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SECRETARIA DE EDUCAÇÃO DE PERNAMBUCO-SE/PE
GERÊNCIA REGIONAL DE EDUCAÇÃO-GRE MATA SUL
ESCOLA DE REFERÊNCIA EM ENSINO MÉDIO
JOÃO LOPES DE SIQUEIRA SANTOS
TRABALHO DE CONCLUSÃO DO ENSINO MÉDIO
EMILLY LARISSA DA PAZ MORÉTE
RIBEIRÃO, 2017
2
ESCOLA DE REFERÊNCIA EM ENSINO MÉDIO
JOÃO LOPES DE SIQUEIRA SANTOS
SÍNDROME DE DOWN: Desafios e superações diante da realidade
EMILLY LARISSA DA PAZ MORÉTE
Ribeirão, 2017
3
SECRETARIA DE EDUCAÇÃO DE PERNAMBUCO-SE/PE
GERÊNCIA REGIONAL DE EDUCAÇÃO-GRE MATA SUL
ESCOLA DE REFERÊNCIA EM ENSINO MÉDIO
JOÃO LOPES DE SIQUEIRA SANTOS
Trabalho de conclusão de curso apresentado á
professora de Projeto e Empreendedorismo
pela aluna: Emily Larissa da Paz Moréte, sob
orientação, e como requisito parcial para
conclusão do ENSINO MÉDIO.
RIBEIRÃO, 2017
4
TRABALHO DE CONCLUSÃO DO ENSINO MÉDIO
EMÍLY LARISSA DA PAZ MORÉTE
PARECER DA ORIENTADORA:
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PROFESSORA ORIENTADORA:
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EPÍGRAFE
Por que eu vivo procurando um motivo de viver,
Se a vida às vezes parece de mim esquecer?
Procuro em todas,mas todas não são você.
Eu quero apenas viver, se não for para mim que seja pra
você.
Mas às vezes você parece me ignorar, sem nem ao menos
me olhar,
Me machucando pra valer.
Atrás dos meus sonhos eu vou correr.
Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder.
Se a vida dá presente pra cada um,
o meu, cadê?
Será que esse mundo tem jeito?
Esse mundo cheio de preconceito.
Quando estou só,preso na minha solidão,
Juntando pedaços de mim que caíam ao chão,
Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou.
Talvez eu seja um tolo,
Que acredita num sonho.
Na procura de te esquecer,
Eu fiz brotar a flor.
Para carregar junto ao peito,
E crer que esse mundo ainda tem jeito.
E como príncipe sonhador...
Sou um tolo que acredita, ainda, no amor.
PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE) - Este
poema foi escrito por um aluno da APAE, chamado pela
sociedade, de excepcional.
6
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente à Deus por ter mim dado paciência e tempo para realizar este
trabalho.
Agradeço segundo à meus Pais Josineide Maria da Paz Moréte e Sandro Moréte da
Silva e a minha avó Sebastiana Maria da Conceição por terem ajudado, incentivado.
Agradeço a minha professora Vanderli Auxiliadora e aos outros professores por terem
mim auxiliado na elaboração deste trabalho.
7
RESUMO
A Síndrome de Down, ou trissomia 21, é um distúrbio genético causado quando uma
divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21, é detectado que
uma pessoa tem síndrome de down desde nascença por : Ultrassonografia, Translucência
nucal, Cordocentese, Amniocentese. Pessoas normais tem 46 cromossomos, que vem em 23
pares, já crianças portadores da síndrome têm 47 cromossomos, pois têm três cópias do
cromossomo 21, ao invés de duas.
Este trabalho abordou o tema Síndrome de Down: desafios e superações diante da
realidade, tem como objetivos principais entender, relatar , analisar e identificar a Síndrome
de Down. Esse acidente cromossômico ainda não possui uma forma de prevenção. Pessoas
com essa anomalia cromossômica apresentam retardamento mental e uma série de
características e dificuldades.
Mesmo com tantas informações há pessoas que desconhecem a Síndrome de Down, na
sociedade há 2 grupos: os que conhecem ,aceitam e procuram melhorar a vida dessas pessoas
com a Síndrome e os tratam de forma natural, o segundo grupo é aqueles que não conhecem a
síndrome e não aceitam e não vão em busca de conhecer e ter mais informações sobre a SD.
Nos dias atuais, muitos desses portadores são alfabetizados e estão inseridos no
mercado de trabalho. A Síndrome de Down apresenta dificuldades na fala, na escrita e na
leitura, esses fatores também foram destacados como barreiras que dificultam a inclusão deles
nas escolas regulares.
Palavras-chave: Síndrome de Down, Desenvolvimento, Capacitação de Professores,
Inclusão.
8
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO........................................................................................................................09
JUSTIFICATIVA......................................................................................................................10
CAPÍTULO I
O QUE É A SÍNDROME DE DOWN?....................................................................................11
CAPÍTULO II
DESAFIOS................................................................................................................................15
CAPÍTULO III
SUPERAÇÕES.........................................................................................................................18
CONCLUSÃO..........................................................................................................................21
REFERÊNCIAS........................................................................................................................22
ANEXOS..................................................................................................................................23
9
INTRODUÇÃO
Toda criança tem direito fundamental à educação, e deve ser dada a oportunidade de
atingir e manter o nível adequado de aprendizagem e toda criança possui
características, interesses, habilidades e necessidade de aprendizagem que são
únicas. (Declaração de Salamanca- UNESCO, 1994).
A Síndrome de Down (SD) é uma anomalia genética autossômica e representa causa
frequente de retardo mental. Pessoas com necessidades especiais sempre fizeram parte do
mundo, seja em famílias ricas ou pobres. O mundo, as pessoas e a sociedade em si são os que
sempre fizeram questão de não enxergar o deficiente.
O acesso a informação faz toda a diferença na vida de uma pessoa com síndrome de
down e de sua família, mesmo antes de seu nascimento. O desenvolvimento da criança com
Síndrome de Down geralmente é bastante semelhante ao de crianças sem a síndrome, as
etapas e os grandes marcos são atingidos, embora em um ritmo mais lento. Embora
apresentem algumas dificuldades, as pessoas com Síndrome de Down podem ter uma vida
normal e realizar atividades diárias da mesma forma que qualquer outra pessoa.
A SD é caracterizada por um grau variável de atraso no desenvolvimento mental e
motor e está associada a sinais como hipotonia muscular, prega palmar transversa única, prega
única no quinto dedo, sulco entre o halux e o segundo artelho, excesso de pele no pescoço.
Além da existência de diferenças, as possibilidades no desenvolvimento de pessoas com SD
têm sido implementadas com o atendimento e suas necessidades especiais por meio do
tratamento precoce, que inclui a realização de estimulação fisioterapêutica, atenção à fala e a
problemas específicos de saúde que possam estar presentes.
A escolha desse tema está voltada para compreendermos melhor a Síndrome de Down,
a mudança genética em alguns seres humanos e de apresentar as características especificas. O
artigo apresenta três capítulos, o primeiro apresenta um breve histórico da Síndrome de
Down, bem como suas características, o segundo capitulo mostra os desafios e o último
capítulo as superações dessas pessoas.
