve ser multiprofissional sempre que possível, e todos os profissionais devem receber educ
O documento discute o impacto das tecnologias digitais no mercado da saúde, incluindo: (1) Como as tecnologias digitais estão transformando os modelos de negócio e estratégias de marketing no setor da saúde; (2) A importância de sistemas integrados e ferramentas digitais para melhorar a comunicação entre pacientes, médicos e laboratórios; (3) Como a gestão deve considerar as necessidades dos pacientes da era digital e usar marketing digital para criar um ciclo de comunicação que atraia e
O documento descreve a atividade de um grupo de aprendizes do curso de especialização em gestão pedagógica nas ETSs de Sergipe sobre o tema "Um SUS para valer". O grupo discute a importância do SUS e a necessidade de veicular também notícias positivas sobre o sistema. Em seguida, apresentam exemplos de matérias jornalísticas que destacam ações positivas do SUS, como capacitação de agentes comunitários, tratamento de soropositivos e investimentos em oncologia e na redução da mortalidade materna e neonatal.
Relatório anual de atividades do Instituto OncoguiaOncoguia
O relatório anual de 2019 da ONG Oncoguia resume:
1) A ONG completou 10 anos reforçando sua missão de levar informações sobre câncer aos pacientes de forma mais ampla através de novas iniciativas como fóruns regionais e aumento de voluntários.
2) Programas como o portal Oncoguia, guias educativos e o Canal Ligue Câncer atingiram mais pessoas do que no ano anterior, oferecendo informações e apoio a pacientes em todo o país.
3) A ONG realizou diversas ações em 2019
UN resolution on people with rare diseases Session 1 Oct 27 2023 PDF.pdfFernando Ferrer, MBA
Este documento apresenta dados relacionados à resolução da ONU sobre pessoas com doenças raras que ajudarão os participantes a acompanhar nossa discussão da Sessão 1, de sexta-feira, 27 de outubro de 2023, das 8h30 às 10h30.
Auditório do Museu Nacional da República, em Brasília, D.F., Brasil.
https://www.amaviraras.org/congressoibero
Discutimos as declarações da ONU sobre Acesso Universal e Cobertura à Saúde Mental e Física (UHC da ONU).
A Declaração de IDI sobre Doenças Raras e a CUS da ONU.
A Reunião de Alto Nível da ONU sobre Cobertura Universal de Saúde (UN HLM UHC). As declarações dos líderes internacionais sobre a situação atual sobre o estatuto da CUS da ONU e a urgência de acelerar a implementação de políticas públicas para alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável para 2030 (ODS 2030) e em particular o ODS 3 e a meta 3.8
Antigas declarações de organizações intergovernamentais internacionais que não conseguiram atingir os seus objectivos.
Informações sobre os estados membros e como encontrar o representante de cada estado membro.
E a mensagem final: o compromisso renovado das Nações Unidas para alcançar o acesso e a cobertura universal da saúde mental e física depende do apoio e da influência de várias entidades intergovernamentais, profissionais de saúde, organizações da sociedade civil (OSC) e grupos de defesa dos doentes, como o Rare Disease Internacional, AMAVIRARAS e FEBRARARAS.
Este compromisso coletivo representa uma oportunidade nova e significativa, que exige a nossa máxima dedicação e colaboração para concretizar este objetivo primordial para todos e cada um.
UN resolution on people with rare diseases Session 1 Oct 27 2023 PDF.pdfFernando Ferrer, MBA
This document is presenting data related to the UN resolution on people with rare diseases that will help participants to follow our discussion of Session 1, of Friday October 27, 2023, 8:30 – 10:30 am.
Auditorium of the National Museum of the Republic, in Brasília, D.F., Brazil.
https://www.amaviraras.org/congressoibero
We discuss the UN declarations to Universal Access and Coverage to Mental and Physical Health (UN UHC).
The Declaration of RDI about Rare Diseases and the UN UHC.
The UN High-Level Meeting on Universal Health Coverage (UN HLM UHC). The declarations of international leaders about the current situation on the status of UN UHC, and the urgency to accelerate the implementation of public policies to achieve the Sustainable Development Goals for 2030 (SDG 2030) and in particular the SDG 3 and target 3.8
Former declarations of international intergovernmental organizations that failed to achieve their Goals.
Information about member states and how to find the representative from each state member.
And the final message: The United Nations' renewed commitment to achieving universal mental and physical health access and coverage relies on the support and influence of various intergovernmental entities, health professionals, civil society organizations (CSOs), and patient advocacy groups such as Rare Disease International, AMAVIRARAS and FEBRARARAS.
This collective commitment represents a fresh and significant opportunity, one that demands our utmost dedication and collaboration to bring about this paramount goal for each and everyone.
