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Espondilite anquilosante x1a

Este documento fornece informações sobre a Espondilite Anquilosante (EA), incluindo: 1. A história da Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante (ABRESPAN) e suas principais finalidades de apoiar e fornecer informações aos portadores de EA. 2. Detalhes sobre a história clínica, epidemiologia, genética e diagnóstico da EA, além dos tratamentos disponíveis. 3. Orientações sobre reabilitação, aspectos emocionais, sexualidade, direitos

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ESPONDILITE ANQUILOSANTE ONTEM E HOJE Manual do Portador 1.ª Edição VALDERÍLIO FEIJÓ AZEVEDO EDUARDO DE SOUZA MEIRELLES Curitiba 2009
ESPONDILITE ANQUILOSANTE: ONTEM E HOJE © 2009, by Valderílio Feijó Azevedo - Meirelles, Eduardo de Souza Direitos reservados. Permitida reprodução para fins não-comerciais, desde que citada a fonte. Bibliotecária Responsável Mara Rejane Vicente Feijó Capa Diego Augusto Fieszt Revisão Melissa Farias Zanardo Andreata Projeto Gráfico e Diagramação Eletrônica Diego Augusto Fieszt Azevedo, Valderílio Feijó. Espondilite Anquilosante / Valderílio Feijó Azevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba: Unificado Artes Gráficas Editora, 2009. p.; 21cm. ISBN 978-85-61550-03-05 Inclui bibliografia. 1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardo de Souza. II. Título. CDD (22.ª ed.) 616.73 Editora e Gráfica Unificado Rua 13 de Maio, 450, 80020-270, Curitiba, PR, Tel. (41) 3324-4040 unificado@unificado.com - www.unificado.com
Sumário Prefácio................................................................................................................................07 Introduçãoao Manual.....................................................................................................09 1. O Papel de uma organização de pacientes portadores de Espondilite Anquilosante.....................................................................................................................11 Breve histórico da ABRESPAN........................................................................................11 As principais finalidades da ABRESPAN são:..........................................................12 2. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica............................................14 Breve histórico da EA......................................................................................................14 Epidemiologia das espondiloartropatias..................................................................15 Genética e espondilite...................................................................................................17 Clínica...................................................................................................................................19 Outras manifestações extra-articulares....................................................................22 Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante..........23 Índice de avaliação de espondilíticos........................................................................24 Tratamento de EA............................................................................................................24 De que morrem os espondilíticos?.............................................................................26 3. Reabilitação na Espondilite Anquilosante............................................................28 Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA.........44 4. Tratamento cirúrgico da EA..................................................................................48 Indicação.............................................................................................................................49 Técnicas...............................................................................................................................50 5. Aspectos emocionais dos espondilíticos.............................................................51 A dor na Espondilite Anquilosante............................................................................52 6. Orientações para uma boa sexualidade....................................................55 7. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante......61 8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante..................64 Projeto de lei do senado n° 320, de 2006 Bibliografia.............................................................................................................75 BASDAI....................................................................................................................80 BASFI........................................................................................................................81 Centros brasileiros de referência no atendimento de portadores de EA e que fazem parte do registro brasileiro de espondiloartropatias.......................................................................................84
Organizadores: - Valderílio Feijó Azevedo – Membro do Comitê de Espondilartrites da SBR, Coordenador do Ambulatório de Espondilartrites do Hospital de Clínicas da UFPR, Professor de Reumatologia da UFPR, fundador e ex-presidente da Associação Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas - ADORE. - Eduardo de Souza Meirelles – Membro do Comitê de Espondilartrites da SBR, Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Colaboradores: • Carlos Parchen – Reumatologista, ex-médico do Ambulatório de Espondilartrites do HC da UFPR; • Jorge Durval – Advogado, Vice-Presidente da ADORE – Associação Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas, portador de EA; • João Matias Thedy Neto – Educador Físico, Membro do GRUPAL, Grupo dos Artríticos de Porto Alegre; • Luiz Roberto Vialle – Doutor em Cirurgia, Chefe do Grupo de Coluna / Spine Unit-PUCPR, Presidente da AOLspine; • Lúcio Ricardo Hiurko Felippe – Psicólogo e aluno do Curso de Graduação em Medicina – UFPR; • Paulo Henrique Azevedo Grande – Psicólogo; • Paula Gabriel Silva – Terapeuta Ocupacional – USP, Mestre em Ciência da Saúde – UNIFESP, Supervisora do Curso de Especialização para Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais – UNIFESP; • Sandra Mara Meireles – Fisioterapeuta - UNIFEC – São Caetano do Sul (1991-1994), Doutora em Ciências – UNIFESP / EPM; • Sérgio Cândido Kowalski – Membro do Comitê de Artrite Reumatoide da SBR, Doutor em Reumatologia pela UNIFESP. Ilustrações: Rafael Augusto D. Hackbart Valderílio F. Azevedo
Prefácio Com muita satisfação recebemos e agradecemos o convite para prefaciar o Manual do Portador de EA organizado pelos especialistas Dr. Valderílio Feijó Azevedo, professor da Universidade Federal do Paraná e médico do Serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas de Curitiba, e Dr. Eduardo de Souza Meirelles, Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, ambos membros da atual Comissão de Espondilartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Este Manual preenche uma lacuna em nosso meio, pois vem para promover um melhor conhecimento da EA. Tenho certeza que será um sucesso, pois a informação nada mais é do que uma forma de se encurtar caminhos em busca de qualidade de vida e superação. Penso que nada pode substituir a experiência e o aconselhamento de profissionais da saúde que têm um contato direto com o paciente, porém apenas esperamos que as informações nele contidas auxiliem os leitores a se comunicarem de maneira mais eficiente com seus médicos e, como consequência, que compreendam melhor seu tratamento. Gostaríamos também de deixar uma mensagem, “não tenha medo de enfrentar, de passar e de vencer a provação, tenha fé e esperança pois elas nos dão força para enfrentarmos um dia de cada vez”. Tirso de Salles Meirelles Presidente da ABRESPAN (portador de EA)
Introdução ao Manual Por que um manual específico para portadores de Espondilite Anquilosante? Até a poucos anos a Espondilite Anquilosante era estudada entre as doenças que afetavam a coluna vertebral e as possibilidades terapêuticas eram, de certa forma, muito limitadas e ineficazes. Embora ainda hoje a reabilitação física e o uso dos anti- -inflamatórios não-hormonais desempenhem um papel importante no tratamento de espondilíticos, houve muita evolução em termos de terapêutica farmacológica. O uso de drogas imunobiológicas, como os agentes anti-TNF, têm trazido um alívio para as difíceis condições clínicas em que se encontravam muitos pacientes. Todavia, o arsenal de métodos diagnósticos, principalmente os de imagens, também têm se modificado. Ressonância Nuclear Magnética, Tomografia Axial Computadorizada, Ultrassonografia, podem contribuir para um diagnóstico precoce da Espondilite e guiar eficazmente a terapêutica inicial. A incorporação desta evolução tecnológica na prática clínica ainda é lenta e o diagnóstico da Espondilite Anquilosante entre seus portadores, certamente, podemos afirmar que ocorre com grande atraso. Este atraso sempre foi um dos principais empecilhos para um tratamento mais eficaz. Não é incomum que o diagnóstico seja feito depois de dez anos de sofrimento dos portadores. Homens jovens, em sua maioria, e que precocemente se tornavam inválidos, hoje podem vislumbrar uma vida mais produtiva e um futuro mais promissor. As leis que amparam os espondilíticos mudaram; surgiram novos legisladores interessados no tema e mais competentes nas questões da saúde humana. Todavia, poucos médicos e pacientes conhecem a legislação especifica. Por fim, surgiram organizações de pacientes e elas também têm contribuído com o ressurgimento dos interesses sobre os portadores de espondilite, auxiliando- os na almejada melhora da qualidade de vida destes indivíduos.
Nós, organizadores, pretendemos com esta primeira edição levar informações válidas para o cotidiano dos portadores de Espondilite Anquilosante. Claro, para o portador nada substitui o papel essencial que desempenham os bons profissionais que prestam serviço ao seu bem-estar. Dentre eles, reumatologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, fisiatras, terapêutas ocupacionais e psicólogos. Esta publicação está dividida em capítulos que podem ser lidos independentes uns dos outros e escritos de forma a facilitar o entendimento. Há uma extensa bibliografia que pode ser consultada pelo portador ou interessado, com o intuito de aprofundar melhor cada um dos temas apresentados. Reunimos um time excelente de profissionais habituados ao tratamento de portadores de Espondilite Anquilosante; eles nos brindaram com suas experiências, sempre pautando-se pela abordagem mais ética e científica possível. Gostaríamos de agradecer o apoio para a produção deste material, expressado pela Comissão de Espondilartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia na pessoa de seu coordenador o Dr. Percival Degrava Sampaio-Barros. Realmente esperamos que você faça bom proveito e que esta publicação possa auxiliá-lo em sua jornada. Valderílio Feijó Azevedo Eduardo Meirelles
Manual do Portador 1. O Papel de uma organização de pacientes portadores de Espondilite Anquilosante Breve histórico da ABRESPAN A ideia para se formar uma Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante (EA), surge nos idos de 1992, quando o então presidente da Liga Panamericana contra o Reumatismo (PANLAR), o reumatologista campineiro Adil M. Samara, envia uma carta ao então presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), o reumatologista goiano Nilzio A. da Silva, solicitando a criação da referida Associação. A necessidade da referida Associação em nosso meio baseava- -se na existência de inúmeras outras associações internacionais de portadores de EA, espalhadas pela Europa e América do Norte, extremamente ativas na defesa dos interesses dos seus associados. Nesta época, o Dr. Nilzio, por sua vez, convida o Dr. Eduardo Meirelles para coordenar a criação de tal Associação, que por falta de experiência e apoio, não consegue concretizá-la nesta época. Passados mais de dez anos, em 2004, a fisioterapeuta paulistana Yeda Lucia C. Bellia, retoma a ideia de se formar a referida Associação, convidando portadores e reumatologistas para reuniões em seu consultório na cidade de São Paulo. Destes encontros e da existência de um Grupo Virtual de Portadores de EA (GPEA), formado sob a coordenação do paulistano Rodinei S. Guimarães, com participantes de quase todos os Estados brasileiros, surge a oportunidade de concretizar-se aquela antiga aspiração. Vencidos os percalços burocráticos para o registro legal de uma associação civil sem fins lucrativos, é fundada em 16 de dezembro de 2004, a ABRESPAN (Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante), no Instituto de Ortopedia e Traumatologia Valderílio Feijó Azevedo 11 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. A primeira diretoria contava com oito membros, sendo 3 portadores, 3 reumatologistas e 2 fisioterapeutas. Para a criação da ABRESPAN, houve intensa colaboração da Associação Internacional de EA (www.asif.rheumanet.org) e da Sociedade Brasileira de Reumatologia, esta representada na época pelo seu então presidente, o reumatologista pernambucano Fernando S. Cavalcanti. Na época da criação houve dificuldades de se formar uma diretoria como deveria ser, ou seja, composta única e exclusivamente por portadores de EA. Muitos se interessaram em se associar, mas não em participar da diretoria, por motivos diversos, como falta de tempo, falta de experiência ou mesmo resistência em revelar seu estado de portador. As principais finalidades da ABRESPAN são: 1 - Divulgar aos portadores de EA, seus familiares e sociedade em geral, informações de qualidade sobre a EA; 2 - Divulgar e manter intercâmbio com outras sociedades, associações, profissionais de saúde, grupos de apoio, etc., que possam assistir e amparar com qualidade os portadores de EA e seus familiares; 3 - Orientar portadores de EA, os familiares e sociedade em geral sobre seus direitos legais como portadores; 4 - Promover e realizar pesquisas na área da EA; 5 - Angariar fundos para a realização dos seus propósitos; 6 - Fornecer informações, sugestões e solicitar esclarecimentos para representantes legais do Ministério e Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, visando amparar e proteger os direitos legais dos portadores de EA. Valderílio Feijó Azevedo 12 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Com estes objetivos em mente, a ABRESPAN tem realizado parcerias com Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos em São Paulo (GRUPASP), Rio de Janeiro (GRUPARJ) e Paraná (ADORE), visando criar ou fortalecer a representatividade dos portadores de EA nestas entidades, visto que a maioria de seus associados é portadora de artrite reumatoide. Esta parceria fez-se por meio, desde a formação de grupos locais específicos de portadores de EA, de reuniões periódicas sobre assuntos relacionados à EA ou mesmo com a inclusão do tema em Congressos e Jornadas especificamente dirigidos aos portadores e familiares. A ABRESPAN conta atualmente com mais de 100 associados, número este bastante pequeno quando comparado aos números de associações internacionais, como a inglesa NASS, com 6.762 associados (www.nass.co.uk); a americana SAA, com 5.500 associados (www.spondylitis.org); e a portuguesa ANEA, com 2.674 associados (www.anea.org.pt). Nunca é demais afirmar que a ABRESPAN sempre contou com o apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia. O site www.abrespan.com.br tem o objetivo de levar informações de qualidade aos portadores de espondilite e é um canal aberto de comunicação para interessados exporem suas ideias, facilitando sua adesão e associação à ABRESPAN. Valderílio Feijó Azevedo 13 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 2. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica Breve histórico da EA A EA foi provavelmente reconhecida inicialmente como uma doença diferente da artrite reumatoide por Galeno no segundo século d.C. De qualquer forma, evidências esqueléticas da doença (ossificação das articulações e êntesis envolvendo primariamente o esqueleto axial, conhecido como coluna em bambú) foram demonstradas no esqueleto de um homem com mais de 5000 anos encontrado em escavações arqueológicas egípcias. Wladimir Bechterew (1857-1927). O anatomista e cirurgião Realdo Colombo descreveu o que pode ter sido um caso de EA em 1559, mas a primeira descrição de alterações patológicas do esqueleto, provavelmente associada à EA, foi publicada em 1691, por Bernard Connor. Em 1818, Benjamin Brodie se tornou o primeiro médico a documentar um paciente portador de EA associada à uveíte. Em 1858, David Tucker publicou um pequeno livro descrevendo um paciente de nome Leonard Trask que sofria de dor lombar e deformidade, o qual parece ter sido a primeira publicação norte-americana de um caso típico de Valderílio Feijó Azevedo 14 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador EA. Em 1833, Trask caiu de um cavalo e exacerbou sua condição clínica dolorosa, resultando em severa deformidade. Em 1893, o neurofisiologista Wladimir Bechterev, Adolph Strümpell na Alemanha em 1897 e Pierre Marie da França em 1898, foram os primeiros a fornecerem adequadas descrições clínicas que permitiram uma melhor acurácia de diagnóstico de EA antes que as deformidades da coluna pudessem ser evidentes nos portadores. Por esta razão a EA é conhecida também como doença de Bechterew ou doença de Marie-Strümpel. A ligação da Espondilite Anquilosante com o antígeno HLA - B27 foi descrita em 1973, por Brewerton, e o termo espondilartrites foi estabelecido em 1974, por Moll e Wright, dois pesquisadores ingleses. Atualmente o termo espondilartropatias foi substituído de forma mais adequada por espondilartrites. Epidemiologia das espondiloartrites As espondilartrites formam um grupo de doenças que afetam primariamente a coluna vertebral, embora articulações periféricas e algumas estruturas extra-articulares também possam estar envolvidas. Nesse grupo estão incluídas a Espondilite Anquilosante, a Espondilite Anquilosante Juvenil, a Artrite Reativa, a Artrite Psoriásica e as Artropatias relacionadas às doenças inflamatórias do intestino, como retocolite ulcerativa e doença de Crohn. A Espondilite Anquilosante é a doença mais característica e a que representa todas as espondilartrites. Cerca de três a cinco homens são afetados para cada mulher. É frequente o acometimento da coluna vertebral, das articulações sacro-ilíacas (sacroiliíte), das articulações periféricas (principalmente nos membros inferiores) e das regiões onde os tendões encontram os ossos (enteses), causando entesites. Na mulher, a doença tende a um envolvimento articular mais periférico do que axial, sendo mais brando. Inicia-se entre a puberdade e os 35 anos, com pico Valderílio Feijó Azevedo 15 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador em torno da segunda década de vida. Cerca de 95% dos pacientes apresentam positividade para o marcador genético HLA-B27. Além das apresentações clínicas já descritas, os pacientes com Espondilite Anquilosante podem apresentar outros acometimentos, tais como: oculares (uveítes), gastrintestinais, pulmonares, cardiovasculares, renais e neurológicos. A artrite reativa e a espondilite possuem alguns elementos em comum, tais como manifestações articulares e extra-articulares, preferências demográficas e genéticas. No entanto, ela se separa da espondilite pela sua tendência a desenvolver artrite predominantemente periférica e pelas manifestações cutâneas que lhe são peculiares. Tal como a espondilite, acomete indivíduos jovens do sexo masculino. Aliás, interessantemente, na doença de início pós-diarreica, a relação entre os sexos é a mesma, de 1:1; a doença de início pós-infecção venérea predomina no sexo masculino, na proporção de 9:1. Também existem casos descritos em crianças de até 5 anos de idade. Até 75% dos pacientes apresentam positividade para o marcador genético HLA-B27. A artrite psoriásica é a artrite que acompanha a psoríase cutânea. Enquanto a psoríase de pele é uma doença que afeta de 1 a 2% da população mundial, a artrite psoriásica afeta apenas 5% dos pacientes com psoríase. A maioria dos casos começa na idade adulta jovem e a relação entre homens e mulheres é similar. Nesta doença, a sacroiliíte e a espondilite aparecem em mais de 20% dos pacientes. A doença da pele precede ou coincide com a articular. Raramente a doença articular pode preceder a doença da pele, dificultando o diagnóstico. A extensão da doença de pele não acompanha o grau de gravidade da doença articular. As alterações das unhas, pitting – ponteado nas unhas, aparece em 80% dos pacientes com artrite psoriásica e somente em 30% dos pacientes com psoríase só da pele. As 5 formas de apresentação clínica da psoríase são: poliarticular, oligoarticular, dactilite, psoríase e espondilítica. Nos pacientes com doença inflamatória intestinal, Valderílio Feijó Azevedo 16 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador apresentações reumatológicas podem ser encontradas na forma de artrite periférica e espondilite. A artrite periférica aparece entre 9 a 20% dos pacientes com doença inflamatória intestinal, sendo mais comum em pacientes com doença de Crohn do que nos pacientes com retocolite ulcerativa. Homens e mulheres são afetados na mesma proporção. A atividade da doença articular está relacionada aos períodos de atividade da doença intestinal. Não existe relação com o HLA-B27. A forma de espondilite ocorre em 1 a 26% dos pacientes com doença inflamatória intestinal, e tem evolução muito semelhante à Espondilite Anquilosante. Metade dos pacientes apresenta HLA-B27. Homens e mulheres são afetados na mesma proporção. A evolução da espondilite é independente do curso da doença intestinal. Atualmente tende-se a classificar pacientes com