O aluno com Síndrome de Down é muito carinhoso, necessita de estimulação e
paciência dos profissionais, para que desenvolvam suas potencialidades. No entanto, os
profissionais que trabalham em sala de aula têm que ter paciência e devem estar preparados
para receber esses indivíduos, e aqueles que vão recebê-los no local de trabalho devem ser
pacientes para poder ensiná-los.
10
JUSTIFICATIVA
A Síndrome de Down é um distúrbio muito comum nos nossos dias e que sofre uma
grande ignorância por parte da sociedade por ter sido tratada como uma doença por muito
tempo.
Atualmente as pessoas com esse distúrbio sofre preconceito e discriminação devido a
falta de conhecimento da população , por isso faz-se necessário um abordagem mais clara
sobre esse assunto. É importante saber que essa falha acontece ao acaso. A responsabilidade
não é de ninguém. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação,
fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam
influenciar essa ocorrência. A síndrome de Down também não é contagiosa.
A Síndrome de Down não é uma doença, mais existem algumas complicações que um
Down pode apresentar, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade,
problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos.
Existem 10 coisas que todos precisam saber, que foi elaborado pelo Ministério Público
do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem, o material aborda os
principais direitos trabalhistas com uma linguagem simples:
1. SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA
2. AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS
3. PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
4. AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE
SÍNDROME DE DOWN
5. A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA
6. PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO
7. PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO
COITADINHAS
8. DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL
9. DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA
10. POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE
11
CAPITULO 1
1. O QUE É A SÍNDROME DE DOWN?
A causa da Síndrome de Down pode ser chamada de simplesmente um erro ou
acidente biológico. A denominação síndrome de Down é resultado da descrição de Langdon
Down, médico inglês que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as características de uma
criança com a síndrome. Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos,
divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o
cromossomo extra ligado ao par 21.
Em Schwartzman (1999), a Síndrome de Down foi estudada cientificamente a partir
do século XIX, não tem a data certa para o primeiro caso da síndrome.
Estas alterações genéticas decorrem de “defeito” em um dos gametas, que formarão
o individuo. Os gametas deveriam conter umcromossomo apenas e assima união do
gameta materno com o gameta paterno geraria um gameta filho com dois
cromossomos, como toda a espécie humana. Porém durante a formação do gameta
pode haver alterações e através de não-disjunção cromossômica, que é realizada
durante o processo de reprodução, podem ser formados gametas comcromossomos
duplos, que ao se unirem a outro cromossomo pela fecundação, resultam em uma
alteração cromossômica. (SCHWARTZMAN, 1999).
LANGDON DOWN em 1866 escreveu um trabalho científico e nele dizia que o
problema já era conhecido, segundo ele a tribo dos Olomecas que viveram na região do
México entre 1500AC e 300DC, de acordo com achados arqueológicos tinha desenhos,
estruturas e outros fósseis que apresentavam características semelhantes a uma pessoa
portadora da síndrome.
Para Schwartzman e Pueschel, a presença de um cromossomo autossomo 21 a mais,
levando a ocorrência da trissomia 21, é a causa de 95% dos casos de Síndrome de Down. Esse
erro genético ocorre no momento da concepção ou logo depois, e também para eles a idade
materna avançada é um fator importante e indiscutível que está associado a ocorrência da
Síndrome de Down. Mães com mais de 35 anos tem maior chances de ter um filho com
alguma anormalidade cromossômica.
Este acidente cromossômico pode se dar no momento do desenvolvimento do óvulo ou
do espermatozóide. Por isso uma criança Down pode nascer de qualquer classe, de qualquer
etnia.
12
Segundo STRATIFORT (1997, p.73):
Muito foi escrito sobre a idade materna e Síndrome de Down, mas muito também se
configura como folclore. Devo dizer inicialmente que a maioria das crianças com
Síndrome de Down nascemde mães com idades entre dezenove e vinte e seis anos.
Porém considera-se que as mulheres com mais de 40 anos tem tendência a ter filho
com anomalias cromossômicas, mas nesta faixa etária, as possibilidades de acontecer uma
gestação, já são mais limitadas.
A síndrome de Down tem características físicas peculiares : os cabelos podem ser
normais, mas em geral são finos e hipopigmentados; lábios finos e fissuras que aumentam a
prevalência e severidade com a idade; abertura das pálpebras inclinadas com a parte externa
mais elevada; prega da pálpebra no canto dos olhos; prega única na palma das mãos, dentre
outras.
Até 5 anos de idade o cérebro das crianças com síndrome de down são
anatomicamente similar a de crianças normais, só apresenta apenas algumas alterações no
peso. No Brasil estima-se por ano que nasce 8 mil crianças , e que existe entre crianças e
adultos são 100 mil brasileiros com Síndrome de Down, de acordo com a Conferência
Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais.
Síndrome é um conjunto de características que prejudica o desenvolvimento de uma
pessoa. Down é o sobrenome do médico que descreveu a Síndrome no passado (Langdon
Down).
SCHWARTZMAN propõe que a Síndrome de Down pode ser causada por três tipos
fundamentais de comprometimento:
 Trissomia simples: consiste na presença de três cromossomos ( da mãe e do pai )
formando 21 e o causador extra provocando a síndrome. A trissomia simples é
responsável por 96% dos casos.
 Trissomia por translocação: Acontece em cerca de 3% das crianças. Eles apresentam
dois cromossomos do par 21 completos (o comum) mais um pedaço mais ou menos
grande de um terceiro cromossomo 21, que geralmente está colado a outro
cromossomo de outro par.
 Mosaicismo: Ocorre em 1% dos casos. São indivíduos que possuem células normais
(46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Neste ocorre um erro em
uma das primeiras divisões celulares, apresentando um tipo de quadro em mosaico.
Alguns autores relatam que algumas crianças com síndrome de Down do tipo
mosaicismo apresentam traços menos acentuados e que seu desemprenho intelectual é
13
melhor do que a media para uma criança com a trissomia do par 21.
(SCHWARTZMAN, 1999).
O comportamento e desenvolvimento de pessoas com SD depende muito dos
estímulos que recebem e do meio em que vivem. Sobre esse pensamento, COSTA (2011) faz
a seguinte afirmação:
Não existe nenhum manual que expresse as possibilidades de desenvolvimento de
qualquer criança [...] cada criança é um ser único, que pode ter mais ou menos
dificuldades de se adequar ao mundo. [...] os estímulos e a atenção adequadas
dispensadas a essas crianças desde o nascimento podem fazer com que os mesmos
superem as expectativas de desenvolvimento. (p. 18).
Ainda sobre esta discussão, Schwartzman (1999 apud VOIVODIC, 2008), adverte:
Não devemos esquecer, em nenhum momento, das grandes diferenças existentes
entre os vários indivíduos com SD no que se refere ao próprio potencial genético,
características raciais, familiares e culturais, para citar apenas algumas e que serão
poderosos modificadores e determinantes do comportamento a ser definido como
características daquele indivíduo. (p. 42).
Apesar das diferenças no desenvolvimento dessas crianças com SD isso não quer dizer
que eles são incapazes de se desenvolverem. Voivodic (2008) deixa clara essa afirmação: “O
ser humano é muito mais que sua carga biológica, e é por meio de interações com o meio e da
qualidade dessas interações, que cada indivíduo se constrói ao longo de sua vida.” (p. 48).