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O câncer é um importante problema de saúde no Brasil, afetando milhares de pessoas a cada ano. No entanto, ainda não é uma prioridade nacional e existem grandes desafios para melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento, bem como para garantir que os pacientes com câncer recebam cuidados adequados e acesso a seus direitos.
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O documento discute a importância de se garantir a qualidade do atendimento às pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA). É necessário que os serviços de saúde respeitem a diversidade dos usuários, promovam confiança na relação entre equipes e PVHA, e atendam às necessidades específicas deste grupo, como acompanhamento multiprofissional e estabelecimento de fluxos de encaminhamento.
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1. O documento fornece orientações sobre a organização de serviços de saúde para adolescentes e jovens, abordando princípios, diagnóstico, recursos humanos, estrutura física e equipamentos.
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16 Alianza Latina Professor Fernando Ferrer MBA Nov 24 2021 pdfFernando Ferrer, MBA
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El costo de la no salud y las enfermedades raras. Profesor Fernando Ferrer MBA Fernando Ferrer, MBA
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La propagación mundial de una nueva enfermedad, el covid-19, nos ha demostrado que sin la salud de cada uno y la de todos, el mundo colapsa, ese es el costo de la “no salud”.
Las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas son pocas por cada enfermedad, pero millones en su conjunto y sufren de esa “no salud”.
En el siglo 21 la Republica Dominicana ha desarrollado legislaciones y tomado compromisos internacionales. Esto le da una base para avanzar en una sociedad equitativa y darle una solución para quienes sufren de enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
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Managing Partner
fferrer@multinationalpartnerships.com
Multinational Partnerships LLC
www.multinationalpartnerships.com
The document discusses orphan drugs and rare diseases in Latin America. It provides background on rare diseases, noting they are often chronic, life-threatening conditions without cures or treatments. It discusses how various nations have created incentives to encourage development of orphan drugs for rare diseases. The document argues the time is now for Latin America to work with stakeholders like patient groups, governments, and industry to accelerate adoption of orphan drugs in the region through initiatives. The value of orphan drugs is seen as higher than their costs.
Este documento habilita o Hospital de Apoio de Brasília como Serviço de Referência em Doenças Raras no Distrito Federal, definindo um limite financeiro anual de R$497.760,00 para custear a equipe e estabelecendo que os recursos serão disponibilizados mensalmente pelo Fundo de Ações Estratégicas e Compensação ao Fundo de Saúde do Distrito Federal.
O documento resume as discussões e propostas apresentadas no I Fórum Brasília Cidadã sobre participação social e cidadania, que contou com a presença de mais de 700 participantes entre governo, movimentos sociais e sociedade civil. Os principais temas abordados foram: a importância da educação das emoções e cultura de paz, o fortalecimento dos canais de participação popular e controle social, e a necessidade de gerar recursos para projetos socioassistenciais.
Latin America towards Global Convergence - Strategic OverviewFernando Ferrer, MBA
Content
Challenges and opportunities in Latin America
Convergence and Harmonization
Disruptive technologies
Inclusion of Communities
Growth and Expansion
Conclusion
Abstract
As communication and knowledge increase, the need to involve diverse active stakeholders arises, so they may provide valuable insight.
Latin America and the Hispanic community will have an increasing participation in international forums, clinical studies and in corporate strategies.
The effective creation and implementation of plans to expand into the Latin American markets requires knowledge, capabilities and skills that might exceed the internal resources of an organization.
Latin America towards Global Convergence - Strategic OverviewFernando Ferrer, MBA
Content
Challenges and opportunities in Latin America
Convergence and Harmonization
Disruptive technologies
Inclusion of Communities
Growth and Expansion
Conclusion
Abstract
As communication and knowledge increase, the need to involve diverse active stakeholders arises, so they may provide valuable insight.
Latin America and the Hispanic community will have an increasing participation in international forums, clinical studies and in corporate strategies.
The effective creation and implementation of plans to expand into the Latin American markets requires knowledge, capabilities and skills that might exceed the internal resources of an organization.