manifestações axiais como portadores de Espondilite Anquilosante, independente dos outros sinais e sintomas associados, embora esta classificação não seja até o atual momento completamente aceita entre os reumatologistas. Genética e espondilite Fatores hereditários desempenham papel importante na origem das espondiloartropatias. O HLA-B27 é um marcador genético envolvido no processo da inflamação e defesa do organismo humano. Cerca de 20% dos indivíduos portadores de HLA-B27 desenvolverão Espondilite Anquilosante após um estímulo ambiental desconhecido ou desenvolverão artrite reativa após infecção por certos agentes infecciosos intestinais. Como o filho de um indivíduo HLA-B27 tem 50% de chance de herdar esse mesmo marcador, isso deveria conferir chance de 10% de desenvolver espondilite após exposição adequada ao agente ambiental desencadeante. Entretanto, isso não é bem assim. Considerando o risco de um indivíduo portador do HLA-B27 desenvolver a doença Valderílio Feijó Azevedo 17 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador estar em torno de 10%, o risco aumenta para 25-50% se ele tiver um parente próximo com a doença. Existe agregação familiar para a espondilite, o que confere maior risco para um novo caso em uma família na qual já exista um paciente portador da doença. Além disso, a taxa de concordância para espondilite em gêmeos idênticos (do mesmo óvulo) é de aproximadamente 63%, enquanto para gêmeos não-idênticos (de óvulos diferentes) é de aproximadamente 23%. O HLA-B27 está presente em mais de 90% dos pacientes com Espondilite Anquilosante e aproximadamente 5% dos indivíduos normais que carregam este gen desenvolvem a doença. A explicação para a ligação entre o marcador HLA-B27 e a espondilite ainda é assunto muito estudado atualmente. Algumas hipóteses são: a) o HLA-B27 atuaria como um receptor para agentes infecciosos ou outros agentes ambientais. Esses agentes alterariam o HLA-B27 tornando-o estranho ao organismo e assim desenvolvendo inflamação; b) o HLA-B27 apresentaria porções em comum com agentes externos infecciosos que estimulariam resposta inflamatória; c) o próprio HLA-B27 poderia ter sua conformação modificada passando a ser reconhecido como estranho ao organismo e, a partir desse momento, desencadeando inflamação; d) outras possibilidades ainda estão em processo de investigação. Apesar de existir forte relação entre o HLA-B27 e a espondilite, já se conhece pacientes com espondilite nos quais o HLA-B27 não está presente (5 a 10% dos casos). Assim, observa-se que sua presença não é obrigatória para o desenvolvimento da doença. Acredita-se na possibilidade de existir outros marcadores genéticos, diferentes do HLA-B27, que, quando em associação com agentes ambientais, estariam associados ao desenvolvimento da espondilite. Conclui-se, após a discussão acima, que a origem da espondilite é multifatorial e depende da inter-relação de fatores genéticos e ambientais. Valderílio Feijó Azevedo 18 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Clínica Até o início dos anos 70, os portadores de Espondilite Anquilosante eram abordados pelos reumatologistas como portadores de uma variante da artrite reumatoide que afetava mais a coluna vertebral do que as outras formas da doença. Atualmente a Espondilite Anquilosante (EA), é considerada uma doença inflamatória crônica, que acomete de forma frequente a coluna vertebral e que na maioria dos casos evolui com rigidez e limitação funcional progressiva da coluna vertebral. Normalmente afeta pessoas jovens e tem seu início com dor no quadril ou na coluna lombar, que se irradia para as nádegas com uma duração maior do que 3 meses, melhorando com a movimentação e piorando com o repouso e a imobilidade do corpo. Coluna em bambu e Sacroiliíte bilateral. Esta dor costuma piorar à noite e pela manhã ao acordar, podendo ser acompanhada de uma rigidez da bacia e da coluna neste período da manhã. Não raro os seus portadores optam por um banho quente Valderílio Feijó Azevedo 19 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador de chuveiro, logo ao acordar, visando a melhora da dor e da rigidez anteriormente mencionadas. A EA é uma grande causa mundial de incapacidade física entre jovens trabalhadores e gera grandes estigmas aos portadores. De todas as espondilartrites é a que está mais fortemente associada à presença do HLA-B27 entre seus portadores (ver capítulo Genética). A EA é desencadeada por um processo inflamatório mais lento quando comparada à artrite reumatoide. Acredita-se que as causas de atraso no diagnóstico de espondilíticos sejam a aliança entre a dificuldade diagnóstica nas fases iniciais da doença e a própria lentidão do processo inflamatório, com sequela. No mundo inteiro, há relatos de diversos casos de espondilíticos que só obtiveram seu diagnóstico definitivo depois de uma década de sintomatologia. Embora possam ocorrer casos sem lombalgia inflamatória numa fase inicial, ela é o sintoma inicial mais frequente e um dos marcos clínicos da doença. A lombalgia inflamatória que responde por cerca de 3% das lombalgias crônicas atendidas Valderílio Feijó Azevedo 20 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador pelos reumatologistas, caracteriza-se por dois ou mais dos quatro sintomas distintos: a) rigidez matinal; b) dores alternadas nas nádegas; c) melhora com atividades físicas; d) dor no período noturno, muitas vezes despertando o sono dos pacientes. No caso da EA juvenil, que se manifesta antes dos 16 anos de idade, o início frequentemente se dá com artrite e entesopatias periféricas, e só mais tarde pode evoluir com lombalgia inflamatória. Portadores de EA juvenil são, de forma comum, erroneamente diagnosticados como portadores de Artrite Reumatoide Juvenil por causa de seus sintomas iniciais. Na criança a artrite do quadril é frequente e de pior prognóstico quando comparado com a do adulto. Não é incomum que na evolução, elas necessitem de artroplastia do quadril. Em fases tardias do envolvimento axial os espondilíticos costumam desenvolver a postura do esquiador, facilmente diagnosticada pela acentuada cifose dorsal e retificação da lordose lombar, somada à tendência ao arqueamento dos joelhos que se flexionam de maneira compensatória. Valderílio Feijó Azevedo 21 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador O acometimento articular periférico (braços e pernas) é caracterizado pela presença de oligoartrite (poucas juntas afetadas) e entesopatias (o entesis é o tecido de ligação do osso com o tendão). A artrite predomina em grandes articulações de membros inferiores; tornozelos, joelhos e coxofemorais. Todavia os ombros, as articulações esternoclaviculares e as articulações costocondrais também podem ser acometidas. O envolvimento das articulações esternoclaviculares é causa frequente de dor torácica. As entesopatias mais comuns ocorrem na fascia plantar e na inserção de tendão de Aquiles. A uveíte anterior aguda pode fazer parte do quadro clínico de espondilíticos e seu curso em mais de um terço dos casos pode ser crônico. Normalmente esta inflamação ocular é unilateral (raramente bilateral) e pode ser recorrente, devendo o oftalmologista participar do acompanhamento ao portador. Outras manifestações extra-articulares Embora em raros casos possa haver comprometimento de grandes vasos como a aorta, a mortalidade cardiovascular parece aumentar entre os portadores de EA, por isso uma especial atenção aos fatores de risco associados, como hipertensão, dislipidemia, obesidade, uso de tabaco e álcool devem sempre fazer parte da abordagem deles. Existem algumas evidências de que uma doença inflamatória vascular possa existir na EA como já se demonstrou em portadores de LES e AR, embora ainda seja motivo de pesquisa. Os pulmões podem ser afetados na EA e a fibrose pulmonar é uma manifestação que preocupa médicos e pacientes. Propõe-se que todos os pacientes devam, ao menos na fase inicial, fazer uma avaliação do sistema respiratório. O exame mais específico é a tomografia axial computadorizada, mas a avaliação radiográfica é certamente muito útil. Fibrose Pulmonar em ápices típica da Espondilite Anquilosante. Valderílio Feijó Azevedo 22 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante? Primeiro é preciso diferenciar critérios diagnósticos de critérios de classificação. Os critérios diagnósticos se aplicam a um paciente individual e são úteis para o reumatologista realizar correta e precocemente o diagnóstico de EA em cada paciente com suspeita de ser um portador, atendido por ele. Sobre os critérios diagnósticos ainda não há um consenso mundial e inicialmente se aplicam vários testes com o intuito de aumentar a especificidade do diagnóstico, sendo os mais importantes a RNM da coluna e das articulações sacroilíicas, a presença do HLA-B27, a dor lombar inflamatória, as manifestações extra-articulares, incluindo a uveíte e a boa resposta ao uso dos anti-inflamatórios não-hormonais. Já os critérios de classificação são construídos para incluir portadores de EA em estudos e se subentende que quando são aplicados aos pacientes, eles já são possuidores de um diagnóstico de EA. Os critérios de classficação normalmente se aplicam a grupos de pacientes e não a um paciente individual. Neste caso, os critérios de Nova York modificados são os mais utilizados para o diagnóstico de EA. São eles: 1) Dor lombar de mais de três meses de duração que melhora com o exercício e não é aliviada pelo repouso; 2) Limitação da coluna lombar nos planos frontal e sagital; 3) Expansibilidade torácica diminuída (corrigida para idade e sexo); 4) Sacroiliíte bilateral, grau 2, 3 ou 4; ou Sacroiliíte unilateral, grau 3 ou 4. O diagnóstico é feito na presença de um critério clínico (1, 2 ou 3) e um critério radiográfico (4). A Sacroiliíte de grau 3 ocorre muitas vezes após vários anos de evolução da doença. Acredita-se que nos primeiros cinco anos cerca de 30% dos portadores de EA não apresentem alterações Valderílio Feijó Azevedo 23 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador radiográficas em articulações sacroilíacas e mesmo após 10 anos, cerca de 10% dos pacientes não apresentarão alterações. Desta forma, a sensibilidade para o uso da sacroiliíte avaliada somente por raios X, com o intuito de se diagnosticar precocemente a EA, é baixa. Índices de avaliação de espondilíticos Avaliar a atividade da doença, isto é, em que grau ela está ativa e avaliar a função dos portadores, qual os critérios que permitem estabelecer adequadamente as limitações físicas e de capacidade dos portadores de qualquer doença reumática, é sempre muito importante. Na EA, atualmente, sob o ponto de vista científico, o índice de atividade de doença mais utilizado é o BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) e o índice funcional mais usado é o BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index). É importante que saibamos que também podem ser utilizados outros índices na avaliação de espondilíticos, tais como o índice funcional de Dougados, o BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index); o BASRI (Bath Ankylosing Spondylitis Radiology Index), o mSASSS (modi ed Stokes Ankylosing Spondylitis Scoring System) e o ASQoL (Ankylosing Spondylitis Quality of Life), mas a importância clínica em relação aos dois primeiros que são de fácil aplicação, é menor e a relevância deles está mais ligada a produção científica relacionada à clínica e tratamento da doença. O BASDAI e o BASFI são apresentados em anexo específico ao final deste manual. Tratamento da EA Atualmente as perspectivas de tratamento para portadores de EA são muito melhores do que há pouco mais de uma década. É necessário que a abordagem de pacientes espondilíticos seja feita de forma multiprofissional. Da equipe de atendimento devem fazer parte fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, dentre Valderílio Feijó Azevedo 24 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador outros profissionais da área de saúde. Programas de treinamento físico são indicados para portadores em diversos estágios clínicos da doença; desde as formas iniciais até as mais incapacitantes, para isto destinamos dois capítulos especiais sobre o tema. Os anti-inflamatórios não-esteroides (AINE) são um marco importante no tratamento farmacológico de pacientes espondilíticos, principalmente porque os fármacos de ação lenta, indutores de remissão, têm sido desapontadores no controle da doença axial, embora resultados razoáveis tenham sido obtidos com o uso na doença periférica. Os AINEs também têm demonstrado inibir a progressão radiológica de portadores de Espondilite Anquilosante. Somente em pacientes não responsivos ao uso crônico de AINEs, devem ser utilizadas as drogas de base de ação prolongada. O BASDAI e a refratariedade de resposta clínica ao uso de AINEs têm sido utilizados como critérios fundamentais para a prescrição dos agentes imunobiológicos. Muitos sistemas de reembolso estatais utilizam estes critérios para a liberação e pagamento destes fármacos. Embora os AINEs devam ser utilizados desde o início do tratamento, existem poucos estudos evidenciando que determinados AINEs sejam superiores aos outros na comparação direta. Na prática clínica ainda existe uma grande difusão do uso da indometacina, contudo não existem estudos placebo controlados desta droga no tratamento de espondilíticos. Recentemente demonstrou-se que o uso contínuo dos AINEs apresenta resposta terapêutica de melhor qualidade no controle dos danos estruturais da doença, quando comparado com o uso intermitente dos mesmos. Todavia, não há consenso entre os especialistas em relação à duração do tempo em que devem ser usados os AINEs em pacientes com EA. Nos pacientes que não responderam a pelo menos 2 AINEs no período de observação de 3 meses, e que apresentam envolvimento articular periférico proximal (quadris e ombros) ou distal (demais articulações periféricas), podem ser utilizados a sulfassalazina (30 a Valderílio Feijó Azevedo 25 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 50 mg/kg/dia) e o metotrexate (7.5 a 25 mg semanal) prolongado. Nos pacientes nos quais o sintoma axial é predominante, o metotrexate não é eficaz e a sulfassalazina parece exercer um efeito mínimo no controle da sintomatologia. Atualmente existem fortes evidências de que os agentes imunobiológicos representam a melhor opção terapêutica para os doentes, como atividade de doença axial na EA refrataria ao uso dos AINEs. Na EA, existem estudos com Infliximabe, Etanercepte, Adalimumabe e Golimumabe. Vale a pena lembrar que até o momento nenhum dos agentes imunobiológicos anti-TNF específicos mostrou-se superior aos demais em relação à eficácia. Embora não existam evidências de ação sinérgica entre drogas anti-TNF e AINEs, eles podem ser utilizados de forma concomitante com bom controle clínico do processo inflamatório axial. Em função dos AINEs Cox-2 seletivos causarem menos efeitos gastrointestinais, são também uma opção para o tratamento dos portadores de EA, com a observação de que estejam sob investigação por ocasionarem complicações cardiovasculares. De que morrem os portadores de espondilite? O problema da mortalidade elevada em portadores de EA tornou-se um assunto de grande interesse entre os reumatologistas a partir da década de 50. Naquele tempo, os espondilíticos eram tratados com radioterapia e os estudos iniciais apontavam uma incidência elevada de malignidades hematológicas quando comparada a da população geral. De lá para cá muitas coortes de espondilíticos; principalmente no Canadá, Reino Unido e Finlândia, foram acompanhadas e as complicações relacionadas a doenças circulatórias responde pela maioria dos óbitos em todas elas. Não parece haver maior mortalidade por doenças neoplásicas entre os Valderílio Feijó Azevedo 26 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador espondilíticos. Entretanto os fatores que predispõem a mortalidade cardiovascular ainda não estão totalmente esclarecidos e é notório um esforço de vários pesquisadores no sentido de se evidenciar e hierarquizar por ordem de importância muitas dessas variáveis envolvidas na morte de portadores de EA. Em alguns estudos, o risco de óbito por doença cardiovascular se encontra dobrado nos espondilíticos em relação a população normal. O papel que alguns marcadores modernos como as citocinas, moléculas de adesão e proteases podem desempenhar no desenvolvimento de doença aterosclerótica e disfunção da parede dos vasos sanguíneos nos portadores, está sendo amplamente estudado e o futuro é promissor. Algumas mortes de portadores de EA também foram descritas como consequência de fraturas vertebrais e subluxação cervical, complicações infecciosas pulmonares por tuberculose e fungos, doença renal (sobretudo ligada á amiloidose secundária e efeitos nefrotóxicos dos tratamentos) e mortes violentas, como quedas e suicídios, nas quais o uso de álcool foi um fator determinante. Atualmente, com o advento da terapia anti-TNF, falta um seguimento de maior prazo nos pacientes tratados e o risco de mortalidade até o momento parece não ter aumentado contudo infecções como a tuberculose são causas de grande mortalidade nos pacientes tratados. No sentido de se criar uma agenda para a promoção e prevenção de saúde entre os portadores, algumas dicas simples podem ser levadas em consideração: a) realizar consultas de rotina ao cardiologista; b) prática regular de exercícios e atividades recreativas; c) controle rigoroso de infecções nos usuários de drogas anti- -TNF (estar atento para sintomas como febre e alterações respiratórias); d) Controle de dislipidemias, diabetes, hipertensão, obesidade ou outros fatores sabidamente já associados a maior mortalidade cardiovascular; e) Controle da função renal e avaliação periódica de atividade da Espondilite Anquilosante. Valderílio Feijó Azevedo 27 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 3. Reabilitação na Espondilite Anquilosante O tratamento da Espondilite Anquilosante dá-se pelo controle da doença e alguns tipos de abordagens terapêuticas podem estar envolvidas. Entre elas, a fisioterapia e a terapia ocupacional mostram-se benéficas para a melhora ou manutenção de alguns sinais e sintomas, promovendo ganhos funcionais, melhora da qualidade de vida e autonomia dos pacientes. O que pode acontecer com a falta de movimentação ou repouso exagerado na Espondilite Anquilosante? Contraturas musculares; Rigidez articular; Diminuição dos movimentos e da flexibilidade; Diminuição da massa muscular e óssea; Diminuição da capacidade pulmonar; Cansaço aos mínimos esforços; Má postura; Dor; Quem tem Espondilite Anquilosante deve fazer exercícios? Sim. Os exercícios fazem parte do tratamento da doença e devem ser orientados e supervisionados por um profissional habilitado: fisioterapeuta, educador físico, terapeuta ocupacional, médico. Nunca devem produzir dor ou cansaço. E não devem proporcionar esforço excessivo nas articulações. Valderílio Feijó Azevedo 28 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Quais os objetivos dos Exercícios na Espondilite Anquilosante? Aumentar ou manter a mobilidade / flexibilidade; Diminuir a rigidez das articulações; Aumentar ou manter a força muscular; Diminuir a fadiga; Melhorar a respiração; Melhorar a postura; Diminuir a dor e a inflamação; Melhorar a qualidade de vida. Quais tipos de exercícios devem ser feitos na Espondilite Anquilosante? Alongamento dos músculos da coluna vertebral: DEITE-SE, DOBRE AS PERNAS, APOIE OS PÉS. ABRACE UMA PERNA, CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS REPITA O EXERCÍCIO NA OUTRA PERNA. SENTE-SE COM AS COSTAS APOIADAS E RETAS, ESTIQUE OS JOELHOS E POSICIONE AS PONTAS DOS PÉS PARA TRÁS. PERMANEÇA NESSA POSIÇÃO POR 10 MINUTOS. Valderílio Feijó Azevedo 29 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador SENTE-SE, INCLINE O PESCOÇO E PUXE-O COM A MÃO PARA O MESMO O LADO, ALONGANDO-O. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS REPITA O PROCEDIMENTO NO OUTRO PONTO. EM PÉ, CRUZE AS MÃOS NAS COSTAS E AFASTE-AS DO CORPO, ALONGANDO OS MÚSCULOS PEITORAIS. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS DESCANSE CONTANDO ATÉ DEZ. Valderílio Feijó Azevedo 30 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Exercícios para manter ou aumentar a mobilidade, flexibilidade da coluna vertebral: SENTE-SE, DOBRE O PESCOÇO PARA FRENTE E PARA TRÁS, INCLINE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, GIRE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 31 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador EM PÉ, COM AS MÃOS NA CINTURA, INCLINE A COLUNA PARA FRENTE, PARA TRÁS, PARA O LADO, PARA O OUTRO LADO E DEPOIS GIRE-A DE UM LADO PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 32 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador ENCOSTE O QUADRIL NA PAREDE, DOBRE O MÁXIMO QUE CONSEGUIR A COLUNA PARA FRENTE, DEPOIS A ESTENDA DEVAGAR ATÉ ENCOSTAR INTEIRA E RETA NA PAREDE. Valderílio Feijó Azevedo 33 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Exercícios para manter ou melhorar a força muscular da coluna vertebral: DEITE-SE DE BARRIGA PARA BAIXO, COLOQUE AS MÃOS NA NUCA E LEVANTE (ESTENDA) A COLUNA PARA TRÁS ATÉ ONDE CONSEGUIR, DEPOIS ABAIXE. ENCOSTE-SE EM UMA PAREDE, APERTE OS OMBROS PARA TRÁS, CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS SOLTE DESCANSANDO POR DEZ SEGUNDOS. Exercícios para manter ou melhorar a mobilidade, flexibilidade e força de quadril: DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, LEVANTE E ABAIXE A PERNA ESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR. Valderílio Feijó Azevedo 34 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, ABRA E FECHE A PERNA ESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR. DEITE-SE, ESTIQUE AS PERNAS, ENVOLVA OS TORNOZELOS COM UM ELÁSTICO, ABRA UMA PERNA PARA UM LADO E DEPOIS PARA O OUTRO. NA MESMA POSIÇÃO, LEVANTE UMA PERNA E DEPOIS A OUTRA, SEM DOBRAR O JOELHO. Exercícios de mobilidade, flexibilidade e força de ombro: CRUZE AS MÃOS E LEVE-AS ATÉ A NUCA OU ATÉ ONDE CONSEGUIR. Valderílio Feijó Azevedo 35 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador SENTE-SE, JUNTE OS COTOVELOS AO CORPO, SEGURE UM ELÁSTICO, ABRA E FECHE O ELÁSTICO COM OS COTOVELOS SEMPRE JUNTOS AO CORPO. Exercícios para melhorar ou manter a capacidade respiratória: SEGURE UM BASTÃO COM OS BRAÇOS RETOS, ELEVE O BASTÃO ATÉ ONDE CONSEGUIR, QUANDO LEVANTAR O BASTÃO, ENCHA O PEITO DE AR PUXANDO PELO NARIZ E QUANDO ABAIXAR O BASTÃO SOLTE O AR PELA BOCA LENTAMENTE. SENTE-SE, SOLTE OS OMBROS. LEVANTE OS OMBROS, ENCHA O PEITO DE AR, LEVE OS OMBROS PARA TRÁS, SOLTE O AR E OS OMBROS RELAXANDO BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 36 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Exercícios aeróbicos também são indicados: A Reeducação Postural Global (RPG), também é uma forma de melhorar ou manter a postura e pode fazer parte do tratamento da Espondilite Anquilosante. Onde os exercícios podem ser feitos? Na clínica de fisioterapia; Na academia; Em casa; Em parques; Na piscina. O que deve ser feito caso haja dor ou cansaço durante o exercício? Diminua a intensidade / velocidade dos exercícios; Faça menos repetições; Caso a dor ou o cansaço continue, interrompa os exercícios e procure um profissional. Valderílio Feijó Azevedo 37 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador O que é terapia ocupacional? O terapeuta ocupacional é um profissional da área de saúde responsável pela melhora da independência funcional do paciente. Quais os objetivos da terapia ocupacional na Espondilite Anquilosante? Proporcionar um melhor desempenho nas atividades diárias e ocupacionais; Orientar mudanças no estilo de vida; Prevenir a disfunção; Manter o status psicológico. Como isso é feito? O terapeuta ocupacional irá desenvolver seu trabalho de reabilitação por meio de orientação, treino de proteção articular, conservação de energia e mudança de hábitos do cotidiano, favorecendo a independência e auxiliando o paciente a encontrar meios para facilitar as atividades de autocuidados: vestuário, alimentação, higiene e comunicação. O hábito de manter uma boa postura deve ser cultivado pelo paciente com Espondilite Anquilosante, sendo importante para evitar a inclinação progressiva do corpo para frente e futuras dificuldades funcionais. Proteção articular e adaptações da coluna vertebral: Copo recortado em “meia-lua” para facilitar a ingestão de líquidos quando se tem redução da extensão cervical. Valderílio Feijó Azevedo 38 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Caso a pessoa tenha dificuldade de abaixar para pegar algo no chão ou até de puxar uma calça, poderá fazer uso de um alongador com um gancho na ponta. Para pegar um sabonete no chão poderá colocá-lo dentro de uma meia-calça e amarrar no registro, assim ele não cairá no chão. Para colocar o calçado a calçadeira poderá ajudar. Sentado Preferencialmente utilize cadeiras com apoio firme, encosto um pouco inclinado para trás e apoio para os braços. O assento da cadeira deve ter o comprimento de suas coxas, permitindo o apoio da coluna lombar no encosto. Valderílio Feijó Azevedo 39 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Não sente por longos períodos em poltrona, banco sem encosto ou cadeira muito macia, pois isso pode resultar em má postura e aumento da dor. Valderílio Feijó Azevedo 40 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador No trabalho Preste atenção à posição de sua coluna quando estiver trabalhando. Na postura em pé ou sentado não fique na mesma posição durante muito tempo. Quando estiver sentado, apoie a coluna na cadeira e a mantenha reta. Faça sempre intervalos para repouso e troca de movimentos, devendo por vezes fazer alongamentos. Na hora de dormir Utilize um colchão com densidade adequada ao seu peso e altura. Os colchões muito moles ou aqueles extremamente rígidos não são aconselháveis. Dormir de lado é a melhor opção Travesseiro muito alto não é indicado, pois pode causar dor e forçar uma má postura com inclinação do pescoço para frente. Valderílio Feijó Azevedo 41 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Para levantar da cama, vire-se de lado e empurre a cama com as mãos. Levante objetos com cuidado, traga-os junto ao corpo, dobre os joelhos e levante-se devagar, mantendo a coluna reta. Quando for carregar algum peso, procure dividi-lo nas duas mãos, evitando sobrecarregar um lado só do corpo. Valderílio Feijó Azevedo 42 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Para dirigir, apoie a coluna e o pescoço no banco e use os espelhos retrovisores se estiver com dor para virar o pescoço. Recomedações Respeite o limite de sua dor; Evite carregar peso excessivo; Adquira uma boa postura ao realizar suas atividades; Divida as tarefas, não realizando tudo de uma só vez; Faça sempre suas atividades lembrando de conservar energia para a próxima tarefa; Proteja suas articulações de esforço desnecessário; Movimente-se. Valderílio Feijó Azevedo 43 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA A atividade física orientada para os portadores de EA já é considerada com segurança, sendo de suma importância no tratamento da doença, atingindo um percentual de 50% no geral. A experiência internacional tem mostrado que quando os exercícios são bem indicados e controlados, respeitando a individualidade de cada paciente e seus limites no estágio atual da doença, a melhora clínica é frequente e as dificuldades físicas são minimizadas com muito êxito. Cabe a todos os envolvidos no tratamento estabelecerem a dinâmica e metas a serem atingidas. É importante salientar que a atividade física como um todo vai elevar a confiança do paciente, bem como melhorar e adequar a sua forma física para desenvolver as suas atividades profissionais e de lazer, promovendo assim uma melhora global do ser humano. Sobre os exercícios físicos devemos ter cautela para que a atividade seja prazerosa e equilibrada, fazer uma divisão nas sessões entre trabalho aeróbico, flexibilidade e reforço muscular específico, se tornando útil e necessário. Portanto, alguns conselhos são relevantes: fazer uma atividade que objetive o trabalho aeróbico e alongamento em uma sessão; em outra, mobilidade e reforço muscular sempre que possível; pois assim não ocorre uma sobrecarga física e emocional, ajudando a manter uma variável de estímulo fazendo disso um fator de motivação, caso isso não seja possível então fazer uma sessão que englobe um pouco de cada elemento. Exemplificando uma sessão: 1) alongamentos específicos para a região posterior das coxas e pernas. 2) caminhada de 20 minutos ao ar livre. 3) mobilidade da cintura escapular (ombros) e região Valderílio Feijó Azevedo 44 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador cervical. 4) reforço muscular geral com ênfase na região posterior do tronco (extensão da coluna, adutores de escápulas). 5) volta à calma e mais alongamentos. Sabemos que a carga de exercícios deve ser moderada e contínua para atingirmos o sucesso no tratamento, enfatizando os alongamentos: principalmente da cadeia posterior da coxa e da musculatura peitoral, mobilidade: escapular, pélvica e cervical são de suma importância. O trabalho aeróbico deve ser estimulado, no qual devemos usar a caminhada ao ar livre ou em esteiras em academias para ganho de capacidade pulmonar. No trabalho de força devemos observar os exercícios onde usamos mais de uma articulação no mesmo movimento como objetivo principal, pois isso ocasiona uma melhora funcional mais significativa. Durante a atividade física cuidar com o conforto e a postura na execução dos exercícios conforme condição individual, devendo ser orientada constantemente. É bom lembrar que dor é limitação, então passa a ser uma importante obrigação do educador físico trabalhar com diversos materiais e ambientes, elegendo aquele que no caso tenha maior receptividade e utilidade. Uma vez que o acesso às atividades aquáticas no Brasil pode estar limitado a uma boa parte dos portadores, as atividades ao ar livre ou em espaços adequados para a prática de exercícios são convenientes para desenvolver-se um trabalho físico. É importante que o portador de EA saiba que a rotina da atividade física deve ser constante e para toda a vida, e que por isso deve ser uma atividade prazerosa e agradável. A seguir apresentamos uma lista de exercícios de alongamento. Utilizar 2x de 30 segundos cada postura! Valderílio Feijó Azevedo 45 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Figuras extraídas do livro Alongue-se de Bob Anderson. Valderílio Feijó Azevedo 46 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 1. Da região posterior da coxa. (Número 40); 2. Da região anterior da coxa. (Números 30 e 35); 3. Da região anterior do tronco. (Número 38 = fazer o desenho onde a palma das mãos fique virada para fora no espaldar e número 28); 4. Da região geral do tronco (anterior e posterior, número 33) apoio das mãos um pouco acima da linha dos ombros, e levar o tronco para baixo e o quadril para trás (todo movimento deve ser leve e adequado); 5. Da região posterior da perna. (Números 32 e 27); 6. Alongar o tronco e os braços juntos (número 42), esse exercício ajuda na postura geral!; Os números indicados são executados de pé, pois só poderíamos indicar os outros alongamentos conhecendo a individualidade de cada paciente para não haver problemas de execução. Valderílio Feijó Azevedo 47 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 4. Tratamento cirúrgico da EA É bom que saibamos que a Espondilite Anquilosante é uma enfermidade reumática de tratamento essencialmente clínico. Em alguns casos, no qual o tratamento não é seguido corretamente, especialmente no que diz respeito a exercícios ou fisioterapia, pode se desenvolver uma deformidade da coluna. Também há casos especiais, no qual apesar do seguimento médico adequado a deformidade se instala. A deformidade da coluna com espondilite é quase sempre uma cifose, que é uma curvatura anterior de todos os segmentos vertebrais, cervical, torácico e lombar, de forma isolada (só um dos segmentos é afetado) ou combinada (todos os segmentos apresentam cifose). Esta cifose será de maior ou menor grau, variando de paciente para paciente. Como a coluna com espondilite vai ficando mais rígida, conforme a intensidade ou grau da cifose, os pacientes podem sentir uma dificuldade progressiva para manter o equilíbrio, enxergar o horizonte e até engolir. Como estes casos mais graves são incapacitantes, conforme mostrado na figura abaixo, a deformidade pode ser corrigida com cirurgia. Valderílio Feijó Azevedo 48 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador A cirurgia pode ser realizada em qualquer dos segmentos da coluna, elegendo-se em geral o local onde ela é maior. A indicação de correção cirúrgica é maior quanto maior o ÂNGULO entre A e B. Indicação Quando indicar a cirurgia corretiva na EA? Não há um momento específico para recomendar a cirurgia, pois ela não tem o aspecto de prevenção da deformidade. A orientação de experientes cirurgiões de coluna é a de que o paciente narre suas dificuldades cotidianas e que se proponha a cirurgia somente para a melhora da qualidade de vida. Apesar da excelente correção que se possa obter, esta não é uma cirurgia estética, mas funcional, isto é, visa à obtenção da posição adequada para atividades da vida diária. Na figura ao lado nota- -se a inclinação anterior do paciente ao caminhar; se isto causa dificuldades para ele, já pode ser operado para endireitar a postura e caminhar olhando para frente. Valderílio Feijó Azevedo 49 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Técnicas Basicamente são realizados cortes na coluna rígida – osteotomias – por meio dos quais se efetua a correção. Uma vez obtida, a correção é mantida por fixação interna com implantes ortopédicos (principalmente parafusos e hastes). Nas figuras a seguir vemos um caso em que a cirurgia na coluna cervical corrigiu a deformidade, permitindo ao paciente olhar para frente e deglutir melhor. Estas técnicas podem ser aplicadas em qualquer área da coluna, sempre atendendo às necessidades do paciente. Valderílio Feijó Azevedo 50 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 5. Aspectos emocionais dos espondilíticos Embora ainda não exista cura para a doença, o tratamento precoce e adequado permite o alívio dos sintomas (dor e inflamação), alem de fornecer valiosa ajuda para a diminuição da progressão da doença, mantendo uma melhor mobilidade das articulações acometidas e propiciando, desta forma, melhor qualidade de vida aos portadores. A promoção da qualidade de vida do paciente com EA, como em outras doenças reumáticas crônicas baseia-se tradicionalmente, no tratamento medicamentoso e fisioterápico. Contudo, percebe-se na prática, que uma intervenção psicológica de suporte à doença se faz necessária para a recuperação e sucesso terapêutico, tendo em vista os comportamentos de dor e as limitações físicas e sociais do paciente. No entanto, há poucas pesquisas brasileiras envolvendo pacientes com EA e seus aspectos emocionais; o que se nota é uma literatura essencialmente enfocada nos aspectos patológicos e socioeconômicos da doença. Esta nova forma de pensar o tratamento contribui para alterar a compreensão da relação saúde/doença, no sentido de ter uma visão mais vasta e pluridisciplinar. E é nesta área de investigação e intervenção que surge a Psicologia da Saúde, que se dedica essencialmente a trabalhar a promoção e a educação da saúde e a prevenção da doença. É no aspecto emocional do paciente portador de EA que se evidencia o papel do Psicólogo que trabalha em contexto hospitalar e clínico, especificamente na área da reumatologia. O corpo do portador de Espondilite Anquilosante enfrenta uma série de ameaças e dificuldades que podem se agravar ao longo do decurso da doença, como, por exempo, a dor crônica e a rigidez articular, principalmente da coluna. A perda da capacidade Valderílio Feijó Azevedo 51 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador de trabalho, o risco de desemprego e a dependência em situações rotineiras familiares como higiene pessoal, alimentação e transporte, geram ansiedade e depressão como uma reação de adaptação à doença. Desta forma, a reação vivencial de sofrimento, fraqueza e inferioridade, natural e compreensível, é comum nos espondilíticos. Todos estes problemas causados pela doença obrigam a pessoa a fazer várias alterações na sua vida e a criar alternativas como reação de adaptação à doença, o que produz não só um grande impacto na forma como ela percebe a sua doença, como também uma grande probabilidade do aparecimento de alterações emocionais, que influenciam de forma decisiva em todo o seu comportamento. A dor na Espondilite Anquilosante A dor é parte integrante de nossas vidas. Ela tem a função de proteger a integridade física do indivíduo. Contudo, ela pode ser incontrolável e, assim, capaz de comprometer a qualidade de vida, como ocorre nos portadores de Espondilite Anquilosante. Por ser um sintoma complexo, individual e subjetivo, ela envolve aspectos sensitivos, emocionais e culturais que só podem ser compartilhados a partir do relato de quem a sente. Esta abordagem psicológica esclarece esses fatores da seguinte forma: - Os indivíduos relativamente inativos são especialmente vulneráveis à experiência dolorosa; não têm mais com o que ocupar a atenção, a não ser concentrar-se na sua dor e condição física; - A experiência de dor pode aumentar a quantidade de emoções, elevando o nível de ansiedade, tornando esses indivíduos mais nervosos e possibilitando um maior agravamento da dor; Valderílio Feijó Azevedo 52 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador - Os comportamentos de dor são manifestados por queixas verbalizadas aos profissionais de saúde, suas lamentações, andar rígido, do esfregar da área dolorida e tensão muscular, são sintomas comportamentais comuns aos pacientes com EA. O pensamento é um dos fatores psicológicos a influenciar a dor e, frequentemente, é uma fonte geradora de estresse. Os indivíduos mais vulneráveis encaram com dificuldade os eventos que podem desenvolver a resposta da dor; muitas vezes, o estresse ocorre em conjunto com a dor crônica, de modo que ele pode agravar a intensidade da dor e esta, por outro lado, criar estresse. Uma intervenção, de acordo com um paradigma cognitivo, nos auxilia a ter a compreensão do comportamento humano, seja ele em situações de patologias ou não. O que não podemos esquecer é a premissa básica de que afeto e comportamento são determinados pelo modo como o indivíduo estrutura o mundo, que parte da sua história de reforçamento. Em muitas das situações, as doenças reumáticas, em especial a EA, conduzem a um estado de vulnerabilidade dos indivíduos e das suas redes de suporte, provocando desequilíbrios e dificuldades na adaptação à nova realidade. O processo de mudança social implícito desorganiza toda a vida dos indivíduos, implicando a modificação do seu esquema de integração social, obrigando a reequacionar projetos, a reorganizar estratégias de vida e a modificar estilos vivenciais. Neste sentido, o papel do psicólogo na equipe de reumatologia tem como meta auxiliar os pacientes em alguns aspectos importantes: - Avaliar as necessidades e criar recursos em nível emocional, elaborando um plano de intervenção que venha a dar resposta a essas necessidades do paciente; - Ajudar não só no alívio dos sintomas, mas também no majeto Valderílio Feijó Azevedo 53 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador do estresse, ajudando o paciente com EA a ter uma percepção do controle da sua doença em termos de autocontrole da dor; - Estabelecer um suporte emocional no doente de forma securizante, criando uma relação terapeutica na qual o sujeito possa verbalizar suas ansiedades, dificuldades e conflitos, permitindo uma melhor aceitação e adaptação à doença; - Ajudar a ultrapassar as disfunções psicológicas individuais e familiares provocadas pela patologia – impacto da doença no doente e na família. fonte: www.sxc.hu Valderílio Feijó Azevedo 54 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 6. Orientações para uma boa sexualidade Portadores de Espondilite Anquilosante apresentam sintomatologia bastante variável. Quando os sintomas são mais graves podem interferir de modo significativo nas atividades da vida diária e no trabalho, bem como no relacionamento familiar. A atividade sexual é uma área frequentemente afetada por esta gravidade. Influências do tratamento medicamentoso na sexualidade Com relação ao relacionamento familiar, uma queixa frequente de espondilíticos envolve a questão da alteração no padrão de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestação de sua doença. Essa alteração ocorre não somente devido aos sintomas, mas também envolve problemas relativos ao tratamento. Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso de um método contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidos cuidados quando o tratamento de um dos cônjuges envolva o uso de uma droga com ação citotóxica frequentemente usada em manifestações articulares extra-axiais ou extra-articulares, como é o caso do Metotrexate. Muitos imunossupressores podem promover efeitos adversos como ulceração na boca e genitais, rash cutâneo, anemia e queda de cabelo; esta por sua vez também interfere de forma marcante na autoestima dos pacientes. Repercussões psicossociais da Espondilite Anquilosante Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativa de que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar, tenham um bom emprego e um bom salário. A espondilite é uma causa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidade laboral. Portadores do sexo masculino tornam-se mais vulneráveis à depressão e a uma queda da autoestima. Por sua vez, também existe a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, mãe atenciosa com seus filhos e que também contribua com a renda familiar. Desta forma, as mulheres portadoras da doença também Valderílio Feijó Azevedo 55 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador podem sofrer uma dimunição de sua autoestima, e em função disso sofrer algum prejuízo em seu desempenho na vida sexual. O médico e seu paciente Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema da sexualidade precisa ser abordado de forma consistente durante o tratamento da doença. Organizações de portadores podem oferecer um ambiente de discussão e esclarecimento de dúvidas e angústias relacionadas ao tema sexualidade. A orientação adequada acontece por parte dos profissionais médicos, psicólogos e até de sexoterapeutas. É preciso que cada portador se conheça melhor, conheça seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetiva e assertiva com as repercussões que questões sexuais promovem em sua vida. Os sintomas que mais interferem na sexualidade Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porque percebem que a dor, o medo da dor, o cansaço e a perda de mobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a redução do desejo sexual acaba sendo uma consequência marcante. Vale lembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusive no intercurso sexual, levando em conta que a região do quadril é bastante afetada pela doença. Quando o portador sente que de alguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costuma evitar o sexo ou tende a praticá-lo de forma mais rápida, na tentativa de evitar incômodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbando ainda mais os conflitos sexuais. Estratégias de enfrentamento: a comunicação é o ponto central O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso no relacionamento sexual é a comunicação. Se uma boa comunicação é importante para uma relação interpessoal satisfatória, no caso de portadores de Espondilite Anquilosante, ela se torna uma necessidade fundamental. O paciente frequentemente se sente frustrado, porque acha que não é compreendido pelo seu parceiro. Isso ocorre porque ele não consegue sinalizar de forma assertiva Valderílio Feijó Azevedo 56 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador a sua dor e seu cansaço; e a falta de empatia do parceiro não o permite discernir a magnitude desses sintomas. É preciso saber escutar o outro e apreender a expressar seus próprios sentimentos. No contexto da intimidade, é necessário desenvolver técnicas de manejo da dor, técnicas de sensualidade com toque e fantasia, e é preciso criatividade para buscar posições que favoreçam o intercurso sexual mais adequado ao contexto físico do paciente. Manejando a dor O sexo por natureza é uma prática muito prazerosa, mas a sensação de dor, ou mesmo a percepção de estar causando dor por parte do outro parceiro, pode torná-lo frustrante. Outra noção muito importante a ser considerada é que o compartilhar da sensualidade física e emocional pode ser tão importante quanto o intercurso sexual propriamente dito. É frequente entre os pacientes, sobretudo mulheres, uma queixa relatada: “Eu me sinto chateada quando meu parceiro está pronto para o sexo e eu ainda não, e na verdade eu gostaria que ele prolongasse mais o ‘antes’, para daí então a gente entrar no ‘durante’ da relação”. Há que se considerar que para pacientes reumáticos, de forma geral, a manutenção do intercurso sexual é a parte mais difícil de sustentar por longo tempo. Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade e dos estímulos prévios, o parceiro portador da doença conseguirá manter um tempo maior durante a relação sexual, tornando-a ainda mais prazerosa. Se o clímax é atingido já nessa fase prévia, a dor provocada pelo ato ou as posições adotadas, fica bastante minimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clímax pode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioria delas, o “antes” é tido como a parte mais prazerosa da relação. Falando com seu parceiro sobre sexo O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldades variáveis em suas atividades de vida diária devido às dores, e quando essa dor está associada ao sexo, à culpa, isso acaba adicionando uma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas estão confortáveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de Valderílio Feijó Azevedo 57 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador estimulação que preferem e quais posições são mais confortáveis. Esse tipo de conversa não ocorre facilmente entre a maioria dos casais, porque acaba existindo certo preconceito com relação ao que o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durante a relação sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amor e carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experiência sexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes e um colorido diferente e especial. No imaginário feminino existe o preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir uma posição ou um tipo de estimulação, serão julgadas como “levianas”. É preciso que o paciente se sinta livre para dizer: “Eu gosto quando você me toca lá”, ou “Se você puxar o lençol sobre o meu quadril seu pênis penetrará mais facilmente em mim”. Sem uma comunicação aberta, fica difícil o casal experimentar novas posições; e para que possam descobrir posições mais confortáveis para ambos é preciso que o paciente pratique algumas variações previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexual que precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que não existem regras nesse sentido, e a experimentação é o ponto-chave, pois cada pessoa é diferente. A importância do toque A pele é o maior órgão sensual do nosso corpo devido à rica inervação sensorial. Sensações eróticas podem ser despertadas pelo toque certo em quase todo o corpo. O paciente deve buscar uma posição confortável para desfrutar dessa estimulação. Óleos ou loções podem incrementar essa experiência. O uso das mãos pode ser complementado com os lábios, a língua ou brinquedos sexuais. As fantasias sexuais A fantasia pode também melhorar a relação sexual, o que não significa comparar o parceiro com alguém mais atrativo, mas sim explorar fantasias mútuas, como simplesmente dizer algo que o outro goste de ouvir durante a relação. Administrando o cansaço Valderílio Feijó Azevedo 58 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador O manejo do cansaço ou fadiga é tão importante quanto o da dor. A negligência desse aspecto pode levar a um ciclo vicioso, que acaba por levar as pessoas a evitarem o sexo, o que por sua vez pode exacerbar ainda mais os conflitos conjugais. Assim como a fadiga, a dor provocada no parceiro com espondilite pode levá- lo a se sentir ressentido por ele ou ela não conseguir chegar ao clímax, e isso pode vir acompanhado de culpa ou frustração por se sentir um parceiro inadequado, baixando ainda mais a autoestima. O médico deve orientar o paciente sobre a hora certa de tomar suas medicações, dependo do horário em que costuma ter suas relações. O tipo de medicação utilizada deve ser considerado. Opioides e relaxantes musculares podem diminuir a sensibilidade, interferindo negativamente na excitação sexual. Além da orientação medicamentosa, o paciente deve ser instruído a planejar antecipadamente a questão sexual, de modo a contornar o problema da fadiga. Algumas vezes um breve cochilo, um banho quente antes, ou mesmo deixar o sexo para o início da manhã podem ajudar bastante, de modo a garantir uma disposição extra para a relação. A prática do relaxamento corporal ou meditação também pode ajudar nesse sentido. A prática do relaxamento inclui alguns passos como: 1) O paciente deve sentar-se numa posição confortável com seus olhos fechados. Deve tentar se distrair dos estímulos internos e externos; 2) Inspirar pelo nariz e espirar pela boca, tentando limpar a mente de qualquer tipo de pensamento, concentrando-se em sua respiração; 3) Continuar por 20 ou 30 minutos. Quando terminar, continuar sentado por mais alguns minutos de olhos fechados antes de se levantar. A prática do relaxamento deve ser realizada uma a duas vezes Valderílio Feijó Azevedo 59 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador ao dia, e pode-se levar algumas semanas até o paciente perceber que está tendo progressos, mas eles virão com certeza. Finalizando As pessoas portadoras de Espondilite Anquilosante podem ter uma prática sexual satisfatória. O paciente precisa ser orientado a buscar a criatividade e a experimentação. A boa comunicação e o planejamento são também fundamentais. Algumas recomendações indicam o caminho certo a seguir: Fale sobre as suas necessidades e seus desejos ao parceiro; Pratique relaxamento; Tome as medicações para a dor de modo que o auge do efeito ocorra no momento da relação sexual; Tome um banho quente antes da relação, isso pode ajudar a relaxar; Pratique posições antes do intercurso sexual propriamente dito; Pratique algumas paradas ou mude de posição durante o intercurso sexual; Explore alternativas para expressar sua intimidade; Use métodos alternativos para ajudar seu parceiro a atingir o orgasmo, seja por meio da masturbação ou sexo oral. Valderílio Feijó Azevedo 60 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 7. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante A EA representa um impacto importante na qualidade de vida dos pacientes e suas consequências econômicas são significativas. Um estudo no Canadá demonstrou que os custos médios anuais por paciente foram de 9,008 dólares canadenses, sendo que os pacientes desembolsaram 33% destes custos. O Sistema de Saúde dispõe atualmente de tecnologias capazes de facilitar o diagnóstico precoce e tratamento que melhoram significantemente não somente as consequências do processo inflamatório, mas também a qualidade de vida dos pacientes com EA. No entanto, devido à escassez dos recursos disponíveis para a assistência à saúde, torna-se indispensável que as políticas sejam definidas com base em decisões que procurem atender ao maior número de pacientes de diferentes áreas da Medicina. A área do conhecimento que facilita o processo de decisão sobre estabelecimento de prioridades e alocação os recursos é a Economia da Saúde (ES). Ela emprega um cálculo chamado de análise econômica que levanta dados referentes aos custos empregados na assistência e suas consequências. A análise econômica compara pelo menos duas alternativas de tratamento, por exemplo, e suas consequências. No caso da assistência à EA, para computar os custos envolvidos considera-se: consultas médicas, compra de medicamentos, internações e reabilitação, dentre outros. Estes custos são chamados de custos diretos médico-hospitalares. Outros custos computados referem-se ao transporte dos pacientes para a assistência, adaptações na sua residência, automóvel ou local de trabalho, facilitando suas atividades diárias Valderílio Feijó Azevedo 61 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador e contratação de pessoas que possam minimizar as limitações decorrentes da EA. Estes custos são chamados de custos diretos não médico-hospitalares. Ainda deve-se acrescentar na análise econômica os custos referentes às perdas salariais por afastamentos temporários ou definitivos, mudança de função em decorrência da EA e mortalidade precoce, se for o caso. Estes custos são denominados de custos indiretos. Nesta categoria deve-se considerar inclusive os trabalhos não remunerados, como voluntariados, afazeres domésticos e tempo de lazer perdido. Finalmente, consideram-se os custos intangíveis. São os relacionados às situações, tais como isolamento social, desesperança e angústia. Embora não existam instrumentos ideais para medir os custos intangíveis, algumas iniciativas procuram de alguma forma obter um valor aproximado para esses aspectos fundamentais relativos ao contexto em que vivem os pacientes com EA. Após levantar os custos empregados em dois tratamentos, por exemplo, deve-se medir suas consequências. Inicialmente as consequências analisadas eram principalmente alterações articulares decorrentes da EA, medidas em exames de diagnóstico por imagem (raio X e ressonância magnética). Atualmente há outros modos de medidas de consequências, levando em conta não somente os resultados da EA nas articulações, mas seu impacto na qualidade de vida, abrangendo o contexto das atividades da vida diária. Geralmente são empregados questionários em entrevistas com pacientes. Procura-se apresentar um cenário das atividades que o paciente conseguiria desenvolver e os graus de dificuldade enfrentados. Como exemplo, o Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI) é um tipo de medida que pode ser empregada para comparação entre dois tratamentos. É composto por dez questões Valderílio Feijó Azevedo 62 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador de fácil entendimento, relacionadas às ações e movimentos relevantes para avaliar a função dos pacientes com EA. Cada questão é respondida empregando-se a escala visual analógica (linha de 10 cm contendo nas extremidades as palavras: fácil e impossível). O resultado do questionário é dado pela média aritmética dos valores de cada questão, com valor mínimo de zero e máximo de dez. A incapacidade correlaciona-se positivamente com os resultados (maior valor, maior limitação física). Finalmente, após a comparação entre os custos e as consequências de dois tratamentos, o resultado da análise econômica pode ser apresentado aos formuladores de políticas de saúde. Deste modo, eles avaliam o quanto a mais o sistema de saúde poderia pagar por um determinado tratamento que apresentasse melhores resultados para os pacientes. Alguns países estabelecem limites de valores para assistência à saúde baseados em análise econômica. Valores abaixo dos limites sugerem que os tratamentos poderiam ser implementados. Desta forma criam-se diretrizes que podem melhor conduzir o processo de distribuição dos recursos. No Brasil, a Economia da Saúde ainda encontra-se em período inicial de desenvolvimento. Pesquisas futuras nessa área serão fundamentais para o melhor direcionamento dos recursos destinados à saúde. fonte: www.sxc.hu Valderílio Feijó Azevedo 63 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante fonte: www.sxc.hu Não podemos falar nos direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante sem falar no direito à saúde, assim como e não podemos falar no direito à saúde sem falar na Constituição Federal. A Constituição Federal do Brasil, chamada Constituição Cidadã, tem como um dos seus princípios jurídicos balizadores o princípio da dignidade da pessoa humana e da igualdade de direitos, e são nestes princípios que o direito à saúde está inserido. Desta forma, o direito à saúde está intimamente ligado ao princípio da dignidade da pessoa humana, sendo dever do Estado garantir a saúde a todos os brasileiros. Entenda-se garantir a saúde como todos os meios de prevenção, diagnóstico, tratamento e recuperação do doente. Por isso, é garantido a todos os cidadãos o direito à saúde, Valderílio Feijó Azevedo 64 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador devendo existir a proteção aos portadores de Espondilite Anquilosante em igualdade de condições com o restante da população, e também é por isso que os portadores de EA têm proteção especial em alguns casos, como será apresentado a seguir. As associações de portadores têm relevância fundamental na garantia dos direitos dos portadores não só de Espondilite Anquilosante, mas de todas as doenças reumáticas, de modo a congregar os portadores e suas famílias lhes prestando orientação, assistência e apoio. Procure a associação do seu Estado, pois somente a união faz a força. a) Direito ao tratamento adequado e de acordo com o estágio da doença e evolução tecnológica de diagnóstico e tratamento. O tratamento das doenças de uma maneira geral sofreu importante evolução notadamente a partir da segunda metade do século XX, isto fez com que os estudos científicos levassem a descoberta de novos meios de diagnóstico e tratamento das enfermidades. Contudo, a evolução tecnológica no diagnóstico e tratamento das doenças também fez com que os custos se elevassem de maneira bastante significativa. Porém, como já narrado anteriormente, por meio da Constituição Federal de 1988, o Estado brasileiro tem como premissa o direito à vida e à saúde, e por isso deve proporcionar aos seus cidadãos, que não disponham de recursos financeiros, o acesso aos meios mais eficazes de diagnóstico e tratamento disponíveis. Apesar da leniência do Estado em cumprir com o contido na Constituição Federal, o direito ao tratamento de saúde de acordo com o quadro clínico do doente e o atual estágio de desenvolvimento tecnológico, é bastante evidente e já se encontra sedimentado por decisões de nossa Corte Superior, o Supremo Tribunal Federal. Destarte, não se trata simplesmente de onerar o Estado Valderílio Feijó Azevedo 65 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador com tratamentos de alto custo como muitos entendem, mas de proporcionar ao doente, inclusive ao portador de Espondilite Anquilosante, melhor qualidade de vida com a consequente inserção do mesmo na sociedade, sendo que o Estado acabará por economizar recursos com vistas a outras implicações médicas e previdenciárias. Assim sendo, é dever do Estado proporcionar diagnóstico e tratamento adequado aos portadores de EA de modo que o princípio da dignidade da pessoa seja realizado. Vale dizer que os portadores de Espondilite Anquilosante têm o direito de que lhes sejam fornecidos exames, medicamentos, fisioterapia e demais tratamentos, independentemente de valor elevado, desde que indicados e fundamentados pelo médico. b) Direito à Aquisição de Veículos Automotores com Isenção de IPI e/ou ICMS e IPVA. A aquisição de veículos automotores com a isenção de IPI é prevista na Lei n º 8989/1995 e disciplinada pela Instrução Normativa da Secretaria da Receita Federal nº 607/2006. Assim sendo, é garantido ao portador de Espondilite Anquilosante, que comprove ter deficiência, a compra de veículo automotor, “ainda que menor de dezoito anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional” 1. Para que seja concedida a isenção do IPI é necessário que se preencham os formulários que serão analisados pela Secretaria da Receita Federal. O portador poderá utilizar-se da isenção uma vez a cada dois anos e sem limite de aquisições, porém não poderá vender o bem antes do período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto devido. Valderílio Feijó Azevedo 66 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Quanto à isenção do ICMS, por se tratar de imposto estadual, terá em cada Estado a regulamentação devida para isentar o portador quanto ao ICMS, o mesmo ocorrendo quanto ao IPVA. c) Isenção de Imposto de Renda. Os portadores de Espondilite Anquilosante têm direito a isenção de Imposto de Renda quanto aos proventos de aposentadoria ou reforma de acordo com a Lei nº 7713/1988. 1 Art. 2º da Instrução Normativa SRF n.º 607/2006 É importante salientar que atualmente só os rendimentos de aposentadoria são isentos, outros rendimentos decorrentes de atividade exercida pelo portador de Espondilite Anquilosante serão tributados normalmente. d) Isenção de Tarifa no Transporte Coletivo. Os portadores de necessidades especiais, incluídos os portadores de Espondilite Anquilosante, comprovadamente carentes, têm direito a passe livre no transporte coletivo interestadual, na forma da Lei nº 8899/1994, devendo ser requerido junto à ANTT – Agência Nacional de Transportes Terrestres, mediante a apresentação de avaliação e laudo expedido por serviço que conte com equipe multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS, ou do Instituto Nacional do Seguro Social - INSS. No âmbito municipal o passe livre também poderá ser requerido junto às prefeituras que terão legislação específica regulamentando a isenção de tarifas no transporte coletivo. e) Direito a Percepção de Auxílio Doença ou Aposentadoria por Invalidez. É a Lei nº 8213/1991 e a Portaria Interministerial nº 2998/2001, que dispõem sobre a percepção de auxílio doença e aposentadoria Valderílio Feijó Azevedo 67 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador por invalidez aos portadores de Espondilite Anquilosante. Destarte é garantido ao portador de EA a concessão de auxílio doença ou aposentadoria por invalidez, mas para isso é necessário que o portador submeta-se a perícia do INSS. f) Isenção de ICMS O ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) é um imposto estadual. Cada Estado tem sua lei própria regulando esse imposto.Por determinação do CONFAZ – Conselho Nacional de Política Fazendária, a isenção para a compra de veículo a ser dirigido pelo próprio deficiente existe em todos os Estados da União. É preciso fazer um requerimento à Secretaria da Fazenda do Estado, acompanhado dos seguintes documentos: 1 - Declaração do vendedor do veículo em que conste: a - CNPJ ou CPF (no caso de carros seminovos); b - Declaração de que a isenção será repassada ao deficiente; c - Declaração de que o veículo se destina ao uso exclusivo do deficiente ou de seu representante legal. 2 - Comprovação, pelo deficiente, ou de seu representante legal, de sua capacidade financeira compatível para a compra do veículo. 3 - Declaração em 2 vias de que não possui outro veículo adquirido pelo pacote nos últimos 3 anos. 4 - Laudo de perícia médica do DETRAN atestando o tipo de deficiência física e a total incapacidade para conduzir veículos comuns, indicando o tipo de veículo a que está apto a dirigir. 5 - Carteira de habilitação: cópia autenticada pelo serviço de perícias médicas do DETRAN ou em Cartório de Títulos e Documentos, onde constem as especificações do veículo - tipo e características especiais - a que está autorizado a dirigir. Valderílio Feijó Azevedo 68 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 6 - Reconhecimento da isenção do IPI, ou seja, uma das 2 vias do requerimento devidamente deferido pela Secretaria da Receita Federal. Obs.: 1 A isenção do ICMS só é válida para carros de fabricação nacional de até 127 HP. Obs.: 2 O deficiente tem que ficar com o carro durante o período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto. g) PIS/PASEP Atualmente o saque do PIS/PASEP só é liberado em casos especiais para portadores de câncer, Aids e pessoas acometidas por invalidez permanente. Há necessidade de rever a legislação para estender esse benefício aos demais casos de doenças graves e crônicas. Contudo, pode-se tentar o direito ao saque do PIS/PASEP com o auxílio da legislação vigente e apoio judicial. Os documentos necessários são: • comprovante de Inscrição no PIS/PASEP; • carteira de trabalho e carteira de identidade; • documentos comprobatórios do motivo do saque; • atestado médico do profissional que acompanha o tratamento do portador da doença, com as seguintes informações: diagnóstico, estágio clínico da doença, CID, menção à Resolução 01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP; • carimbo que identifique o nome e CRM do médico; • cópia do exame histopatológico ou anatomopatológico da doença, quando for o caso. h) Planos de saúde A Constituição do Brasil assegura o direito à saúde. Embora esse seja um dever do Estado, que permite à iniciativa privada a prestação de serviços de assistência à saúde. Valderílio Feijó Azevedo 69 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Os serviços privados de assistência à saúde no Brasil surgiram, no final da década de 1960, sob a forma de planos de assistência médica e, mais recentemente, na década de 1970, houve a sedimentação dos chamados seguros-saúde. Antes, o encaminhamento dos problemas advindos das relações contratuais era feito com base na legislação civil e nas conciliações. Com o Código de Defesa do Consumidor - Lei Federal 8.078/90, no início dos anos 90, os consumidores passaram a ter à sua disposição um novo mecanismo de proteção e defesa de seus interesses. E após vários anos de estudos, análises, sugestões, discussões e intensa participação da sociedade civil, foi sancionada a Lei 9.656 de 3/6/98, que dispõe sobre planos privados de assistência à saúde. Os direitos mencionados aqui são garantidos por lei, ou seja, se houver disposições contratuais contrárias ao que estabelece a lei, prevalece sempre a lei. Como a Lei é de 03/06/1998, somente os contratos firmados após essa data estão protegidos por ela. Para os contratos firmados antes dessa data, valerá o que está escrito no contrato. Existem 3 tipos de contratos de planos ou seguros de saúde: 1 - Ambulatorial – cobre consultas, exames, radioterapia e quimioterapia ambulatoriais. Não cobre cirurgias e hospitalizações. 