O documento relata a história de dois filhos de Fernanda Torres que adoeceram gravemente. Seu primeiro filho Alexandro teve hepatite e faleceu aos 23 anos, diagnosticado com cirrose hepática e pneumonia. Seu segundo filho Adeildo começou a ter problemas de fala e mobilidade e foi diagnosticado com doença de Wilson aos 22 anos. Após tratamento, Adeildo vive normalmente hoje em dia.

1. UMA HISTORIA VERDADEIRA

2. MeusdoisamoresAlexsandro e Adeildo CarlosCaseiaos 17 anos, Alexsandromeuprimeirofilhonasceuem 01-08-74, porinsistência de Sandrinhoemter um irmãozinho me submeti a tratamentoparaengravidar. O meusegundofilho, Adeildonasceu no dia 15-01-81. Deus me concedeu a graça de cuidar de duasjóiasraras, mas as jóiastiveramproblemasnasuacriação e necessitariam de cuidadosespeciais, essedetalheeudesconhecia. Só vim saber anosmaistarde e assimrelato parte da minhahistória de vida, de experiências e de muitador.Que o meurelatosirva de exemploparaospais, paraquenãoaceitemtudoqueosmédicosdizemcomoverdadeúnica, nadúvida, busquem outros profissionais, e paraqueosmédicosnão se acomodememseusdiagnósticos , investiguem , salvemvidas.

3. Em 1985, aos 11 anosAlexsandroteveumahepatite, diagnosticadacomomedicamentosa, devido à quantidade de corticóidesquetomavaparaalergia. Osmédicossempredeixavamclaroqueeletinha o fígado com volume acima do normal, mas associavamaouso da medicação.

4. Em 1997 eleteve um desmaiosemcausaaparente, e apresentavadoresnas juntas, fadiga muscular, abdomemcrescido. Maisumavezfoiatribuídoaouso do corticóide.Alexsandroestava no últimoano de Patologia (cursotécnico).Ossintomas de fraquezanaspernas, mal estar, abdomemsemprecrescido e perdendo peso, tudoqueelecomia, emseguidavomitava. Numadessasvezessaiu um pouco de sangue, Foiaomédico e elepediuqueinternasseimediatamenteEleinternou-se em um "Hospital" públicoaquiemPaulista-PE , a únicacoisaque a médicasabiafazer era perguntar se elebebia(Graças a Deus esse Hospital fechou). Mesmosemapresentarmelhoras, oitodiasapós o internamentoeladeualtaalegandoque o caso dele era parasertratadoemambulatório.

5. Nãoapresentandomelhoras o levamospara o Dr. Flávio Medeiros quepediualgunsexames e o diagnósticofoihepatitejáemestágioavançado. No dia 04-06 elevomitavaverde, a urinamuitoescura e febre. LevamosSandrinhopara o Oswaldo Cruz, foifeitaumaavaliaçãopelaequipemédica e pediramquevoltássemos no diaseguintequeelesiriamconseguirumavagaparainterná-lo. No diaseguinteaoacordarmosnosdeparamos com um quadroassustador a cor dele era verde, a sensaçãoquetivefoi, perdi o meufilho.

6. Eledeuentrada no Oswaldo Cruz no dia 05-06 ficandonaala de doençasinfecto-contagiosas, essanoitefoi a maisangustiante e mais longa de todaminhavida. Euiaolhar a papeleta dos médicos e via que a pressão arterial caia, eleestavagelado, quandovinhacontraçãoelemudava de cor, a últimavezqueleveiSandroaobanheiroquasecaímos, foi a últimavezqueelelevantou, tomavabastanteágua.. Eledisse: mainhajáquenãoconsigodormirvamosconversar.

7. Alucinações(característica da doença)

8. Na parede da enfermariahaviatrêspregosnaparede, elefalouestouvendoumamãe, um filho e um homem com umametralhadora, depoisfaloucuidado com as abelhas, eleestavatendoalucinações, naquelemomentodesejeisertotalmenteleigaparanãoentender o queestavaacontecendo.

