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R E L AT Ó R I O A N U A L
2
Carta da
Presidência
3
2018
Em 2018 estivemos ainda mais pertinho de nossos pacientes através de diferentes canais,
atividades e ações criadas especialmente para levar a cada um deles mais informação
de qualidade e acolhimento, trabalhando sempre alinhados com nossa missão e propósito.
Criamos novos meios de comunicação para falar com um número ainda maior de pessoas,
realizamos eventos super especiais que nos possibilitaram debater a realidade dos pacientes
com diferentes tipos de câncer no Brasil, projetos que nos ajudaram a conhecer em profundidade
barreiras e preferências dos pacientes em alguns tipos de câncer e mobilizamos públicos variados
para se juntarem a nós na luta pelos pacientes.
Um grande exemplo de como nosso trabalho se fortaleceu ainda mais neste ano, foi a nossa
entrada no Conselho Nacional de Saúde (CNS) e nossa oficialização no COSAUDE, possibilitando
participarmos ainda mais ativamente do aprimoramento de políticas públicas e privadas
em oncologia.
2018 se encerra com conquistas que foram possíveis pelo trabalho de uma equipe motivada
e muito comprometida a ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor dentro de cada
uma das áreas do Oncoguia, e com o engajamento e participação de muitos voluntários
de diferentes regiões de todo o país, ampliando essa voz que é de todos nós.
Agora é hora de documentar, organizar e avaliar cada ação realizada, seus resultados e impactos,
sempre considerando o amplo trabalho que ainda temos pela frente, para podermos planejar
e concretizar muito mais em 2019 e nos próximos anos.
Abraço e, desde já, meu muito obrigada.
Luciana Holtz
Presidente do Instituto Oncoguia
4
Envolvidos
 ADM | Financeiro
	 Paula Coelho de Mauro
	 Vanessa Sato Tavares do Nascimento
 Advocacy | Jurídico
	 Cássia Gonçalves Montouto
	 Tiago Farina Matos
 Apoio Diretoria
	 Carolina Bastos Ribeiro
 Comunicação
	 Allison Kennedy Santos
	 Diego Henrique Santos Freire
	 Evelin de Moraes Scarelli
	 Francine Doracenzi Estevão
	 Natália dos Santos Gonzales
	 Ricardo Martins Domingos
	 Thalita Bottari
 Comunicação | Portal
	 Sonia Garcia Pereira Cecatti
 Eventos
	 Tamires Löw Gonçalves
 Ligue Câncer (0800)
	 Carolina Genaro Portela
	 Daniela Lazarini Barros
	 Evelyn Coelho de Mauro
	 Shirlei Cristina de Melo Guerini
	 Vilmena Pereira Cruz
	 Yoko Paula Cardoso de Oliveira
 Voluntariado
	 Elizângela Negreiros Pereira
	 Mariana Reginato Dias Lorencinho
 Parcerias | Sustentabilidade Institucional
	 Jamile Coutrim Dalri
	 Julia Piton Pavan
 Presidência
	 Luciana Holtz de Camargo Barros
 Projetos
	 Tais Zschieschang
 Recepção
	 Vanessa Trindade de Jesus Fiuza
 Serviços Gerais
	 Antônia Irineide Farias
 Tecnologia da Informação
	 Vitor Manuel Matias Junior
Colaboradores
5
R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8
Comitêcientíficovoluntário
Dr. Arnaldo Fazoli
Uro Oncologista
Dra. Clarissa Mathias
Oncologista Clínica
Dr. Gilberto de Lima Lopes Jr.
Oncologista
Dr. Gilberto Luiz da Silva Amorim
Oncologista
Dr. José Getúlio Martins Segalla
Oncologista
Dra. Marina Sahade
Oncologista Clínica
Dr. Nivaldo Farias Vieira
Oncologista Clínico
Dr. Otávio Clark
Oncologista Clínico
Dra. Rachel Riechelmann
Tumores Gastrointestinais e Neuroendócrinos
Dr. Rafael Kaliks
Oncologista Clínico
Dr. Ricardo Caponero
Oncologista Clínico
Dr. Rodrigo Ramella Munhoz
Tumores Cutâneos
Dr. Rodrigo Santa Cruz Guindalini
Oncologista
Dra. Solange Sanches
Tumores Ginecológicos
6
Missão
Ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor.
Visão Que todo paciente com câncer tenha acesso à informação
qualificada, apoio, acolhimento e seus direitos garantidos.
Valores • Orientar de forma acolhedora.
• Valorizar o ser humano e a vida.
• Zelar pela credibilidade.
• Informar com responsabilidade.
• Transformar com transparência e justiça.
7
R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8
2 e viabilizar debates entre diferentes públicos sobre
temáticas relacionadas à jornada do paciente com câncer.
N O S S A S I N I C I AT I VA S S Ã O V O L TA D A S A O A L C A N C E
D E C I N C O O B J E T I V O S E S T R AT É G I C O S :
1 o paciente com câncer, seus familiares e cuidadores por
meio de informação qualificada, orientação personalizada
e formações.
3 orientar e facilitar o acesso do paciente
com câncer aos seus direitos.
4 diferentes públicos em prol de ações e mudanças
efetivas que contribuam para que o paciente com
câncer possa viver mais e melhor.
5 para o aprimoramento das políticas públicas
relacionadas ao câncer.
8
Eixos de
atuação
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
COLETIVO
INDIVIDUAL
9
R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8
LIGUECÂNCER
PORTAL
APLICATIVO
CAMPANHASEDUCATIVAS
PESQUISACOMPACIENTES
PESQUISAEANÁLISEDECENÁRIOS
EVENTOS
FÓRUNS
CAUSADORES
AVO
REDEMAISVIDA
ADVOCACY
CAPACITAÇÃODEPROFISSIONAISDESAÚDE
REUNIÕESESTRATÉGICAS
PALESTRAS
PUBLICAÇÕES
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
10
Resumo
ONCOEDUCA
606 Posts informativos
7.322.834 Pessoas alcançadas
930 mil Visualizações
10 mil Compartilhamentos
427 Postagens
711 Notícias no portal
171 Matérias publicadas no portal
18 milhões De acessos no portal
90% Das pessoas afirmam que foram
ajudadas pelo conteúdo do portal
2.400 Atendimentos no Ligue Câncer
1.876 Pessoas atendidas pelo e-mail faleconosco
68 Mensagens no Onco Confirma (fakenews)
11
R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8
20 Novos doadores
69 Voluntários
4.058 Pacientes beneficiados
com lenços e bonés
312 Novos cadastros na Rede Mais Vida
95 Visitas em hospitais e clínicas
pelos voluntários
7 Causadas coletivas
7 Eventos realizados
43 Palestras em eventos
ONCOMOBILIZA
CAMMS
Câmara de Saúde
Suplementar
ONCODEBATE
R E P R E S E N TAT I V I D A D E
C O N Q U I S TA D A :
225.232
seguidores
41.307
seguidores
5.614
seguidores
17.453
inscritos, sendo
7.411
novos
R E D E S S O C I A I S
12
Voluntários
Ligue Câncer
Facebook
Portal
Onde
chegamos
V O L U N TÁ R I O SN O P O R TA L
SESSÕES
L I G U E C Â N C E R
F A L E C O N O S C O
CONTATOS PELO CANAL
E PELO E-MAIL
C U R T I D A S
NAS POSTAGENS
DO FACEBOOK
P R O P O R Ç Ã O D E R E P R E S E N TAT I V I D A D E
P O R E S TA D O
13
R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8
ANS • Agência Nacional de Saúde
CAPESESP • Caixa de Previdência e Assistência dos Servidores da Fundação Nacional de Saúde
CAS • Comissão de Assuntos Sociais
CCJC • Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania
CDH • Comissão de Direitos Humanos
CETECSAU • Comissão de Inovações Tecnológicas da Saúde
CGU • Controladoria Geral da União
CLP • Comissão de Legislação Participativa
CNS • Conselho Nacional de Saúde
CONITEC • Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias
COSAUDE • Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde
CP • Consulta Pública
CSSF • Comissão de Seguridade Social e Família
CTASP • Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público
FGV • Fundação Getúlio Vargas
IKCC • International Kidney Cancer Coalition
INSS • Instituto Nacional de Seguridade Social
IPTU • Imposto Predial Territorial Urbano
ISPOR • International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research
LAI • Lei de Acesso à Informação
MS • Ministério da Saúde
PAP • Programa de Apoio ao Paciente
PL • Projeto de Lei
PLS • Projeto de Lei do Senado
RN • Resolução Normativa
SBOC • Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica
SCTIE • Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
STF • Supremos Tribunal Federal
SUG • Sugestão
SUS • Sistema Único de Saúde
TCC • Trabalho de Conclusão de Curso
TJCC • Todos Juntos Contra o Câncer
UICC • Union For International Cancer Control
UnB • Universidade de Brasília
WKCD • World Kidney Cancer Day
Siglas:
14
Índice
18 Câncer um problema de todos nós: desafios e prioridades
171. Cenário
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
42
45
47
49
54
58
60
63
65
Câncer raro
Câncer de bexiga
Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher
Câncer de próstata: informando e inspirando
Câncer de rim: conhecer para apoiar
Câncer de tireoide: informar e educar
Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade
Parcerias com sociedades médicas
Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida
413. Projetos
21 2. Programas
Agentes Oncoguia
Causadores Oncoguia: educando e engajando
comunicadores digitais na causa do câncer
Ferramentas de apoio ao paciente:
	 Aplicativo Oncoguia
	 Canal Ligue Câncer
	 Espaço do Paciente
	 Guias Educativos
	 Portal Oncoguia
Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático
22
24
28
34
15
R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8
109 6. Prestação de serviços
119 8. Prestação de contas
1239. Agradecimentos
Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos
planos de saúde - Operação Chaminé
Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência
nas filas do SUS - Operação Waze
ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta
Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS
Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil -
Operação Uniforme - 2ª fase
Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias
em saúde no SUS - Operação Nice
Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para
incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer
Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família
IniciativapelaisençãodoIPTUparapacientescomcâncer-OperaçãoZaqueu
Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom
69 4. Advocacy
71
73
75
77
78
80
83
85
86
88
94
92
97
99
106
VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia
Mídias Sociais
Oncoguia na Mídia
Campanhas Institucionais
Participação em Eventos
915. Ações institucionais
115 Marketing relacionado à causa
1137. Parcerias estratégicas
16
Cenário do câncer
no Brasil: desafios
e prioridades
01
18
É difícil encontrar alguém
que não saiba o que
é câncer. Ou que não
tenha um conhecido
com a doença.
Câncer: um problema
de todos nós
Fonte: INCA
1º Pele
2º Próstata
3º Pulmão
4º Colorretal
OS MAIS INCIDENTES
EM HOMENS
OS MAIS INCIDENTES
EM MULHERES
1º Pele
2º Mama
3º Colorretal
4º Colo do Útero
Fonte: IARC 2018
desenvolverá CÂNCER
durante a vida
1 HOMENSEM CADA 5 1 MULHERESEM CADA 11
19
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 01. CENÁRIO DO CÂNCER NO BRASIL: DESAFIOS E PRIORIDADES
Embora seja um importante problema
de saúde tão presente na vida dos
brasileiros, o câncer ainda não é uma
prioridade para o país e há muito o
que se fazer para melhorar o acesso ao
diagnóstico e ao tratamento.
Além disso, são precisos muitos esforços
para melhorar a chance de os brasileiros
vencerem ou conviverem com uma
doença crônica como o câncer com
dignidade. Entre os desafios, é preciso
acolher, tratar e cuidar deste paciente.
Garantir que ele tenha um diagnóstico
preciso, que saiba qual seu tipo exato de
tumor,quandoserásuapróximaconsulta
ou quando iniciará seu tratamento.
Queremos que todos pacientes tenham
acesso aos seus direitos, a tratamentos
mais padronizados e menos desiguais,
além de uma assistência interdisciplinar
e multidisciplinar para ser cuidado em
todos aspectos.
Por isso, precisamos agir e também pedir
o envolvimento de toda a sociedade civil
e política. Assim, com informação de
qualidade, conseguimos mobilizar as
pessoas a se cuidarem melhor.
Fonte: INCA
+DE
POR
60 1h
+DE
Novos casos de câncer
600 MIL
2018
em
N O B R A S I L
1 c a s o p o r m i n u t o
Fonte: Departamento de Medicina Preventiva
da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo,
em colaboração com a Harvard University (Estados Unidos) - 2018
CASOS DE CÂNCER
por ano no Brasil
têm relação com
SOBREPESO
E OBESIDADE
Maior causa de
MORTALIDADE
no mundo
2ª
pode ser a
PRIMEIRA
ATÉ 2030
Fonte: Organização Mundial da Saúde (OMS)
20
Agentes Oncoguia
Causadores Oncoguia: educando e engajando
comunicadores digitais na causa do câncer
Ferramentas de apoio ao paciente:
	 Aplicativo Oncoguia
	 Canal Ligue Câncer
	 Espaço do Paciente
	 Guias Educativos
	 Portal Oncoguia
VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia
Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático
22
24
22
28
34
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
Programas
02
22
Agentes
Oncoguia
Lançado em 2016, com o objetivo
de ampliar e fortalecer nossa
presença em diversas cidades
do Brasil, para que possamos
atuar de forma nacional, ajudando
um maior número de pacientes.
AT I V I D A D E S A G E N T E S V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A
Abordam e se
apresentam a
pacientes com câncer
e seus familiares
Conhecem
e visitam os
principais centros
de câncer
Participam
de eventos
Cadastram os
pacientes para
receberem materiais
informativos do
Instituto Oncoguia
Apoiam e divulgam
campanhas de
conscientização e
programas e projetos
do Instituto Oncoguia
Distribuem
materiais
informativos
do Oncoguia
23
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
A G E N T E S N A P R ÁT I C A
CONECTANDO PESSOAS COM O ONCOGUIA
87 Novos cadastros de
pacientes e familiares
14 Novos cadastros de
profissionais de saúde
32 Novos cadastros de
instituições de saúde
REPRESENTANDO O ONCOGUIA
16 Participações em eventos
587 Pessoas assistiram presencialmente
a apresentação da Rede e do Oncoguia
1.234 Materiais institucionais distribuídos
95 Visitas em hospitais e clínicas
8 Voluntários
agentes
atuantes
Capacitação
Realização de encontro de capacitação
em São Paulo para todos os voluntários
de todas as Redes do Oncoguia
24
Causadores
Oncoguia
Lançado em 2017, com o objetivo de educar e engajar
comunicadores digitais inseridos na causa do câncer,
reconhecendo e estimulando-os a produzirem
conteúdos qualificados e que promovam a educação
sobre câncer para o público leigo, sempre buscando
uma internet segura e sem fake news.
Q U E M S Ã O ?
O IMPACTO E A FORÇA DO TRABALHO EM REDE
31 Com perfil no Instagram
21 Com páginas no Facebook
16 Com canais no YouTube
11 Com páginas na internet
483.720 Seguidores no Instagram
286.589 Seguidores no Facebook
38.369 Inscritos no YouTube
32 Causadores, sendo 6 novos e 3 saídos da rede
25
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
27
Comunicadores
presentes no
evento em
São Paulo
16
Bolsistas de outras
cidades e regiões
do Brasil
Realização de encontro presencial com convidados
especiais para qualificação e lançamento oficial da rede
4 Aulas virtuais de capacitação
+ de 300 Postagens nas redes sociais
realizadas pela rede
72.689 Curtidas
2.969 Comentários
923 Compartilhamentos
+ de 2.000 #CausadoresOncoguia
14 Aparições na TV
6 Matérias em mídia impressa
17 Matérias em mídia on-line
5 Coberturas on-line
em eventos institucionais
4 Participação em ações off-line
26
C A U S A D A S C O L E T I VA S
C A U S A D O R E S N A M Í D I A
27
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
M A PA C A U S A D O R E S
LINFOMA DE HODGKIN
SARCOMA DE EWING
TIMOMA
TIREOIDE METASTÁTICO
CÂNCER DE OVÁRIO
CÂNCER DE RIM
CÂNCER DE TESTÍCULO
LEUCEMIA
CÂNCER COLORRETAL
CÂNCER DE ENDOMÉTRIO
CÂNCER DE MAMA
CÂNCER DE MAMA METASTÁTICO
28
Ferramentas de apoio ao paciente
Aplicativo Oncoguia
Ajuda o paciente com câncer e seus familiares a enfrentar o tratamento
de maneira mais leve e empoderada. O app ainda conecta pessoas, informa
com qualidade sobre saúde e direitos, e possibilita o gerenciamento
da agenda de consultas e medicações dos pacientes.
Ampliamos muito o número de usuários do aplicativo! O app foi lançado
em 2017, sendo o primeiro aplicativo brasileiro a oferecer ferramentas
e conteúdos educativos e inspiracionais para o paciente e seu familiar.
1.294 Downloads do APP foram feitos
desde a data da criação
1.524 Usuários ativos no app desde sua criação
1.082 Novos downloads do aplicativo em 2018
768 Novas contas em uso em 2018
C A D A S T R O S A P P O N C O G U I A 2 0 1 8
13%
41%
46%
 Familiares
 Pacientes/ex-pacientes
 Não respondentes
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
29
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
Ferramentas de apoio ao paciente
Canal Ligue Câncer
Oferece apoio, acolhimento, informação de qualidade e orientação personalizada
por meio de um canal gratuito de telefone para que o paciente com câncer possa
viver melhor e superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados durante
o seu tratamento. O programa também esclarece dúvidas que chegam pelo e-mail
faleconosco@oncoguia.org.br.
1.876 E-mails no fale conosco
1.107 Novos cadastros realizados
88% Das pessoas relataram que o atendimento recebido
atendeu ou superou as expectativas
80%%
Sentiram-se acolhidos e bem-informados
82% Deram nota 10 para o atendimento
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
48%
40%
4%
5% 3%
 Pacientes
 Familiares
 Profissionais de saúde
 Pessoas com suspeita de algum tipo de câncer
 Outros
30
Ferramentas de apoio ao paciente
Espaço do Paciente
Ajudar o paciente com câncer a viver melhor, por meio de atividades
que estimulem a integração e a troca entre pessoas que passam pelo
tratamento da doença, além de presentear os pacientes com elementos
importantes para sua autoestima como lenços, perucas e bonés.
4.058
Pacientes beneficiados com
kits autoestima (lenços e/ou
bonés) enviados por Correio
ou presencialmente na cidade
de São Paulo
143 Municípios
23 Estados brasileiros
6 Visitas em hospitais oncológicos
4 Voluntárias atuantes
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
31
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
D E S E N V O L V I D O S E M 2 0 1 8
Ferramentas de apoio ao paciente
Guias Educativos
Receber um diagnóstico de câncer pode ser bem difícil, pois além da
doença em si, o paciente notará mudanças em diversos aspectos da sua
vida. Com o início do tratamento, a jornada se inicia e, com ela, uma série
de mudanças e variações nos sentimentos. Por isso, é importante saber
que o paciente não está sozinho. Além de toda a equipe médica, ele
conta com seus amigos, familiares, grupos de apoio e também com as
ONGs. Pensando nisso, contamos com uma série de guias informativos
para apoiar o paciente com câncer durante o enfrentamento da doença.