É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de
Down. Não há nada que eles poderiam fazer de diferente para evitar isso , a síndrome de
Down não é um doença , é algum que requer a atenção dos pais desde o nascimento da
criança.
A síndrome de down não existe graus. Pessoas com síndrome de down tem riscos de
saúde como:
 Problemas cardíacos congênitos;
 Problemas respiratórios;
 Apneia do sono;
 Disfunções da tireoide, daí o fato de serem propensas ao sobrepeso.
Elas também possui complicações possíveis como:
 Perda da audição;
 Problemas cardíacos;
14
 Problemas oculares;
 Obstrução das vias respiratórias durante o sono.
15
CAPÍTULO 2
2. DESAFIOS
O dia 21 de março é marcado pela comemoração do Dia Internacional da Síndrome de
Down. A data foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de
dar visibilidade aos direitos dessas pessoas e combater o preconceito.
Hoje quando denominados um bebê com Síndrome de Down, nós caracterizamos
um bebê que tem um contexto evolutivo e tem futuro. Os limites descritos ou
definidos pela literatura ou pela sociedade são limites impostos, e que, se não forem
impostos, eles poderão ser, semdúvida nenhuma, vencidos. (Depoimento – Do luto
á Luta, 2004).
A maioria das pessoas não teve contato com nenhum tipo de deficiência mas constrói
uma imagem muitas vezes preconceituosas. Desde os nossos antepassados a deficiência é
carregada de valores negativos na maioria das vezes. A chegada de um novo membro da
família é algo muito esperado e carregado de expectativa. Os pais constróim um quadro de um
filho ideal, como será ser pai e ser mãe desse filho, entre outras coisas.
Mesmo após o nascimento, os pais continuam a sonhar e imaginar o futuro dos filhos.
Mas quando chega a noticia que a criança nasceu com deficiência pode ser algo
desestruturante.
Segundo SCHWARTZAN (1999) os pais passam a recorrer a significados sociais
atribuídos à deficiência que lhes traga algum acolhimento e compreensão do que está
acontecendo. Porém, geralmente a atitude da sociedade é negativa, mescladas por
preconceitos e superstições, tomando mais difícil a adaptação.
É como se os pais não soubessem ser pais de crianças com Síndrome de Down. Os
pais passam a vivenciar um paradoxo: aceitar aquilo que a sociedade em que eles
vivem e que o grupo ao qual eles pertencemnão aceita ou desprezar eu próprio filho
(CASARIN, 2001).
BOWLBY (1993) afirma que “a existência de uma criança com distúrbio representa
uma ruptura para os pais”. As expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se
insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de
sonhos e esperanças.
A reação dos pais nesse processo de luto é organizada em 5 estágios. (Drotar e
colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):
16
1º Reação de choque. As primeiras imagens que os pais formam da criança são baseadas nos
significados anteriormente atribuídos à deficiência.
2º Negação da síndrome. Os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico,
associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro
momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga,
compromete o relacionamento com a criança real.
3º Reação emocional intensa. Nessa fase, a certeza do diagnóstico gera emoções e
sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade, insegurança
pelo desconhecido, impotência diante de uma situação insustentável.
4º Redução da ansiedade e da insegurança. As reações do bebê ajudam a compreender
melhor a situação, já que ele não é tão estranho e diferente quanto os pais pensavam no início.
Começa a existir uma possibilidade de ligação afetiva.
5º Reorganização da família com a inclusão da criança portadora de SD. Para
conseguirem reorganizarem-se, os pais devem ressignificar à deficiência e encontrar algumas
respostas para suas dúvidas.
Embora o choque seja grande, a maioria das famílias supera a crise e atinge um
equilíbrio. O bebê com SD necessita de vários cuidados isso faz com que os pais se envolvam
intensamente nessas atividades, segundo CASARIN (2001), embora a estimulação tenha
efeito benéfico sobre o desenvolvimento, muitas vezes, mesmo que as habilidades sejam
desenvolvidas, não há um sujeito diferenciado que possa utilizá-las. A família, desorganizada
pela presença da SD, encontra alívio na intensa atividade de estimulação, mas muitas vezes
essa atividade pode tomar o lugar do relacionamento afetivo e da disponibilidade da mãe em
perceber e interagir com a criança.
Então as mães que conseguem manter a ligação afetiva e positiva favorece a criança
no seu aprendizado e desenvolvimento.
Em relação ao contexto escolar, o processo da inclusão ainda está caminhando para se
tornar efetiva. Segundo SCHWARTZMAN (2003), o atraso no desenvolvimento motor da
criança com SD, pode interferir em outros aspectos, como por exemplo, o seu conhecimento
de mundo que ocorre a partir da investigação do espaço. O comportamento repetitivo e a
17
impulsividade, pode interferir no tempo da exploração do ambiente, limitando assim o
aprendizado,
Segundo MASINI (2000 apud VOIVODIC, 2004, p.34), “é prudente que haja um
preparo cuidadoso, em diferentes níveis e aspectos para a efetividade da inclusão”. O mesmo
autor relaciona alguns fatores relevantes:
 Necessidade de que cada educador conheça seus próprios limites pessoais e de
formação e saiba em que medida pode contribuir para a inclusão da criança deficiente.
 As condições e limites de cada escola sejam examinados.
 As formas possíveis para que o processo de inclusão se realize em benefício da criança
deficiente sejam analisadas.
 Os projetos educacionais se façam numa dialética teoria/prática, numa constante
avaliação do que ocorre com a criança deficiente.
O ambiente escolar deve ser o local propício para todas crianças se desenvolverem
social, emocional e academicamente.
Em relação ao trabalho as possibilidades são variáveis dependendo do nível de
funcionamento da pessoa com deficiência . Do ponto de vista psicológico, o trabalho provoca
diferentes graus de motivação e satisfação, principalmente quanto à forma e ao meio no qual
se desempenha a tarefa (KANAANE,1994).
A Lei de Cotas (Lei 8.213) foi criada em 24 de julho de 1991, completou 25 anos de
sua aprovação e de acordo com o Ministério do Trabalho existem, atualmente, cerca de 306
mil pessoas com deficiência empregadas formalmente no país. A cota depende do número
geral de empregados que a empresa tem no seu quadro, na seguinte proporção, conforme
estabeleceu o art. 93 da Lei nº 8.213/91:
I – de 100 a 200 empregados ……………… 2%
II – de 201 a 500 …………………………………….. 3%
III – de 501 a 1.000 …………………………………. 4%
IV – de 1.001 em diante ……………………….. 5%
18
CAPÍTULO 3
3. SUPERAÇÕES
Trate as pessoas como se elas fossem o que deveriam ser, e você as ajudará a se
tornarem o que são capazes de ser. (GOETTE)
Apesar de varias dificuldades de aceitação da sociedade, essas pessoas com síndrome
de down superaram o preconceito e hoje se tornaram exemplos para todos. A Declaração de
Salamanca é considerada um dos principais documentos mundiais que visam a inclusão
social, ao lado da Convenção de Direitos da Criança (1988) e da Declaração sobre Educação
para Todos de 1990.