2 - Hospitalar – cobre cirurgias, internações, exames (quando internado), radioterapia e quimioterapia. Não cobre consultas e exames quando o doente está internado. 3 - Ambulatorial e hospitalar – cobre tudo. Os Planos ou Seguros de Saúde, a partir de janeiro de 1999, têm que cobrir todos os eventos ligados a todas as doenças catalogadas no CID 10 (Classificação Internacional de Doenças). Mas quando o Plano de Saúde é feito após o doente ter conhecimento da sua doença, existe a“Cobertura Parcial Temporária”, por um prazo fixado no contrato (máximo de 24 meses da data de assinatura do contrato). Nesse período ficam suspensas as cirurgias, as internações em Valderílio Feijó Azevedo 70 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador leitos de alta complexidade (CTI ou UTI) e os procedimentos de alta complexidade relacionados à doença preexistente. Os atendimentos de emergência ou urgência terão cobertura mesmo durante o período da “Cobertura Parcial Temporária” nas primeiras 12 horas. Depois, o atendimento terá que ser pago pelo paciente ou custeado pelo SUS. Para ter atendimento imediato tem que pagar um acréscimo à mensalidade normal, denominado “agravo”. A cobertura de qualquer evento ligado à saúde do conveniado só poderá ser negado pelo Plano ou Seguro de Saúde se o doente tinha conhecimento prévio da doença e se forneceu informações falsas ou omitiu. Além disso, cabe ao Plano de Saúde comprovar o conhecimento prévio da doença pelo subscritor do plano. Obs.: Planos efetuados através de empresas não têm “Cobertura Parcial Temporária”. O atendimento é imediato. i) Previdência privada Os contratos firmados com as empresas de previdência privada geralmente preveem hipóteses de renda mensal garantida para os casos de invalidez permanente, total ou parcial. Se o paciente tiver contratado plano de previdência privada, é o caso de entrar em contato com a empresa contratada ou com o corretor que vendeu a apólice, para detalhar quais os procedimentos e os documentos necessários para fazer valer esse direito. A primeira etapa a ser cumprida é verificar se o contrato de previdência privada prevê a renda mensal em casos de invalidez permanente, total ou parcial, do contratante. Como a renda mensal só poderá ocorrer para os casos de invalidez, é imprescindível que o paciente seja assim considerado por atestado médico. Geralmente, as empresas de previdência privada requerem o laudo oficial do médico perito do INSS ou de médico conveniado ao SUS. Esse documento é, além dos documentos de identificação, o único que deverá ser exigido pelas seguradoras. Entretanto, é importante entrar em contato com a seguradora para saber, Valderílio Feijó Azevedo 71 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador exatamente, quais são os documentos exigidos. A previdência privada, nesses casos, é isenta do Imposto de Renda, nos termos do Decreto nº 3.000, de 25 de março de 1999, art. 39, XLIII. j) Prioridade no andamento de processos judiciais A necessidade de priorizar o andamento de processos judiciais de determinados casos foi reconhecida na reforma do Código de Processo Civil. Antes, as determinações finais de alguns processos eram tão demoradas que, não raramente, seus efeitos atingiam os herdeiros e não mais os requerentes iniciais. Agora, em casos como o de pessoas acima de 60 anos, pacientes portadores de doenças como câncer e outras doenças crônicas em estado avançado, os procedimentos judiciais e administrativos têm prioridade. l) Quitação do financiamento da casa própria - SFH Quando se adquire uma casa financiada pelo Sistema Financeiro da Habitação (SFH), paga-se um seguro destinado a quitar a casa no caso de invalidez ou morte, juntamente com as prestações mensais. Se, por exemplo, na composição da renda o segurado contribuiu com 50%, terá quitado metade do imóvel e sua família terá que pagar apenas os 50% restantes da prestação mensal. Para os casos de invalidez permanente, o banco ou a Caixa que fez o financiamento encaminhará à seguradora os seguintes documentos: 1 - Aviso de Sinistro Habitacional preenchido, com a data da RI (Relação de Inclusão) em que constou da última alteração contratual averbada antes do sinistro; 2 - Declaração de Invalidez Permanente, em impresso padrão da seguradora, preenchida e assinada pelo órgão previdenciário para o qual contribua o segurado; 3 - Carta de concessão da aposentadoria por invalidez permanente, emitida pelo órgão previdenciário; 4 - Publicação da aposentadoria no Diário Oficial se for Valderílio Feijó Azevedo 72 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador funcionário público; 5 - Quadro nosológico, se o financiado for militar; 6 - Comunicado de Sinistro devidamente preenchido e assinado, com firma reconhecida do médico assistente do doente; 7 - Contrato de financiamento; 8 - Alterações contratuais, se houver; 9 - Declaração específica com indicação expressa da responsabilidade de cada financiado, o valor com que o doente entrou na composição da renda familiar para a compra da casa, se o contrato de financiamento não a contiver de forma expressa; 10 - FAR – Ficha de Alteração de Renda em vigor na data do sinistro, se houver; 11 - Demonstrativo de pagamento de parcelas, ou planilha de evolução da dívida, ou documento indicando o valor e a data da liberação. m) Seguro de vida Em casos de invalidez permanente, total ou parcial, geralmente os contratos de seguro de vida preveem a hipótese de resgate do valor segurado. Se o paciente tiver contratado seguro de vida com alguma seguradora, ou se a empresa onde ele trabalha tiver um contrato de seguro de vida coletivo entre em contato com a empresa seguradora ou com o corretor que vendeu a apólice, para saber dos procedimentos e documentos necessários para ter acesso a esse benefício. A primeira etapa a ser cumprida é verificar se a apólice de seguro de vida prevê o resgate do valor segurado em casos de invalidez permanente, total ou parcial. Como o resgate do valor só poderá ocorrer para os casos de invalidez, é imprescindível que o paciente seja assim considerado por atestado médico. Geralmente, as seguradoras requerem o laudo oficial do médico perito do INSS ou de médico conveniado ao SUS. Esse documento é, basicamente, o único que deverá ser exigido pelas seguradoras. Porém, é importante entrar em contato com a seguradora para saber, exatamente, quais Valderílio Feijó Azevedo 73 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador são os documentos exigidos. O resgate do valor segurado é isento do Imposto de Renda, nos termos do Decreto no 3.000, de 25 de março de 1999, art. 39, XLIII. Referências: www.previdenciasocial.gov.br www.ministeriodasaude.org.br LEGISLAÇÃO - CONSTITUIÇÃO FEDERAL. - LEI Nº 8.080, DE 19 DE SETEMBRO DE 1990. - LEI Nº 8.989, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1995. - Instrução Normativa SRF nº 607, de 5 de janeiro de 2006 . - LEI Nº 7.713, DE 22 DE DEZEMBRO DE 1988. - LEI Nº 8.899, DE 29 DE JUNHO DE 1994. - LEI Nº 8.213, DE 24 DE JULHO DE 1991. - PORTARIA INTERMINISTERIAL MPAS/MS Nº 2.998, DE 23 DE AGOSTO DE 2001. Valderílio Feijó Azevedo 74 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Bibliografia ANGELOTTI, G. Dor Crônica: Aspectos Biológicos, Psicológicos e Sociais. Em V. A. A. (Org.), Psicossomática e a Psicologia da Dor (p. 113-126). São Paulo; Pioneira Thomson Learning Ltda, 2001. Baraf HS, Fuentealba C, Greenwald M, Brzezicki J, O´Brien K, Soffer B, Polis A, Bird S, Kaur A, Curtis S P. Gastrointestinal Side Effects of Etoricoxib in Patients with Osteoarthritis: Results of Etoricoxibe versus Diclofenac Sodium Gastrointestinal tolerability and effectiveness( EDGE) trial. J. Rheumatol 2007; 34(2): 408-420. Bechterew W. (1893). “Steifigkeit der Wirbelsaule und ihre Verkrummung als besondere Erkrankungsform.” Neurol Centralbl 12: 426–434. Braun J, Brandt J, Listing J, et al. Long-term efficacy and safety of infliximab in the treatment of ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 2003;48:2224-33. CALIN A, ELSWOOD J, RIGG S, SKEVINGTON SM. Ankylosing spondylitis – an analytical review of 1500 patients: the changing pattern of the disease. J Rheumatol 1988;15:1234-8. Calin A, Elswood J. A prospective nationwide cross-sectional study of NSAID usage in 1331 patients with ankylosing spondylitis. J Rheumatol 1990;17:801-3. Substituída por Clegg DO. Treatment of ankylosing spondylitis. J. Rheumatol 2006; 33 (Supl. 78): 24-31. Calin A, Garrett S, Whitelock H, et al. A new approach to defining functional ability in ankylosing spondylitis: the development of the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index. J. Rheumatol 1994;21:2281-5. Calin A. (1985). “Ankylosing spondilitis.”. Clinics in Rheumatic Diseases 11: 41–60. Valderílio Feijó Azevedo 75 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Cannon CP, Curtis SP, Fitzgerald GA, Krum H, Kaur A, Bolognese JA, Reicin AS, Bombardier C, Weinblatt ME, Van der Heijde D, Erdmann E, Laine L. Cardiovascular Outcomes with Etoricoxib and Diclofenac in patients with osteoarthritis and Rheumatoid Arthritis in the Multinational Etoricoxib and Diclofenac Arthritis Long-term (MEDAL) programme: a Randomised Comparison. The Lancet 2006;368: 1771-1781. Chen J, Liu C, Lin J. Methotrexate for ankylosing spondylitis. Cochrane Database Syst Rev 2006;Oct 18(4):CD004524. Chen J, Liu. Sulfasalazine for ankylosing spondylitis. Cochrane Database Syst Rev 2005;Apr 18(2):CD004800. Davis Jr. JC, van der Heijde D, Braun J, et al. Recombinant human tumor necrosis factor receptor (etanercept) for treating ankylosing spondylitis: a randomized controlled trial. Arthritis Rheum 2003;48:3230-6. Dieppe P (1988). “Did Galen describe rheumatoid arthritis?”. Annals of the Rheumatic Diseases 47: 84-87. Dougados M, van der Linden S, Juhlin R, et al. The European Spondylarthropathy Study Group preliminary criteria for the classification of spondylarthropathy. Arthritis Rheum, 1991;34:1218-27. FONSECA, D. Aspectos Psicológicos das Doenças Reumáticas. Trabalho apresentado no X Fórum de apoio ao Doente Reumático Comunicações, Lisboa, 2007. Garrett S, Jenkinson T, Kennedy LG, Whitelock H, Gaisford P, Calin A. A new approach to defining disease status in ankylosing spondylitis: the Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index. J Rheumatol 1994;21:2286-91. Valderílio Feijó Azevedo 76 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador Haibel H, Rudwaleit M, Brandt HC, et al. Adalimumab reduces spinal symptoms in active ankylosing spondylitis: clinical and magnetic resonance imaging results of a fifty-two-week open-label trial. Arthritis Rheum 2006;54:678-81. Khan MA. Ankylosing spondylitis: clinical aspects. In: Calin A, Taurog JD (editors). Spondylarthritides. Oxford, Oxford University Press; 1998:27-40. Será substituída por Wang SW, Davis JC Jr. Clinical aspects of ankylosing spondylitis. In Weisman MH, Reveille JD, van der Heijde D (Editores). Ankylosing spondylitis and the spondyloarthropathies. Filadélfia, Mosby Elsevier, 2006;145-53. Laine L, Curtis SP, Cryer B, Kaur A,. Cannon CP. Assessment of Upper Gastrointestinal Safety of Etoricoxib and Diclofenac in patients of Osteoarthritis and Rheumatoid Arthritis in The Multinational Etoricoxib and Diclofenac Arthritis Long-term (MEDAL) programme: a Randomised Comparison. The Lancet 2007;369: 465-473. Leden I (1994). “Did Bechterew describe the disease which is named after him? A question raised due to the centennial of his primary report.” Scand J Rheumatol 23 (1): 42-5. doi:10.3109/030097494091 02134. PMID 8108667. Life and sufferings of Leonard Trask (PDF for registered members)). Ankylosing Spondylitis Information Matrix. Manual Merk. Distúrbio dos Ossos, das articulações e dos Músculos (Seção 5). Distúrbios das Articulações e do Tecido Conjuntivo (cap. 51). Marie P. (1898). “Sur la spondylose rhizomelique.” Rev Med 18: 285–315. Newman A M. Arthritis and Sexuality Nurs Clin N Am 42, (2007) 621–630. Pierre Marie (1995). “Benoist M. - Historical Perspective”. Spine 20: 849–852. Valderílio Feijó Azevedo 77 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador SATO, E: Reumatologia. Manole, 2004. SILVA, José Afonso da. Curso de Direito Constitucional Positivo. 22.ª ed. São Paulo; Malheiros, 2003. p. 307. SKARE, T L: Reumatologia - Princípios e Prática. Guanabara Koogan, 1999. Strumpell A. (1897). “Bemerkung uber die chronische ankylosirende Entzundung der Wirbelsaule und der Huftgelenke.” Dtsch Z Nervenheilkd 11: 338–342. doi:10.1007/BF01674127. The psychological management of chronic pain: A treatment manual H. C. Philips and S. Rachman: (2nd edn). Springer Publishing, New York (1996). xiv + 286 p. 42-95. Van der Heijde D, Baraf HS, Ramos-Remus C et al. Evaluation of the efficacy of etoricoxib in ankylosing spondylitis: results of a fifty- two-week, randomized, controlled study. Arthritis Rheum 2005; 52 : 1205-15. Van der Heijde D, Kivitz A, Schiff MH, et al. Efficacy and safety of adalimumab in patients with ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 2006;54;2136-46. Van der Heijde D, Landewe R. Assessment of disease activity, function, and quality of life. In Weisman MH, Reveille JD, van der Heijde D (Editores). Ankylosing spondylitis and the spondyloarthropathies. Filadélfia, Mosby Elsevier, 2006;206-13. Van der Linden S, Van der Heijde D. Ankylosing spondylitis: clinical features. Rheum Dis Clin North Am 1998;24:663-76. Wanders A, Van der Heijde D, Landewé R, et al. Inhibition of radiographic progression in ankylosing spondylitis by continuous use of NSAIDs. Arthritis Rheum 2003;48(Supl.):S233. Substituída por Wanders A, Van der Heijde D, Landewé R, et al. Nonsteroidal antiinflammatory drugs reduce radiographic progression in patients Valderílio Feijó Azevedo 78 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador with ankylosing spondylitis: a randomized clinical trial. Arthritis Rheum 2005;52:1756-65. Ward MM. Prospects for disease modification in ankylosing spondylitis: Do nonsteroidal antiinflammatory drugs do more than treat symptoms? Arthritis Rheum 2005;52:1634-36. WEISMAN, M H; REVEILLE, J D; van der Heijde, D: Ankylosing Spondylitis and the Spondyloarthropathies. Mosby; Elsevier, 2006. WEST, S G: Rheumatology Secrets. Hanley & Belfus, 2002. Zochling J, Van der Heijde D, Burgos-Vargas R, et al. ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2006;65:442-52. Valderílio Feijó Azevedo 79 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador BASDAI Coloque uma marca em cada linha abaixo indicando sua resposta para a respectiva questão, relacionada à semana passada. 1. Como você descreveria o grau de fadiga ou cansaço que você tem tido? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 2. Como você descreveria o grau total de dor no pescoço, nas costas e no quadril relacionada à sua doença? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 3. Como você descreveria o grau total de dor e edema (inchaço) nas outras articulações sem contar com pescoço, costas e quadril? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 4. Como você descreveria o grau total de desconforto que você teve ao toque ou à compressão em regiões do corpo doloridas? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 5. Como você descreveria a intensidade da rigidez matinal que você tem tido à partir da hora em que você acorda? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso Valderílio Feijó Azevedo 80 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 6. Quanto tempo dura sua rigidez matinal a partir do momento em que você acorda? 0 30 min 1h 1h30 2h BASDAI = soma dos valores das questões 1, 2, 3, 4 e a média dos valores da 5 e 6, dividindo este total por 5. BASFI Faça uma marca em cada linha abaixo da pergunta correspondente indicando o seu grau de capacidade para realizar as seguintes atividades durante a última semana. 1. Vestir meias ou meia-calça sem ajuda ou auxílio de aparelhos. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 2. Curvar o corpo da cintura para cima para pegar uma caneta no chão sem o uso de um instrumento de auxílio. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 3. Alcançar uma prateleira alta sem ajuda ou auxílio de um instrumento. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível Valderílio Feijó Azevedo 81 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 4. Levantar-se de uma cadeira sem braços da sala de jantar sem usar suas mãos ou qualquer outro tipo de ajuda. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 5. Levantar-se sem ajuda quando deitado de costas no chão. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 6. Ficar em pé sem ajuda por 10 minutos, sem desconforto. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 7. Subir 12 a 15 degraus sem usar o corrimão ou outra forma de apoio (andador); um pé em cada degrau. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 8. Olhar para trás, virando a cabeça sobre o seu ombro sem virar o corpo. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 9. Fazer atividades que exijam esforço físico, isto é, fisioterapia, jardinagem ou esporte. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível Valderílio Feijó Azevedo 82 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 10. Ter um dia repleto de atividades, seja em casa ou no trabalho. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível BASFI = Somatória dos valores em cm anotados nas EVA é dividido por 10 e dado o valor final. Valderílio Feijó Azevedo 83 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador CENTROS BRASILEIROS DE REFERÊNCIA NO ATENDIMENTO DE PORTADORES DE EA E QUE FAZEM PARTE DO REGISTRO BRASILEIRO DE ESPONDILOARTROPATIAS 1) Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) – SP Coordenador: Dr. Percival D. Sampaio-Barros 2) Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUCCAMP) – SP Coordenador: Dr. Rubens Bonfiglioli 3) Universidade de São Paulo – Reumatologia (USP) – SP Coordenador: Dr. Célio Roberto Gonçalves 4) Universidade de São Paulo – Ortopedia (USP) – SP Coordenador: Dr. Eduardo de Souza Meirelles 5) Universidade Federal de São Paulo (EPM / UNIFESP) – SP Coordenadora: Dra. Rozana Mesquita Ciconelli 6) Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo – SP Coordenadora: Dra. Sônia Anti Loduca Lima 7) Faculdade Souza Marques - Rio de Janeiro – RJ Coordenador: Dr. Nocy Leite 8) Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) – MG Coordenador: Dr. Marco Antonio Parreiras de Carvalho 9) Pontifícia Universidade Católica de Porto Alegre (PUC – PA) – RS Coordenador: Dr. Mauro Waldemar Keiserman 10) Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) – SC Coordenador: Dr. Ivânio Alves Pereira 11) Universidade Federal do Paraná (UFPR) – PR Coordenador: Dr. Valderílio Feijó Azevedo Valderílio Feijó Azevedo 84 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 12) Hospital Geral de Goiânia (HGG) – GO Coordenador: Dr. Antonio Carlos Ximenes 13) Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) – MS Coordenador: Dr. Izaías Pereira da Costa 14) Hospital de Base do DF (HB) – DF Coordenadora: Dra. Hellen Mary da Silveira de Carvalho 15) Universidade de Brasília (UnB) – DF Coordenador: Dr. José Antonio Braga da Silva 16) Escola de Saúde Pública da Bahia (ESP-BA) – BA Coordenador: Dr. Mittermayer Santiago 17) Universidade Federal do Ceará (UFC) – CE Coordenador: Dr. Francisco Airton Castro da Rocha 18) Hospital Geral de Fortaleza (HGF) – CE Coordenador: Dr. Walber Vieira 19) Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) – PE Coordenadora: Dra. Ângela Duarte 20) Universidade Federal do Pará (UFPA) – PA Coordenadora: Dra. Maria de Fátima Lobato da Cunha Sauma 21) Universidade Federal do Amazonas (UFAM) – AM Coordenadora: Dra. Sandra Lúcia Euzébio Ribeiro 22) Universidade Federal do Espírito Santo (UFES) – ES Coordenadora: Dra. Maria Bernadete de Oliveira Gavi 23) Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) – Dermato Coordenadora: Dra. Sueli Coelho da Silva Carneiro Valderílio Feijó Azevedo 85 Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador 24) Fac. Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP) – SP Coordenador: Dr. Roberto Acayaba de Toledo 25) Santa Casa de Belo Horizonte – MG Coordenadora: Dra. Elizandra Polito 26) Santa Casa do Rio de Janeiro – RJ Coordenador: Dr. Washington Alves Bianchi 27) Hospital Evangélico de Curitiba – PR Coordenadora: Dra. Telma Larocca Skare 28) Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) – RS Coordenador: Dr. Charles Kohem Valderílio Feijó Azevedo 86 Eduardo de Souza Meireles

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Espondilite anquilosante x1a

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    ESPONDILITE ANQUILOSANTE ONTEM E HOJE Manual do Portador 1.ª Edição VALDERÍLIO FEIJÓ AZEVEDO EDUARDO DE SOUZA MEIRELLES Curitiba 2009
  • 2.
