O documento descreve o desenvolvimento de um aplicativo móvel chamado MamaRisk para auxiliar médicos e pacientes na avaliação do risco hereditário de câncer de mama através de perguntas e respostas simples. O aplicativo cruza as respostas dos usuários com as diretrizes da NCCN para determinar a indicação de teste genético e fornecer contexto educacional. Testes com usuários resultaram em melhorias na usabilidade e compreensão do aplicativo.

1. MamaRisk: Avaliação para Teste Genético para Risco Hereditário de Câncer de Mama
Dyego Moraisa
, Nielson Santanaa
, Marcel P Caracioloa
, João B O Filhoa
a
Genomika Diagnósticos
No Brasil, o câncer de mama é considerado um problema
significativo de saúde pública, devido a suas altas taxas de
incidência e mortalidade1
. O câncer de mama hereditário é
responsável por 5 a 10% dos tumores de mama na população
feminina e deste grupo até 15% das mulheres saudáveis tem
pelo menos um parente de primeiro grau com câncer de
mama2
. Se mais de um parente próximo teve câncer de mama,
o risco é maior. Este risco é ainda maior se os parentes
tiveram câncer de mama, seja antes do início da menopausa ou
em ambas as mamas. Ademais, a presença de outros tipos de
câncer, como do ovário e de mama masculino, aumentam a
probabilidade da doença ser hereditária2
.
Um desafio para os médicos e pacientes está no modo de
como avaliar de forma clara e precisa todos os requisitos que
atendem a pré-disposição de câncer de mama hereditário para
tomada de decisão de realizar o teste genético adequado para
detecção de alterações genéticas.
Devido à sua alta prevalência, pode existir grande
preocupação e questionamentos por parte das pacientes e
familiares com relação à influência da hereditariedade no
aparecimento da doença. Atualmente, devido a grandes
avanços na área da oncogenética, não só existem ferramentas
para determinar o peso do componente familiar, como também
se pode reverter esta preocupação inicial em medidas
terapêuticas e preventivas personalizadas. A partir deste
avanço na área de testes genéticos sabe-se que avaliação do
risco hereditário sendo realizada antecipadamente pode
auxiliar no tratamento do paciente e até a detecção das
mesmas alterações em seus familiares.
O desafio corrente é que as diretrizes da National
Comprehensive Cancer Network (NCCN)3
para estudo deste
risco possuem um linguajar técnico demais para ser entendido
por um paciente e às vezes até mesmo por um médico cuja
especialidade não é genética clínica.
Com o objetivo de mitigar este problema, o laboratório de
testes genéticos, Genomika Diagnósticos desenvolveu um
aplicativo web educativo que auxilia os médicos e pacientes
em uma auto-avaliação a partir de perguntas e respostas
simples e claras. Como resultado disto, as respostas são
cruzadas com as regras internacionais do guia e o aplicativo
informa a indicação ou não do teste genético para avaliação
hereditária no câncer de mama. Também há o contexto
educativo, onde o aplicativo dispõe ao usuário (paciente ou
médico) quais regras que cruzaram com as suas respostas, em
um resumo dos resultados sendo positivo ou negativo.
O aplicativo foi elaborado no formato web móvel de propósito
educacional para auxiliar médicos, pacientes e familiares na
conscientização e entendimento dos fatores indicadores para
se realizar um teste genético de avaliação de risco hereditário
de câncer de mama, ovário e pâncres: o MamaRisk4
. A partir
de um quiz de perguntas e respostas, o aplicativo cruza as
respostas com as respectivas regras estabelecidas pelo orgão
internacional de saúde NCNN, apresenta o resultado positivo
ou negativo de indicação do teste genético e possibilita
1
Paulinelli RR, et al. A situação do câncer de mama em Goiás, no Brasil e no
mundo: tendências atuais para a incidência e a mortalidade. Rev. Bras. Saúde
Mater. Infant.. 2003;3 (1):17-24.
2
http://www.mdsaude.com/2010/06/cancer-de-mama-fatores-de-risco.html
3
https://www.trikobe.org/
nccn/guideline/gynecological/english/genetic_familial.pdf
4
https://mamarisk.genomika.com.br/
esclarecer ao paciente e ao médico as regras que o paciente se
encaixa. Caso negativo, ou seja, quando nenhuma resposta
coincide com nenhuma regra o aplicativo disponibiliza todas
as regras em PDF, com o propósito de conscientizar os
usuários. Neste trabalho, apresenta-se um estudo de caso na
área de saúde, o processo de design e desenvolvimento do
aplicativo com foco no usuário.
Durante o processo de desenvolvimento do aplicativo,
diversos stakeholders foram consultados, como médicos e
possíveis pacientes. O time de desenvolvimento foi composto
por um designer e desenvolvedor front-end, um gerente de
projeto, um especialista em genética clínica e um
desenvolvedor back-end.
Inicialmente, para organizar as regras do NCCN o especialista
fez colaborativamente com os outros integrantes, um
inventário de conteúdo: artefato comum à arquitetura de
informação, quando se tem muito conteúdo e precisa-se
dividí-lo em categorias ou regras e relacioná-las,
possibilitando visualizar todo o conteúdo de uma vez,
servindo para facilitar o entendimento holístico das regras5
.
A etapa de design e desenvolvimento do app inicia-se a partir
da validação do entendimento das regras por todos do time.
Como há um padrão visual nas interfaces, o design e o front-
end das telas foram desenvolvidos antes do back-end, no
entanto a medida que o desenvolimento avança, a agilidade na
comunicação do time vai se tornando ainda mais necessária.
Para facilitar ainda mais o entendimento das regras e agilizar a
comunicação, o desenvolvedor back-end construiu
colaborativamente com o time um diagrama de árvore de
decisão com as regras até os possíveis resultados.
A árvore de decisão agilizou a comunicação do time e lhe foi
atribuído uma flexibilidade, sendo modificada a medida que
eram feitos testes do app com médico especialista e percebia-
se tal necessidade. Outro fator que causou mudança na árvore
de decisão e na implementação foi o lançamento de alterações
em algumas regras pela NCCN, no primeiro semestre de 2016.
Na etapa de testes, foram feitos testes do app presencialmente
através da técnica thinking aloud6
, com médico especialista e
com uma amostra de 4 potenciais usuários (2 leigos e 2
especialistas). Através do app lookback7
, as interações eram
filmadas e, então, dados eram extraídos e direcionava o
processo para a etapa de desenvolvimento como alterações de
ou novas funcionalidades. Além dos 4 usuários no teste
presencial, foi enviado o app para um grupo de potenciais
usuários leigos e especialistas, dos quais 7 responderam
espontaneamente um questionário. Como resultado dos testes
obtiveram-se alterações em: vocabulário e metáforas de textos
e ícones da formulação de perguntas, textos e botões;
arquitetura de informação das interfaces e resumos (PDFs) de
resultados; navegabilidade de inserção de parentes. O
questionário e a coleta de dados visaram avaliar: usabilidade
do aplicativo; e legibilidade e entendimento de seus textos. A
partir dos dados coletados, observou-se que em sua última
versão, o aplicativo alcançou seu propósito conscientizador,
mediante uma boa usabilidade. Apresentar-se-á detalhes do
desenvolvimento e dos testes na versão final deste resumo.
5
http://arquiteturadeinformacao.com/usabilidade/entregaveis-de-arquitetura-
de-informacao/
6
https://www.nngroup.com/articles/thinking-aloud-the-1-usability-tool/
7
https://lookback.io/