O documento descreve o que é albinismo, seus dois tipos principais, sintomas, tratamento envolvendo proteção da pele e dos olhos contra o sol, possíveis complicações como redução da visão e câncer de pele, e a importância do apoio familiar e da comunidade de pessoas com albinismo.
3. O que é Albinismo?
Albinismo é um defeito na
produção
de melanina que resulta em
pouca ou nenhuma cor
(pigmento) na pele, cabelos e
olhos.
4. Existem dois tipos de albinismo:
*O albinismo tipo 1 é causado por
defeitos que afetam a produção
do pigmento melanina.
*O albinismo tipo 2 ocorre devido a
um defeito no gene "p". Pessoas com esse tipo têm
uma coloração leve ao nascer.
5. Sintomas de Albinismo
A pessoa com albinismo apresentará um
dos seguintes sintomas:
Ausência de cor nos cabelos, pele ou íris do
olho
Pele e cabelos mais claros que o normal
Cor da pele irregular, faltante
Muitas formas de albinismo estão associadas
aos seguintes sintomas:
Estrabismo
Sensibilidade à luz (fotofobia)
Movimento rápido dos olhos (Nistagmo)
Problemas de visão ou cegueira funcional
6. O tratamento envolve
proteger a pele e os olhos do sol:
Reduzir o risco de queimaduras
solares evitando o sol, usando protetor solar
e cobrindo se com roupas quando exposto ao sol.
O protetor solar deve ter um fator de
proteção solar (FPS) alto.
Óculos escuros (com proteção UV)
podem aliviar a sensibilidade à luz
7. Complicações possíveis
Visão reduzida, cegueira
Câncer de pele
Expectativas:O albinismo geralmente não afeta o período
de vida da pessoa. No entanto, a síndrome
Hermansky-Pudlak pode encurtar a expectativa de
vida devido à doença pulmonar ou problemas de sangramento.
Pessoas com albinismo podem ficar limitadas em suas
atividades, pois não toleram a exposição ao sol.
8. Prevenção
Como o albinismo é herdado, é importante
que haja aconselhamento genético. Pessoas
com histórico familiar de albinismo ou
hipopigmentação devem considerar o
aconselhamento genético.
9.
10. Conclusão
Uma necessidade elemental do ser humano é de ser “visto” por outras pessoas,
ser conhecido e ser aceito.
Isto é especialmente certo para as pessoas com albinismo, que são observados
por muitos, mas realmente
“visto” por poucos. O relacionamento com outras pessoas com albinismo é
uma forma de diminuir o isolamento
e compartilhar seus conhecimentos e experiências com um grupo. É uma
forma de ganhar confiança e se fortalecer
para fazer frente aos desafios que apresenta esta condição.
O albinismo, inesperado para a família, pode ser um agente de aceitação,
entendimento e amor, que inclue todos os familiares
e cada uma de suas diferenças. É uma manifestação física única, com triunfos e
desafios próprios. Por meio dos esforços de uma
família dedicada e de indivíduos, o albinismo está sendo conhecido e
entendido.