32
Ferramentas de apoio ao paciente
Portal Oncoguia
Ser o portal de referência para pessoas tocadas pelo
câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas
dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável.
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
11.808.825 Novos usuários acessando
1.894 Novos cadastros para recebimento de newsletter
18.165.254 Acessos em 2018 18%
2005
104.215
2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
153.720
548.664
303.973
682.188
984.552
1.290.403
1.749.942
1.739.153
4.373.423
9.754.890
11.722.693
14.936.855
18.165.254
SESSÕES ANUAIS PORTAL - 2015 A 2018
33
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
I M PA C T O E C U R I O S I D A D E S
PÁ G I N A S M A I S A C E S S A D A S
29 milhões De páginas visualizadas
90% Dos que acessaram o portal afirmaram que
foram ajudados pelo nossos conteúdos
+ de 16 mil Conteúdos educativos
75 Tipos de câncer em nosso conteúdo
132 Pacientes e familiares deixaram seus
depoimentos
75,8% Acessam o portal via dispositivos móveis
83,5% Dos acessos vêm de busca orgânica via
pesquisa no Google
Páginas de tipos de câncer mais acessadas: câncer de
mama, leucemia linfóide aguda e mieloma múltiplo
Protocolos
abertos de
Pesquisa Clínica
Página exclusiva
para familiares de
pessoas com câncer
Página exclusiva
sobre Medicina
personalizada
e Imunoterapia
O trabalho de vocês ajudou-me e continua ajudando
a organizar as informações sobre o câncer. Quando
tenho medo e dúvidas, recorro a vocês. Muito obrigada
por fazerem parte da minha vida!! Boas Festas!!”
34
Rede Mais Vida - Vivendo com
Câncer de Mama Metastático
Conscientizar, apoiar
e defender os direitos
das pacientes que
convivem com o câncer
de mama metastático.
COMO FUNCIONA? HISTÓRICO
Em 2014, mulheres com câncer de mama
metastático, representantes de vários
Estados do Brasil, foram convidadas
a participar de um grupo focal no Instituto
Oncoguia para discutir sobre os diversos
desafios enfrentados, como as barreiras
para conseguir o tratamento, dificuldades
emocionais em lidar com a cronicidade
da doença, entre outros aspectos que
as acometem.
Após essa reunião, o grupo manteve contato
através de um grupo fechado no Facebook
(Oncoguia - CMM Câncer de Mama
Metastático) e a relação foi se estreitando.
Além das informações e apoio recebido
pelo Instituto Oncoguia, as pacientes
trocaram experiências entre elas, o que
as ajudou a passar por vários desafios.
Durante esse período, elas demonstraram
grande interesse em poder ajudar outras
pacientes por acreditar que esse contato
pudesse servir de inspiração, bem como
apresentar novidades relacionadas
ao tratamento e dicas para se viver com
a doença.
Em 2016, por meio de apoio recebido
pela Union for International Cancer
Control – UICC, o Instituto Oncoguia
teve a oportunidade de oficializar esse
relacionamento criando a "Rede Mais Vida”.
As pacientes são cadastradas
como membro da Rede, têm
acesso ao material exclusivo
do grupo no Facebook e passam
a receber informativos
Realizam visitas a
hospitais, centros de
tratamento e demais
locais de tratamento
Agentes e voluntárias
capacitadas pelo
Instituto Oncoguia
Apresentam o Instituto
Oncoguia para pacientes
com o mesmo diagnóstico
35
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
P R I N C I PA I S R E A L I Z A Ç Õ E S E R E S U L TA D O S :
2 Encontros da Rede Mais Vida
9 Novas voluntárias, somando 30 no total
312 Novos cadastros em 2018
598 Pacientes cadastradas na Rede Mais Vida no total
30 Posts educativos sobre a doença, qualidade
de vida e a Rede Mais Vida
+ de 276 mil Pessoas alcançadas por meio da campanha virtual
36
3
Bate-papos ao vivo para falar sobre
câncer de mama avançado, 1 com médico
oncologista e outros 2 com pacientes
2
LIVE 3 | 23/10/2018
280 91 1 3 0 0
636 Cliques
46 Compartilhamentos
146 Comentários
11.821 Alcance
4.122 Visualizações
559 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
Falando sem medo sobre câncer de mama
LIVE 1 | 03/10/2018 LIVE 2 | 10/10/2018
297 63 3 1 4 1 382 142 7 7 7
804 Cliques
79 Compartilhamentos
158 Comentários
14.007 Alcance
4.822 Visualizações
597 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
935 Cliques
87 Compartilhamentos
263 Comentários
12.986 Alcance
4.559 Visualizações
884 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
Estou com câncer de mama, e agora? Vivendo com câncer de mama metastático
37
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
PESQUISA PARA IDENTIFICAÇÃO DE PRINCIPAIS DESAFIOS DAS PACIENTES
252
Pacientes
respondentes
às perguntas
estruturadas
15
Pacientes participantes de entrevistas em
profundidade para construir a jornada da
paciente a partir de sua própria percepção
40%
Das mulheres
se deslocaram
para fazer
o tratamento
Queda na
qualidade
de vida
78%
Das mulheres
não trabalham
mais
Medo do futuro
41% 29%21%
Acreditam que tempo
dedicado ao tratamento
é uma questão relevante
Acreditam que dificuldade de
entendimento ou pouca informação
foi um problema durante o tratamento
Queixaram-se de perda
de qualidade de vida
durante o tratamento
29% 40%Conhecem pouco ou nada
sabem sobre a doença
Não fazem parte de grupos de
apoio e afirmam conhecer
pouco ou nada sobre a doença
20% 33%Não sabem seu
tipo de câncer
Não fazem parte de grupos de
apoio e declararam não saber
A NOVA JORNADA
DESINFO
RM
AÇÃO
DIFERENÇAS
N
O
TRATAMENTO
IMPACTOSNA
QU
ALIDADEDEVIDA
PROBLEMAS
N
O
DIAGNÓSTICO
38
6 º E N C O N T R O V I V E N D O C O M C Â N C E R D E M A M A M E TA S TÁT I C O
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
122 Pessoas participaram do encontro
85 Pacientes
37 Familiares
6 Diferentes painéis realizados
Programação
exclusiva para os
familiares e cuidadores
participantes do
evento em sala
paralela
OBJETIVO: Levar informação qualificada sobre
qualidade de vida, novidades no
tratamento e criar um espaço de troca de
experiências a fim de conscientizar e apoiar
as pacientes sobre o tratamento, os desafios
e a possibilidade de conviver com a doença.
39
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
40
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
42
45
47
49
54
58
60
63
65
Câncer raro em foco
Câncer de bexiga #amesuabexiga
Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher
Câncer de próstata: informando e inspirando
Câncer de rim: conhecer para apoiar
Câncer de tireoide: informar e educar
Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade
Parcerias com sociedades médicas
Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida
Projetos
temáticos
03
42
Câncer raro
em foco
Ampliar o debate referente ao
câncer raro no sistema de saúde
brasileiro, a fim de dar visibilidade
à discussão sobre a doença.
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Fórum temático
sobre “A Realidade do
Câncer Raro no Brasil”
Board com
especialistas
Campanha
virtual
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
27.460 Pessoas alcançadas pelas transmissões
ao vivo na página do Facebook
17.043 Visualizações das stories no Instagram
9 Parceiros institucionais
11 Palestrantes
3 Mesas de discussão
85 Participantes
FÓRUM TEMÁTICO:
43
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
BOARD DE ESPECIALISTAS
CAMPANHA VIRTUAL
Especialistas presentes no Board
15 Posts no Facebook, sendo 13
educativos, 1 vídeo e 1 live
50.133 Alcance orgânico
1.324 Engajamento
12 Posts educativos no Instagram
59.580 Impressões
2.301 Engajamento
44
LIVE CÂNCER RARO | 09/08/2018
44 264 1 0 0 0
720 Cliques
46 Compartilhamentos
109 Comentários
11.346 Alcance
3.231 Visualizações
462 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
45
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Câncer de bexiga
#amesuabexiga
Oferecer informação de
qualidade para os pacientes
e população em geral sobre
o câncer de bexiga, além de
identificar os principais desafios
e barreiras enfrentados pelos
pacientes com a doença.
Descobri o câncer por
causa de um sangramento,
mas sei de pessoas que
não têm sintomas.”
Meu marido tinha feito os exames de rotina de
próstata em setembro e, em abril, teve o primeiro
sangramento. Fomos no urologista que nos
assistia e, nos novos exames, surgiu o tumor.
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Pesquisa com pacientes Campanha virtual
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
84 respostas válidasPESQUISA
FUMOU ANTES DO TRATAMENTO?
Não Sim42% 58%
SE SIM, POR QUANTO TEMPO?
(ANOS)
20 a 30
2 a 4 - 4%
6 a 8
8 a 12
12 a 16
16 a 20
46%
17%
8%
8%
17%
FUMA ATUALMENTE?
Não
Sim - 6%
94%
Vivenciar a doença não é um processo fácil para
o indivíduo nem para os seus familiares, mas se
sentir acolhido, respeitado pelos profissionais que
o atendem; ter acesso a medicamentos modernos
que minimizem a dor; ter os seus direitos,
enquanto paciente, facilitam esse momento.
Demorou quase um ano para
que os médicos conseguissem
diagnosticar que eu estava
com um tumor maligno
na bexiga. Tinha infecções
urinárias recorrentes.
46
CAMPANHA VIRTUAL
9 Posts no Facebook
29.581 Alcance
978 Cliques
155 Compartilhamentos
42 Comentários
5 Posts no Instagram
4 Stories
1.177 Curtidas
19 Comentários
5.851 Cliques
31.815 Interações
47
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Oferecer informação
de qualidade para
pacientes e mulheres
sobre o câncer de
ovário, ampliando
conscientização
sobre a doença.
Câncer de ovário:
todo o cuidado
para toda mulher
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Divulgação da pesquisa
desenvolvida pela
World Ovarian Cancer
Coalition nas mídias
sociais do Oncoguia
Participação na
campanha mundial
World Ovarian
Cancer Day
Bate-papo virtual,
oferecendo espaço
para troca entre
pacientes e familiares
Divulgação de
informação de qualidade
para pacientes com
câncer de ovário por
meio das mídias sociais
Causada Coletiva
com os causadores
Oncoguia
Divulgação dos
vídeos com
depoimentos
de pacientes
P R I N
48
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
1.879 Visualizações no Portal Oncoguia
1.075 Interações de usuários
579 Visualizações da campanha no portal
435 Interações de usuários na campanha
34.470 Pessoas alcançadas com a campanha pelo Facebook
10 Postagens no Facebook
3.847 Reações
822 Compartilhamentos
265 Comentários
4.574 Pessoas engajadas
8 Postagens no Instagram
2.317 Curtidas
253 Comentários
49
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Oferecer informação de qualidade sobre saúde do homem, prevenção,
diagnóstico e tratamento do câncer de próstata, além de sensibilizar a população
em geral por meio histórias reais e inspiradoras com cuidadores e pacientes.
Câncer de próstata:
informando e inspirando
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Série de vídeos e
campanha virtual
Conceito da
Campanha:
Você pode mudar o final da história
Com um teaser da campanha,
mais as histórias de 4 pacientes
e seus familiares, os vídeos
buscaram sensibilizar a
população de cuidadores para
chamar atenção dos homens
para os exames de prevenção.
50
VÍDEO 1 | 18/11/2018 VÍDEO 2 | 22/11/2018
9 84 0 0 0 0 12 152 0 0 2 0
152 Cliques
31 Compartilhamentos
4 Comentários
10.044 Alcance
994 Visualizações
127 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
606 Cliques
69 Compartilhamentos
19 Comentários
38.139 Alcance
11.288 Visualizações
254 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
51
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
VÍDEO 3 | 28/11/2018 VÍDEO 4 | 30/11/2018
0 13 0 0 0 0 2 108 0 0 0 0
36 Cliques
6 Compartilhamentos
0 Comentários
2.049 Alcance
252 Visualizações
19 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
147 Cliques
12 Compartilhamentos
1 Comentários
30.311 Alcance
6.998 Visualizações
123 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
52
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
95
268
 Entradas
 Visualizações
1132
3025
17 Postagens no Facebook
7 Posts educativos
5 Mitos e verdades
5 Vídeos
86.536 Alcance orgânico total
1.536 Engajamento total
17 Postagens no Instagram
7 Posts educativos
5 Mitos e verdades
5 Vídeos
101.338 Alcance orgânico total
3.260 Engajamento total
PÁGINA SOBRE CÂNCER DE PRÓSTATA NO PORTAL
53
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Você também tem o controle dessa história” deveria
ser mantra para quem está em tratamento! É difícil
ser protagonista nesse momento, mas ninguém quer
mais do que você o sucesso do tratamento.
Parabéns, uma conversa bem esclarecedora.
Obrigada pela contribuição! Sucesso!
Assunto delicado, poucos conhecem, estudei
bastante e me informei antes da cirurgia.
Parabéns por falar sobre. Temos muitas dúvidas.
54
Câncer de rim:
conhecer para apoiar
Levantar os principais problemas
e barreiras enfrentados pelos
pacientes, disponibilizar materiais
de apoio e informação de qualidade
sobre câncer de rim e promover
a discussão sobre os desafios da
doença no Brasil.
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Pesquisa com
médicos e
pacientes
Guia para
pacientes “Estou
com câncer de
rim, e agora?”
Simpósio “A jornada do
paciente com câncer
de rim” focado em
pacientes, cuidadores,
familiares e interessados
Campanha
virtual e adesão à
campanha do IKCC
(International Kidney
Cancer Coalition)
Guia para
pacientes
Foram impressos 500 exemplares, distribuídos no simpósio
e enviados aos pacientes que responderam a pesquisa
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
55
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
SOBRE O SIMPÓSIO
57 Participantes
11.285 Pessoas alcançadas pela transmissão
ao vivo na página do Facebook
1.800 Visualizações das stories no Instagram
2 Mesas de discussão
8 Palestrantes
56
SOBRE A PESQUISA
DADOS RÁPIDOS SOBRE OS ENTREVISTADOS
5 MÉDICOS ESPECIALISTAS
11 PACIENTES
ENTREVISTA POR TELEFONEQUESTIONÁRIO ON-LINE
45 QUESTÕES
73 PACIENTES E FAMILIARES
42 MÉDICOS
22 QUESTÕES
NECESSIDADES DO BRASIL PARA O CÂNCER DE RIM
TRATAMENTOS
ADEQUADOS
DISPONÍVEIS
FACILITAR
O ACESSO
A EXAMES
INFORMAÇÕES DE
QUALIDADE E ACESSÍVEIS
AUMENTAR
A DISPONIBILIDADE
DE ESPECIALISTAS
MAIS CAMPANHAS DE
PREVENÇÃO, ALERTAS
SOBRE A DOENÇA E
SOBRE FATORES DE RISCO
ACESSO À TECNOLOGIA
PARA DIAGNÓSTICO,
CIRURGIA E TRATAMENTO
NO SISTEMA PÚBLICO
PERCEPÇÃO DOS MÉDICOS: PERCEPÇÃO DOS PACIENTES:
34%
80%
75%
69%
39%
83%
68%37%
44%
PRIORIZAR
O DIAGNÓSTICO
PRECOCE
MAIOR ESFORÇO
NO DIAGNÓSTICO
PRECOCE
80%
APOIO PARA MANUTENÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA
Fonte: DATASUS
57
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
SOBRE A CAMPANHA VIRTUAL
Após a realização da pesquisa, compilamos e analisamos
os dados e produzimos um White Paper que foi
distribuído para profissionais da saúde e pacientes.
Conquistas
Poster científico sobre
desenvolvimento e resultados
da pesquisa com pacientes e
médicos aprovado no Congresso
Ibero-Americano em Investigação
Qualitativa.
Participação no WKCD - World Kidney Cancer Day, o Dia Mundial do Câncer de Rim.
73 1479 0 9 23 1
2.188 Cliques
323 Compartilhamentos
122 Comentários
73.647 Alcance
1.573 Curtidas
15 Comentários
30 Salvos
692 Cliques
41.488 Interações
52.573 Impressões
58
Câncer de tireoide:
informar e educar
Levantar os principais
problemas e barreiras
enfrentados pelos
pacientes e ampliar o
acesso à informação de
qualidade dos pacientes
com câncer de tireoide.
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Pesquisa com
pacientes
Guia educativo
“Estou com câncer
de tireoide, e agora?”
Campanha
virtual
59
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
456 Respondentes da pesquisa
111 Guias enviados para respondentes que aceitaram
recebê-lo
20.800 Pessoas alcançadas pela live
3.015 Aberturas da newsletter informativa
16 Posts no Facebook
99.071 Alcance
585 Compartilhamentos
7 Posts no instagram
53.152 Impressões
2.195 Curtidas
É maravilhoso essas informações, já tive vários cânceres
inclusive mamário, poderiam fazer isso sempre para
que toda população venha a se prevenir. Parabéns!”
Meu Deus, que programa bom, agradeço a toda equipe e
apresentadora. O Dr. convidado é um expert no assunto
que com certeza já ajudou muita gente. Parabéns.”
Comentários muito esclarecedores, obrigada.
Neuracir, cidade Itaberaba/BA.”
60
Melanoma:
informação e debate para
mudar uma realidade
Conhecer a realidade do
melanoma em nosso país, ouvir
a opinião de todos os públicos
envolvidos com a doença e
conhecer iniciativas inovadoras de
tratamento, para que possamos dar
voz às preferências dos pacientes
e suas prioridades, modificando o
cenário do melanoma no Brasil.
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Fórum Temático Campanha virtual
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
FÓRUM TEMÁTICO
1 1.754 Pessoas alcançadas pelas transmissões
ao vivo na página do Facebook
11.691 Visualizações das stories no Instagram
10 Parceiros institucionais
3 Patrocinadores
10 Palestrantes
5 Mesas de discussão
33 Participantes
61
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Resumo das discussões:
62
CAMPANHA VIRTUAL
25 Postagens no Facebook
99.252 Alcance orgânico total
1.356 Engajamento total
14 Postagens no Instagram
92.986 Impressões Totais
2.730 Engajamento total
9 Posts no Blog
3.684 Visualizações
860 Visualizações dos posts nas mídias sociais
63
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Realizar aproximação e parceria com
as principais sociedades médicas para
engajar a classe médica na luta do
controle do câncer no Brasil, minimizando
os desafios enfrentados pelos pacientes.
Parcerias Sociedades Médicas
P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S :
Reuniões
estratégicas
Participação
em eventos
externos
Distribuição
de material
educativo
Divulgação
de carta de
prioridades
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
22 Sociedades, associações e federações contatadas
11 Sociedades nos apoiaram em 16 eventos institucionais
2 Sociedades fecharam parceria na distribuição dos
Blocos Médicos para seus associados
11 Sociedades participaram como palestrantes em
diferentes atividades do Oncoguia
35 Palestras institucionais em eventos, simpósios e
congressos médicos nacionais e internacionais
11 Sociedades receberam nossos materiais educativos
64
Entre as parcerias, estão:
65
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
Ampliar a visibilidade e a
atenção ao familiar cuidador,
além de oferecer ferramentas
de apoio e espaço de discussão
para melhor prepará-los para
o enfrentamento do câncer
durante um painel do 5º
Congresso Brasileiro Todos
Juntos Contra o Câncer (TJCC).