A “Declaração de Salamanca” que, entre outras coisas, recomenda que os Estados
assegurem que a educação de pessoas com deficiências, seja parte integrante do sistema
educacional:
 Toda criança tem direito fundamental à educação e deve ser dada a oportunidade de
atingir e manter o nível adequado de aprendizagem;
 Toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de
aprendizagem que são únicas;;
 Aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular,
que deveria acomodá-losdentro de uma Pedagogia centrada na criança.
 Escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais
eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras,
construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos.
Exemplos de Superações:
1° Gabriel Almeida Nogueira, tirou nota 10 foi o primeiro aluno com síndrome de
Down a concluir um curso de graduação na UFPel (Universidade Federal de Pelotas), no Rio
Grande do Sul. Em entrevista para a assessoria da universidade, a professora Fabiane Tejada,
que fez parte da banca, falou sobre a trajetória de Gabriel. "Ele tem características
fundamentais ao professor de teatro: sensibilidade, respeito, disciplina e capacidade de
conviver em grupo. Será um ótimo professor", avaliou.
19
A mãe de Gabriel, Joseane Almeida, lembrou das escolhas e conquistas do filho. “Ele
sempre nos surpreende. Superando suas próprias limitações, querendo seguir adiante e ter
uma vida ativa. Isso é mérito dele e das pessoas que acreditaram nele. A Universidade deu
essa grande oportunidade, não estabeleceu limites e ‘deu corda’ para que ele seguisse em
frente”, disse.
2° Marina Marandini, ela foi aprovada no vestibular da UFPR defendeu o TCC em
Artes Visuais e nunca foi reprovada na escola ,desde a infância, dançou balé, jazz e
sapateado. Aos 27 anos, recebeu nota máxima na banca que contou com professores
especializados em história da arte e pintura .
3° Priscila, 20 anos. Aos 18 anos, Melissa(a mãe) não esperava ficar grávida. Não
esperava por um bebê com Down. Não esperava ouvir do pediatra que a criança deveria ser
deixada de lado. “Deixa sua filha num canto, porque ela não vai servir para muita coisa.”
Essa foi a última frase que Melissa Barletta ouviu do pediatra, ainda na
maternidade. Priscila era sua primeira filha, o médico estava conversando com ela e
explicando as características físicas , mas Melissa não ouvia. Então ela pegou a criança no
colo, era a primeira vez que ela segurava uma criança no colo e chorando bastante , viu no
fundo do corredor um janela e pensou em joga o bebê. Ela só tinha apenas 18 anos e não
tinha informação sobre a síndrome, hoje depois de 20 anos depois de muitas superações e
descobertas, ela sabe que não há limites para Priscila, ela é uma jovem que fala com os
amigos nas redes sociais, lê e escreve, namora e até já trabalhou numa loja de shopping .
O pai proibiu que contassem o que a filha tinha para a família dele, os amigos e os
colegas do trabalho. Aquilo ressentiu a mãe e, antes que a menina fizesse 4 anos, eles se
separaram. “Para ele, foi um alívio não ter que lidar mais com essa situação”, diz Melissa.
Hoje, pai e filha não se falam. “Ela liga, ele não atende.” A mãe de Priscila fez de tudo por
ela, colocou na escola, a menina teve aulas particulares e a mãe fala que hoje não
subestima a inteligência e o potencial da menina.
4° Mônica Ribeiro dos Santos, ela tem 27 anos e trabalha numa empresa de produtos
hospitalares. Ela foi criada com a ajuda irmã. Ela faz de tudo , trabalha , estuda, ajuda nas
tarefas de casa e namora, ela tem uma rotina comum levando em conta que Mônica tem
síndrome de Down.
20
5° Débora Araújo Seabra de Moura tem 32 anos foi a primeira professora com síndrome
de Down do Brasil a lançar um livro com fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo.
O livro traz contos que se passam em uma fazenda e têm os animais como protagonistas. Ela usa
animais para falar de preconceito, rejeição e amizade. "Usei os animais, mas as histórias se
encaixam aos humanos. É preciso respeitar e incluir todo mundo, aceitar as diferenças de cada um.
Ainda existe preconceito", afirma Débora.
6° Ángela Bachiller, tomou posse como vereadora na Espanha. Segundo o jornal espanhol
"El País", Bachiller trabalhava como auxiliar adminstrativa no Departamento de Assistência Social
de Valladolid e substituirá Jesús García Galván, que é acusado de suborno num processo de
licenciamento urbanístico. "Obrigado por tudo, obrigado por terem me dado confiança", disse, após
jurar lealdade ao rei.(Ángela Bachiller).
7° Pablo Pineda, tornou-se uma celebridade na Espanha foi o primeiro portador de
síndrome de Down que teve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como
protagonista do filme “Yo,también”, em 2009. Aos 37 anos ele tem licenciatura em Pedagogia.
“Quero tirar o documento porque nunca uma pessoa com Síndrome de Down foi visto dirigindo.
Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência”, disse Pineda à
BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.
8° Eli Reimer, com apenas 15 anos se tornou o primeiro adolescente com síndrome de
Down a alcançar o Campo Base Sul do Everest , ele chegou ao campo de 5.364 metros de altura
nas montanhas do Himalaia, no Nepal. "Uma parte do objetivo da expedição era ter pelo menos um
montanhista com deficiência conosco e, com sua tentativa, destacar as capacidades dos 'des'-
capacitados", declarou o pai do jovem, Justin, integrante da expedição. "Agora (Eli) é uma espécie
de superestrela no colégio", afirmou o pai. "Gostei da vida no campo base e de estar com meus
novos amigos da equipe de alpinismo", disse Eli.
Para ter uma melhor comunicação com um portador de síndrome de down , segue algumas
sugestões:
 Além de falar, faça expressões faciais, gestos e sinais.
 Fale usando linguagem simples e frases curtas
 Ouça com atenção e peça que repitam as instruções
 Dê-lhes tempo para entender e responder
 Fique face a face com ele, olhando diretamente nos olhos.
21
CONCLUSÃO
Uma pessoa com Síndrome de Down precisa de estimulação desde seu nascimento,
pois ela faz parte da diversidade humana e tem muito a contribuir e ela precisa se sentir
inclusa na sociedade.
Historicamente a Síndrome de Down recebeu este nome em homenagem a Jonh
Langdon Down, um médico britânico que descreveu a síndrome em 1866. A Síndrome é um
acidente genético, na célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em
23 pares, já no individuo portador da síndrome possui 47 cromossomos. Ao longo do tempo o
tratamento com essas pessoas melhorou bastante, o tempo de vida, a educação e os cuidados.
Anteriormente, durante muitos anos as crianças com Síndrome não tinham potencial,
negavam a oportunidade para aprenderem. Felizmente, as coisas mudaram e nesse mundo
atual as pessoas são diferentes com as crianças com Síndrome de Down.
A percepção dos professores em relação à inclusão mostram que eles consideram a
inclusão um desafio enorme para o nosso sistema educacional e afirmam que só será possível
quando as escolas estiverem adaptadas e com profissionais capacitados. Em relação aos
pontos negativos o que mais se destaca é que falta diretrizes e alternativas para o atendimento
dessas crianças com SD, como a estrutura física.
Com a inclusão educacional, talvez no futuro vamos ter uma sociedade onde todos
terão voz, permitindo que todos aprendam a criticar avaliar e escolher seu próprio caminho.