Latin America towards Global Convergence - Strategic Overview
Perla 2021 fernando ferrer mba oct 27 2017
1. PERLA 2021
Programa de Enfermedades Raras de Latino América
Programa de Enfermidades Raras de Latino América
Rare Disease Program of Latin America
Fernando Ferrer, MBA
12 Forum Alianza Latina - Auditorium Windsor Marapendi
Rio de Janeiro, Brazil, October 26 - 27, 2017
®
9. PERLA 2021
Programa de Enfermedades Raras de Latino América
Programa de Enfermidades Raras de Latino América
Rare Disease Program of Latin America
Prof. Fernando Ferrer, MBA
AMAVI
Multinational Partnerships LLC
12 Forum Alianza Latina
Rio de Janeiro, Brazil, October 27, 2017
®
② PERLA 2021
22. Credit: NHGRI
La falta de acciones en favor del
paciente, y para combatir la
enfermedad, es una actitud contra
las personas y favoreciendo al
desarrollo de la enfermedad rara
24. Credit: NHGRI
A ausência de ações em favor do
paciente, e do combate a doença, é
uma atitude contra as pessoas
favorecendo o desenvolvimento de
doença rara
26. Credit: NHGRI
The absence of actions in favor of
the patient, and to fight against the
disease, is an attitude against people
favoring the development of the
rare disease
Trabalhar em conjunto com uma abordagem aberta, holística e pragmática para trazer soluções aos consumidores
Vision – big picture of what you want to achieve.
Mission – general statement of how you will achieve the vision.
Mission – general statement of how you will achieve the vision.
Mission – general statement of how you will achieve the vision.
Core Values – how you will behave during the process.
Commitment – personal and professional dedication in every act so as to accomplish the mission
Humanity – considering the human race collectively, leaving no one behind
Evolution - Aware of the need to evolve and move towards to a better future
Sense of urgency – the diseases are moving forward and we need to act proactively right now
Solidarity – unity and mutual support towards a higher purpose
Credit: NHGRI
https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/rare-artery-disease-linked-gene-variant
An X-ray of a knee from a patient with ACDC, showing calcium buildup in the artery. NHGRI
National Human Genome Research Institute (NHGRI)
https://www.genome.gov/
February 14, 2011
Rare Artery Disease Linked to Gene Variant
Scientists have discovered a genetic cause for a rare disorder that leads to calcium deposits in arteries in the lower half of the body and in the joints of patients' hands and feet. The culprit is a mutation in the gene encoding CD73, a protein that normally helps to prevent calcium buildup. The researchers hope that understanding the basis for this disease, which they call arterial calcification due to deficiency of CD73 (ACDC), will help them find a cure.
Currently, 9 patients are known to have ACDC, and all come from 3 families. The patients experienced pain in their buttocks, legs and joints, but doctors could find no signs of rheumatoid arthritis or other recognized problems that might cause the symptoms. A research team that included scientists from NIH’s National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) and National Human Genome Research Institute (NHGRI) examined members of 2 affected families to search for a common thread.
MRI and X-rays showed that members of the 2 families all had calcium buildup in arteries in the lower half of their bodies, but not around their hearts. In one family, 5 siblings but neither parent was affected by the disorder. The researchers suspected that symptoms might be due to a recessive gene variant. Recessive variants only show their effects when found in both copies of the gene.
To test this theory, the team, led by Dr. William Gahl of NHGRI, compared DNA from the parents of the family to their children's. They found a region of DNA that was present only once in the parents, but twice in the children. The team then compared this region to the same region in 200 unaffected people. The results were published on February 3, 2011, in the New England Journal of Medicine.
The researchers found a variant in a gene called NT5E that unaffected people didn’t have. NT5E makes a protein called CD73, which produces a small molecule called adenosine that helps regulate many processes in the body.
The NHLBI team, led by Dr. Manfred Boehm and Dr. Cynthia St. Hilaire, cultured the patients’ cells to examine the effects of the mutation on an enzyme called TNAP (tissue-nonspecific alkaline phosphatase). TNAP is known to degrade a calcium buildup inhibitor and thus contribute to calcium deposits. The researchers found that the mutant cells produced higher levels of TNAP. Adding adenosine to the cell cultures restored normal levels of TNAP. In addition, while mutant cells made more calcium phosphate crystals in culture, restoring CD73 expression in the cells prevented crystal formation.
"Vascular calcification often results from poor diet and lack of exercise," says Gahl, who is NHGRI clinical director and director of the NIH Undiagnosed Diseases Program. "The calcium buildup in arteries of our patients, however, arises because the systems to inhibit it are not working in their cells. We hope that an understanding of this faulty mechanism will guide us in providing helpful treatments for these patients."
Credit: NHGRI
https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/rare-artery-disease-linked-gene-variant
An X-ray of a knee from a patient with ACDC, showing calcium buildup in the artery. NHGRI
National Human Genome Research Institute (NHGRI)
https://www.genome.gov/
February 14, 2011
Rare Artery Disease Linked to Gene Variant
Scientists have discovered a genetic cause for a rare disorder that leads to calcium deposits in arteries in the lower half of the body and in the joints of patients' hands and feet. The culprit is a mutation in the gene encoding CD73, a protein that normally helps to prevent calcium buildup. The researchers hope that understanding the basis for this disease, which they call arterial calcification due to deficiency of CD73 (ACDC), will help them find a cure.