9. As 7:h houve a troca de plantão e fuiprocurar o médico , ele fez as perguntas de praxe, aplicousoromuitorápido ( tiveramquedissecar a veia) ele me imploravanãodeixefazerisso se obstruireumorro, colocaram a sonda a urina era escura, aplicaramumainjeção e elepediamainhanãodeixemaplicaressemedicamentopor favor( elesabia, eleconhecia o remédioeunão).

10. Perguntei a enfermeira o nome do remédio, elanãorespondeu, sódisseque o meufilhoestavadelirando.Quandoperdeu a voz, gesticulavadizendoque me amava, gesticulavaperguntandoporqueAdeildoestavachorando, eurespondiporque se eletivesse no seulugarvocêtambémestariachorando , ele fez sinalquetinhaentendido. Nessemomentochegou um médico e falouqueiaremovê-lo para a UTI, porquetodomundomereceuma chance e ele é muitojovemprecisater a dele também. Acompanhei a macaaté a UTI chegandoláolheipara o meufilho e aquelesolhosverdeslindosolhandopramim e falei: sósaiodaqui com você.

11. Passeiessesdias no banco do hospital, nasegundafeira a noiteolheipara o céu e falei com Deus, se o meufilho for ficarcomigoespero o tempo que for necessário mas se for teuleve.Meufilhofaleceu no dia 09 de junho de 1998.Laudo do óbito : Pneumonia LobariaBilateral+Icterícia+CirrosehepáticaMicronodular.Apósseisanos e saindo da depressão, resolvivoltar a viver, foiquando o meusegundofilhoadoeceu.

12. Na ocasião do ocorridoAdeildooestava com 17 anos e tinhaacabado de serpapai , a partirdaíelecomeçou a engordar, emoutubro de 2003 estavapesando 144 kgsobesidadegrau III, e com 22 anos. Semprefoisaudável, festivo, feliz,cheio de "amigos",comunicativo.

13. Em 2001 teve um desmaiosemcausaaparente. Emagosto de 2003 começou a queixar-se de câimbras, no final de outubro de 2003 iniciouumadormência no dedoanelar, com medo e achandoque era problema de coração e parasentir-se motivado fez umaaposta com "amigos"(Claudio e Capa) queperderia 30 kgsem 3 meses. Deuinício a dietaporcontaprópria, semorientaçãomédicaou da nutricionista, ajudadoapenaspormim.

14. Na primeirasemanaperdeu 5 kg, em 2 mesesjátinhaperdido 17 kg. Nesseperíodo o pai dele percebeuqueeleestava com alteraçãonavoz, quefoificandocadadiamaisabafada e porvezesincompreensível era umaembolada, eleafastou-se do convívio social alegandoestardando um tempo, eusabiaquehaviaalgoerrado, maisnãosabia o que era. Chegamosao final do ano de 2003. Eleestavadiferente, jánão era o mesmo, chegaram a pensarqueeleestavafazendo o uso de drogas, um "amigo"(croato) o encontrou as 7 h da manhã e disse:tujáestásbêbado? e oscomentárioscomeçaram a surgirquesó o encontravambêbado. Eleteveumainflamação no dente e começamos a associar o problema a voz.

15. No dia 4 de janeiroJemede o brother de infância do meufilholigoupraele e ficouperturbandoporcausa da voz, no diaseguinteveiovisitá-lo, foiquandopercebeuquenão era brincadeira, querealmenteeleapresentavadificuldadesparafalar,imediatamenteJemedeligoupara o seupai e pediuparaqueelefalasse com o seu outro filhoque é neurocirurgião do HC e ficoumarcada a consultapara o dia 06 de Janeiro de 2004. Em principio pensou-se napossibilidade do problema de saúdeestarrelacionadoporcarência de vitaminas B6 devido a dieta. Foramsolicitadosalgunsexames, entre eleseletroencefalograma e ressonânciamagnética.