Se as escolas de hoje não servem para educar alunos com Síndrome de Down elas não servem
para educar nenhuma criança, pois todas merecem um ensino completo e que reconheça suas
diversidades. “É normal ser diferente”. Esta ai uma frase que infelizmente já virou clichê ,
mas pelo contrario deveríamos refletir sempre nela.
“Se uma criança não pode aprender da maneira que é ensinada, é melhor ensiná-la da
maneira que ela pode aprender”. Mário Welchmann
22
REFERÊNCIA
http://www.minhavida.com.br/saude/temas/sindrome-de-down
http://www.fsdown.org.br/sobre-a-sindrome-de-down/o-que-e-sindrome-de-down/
http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/
https://www.tuasaude.com/sindrome-de-down/
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ANEXOS
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  • 1. 1 SECRETARIA DE EDUCAÇÃO DE PERNAMBUCO-SE/PE GERÊNCIA REGIONAL DE EDUCAÇÃO-GRE MATA SUL ESCOLA DE REFERÊNCIA EM ENSINO MÉDIO JOÃO LOPES DE SIQUEIRA SANTOS TRABALHO DE CONCLUSÃO DO ENSINO MÉDIO EMILLY LARISSA DA PAZ MORÉTE RIBEIRÃO, 2017
  • 2. 2 ESCOLA DE REFERÊNCIA EM ENSINO MÉDIO JOÃO LOPES DE SIQUEIRA SANTOS SÍNDROME DE DOWN: Desafios e superações diante da realidade EMILLY LARISSA DA PAZ MORÉTE Ribeirão, 2017
  • 3. 3 SECRETARIA DE EDUCAÇÃO DE PERNAMBUCO-SE/PE GERÊNCIA REGIONAL DE EDUCAÇÃO-GRE MATA SUL ESCOLA DE REFERÊNCIA EM ENSINO MÉDIO JOÃO LOPES DE SIQUEIRA SANTOS Trabalho de conclusão de curso apresentado á professora de Projeto e Empreendedorismo pela aluna: Emily Larissa da Paz Moréte, sob orientação, e como requisito parcial para conclusão do ENSINO MÉDIO. RIBEIRÃO, 2017
  • 4. 4 TRABALHO DE CONCLUSÃO DO ENSINO MÉDIO EMÍLY LARISSA DA PAZ MORÉTE PARECER DA ORIENTADORA: ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ PROFESSORA ORIENTADORA: ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________
  • 5. 5 EPÍGRAFE Por que eu vivo procurando um motivo de viver, Se a vida às vezes parece de mim esquecer? Procuro em todas,mas todas não são você. Eu quero apenas viver, se não for para mim que seja pra você. Mas às vezes você parece me ignorar, sem nem ao menos me olhar, Me machucando pra valer. Atrás dos meus sonhos eu vou correr. Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder. Se a vida dá presente pra cada um, o meu, cadê? Será que esse mundo tem jeito? Esse mundo cheio de preconceito. Quando estou só,preso na minha solidão, Juntando pedaços de mim que caíam ao chão, Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou. Talvez eu seja um tolo, Que acredita num sonho. Na procura de te esquecer, Eu fiz brotar a flor. Para carregar junto ao peito, E crer que esse mundo ainda tem jeito. E como príncipe sonhador... Sou um tolo que acredita, ainda, no amor. PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE) - Este poema foi escrito por um aluno da APAE, chamado pela sociedade, de excepcional.
  • 6. 6 AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente à Deus por ter mim dado paciência e tempo para realizar este trabalho. Agradeço segundo à meus Pais Josineide Maria da Paz Moréte e Sandro Moréte da Silva e a minha avó Sebastiana Maria da Conceição por terem ajudado, incentivado. Agradeço a minha professora Vanderli Auxiliadora e aos outros professores por terem mim auxiliado na elaboração deste trabalho.
  • 7. 7 RESUMO A Síndrome de Down, ou trissomia 21, é um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21, é detectado que uma pessoa tem síndrome de down desde nascença por : Ultrassonografia, Translucência nucal, Cordocentese, Amniocentese. Pessoas normais tem 46 cromossomos, que vem em 23 pares, já crianças portadores da síndrome têm 47 cromossomos, pois têm três cópias do cromossomo 21, ao invés de duas. Este trabalho abordou o tema Síndrome de Down: desafios e superações diante da realidade, tem como objetivos principais entender, relatar , analisar e identificar a Síndrome de Down. Esse acidente cromossômico ainda não possui uma forma de prevenção. Pessoas com essa anomalia cromossômica apresentam retardamento mental e uma série de características e dificuldades. Mesmo com tantas informações há pessoas que desconhecem a Síndrome de Down, na sociedade há 2 grupos: os que conhecem ,aceitam e procuram melhorar a vida dessas pessoas com a Síndrome e os tratam de forma natural, o segundo grupo é aqueles que não conhecem a síndrome e não aceitam e não vão em busca de conhecer e ter mais informações sobre a SD. Nos dias atuais, muitos desses portadores são alfabetizados e estão inseridos no mercado de trabalho. A Síndrome de Down apresenta dificuldades na fala, na escrita e na leitura, esses fatores também foram destacados como barreiras que dificultam a inclusão deles nas escolas regulares. Palavras-chave: Síndrome de Down, Desenvolvimento, Capacitação de Professores, Inclusão.
  • 8. 8 SUMÁRIO INTRODUÇÃO........................................................................................................................09 JUSTIFICATIVA......................................................................................................................10 CAPÍTULO I O QUE É A SÍNDROME DE DOWN?....................................................................................11 CAPÍTULO II DESAFIOS................................................................................................................................15 CAPÍTULO III SUPERAÇÕES.........................................................................................................................18 CONCLUSÃO..........................................................................................................................21 REFERÊNCIAS........................................................................................................................22 ANEXOS..................................................................................................................................23
  • 9. 9 INTRODUÇÃO Toda criança tem direito fundamental à educação, e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem e toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidade de aprendizagem que são únicas. (Declaração de Salamanca- UNESCO, 1994). A Síndrome de Down (SD) é uma anomalia genética autossômica e representa causa frequente de retardo mental. Pessoas com necessidades especiais sempre fizeram parte do mundo, seja em famílias ricas ou pobres. O mundo, as pessoas e a sociedade em si são os que sempre fizeram questão de não enxergar o deficiente. O acesso a informação faz toda a diferença na vida de uma pessoa com síndrome de down e de sua família, mesmo antes de seu nascimento. O desenvolvimento da criança com Síndrome de Down geralmente é bastante semelhante ao de crianças sem a síndrome, as etapas e os grandes marcos são atingidos, embora em um ritmo mais lento. Embora apresentem algumas dificuldades, as pessoas com Síndrome de Down podem ter uma vida normal e realizar atividades diárias da mesma forma que qualquer outra pessoa. A SD é caracterizada por um grau variável de atraso no desenvolvimento mental e motor e está associada a sinais como hipotonia muscular, prega palmar transversa única, prega única no quinto dedo, sulco entre o halux e o segundo artelho, excesso de pele no pescoço. Além da existência de diferenças, as possibilidades no desenvolvimento de pessoas com SD têm sido implementadas com o atendimento e suas necessidades especiais por meio do tratamento precoce, que inclui a realização de estimulação fisioterapêutica, atenção à fala e a problemas específicos de saúde que possam estar presentes. A escolha desse tema está voltada para compreendermos melhor a Síndrome de Down, a mudança genética em alguns seres humanos e de apresentar as características especificas. O artigo apresenta três capítulos, o primeiro apresenta um breve histórico da Síndrome de Down, bem como suas características, o segundo capitulo mostra os desafios e o último capítulo as superações dessas pessoas. O aluno com Síndrome de Down é muito carinhoso, necessita de estimulação e paciência dos profissionais, para que desenvolvam suas potencialidades. No entanto, os profissionais que trabalham em sala de aula têm que ter paciência e devem estar preparados para receber esses indivíduos, e aqueles que vão recebê-los no local de trabalho devem ser pacientes para poder ensiná-los.