    ESPONDILITE ANQUILOSANTE: ONTEME HOJE © 2009, by Valderílio Feijó Azevedo - Meirelles, Eduardo de Souza Direitos reservados. Permitida reprodução para fins não-comerciais, desde que citada a fonte. Bibliotecária Responsável Mara Rejane Vicente Feijó Capa Diego Augusto Fieszt Revisão Melissa Farias Zanardo Andreata Projeto Gráfico e Diagramação Eletrônica Diego Augusto Fieszt Azevedo, Valderílio Feijó. Espondilite Anquilosante / Valderílio Feijó Azevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba: Unificado Artes Gráficas Editora, 2009. p.; 21cm. ISBN 978-85-61550-03-05 Inclui bibliografia. 1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardo de Souza. II. Título. CDD (22.ª ed.) 616.73 Editora e Gráfica Unificado Rua 13 de Maio, 450, 80020-270, Curitiba, PR, Tel. (41) 3324-4040 unificado@unificado.com - www.unificado.com
  • 3.
    Sumário Prefácio................................................................................................................................07 Introduçãoao Manual.....................................................................................................09 1. OPapel de uma organização de pacientes portadores de Espondilite Anquilosante.....................................................................................................................11 Breve histórico da ABRESPAN........................................................................................11 As principais finalidades da ABRESPAN são:..........................................................12 2. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica............................................14 Breve histórico da EA......................................................................................................14 Epidemiologia das espondiloartropatias..................................................................15 Genética e espondilite...................................................................................................17 Clínica...................................................................................................................................19 Outras manifestações extra-articulares....................................................................22 Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante..........23 Índice de avaliação de espondilíticos........................................................................24 Tratamento de EA............................................................................................................24 De que morrem os espondilíticos?.............................................................................26 3. Reabilitação na Espondilite Anquilosante............................................................28 Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA.........44 4. Tratamento cirúrgico da EA..................................................................................48 Indicação.............................................................................................................................49 Técnicas...............................................................................................................................50 5. Aspectos emocionais dos espondilíticos.............................................................51 A dor na Espondilite Anquilosante............................................................................52 6. Orientações para uma boa sexualidade....................................................55 7. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante......61 8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante..................64 Projeto de lei do senado n° 320, de 2006 Bibliografia.............................................................................................................75 BASDAI....................................................................................................................80 BASFI........................................................................................................................81 Centros brasileiros de referência no atendimento de portadores de EA e que fazem parte do registro brasileiro de espondiloartropatias.......................................................................................84
  • 5.
    Organizadores: - Valderílio Feijó Azevedo – Membro do Comitê de Espondilartrites da SBR, Coordenador do Ambulatório de Espondilartrites do Hospital de Clínicas da UFPR, Professor de Reumatologia da UFPR, fundador e ex-presidente da Associação Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas - ADORE. - Eduardo de Souza Meirelles – Membro do Comitê de Espondilartrites da SBR, Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Colaboradores: • Carlos Parchen – Reumatologista, ex-médico do Ambulatório de Espondilartrites do HC da UFPR; • Jorge Durval – Advogado, Vice-Presidente da ADORE – Associação Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas, portador de EA; • João Matias Thedy Neto – Educador Físico, Membro do GRUPAL, Grupo dos Artríticos de Porto Alegre; • Luiz Roberto Vialle – Doutor em Cirurgia, Chefe do Grupo de Coluna / Spine Unit-PUCPR, Presidente da AOLspine; • Lúcio Ricardo Hiurko Felippe – Psicólogo e aluno do Curso de Graduação em Medicina – UFPR; • Paulo Henrique Azevedo Grande – Psicólogo; • Paula Gabriel Silva – Terapeuta Ocupacional – USP, Mestre em Ciência da Saúde – UNIFESP, Supervisora do Curso de Especialização para Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais – UNIFESP; • Sandra Mara Meireles – Fisioterapeuta - UNIFEC – São Caetano do Sul (1991-1994), Doutora em Ciências – UNIFESP / EPM; • Sérgio Cândido Kowalski – Membro do Comitê de Artrite Reumatoide da SBR, Doutor em Reumatologia pela UNIFESP. Ilustrações: Rafael Augusto D. Hackbart Valderílio F. Azevedo
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    Prefácio Com muita satisfação recebemos e agradecemos o convite para prefaciar o Manual do Portador de EA organizado pelos especialistas Dr. Valderílio Feijó Azevedo, professor da Universidade Federal do Paraná e médico do Serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas de Curitiba, e Dr. Eduardo de Souza Meirelles, Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, ambos membros da atual Comissão de Espondilartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Este Manual preenche uma lacuna em nosso meio, pois vem para promover um melhor conhecimento da EA. Tenho certeza que será um sucesso, pois a informação nada mais é do que uma forma de se encurtar caminhos em busca de qualidade de vida e superação. Penso que nada pode substituir a experiência e o aconselhamento de profissionais da saúde que têm um contato direto com o paciente, porém apenas esperamos que as informações nele contidas auxiliem os leitores a se comunicarem de maneira mais eficiente com seus médicos e, como consequência, que compreendam melhor seu tratamento. Gostaríamos também de deixar uma mensagem, “não tenha medo de enfrentar, de passar e de vencer a provação, tenha fé e esperança pois elas nos dão força para enfrentarmos um dia de cada vez”. Tirso de Salles Meirelles Presidente da ABRESPAN (portador de EA)
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    Introdução ao Manual Por que um manual específico para portadores de Espondilite Anquilosante? Até a poucos anos a Espondilite Anquilosante era estudada entre as doenças que afetavam a coluna vertebral e as possibilidades terapêuticas eram, de certa forma, muito limitadas e ineficazes. Embora ainda hoje a reabilitação física e o uso dos anti- -inflamatórios não-hormonais desempenhem um papel importante no tratamento de espondilíticos, houve muita evolução em termos de terapêutica farmacológica. O uso de drogas imunobiológicas, como os agentes anti-TNF, têm trazido um alívio para as difíceis condições clínicas em que se encontravam muitos pacientes. Todavia, o arsenal de métodos diagnósticos, principalmente os de imagens, também têm se modificado. Ressonância Nuclear Magnética, Tomografia Axial Computadorizada, Ultrassonografia, podem contribuir para um diagnóstico precoce da Espondilite e guiar eficazmente a terapêutica inicial. A incorporação desta evolução tecnológica na prática clínica ainda é lenta e o diagnóstico da Espondilite Anquilosante entre seus portadores, certamente, podemos afirmar que ocorre com grande atraso. Este atraso sempre foi um dos principais empecilhos para um tratamento mais eficaz. Não é incomum que o diagnóstico seja feito depois de dez anos de sofrimento dos portadores. Homens jovens, em sua maioria, e que precocemente se tornavam inválidos, hoje podem vislumbrar uma vida mais produtiva e um futuro mais promissor. As leis que amparam os espondilíticos mudaram; surgiram novos legisladores interessados no tema e mais competentes nas questões da saúde humana. Todavia, poucos médicos e pacientes conhecem a legislação especifica. Por fim, surgiram organizações de pacientes e elas também têm contribuído com o ressurgimento dos interesses sobre os portadores de espondilite, auxiliando- os na almejada melhora da qualidade de vida destes indivíduos.
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    Nós, organizadores, pretendemoscom esta primeira edição levar informações válidas para o cotidiano dos portadores de Espondilite Anquilosante. Claro, para o portador nada substitui o papel essencial que desempenham os bons profissionais que prestam serviço ao seu bem-estar. Dentre eles, reumatologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, fisiatras, terapêutas ocupacionais e psicólogos. Esta publicação está dividida em capítulos que podem ser lidos independentes uns dos outros e escritos de forma a facilitar o entendimento. Há uma extensa bibliografia que pode ser consultada pelo portador ou interessado, com o intuito de aprofundar melhor cada um dos temas apresentados. Reunimos um time excelente de profissionais habituados ao tratamento de portadores de Espondilite Anquilosante; eles nos brindaram com suas experiências, sempre pautando-se pela abordagem mais ética e científica possível. Gostaríamos de agradecer o apoio para a produção deste material, expressado pela Comissão de Espondilartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia na pessoa de seu coordenador o Dr. Percival Degrava Sampaio-Barros. Realmente esperamos que você faça bom proveito e que esta publicação possa auxiliá-lo em sua jornada. Valderílio Feijó Azevedo Eduardo Meirelles
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    Manual do Portador 1.O Papel de uma organização de pacientes portadores de Espondilite Anquilosante Breve histórico da ABRESPAN A ideia para se formar uma Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante (EA), surge nos idos de 1992, quando o então presidente da Liga Panamericana contra o Reumatismo (PANLAR), o reumatologista campineiro Adil M. Samara, envia uma carta ao então presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), o reumatologista goiano Nilzio A. da Silva, solicitando a criação da referida Associação. A necessidade da referida Associação em nosso meio baseava- -se na existência de inúmeras outras associações internacionais de portadores de EA, espalhadas pela Europa e América do Norte, extremamente ativas na defesa dos interesses dos seus associados. Nesta época, o Dr. Nilzio, por sua vez, convida o Dr. Eduardo Meirelles para coordenar a criação de tal Associação, que por falta de experiência e apoio, não consegue concretizá-la nesta época. Passados mais de dez anos, em 2004, a fisioterapeuta paulistana Yeda Lucia C. Bellia, retoma a ideia de se formar a referida Associação, convidando portadores e reumatologistas para reuniões em seu consultório na cidade de São Paulo. Destes encontros e da existência de um Grupo Virtual de Portadores de EA (GPEA), formado sob a coordenação do paulistano Rodinei S. Guimarães, com participantes de quase todos os Estados brasileiros, surge a oportunidade de concretizar-se aquela antiga aspiração. Vencidos os percalços burocráticos para o registro legal de uma associação civil sem fins lucrativos, é fundada em 16 de dezembro de 2004, a ABRESPAN (Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante), no Instituto de Ortopedia e Traumatologia Valderílio Feijó Azevedo 11 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador doHospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. A primeira diretoria contava com oito membros, sendo 3 portadores, 3 reumatologistas e 2 fisioterapeutas. Para a criação da ABRESPAN, houve intensa colaboração da Associação Internacional de EA (www.asif.rheumanet.org) e da Sociedade Brasileira de Reumatologia, esta representada na época pelo seu então presidente, o reumatologista pernambucano Fernando S. Cavalcanti. Na época da criação houve dificuldades de se formar uma diretoria como deveria ser, ou seja, composta única e exclusivamente por portadores de EA. Muitos se interessaram em se associar, mas não em participar da diretoria, por motivos diversos, como falta de tempo, falta de experiência ou mesmo resistência em revelar seu estado de portador. As principais finalidades da ABRESPAN são: 1 - Divulgar aos portadores de EA, seus familiares e sociedade em geral, informações de qualidade sobre a EA; 2 - Divulgar e manter intercâmbio com outras sociedades, associações, profissionais de saúde, grupos de apoio, etc., que possam assistir e amparar com qualidade os portadores de EA e seus familiares; 3 - Orientar portadores de EA, os familiares e sociedade em geral sobre seus direitos legais como portadores; 4 - Promover e realizar pesquisas na área da EA; 5 - Angariar fundos para a realização dos seus propósitos; 6 - Fornecer informações, sugestões e solicitar esclarecimentos para representantes legais do Ministério e Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, visando amparar e proteger os direitos legais dos portadores de EA. Valderílio Feijó Azevedo 12 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador Com estes objetivos em mente, a ABRESPAN tem realizado parcerias com Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos em São Paulo (GRUPASP), Rio de Janeiro (GRUPARJ) e Paraná (ADORE), visando criar ou fortalecer a representatividade dos portadores de EA nestas entidades, visto que a maioria de seus associados é portadora de artrite reumatoide. Esta parceria fez-se por meio, desde a formação de grupos locais específicos de portadores de EA, de reuniões periódicas sobre assuntos relacionados à EA ou mesmo com a inclusão do tema em Congressos e Jornadas especificamente dirigidos aos portadores e familiares. A ABRESPAN conta atualmente com mais de 100 associados, número este bastante pequeno quando comparado aos números de associações internacionais, como a inglesa NASS, com 6.762 associados (www.nass.co.uk); a americana SAA, com 5.500 associados (www.spondylitis.org); e a portuguesa ANEA, com 2.674 associados (www.anea.org.pt). Nunca é demais afirmar que a ABRESPAN sempre contou com o apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia. O site www.abrespan.com.br tem o objetivo de levar informações de qualidade aos portadores de espondilite e é um canal aberto de comunicação para interessados exporem suas ideias, facilitando sua adesão e associação à ABRESPAN. Valderílio Feijó Azevedo 13 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador 2. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica Breve histórico da EA A EA foi provavelmente reconhecida inicialmente como uma doença diferente da artrite reumatoide por Galeno no segundo século d.C. De qualquer forma, evidências esqueléticas da doença (ossificação das articulações e êntesis envolvendo primariamente o esqueleto axial, conhecido como coluna em bambú) foram demonstradas no esqueleto de um homem com mais de 5000 anos encontrado em escavações arqueológicas egípcias. Wladimir Bechterew (1857-1927). O anatomista e cirurgião Realdo Colombo descreveu o que pode ter sido um caso de EA em 1559, mas a primeira descrição de alterações patológicas do esqueleto, provavelmente associada à EA, foi publicada em 1691, por Bernard Connor. Em 1818, Benjamin Brodie se tornou o primeiro médico a documentar um paciente portador de EA associada à uveíte. Em 1858, David Tucker publicou um pequeno livro descrevendo um paciente de nome Leonard Trask que sofria de dor lombar e deformidade, o qual parece ter sido a primeira publicação norte-americana de um caso típico de Valderílio Feijó Azevedo 14 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador EA.Em 1833, Trask caiu de um cavalo e exacerbou sua condição clínica dolorosa, resultando em severa deformidade. Em 1893, o neurofisiologista Wladimir Bechterev, Adolph Strümpell na Alemanha em 1897 e Pierre Marie da França em 1898, foram os primeiros a fornecerem adequadas descrições clínicas que permitiram uma melhor acurácia de diagnóstico de EA antes que as deformidades da coluna pudessem ser evidentes nos portadores. Por esta razão a EA é conhecida também como doença de Bechterew ou doença de Marie-Strümpel. A ligação da Espondilite Anquilosante com o antígeno HLA - B27 foi descrita em 1973, por Brewerton, e o termo espondilartrites foi estabelecido em 1974, por Moll e Wright, dois pesquisadores ingleses. Atualmente o termo espondilartropatias foi substituído de forma mais adequada por espondilartrites. Epidemiologia das espondiloartrites As espondilartrites formam um grupo de doenças que afetam primariamente a coluna vertebral, embora articulações periféricas e algumas estruturas extra-articulares também possam estar envolvidas. Nesse grupo estão incluídas a Espondilite Anquilosante, a Espondilite Anquilosante Juvenil, a Artrite Reativa, a Artrite Psoriásica e as Artropatias relacionadas às doenças inflamatórias do intestino, como retocolite ulcerativa e doença de Crohn. A Espondilite Anquilosante é a doença mais característica e a que representa todas as espondilartrites. Cerca de três a cinco homens são afetados para cada mulher. É frequente o acometimento da coluna vertebral, das articulações sacro-ilíacas (sacroiliíte), das articulações periféricas (principalmente nos membros inferiores) e das regiões onde os tendões encontram os ossos (enteses), causando entesites. Na mulher, a doença tende a um envolvimento articular mais periférico do que axial, sendo mais brando. Inicia-se entre a puberdade e os 35 anos, com pico Valderílio Feijó Azevedo 15 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador emtorno da segunda década de vida. Cerca de 95% dos pacientes apresentam positividade para o marcador genético HLA-B27. Além