Currently, 9 patients are known to have ACDC, and all come from 3 families. The patients experienced pain in their buttocks, legs and joints, but doctors could find no signs of rheumatoid arthritis or other recognized problems that might cause the symptoms. A research team that included scientists from NIH’s National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) and National Human Genome Research Institute (NHGRI) examined members of 2 affected families to search for a common thread.
MRI and X-rays showed that members of the 2 families all had calcium buildup in arteries in the lower half of their bodies, but not around their hearts. In one family, 5 siblings but neither parent was affected by the disorder. The researchers suspected that symptoms might be due to a recessive gene variant. Recessive variants only show their effects when found in both copies of the gene.
To test this theory, the team, led by Dr. William Gahl of NHGRI, compared DNA from the parents of the family to their children's. They found a region of DNA that was present only once in the parents, but twice in the children. The team then compared this region to the same region in 200 unaffected people. The results were published on February 3, 2011, in the New England Journal of Medicine.
The researchers found a variant in a gene called NT5E that unaffected people didn’t have. NT5E makes a protein called CD73, which produces a small molecule called adenosine that helps regulate many processes in the body.
The NHLBI team, led by Dr. Manfred Boehm and Dr. Cynthia St. Hilaire, cultured the patients’ cells to examine the effects of the mutation on an enzyme called TNAP (tissue-nonspecific alkaline phosphatase). TNAP is known to degrade a calcium buildup inhibitor and thus contribute to calcium deposits. The researchers found that the mutant cells produced higher levels of TNAP. Adding adenosine to the cell cultures restored normal levels of TNAP. In addition, while mutant cells made more calcium phosphate crystals in culture, restoring CD73 expression in the cells prevented crystal formation.
"Vascular calcification often results from poor diet and lack of exercise," says Gahl, who is NHGRI clinical director and director of the NIH Undiagnosed Diseases Program. "The calcium buildup in arteries of our patients, however, arises because the systems to inhibit it are not working in their cells. We hope that an understanding of this faulty mechanism will guide us in providing helpful treatments for these patients."
Credit: NHGRI
https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/rare-artery-disease-linked-gene-variant
An X-ray of a knee from a patient with ACDC, showing calcium buildup in the artery. NHGRI
National Human Genome Research Institute (NHGRI)
https://www.genome.gov/
February 14, 2011
Rare Artery Disease Linked to Gene Variant
Scientists have discovered a genetic cause for a rare disorder that leads to calcium deposits in arteries in the lower half of the body and in the joints of patients' hands and feet. The culprit is a mutation in the gene encoding CD73, a protein that normally helps to prevent calcium buildup. The researchers hope that understanding the basis for this disease, which they call arterial calcification due to deficiency of CD73 (ACDC), will help them find a cure.
Currently, 9 patients are known to have ACDC, and all come from 3 families. The patients experienced pain in their buttocks, legs and joints, but doctors could find no signs of rheumatoid arthritis or other recognized problems that might cause the symptoms. A research team that included scientists from NIH’s National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) and National Human Genome Research Institute (NHGRI) examined members of 2 affected families to search for a common thread.
MRI and X-rays showed that members of the 2 families all had calcium buildup in arteries in the lower half of their bodies, but not around their hearts. In one family, 5 siblings but neither parent was affected by the disorder. The researchers suspected that symptoms might be due to a recessive gene variant. Recessive variants only show their effects when found in both copies of the gene.
To test this theory, the team, led by Dr. William Gahl of NHGRI, compared DNA from the parents of the family to their children's. They found a region of DNA that was present only once in the parents, but twice in the children. The team then compared this region to the same region in 200 unaffected people. The results were published on February 3, 2011, in the New England Journal of Medicine.
The researchers found a variant in a gene called NT5E that unaffected people didn’t have. NT5E makes a protein called CD73, which produces a small molecule called adenosine that helps regulate many processes in the body.
The NHLBI team, led by Dr. Manfred Boehm and Dr. Cynthia St. Hilaire, cultured the patients’ cells to examine the effects of the mutation on an enzyme called TNAP (tissue-nonspecific alkaline phosphatase). TNAP is known to degrade a calcium buildup inhibitor and thus contribute to calcium deposits. The researchers found that the mutant cells produced higher levels of TNAP. Adding adenosine to the cell cultures restored normal levels of TNAP. In addition, while mutant cells made more calcium phosphate crystals in culture, restoring CD73 expression in the cells prevented crystal formation.
"Vascular calcification often results from poor diet and lack of exercise," says Gahl, who is NHGRI clinical director and director of the NIH Undiagnosed Diseases Program. "The calcium buildup in arteries of our patients, however, arises because the systems to inhibit it are not working in their cells. We hope that an understanding of this faulty mechanism will guide us in providing helpful treatments for these patients."