  • 10. 10 JUSTIFICATIVA A Síndrome de Down é um distúrbio muito comum nos nossos dias e que sofre uma grande ignorância por parte da sociedade por ter sido tratada como uma doença por muito tempo. Atualmente as pessoas com esse distúrbio sofre preconceito e discriminação devido a falta de conhecimento da população , por isso faz-se necessário um abordagem mais clara sobre esse assunto. É importante saber que essa falha acontece ao acaso. A responsabilidade não é de ninguém. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrência. A síndrome de Down também não é contagiosa. A Síndrome de Down não é uma doença, mais existem algumas complicações que um Down pode apresentar, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Existem 10 coisas que todos precisam saber, que foi elaborado pelo Ministério Público do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem, o material aborda os principais direitos trabalhistas com uma linguagem simples: 1. SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA 2. AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS 3. PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL 4. AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN 5. A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA 6. PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO 7. PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS 8. DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL 9. DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA 10. POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE
  • 11. 11 CAPITULO 1 1. O QUE É A SÍNDROME DE DOWN? A causa da Síndrome de Down pode ser chamada de simplesmente um erro ou acidente biológico. A denominação síndrome de Down é resultado da descrição de Langdon Down, médico inglês que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as características de uma criança com a síndrome. Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. Em Schwartzman (1999), a Síndrome de Down foi estudada cientificamente a partir do século XIX, não tem a data certa para o primeiro caso da síndrome. Estas alterações genéticas decorrem de “defeito” em um dos gametas, que formarão o individuo. Os gametas deveriam conter umcromossomo apenas e assima união do gameta materno com o gameta paterno geraria um gameta filho com dois cromossomos, como toda a espécie humana. Porém durante a formação do gameta pode haver alterações e através de não-disjunção cromossômica, que é realizada durante o processo de reprodução, podem ser formados gametas comcromossomos duplos, que ao se unirem a outro cromossomo pela fecundação, resultam em uma alteração cromossômica. (SCHWARTZMAN, 1999). LANGDON DOWN em 1866 escreveu um trabalho científico e nele dizia que o problema já era conhecido, segundo ele a tribo dos Olomecas que viveram na região do México entre 1500AC e 300DC, de acordo com achados arqueológicos tinha desenhos, estruturas e outros fósseis que apresentavam características semelhantes a uma pessoa portadora da síndrome. Para Schwartzman e Pueschel, a presença de um cromossomo autossomo 21 a mais, levando a ocorrência da trissomia 21, é a causa de 95% dos casos de Síndrome de Down. Esse erro genético ocorre no momento da concepção ou logo depois, e também para eles a idade materna avançada é um fator importante e indiscutível que está associado a ocorrência da Síndrome de Down. Mães com mais de 35 anos tem maior chances de ter um filho com alguma anormalidade cromossômica. Este acidente cromossômico pode se dar no momento do desenvolvimento do óvulo ou do espermatozóide. Por isso uma criança Down pode nascer de qualquer classe, de qualquer etnia.
  • 12. 12 Segundo STRATIFORT (1997, p.73): Muito foi escrito sobre a idade materna e Síndrome de Down, mas muito também se configura como folclore. Devo dizer inicialmente que a maioria das crianças com Síndrome de Down nascemde mães com idades entre dezenove e vinte e seis anos. Porém considera-se que as mulheres com mais de 40 anos tem tendência a ter filho com anomalias cromossômicas, mas nesta faixa etária, as possibilidades de acontecer uma gestação, já são mais limitadas. A síndrome de Down tem características físicas peculiares : os cabelos podem ser normais, mas em geral são finos e hipopigmentados; lábios finos e fissuras que aumentam a prevalência e severidade com a idade; abertura das pálpebras inclinadas com a parte externa mais elevada; prega da pálpebra no canto dos olhos; prega única na palma das mãos, dentre outras. Até 5 anos de idade o cérebro das crianças com síndrome de down são anatomicamente similar a de crianças normais, só apresenta apenas algumas alterações no peso. No Brasil estima-se por ano que nasce 8 mil crianças , e que existe entre crianças e adultos são 100 mil brasileiros com Síndrome de Down, de acordo com a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais. Síndrome é um conjunto de características que prejudica o desenvolvimento de uma pessoa. Down é o sobrenome do médico que descreveu a Síndrome no passado (Langdon Down). SCHWARTZMAN propõe que a Síndrome de Down pode ser causada por três tipos fundamentais de comprometimento:  Trissomia simples: consiste na presença de três cromossomos ( da mãe e do pai ) formando 21 e o causador extra provocando a síndrome. A trissomia simples é responsável por 96% dos casos.  Trissomia por translocação: Acontece em cerca de 3% das crianças. Eles apresentam dois cromossomos do par 21 completos (o comum) mais um pedaço mais ou menos grande de um terceiro cromossomo 21, que geralmente está colado a outro cromossomo de outro par.  Mosaicismo: Ocorre em 1% dos casos. São indivíduos que possuem células normais (46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Neste ocorre um erro em uma das primeiras divisões celulares, apresentando um tipo de quadro em mosaico. Alguns autores relatam que algumas crianças com síndrome de Down do tipo mosaicismo apresentam traços menos acentuados e que seu desemprenho intelectual é
  • 13. 13 melhor do que a media para uma criança com a trissomia do par 21. (SCHWARTZMAN, 1999). O comportamento e desenvolvimento de pessoas com SD depende muito dos estímulos que recebem e do meio em que vivem. Sobre esse pensamento, COSTA (2011) faz a seguinte afirmação: Não existe nenhum manual que expresse as possibilidades de desenvolvimento de qualquer criança [...] cada criança é um ser único, que pode ter mais ou menos dificuldades de se adequar ao mundo. [...] os estímulos e a atenção adequadas dispensadas a essas crianças desde o nascimento podem fazer com que os mesmos superem as expectativas de desenvolvimento. (p. 18). Ainda sobre esta discussão, Schwartzman (1999 apud VOIVODIC, 2008), adverte: Não devemos esquecer, em nenhum momento, das grandes diferenças existentes entre os vários indivíduos com SD no que se refere ao próprio potencial genético, características raciais, familiares e culturais, para citar apenas algumas e que serão poderosos modificadores e determinantes do comportamento a ser definido como características daquele indivíduo. (p. 42). Apesar das diferenças no desenvolvimento dessas crianças com SD isso não quer dizer que eles são incapazes de se desenvolverem. Voivodic (2008) deixa clara essa afirmação: “O ser humano é muito mais que sua carga biológica, e é por meio de interações com o meio e da qualidade dessas interações, que cada indivíduo se constrói ao longo de sua vida.” (p. 48). É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam fazer de diferente para evitar isso , a síndrome de Down não é um doença , é algum que requer a atenção dos pais desde o nascimento da criança. A síndrome de down não existe graus. Pessoas com síndrome de down tem riscos de saúde como:  Problemas cardíacos congênitos;  Problemas respiratórios;  Apneia do sono;  Disfunções da tireoide, daí o fato de serem propensas ao sobrepeso. Elas também possui complicações possíveis como:  Perda da audição;  Problemas cardíacos;
  • 14. 14  Problemas oculares;  Obstrução das vias respiratórias durante o sono.