das apresentações clínicas já descritas, os pacientes com Espondilite Anquilosante podem apresentar outros acometimentos, tais como: oculares (uveítes), gastrintestinais, pulmonares, cardiovasculares, renais e neurológicos. A artrite reativa e a espondilite possuem alguns elementos em comum, tais como manifestações articulares e extra-articulares, preferências demográficas e genéticas. No entanto, ela se separa da espondilite pela sua tendência a desenvolver artrite predominantemente periférica e pelas manifestações cutâneas que lhe são peculiares. Tal como a espondilite, acomete indivíduos jovens do sexo masculino. Aliás, interessantemente, na doença de início pós-diarreica, a relação entre os sexos é a mesma, de 1:1; a doença de início pós-infecção venérea predomina no sexo masculino, na proporção de 9:1. Também existem casos descritos em crianças de até 5 anos de idade. Até 75% dos pacientes apresentam positividade para o marcador genético HLA-B27. A artrite psoriásica é a artrite que acompanha a psoríase cutânea. Enquanto a psoríase de pele é uma doença que afeta de 1 a 2% da população mundial, a artrite psoriásica afeta apenas 5% dos pacientes com psoríase. A maioria dos casos começa na idade adulta jovem e a relação entre homens e mulheres é similar. Nesta doença, a sacroiliíte e a espondilite aparecem em mais de 20% dos pacientes. A doença da pele precede ou coincide com a articular. Raramente a doença articular pode preceder a doença da pele, dificultando o diagnóstico. A extensão da doença de pele não acompanha o grau de gravidade da doença articular. As alterações das unhas, pitting – ponteado nas unhas, aparece em 80% dos pacientes com artrite psoriásica e somente em 30% dos pacientes com psoríase só da pele. As 5 formas de apresentação clínica da psoríase são: poliarticular, oligoarticular, dactilite, psoríase e espondilítica. Nos pacientes com doença inflamatória intestinal, Valderílio Feijó Azevedo 16 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador apresentaçõesreumatológicas podem ser encontradas na forma de artrite periférica e espondilite. A artrite periférica aparece entre 9 a 20% dos pacientes com doença inflamatória intestinal, sendo mais comum em pacientes com doença de Crohn do que nos pacientes com retocolite ulcerativa. Homens e mulheres são afetados na mesma proporção. A atividade da doença articular está relacionada aos períodos de atividade da doença intestinal. Não existe relação com o HLA-B27. A forma de espondilite ocorre em 1 a 26% dos pacientes com doença inflamatória intestinal, e tem evolução muito semelhante à Espondilite Anquilosante. Metade dos pacientes apresenta HLA-B27. Homens e mulheres são afetados na mesma proporção. A evolução da espondilite é independente do curso da doença intestinal. Atualmente tende-se a classificar pacientes com manifestações axiais como portadores de Espondilite Anquilosante, independente dos outros sinais e sintomas associados, embora esta classificação não seja até o atual momento completamente aceita entre os reumatologistas. Genética e espondilite Fatores hereditários desempenham papel importante na origem das espondiloartropatias. O HLA-B27 é um marcador genético envolvido no processo da inflamação e defesa do organismo humano. Cerca de 20% dos indivíduos portadores de HLA-B27 desenvolverão Espondilite Anquilosante após um estímulo ambiental desconhecido ou desenvolverão artrite reativa após infecção por certos agentes infecciosos intestinais. Como o filho de um indivíduo HLA-B27 tem 50% de chance de herdar esse mesmo marcador, isso deveria conferir chance de 10% de desenvolver espondilite após exposição adequada ao agente ambiental desencadeante. Entretanto, isso não é bem assim. Considerando o risco de um indivíduo portador do HLA-B27 desenvolver a doença Valderílio Feijó Azevedo 17 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador estarem torno de 10%, o risco aumenta para 25-50% se ele tiver um parente próximo com a doença. Existe agregação familiar para a espondilite, o que confere maior risco para um novo caso em uma família na qual já exista um paciente portador da doença. Além disso, a taxa de concordância para espondilite em gêmeos idênticos (do mesmo óvulo) é de aproximadamente 63%, enquanto para gêmeos não-idênticos (de óvulos diferentes) é de aproximadamente 23%. O HLA-B27 está presente em mais de 90% dos pacientes com Espondilite Anquilosante e aproximadamente 5% dos indivíduos normais que carregam este gen desenvolvem a doença. A explicação para a ligação entre o marcador HLA-B27 e a espondilite ainda é assunto muito estudado atualmente. Algumas hipóteses são: a) o HLA-B27 atuaria como um receptor para agentes infecciosos ou outros agentes ambientais. Esses agentes alterariam o HLA-B27 tornando-o estranho ao organismo e assim desenvolvendo inflamação; b) o HLA-B27 apresentaria porções em comum com agentes externos infecciosos que estimulariam resposta inflamatória; c) o próprio HLA-B27 poderia ter sua conformação modificada passando a ser reconhecido como estranho ao organismo e, a partir desse momento, desencadeando inflamação; d) outras possibilidades ainda estão em processo de investigação. Apesar de existir forte relação entre o HLA-B27 e a espondilite, já se conhece pacientes com espondilite nos quais o HLA-B27 não está presente (5 a 10% dos casos). Assim, observa-se que sua presença não é obrigatória para o desenvolvimento da doença. Acredita-se na possibilidade de existir outros marcadores genéticos, diferentes do HLA-B27, que, quando em associação com agentes ambientais, estariam associados ao desenvolvimento da espondilite. Conclui-se, após a discussão acima, que a origem da espondilite é multifatorial e depende da inter-relação de fatores genéticos e ambientais. Valderílio Feijó Azevedo 18 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador Clínica Até o início dos anos 70, os portadores de Espondilite Anquilosante eram abordados pelos reumatologistas como portadores de uma variante da artrite reumatoide que afetava mais a coluna vertebral do que as outras formas da doença. Atualmente a Espondilite Anquilosante (EA), é considerada uma doença inflamatória crônica, que acomete de forma frequente a coluna vertebral e que na maioria dos casos evolui com rigidez e limitação funcional progressiva da coluna vertebral. Normalmente afeta pessoas jovens e tem seu início com dor no quadril ou na coluna lombar, que se irradia para as nádegas com uma duração maior do que 3 meses, melhorando com a movimentação e piorando com o repouso e a imobilidade do corpo. Coluna em bambu e Sacroiliíte bilateral. Esta dor costuma piorar à noite e pela manhã ao acordar, podendo ser acompanhada de uma rigidez da bacia e da coluna neste período da manhã. Não raro os seus portadores optam por um banho quente Valderílio Feijó Azevedo 19 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador dechuveiro, logo ao acordar, visando a melhora da dor e da rigidez anteriormente mencionadas. A EA é uma grande causa mundial de incapacidade física entre jovens trabalhadores e gera grandes estigmas aos portadores. De todas as espondilartrites é a que está mais fortemente associada à presença do HLA-B27 entre seus portadores (ver capítulo Genética). A EA é desencadeada por um processo inflamatório mais lento quando comparada à artrite reumatoide. Acredita-se que as causas de atraso no diagnóstico de espondilíticos sejam a aliança entre a dificuldade diagnóstica nas fases iniciais da doença e a própria lentidão do processo inflamatório, com sequela. No mundo inteiro, há relatos de diversos casos de espondilíticos que só obtiveram seu diagnóstico definitivo depois de uma década de sintomatologia. Embora possam ocorrer casos sem lombalgia inflamatória numa fase inicial, ela é o sintoma inicial mais frequente e um dos marcos clínicos da doença. A lombalgia inflamatória que responde por cerca de 3% das lombalgias crônicas atendidas Valderílio Feijó Azevedo 20 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador pelosreumatologistas, caracteriza-se por dois ou mais dos quatro sintomas distintos: a) rigidez matinal; b) dores alternadas nas nádegas; c) melhora com atividades físicas; d) dor no período noturno, muitas vezes despertando o sono dos pacientes. No caso da EA juvenil, que se manifesta antes dos 16 anos de idade, o início frequentemente se dá com artrite e entesopatias periféricas, e só mais tarde pode evoluir com lombalgia inflamatória. Portadores de EA juvenil são, de forma comum, erroneamente diagnosticados como portadores de Artrite Reumatoide Juvenil por causa de seus sintomas iniciais. Na criança a artrite do quadril é frequente e de pior prognóstico quando comparado com a do adulto. Não é incomum que na evolução, elas necessitem de artroplastia do quadril. Em fases tardias do envolvimento axial os espondilíticos costumam desenvolver a postura do esquiador, facilmente diagnosticada pela acentuada cifose dorsal e retificação da lordose lombar, somada à tendência ao arqueamento dos joelhos que se flexionam de maneira compensatória. Valderílio Feijó Azevedo 21 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador O acometimento articular periférico (braços e pernas) é caracterizado pela presença de oligoartrite (poucas juntas afetadas) e entesopatias (o entesis é o tecido de ligação do osso com o tendão). A artrite predomina em grandes articulações de membros inferiores; tornozelos, joelhos e coxofemorais. Todavia os ombros, as articulações esternoclaviculares e as articulações costocondrais também podem ser acometidas. O envolvimento das articulações esternoclaviculares é causa frequente de dor torácica. As entesopatias mais comuns ocorrem na fascia plantar e na inserção de tendão de Aquiles. A uveíte anterior aguda pode fazer parte do quadro clínico de espondilíticos e seu curso em mais de um terço dos casos pode ser crônico. Normalmente esta inflamação ocular é unilateral (raramente bilateral) e pode ser recorrente, devendo o oftalmologista participar do acompanhamento ao portador. Outras manifestações extra-articulares Embora em raros casos possa haver comprometimento de grandes vasos como a aorta, a mortalidade cardiovascular parece aumentar entre os portadores de EA, por isso uma especial atenção aos fatores de risco associados, como hipertensão, dislipidemia, obesidade, uso de tabaco e álcool devem sempre fazer parte da abordagem deles. Existem algumas evidências de que uma doença inflamatória vascular possa existir na EA como já se demonstrou em portadores de LES e AR, embora ainda seja motivo de pesquisa. Os pulmões podem ser afetados na EA e a fibrose pulmonar é uma manifestação que preocupa médicos e pacientes. Propõe-se que todos os pacientes devam, ao menos na fase inicial, fazer uma avaliação do sistema respiratório. O exame mais específico é a tomografia axial computadorizada, mas a avaliação radiográfica é certamente muito útil. Fibrose Pulmonar em ápices típica da Espondilite Anquilosante. Valderílio Feijó Azevedo 22 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante? Primeiro é preciso diferenciar critérios diagnósticos de critérios de classificação. Os critérios diagnósticos se aplicam a um paciente individual e são úteis para o reumatologista realizar correta e precocemente o diagnóstico de EA em cada paciente com suspeita de ser um portador, atendido por ele. Sobre os critérios diagnósticos ainda não há um consenso mundial e inicialmente se aplicam vários testes com o intuito de aumentar a especificidade do diagnóstico, sendo os mais importantes a RNM da coluna e das articulações sacroilíicas, a presença do HLA-B27, a dor lombar inflamatória, as manifestações extra-articulares, incluindo a uveíte e a boa resposta ao uso dos anti-inflamatórios não-hormonais. Já os critérios de classificação são construídos para incluir portadores de EA em estudos e se subentende que quando são aplicados aos pacientes, eles já são possuidores de um diagnóstico de EA. Os critérios de classficação normalmente se aplicam a grupos de pacientes e não a um paciente individual. Neste caso, os critérios de Nova York modificados são os mais utilizados para o diagnóstico de EA. São eles: 1) Dor lombar de mais de três meses de duração que melhora com o exercício e não é aliviada pelo repouso; 2) Limitação da coluna lombar nos planos frontal e sagital; 3) Expansibilidade torácica diminuída (corrigida para idade e sexo); 4) Sacroiliíte bilateral, grau 2, 3 ou 4; ou Sacroiliíte unilateral, grau 3 ou 4. O diagnóstico é feito na presença de um critério clínico (1, 2 ou 3) e um critério radiográfico (4). A Sacroiliíte de grau 3 ocorre muitas vezes após vários anos de evolução da doença. Acredita-se que nos primeiros cinco anos cerca de 30% dos portadores de EA não apresentem alterações Valderílio Feijó Azevedo 23 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador radiográficasem articulações sacroilíacas e mesmo após 10 anos, cerca de 10% dos pacientes não apresentarão alterações. Desta forma, a sensibilidade para o uso da sacroiliíte avaliada somente por raios X, com o intuito de se diagnosticar precocemente a EA, é baixa. Índices de avaliação de espondilíticos Avaliar a atividade da doença, isto é, em que grau ela está ativa e avaliar a função dos portadores, qual os critérios que permitem estabelecer adequadamente as limitações físicas e de capacidade dos portadores de qualquer doença reumática, é sempre muito importante. Na EA, atualmente, sob o ponto de vista científico, o índice de atividade de doença mais utilizado é o BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) e o índice funcional mais usado é o BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index). É importante que saibamos que também podem ser utilizados outros índices na avaliação de espondilíticos, tais como o índice funcional de Dougados, o BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index); o BASRI (Bath Ankylosing Spondylitis Radiology Index), o mSASSS (modi ed Stokes Ankylosing Spondylitis Scoring System) e o ASQoL (Ankylosing Spondylitis Quality of Life), mas a importância clínica em relação aos dois primeiros que são de fácil aplicação, é menor e a relevância deles está mais ligada a produção científica relacionada à clínica e tratamento da doença. O BASDAI e o BASFI são apresentados em anexo específico ao final deste manual. Tratamento da EA Atualmente as perspectivas de tratamento para portadores de EA são muito melhores do que há pouco mais de uma década. É necessário que a abordagem de pacientes espondilíticos seja feita de forma multiprofissional. Da equipe de atendimento devem fazer parte fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, dentre Valderílio Feijó Azevedo 24 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador outrosprofissionais da área de saúde. Programas de treinamento físico são indicados para portadores em diversos estágios clínicos da doença; desde as formas iniciais até as mais incapacitantes, para isto destinamos dois capítulos especiais sobre o tema. Os anti-inflamatórios não-esteroides (AINE) são um marco importante no tratamento farmacológico de pacientes espondilíticos, principalmente porque os fármacos de ação lenta, indutores de remissão, têm sido desapontadores no controle da doença axial, embora resultados razoáveis tenham sido obtidos com o uso na doença periférica. Os AINEs também têm demonstrado inibir a progressão radiológica de portadores de Espondilite Anquilosante. Somente em pacientes não responsivos ao uso crônico de AINEs, devem ser utilizadas as drogas de base de ação prolongada. O BASDAI e a refratariedade de resposta clínica ao uso de AINEs têm sido utilizados como critérios fundamentais para a prescrição dos agentes imunobiológicos. Muitos sistemas de reembolso estatais utilizam estes critérios para a liberação e pagamento destes fármacos. Embora os AINEs devam ser utilizados desde o início do tratamento, existem poucos estudos evidenciando que determinados AINEs sejam superiores aos outros na comparação direta. Na prática clínica ainda existe uma grande difusão do uso da indometacina, contudo não existem estudos placebo controlados desta droga no tratamento de espondilíticos. Recentemente demonstrou-se que o uso contínuo dos AINEs apresenta resposta terapêutica de melhor qualidade no controle dos danos estruturais da doença, quando comparado com o uso intermitente dos mesmos. Todavia, não há consenso entre os especialistas em relação à duração do tempo em que devem ser usados os AINEs em pacientes com EA. Nos pacientes que não responderam a pelo menos 2 AINEs no período de observação de 3 meses, e que apresentam envolvimento articular periférico proximal (quadris e ombros) ou distal (demais articulações periféricas), podem ser utilizados a sulfassalazina (30 a Valderílio Feijó Azevedo 25 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador 50mg/kg/dia) e o metotrexate (7.5 a 25 mg semanal) prolongado. Nos pacientes nos quais o sintoma axial é predominante, o metotrexate não é eficaz e a sulfassalazina parece exercer um efeito mínimo no controle da sintomatologia. Atualmente existem fortes evidências de que os agentes imunobiológicos representam a melhor opção terapêutica para os doentes, como atividade de doença axial na EA refrataria ao uso dos AINEs. Na EA, existem estudos com Infliximabe, Etanercepte, Adalimumabe e Golimumabe. Vale a pena lembrar que até o momento nenhum dos agentes imunobiológicos anti-TNF específicos mostrou-se superior aos demais em relação à eficácia. Embora não existam evidências de ação sinérgica entre drogas anti-TNF e AINEs, eles podem ser utilizados de forma concomitante com bom controle clínico do processo inflamatório axial. Em função dos AINEs Cox-2 seletivos causarem menos efeitos gastrointestinais, são também uma opção para o tratamento dos portadores de EA, com a observação de que estejam sob investigação por ocasionarem complicações cardiovasculares. De que morrem os portadores de espondilite? O problema da mortalidade elevada em portadores de EA tornou-se um assunto de grande interesse entre os reumatologistas a partir da década de 50. Naquele tempo, os espondilíticos eram tratados com radioterapia e os estudos iniciais apontavam uma incidência elevada de malignidades hematológicas quando comparada a da população geral. De lá para cá muitas coortes de espondilíticos; principalmente no Canadá, Reino Unido e Finlândia, foram acompanhadas e as complicações relacionadas a doenças circulatórias responde pela maioria dos óbitos em todas elas. Não parece haver maior mortalidade por doenças neoplásicas entre os Valderílio Feijó Azevedo 26 Eduardo de Souza Meireles
  • 27.