16. A cadadia o quadroevoluía, apresentavaperíodos de hipoatividade com atitudeestática e olhardistantesemrazãoaparente, elenãopestanejava, tinhalentificaçãopsicomotora, fadiga muscular, risofácil, bocaentreabertaconstante com muitacealorrea, nãodemonstravaalterações do nível de consciência, respiraçãoalterada e chorava com muitafacilidade.

17. Com o resultados dos exames, osmédicoschegaram a um consenso da necessidade do internamentoparainvestigação, eujáencontrava-se emprocessodepressivo.Meufilhointernnou-se no HC no dia 13/02/04, com 23 anos, ao saber da história do irmãoosmédicosconduziram a investigaçãoparadoença de Wilson

18. HistóriaClinica

19. Previamentesão, o pacienterelataternotadocertadormêncialimitadaao quarto quirodáctilo da mãodireita, a qualdesapareceuespontaneamenteempoucosdias ( háapenasdoismeses e meio) Negaqualqueralteraçãoperceptívelanteriormente.Emseguida, inicioudemonstrardificuldadesnafala, com voz “abafada” e porvezes, incompreensível, de aparecimentoinsidioso (porémrápidaevolução).

20. Suamãenotoutambémque o pacienteapresentavaperíodos de hipoatividade com atitudeestática e olhardistante, semrazãoaparente. Nãodemonstravaalterações do nível de consciência (respondiaaosestímulos, semlimitações).Não obstante, hácerca de um mêsevoluiu com progressivalentificaçãopsicomotora, apresentandodificuldadeparainiciarexecução de movimentos simples e retardo de reaçãoaoambiente, o que o impedia de realizartarefasrotineirascomodirigirsuamoto.

21. Segundo relato, nasemana anterior à admissãosuasqueixasmotorasprogrediram. Demonstravatendência a manutenção de posturacontrátilnãoobjetivaemmembros (mais à esquerda), com fadiga muscular secundária do MIE apósalgum tempo. Eventualmentereferiatambémcontração muscular sustentadainvoluntária de seupéesquerdo, com hiperflexão dorsal do hálux e plantar dos artilhos (simultâneas).

22. A genitoratambémrefereternotadoumatendênciaaorisofácil; aparenteatitudepuerilsalientadapelabocaentreabertaconstante.Negavaqueixasálgicas, alteraçõessensoriais, sensitivasouesfincterianas no momento da admissão.

23. InterrogatórioSintomatológico: Hiporexia: Perda de peso 17 Kg emdoismeses.Siaborréia, Disfagiapara líquidos(limitada).HOJEAtualmentemeufilhoencontra-se emtratamento. Toma D Penicilamina (Cumprimine) e Piridoxinapararepor a perda da vitamina B6 e de quatroemquatromesesfazaplicação de botox.

24. Levaumavida normal apesar de terficado com seqüelasnavoz e umadeficiência no péque o fazandarpuxando um pouco a perna. Fez um concursopúblico e estátrabalhando, hojesuafilhaestá com dezanos.

25. Aproveitopara registrar osmeusagradecimentos a Jemede, DrIvaldoValença, seufilho Marcelo Valença, aos amigos quenosapoiaram e a todatodaequipe do HC de PE.Em especial aoDr Felipe e Dr Vieira. Dr Felipe acompanha o meufilhoatéhoje.

26. Uma coisaaprendi durante a minhavida, sofrernao e a piorcoisaqueexiste. Desobedecer a Deus e a pior de todasas coisas. Sinceramente, Fernanda Torres/2010 fftorres65@hotmail.com

27. Assim deu Jesus início aos seus sinais em Caná da Galiléia, e manifestou a sua glória; e os seus discípulos creram nele. João 2:11 Doutor Felipe