  • 15. 15 CAPÍTULO 2 2. DESAFIOS O dia 21 de março é marcado pela comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de dar visibilidade aos direitos dessas pessoas e combater o preconceito. Hoje quando denominados um bebê com Síndrome de Down, nós caracterizamos um bebê que tem um contexto evolutivo e tem futuro. Os limites descritos ou definidos pela literatura ou pela sociedade são limites impostos, e que, se não forem impostos, eles poderão ser, semdúvida nenhuma, vencidos. (Depoimento – Do luto á Luta, 2004). A maioria das pessoas não teve contato com nenhum tipo de deficiência mas constrói uma imagem muitas vezes preconceituosas. Desde os nossos antepassados a deficiência é carregada de valores negativos na maioria das vezes. A chegada de um novo membro da família é algo muito esperado e carregado de expectativa. Os pais constróim um quadro de um filho ideal, como será ser pai e ser mãe desse filho, entre outras coisas. Mesmo após o nascimento, os pais continuam a sonhar e imaginar o futuro dos filhos. Mas quando chega a noticia que a criança nasceu com deficiência pode ser algo desestruturante. Segundo SCHWARTZAN (1999) os pais passam a recorrer a significados sociais atribuídos à deficiência que lhes traga algum acolhimento e compreensão do que está acontecendo. Porém, geralmente a atitude da sociedade é negativa, mescladas por preconceitos e superstições, tomando mais difícil a adaptação. É como se os pais não soubessem ser pais de crianças com Síndrome de Down. Os pais passam a vivenciar um paradoxo: aceitar aquilo que a sociedade em que eles vivem e que o grupo ao qual eles pertencemnão aceita ou desprezar eu próprio filho (CASARIN, 2001). BOWLBY (1993) afirma que “a existência de uma criança com distúrbio representa uma ruptura para os pais”. As expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanças. A reação dos pais nesse processo de luto é organizada em 5 estágios. (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):
  • 16. 16 1º Reação de choque. As primeiras imagens que os pais formam da criança são baseadas nos significados anteriormente atribuídos à deficiência. 2º Negação da síndrome. Os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico, associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga, compromete o relacionamento com a criança real. 3º Reação emocional intensa. Nessa fase, a certeza do diagnóstico gera emoções e sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade, insegurança pelo desconhecido, impotência diante de uma situação insustentável. 4º Redução da ansiedade e da insegurança. As reações do bebê ajudam a compreender melhor a situação, já que ele não é tão estranho e diferente quanto os pais pensavam no início. Começa a existir uma possibilidade de ligação afetiva. 5º Reorganização da família com a inclusão da criança portadora de SD. Para conseguirem reorganizarem-se, os pais devem ressignificar à deficiência e encontrar algumas respostas para suas dúvidas. Embora o choque seja grande, a maioria das famílias supera a crise e atinge um equilíbrio. O bebê com SD necessita de vários cuidados isso faz com que os pais se envolvam intensamente nessas atividades, segundo CASARIN (2001), embora a estimulação tenha efeito benéfico sobre o desenvolvimento, muitas vezes, mesmo que as habilidades sejam desenvolvidas, não há um sujeito diferenciado que possa utilizá-las. A família, desorganizada pela presença da SD, encontra alívio na intensa atividade de estimulação, mas muitas vezes essa atividade pode tomar o lugar do relacionamento afetivo e da disponibilidade da mãe em perceber e interagir com a criança. Então as mães que conseguem manter a ligação afetiva e positiva favorece a criança no seu aprendizado e desenvolvimento. Em relação ao contexto escolar, o processo da inclusão ainda está caminhando para se tornar efetiva. Segundo SCHWARTZMAN (2003), o atraso no desenvolvimento motor da criança com SD, pode interferir em outros aspectos, como por exemplo, o seu conhecimento de mundo que ocorre a partir da investigação do espaço. O comportamento repetitivo e a
  • 17. 17 impulsividade, pode interferir no tempo da exploração do ambiente, limitando assim o aprendizado, Segundo MASINI (2000 apud VOIVODIC, 2004, p.34), “é prudente que haja um preparo cuidadoso, em diferentes níveis e aspectos para a efetividade da inclusão”. O mesmo autor relaciona alguns fatores relevantes:  Necessidade de que cada educador conheça seus próprios limites pessoais e de formação e saiba em que medida pode contribuir para a inclusão da criança deficiente.  As condições e limites de cada escola sejam examinados.  As formas possíveis para que o processo de inclusão se realize em benefício da criança deficiente sejam analisadas.  Os projetos educacionais se façam numa dialética teoria/prática, numa constante avaliação do que ocorre com a criança deficiente. O ambiente escolar deve ser o local propício para todas crianças se desenvolverem social, emocional e academicamente. Em relação ao trabalho as possibilidades são variáveis dependendo do nível de funcionamento da pessoa com deficiência . Do ponto de vista psicológico, o trabalho provoca diferentes graus de motivação e satisfação, principalmente quanto à forma e ao meio no qual se desempenha a tarefa (KANAANE,1994). A Lei de Cotas (Lei 8.213) foi criada em 24 de julho de 1991, completou 25 anos de sua aprovação e de acordo com o Ministério do Trabalho existem, atualmente, cerca de 306 mil pessoas com deficiência empregadas formalmente no país. A cota depende do número geral de empregados que a empresa tem no seu quadro, na seguinte proporção, conforme estabeleceu o art. 93 da Lei nº 8.213/91: I – de 100 a 200 empregados ……………… 2% II – de 201 a 500 …………………………………….. 3% III – de 501 a 1.000 …………………………………. 4% IV – de 1.001 em diante ……………………….. 5%
  • 18. 18 CAPÍTULO 3 3. SUPERAÇÕES Trate as pessoas como se elas fossem o que deveriam ser, e você as ajudará a se tornarem o que são capazes de ser. (GOETTE) Apesar de varias dificuldades de aceitação da sociedade, essas pessoas com síndrome de down superaram o preconceito e hoje se tornaram exemplos para todos. A Declaração de Salamanca é considerada um dos principais documentos mundiais que visam a inclusão social, ao lado da Convenção de Direitos da Criança (1988) e da Declaração sobre Educação para Todos de 1990. A “Declaração de Salamanca” que, entre outras coisas, recomenda que os Estados assegurem que a educação de pessoas com deficiências, seja parte integrante do sistema educacional:  Toda criança tem direito fundamental à educação e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem;  Toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas;;  Aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular, que deveria acomodá-losdentro de uma Pedagogia centrada na criança.  Escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos. Exemplos de Superações: 1° Gabriel Almeida Nogueira, tirou nota 10 foi o primeiro aluno com síndrome de Down a concluir um curso de graduação na UFPel (Universidade Federal de Pelotas), no Rio Grande do Sul. Em entrevista para a assessoria da universidade, a professora Fabiane Tejada, que fez parte da banca, falou sobre a trajetória de Gabriel. "Ele tem características fundamentais ao professor de teatro: sensibilidade, respeito, disciplina e capacidade de conviver em grupo. Será um ótimo professor", avaliou.