Cuidando de quem cuida:
o impacto do câncer
na vida do familiar
408 Participantes no painel do TJCC
10.179 Pessoas alcançadas pelas transmissões
ao vivo na página do Facebook
2.559 Visualizações únicas
3.920 Minutos visualizados durante
a transmissão on-line
95 Compartilhamentos
50 Comentários
319 Curtidas
119 Amei
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
66
Muito bom esse tema, cuidei de
minha mãe que foi diagnosticada com
câncer de pulmão com metade no
crânio. Confesso que me sinto uma
guerreira, pois não é fácil. Durante
quatro anos tive na luta junto com ela,
infelizmente ela se foi faz dois meses,
mas fiz o possível. Deixei de me cuidar,
tive minha vida de mãe e mulher um
pouco interrompida, mas valeu a pena.
Adorei
Obrigada, Oncoguia!!!
67
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
68
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde - Operação Chaminé
Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS - Operação Waze
ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta
Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS
Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil - Operação Uniforme - 2ª fase
Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS - Operação Nice
Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer
Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família
Iniciativa pela isenção do IPTU para pacientes com câncer - Operação Zaqueu
Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom
71
73
75
77
78
80
83
85
86
88
Advocacy
Defendendo e garantindo direitos
e melhores políticas públicas
04
70
Conhecendo o dia a dia
do time de advocacy
Os números abaixo
servem para exemplificar
as inúmeras atividades e
eventos relacionados ou
não com as iniciativas que
serão detalhadas a seguir.
190 Informes de Advocacy publicados
no portal Oncoguia
7 Participações em consultas públicas
27 Ofícios enviados
19 Pedidos de informação via Lei de
acesso à informação enviados
27 Participações em eventos
No período eleitoral de 2018, fizemos uma
carta e endereçamos para os candidatos
à presidência em que evidenciamos as
prioridades do câncer no Brasil.
ACESSE A CARTA:
www.bit.ly/cartaabertacandidatos
71
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
Esta iniciativa tem como objetivo garantir o direito ao tratamento
sistêmico do tabagismo nos planos de saúde, tendo em vista que
o tabagismo é a principal causa de morte evitável em todo o mundo,
sendo responsável por 30% das mortes por diversos tipos de câncer.
Pelo direito ao tratamento do tabagismo
oferecido pelos planos de saúde
Operação Chaminé
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
SUG n° 33/15 (Oncoguia) - CLP
da Câmara: apensado a projeto
que será analisado por Comissão
Especial. O relatório é pela não
aprovação e aguarda deliberação.
SUG n° 11/18 (Oncoguia) - CDH do
Senado: PL n° 363/18, originado da
sugestão, encontra-se tramitando
na Comissão de Assuntos Sociais
do Senado e aguarda relatório do
senador Randolfe Rodrigues.
Engajamos gestores
para o problema
João Paulo Reis Neto, vice-presidente na empresa
Unidas - Autogestão em saúde e Diretor Presidente na
empresa CAPESESP nos contatou informando que tomou
conhecimento da operação tendo apresentado no Canadá,
na ISPOR, anos atrás, trabalho demonstrando que o
tratamento do tabagismo pelos planos de saúde pode ser
viável e custo efetivo, desde que bem indicado.
Tivemos nossa
sugestão de projeto
de lei aceita
Sugestão de iniciativa do Oncoguia foi aprovada e passou a
tramitar como Projeto de Lei do Senado n° 363 de 2018.
Articulamos bem!
O senador Paulo Paim (PT-RS) foi designado relator da SUG
nº 11/18, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação
Participativa (CDH) do Senado Federal após articulações do
Instituto Oncoguia.
Muito bem!
Senador Paulo Paim apresentou parecer favorável à Sugestão
do Oncoguia n° 11/18, para incluir o tratamento ao tabagismo
na cobertura dos planos de saúde.
72
COMO TERMINAMOS O ANO?
A sugestão legislativa apresentada pelo Instituto Oncoguia passou a tramitar como Projeto
de Lei e segue tramitando rumo sua aprovação pelo Senado Federal. Nosso próximo desafio
é a aprovação da matéria na Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Seguimos defendendo
e articulando a proposta com os principais partícipes no processo de construção desta política
pública que, se implementada, beneficiará milhares de usuários de planos de saúde
em todo o Brasil.
73
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
Esta iniciativa tem como objetivo garantir a transparência nas filas
do SUS e empoderar o paciente com informações sobre o caminho
que ele deverá percorrer, incluindo o local, o dia e o horário da realização
de exames, consultas e outros procedimentos em saúde prescritos.
Defendendo o direito ao diagnóstico precoce
e à transparência nas filas do SUS
Operação Waze
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
SUG n° 11/16 (Oncoguia) - CDH do
Senado: a sugestão foi aprovada
e transformada no PLS n° 192/18,
que veio a ser arquivado dada a
similaridade da matéria com o
PLS n° 140/17.
PLS n° 140/17: este projeto é
inteiramente inspirado na SUG nº
11/16 (CDH do Senado). Encontra-
se tramitando na Comissão de
Assuntos Sociais do Senado.
Tivemos uma
sugestão de projeto
de lei aceita e teve
repercussão
• A SUG nº 11/16 foi aprovada na Comissão de Direitos
Humanos.
• Texto da SUG nº 11/16 inspirou integralmente o PLS 140/17, de
autoria do senador Dário Berger.
• O portal de notícias do Senado divulgou matéria sobre a
transformação em projeto de lei da sugestão do Oncoguia,
objeto desta iniciativa: “SUS pode ter que divulgar fila de
espera para consultas e cirurgias”.
• Após articulações com CDH e assessoria do senador José
Medeiros, foi corrigida a relatoria da Sugestão da Operação
Waze. José Medeiros voltou a ser relator da matéria e
apresentou, posteriormente, seu parecer.
• SUG n° 11/2016 foi transformada no PLS n° 192/18.
74
Fomos citados
em outros
projetos de lei
com o mesmo teor
Justificativa do PL nº 10.167/18, de origem na CETECSAU,
cita nosso coordenador de advocacy. Este projeto busca
instituir a transparência das filas de espera de consultas,
exames e tratamentos, e a divulgação dos protocolos clínicos
ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em
estabelecimentos que prestam serviços ao SUS.
• A presidente da Comissão de Assuntos Sociais, Senadora
Marta Suplicy, leu ofício de apoio ao PLS n° 140/17 em reunião
deliberativa sobre a matéria.
Outros
parlamentares
validaram
a importância
do tema
• Vereador de Campinas envia moção ao Senado (CAS)
requerendo a aprovação do PLS n° 140/17. Na oportunidade,
ressalta que se aprovado o projeto, as universidades
vinculadas ao SUS deverão cumprir o prazo estabelecido na
lei, gerando um impacto positivo ao sistema.
• Presidente da Câmara Municipal de Valinhos envia Moção
de Apelo ao Senado Federal (presidente da CAS), apoiando o
PLS n° 140/17.
• Foi juntado nos autos do PL n° 140/17 o Ofício n. 0435/2018/
CDH, do Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos
e Terceiro Setor, do Ministério Público de Santa Catarina, com
manifestação sobre a matéria.
COMO TERMINAMOS O ANO?
Além da transformação da sugestão legislativa do Instituto Oncoguia em projeto de lei, no
Senado Federal, outra proposição foi apresentada com o teor da nossa proposta, mostrando-se
como mais uma estratégica rumo ao alcance do objetivo da iniciativa.
Com o início da nova legislatura, iremos sensibilizar os parlamentares quanto à importância da
rápida aprovação da matéria.
75
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
Essa iniciativa tem como objetivo reduzir o atual prazo de revisão do rol de
procedimentos em saúde da ANS (dois anos), tendo em vista que este prazo pode
privar os beneficiários de planos de saúde de procedimentos mais atuais e eficazes.
Reduzindo o prazo de
revisão do rol da ANS
Operação Ampulheta
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
SUG n° 66/2016 (Oncoguia) - CLP da
Câmara: a sugestão foi aprovada e
transformada no PL n° 6.033/16. Este PL
foi apensado a projeto que será analisado
por Comissão Especial. O relatório pela
não aprovação aguarda deliberação.
Revisão normativa do processo de
atualização do rol: esta consulta tratou
da proposta de Resolução Normativa
para estabelecer os conceitos, ritos e
procedimentos adotados pela Agência
Nacional de Saúde Suplementar - ANS
para o processo de atualização do Rol
de Procedimentos e Eventos em Saúde.
Participamos ativamente desta consulta,
e, especificamente, em relação a proposta
de revisão bienal do Rol, não tivemos a
proposta acatada pela ANS.
Sim, agora somos
do COSAÚDE
O Instituto Oncoguia foi oficialmente convidado a compor
o COSAÚDE.
Multiplicamos e
fortalecemos o
trabalho em rede
Diversos stakeholders utilizaram nossas contribuições à CP
nº 69/18 da ANS como suas referências técnicas. Alguns,
inclusive, mencionaram isso nas suas redes sociais.
76
Tivemos uma
importante
reivindicação aceita
Aprovação de Minuta de Resolução Normativa que
dispõe sobre processo de atualização periódica do Rol de
Procedimentos e Eventos em Saúde, no âmbito da Agência
Nacional de Saúde Suplementar. Apesar de a periodicidade
permanecer bienal, algumas outras reivindicações para
aprimorar o processo foram acatadas, com destaque
para a ampliação dos legitimados para submeter
pedidos de incorporação, antes restrita aos membros
do COSAÚDE, agora aberta a toda a sociedade. Além
disso, durante o processo a ANS destacou a importância
de colocar na agenda regulatória a discussão destinada ao
aprimoramento normativo envolvendo a revisão da lista de
antineoplásicos orais.
E AGORA, PARA ONDE VAMOS?
A redução do prazo para a revisão do rol de procedimentos e eventos em saúde dentro
de um espectro de aperfeiçoamento do processo de atualização do rol é um tema prioritário
para o Oncoguia. Seguiremos com a realização de estudos, debates e ações que viabilizem
o aprimoramento regulatório tanto no âmbito do poder executivo (sobretudo utilizando-se
de espaços institucionais, como COSAÚDE e CAMSS), como no Legislativo. O intuito é alcançar
modelos que possam beneficiar o usuário do plano de saúde, tendo consciência, também,
sobre a necessidade de ponderar aspectos relacionados à sustentabilidade do setor
da saúde suplementar.
77
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
Esta iniciativa tem como objetivo acompanhar as obras e consequente
implementação dos 80 novos equipamentos de radioterapia, referentes
ao Plano de Expansão da Radioterapia no SUS, política pública criada
pelo Ministério da Saúde em 2012.
Monitorando o plano de expansão
de radioterapia no SUS
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
Análise e publicação bimestral
dos informes de atualização dos
projetos do Ministério da Saúde.
Fortalecimento da
parceria com a CGU
• CGU entregou pessoalmente ao nosso Advocacy, em reunião
em Brasília, o relatório de avaliação dos resultados da gestão
(plano de expansão da radioterapia) em papel.
• CGU apresentou no Fórum Oncoguia, em primeira mão,
dados preliminares da auditoria realizada sobre o Plano de
Expansão da Radioterapia no SUS.
Tivemos acesso e
publicamos dados
de relevância sobre
o programa
MS respondeu solicitação via LAI sobre destinação
dos equipamentos remanescentes dos projetos que
estão sendo excluídos pelo comitê gestor. O MS ressaltou
que os projetos foram excluídos e que a solução
de radioterapia (equipamentos, obras e projetos)
foi remanejada para outros estabelecimentos.
78
Esta iniciativa tem
como objetivo buscar
a implementação de
medidas que garantam
a equidade no
tratamento sistêmico
do câncer no Brasil.
Pela equidade no tratamento
sistêmico do câncer no Brasil
Operação Uniforme - 2a
Fase
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
Revisão da Portaria 140/14:
articulações para inserir na
Portaria 140/14 (ou norma
que venha a substituí-la) a
obrigatoriedade de os hospitais
habilitados em oncologia no
SUS seguirem, no mínimo,
as Diretrizes Diagnósticas e
Terapêuticas publicadas pelo
Ministério da Saúde.
PL n° 10.167/18: acompanhamento
da proposição que institui, entre
outros mecanismos de controle, a
obrigatoriedade na divulgação dos
protocolos clínicos ou de diretrizes
terapêuticas para doenças utilizados
em estabelecimentos que prestam
serviços ao SUS. Conforme consta
na justificação do projeto, essa
proposição nasceu da sugestão que
o Instituto Oncoguia apresentou na
audiência pública da CETECSAU.
Fomos referência
para tese
acadêmica
Participantes de projeto no Pará “Sou a voz do SUS” escolheram
nosso artigo “Meu SUS não é igual ao seu SUS” para defenderem.
Inclusive, uma paciente esteve na banca de avaliação.
Fomos referência
para a criação de
um projeto de lei
relacionado ao tema
Com base nas nossas sugestões apresentadas em audiência
pública de 2017, a CETECSAU apresentou o PL 10.167/18,
que trata da obrigatoriedade na divulgação dos protocolos
clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados
em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS.
Colocamos o tema
na mídia
Falamos sobre incorporações de medicamentos contra o
câncer ao jornal Metrópoles.
79
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
E AGORA?
Encerramos a 1º fase da operação Uniforme satisfeitos com a obtenção dos propósitos da iniciativa,
que foi averiguar as diferenças do tratamento sistêmico do câncer no SUS e dar visibilidade
a esse achado. Daremos sequência à iniciativa, estimulando o debate e desenvolvendo ações
que promovam maior equidade no acesso ao tratamento sistêmico do câncer.
80
Intensificar o debate setorial para que possamos ter um cenário regulatório
transparente e confiável no processo de avaliação de tecnologias em saúde.
Aprimorando o modelo de avaliação
de tecnologias em saúde no SUS
Operação Nice
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
Defender em todas as oportunidades de diálogo com stakeholders e eventos
setoriais as 6 propostas apresentadas publicamente pelo Instituto Oncoguia
para garantir mais transparência, credibilidade e legitimidade social
à incorporação de tecnologias no SUS. Confira nossas propostas:
PL n° 10.163/18: trata, entre
outros temas, da composição
da CONITEC. Sua última
tramitação se deu no início
de dezembro: deputado Dr.
Sinval Malheiros apresentou
CSSF substitutivo ao Projeto
de Lei. A matéria está sujeita à
Apreciação do Plenário.
PLS n° 415/15: trata, entre outros
temas, dos critérios de custo-
efetividade da CONITEC. Sua última
tramitação se deu em novembro,
ocasião em que foi recebido o
Relatório da senadora Ana Amélia,
com voto pela aprovação do Projeto
de Lei do Senado nº 415, de 2015
e da Emenda apresentada; e pela
rejeição da Emenda de autoria do
senador Valdir Raupp.
1
Transparência das reuniões plenárias: o nível máximo (e ideal)
de transparência proposto é por meio da transmissão ao vivo
pela internet de todas as reuniões, mas mesmo medidas de nível
intermediário, como a divulgação do vídeo pós-reunião, ou mesmo do
áudio das discussões, ou ainda a garantia de acesso público ao local
dos debates, já tornaria o processo muito mais transparente e alinhado
aos interesses públicos.
81
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
2
Composição: atualmente a CONITEC é formada por 13 membros.
Onze deles são representantes do Governo. Um representa o Conselho
Federal de Medicina e um o Conselho Nacional de Saúde. Será que
essa é a melhor composição? Passados mais de 5 anos de criação da
CONITEC, propomos uma rediscussão sobre esse aspecto.
3
Via facilitada de submissões para associações de pacientes e
sociedades médicas: embora qualquer um possa demandar análises
da CONITEC, na prática, o dossiê exigido é extremamente técnico e
custoso, o que inviabiliza a participação oportuna de associações de
pacientes e sociedades médicas. Se ninguém pede, a CONITEC não
avalia. E se não há avaliação, a tecnologia não é oferecida pelo SUS.
4 Definição de critérios de custo-efetividade: nossa proposta envolve
intensificar o debate para que até 2020 possamos ter um critério claro
de custo-efetividade aceito pela sociedade brasileira.
5
Divulgação integral dos dossiês logo que protocolados pelo
demandante: quanto mais transparente for o processo mais
confiável ele é. A divulgação dos dossiês logo no início do processo,
de incorporação permitirá a mais efetiva e competente participação
social. Além disso, eventuais erros podem ser apontados logo no início
do processo, qualificando as decisões.
6
Audiências públicas obrigatórias: atualmente o Secretário de
Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde
pode convocar audiências públicas sempre que entender necessário.
Na prática, até hoje isso nunca aconteceu. Esse instrumento
de participação social também poderá tornar o processo mais
democrático e qualificado, razão pela qual propomos que seja
uma fase obrigatória.
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
Estamos no CNS
Instituto Oncoguia elege-se, como 2º suplente, para o
Conselho Nacional de Saúde, órgão que possui uma cadeira
na CONITEC. Entendemos que o CNS é um ambiente
potencializador para os debates relacionados a essa iniciativa.
As nossas propostas
repercutiram
em diferentes
discussões
As 6 propostas repercutiram nos debates públicos e
contribuíram para os encaminhamentos da CETECSAU,
sobretudo em relação ao PL nº 10.163/18.
82
E AGORA?
Seguimos trabalhando na sensibilização dos Poderes Executivo e Legislativo para o
amadurecimento do debate e a adoção de medidas de implementação das 6 propostas elaboradas
pelo Oncoguia visando o aperfeiçoamento institucional da CONITEC.
Com evidências robustas sobre os benefícios práticos da proposta de garantir transparência às
reuniões plenárias da CONITEC, criamos uma iniciativa autônoma, desdobramento da Operação
Nice, para sensibilizar as autoridades a ampliar o espectro de transparência da reuniões plenárias.
Vide a seguir - Operação Ver Para Crer.
83
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
Pela garantia da transparência nas deliberações
realizadas para incorporação de tecnologias no SUS
Operação Ver Para Crer
Ampliar o nível de transparência nas reuniões da CONITEC garantindo mais
credibilidade e legitimidade social ao processo de incorporação de tecnologias
no SUS. Obs.: o nível máximo de transparência se apresentaria com
a transmissão ao vivo pela internet de todas as reuniões, mas, mesmo medidas
de nível intermediário, como a divulgação do vídeo ou do áudio após a reunião,
ou mesmo a garantia de acesso público ao local dos debates, já tornaria
o processo muito mais transparente e alinhado aos interesses públicos.
PL n° 10.163/18: trata da transparência
das reuniões de todos os órgãos
colegiados. Suspendemos as
atividades referentes ao PLS n°
230/17 no decorrer de 2018, uma vez
que enfrentava muita resistência
de outros setores conservadores.
Optamos por concentrar nos projetos
diretamente ligados à CONITEC.
PL n° 10.163/18: trata, entre outros
temas, da transparência das reuniões
da CONITEC. Sua última tramitação se
deu no início de dezembro: deputado
Dr. Sinval Malheiros apresentou CSSF
substitutivo ao Projeto de Lei. A matéria
está sujeita à Apreciação do Plenário.
PLS n° 415/15: trata, entre
outros temas, da transparência
nas reuniões da CONITEC. Sua
última tramitação se deu em
novembro, ocasião em que
foi recebido o Relatório da
senadora Ana Amélia, com voto
pela aprovação do Projeto de
Lei do Senado nº 415, de 2015 e
da Emenda apresentada; e pela
rejeição da Emenda de autoria
do senador Valdir Raupp.
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
84
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
O tema foi validado
pela academia e por
outros stakeholders
• Claudio Cordovil Oliveira, pesquisador em Saúde Pública
(Fiocruz) e autor de blog dedicado a doenças raras
(Academia de Pacientes), publica artigo importante sobre
a transparência da CONITEC intitulado “Afinal, a CONITEC é
transparente?”, enfatizando que o Instituto Oncoguia vem
realizando uma interessante campanha para que a CONITEC
dê acesso irrestrito, seja virtual ou presencial, a suas reuniões
plenárias para pacientes, vinculados a associações ou não.
• Em evento da Folha no auditório da FGV (Seminários -
A Saúde do Brasil), foi feita uma pergunta ao secretário
da SCTIE, Marco Antônio de Araújo Fireman, porque a
CONITEC não realiza suas reuniões on-line e de forma
transparente, tal como acontece com o STF. O secretário
justifica que a decisão corre às portas fechadas em respeito
ao demandante do fármaco, pois corre-se um grande risco
de dizer que o medicamento do laboratório não serve para
o Brasil, destruindo assim sua imagem no mercado. A fala é
absolutamente contraditória ao do presidente da Interfarma,
Antônio Britto, que, durante evento do CNS, pediu pela
abertura das reuniões.
• SBOC publicou matéria sobre discussão no Fórum Oncoguia
e apoia transparência das reuniões da CONITEC.
• Priscila Torres lidera mobilização abaixo-assinado solicitando
mudanças na CONITEC, incluindo a transparência das
reuniões plenárias.
Levamos o tema
para outros países
Apresentação (TCC) realizada pelo nosso coordenador de
Advocacy, sobre a Operação Ver Para Crer, na Pós-graduação
em Patient Advocacy, na Universidade Austral, Argentina. Como
mensagem final, foi enfatizado que o sucesso dessa iniciativa no
Brasil poderá ter um efeito cascata nos demais países.
Fomos ouvidos
Apresentação pela CETECSAU do PL nº PL n° 10.163/18. No
relatório a comissão cita que o PL originou-se da nossa
proposta na audiência pública.
85
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
Criação do direito
ao auxílio parental
Operação em família
Criação de legislação federal que garanta o auxílio-doença ao segurado do INSS por
motivo de doença de familiar, ou de dependente que viva a suas expensas e conste
de sua declaração de rendimentos.
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
PL n° 1.876/15: acompanhamento para
aprovação da matéria. Relatório na CTASP
pela aprovação. Pronto para pauta.
Entrada na pauta da Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público da Câmara
dos Deputados, o PL nº 1.876/15, para instituir o auxílio-doença parental. O relatório da
deputada Flávia Morais (PDT-GO) foi pela aprovação.
86
Empoderar parceiros/pacientes/familiares instrumentalizando-os para
discutirem e apresentarem em suas cidades projetos de lei municipal
que garanta ao portador de neoplasia maligna a isenção do IPTU.
Iniciativa pela isenção do IPTU
para pacientes com câncer
Operação Zaqueu
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
Publicização da iniciativa pelas mídias sociais, portal do
Instituto Oncoguia e eventos setoriais, para engajamento
do público. Status detalhado: encurtador.com.br/cetCM
Outras cidades
vão beneficiar os
pacientes
• Sancionada na cidade de Chopinzinho-PR a lei de isenção
do IPTU para pessoas portadoras de doenças graves, Lei n°
95/18. É publicada matéria em veículo de comunicação local.
• Consulente do Fale Conosco informou que na data
de 28/05/18 foi dado entrada na Câmara Municipal de
Guaratuba-PR um projeto de lei para isentar pessoas com
doenças graves, incluindo câncer, do pagamento do IPTU.
Salientou que esta iniciativa se deu através do site do
Instituto Oncoguia.
• Projeto de lei que isenta o paciente com câncer do
pagamento do IPTU foi aprovado pela Câmara de Vereadores
e sancionado pelo prefeito da cidade de Ritápolis-MG.
87
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
DESDE O INÍCIO DA INICIATIVA (01/16), TEMOS OS SEGUINTES RESULTADOS:
Arcos Sancionado
Campo Belo Vetado
Candeias Articulado com legislativo
Capitólio Articulado com legislativo
Coronel Xavier Chaves Sancionado
Córrego Fundo Articulado com legislativo
Formiga Articulado com legislativo
Piumhi Sancionado
Pimenta Articulado com legislativo
Pains Sancionado
Pavão Sancionado
Ritápolis Sancionado
São João del Rei Sancionado
Tiradentes Sancionado
Chopinzinho Sancionado
Campo Bom Articulado com legislativo
São Luiz Gonzaga Articulado com legislativo
São Bernardo do Campo Articulado com legislativo
88
Criação de legislação federal que coloque o Brasil em um novo patamar quanto à
proteção da dignidade dos pacientes. Junto ao Observatório de Bioética e Direitos
Humanos dos Pacientes da UnB, o Oncoguia luta para aprovação do PL nº 5.559/16.
Pela criação de direitos
humanos para os pacientes
Operação Shalom
E S T R AT É G I A S / S TAT U S
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
PL n° 5.559/16: em dezembro, a proposição foi
recebida na CCJC da Câmara dos Deputados.
Tema na mídia
Artigo de Juliana Gocha, bacharel em Filosofia e roteirista,
intitulado de “Direitos humanos dos pacientes” é publicado
no site “Drauzio Varella”, citando os pontos objetos desta
operação, bem como a referência ao Observatório de Bioética
e Direitos Humanos dos Pacientes da UnB e ao Instituto
Oncoguia.
Reconhecidos como
porta-voz do tema
Oncoguia é chamado para participar da audiência pública na
CSSF para debater o PL º 5.559/16, por meio de requerimento
apresentado pela da deputada Carmen Zanotto.
89
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
90
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
94
92
97
99
106
VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia
Mídias Sociais
Oncoguia na Mídia
Campanhas Institucionais
Participação em Eventos
05
Ações
Institucionais
92
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
VIII Fórum de Políticas
Públicas Oncoguia
Contribuir para o aprimoramento de políticas públicas e privadas
relacionadas ao câncer, por meio de um espaço de debate em nosso
Fórum Oncoguia com a participação de diferentes atores estratégicos.
478 Participantes
36 Representantes de 36 ONGs de todo o Brasil
29 Palestrantes convidados participaram
7 Mesas de discussão
2 Dias de evento
9 Publicações na imprensa
52 Postagens em mídias sociais do Instituto Oncoguia
93
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
20 Postagens no Facebook
82.554 Pessoas alcançadas
2.956 Pessoas engajadas
412 Compartilhamentos
294 Comentários
2.250 Reações
12.399 Visualizações da transmissão ao vivo pelo Facebook
9 Postagens no Instagram
74 Comentários
3.699 Curtidas
3.773 Pessoas engajadas
14 Publicações no stories
9.418 Impressões
8.191 Descobertas
8.191 Pessoas engajadas
243 Visualizações da transmissão ao vivo pelo YouTube
94
Mídias
Sociais
O grande objetivo é democratizar
a informação qualificada por meio
das mídias sociais para diferentes
públicos interessados nas temáticas
por nós abordadas.
P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
606 Postagens no Facebook
7.322.834 Pessoas alcançadas
10.229.413 Impressões totais (número de vezes que
uma postagem foi vizualizada)
155.495 Reações (média de 256,59/post)
5.494 Comentários (média de 9,07/post)
26.038 Compartilhamentos (média de 42,97/post)
209.347
221.331 225.232
2016 2017 2018
SEGUIDORES: CIDADES DE MAIOR ALCANCE:
FORTALEZA, CE
BELO HORIZONTE, MG
RIO DE JANEIRO, RJ
SÃO PAULO, SP
CURITIBA, PR
95
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
427 Postagens no Instagram
136.285 Interações
94,57% Curtidas
2,76% Comentários
2,68% Postagens salvas
319 Pessoas interagindo/post
566 Stories produzidos
301.400 Pessoas alcançadas
SEGUIDORES: CIDADES DE MAIOR ALCANCE:
17.000
24.497
41.307
2016 2017 2018
FORTALEZA, CE
SALVADOR, BA
BRASÍLIA, DF
RIO DE JANEIRO, RJ
SÃO PAULO, SP
96
929.629 Visualizações
17.453 Inscrições no canal, sendo 7.411 novos
731 Vídeos no canal
13.060 Curtidas
10.003 Compartilhamentos
420 Comentários
11:22:38 Média de duração de uma visualização
+6,76%
+46,43%
+53,81%
+23,05%
+6,87%
+2,50%
SEGUIDORES:
5.232
5.462 5.614
2016 2017 2018
147 Postagens no Twitter
57.272 Alcance total
*Resultados retirados de ferramentas como Reportei e Mlabs.
97
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
172 Resultados de mídia
201 Contatos com a imprensa
56 Pautas discutidas
43 Entrevistas concedidas
Oncoguia
na mídia
Contamos com o
apoio de diversos
veículos para
disseminar a nossa
causa e diversos
temas que precisam
ser compartilhados
com toda a sociedade.
98
99
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
Além de trabalharmos projetos
temáticos, utilizamos nossas redes
sociais para a disseminação de
informações institucionais. Nesse espaço,
além de fazermos campanhas de alerta
e conscientização, aproveitamos para
divulgar nossos canais e serviços.
Campanhas
institucionais
D ATA S C O M E M O R AT I VA S
Durante o ano, utilizamos algumas datas para falar sobre diferentes assuntos. No Carnaval, por
exemplo, trouxemos algumas celebridades do samba que tiveram o diagnóstico de câncer e
aproveitamos para trazer frases de composições realizadas por eles. Abaixo, este e outros exemplos:
100
S É R I E M I T O S
Com a ajuda da nossa rede de Causadores, realizamos uma série para
desvendar alguns mitos sobre câncer. Veja como foi:
101
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
O U T U B R O A L É M D O R O S A
A cada mês de outubro, o mundo se pinta de rosa para lembrar a população da importância de
se controlar o avanço do câncer de mama, que ainda aflige tantas mulheres. Mas, assim como
o cuidado com a mama precisa durar o ano todo para ser eficiente, também outros tipos de
câncer avançam entre mulheres de todas as idades e origens, em toda a sua diversidade.
Por isso, propusemos um olhar atento ao câncer de mama, mas para além do rosa, revelando
todas as cores da diversidade de ações em benefício da saúde da mulher e contra os principais
tipos de câncer que as ameaçam.
A ideia foi levar ao público dados sobre câncer de ovário, colo do útero, pulmão, colorretal,
melanoma, tireoide e mama por meio de posts, vídeos, cartazes, dentre outras ações, como
abordar pessoas em estações de metrô.
Foram entregues 8 mil folhetos em duas estações de metrô, com informações dos cânceres mais
incidentes nas mulheres, juntamente com fitinhas que continham o 0800 do Oncoguia.
LIVE FALANDO SEM MEDO SOBRE
CÂNCER DE MAMA | 23/10/2018
44 264 1 0 0 0
637 Cliques
46 Compartilhamentos
146 Comentários
11.833 Alcance
4.128 Visualizações
559 Reações, comentários e
compartilhamentos totais
102
D I A D E D O A R
Em 2018, lançamos uma nova plataforma para pessoas físicas ajudarem a nossa causa.
O #DIADEDOAR é uma campanha para promover a solidariedade e a cultura de doação
no país. No novo site, lançado no Dia de Doar, juntamente com a campanha realizada,
pudemos alcançar diversas pessoas que se engajaram na nossa causa e se tornaram doadoras.
Na campanha, o conceito usado foi “Informação salva vidas” e foi produzido um vídeo com
pacientes e voluntários do Oncoguia, contando o quão importante é a informação qualificada
e confiável durante a jornada do paciente.
103
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
O N C O C O N F I R M A
As receitas com bicarbonato de sódio e vinagre que prometem uma cura milagrosa do câncer
circulam livremente via WhatsApp, Facebook, e-mail e demais redes. Além dessas, mais uma
porção de notícias sensacionalistas sobre a doença se proliferam com muita rapidez, sem
qualquer embasamento científico.
Combater essas notícias falsas é nosso objetivo com o Onco Confirma, criado em abril de 2018,
que responde em até 48 horas se uma informação enviada para nosso WhatsApp é verdadeira
ou falsa.
De abril a dezembro, recebemos no canal o total de 224 mensagens, sendo:
224 Mensagens
71 Fake News
4 Verdadeiras
3 Relacionadas à advocacy
7 Mensagens de cunho institucional
139 Mensagens agrupadas em “Não respondidas”. Esta última abrange
spams, dúvidas médicas, outros assuntos e mídias diversas.
104
O N C O G U I A N O T Í C I A S
Ainda com o objetivo de ser uma fonte de informação confiável e qualificada para mais pessoas
e se aproximar do público, criamos o Oncoguia Notícias. Selecionamos conteúdos relevantes do
mundo do câncer e divulgamos para aqueles que se interessem em recebê-las pelo WhatsApp.
256 Contatos cadastrados
105
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
P L AY L I S T N O S P O T I F Y
No final do ano, nós criamos - de forma colaborativa - com nossos voluntários uma playlist com
músicas que passavam alegria e motivação para todos. Com isso, foi criada uma seleção de
músicas com o título “Celebrar” para que pudesse animar o fim de ano de muitas pessoas.
106
Outra forma de disseminarmos ainda
mais informação de qualidade para
pacientes, familiares e profissionais
de saúde, é participando de
eventos, seja presencialmente com
palestrantes ou como apoiadores de
eventos de parceiros institucionais.
Participação
em Eventos
11 Eventos apoiados
27 Palestras realizadas
107
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
108
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
06
Prestação
de Serviço
110
Projetospersonalizados
sob demanda
Uma outra forma de colaborar
para que o paciente com câncer
viva mais e melhor é criar ações
sob demanda. Nós temos uma
equipe especializada no assunto,
por isso, diversas empresas nos
contatam para criar estratégias
e ações para esse público.
C O M O AT U A M O S :
1 Produção de conteúdo e campanhas: endomarketing / prevenção / conscientização
2 Relacionamento: régua de relacionamento / conteúdo para materiais
3 Palestras: conscientização / prevenção / datas especiais
4 Orientação e apoio: equipe para suporte a pacientes
111
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 06. PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS
CLIENTES:
112
ONCOEDUCA
ONCODEBATE
ONCOINVESTIGA
ONCOMOBILIZA
Legenda:
Marketing relacionado à causa 115
07
Parcerias
estratégicas
114
A F I L I A Ç Õ E S - M E M B R O C O N V I D A D O
C E R T I F I C A Ç Õ E S
A F I L I A Ç Õ E S - M E M B R O F U N D A D O R
MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO
CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA
MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO
CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA
MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO
CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA
115
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS
Repasse de 10% da receita dos pacotes comercializados no “Fórum Bem-Estar
para o Câncer” realizado entre os dias 24 e 30 de junho de 2018.
Criação da “Linha Oncoguia” de camisetas e lenços com doação do
valor de R$ 10,00 por camiseta vendida e R$ 6,00 por lenço vendido.
Campanha Outubro Rosa: doação de 10% do total final das
camisetas e regatas vendidas entre os dias 1 e 31 de outubro de 2018.
Doação de 10% do valor total da vendas de ingressos do evento
“Action Race - Corrida Insana contra o câncer” que aconteceu
em 20/10.
Marketing
relacionado
à causa
Por meio de parcerias
com algumas marcas,
reforçamos nossa
captação com a venda
de produtos que têm
seus valores revertidos
à nossa causa.
116
Outubro Rosa: 2% do valor bruto vendido entre os dias 1 e 31 de outubro de 2018, nas lojas
Track&Field do Shopping Anália Franco, Track&Field do Shopping Plaza Sul e Swarovski
Shopping Plaza Sul doados ao Oncoguia.
Anália Franco Plaza Sul Light
Outubro Rosa/Novembro Azul: doação no
valor de R$20,00 por meia vendida entre os
dias 31 de outubro e 31 de novembro de 2018.
Novembro Azul: doação do
valor de R$ 79,90 por camiseta
vendida da “Linha Oncoguia”.
Outubro Rosa e Novembro Azul: doação no valor de até R$18,44 por
bola oficial vendida e de até R$3,88 por mini bola vendida entre os
dias 1 de outubro e 31 de novembro de 2018.
117
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS
Doação de 8% do valor líquido das vendas realizadas de um produto
selecionado mensalmente pela marca na faixa de valores de R$ 499,00
(quatrocentos e noventa e nove reais) a R$ 890,00 (oitocentos e noventa reais).
Para cada foto com algum item rosa postada com a hashtag
#penserosaplie, a empresa doaria 1 real para o Oncoguia.