  • 19. 19 A mãe de Gabriel, Joseane Almeida, lembrou das escolhas e conquistas do filho. “Ele sempre nos surpreende. Superando suas próprias limitações, querendo seguir adiante e ter uma vida ativa. Isso é mérito dele e das pessoas que acreditaram nele. A Universidade deu essa grande oportunidade, não estabeleceu limites e ‘deu corda’ para que ele seguisse em frente”, disse. 2° Marina Marandini, ela foi aprovada no vestibular da UFPR defendeu o TCC em Artes Visuais e nunca foi reprovada na escola ,desde a infância, dançou balé, jazz e sapateado. Aos 27 anos, recebeu nota máxima na banca que contou com professores especializados em história da arte e pintura . 3° Priscila, 20 anos. Aos 18 anos, Melissa(a mãe) não esperava ficar grávida. Não esperava por um bebê com Down. Não esperava ouvir do pediatra que a criança deveria ser deixada de lado. “Deixa sua filha num canto, porque ela não vai servir para muita coisa.” Essa foi a última frase que Melissa Barletta ouviu do pediatra, ainda na maternidade. Priscila era sua primeira filha, o médico estava conversando com ela e explicando as características físicas , mas Melissa não ouvia. Então ela pegou a criança no colo, era a primeira vez que ela segurava uma criança no colo e chorando bastante , viu no fundo do corredor um janela e pensou em joga o bebê. Ela só tinha apenas 18 anos e não tinha informação sobre a síndrome, hoje depois de 20 anos depois de muitas superações e descobertas, ela sabe que não há limites para Priscila, ela é uma jovem que fala com os amigos nas redes sociais, lê e escreve, namora e até já trabalhou numa loja de shopping . O pai proibiu que contassem o que a filha tinha para a família dele, os amigos e os colegas do trabalho. Aquilo ressentiu a mãe e, antes que a menina fizesse 4 anos, eles se separaram. “Para ele, foi um alívio não ter que lidar mais com essa situação”, diz Melissa. Hoje, pai e filha não se falam. “Ela liga, ele não atende.” A mãe de Priscila fez de tudo por ela, colocou na escola, a menina teve aulas particulares e a mãe fala que hoje não subestima a inteligência e o potencial da menina. 4° Mônica Ribeiro dos Santos, ela tem 27 anos e trabalha numa empresa de produtos hospitalares. Ela foi criada com a ajuda irmã. Ela faz de tudo , trabalha , estuda, ajuda nas tarefas de casa e namora, ela tem uma rotina comum levando em conta que Mônica tem síndrome de Down.
  • 20. 20 5° Débora Araújo Seabra de Moura tem 32 anos foi a primeira professora com síndrome de Down do Brasil a lançar um livro com fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo. O livro traz contos que se passam em uma fazenda e têm os animais como protagonistas. Ela usa animais para falar de preconceito, rejeição e amizade. "Usei os animais, mas as histórias se encaixam aos humanos. É preciso respeitar e incluir todo mundo, aceitar as diferenças de cada um. Ainda existe preconceito", afirma Débora. 6° Ángela Bachiller, tomou posse como vereadora na Espanha. Segundo o jornal espanhol "El País", Bachiller trabalhava como auxiliar adminstrativa no Departamento de Assistência Social de Valladolid e substituirá Jesús García Galván, que é acusado de suborno num processo de licenciamento urbanístico. "Obrigado por tudo, obrigado por terem me dado confiança", disse, após jurar lealdade ao rei.(Ángela Bachiller). 7° Pablo Pineda, tornou-se uma celebridade na Espanha foi o primeiro portador de síndrome de Down que teve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme “Yo,también”, em 2009. Aos 37 anos ele tem licenciatura em Pedagogia. “Quero tirar o documento porque nunca uma pessoa com Síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência”, disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol. 8° Eli Reimer, com apenas 15 anos se tornou o primeiro adolescente com síndrome de Down a alcançar o Campo Base Sul do Everest , ele chegou ao campo de 5.364 metros de altura nas montanhas do Himalaia, no Nepal. "Uma parte do objetivo da expedição era ter pelo menos um montanhista com deficiência conosco e, com sua tentativa, destacar as capacidades dos 'des'- capacitados", declarou o pai do jovem, Justin, integrante da expedição. "Agora (Eli) é uma espécie de superestrela no colégio", afirmou o pai. "Gostei da vida no campo base e de estar com meus novos amigos da equipe de alpinismo", disse Eli. Para ter uma melhor comunicação com um portador de síndrome de down , segue algumas sugestões:  Além de falar, faça expressões faciais, gestos e sinais.  Fale usando linguagem simples e frases curtas  Ouça com atenção e peça que repitam as instruções  Dê-lhes tempo para entender e responder  Fique face a face com ele, olhando diretamente nos olhos.
  • 21. 21 CONCLUSÃO Uma pessoa com Síndrome de Down precisa de estimulação desde seu nascimento, pois ela faz parte da diversidade humana e tem muito a contribuir e ela precisa se sentir inclusa na sociedade. Historicamente a Síndrome de Down recebeu este nome em homenagem a Jonh Langdon Down, um médico britânico que descreveu a síndrome em 1866. A Síndrome é um acidente genético, na célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares, já no individuo portador da síndrome possui 47 cromossomos. Ao longo do tempo o tratamento com essas pessoas melhorou bastante, o tempo de vida, a educação e os cuidados. Anteriormente, durante muitos anos as crianças com Síndrome não tinham potencial, negavam a oportunidade para aprenderem. Felizmente, as coisas mudaram e nesse mundo atual as pessoas são diferentes com as crianças com Síndrome de Down. A percepção dos professores em relação à inclusão mostram que eles consideram a inclusão um desafio enorme para o nosso sistema educacional e afirmam que só será possível quando as escolas estiverem adaptadas e com profissionais capacitados. Em relação aos pontos negativos o que mais se destaca é que falta diretrizes e alternativas para o atendimento dessas crianças com SD, como a estrutura física. Com a inclusão educacional, talvez no futuro vamos ter uma sociedade onde todos terão voz, permitindo que todos aprendam a criticar avaliar e escolher seu próprio caminho. Se as escolas de hoje não servem para educar alunos com Síndrome de Down elas não servem para educar nenhuma criança, pois todas merecem um ensino completo e que reconheça suas diversidades. “É normal ser diferente”. Esta ai uma frase que infelizmente já virou clichê , mas pelo contrario deveríamos refletir sempre nela. “Se uma criança não pode aprender da maneira que é ensinada, é melhor ensiná-la da maneira que ela pode aprender”. Mário Welchmann
  • 24. 24