Doação de 5% do valor líquido das vendas realizadas no site:
www.wsoulstore.com.br
118
08
Prestação
de contas
120
Origem dos
recursos
Serviços 7%
Financeiras 2%
Doações Voluntárias 6%
2% Doações PJ
1%Doações PF
80%Financiamento
de Programas
MRC - Marketing
Relacionado
à Causa 2%
121
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS
Aplicação dos
recursos
Staff 15%
4% Ocupação
e conservação
de imóveis
1% Tributárias/Financeiras
42% Programas
e Projetos
9% Campanhas EducativasGratuidades 6%
Administrativas 8%
Eventos 15%
122
09
Agradecimentos
124
E M P R E S A S
Imuno-Oncologia
I N T E R N A C I O N A I S
O U T R O S
MARKETING RELACIONADO À CAUSA
Anália Franco Plaza Sul Light
125
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 09. AGRADECIMENTOS
Ana Michelle Soares
Ana Stela Girão S. Correia
Carla Souza de Oliveira
Cristiane Santiago Novaes Tavares
Daniele Renata Martins de Camargo
Deise Vilela Barroso
Elen Silva Borba Vieira Ferreira
Elfriede Galera (em memória)
Eliana do Carmo
Elisangela Alves
Eny Rodrigues Silva
Fabiana Sampaio Cardoso
Fernanda Santana Miranda
Joana D’Arc Cavalcante (em memória)
Joseane Rodrigues Sampaio
R E D E M A I S V I D A
Josiane Damasceno
Joyce Guimarães Silva
Jussara Del Moral
Lisa Fátima Pereira Guedes
Louise Liu Vargas de Oliveira
Maria Paula Bandeira
Marília de Almeida Dantas (em memória)
Néia Cruz Silva
Paulina Rabello (em memória)
Regiane Costa Hespanhol
Renata Lujan (em memória)
Simone Rosa Corrêa Pinto
Tainá Pereira Marinho
Tereza Velma Lima Jucá de Freitas
Vanessa Cristina Costa dos S. Sá
126
E S PA Ç O D O PA C I E N T E
R E D E D E V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A
Carmela Petri
Célia de Fátima Gouveia Petri
Terezinha Ribeiro Bortoloti Teixeira
Fátima Heritier Corvalan
Fernanda Cristina de Araújo de Almeida Padilha
Josiane Damasceno
Lilian D’Mira
Lucília Andrade Menezes Rosa
Maiara Peres
Priscilla Kairalla Filippos Lyra
Quézia Queiroz
127
RELATÓRIO ANUAL 2018 | 09. AGRADECIMENTOS
C A U S A D O R E S O N C O G U I A
Ana Carolina França Pessoa de Mello
Ana Michelle Soares
Ana Paula Dubois Ávila
Anna Carolina Fernandes
Anna Caroline S. Narita
Anne Ebbinghaus Carrari
Cristiane Gomes da Luz
Cyntia Soares da Silva
Daniel Campbell de Andrade
Dayane Sant´Anna Gomes B. Assunção
Débora Guerra (em memória)
Erika Djanira Gentille da Silva
Fabiani Araújo
Flavia Magalhães de Oliveira
Gislene Charaba
Isaac Soares do Nascimento
Isabel Cristina Cunha Costa
Juliana Caetano Medeiros Emerick
Juliana Reis Canavieira
Jussara Del Moral
Luacy Echardt Alves
Luceanny Dias Rezende
Maria Paula Bandeira
Patrícia Fernandes Velho Gil
Patrícia Figueiredo
Paula Dultra dos Santos
Renata Lujan dos Santos Mufalo (em memória)
Roberta Baraçal Perez Peres
Samira Costa Martins
Sonia Niara
Sula Souza
Vânia Castanheira
William Nunes Pinheiro
PROGRAMA LIGUE CÂNCER - APOIO E ORIENTAÇÃO:
0800 773 1666
W W W . O N C O G U I A . O R G . B R
B A I X E O A P P O N C O G U I A
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Oncoguia - Relatório Anual / 2018

  • 1. R E L AT Ó R I O A N U A L
  • 3. 3 2018 Em 2018 estivemos ainda mais pertinho de nossos pacientes através de diferentes canais, atividades e ações criadas especialmente para levar a cada um deles mais informação de qualidade e acolhimento, trabalhando sempre alinhados com nossa missão e propósito. Criamos novos meios de comunicação para falar com um número ainda maior de pessoas, realizamos eventos super especiais que nos possibilitaram debater a realidade dos pacientes com diferentes tipos de câncer no Brasil, projetos que nos ajudaram a conhecer em profundidade barreiras e preferências dos pacientes em alguns tipos de câncer e mobilizamos públicos variados para se juntarem a nós na luta pelos pacientes. Um grande exemplo de como nosso trabalho se fortaleceu ainda mais neste ano, foi a nossa entrada no Conselho Nacional de Saúde (CNS) e nossa oficialização no COSAUDE, possibilitando participarmos ainda mais ativamente do aprimoramento de políticas públicas e privadas em oncologia. 2018 se encerra com conquistas que foram possíveis pelo trabalho de uma equipe motivada e muito comprometida a ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor dentro de cada uma das áreas do Oncoguia, e com o engajamento e participação de muitos voluntários de diferentes regiões de todo o país, ampliando essa voz que é de todos nós. Agora é hora de documentar, organizar e avaliar cada ação realizada, seus resultados e impactos, sempre considerando o amplo trabalho que ainda temos pela frente, para podermos planejar e concretizar muito mais em 2019 e nos próximos anos. Abraço e, desde já, meu muito obrigada. Luciana Holtz Presidente do Instituto Oncoguia
  • 4. 4 Envolvidos  ADM | Financeiro Paula Coelho de Mauro Vanessa Sato Tavares do Nascimento  Advocacy | Jurídico Cássia Gonçalves Montouto Tiago Farina Matos  Apoio Diretoria Carolina Bastos Ribeiro  Comunicação Allison Kennedy Santos Diego Henrique Santos Freire Evelin de Moraes Scarelli Francine Doracenzi Estevão Natália dos Santos Gonzales Ricardo Martins Domingos Thalita Bottari  Comunicação | Portal Sonia Garcia Pereira Cecatti  Eventos Tamires Löw Gonçalves  Ligue Câncer (0800) Carolina Genaro Portela Daniela Lazarini Barros Evelyn Coelho de Mauro Shirlei Cristina de Melo Guerini Vilmena Pereira Cruz Yoko Paula Cardoso de Oliveira  Voluntariado Elizângela Negreiros Pereira Mariana Reginato Dias Lorencinho  Parcerias | Sustentabilidade Institucional Jamile Coutrim Dalri Julia Piton Pavan  Presidência Luciana Holtz de Camargo Barros  Projetos Tais Zschieschang  Recepção Vanessa Trindade de Jesus Fiuza  Serviços Gerais Antônia Irineide Farias  Tecnologia da Informação Vitor Manuel Matias Junior Colaboradores
  • 5. 5 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 Comitêcientíficovoluntário Dr. Arnaldo Fazoli Uro Oncologista Dra. Clarissa Mathias Oncologista Clínica Dr. Gilberto de Lima Lopes Jr. Oncologista Dr. Gilberto Luiz da Silva Amorim Oncologista Dr. José Getúlio Martins Segalla Oncologista Dra. Marina Sahade Oncologista Clínica Dr. Nivaldo Farias Vieira Oncologista Clínico Dr. Otávio Clark Oncologista Clínico Dra. Rachel Riechelmann Tumores Gastrointestinais e Neuroendócrinos Dr. Rafael Kaliks Oncologista Clínico Dr. Ricardo Caponero Oncologista Clínico Dr. Rodrigo Ramella Munhoz Tumores Cutâneos Dr. Rodrigo Santa Cruz Guindalini Oncologista Dra. Solange Sanches Tumores Ginecológicos
  • 6. 6 Missão Ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor. Visão Que todo paciente com câncer tenha acesso à informação qualificada, apoio, acolhimento e seus direitos garantidos. Valores • Orientar de forma acolhedora. • Valorizar o ser humano e a vida. • Zelar pela credibilidade. • Informar com responsabilidade. • Transformar com transparência e justiça.
  • 7. 7 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 2 e viabilizar debates entre diferentes públicos sobre temáticas relacionadas à jornada do paciente com câncer. N O S S A S I N I C I AT I VA S S Ã O V O L TA D A S A O A L C A N C E D E C I N C O O B J E T I V O S E S T R AT É G I C O S : 1 o paciente com câncer, seus familiares e cuidadores por meio de informação qualificada, orientação personalizada e formações. 3 orientar e facilitar o acesso do paciente com câncer aos seus direitos. 4 diferentes públicos em prol de ações e mudanças efetivas que contribuam para que o paciente com câncer possa viver mais e melhor. 5 para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas ao câncer.
  • 9. 9 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 LIGUECÂNCER PORTAL APLICATIVO CAMPANHASEDUCATIVAS PESQUISACOMPACIENTES PESQUISAEANÁLISEDECENÁRIOS EVENTOS FÓRUNS CAUSADORES AVO REDEMAISVIDA ADVOCACY CAPACITAÇÃODEPROFISSIONAISDESAÚDE REUNIÕESESTRATÉGICAS PALESTRAS PUBLICAÇÕES ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA
  • 10. 10 Resumo ONCOEDUCA 606 Posts informativos 7.322.834 Pessoas alcançadas 930 mil Visualizações 10 mil Compartilhamentos 427 Postagens 711 Notícias no portal 171 Matérias publicadas no portal 18 milhões De acessos no portal 90% Das pessoas afirmam que foram ajudadas pelo conteúdo do portal 2.400 Atendimentos no Ligue Câncer 1.876 Pessoas atendidas pelo e-mail faleconosco 68 Mensagens no Onco Confirma (fakenews)
  • 11. 11 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 20 Novos doadores 69 Voluntários 4.058 Pacientes beneficiados com lenços e bonés 312 Novos cadastros na Rede Mais Vida 95 Visitas em hospitais e clínicas pelos voluntários 7 Causadas coletivas 7 Eventos realizados 43 Palestras em eventos ONCOMOBILIZA CAMMS Câmara de Saúde Suplementar ONCODEBATE R E P R E S E N TAT I V I D A D E C O N Q U I S TA D A : 225.232 seguidores 41.307 seguidores 5.614 seguidores 17.453 inscritos, sendo 7.411 novos R E D E S S O C I A I S
  • 12. 12 Voluntários Ligue Câncer Facebook Portal Onde chegamos V O L U N TÁ R I O SN O P O R TA L SESSÕES L I G U E C Â N C E R F A L E C O N O S C O CONTATOS PELO CANAL E PELO E-MAIL C U R T I D A S NAS POSTAGENS DO FACEBOOK P R O P O R Ç Ã O D E R E P R E S E N TAT I V I D A D E P O R E S TA D O
  • 13. 13 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 ANS • Agência Nacional de Saúde CAPESESP • Caixa de Previdência e Assistência dos Servidores da Fundação Nacional de Saúde CAS • Comissão de Assuntos Sociais CCJC • Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania CDH • Comissão de Direitos Humanos CETECSAU • Comissão de Inovações Tecnológicas da Saúde CGU • Controladoria Geral da União CLP • Comissão de Legislação Participativa CNS • Conselho Nacional de Saúde CONITEC • Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias COSAUDE • Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde CP • Consulta Pública CSSF • Comissão de Seguridade Social e Família CTASP • Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público FGV • Fundação Getúlio Vargas IKCC • International Kidney Cancer Coalition INSS • Instituto Nacional de Seguridade Social IPTU • Imposto Predial Territorial Urbano ISPOR • International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research LAI • Lei de Acesso à Informação MS • Ministério da Saúde PAP • Programa de Apoio ao Paciente PL • Projeto de Lei PLS • Projeto de Lei do Senado RN • Resolução Normativa SBOC • Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica SCTIE • Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos STF • Supremos Tribunal Federal SUG • Sugestão SUS • Sistema Único de Saúde TCC • Trabalho de Conclusão de Curso TJCC • Todos Juntos Contra o Câncer UICC • Union For International Cancer Control UnB • Universidade de Brasília WKCD • World Kidney Cancer Day Siglas:
  • 14. 14 Índice 18 Câncer um problema de todos nós: desafios e prioridades 171. Cenário ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 42 45 47 49 54 58 60 63 65 Câncer raro Câncer de bexiga Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher Câncer de próstata: informando e inspirando Câncer de rim: conhecer para apoiar Câncer de tireoide: informar e educar Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Parcerias com sociedades médicas Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida 413. Projetos 21 2. Programas Agentes Oncoguia Causadores Oncoguia: educando e engajando comunicadores digitais na causa do câncer Ferramentas de apoio ao paciente: Aplicativo Oncoguia Canal Ligue Câncer Espaço do Paciente Guias Educativos Portal Oncoguia Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático 22 24 28 34
  • 15. 15 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 109 6. Prestação de serviços 119 8. Prestação de contas 1239. Agradecimentos Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde - Operação Chaminé Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS - Operação Waze ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil - Operação Uniforme - 2ª fase Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS - Operação Nice Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família IniciativapelaisençãodoIPTUparapacientescomcâncer-OperaçãoZaqueu Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom 69 4. Advocacy 71 73 75 77 78 80 83 85 86 88 94 92 97 99 106 VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Mídias Sociais Oncoguia na Mídia Campanhas Institucionais Participação em Eventos 915. Ações institucionais 115 Marketing relacionado à causa 1137. Parcerias estratégicas
  • 16. 16
  • 17. Cenário do câncer no Brasil: desafios e prioridades 01
  • 18. 18 É difícil encontrar alguém que não saiba o que é câncer. Ou que não tenha um conhecido com a doença. Câncer: um problema de todos nós Fonte: INCA 1º Pele 2º Próstata 3º Pulmão 4º Colorretal OS MAIS INCIDENTES EM HOMENS OS MAIS INCIDENTES EM MULHERES 1º Pele 2º Mama 3º Colorretal 4º Colo do Útero Fonte: IARC 2018 desenvolverá CÂNCER durante a vida 1 HOMENSEM CADA 5 1 MULHERESEM CADA 11
  • 19. 19 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 01. CENÁRIO DO CÂNCER NO BRASIL: DESAFIOS E PRIORIDADES Embora seja um importante problema de saúde tão presente na vida dos brasileiros, o câncer ainda não é uma prioridade para o país e há muito o que se fazer para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Além disso, são precisos muitos esforços para melhorar a chance de os brasileiros vencerem ou conviverem com uma doença crônica como o câncer com dignidade. Entre os desafios, é preciso acolher, tratar e cuidar deste paciente. Garantir que ele tenha um diagnóstico preciso, que saiba qual seu tipo exato de tumor,quandoserásuapróximaconsulta ou quando iniciará seu tratamento. Queremos que todos pacientes tenham acesso aos seus direitos, a tratamentos mais padronizados e menos desiguais, além de uma assistência interdisciplinar e multidisciplinar para ser cuidado em todos aspectos. Por isso, precisamos agir e também pedir o envolvimento de toda a sociedade civil e política. Assim, com informação de qualidade, conseguimos mobilizar as pessoas a se cuidarem melhor. Fonte: INCA +DE POR 60 1h +DE Novos casos de câncer 600 MIL 2018 em N O B R A S I L 1 c a s o p o r m i n u t o Fonte: Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em colaboração com a Harvard University (Estados Unidos) - 2018 CASOS DE CÂNCER por ano no Brasil têm relação com SOBREPESO E OBESIDADE Maior causa de MORTALIDADE no mundo 2ª pode ser a PRIMEIRA ATÉ 2030 Fonte: Organização Mundial da Saúde (OMS)
  • 20. 20 Agentes Oncoguia Causadores Oncoguia: educando e engajando comunicadores digitais na causa do câncer Ferramentas de apoio ao paciente: Aplicativo Oncoguia Canal Ligue Câncer Espaço do Paciente Guias Educativos Portal Oncoguia VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático 22 24 22 28 34 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda:
  • 22. 22 Agentes Oncoguia Lançado em 2016, com o objetivo de ampliar e fortalecer nossa presença em diversas cidades do Brasil, para que possamos atuar de forma nacional, ajudando um maior número de pacientes. AT I V I D A D E S A G E N T E S V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A Abordam e se apresentam a pacientes com câncer e seus familiares Conhecem e visitam os principais centros de câncer Participam de eventos Cadastram os pacientes para receberem materiais informativos do Instituto Oncoguia Apoiam e divulgam campanhas de conscientização e programas e projetos do Instituto Oncoguia Distribuem materiais informativos do Oncoguia
  • 23. 23 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S A G E N T E S N A P R ÁT I C A CONECTANDO PESSOAS COM O ONCOGUIA 87 Novos cadastros de pacientes e familiares 14 Novos cadastros de profissionais de saúde 32 Novos cadastros de instituições de saúde REPRESENTANDO O ONCOGUIA 16 Participações em eventos 587 Pessoas assistiram presencialmente a apresentação da Rede e do Oncoguia 1.234 Materiais institucionais distribuídos 95 Visitas em hospitais e clínicas 8 Voluntários agentes atuantes Capacitação Realização de encontro de capacitação em São Paulo para todos os voluntários de todas as Redes do Oncoguia
  • 24. 24 Causadores Oncoguia Lançado em 2017, com o objetivo de educar e engajar comunicadores digitais inseridos na causa do câncer, reconhecendo e estimulando-os a produzirem conteúdos qualificados e que promovam a educação sobre câncer para o público leigo, sempre buscando uma internet segura e sem fake news. Q U E M S Ã O ? O IMPACTO E A FORÇA DO TRABALHO EM REDE 31 Com perfil no Instagram 21 Com páginas no Facebook 16 Com canais no YouTube 11 Com páginas na internet 483.720 Seguidores no Instagram 286.589 Seguidores no Facebook 38.369 Inscritos no YouTube 32 Causadores, sendo 6 novos e 3 saídos da rede
  • 25. 25 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 27 Comunicadores presentes no evento em São Paulo 16 Bolsistas de outras cidades e regiões do Brasil Realização de encontro presencial com convidados especiais para qualificação e lançamento oficial da rede 4 Aulas virtuais de capacitação + de 300 Postagens nas redes sociais realizadas pela rede 72.689 Curtidas 2.969 Comentários 923 Compartilhamentos + de 2.000 #CausadoresOncoguia 14 Aparições na TV 6 Matérias em mídia impressa 17 Matérias em mídia on-line 5 Coberturas on-line em eventos institucionais 4 Participação em ações off-line
  • 26. 26 C A U S A D A S C O L E T I VA S C A U S A D O R E S N A M Í D I A
  • 27. 27 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS M A PA C A U S A D O R E S LINFOMA DE HODGKIN SARCOMA DE EWING TIMOMA TIREOIDE METASTÁTICO CÂNCER DE OVÁRIO CÂNCER DE RIM CÂNCER DE TESTÍCULO LEUCEMIA CÂNCER COLORRETAL CÂNCER DE ENDOMÉTRIO CÂNCER DE MAMA CÂNCER DE MAMA METASTÁTICO
  • 28. 28 Ferramentas de apoio ao paciente Aplicativo Oncoguia Ajuda o paciente com câncer e seus familiares a enfrentar o tratamento de maneira mais leve e empoderada. O app ainda conecta pessoas, informa com qualidade sobre saúde e direitos, e possibilita o gerenciamento da agenda de consultas e medicações dos pacientes. Ampliamos muito o número de usuários do aplicativo! O app foi lançado em 2017, sendo o primeiro aplicativo brasileiro a oferecer ferramentas e conteúdos educativos e inspiracionais para o paciente e seu familiar. 1.294 Downloads do APP foram feitos desde a data da criação 1.524 Usuários ativos no app desde sua criação 1.082 Novos downloads do aplicativo em 2018 768 Novas contas em uso em 2018 C A D A S T R O S A P P O N C O G U I A 2 0 1 8 13% 41% 46%  Familiares  Pacientes/ex-pacientes  Não respondentes P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
  • 29. 29 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS Ferramentas de apoio ao paciente Canal Ligue Câncer Oferece apoio, acolhimento, informação de qualidade e orientação personalizada por meio de um canal gratuito de telefone para que o paciente com câncer possa viver melhor e superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados durante o seu tratamento. O programa também esclarece dúvidas que chegam pelo e-mail faleconosco@oncoguia.org.br. 1.876 E-mails no fale conosco 1.107 Novos cadastros realizados 88% Das pessoas relataram que o atendimento recebido atendeu ou superou as expectativas 80%% Sentiram-se acolhidos e bem-informados 82% Deram nota 10 para o atendimento P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 48% 40% 4% 5% 3%  Pacientes  Familiares  Profissionais de saúde  Pessoas com suspeita de algum tipo de câncer  Outros
  • 30. 30 Ferramentas de apoio ao paciente Espaço do Paciente Ajudar o paciente com câncer a viver melhor, por meio de atividades que estimulem a integração e a troca entre pessoas que passam pelo tratamento da doença, além de presentear os pacientes com elementos importantes para sua autoestima como lenços, perucas e bonés. 4.058 Pacientes beneficiados com kits autoestima (lenços e/ou bonés) enviados por Correio ou presencialmente na cidade de São Paulo 143 Municípios 23 Estados brasileiros 6 Visitas em hospitais oncológicos 4 Voluntárias atuantes P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
  • 31. 31 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS D E S E N V O L V I D O S E M 2 0 1 8 Ferramentas de apoio ao paciente Guias Educativos Receber um diagnóstico de câncer pode ser bem difícil, pois além da doença em si, o paciente notará mudanças em diversos aspectos da sua vida. Com o início do tratamento, a jornada se inicia e, com ela, uma série de mudanças e variações nos sentimentos. Por isso, é importante saber que o paciente não está sozinho. Além de toda a equipe médica, ele conta com seus amigos, familiares, grupos de apoio e também com as ONGs. Pensando nisso, contamos com uma série de guias informativos para apoiar o paciente com câncer durante o enfrentamento da doença.
  • 32. 32 Ferramentas de apoio ao paciente Portal Oncoguia Ser o portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 11.808.825 Novos usuários acessando 1.894 Novos cadastros para recebimento de newsletter 18.165.254 Acessos em 2018 18% 2005 104.215 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 153.720 548.664 303.973 682.188 984.552 1.290.403 1.749.942 1.739.153 4.373.423 9.754.890 11.722.693 14.936.855 18.165.254 SESSÕES ANUAIS PORTAL - 2015 A 2018
  • 33. 33 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS I M PA C T O E C U R I O S I D A D E S PÁ G I N A S M A I S A C E S S A D A S 29 milhões De páginas visualizadas 90% Dos que acessaram o portal afirmaram que foram ajudados pelo nossos conteúdos + de 16 mil Conteúdos educativos 75 Tipos de câncer em nosso conteúdo 132 Pacientes e familiares deixaram seus depoimentos 75,8% Acessam o portal via dispositivos móveis 83,5% Dos acessos vêm de busca orgânica via pesquisa no Google Páginas de tipos de câncer mais acessadas: câncer de mama, leucemia linfóide aguda e mieloma múltiplo Protocolos abertos de Pesquisa Clínica Página exclusiva para familiares de pessoas com câncer Página exclusiva sobre Medicina personalizada e Imunoterapia O trabalho de vocês ajudou-me e continua ajudando a organizar as informações sobre o câncer. Quando tenho medo e dúvidas, recorro a vocês. Muito obrigada por fazerem parte da minha vida!! Boas Festas!!”
  • 34. 34 Rede Mais Vida - Vivendo com Câncer de Mama Metastático Conscientizar, apoiar e defender os direitos das pacientes que convivem com o câncer de mama metastático. COMO FUNCIONA? HISTÓRICO Em 2014, mulheres com câncer de mama metastático, representantes de vários Estados do Brasil, foram convidadas a participar de um grupo focal no Instituto Oncoguia para discutir sobre os diversos desafios enfrentados, como as barreiras para conseguir o tratamento, dificuldades emocionais em lidar com a cronicidade da doença, entre outros aspectos que as acometem. Após essa reunião, o grupo manteve contato através de um grupo fechado no Facebook (Oncoguia - CMM Câncer de Mama Metastático) e a relação foi se estreitando. Além das informações e apoio recebido pelo Instituto Oncoguia, as pacientes trocaram experiências entre elas, o que as ajudou a passar por vários desafios. Durante esse período, elas demonstraram grande interesse em poder ajudar outras pacientes por acreditar que esse contato pudesse servir de inspiração, bem como apresentar novidades relacionadas ao tratamento e dicas para se viver com a doença. Em 2016, por meio de apoio recebido pela Union for International Cancer Control – UICC, o Instituto Oncoguia teve a oportunidade de oficializar esse relacionamento criando a "Rede Mais Vida”. As pacientes são cadastradas como membro da Rede, têm acesso ao material exclusivo do grupo no Facebook e passam a receber informativos Realizam visitas a hospitais, centros de tratamento e demais locais de tratamento Agentes e voluntárias capacitadas pelo Instituto Oncoguia Apresentam o Instituto Oncoguia para pacientes com o mesmo diagnóstico
  • 35. 35 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E A L I Z A Ç Õ E S E R E S U L TA D O S : 2 Encontros da Rede Mais Vida 9 Novas voluntárias, somando 30 no total 312 Novos cadastros em 2018 598 Pacientes cadastradas na Rede Mais Vida no total 30 Posts educativos sobre a doença, qualidade de vida e a Rede Mais Vida + de 276 mil Pessoas alcançadas por meio da campanha virtual
  • 36. 36 3 Bate-papos ao vivo para falar sobre câncer de mama avançado, 1 com médico oncologista e outros 2 com pacientes 2 LIVE 3 | 23/10/2018 280 91 1 3 0 0 636 Cliques 46 Compartilhamentos 146 Comentários 11.821 Alcance 4.122 Visualizações 559 Reações, comentários e compartilhamentos totais Falando sem medo sobre câncer de mama LIVE 1 | 03/10/2018 LIVE 2 | 10/10/2018 297 63 3 1 4 1 382 142 7 7 7 804 Cliques 79 Compartilhamentos 158 Comentários 14.007 Alcance 4.822 Visualizações 597 Reações, comentários e compartilhamentos totais 935 Cliques 87 Compartilhamentos 263 Comentários 12.986 Alcance 4.559 Visualizações 884 Reações, comentários e compartilhamentos totais Estou com câncer de mama, e agora? Vivendo com câncer de mama metastático
  • 37. 37 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS PESQUISA PARA IDENTIFICAÇÃO DE PRINCIPAIS DESAFIOS DAS PACIENTES 252 Pacientes respondentes às perguntas estruturadas 15 Pacientes participantes de entrevistas em profundidade para construir a jornada da paciente a partir de sua própria percepção 40% Das mulheres se deslocaram para fazer o tratamento Queda na qualidade de vida 78% Das mulheres não trabalham mais Medo do futuro 41% 29%21% Acreditam que tempo dedicado ao tratamento é uma questão relevante Acreditam que dificuldade de entendimento ou pouca informação foi um problema durante o tratamento Queixaram-se de perda de qualidade de vida durante o tratamento 29% 40%Conhecem pouco ou nada sabem sobre a doença Não fazem parte de grupos de apoio e afirmam conhecer pouco ou nada sobre a doença 20% 33%Não sabem seu tipo de câncer Não fazem parte de grupos de apoio e declararam não saber A NOVA JORNADA DESINFO RM AÇÃO DIFERENÇAS N O TRATAMENTO IMPACTOSNA QU ALIDADEDEVIDA PROBLEMAS N O DIAGNÓSTICO
  • 38. 38 6 º E N C O N T R O V I V E N D O C O M C Â N C E R D E M A M A M E TA S TÁT I C O P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 122 Pessoas participaram do encontro 85 Pacientes 37 Familiares 6 Diferentes painéis realizados Programação exclusiva para os familiares e cuidadores participantes do evento em sala paralela OBJETIVO: Levar informação qualificada sobre qualidade de vida, novidades no tratamento e criar um espaço de troca de experiências a fim de conscientizar e apoiar as pacientes sobre o tratamento, os desafios e a possibilidade de conviver com a doença.
  • 39. 39 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS
  • 40. 40 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 42 45 47 49 54 58 60 63 65 Câncer raro em foco Câncer de bexiga #amesuabexiga Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher Câncer de próstata: informando e inspirando Câncer de rim: conhecer para apoiar Câncer de tireoide: informar e educar Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Parcerias com sociedades médicas Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida
  • 42. 42 Câncer raro em foco Ampliar o debate referente ao câncer raro no sistema de saúde brasileiro, a fim de dar visibilidade à discussão sobre a doença. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Fórum temático sobre “A Realidade do Câncer Raro no Brasil” Board com especialistas Campanha virtual P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 27.460 Pessoas alcançadas pelas transmissões ao vivo na página do Facebook 17.043 Visualizações das stories no Instagram 9 Parceiros institucionais 11 Palestrantes 3 Mesas de discussão 85 Participantes FÓRUM TEMÁTICO:
  • 43. 43 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS BOARD DE ESPECIALISTAS CAMPANHA VIRTUAL Especialistas presentes no Board 15 Posts no Facebook, sendo 13 educativos, 1 vídeo e 1 live 50.133 Alcance orgânico 1.324 Engajamento 12 Posts educativos no Instagram 59.580 Impressões 2.301 Engajamento
  • 44. 44 LIVE CÂNCER RARO | 09/08/2018 44 264 1 0 0 0 720 Cliques 46 Compartilhamentos 109 Comentários 11.346 Alcance 3.231 Visualizações 462 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  • 45. 45 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Câncer de bexiga #amesuabexiga Oferecer informação de qualidade para os pacientes e população em geral sobre o câncer de bexiga, além de identificar os principais desafios e barreiras enfrentados pelos pacientes com a doença. Descobri o câncer por causa de um sangramento, mas sei de pessoas que não têm sintomas.” Meu marido tinha feito os exames de rotina de próstata em setembro e, em abril, teve o primeiro sangramento. Fomos no urologista que nos assistia e, nos novos exames, surgiu o tumor. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Pesquisa com pacientes Campanha virtual P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 84 respostas válidasPESQUISA FUMOU ANTES DO TRATAMENTO? Não Sim42% 58% SE SIM, POR QUANTO TEMPO? (ANOS) 20 a 30 2 a 4 - 4% 6 a 8 8 a 12 12 a 16 16 a 20 46% 17% 8% 8% 17% FUMA ATUALMENTE? Não Sim - 6% 94% Vivenciar a doença não é um processo fácil para o indivíduo nem para os seus familiares, mas se sentir acolhido, respeitado pelos profissionais que o atendem; ter acesso a medicamentos modernos que minimizem a dor; ter os seus direitos, enquanto paciente, facilitam esse momento. Demorou quase um ano para que os médicos conseguissem diagnosticar que eu estava com um tumor maligno na bexiga. Tinha infecções urinárias recorrentes.
  • 46. 46 CAMPANHA VIRTUAL 9 Posts no Facebook 29.581 Alcance 978 Cliques 155 Compartilhamentos 42 Comentários 5 Posts no Instagram 4 Stories 1.177 Curtidas 19 Comentários 5.851 Cliques 31.815 Interações
  • 47. 47 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Oferecer informação de qualidade para pacientes e mulheres sobre o câncer de ovário, ampliando conscientização sobre a doença. Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Divulgação da pesquisa desenvolvida pela World Ovarian Cancer Coalition nas mídias sociais do Oncoguia Participação na campanha mundial World Ovarian Cancer Day Bate-papo virtual, oferecendo espaço para troca entre pacientes e familiares Divulgação de informação de qualidade para pacientes com câncer de ovário por meio das mídias sociais Causada Coletiva com os causadores Oncoguia Divulgação dos vídeos com depoimentos de pacientes P R I N
  • 48. 48 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 1.879 Visualizações no Portal Oncoguia 1.075 Interações de usuários 579 Visualizações da campanha no portal 435 Interações de usuários na campanha 34.470 Pessoas alcançadas com a campanha pelo Facebook 10 Postagens no Facebook 3.847 Reações 822 Compartilhamentos 265 Comentários 4.574 Pessoas engajadas 8 Postagens no Instagram 2.317 Curtidas 253 Comentários
  • 49. 49 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Oferecer informação de qualidade sobre saúde do homem, prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer de próstata, além de sensibilizar a população em geral por meio histórias reais e inspiradoras com cuidadores e pacientes. Câncer de próstata: informando e inspirando P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Série de vídeos e campanha virtual Conceito da Campanha: Você pode mudar o final da história Com um teaser da campanha, mais as histórias de 4 pacientes e seus familiares, os vídeos buscaram sensibilizar a população de cuidadores para chamar atenção dos homens para os exames de prevenção.
  • 50. 50 VÍDEO 1 | 18/11/2018 VÍDEO 2 | 22/11/2018 9 84 0 0 0 0 12 152 0 0 2 0 152 Cliques 31 Compartilhamentos 4 Comentários 10.044 Alcance 994 Visualizações 127 Reações, comentários e compartilhamentos totais 606 Cliques 69 Compartilhamentos 19 Comentários 38.139 Alcance 11.288 Visualizações 254 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  • 51. 51 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS VÍDEO 3 | 28/11/2018 VÍDEO 4 | 30/11/2018 0 13 0 0 0 0 2 108 0 0 0 0 36 Cliques 6 Compartilhamentos 0 Comentários 2.049 Alcance 252 Visualizações 19 Reações, comentários e compartilhamentos totais 147 Cliques 12 Compartilhamentos 1 Comentários 30.311 Alcance 6.998 Visualizações 123 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  • 52. 52 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 95 268  Entradas  Visualizações 1132 3025 17 Postagens no Facebook 7 Posts educativos 5 Mitos e verdades 5 Vídeos 86.536 Alcance orgânico total 1.536 Engajamento total 17 Postagens no Instagram 7 Posts educativos 5 Mitos e verdades 5 Vídeos 101.338 Alcance orgânico total 3.260 Engajamento total PÁGINA SOBRE CÂNCER DE PRÓSTATA NO PORTAL
  • 53. 53 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Você também tem o controle dessa história” deveria ser mantra para quem está em tratamento! É difícil ser protagonista nesse momento, mas ninguém quer mais do que você o sucesso do tratamento. Parabéns, uma conversa bem esclarecedora. Obrigada pela contribuição! Sucesso! Assunto delicado, poucos conhecem, estudei bastante e me informei antes da cirurgia. Parabéns por falar sobre. Temos muitas dúvidas.
  • 54. 54 Câncer de rim: conhecer para apoiar Levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes, disponibilizar materiais de apoio e informação de qualidade sobre câncer de rim e promover a discussão sobre os desafios da doença no Brasil. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Pesquisa com médicos e pacientes Guia para pacientes “Estou com câncer de rim, e agora?” Simpósio “A jornada do paciente com câncer de rim” focado em pacientes, cuidadores, familiares e interessados Campanha virtual e adesão à campanha do IKCC (International Kidney Cancer Coalition) Guia para pacientes Foram impressos 500 exemplares, distribuídos no simpósio e enviados aos pacientes que responderam a pesquisa P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
  • 55. 55 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS SOBRE O SIMPÓSIO 57 Participantes 11.285 Pessoas alcançadas pela transmissão ao vivo na página do Facebook 1.800 Visualizações das stories no Instagram 2 Mesas de discussão 8 Palestrantes
  • 56. 56 SOBRE A PESQUISA DADOS RÁPIDOS SOBRE OS ENTREVISTADOS 5 MÉDICOS ESPECIALISTAS 11 PACIENTES ENTREVISTA POR TELEFONEQUESTIONÁRIO ON-LINE 45 QUESTÕES 73 PACIENTES E FAMILIARES 42 MÉDICOS 22 QUESTÕES NECESSIDADES DO BRASIL PARA O CÂNCER DE RIM TRATAMENTOS ADEQUADOS DISPONÍVEIS FACILITAR O ACESSO A EXAMES INFORMAÇÕES DE QUALIDADE E ACESSÍVEIS AUMENTAR A DISPONIBILIDADE DE ESPECIALISTAS MAIS CAMPANHAS DE PREVENÇÃO, ALERTAS SOBRE A DOENÇA E SOBRE FATORES DE RISCO ACESSO À TECNOLOGIA PARA DIAGNÓSTICO, CIRURGIA E TRATAMENTO NO SISTEMA PÚBLICO PERCEPÇÃO DOS MÉDICOS: PERCEPÇÃO DOS PACIENTES: 34% 80% 75% 69% 39% 83% 68%37% 44% PRIORIZAR O DIAGNÓSTICO PRECOCE MAIOR ESFORÇO NO DIAGNÓSTICO PRECOCE 80% APOIO PARA MANUTENÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA Fonte: DATASUS
  • 57. 57 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS SOBRE A CAMPANHA VIRTUAL Após a realização da pesquisa, compilamos e analisamos os dados e produzimos um White Paper que foi distribuído para profissionais da saúde e pacientes. Conquistas Poster científico sobre desenvolvimento e resultados da pesquisa com pacientes e médicos aprovado no Congresso Ibero-Americano em Investigação Qualitativa. Participação no WKCD - World Kidney Cancer Day, o Dia Mundial do Câncer de Rim. 73 1479 0 9 23 1 2.188 Cliques 323 Compartilhamentos 122 Comentários 73.647 Alcance 1.573 Curtidas 15 Comentários 30 Salvos 692 Cliques 41.488 Interações 52.573 Impressões
  • 58. 58 Câncer de tireoide: informar e educar Levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes e ampliar o acesso à informação de qualidade dos pacientes com câncer de tireoide. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Pesquisa com pacientes Guia educativo “Estou com câncer de tireoide, e agora?” Campanha virtual
  • 59. 59 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 456 Respondentes da pesquisa 111 Guias enviados para respondentes que aceitaram recebê-lo 20.800 Pessoas alcançadas pela live 3.015 Aberturas da newsletter informativa 16 Posts no Facebook 99.071 Alcance 585 Compartilhamentos 7 Posts no instagram 53.152 Impressões 2.195 Curtidas É maravilhoso essas informações, já tive vários cânceres inclusive mamário, poderiam fazer isso sempre para que toda população venha a se prevenir. Parabéns!” Meu Deus, que programa bom, agradeço a toda equipe e apresentadora. O Dr. convidado é um expert no assunto que com certeza já ajudou muita gente. Parabéns.” Comentários muito esclarecedores, obrigada. Neuracir, cidade Itaberaba/BA.”
  • 60. 60 Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Conhecer a realidade do melanoma em nosso país, ouvir a opinião de todos os públicos envolvidos com a doença e conhecer iniciativas inovadoras de tratamento, para que possamos dar voz às preferências dos pacientes e suas prioridades, modificando o cenário do melanoma no Brasil. P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Fórum Temático Campanha virtual P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : FÓRUM TEMÁTICO 1 1.754 Pessoas alcançadas pelas transmissões ao vivo na página do Facebook 11.691 Visualizações das stories no Instagram 10 Parceiros institucionais 3 Patrocinadores 10 Palestrantes 5 Mesas de discussão 33 Participantes
  • 61. 61 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Resumo das discussões:
  • 62. 62 CAMPANHA VIRTUAL 25 Postagens no Facebook 99.252 Alcance orgânico total 1.356 Engajamento total 14 Postagens no Instagram 92.986 Impressões Totais 2.730 Engajamento total 9 Posts no Blog 3.684 Visualizações 860 Visualizações dos posts nas mídias sociais
  • 63. 63 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Realizar aproximação e parceria com as principais sociedades médicas para engajar a classe médica na luta do controle do câncer no Brasil, minimizando os desafios enfrentados pelos pacientes. Parcerias Sociedades Médicas P R I N C I PA I S AT I V I D A D E S : Reuniões estratégicas Participação em eventos externos Distribuição de material educativo Divulgação de carta de prioridades P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S : 22 Sociedades, associações e federações contatadas 11 Sociedades nos apoiaram em 16 eventos institucionais 2 Sociedades fecharam parceria na distribuição dos Blocos Médicos para seus associados 11 Sociedades participaram como palestrantes em diferentes atividades do Oncoguia 35 Palestras institucionais em eventos, simpósios e congressos médicos nacionais e internacionais 11 Sociedades receberam nossos materiais educativos
  • 65. 65 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS Ampliar a visibilidade e a atenção ao familiar cuidador, além de oferecer ferramentas de apoio e espaço de discussão para melhor prepará-los para o enfrentamento do câncer durante um painel do 5º Congresso Brasileiro Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). Cuidando de quem cuida: o impacto do câncer na vida do familiar 408 Participantes no painel do TJCC 10.179 Pessoas alcançadas pelas transmissões ao vivo na página do Facebook 2.559 Visualizações únicas 3.920 Minutos visualizados durante a transmissão on-line 95 Compartilhamentos 50 Comentários 319 Curtidas 119 Amei P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S :
  • 66. 66 Muito bom esse tema, cuidei de minha mãe que foi diagnosticada com câncer de pulmão com metade no crânio. Confesso que me sinto uma guerreira, pois não é fácil. Durante quatro anos tive na luta junto com ela, infelizmente ela se foi faz dois meses, mas fiz o possível. Deixei de me cuidar, tive minha vida de mãe e mulher um pouco interrompida, mas valeu a pena. Adorei Obrigada, Oncoguia!!!
  • 67. 67 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 03. PROJETOS
  • 68. 68 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde - Operação Chaminé Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS - Operação Waze ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil - Operação Uniforme - 2ª fase Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS - Operação Nice Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família Iniciativa pela isenção do IPTU para pacientes com câncer - Operação Zaqueu Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom 71 73 75 77 78 80 83 85 86 88
  • 69. Advocacy Defendendo e garantindo direitos e melhores políticas públicas 04
  • 70. 70 Conhecendo o dia a dia do time de advocacy Os números abaixo servem para exemplificar as inúmeras atividades e eventos relacionados ou não com as iniciativas que serão detalhadas a seguir. 190 Informes de Advocacy publicados no portal Oncoguia 7 Participações em consultas públicas 27 Ofícios enviados 19 Pedidos de informação via Lei de acesso à informação enviados 27 Participações em eventos No período eleitoral de 2018, fizemos uma carta e endereçamos para os candidatos à presidência em que evidenciamos as prioridades do câncer no Brasil. ACESSE A CARTA: www.bit.ly/cartaabertacandidatos
  • 71. 71 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Esta iniciativa tem como objetivo garantir o direito ao tratamento sistêmico do tabagismo nos planos de saúde, tendo em vista que o tabagismo é a principal causa de morte evitável em todo o mundo, sendo responsável por 30% das mortes por diversos tipos de câncer. Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde Operação Chaminé E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S SUG n° 33/15 (Oncoguia) - CLP da Câmara: apensado a projeto que será analisado por Comissão Especial. O relatório é pela não aprovação e aguarda deliberação. SUG n° 11/18 (Oncoguia) - CDH do Senado: PL n° 363/18, originado da sugestão, encontra-se tramitando na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e aguarda relatório do senador Randolfe Rodrigues. Engajamos gestores para o problema João Paulo Reis Neto, vice-presidente na empresa Unidas - Autogestão em saúde e Diretor Presidente na empresa CAPESESP nos contatou informando que tomou conhecimento da operação tendo apresentado no Canadá, na ISPOR, anos atrás, trabalho demonstrando que o tratamento do tabagismo pelos planos de saúde pode ser viável e custo efetivo, desde que bem indicado. Tivemos nossa sugestão de projeto de lei aceita Sugestão de iniciativa do Oncoguia foi aprovada e passou a tramitar como Projeto de Lei do Senado n° 363 de 2018. Articulamos bem! O senador Paulo Paim (PT-RS) foi designado relator da SUG nº 11/18, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal após articulações do Instituto Oncoguia. Muito bem! Senador Paulo Paim apresentou parecer favorável à Sugestão do Oncoguia n° 11/18, para incluir o tratamento ao tabagismo na cobertura dos planos de saúde.
  • 72. 72 COMO TERMINAMOS O ANO? A sugestão legislativa apresentada pelo Instituto Oncoguia passou a tramitar como Projeto de Lei e segue tramitando rumo sua aprovação pelo Senado Federal. Nosso próximo desafio é a aprovação da matéria na Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Seguimos defendendo e articulando a proposta com os principais partícipes no processo de construção desta política pública que, se implementada, beneficiará milhares de usuários de planos de saúde em todo o Brasil.
  • 73. 73 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Esta iniciativa tem como objetivo garantir a transparência nas filas do SUS e empoderar o paciente com informações sobre o caminho que ele deverá percorrer, incluindo o local, o dia e o horário da realização de exames, consultas e outros procedimentos em saúde prescritos. Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS Operação Waze E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S SUG n° 11/16 (Oncoguia) - CDH do Senado: a sugestão foi aprovada e transformada no PLS n° 192/18, que veio a ser arquivado dada a similaridade da matéria com o PLS n° 140/17. PLS n° 140/17: este projeto é inteiramente inspirado na SUG nº 11/16 (CDH do Senado). Encontra- se tramitando na Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Tivemos uma sugestão de projeto de lei aceita e teve repercussão • A SUG nº 11/16 foi aprovada na Comissão de Direitos Humanos. • Texto da SUG nº 11/16 inspirou integralmente o PLS 140/17, de autoria do senador Dário Berger. • O portal de notícias do Senado divulgou matéria sobre a transformação em projeto de lei da sugestão do Oncoguia, objeto desta iniciativa: “SUS pode ter que divulgar fila de espera para consultas e cirurgias”. • Após articulações com CDH e assessoria do senador José Medeiros, foi corrigida a relatoria da Sugestão da Operação Waze. José Medeiros voltou a ser relator da matéria e apresentou, posteriormente, seu parecer. • SUG n° 11/2016 foi transformada no PLS n° 192/18.
  • 74. 74 Fomos citados em outros projetos de lei com o mesmo teor Justificativa do PL nº 10.167/18, de origem na CETECSAU, cita nosso coordenador de advocacy. Este projeto busca instituir a transparência das filas de espera de consultas, exames e tratamentos, e a divulgação dos protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS. • A presidente da Comissão de Assuntos Sociais, Senadora Marta Suplicy, leu ofício de apoio ao PLS n° 140/17 em reunião deliberativa sobre a matéria. Outros parlamentares validaram a importância do tema • Vereador de Campinas envia moção ao Senado (CAS) requerendo a aprovação do PLS n° 140/17. Na oportunidade, ressalta que se aprovado o projeto, as universidades vinculadas ao SUS deverão cumprir o prazo estabelecido na lei, gerando um impacto positivo ao sistema. • Presidente da Câmara Municipal de Valinhos envia Moção de Apelo ao Senado Federal (presidente da CAS), apoiando o PLS n° 140/17. • Foi juntado nos autos do PL n° 140/17 o Ofício n. 0435/2018/ CDH, do Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos e Terceiro Setor, do Ministério Público de Santa Catarina, com manifestação sobre a matéria. COMO TERMINAMOS O ANO? Além da transformação da sugestão legislativa do Instituto Oncoguia em projeto de lei, no Senado Federal, outra proposição foi apresentada com o teor da nossa proposta, mostrando-se como mais uma estratégica rumo ao alcance do objetivo da iniciativa. Com o início da nova legislatura, iremos sensibilizar os parlamentares quanto à importância da rápida aprovação da matéria.
  • 75. 75 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Essa iniciativa tem como objetivo reduzir o atual prazo de revisão do rol de procedimentos em saúde da ANS (dois anos), tendo em vista que este prazo pode privar os beneficiários de planos de saúde de procedimentos mais atuais e eficazes. Reduzindo o prazo de revisão do rol da ANS Operação Ampulheta E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S SUG n° 66/2016 (Oncoguia) - CLP da Câmara: a sugestão foi aprovada e transformada no PL n° 6.033/16. Este PL foi apensado a projeto que será analisado por Comissão Especial. O relatório pela não aprovação aguarda deliberação. Revisão normativa do processo de atualização do rol: esta consulta tratou da proposta de Resolução Normativa para estabelecer os conceitos, ritos e procedimentos adotados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS para o processo de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Participamos ativamente desta consulta, e, especificamente, em relação a proposta de revisão bienal do Rol, não tivemos a proposta acatada pela ANS. Sim, agora somos do COSAÚDE O Instituto Oncoguia foi oficialmente convidado a compor o COSAÚDE. Multiplicamos e fortalecemos o trabalho em rede Diversos stakeholders utilizaram nossas contribuições à CP nº 69/18 da ANS como suas referências técnicas. Alguns, inclusive, mencionaram isso nas suas redes sociais.
  • 76. 76 Tivemos uma importante reivindicação aceita Aprovação de Minuta de Resolução Normativa que dispõe sobre processo de atualização periódica do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, no âmbito da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Apesar de a periodicidade permanecer bienal, algumas outras reivindicações para aprimorar o processo foram acatadas, com destaque para a ampliação dos legitimados para submeter pedidos de incorporação, antes restrita aos membros do COSAÚDE, agora aberta a toda a sociedade. Além disso, durante o processo a ANS destacou a importância de colocar na agenda regulatória a discussão destinada ao aprimoramento normativo envolvendo a revisão da lista de antineoplásicos orais. E AGORA, PARA ONDE VAMOS? A redução do prazo para a revisão do rol de procedimentos e eventos em saúde dentro de um espectro de aperfeiçoamento do processo de atualização do rol é um tema prioritário para o Oncoguia. Seguiremos com a realização de estudos, debates e ações que viabilizem o aprimoramento regulatório tanto no âmbito do poder executivo (sobretudo utilizando-se de espaços institucionais, como COSAÚDE e CAMSS), como no Legislativo. O intuito é alcançar modelos que possam beneficiar o usuário do plano de saúde, tendo consciência, também, sobre a necessidade de ponderar aspectos relacionados à sustentabilidade do setor da saúde suplementar.
  • 77. 77 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Esta iniciativa tem como objetivo acompanhar as obras e consequente implementação dos 80 novos equipamentos de radioterapia, referentes ao Plano de Expansão da Radioterapia no SUS, política pública criada pelo Ministério da Saúde em 2012. Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Análise e publicação bimestral dos informes de atualização dos projetos do Ministério da Saúde. Fortalecimento da parceria com a CGU • CGU entregou pessoalmente ao nosso Advocacy, em reunião em Brasília, o relatório de avaliação dos resultados da gestão (plano de expansão da radioterapia) em papel. • CGU apresentou no Fórum Oncoguia, em primeira mão, dados preliminares da auditoria realizada sobre o Plano de Expansão da Radioterapia no SUS. Tivemos acesso e publicamos dados de relevância sobre o programa MS respondeu solicitação via LAI sobre destinação dos equipamentos remanescentes dos projetos que estão sendo excluídos pelo comitê gestor. O MS ressaltou que os projetos foram excluídos e que a solução de radioterapia (equipamentos, obras e projetos) foi remanejada para outros estabelecimentos.
  • 78. 78 Esta iniciativa tem como objetivo buscar a implementação de medidas que garantam a equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil. Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil Operação Uniforme - 2a Fase E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Revisão da Portaria 140/14: articulações para inserir na Portaria 140/14 (ou norma que venha a substituí-la) a obrigatoriedade de os hospitais habilitados em oncologia no SUS seguirem, no mínimo, as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas publicadas pelo Ministério da Saúde. PL n° 10.167/18: acompanhamento da proposição que institui, entre outros mecanismos de controle, a obrigatoriedade na divulgação dos protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS. Conforme consta na justificação do projeto, essa proposição nasceu da sugestão que o Instituto Oncoguia apresentou na audiência pública da CETECSAU. Fomos referência para tese acadêmica Participantes de projeto no Pará “Sou a voz do SUS” escolheram nosso artigo “Meu SUS não é igual ao seu SUS” para defenderem. Inclusive, uma paciente esteve na banca de avaliação. Fomos referência para a criação de um projeto de lei relacionado ao tema Com base nas nossas sugestões apresentadas em audiência pública de 2017, a CETECSAU apresentou o PL 10.167/18, que trata da obrigatoriedade na divulgação dos protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas para doenças utilizados em estabelecimentos que prestam serviços ao SUS. Colocamos o tema na mídia Falamos sobre incorporações de medicamentos contra o câncer ao jornal Metrópoles.
  • 79. 79 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY E AGORA? Encerramos a 1º fase da operação Uniforme satisfeitos com a obtenção dos propósitos da iniciativa, que foi averiguar as diferenças do tratamento sistêmico do câncer no SUS e dar visibilidade a esse achado. Daremos sequência à iniciativa, estimulando o debate e desenvolvendo ações que promovam maior equidade no acesso ao tratamento sistêmico do câncer.
  • 80. 80 Intensificar o debate setorial para que possamos ter um cenário regulatório transparente e confiável no processo de avaliação de tecnologias em saúde. Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS Operação Nice E S T R AT É G I A S / S TAT U S Defender em todas as oportunidades de diálogo com stakeholders e eventos setoriais as 6 propostas apresentadas publicamente pelo Instituto Oncoguia para garantir mais transparência, credibilidade e legitimidade social à incorporação de tecnologias no SUS. Confira nossas propostas: PL n° 10.163/18: trata, entre outros temas, da composição da CONITEC. Sua última tramitação se deu no início de dezembro: deputado Dr. Sinval Malheiros apresentou CSSF substitutivo ao Projeto de Lei. A matéria está sujeita à Apreciação do Plenário. PLS n° 415/15: trata, entre outros temas, dos critérios de custo- efetividade da CONITEC. Sua última tramitação se deu em novembro, ocasião em que foi recebido o Relatório da senadora Ana Amélia, com voto pela aprovação do Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015 e da Emenda apresentada; e pela rejeição da Emenda de autoria do senador Valdir Raupp. 1 Transparência das reuniões plenárias: o nível máximo (e ideal) de transparência proposto é por meio da transmissão ao vivo pela internet de todas as reuniões, mas mesmo medidas de nível intermediário, como a divulgação do vídeo pós-reunião, ou mesmo do áudio das discussões, ou ainda a garantia de acesso público ao local dos debates, já tornaria o processo muito mais transparente e alinhado aos interesses públicos.
  • 81. 81 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY 2 Composição: atualmente a CONITEC é formada por 13 membros. Onze deles são representantes do Governo. Um representa o Conselho Federal de Medicina e um o Conselho Nacional de Saúde. Será que essa é a melhor composição? Passados mais de 5 anos de criação da CONITEC, propomos uma rediscussão sobre esse aspecto. 3 Via facilitada de submissões para associações de pacientes e sociedades médicas: embora qualquer um possa demandar análises da CONITEC, na prática, o dossiê exigido é extremamente técnico e custoso, o que inviabiliza a participação oportuna de associações de pacientes e sociedades médicas. Se ninguém pede, a CONITEC não avalia. E se não há avaliação, a tecnologia não é oferecida pelo SUS. 4 Definição de critérios de custo-efetividade: nossa proposta envolve intensificar o debate para que até 2020 possamos ter um critério claro de custo-efetividade aceito pela sociedade brasileira. 5 Divulgação integral dos dossiês logo que protocolados pelo demandante: quanto mais transparente for o processo mais confiável ele é. A divulgação dos dossiês logo no início do processo, de incorporação permitirá a mais efetiva e competente participação social. Além disso, eventuais erros podem ser apontados logo no início do processo, qualificando as decisões. 6 Audiências públicas obrigatórias: atualmente o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde pode convocar audiências públicas sempre que entender necessário. Na prática, até hoje isso nunca aconteceu. Esse instrumento de participação social também poderá tornar o processo mais democrático e qualificado, razão pela qual propomos que seja uma fase obrigatória. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Estamos no CNS Instituto Oncoguia elege-se, como 2º suplente, para o Conselho Nacional de Saúde, órgão que possui uma cadeira na CONITEC. Entendemos que o CNS é um ambiente potencializador para os debates relacionados a essa iniciativa. As nossas propostas repercutiram em diferentes discussões As 6 propostas repercutiram nos debates públicos e contribuíram para os encaminhamentos da CETECSAU, sobretudo em relação ao PL nº 10.163/18.
  • 82. 82 E AGORA? Seguimos trabalhando na sensibilização dos Poderes Executivo e Legislativo para o amadurecimento do debate e a adoção de medidas de implementação das 6 propostas elaboradas pelo Oncoguia visando o aperfeiçoamento institucional da CONITEC. Com evidências robustas sobre os benefícios práticos da proposta de garantir transparência às reuniões plenárias da CONITEC, criamos uma iniciativa autônoma, desdobramento da Operação Nice, para sensibilizar as autoridades a ampliar o espectro de transparência da reuniões plenárias. Vide a seguir - Operação Ver Para Crer.
  • 83. 83 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS Operação Ver Para Crer Ampliar o nível de transparência nas reuniões da CONITEC garantindo mais credibilidade e legitimidade social ao processo de incorporação de tecnologias no SUS. Obs.: o nível máximo de transparência se apresentaria com a transmissão ao vivo pela internet de todas as reuniões, mas, mesmo medidas de nível intermediário, como a divulgação do vídeo ou do áudio após a reunião, ou mesmo a garantia de acesso público ao local dos debates, já tornaria o processo muito mais transparente e alinhado aos interesses públicos. PL n° 10.163/18: trata da transparência das reuniões de todos os órgãos colegiados. Suspendemos as atividades referentes ao PLS n° 230/17 no decorrer de 2018, uma vez que enfrentava muita resistência de outros setores conservadores. Optamos por concentrar nos projetos diretamente ligados à CONITEC. PL n° 10.163/18: trata, entre outros temas, da transparência das reuniões da CONITEC. Sua última tramitação se deu no início de dezembro: deputado Dr. Sinval Malheiros apresentou CSSF substitutivo ao Projeto de Lei. A matéria está sujeita à Apreciação do Plenário. PLS n° 415/15: trata, entre outros temas, da transparência nas reuniões da CONITEC. Sua última tramitação se deu em novembro, ocasião em que foi recebido o Relatório da senadora Ana Amélia, com voto pela aprovação do Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015 e da Emenda apresentada; e pela rejeição da Emenda de autoria do senador Valdir Raupp. E S T R AT É G I A S / S TAT U S
  • 84. 84 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S O tema foi validado pela academia e por outros stakeholders • Claudio Cordovil Oliveira, pesquisador em Saúde Pública (Fiocruz) e autor de blog dedicado a doenças raras (Academia de Pacientes), publica artigo importante sobre a transparência da CONITEC intitulado “Afinal, a CONITEC é transparente?”, enfatizando que o Instituto Oncoguia vem realizando uma interessante campanha para que a CONITEC dê acesso irrestrito, seja virtual ou presencial, a suas reuniões plenárias para pacientes, vinculados a associações ou não. • Em evento da Folha no auditório da FGV (Seminários - A Saúde do Brasil), foi feita uma pergunta ao secretário da SCTIE, Marco Antônio de Araújo Fireman, porque a CONITEC não realiza suas reuniões on-line e de forma transparente, tal como acontece com o STF. O secretário justifica que a decisão corre às portas fechadas em respeito ao demandante do fármaco, pois corre-se um grande risco de dizer que o medicamento do laboratório não serve para o Brasil, destruindo assim sua imagem no mercado. A fala é absolutamente contraditória ao do presidente da Interfarma, Antônio Britto, que, durante evento do CNS, pediu pela abertura das reuniões. • SBOC publicou matéria sobre discussão no Fórum Oncoguia e apoia transparência das reuniões da CONITEC. • Priscila Torres lidera mobilização abaixo-assinado solicitando mudanças na CONITEC, incluindo a transparência das reuniões plenárias. Levamos o tema para outros países Apresentação (TCC) realizada pelo nosso coordenador de Advocacy, sobre a Operação Ver Para Crer, na Pós-graduação em Patient Advocacy, na Universidade Austral, Argentina. Como mensagem final, foi enfatizado que o sucesso dessa iniciativa no Brasil poderá ter um efeito cascata nos demais países. Fomos ouvidos Apresentação pela CETECSAU do PL nº PL n° 10.163/18. No relatório a comissão cita que o PL originou-se da nossa proposta na audiência pública.
  • 85. 85 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Criação do direito ao auxílio parental Operação em família Criação de legislação federal que garanta o auxílio-doença ao segurado do INSS por motivo de doença de familiar, ou de dependente que viva a suas expensas e conste de sua declaração de rendimentos. E S T R AT É G I A S / S TAT U S PL n° 1.876/15: acompanhamento para aprovação da matéria. Relatório na CTASP pela aprovação. Pronto para pauta. Entrada na pauta da Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público da Câmara dos Deputados, o PL nº 1.876/15, para instituir o auxílio-doença parental. O relatório da deputada Flávia Morais (PDT-GO) foi pela aprovação.
  • 86. 86 Empoderar parceiros/pacientes/familiares instrumentalizando-os para discutirem e apresentarem em suas cidades projetos de lei municipal que garanta ao portador de neoplasia maligna a isenção do IPTU. Iniciativa pela isenção do IPTU para pacientes com câncer Operação Zaqueu E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S Publicização da iniciativa pelas mídias sociais, portal do Instituto Oncoguia e eventos setoriais, para engajamento do público. Status detalhado: encurtador.com.br/cetCM Outras cidades vão beneficiar os pacientes • Sancionada na cidade de Chopinzinho-PR a lei de isenção do IPTU para pessoas portadoras de doenças graves, Lei n° 95/18. É publicada matéria em veículo de comunicação local. • Consulente do Fale Conosco informou que na data de 28/05/18 foi dado entrada na Câmara Municipal de Guaratuba-PR um projeto de lei para isentar pessoas com doenças graves, incluindo câncer, do pagamento do IPTU. Salientou que esta iniciativa se deu através do site do Instituto Oncoguia. • Projeto de lei que isenta o paciente com câncer do pagamento do IPTU foi aprovado pela Câmara de Vereadores e sancionado pelo prefeito da cidade de Ritápolis-MG.
  • 87. 87 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY DESDE O INÍCIO DA INICIATIVA (01/16), TEMOS OS SEGUINTES RESULTADOS: Arcos Sancionado Campo Belo Vetado Candeias Articulado com legislativo Capitólio Articulado com legislativo Coronel Xavier Chaves Sancionado Córrego Fundo Articulado com legislativo Formiga Articulado com legislativo Piumhi Sancionado Pimenta Articulado com legislativo Pains Sancionado Pavão Sancionado Ritápolis Sancionado São João del Rei Sancionado Tiradentes Sancionado Chopinzinho Sancionado Campo Bom Articulado com legislativo São Luiz Gonzaga Articulado com legislativo São Bernardo do Campo Articulado com legislativo
  • 88. 88 Criação de legislação federal que coloque o Brasil em um novo patamar quanto à proteção da dignidade dos pacientes. Junto ao Observatório de Bioética e Direitos Humanos dos Pacientes da UnB, o Oncoguia luta para aprovação do PL nº 5.559/16. Pela criação de direitos humanos para os pacientes Operação Shalom E S T R AT É G I A S / S TAT U S P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S PL n° 5.559/16: em dezembro, a proposição foi recebida na CCJC da Câmara dos Deputados. Tema na mídia Artigo de Juliana Gocha, bacharel em Filosofia e roteirista, intitulado de “Direitos humanos dos pacientes” é publicado no site “Drauzio Varella”, citando os pontos objetos desta operação, bem como a referência ao Observatório de Bioética e Direitos Humanos dos Pacientes da UnB e ao Instituto Oncoguia. Reconhecidos como porta-voz do tema Oncoguia é chamado para participar da audiência pública na CSSF para debater o PL º 5.559/16, por meio de requerimento apresentado pela da deputada Carmen Zanotto.
  • 89. 89 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 04. ADVOCACY
  • 90. 90 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 94 92 97 99 106 VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Mídias Sociais Oncoguia na Mídia Campanhas Institucionais Participação em Eventos
  • 92. 92 P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S VIII Fórum de Políticas Públicas Oncoguia Contribuir para o aprimoramento de políticas públicas e privadas relacionadas ao câncer, por meio de um espaço de debate em nosso Fórum Oncoguia com a participação de diferentes atores estratégicos. 478 Participantes 36 Representantes de 36 ONGs de todo o Brasil 29 Palestrantes convidados participaram 7 Mesas de discussão 2 Dias de evento 9 Publicações na imprensa 52 Postagens em mídias sociais do Instituto Oncoguia
  • 93. 93 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS 20 Postagens no Facebook 82.554 Pessoas alcançadas 2.956 Pessoas engajadas 412 Compartilhamentos 294 Comentários 2.250 Reações 12.399 Visualizações da transmissão ao vivo pelo Facebook 9 Postagens no Instagram 74 Comentários 3.699 Curtidas 3.773 Pessoas engajadas 14 Publicações no stories 9.418 Impressões 8.191 Descobertas 8.191 Pessoas engajadas 243 Visualizações da transmissão ao vivo pelo YouTube
  • 94. 94 Mídias Sociais O grande objetivo é democratizar a informação qualificada por meio das mídias sociais para diferentes públicos interessados nas temáticas por nós abordadas. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 606 Postagens no Facebook 7.322.834 Pessoas alcançadas 10.229.413 Impressões totais (número de vezes que uma postagem foi vizualizada) 155.495 Reações (média de 256,59/post) 5.494 Comentários (média de 9,07/post) 26.038 Compartilhamentos (média de 42,97/post) 209.347 221.331 225.232 2016 2017 2018 SEGUIDORES: CIDADES DE MAIOR ALCANCE: FORTALEZA, CE BELO HORIZONTE, MG RIO DE JANEIRO, RJ SÃO PAULO, SP CURITIBA, PR
  • 95. 95 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS 427 Postagens no Instagram 136.285 Interações 94,57% Curtidas 2,76% Comentários 2,68% Postagens salvas 319 Pessoas interagindo/post 566 Stories produzidos 301.400 Pessoas alcançadas SEGUIDORES: CIDADES DE MAIOR ALCANCE: 17.000 24.497 41.307 2016 2017 2018 FORTALEZA, CE SALVADOR, BA BRASÍLIA, DF RIO DE JANEIRO, RJ SÃO PAULO, SP
  • 96. 96 929.629 Visualizações 17.453 Inscrições no canal, sendo 7.411 novos 731 Vídeos no canal 13.060 Curtidas 10.003 Compartilhamentos 420 Comentários 11:22:38 Média de duração de uma visualização +6,76% +46,43% +53,81% +23,05% +6,87% +2,50% SEGUIDORES: 5.232 5.462 5.614 2016 2017 2018 147 Postagens no Twitter 57.272 Alcance total *Resultados retirados de ferramentas como Reportei e Mlabs.
  • 97. 97 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS 172 Resultados de mídia 201 Contatos com a imprensa 56 Pautas discutidas 43 Entrevistas concedidas Oncoguia na mídia Contamos com o apoio de diversos veículos para disseminar a nossa causa e diversos temas que precisam ser compartilhados com toda a sociedade.
  • 98. 98
  • 99. 99 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS Além de trabalharmos projetos temáticos, utilizamos nossas redes sociais para a disseminação de informações institucionais. Nesse espaço, além de fazermos campanhas de alerta e conscientização, aproveitamos para divulgar nossos canais e serviços. Campanhas institucionais D ATA S C O M E M O R AT I VA S Durante o ano, utilizamos algumas datas para falar sobre diferentes assuntos. No Carnaval, por exemplo, trouxemos algumas celebridades do samba que tiveram o diagnóstico de câncer e aproveitamos para trazer frases de composições realizadas por eles. Abaixo, este e outros exemplos:
  • 100. 100 S É R I E M I T O S Com a ajuda da nossa rede de Causadores, realizamos uma série para desvendar alguns mitos sobre câncer. Veja como foi:
  • 101. 101 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS O U T U B R O A L É M D O R O S A A cada mês de outubro, o mundo se pinta de rosa para lembrar a população da importância de se controlar o avanço do câncer de mama, que ainda aflige tantas mulheres. Mas, assim como o cuidado com a mama precisa durar o ano todo para ser eficiente, também outros tipos de câncer avançam entre mulheres de todas as idades e origens, em toda a sua diversidade. Por isso, propusemos um olhar atento ao câncer de mama, mas para além do rosa, revelando todas as cores da diversidade de ações em benefício da saúde da mulher e contra os principais tipos de câncer que as ameaçam. A ideia foi levar ao público dados sobre câncer de ovário, colo do útero, pulmão, colorretal, melanoma, tireoide e mama por meio de posts, vídeos, cartazes, dentre outras ações, como abordar pessoas em estações de metrô. Foram entregues 8 mil folhetos em duas estações de metrô, com informações dos cânceres mais incidentes nas mulheres, juntamente com fitinhas que continham o 0800 do Oncoguia. LIVE FALANDO SEM MEDO SOBRE CÂNCER DE MAMA | 23/10/2018 44 264 1 0 0 0 637 Cliques 46 Compartilhamentos 146 Comentários 11.833 Alcance 4.128 Visualizações 559 Reações, comentários e compartilhamentos totais
  • 102. 102 D I A D E D O A R Em 2018, lançamos uma nova plataforma para pessoas físicas ajudarem a nossa causa. O #DIADEDOAR é uma campanha para promover a solidariedade e a cultura de doação no país. No novo site, lançado no Dia de Doar, juntamente com a campanha realizada, pudemos alcançar diversas pessoas que se engajaram na nossa causa e se tornaram doadoras. Na campanha, o conceito usado foi “Informação salva vidas” e foi produzido um vídeo com pacientes e voluntários do Oncoguia, contando o quão importante é a informação qualificada e confiável durante a jornada do paciente.
  • 103. 103 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS O N C O C O N F I R M A As receitas com bicarbonato de sódio e vinagre que prometem uma cura milagrosa do câncer circulam livremente via WhatsApp, Facebook, e-mail e demais redes. Além dessas, mais uma porção de notícias sensacionalistas sobre a doença se proliferam com muita rapidez, sem qualquer embasamento científico. Combater essas notícias falsas é nosso objetivo com o Onco Confirma, criado em abril de 2018, que responde em até 48 horas se uma informação enviada para nosso WhatsApp é verdadeira ou falsa. De abril a dezembro, recebemos no canal o total de 224 mensagens, sendo: 224 Mensagens 71 Fake News 4 Verdadeiras 3 Relacionadas à advocacy 7 Mensagens de cunho institucional 139 Mensagens agrupadas em “Não respondidas”. Esta última abrange spams, dúvidas médicas, outros assuntos e mídias diversas.
  • 104. 104 O N C O G U I A N O T Í C I A S Ainda com o objetivo de ser uma fonte de informação confiável e qualificada para mais pessoas e se aproximar do público, criamos o Oncoguia Notícias. Selecionamos conteúdos relevantes do mundo do câncer e divulgamos para aqueles que se interessem em recebê-las pelo WhatsApp. 256 Contatos cadastrados
  • 105. 105 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS P L AY L I S T N O S P O T I F Y No final do ano, nós criamos - de forma colaborativa - com nossos voluntários uma playlist com músicas que passavam alegria e motivação para todos. Com isso, foi criada uma seleção de músicas com o título “Celebrar” para que pudesse animar o fim de ano de muitas pessoas.
  • 106. 106 Outra forma de disseminarmos ainda mais informação de qualidade para pacientes, familiares e profissionais de saúde, é participando de eventos, seja presencialmente com palestrantes ou como apoiadores de eventos de parceiros institucionais. Participação em Eventos 11 Eventos apoiados 27 Palestras realizadas
  • 107. 107 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 05. AÇÕES INSTITUCIONAIS
  • 110. 110 Projetospersonalizados sob demanda Uma outra forma de colaborar para que o paciente com câncer viva mais e melhor é criar ações sob demanda. Nós temos uma equipe especializada no assunto, por isso, diversas empresas nos contatam para criar estratégias e ações para esse público. C O M O AT U A M O S : 1 Produção de conteúdo e campanhas: endomarketing / prevenção / conscientização 2 Relacionamento: régua de relacionamento / conteúdo para materiais 3 Palestras: conscientização / prevenção / datas especiais 4 Orientação e apoio: equipe para suporte a pacientes
  • 111. 111 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 06. PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS CLIENTES:
  • 114. 114 A F I L I A Ç Õ E S - M E M B R O C O N V I D A D O C E R T I F I C A Ç Õ E S A F I L I A Ç Õ E S - M E M B R O F U N D A D O R MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA MOLACAPMOVIMIENTO LATINOAMERICANO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA
  • 115. 115 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS Repasse de 10% da receita dos pacotes comercializados no “Fórum Bem-Estar para o Câncer” realizado entre os dias 24 e 30 de junho de 2018. Criação da “Linha Oncoguia” de camisetas e lenços com doação do valor de R$ 10,00 por camiseta vendida e R$ 6,00 por lenço vendido. Campanha Outubro Rosa: doação de 10% do total final das camisetas e regatas vendidas entre os dias 1 e 31 de outubro de 2018. Doação de 10% do valor total da vendas de ingressos do evento “Action Race - Corrida Insana contra o câncer” que aconteceu em 20/10. Marketing relacionado à causa Por meio de parcerias com algumas marcas, reforçamos nossa captação com a venda de produtos que têm seus valores revertidos à nossa causa.
  • 116. 116 Outubro Rosa: 2% do valor bruto vendido entre os dias 1 e 31 de outubro de 2018, nas lojas Track&Field do Shopping Anália Franco, Track&Field do Shopping Plaza Sul e Swarovski Shopping Plaza Sul doados ao Oncoguia. Anália Franco Plaza Sul Light Outubro Rosa/Novembro Azul: doação no valor de R$20,00 por meia vendida entre os dias 31 de outubro e 31 de novembro de 2018. Novembro Azul: doação do valor de R$ 79,90 por camiseta vendida da “Linha Oncoguia”. Outubro Rosa e Novembro Azul: doação no valor de até R$18,44 por bola oficial vendida e de até R$3,88 por mini bola vendida entre os dias 1 de outubro e 31 de novembro de 2018.
  • 117. 117 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS Doação de 8% do valor líquido das vendas realizadas de um produto selecionado mensalmente pela marca na faixa de valores de R$ 499,00 (quatrocentos e noventa e nove reais) a R$ 890,00 (oitocentos e noventa reais). Para cada foto com algum item rosa postada com a hashtag #penserosaplie, a empresa doaria 1 real para o Oncoguia. Doação de 5% do valor líquido das vendas realizadas no site: www.wsoulstore.com.br
  • 118. 118
  • 120. 120 Origem dos recursos Serviços 7% Financeiras 2% Doações Voluntárias 6% 2% Doações PJ 1%Doações PF 80%Financiamento de Programas MRC - Marketing Relacionado à Causa 2%
  • 121. 121 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 08. PRESTAÇÃO DE CONTAS Aplicação dos recursos Staff 15% 4% Ocupação e conservação de imóveis 1% Tributárias/Financeiras 42% Programas e Projetos 9% Campanhas EducativasGratuidades 6% Administrativas 8% Eventos 15%
  • 122. 122
  • 124. 124 E M P R E S A S Imuno-Oncologia I N T E R N A C I O N A I S O U T R O S MARKETING RELACIONADO À CAUSA Anália Franco Plaza Sul Light
  • 125. 125 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 09. AGRADECIMENTOS Ana Michelle Soares Ana Stela Girão S. Correia Carla Souza de Oliveira Cristiane Santiago Novaes Tavares Daniele Renata Martins de Camargo Deise Vilela Barroso Elen Silva Borba Vieira Ferreira Elfriede Galera (em memória) Eliana do Carmo Elisangela Alves Eny Rodrigues Silva Fabiana Sampaio Cardoso Fernanda Santana Miranda Joana D’Arc Cavalcante (em memória) Joseane Rodrigues Sampaio R E D E M A I S V I D A Josiane Damasceno Joyce Guimarães Silva Jussara Del Moral Lisa Fátima Pereira Guedes Louise Liu Vargas de Oliveira Maria Paula Bandeira Marília de Almeida Dantas (em memória) Néia Cruz Silva Paulina Rabello (em memória) Regiane Costa Hespanhol Renata Lujan (em memória) Simone Rosa Corrêa Pinto Tainá Pereira Marinho Tereza Velma Lima Jucá de Freitas Vanessa Cristina Costa dos S. Sá
  • 126. 126 E S PA Ç O D O PA C I E N T E R E D E D E V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A Carmela Petri Célia de Fátima Gouveia Petri Terezinha Ribeiro Bortoloti Teixeira Fátima Heritier Corvalan Fernanda Cristina de Araújo de Almeida Padilha Josiane Damasceno Lilian D’Mira Lucília Andrade Menezes Rosa Maiara Peres Priscilla Kairalla Filippos Lyra Quézia Queiroz
  • 127. 127 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 09. AGRADECIMENTOS C A U S A D O R E S O N C O G U I A Ana Carolina França Pessoa de Mello Ana Michelle Soares Ana Paula Dubois Ávila Anna Carolina Fernandes Anna Caroline S. Narita Anne Ebbinghaus Carrari Cristiane Gomes da Luz Cyntia Soares da Silva Daniel Campbell de Andrade Dayane Sant´Anna Gomes B. Assunção Débora Guerra (em memória) Erika Djanira Gentille da Silva Fabiani Araújo Flavia Magalhães de Oliveira Gislene Charaba Isaac Soares do Nascimento Isabel Cristina Cunha Costa Juliana Caetano Medeiros Emerick Juliana Reis Canavieira Jussara Del Moral Luacy Echardt Alves Luceanny Dias Rezende Maria Paula Bandeira Patrícia Fernandes Velho Gil Patrícia Figueiredo Paula Dultra dos Santos Renata Lujan dos Santos Mufalo (em memória) Roberta Baraçal Perez Peres Samira Costa Martins Sonia Niara Sula Souza Vânia Castanheira William Nunes Pinheiro
  • 128. PROGRAMA LIGUE CÂNCER - APOIO E ORIENTAÇÃO: 0800 773 1666 W W W . O N C O G U I A . O R G . B R B A I X E O A P P O N C O G U I A ONCOGUIA