    Manual do Portador espondilíticos.Entretanto os fatores que predispõem a mortalidade cardiovascular ainda não estão totalmente esclarecidos e é notório um esforço de vários pesquisadores no sentido de se evidenciar e hierarquizar por ordem de importância muitas dessas variáveis envolvidas na morte de portadores de EA. Em alguns estudos, o risco de óbito por doença cardiovascular se encontra dobrado nos espondilíticos em relação a população normal. O papel que alguns marcadores modernos como as citocinas, moléculas de adesão e proteases podem desempenhar no desenvolvimento de doença aterosclerótica e disfunção da parede dos vasos sanguíneos nos portadores, está sendo amplamente estudado e o futuro é promissor. Algumas mortes de portadores de EA também foram descritas como consequência de fraturas vertebrais e subluxação cervical, complicações infecciosas pulmonares por tuberculose e fungos, doença renal (sobretudo ligada á amiloidose secundária e efeitos nefrotóxicos dos tratamentos) e mortes violentas, como quedas e suicídios, nas quais o uso de álcool foi um fator determinante. Atualmente, com o advento da terapia anti-TNF, falta um seguimento de maior prazo nos pacientes tratados e o risco de mortalidade até o momento parece não ter aumentado contudo infecções como a tuberculose são causas de grande mortalidade nos pacientes tratados. No sentido de se criar uma agenda para a promoção e prevenção de saúde entre os portadores, algumas dicas simples podem ser levadas em consideração: a) realizar consultas de rotina ao cardiologista; b) prática regular de exercícios e atividades recreativas; c) controle rigoroso de infecções nos usuários de drogas anti- -TNF (estar atento para sintomas como febre e alterações respiratórias); d) Controle de dislipidemias, diabetes, hipertensão, obesidade ou outros fatores sabidamente já associados a maior mortalidade cardiovascular; e) Controle da função renal e avaliação periódica de atividade da Espondilite Anquilosante. Valderílio Feijó Azevedo 27 Eduardo de Souza Meireles
  • 28.
    Manual do Portador 3.Reabilitação na Espondilite Anquilosante O tratamento da Espondilite Anquilosante dá-se pelo controle da doença e alguns tipos de abordagens terapêuticas podem estar envolvidas. Entre elas, a fisioterapia e a terapia ocupacional mostram-se benéficas para a melhora ou manutenção de alguns sinais e sintomas, promovendo ganhos funcionais, melhora da qualidade de vida e autonomia dos pacientes. O que pode acontecer com a falta de movimentação ou repouso exagerado na Espondilite Anquilosante? Contraturas musculares; Rigidez articular; Diminuição dos movimentos e da flexibilidade; Diminuição da massa muscular e óssea; Diminuição da capacidade pulmonar; Cansaço aos mínimos esforços; Má postura; Dor; Quem tem Espondilite Anquilosante deve fazer exercícios? Sim. Os exercícios fazem parte do tratamento da doença e devem ser orientados e supervisionados por um profissional habilitado: fisioterapeuta, educador físico, terapeuta ocupacional, médico. Nunca devem produzir dor ou cansaço. E não devem proporcionar esforço excessivo nas articulações. Valderílio Feijó Azevedo 28 Eduardo de Souza Meireles
  • 29.
    Manual do Portador Quais os objetivos dos Exercícios na Espondilite Anquilosante? Aumentar ou manter a mobilidade / flexibilidade; Diminuir a rigidez das articulações; Aumentar ou manter a força muscular; Diminuir a fadiga; Melhorar a respiração; Melhorar a postura; Diminuir a dor e a inflamação; Melhorar a qualidade de vida. Quais tipos de exercícios devem ser feitos na Espondilite Anquilosante? Alongamento dos músculos da coluna vertebral: DEITE-SE, DOBRE AS PERNAS, APOIE OS PÉS. ABRACE UMA PERNA, CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS REPITA O EXERCÍCIO NA OUTRA PERNA. SENTE-SE COM AS COSTAS APOIADAS E RETAS, ESTIQUE OS JOELHOS E POSICIONE AS PONTAS DOS PÉS PARA TRÁS. PERMANEÇA NESSA POSIÇÃO POR 10 MINUTOS. Valderílio Feijó Azevedo 29 Eduardo de Souza Meireles
  • 30.
    Manual do Portador SENTE-SE,INCLINE O PESCOÇO E PUXE-O COM A MÃO PARA O MESMO O LADO, ALONGANDO-O. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS REPITA O PROCEDIMENTO NO OUTRO PONTO. EM PÉ, CRUZE AS MÃOS NAS COSTAS E AFASTE-AS DO CORPO, ALONGANDO OS MÚSCULOS PEITORAIS. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS DESCANSE CONTANDO ATÉ DEZ. Valderílio Feijó Azevedo 30 Eduardo de Souza Meireles
  • 31.
    Manual do Portador Exercícios para manter ou aumentar a mobilidade, flexibilidade da coluna vertebral: SENTE-SE, DOBRE O PESCOÇO PARA FRENTE E PARA TRÁS, INCLINE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, GIRE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 31 Eduardo de Souza Meireles
  • 32.
    Manual do Portador EMPÉ, COM AS MÃOS NA CINTURA, INCLINE A COLUNA PARA FRENTE, PARA TRÁS, PARA O LADO, PARA O OUTRO LADO E DEPOIS GIRE-A DE UM LADO PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 32 Eduardo de Souza Meireles
  • 33.
    Manual do Portador ENCOSTEO QUADRIL NA PAREDE, DOBRE O MÁXIMO QUE CONSEGUIR A COLUNA PARA FRENTE, DEPOIS A ESTENDA DEVAGAR ATÉ ENCOSTAR INTEIRA E RETA NA PAREDE. Valderílio Feijó Azevedo 33 Eduardo de Souza Meireles
  • 34.
    Manual do Portador Exercíciospara manter ou melhorar a força muscular da coluna vertebral: DEITE-SE DE BARRIGA PARA BAIXO, COLOQUE AS MÃOS NA NUCA E LEVANTE (ESTENDA) A COLUNA PARA TRÁS ATÉ ONDE CONSEGUIR, DEPOIS ABAIXE. ENCOSTE-SE EM UMA PAREDE, APERTE OS OMBROS PARA TRÁS, CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS SOLTE DESCANSANDO POR DEZ SEGUNDOS. Exercícios para manter ou melhorar a mobilidade, flexibilidade e força de quadril: DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, LEVANTE E ABAIXE A PERNA ESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR. Valderílio Feijó Azevedo 34 Eduardo de Souza Meireles
  • 35.
    Manual do Portador DEITE-SE,DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, ABRA E FECHE A PERNA ESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR. DEITE-SE, ESTIQUE AS PERNAS, ENVOLVA OS TORNOZELOS COM UM ELÁSTICO, ABRA UMA PERNA PARA UM LADO E DEPOIS PARA O OUTRO. NA MESMA POSIÇÃO, LEVANTE UMA PERNA E DEPOIS A OUTRA, SEM DOBRAR O JOELHO. Exercícios de mobilidade, flexibilidade e força de ombro: CRUZE AS MÃOS E LEVE-AS ATÉ A NUCA OU ATÉ ONDE CONSEGUIR. Valderílio Feijó Azevedo 35 Eduardo de Souza Meireles
  • 36.
    Manual do Portador SENTE-SE,JUNTE OS COTOVELOS AO CORPO, SEGURE UM ELÁSTICO, ABRA E FECHE O ELÁSTICO COM OS COTOVELOS SEMPRE JUNTOS AO CORPO. Exercícios para melhorar ou manter a capacidade respiratória: SEGURE UM BASTÃO COM OS BRAÇOS RETOS, ELEVE O BASTÃO ATÉ ONDE CONSEGUIR, QUANDO LEVANTAR O BASTÃO, ENCHA O PEITO DE AR PUXANDO PELO NARIZ E QUANDO ABAIXAR O BASTÃO SOLTE O AR PELA BOCA LENTAMENTE. SENTE-SE, SOLTE OS OMBROS. LEVANTE OS OMBROS, ENCHA O PEITO DE AR, LEVE OS OMBROS PARA TRÁS, SOLTE O AR E OS OMBROS RELAXANDO BEM DEVAGAR. Valderílio Feijó Azevedo 36 Eduardo de Souza Meireles
  • 37.
    Manual do Portador Exercícios aeróbicos também são indicados: A Reeducação Postural Global (RPG), também é uma forma de melhorar ou manter a postura e pode fazer parte do tratamento da Espondilite Anquilosante. Onde os exercícios podem ser feitos? Na clínica de fisioterapia; Na academia; Em casa; Em parques; Na piscina. O que deve ser feito caso haja dor ou cansaço durante o exercício? Diminua a intensidade / velocidade dos exercícios; Faça menos repetições; Caso a dor ou o cansaço continue, interrompa os exercícios e procure um profissional. Valderílio Feijó Azevedo 37 Eduardo de Souza Meireles
  • 38.
    Manual do Portador O que é terapia ocupacional? O terapeuta ocupacional é um profissional da área de saúde responsável pela melhora da independência funcional do paciente. Quais os objetivos da terapia ocupacional na Espondilite Anquilosante? Proporcionar um melhor desempenho nas atividades diárias e ocupacionais; Orientar mudanças no estilo de vida; Prevenir a disfunção; Manter o status psicológico. Como isso é feito? O terapeuta ocupacional irá desenvolver seu trabalho de reabilitação por meio de orientação, treino de proteção articular, conservação de energia e mudança de hábitos do cotidiano, favorecendo a independência e auxiliando o paciente a encontrar meios para facilitar as atividades de autocuidados: vestuário, alimentação, higiene e comunicação. O hábito de manter uma boa postura deve ser cultivado pelo paciente com Espondilite Anquilosante, sendo importante para evitar a inclinação progressiva do corpo para frente e futuras dificuldades funcionais. Proteção articular e adaptações da coluna vertebral: Copo recortado em “meia-lua” para facilitar a ingestão de líquidos quando se tem redução da extensão cervical. Valderílio Feijó Azevedo 38 Eduardo de Souza Meireles
  • 39.
    Manual do Portador Casoa pessoa tenha dificuldade de abaixar para pegar algo no chão ou até de puxar uma calça, poderá fazer uso de um alongador com um gancho na ponta. Para pegar um sabonete no chão poderá colocá-lo dentro de uma meia-calça e amarrar no registro, assim ele não cairá no chão. Para colocar o calçado a calçadeira poderá ajudar. Sentado Preferencialmente utilize cadeiras com apoio firme, encosto um pouco inclinado para trás e apoio para os braços. O assento da cadeira deve ter o comprimento de suas coxas, permitindo o apoio da coluna lombar no encosto. Valderílio Feijó Azevedo 39 Eduardo de Souza Meireles
  • 40.
    Manual do Portador Não sente por longos períodos em poltrona, banco sem encosto ou cadeira muito macia, pois isso pode resultar em má postura e aumento da dor. Valderílio Feijó Azevedo 40 Eduardo de Souza Meireles
  • 41.
    Manual do Portador No trabalho Preste atenção à posição de sua coluna quando estiver trabalhando. Na postura em pé ou sentado não fique na mesma posição durante muito tempo. Quando estiver sentado, apoie a coluna na cadeira e a mantenha reta. Faça sempre intervalos para repouso e troca de movimentos, devendo por vezes fazer alongamentos. Na hora de dormir Utilize um colchão com densidade adequada ao seu peso e altura. Os colchões muito moles ou aqueles extremamente rígidos não são aconselháveis. Dormir de lado é a melhor opção Travesseiro muito alto não é indicado, pois pode causar dor e forçar uma má postura com inclinação do pescoço para frente. Valderílio Feijó Azevedo 41 Eduardo de Souza Meireles
  • 42.
    Manual do Portador Para levantar da cama, vire-se de lado e empurre a cama com as mãos. Levante objetos com cuidado, traga-os junto ao corpo, dobre os joelhos e levante-se devagar, mantendo a coluna reta. Quando for carregar algum peso, procure dividi-lo nas duas mãos, evitando sobrecarregar um lado só do corpo. Valderílio Feijó Azevedo 42 Eduardo de Souza Meireles
  • 43.
    Manual do Portador Para dirigir, apoie a coluna e o pescoço no banco e use os espelhos retrovisores se estiver com dor para virar o pescoço. Recomedações Respeite o limite de sua dor; Evite carregar peso excessivo; Adquira uma boa postura ao realizar suas atividades; Divida as tarefas, não realizando tudo de uma só vez; Faça sempre suas atividades lembrando de conservar energia para a próxima tarefa; Proteja suas articulações de esforço desnecessário; Movimente-se. Valderílio Feijó Azevedo 43 Eduardo de Souza Meireles
  • 44.
    Manual do Portador Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA A atividade física orientada para os portadores de EA já é considerada com segurança, sendo de suma importância no tratamento da doença, atingindo um percentual de 50% no geral. A experiência internacional tem mostrado que quando os exercícios são bem indicados e controlados, respeitando a individualidade de cada paciente e seus limites no estágio atual da doença, a melhora clínica é frequente e as dificuldades físicas são minimizadas com muito êxito. Cabe a todos os envolvidos no tratamento estabelecerem a dinâmica e metas a serem atingidas. É importante salientar que a atividade física como um todo vai elevar a confiança do paciente, bem como melhorar e adequar a sua forma física para desenvolver as suas atividades profissionais e de lazer, promovendo assim uma melhora global do ser humano. Sobre os exercícios físicos devemos ter cautela para que a atividade seja prazerosa e equilibrada, fazer uma divisão nas sessões entre trabalho aeróbico, flexibilidade e reforço muscular específico, se tornando útil e necessário. Portanto, alguns conselhos são relevantes: fazer uma atividade que objetive o trabalho aeróbico e alongamento em uma sessão; em outra, mobilidade e reforço muscular sempre que possível; pois assim não ocorre uma sobrecarga física e emocional, ajudando a manter uma variável de estímulo fazendo disso um fator de motivação, caso isso não seja possível então fazer uma sessão que englobe um pouco de cada elemento. Exemplificando uma sessão: 1) alongamentos específicos para a região posterior das coxas e pernas. 2) caminhada de 20 minutos ao ar livre. 3) mobilidade da cintura escapular (ombros) e região Valderílio Feijó Azevedo 44 Eduardo de Souza Meireles
  • 45.
    Manual do Portador cervical.4) reforço muscular geral com ênfase na região posterior do tronco (extensão da coluna, adutores de escápulas). 5) volta à calma e mais alongamentos. Sabemos que a carga de exercícios deve ser moderada e contínua para atingirmos o sucesso no tratamento, enfatizando os alongamentos: principalmente da cadeia posterior da coxa e da musculatura peitoral, mobilidade: escapular, pélvica e cervical são de suma importância. O trabalho aeróbico deve ser estimulado, no qual devemos usar a caminhada ao ar livre ou em esteiras em academias para ganho de capacidade pulmonar. No trabalho de força devemos observar os exercícios onde usamos mais de uma articulação no mesmo movimento como objetivo principal, pois isso ocasiona uma melhora funcional mais significativa. Durante a atividade física cuidar com o conforto e a postura na execução dos exercícios conforme condição individual, devendo ser orientada constantemente. É bom lembrar que dor é limitação, então passa a ser uma importante obrigação do educador físico trabalhar com diversos materiais e ambientes, elegendo aquele que no caso tenha maior receptividade e utilidade. Uma vez que o acesso às atividades aquáticas no Brasil pode estar limitado a uma boa parte dos portadores, as atividades ao ar livre ou em espaços adequados para a prática de exercícios são convenientes para desenvolver-se um trabalho físico. É importante que o portador de EA saiba que a rotina da atividade física deve ser constante e para toda a vida, e que por isso deve ser uma atividade prazerosa e agradável. A seguir apresentamos uma lista de exercícios de alongamento. Utilizar 2x de 30 segundos cada postura! Valderílio Feijó Azevedo 45 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador Figuras extraídas do livro Alongue-se de Bob Anderson. Valderílio Feijó Azevedo 46 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador 1.Da região posterior da coxa. (Número 40); 2. Da região anterior da coxa. (Números 30 e 35); 3. Da região anterior do tronco. (Número 38 = fazer o desenho onde a palma das mãos fique virada para fora no espaldar e número 28); 4. Da região geral do tronco (anterior e posterior, número 33) apoio das mãos um pouco acima da linha dos ombros, e levar o tronco para baixo e o quadril para trás (todo movimento deve ser leve e adequado); 5. Da região posterior da perna. (Números 32 e 27); 6. Alongar o tronco e os braços juntos (número 42), esse exercício ajuda na postura geral!; Os números indicados são executados de pé, pois só poderíamos indicar os outros alongamentos conhecendo a individualidade de cada paciente para não haver problemas de execução. Valderílio Feijó Azevedo 47 Eduardo de Souza Meireles
  • 48.
    Manual do Portador 4.Tratamento cirúrgico da EA É bom que saibamos que a Espondilite Anquilosante é uma enfermidade reumática de tratamento essencialmente clínico. Em alguns casos, no qual o tratamento não é seguido corretamente, especialmente no que diz respeito a exercícios ou fisioterapia, pode se desenvolver uma deformidade da coluna. Também há casos especiais, no qual apesar do seguimento médico adequado a deformidade se instala. A deformidade da coluna com espondilite é quase sempre uma cifose, que é uma curvatura anterior de todos os segmentos vertebrais, cervical, torácico e lombar, de forma isolada (só um dos segmentos é afetado) ou combinada (todos os segmentos apresentam cifose). Esta cifose será de maior ou menor grau, variando de paciente para paciente. Como a coluna com espondilite vai ficando mais rígida, conforme a intensidade ou grau da cifose, os pacientes podem sentir uma dificuldade progressiva para manter o equilíbrio, enxergar o horizonte e até engolir. Como estes casos mais graves são incapacitantes, conforme mostrado na figura abaixo, a deformidade pode ser corrigida com cirurgia. Valderílio Feijó Azevedo 48 Eduardo de Souza Meireles
  • 49.
    Manual do Portador A cirurgia pode ser realizada em qualquer dos segmentos da coluna, elegendo-se em geral o local onde ela é maior. A indicação de correção cirúrgica é maior quanto maior o ÂNGULO entre A e B. Indicação Quando indicar a cirurgia corretiva na EA? Não há um momento específico para recomendar a cirurgia, pois ela não tem o aspecto de prevenção da deformidade. A orientação de experientes cirurgiões de coluna é a de que o paciente narre suas dificuldades cotidianas e que se proponha a cirurgia somente para a melhora da qualidade de vida. Apesar da excelente correção que se possa obter, esta não é uma cirurgia estética, mas funcional, isto é, visa à obtenção da posição adequada para atividades da vida diária. Na figura ao lado nota- -se a inclinação anterior do paciente ao caminhar; se isto causa dificuldades para ele, já pode ser operado para endireitar a postura e caminhar olhando para frente. Valderílio Feijó Azevedo 49 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador Técnicas Basicamente são realizados cortes na coluna rígida – osteotomias – por meio dos quais se efetua a correção. Uma vez obtida, a correção é mantida por fixação interna com implantes ortopédicos (principalmente parafusos e hastes). Nas figuras a seguir vemos um caso em que a cirurgia na coluna cervical corrigiu a deformidade, permitindo ao paciente olhar para frente e deglutir melhor. Estas técnicas podem ser aplicadas em qualquer área da coluna, sempre atendendo às necessidades do paciente. Valderílio Feijó Azevedo 50 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador 5.Aspectos emocionais dos espondilíticos Embora ainda não exista cura para a doença, o tratamento precoce e adequado permite o alívio dos sintomas (dor e inflamação), alem de fornecer valiosa ajuda para a diminuição da progressão da doença, mantendo uma melhor mobilidade das articulações acometidas e propiciando, desta forma, melhor qualidade de vida aos portadores. A promoção da qualidade de vida do paciente com EA, como em outras doenças reumáticas crônicas baseia-se tradicionalmente, no tratamento medicamentoso e fisioterápico. Contudo, percebe-se na prática, que uma intervenção psicológica de suporte à doença se faz necessária para a recuperação e sucesso terapêutico, tendo em vista os comportamentos de dor e as limitações físicas e sociais do paciente. No entanto, há poucas pesquisas brasileiras envolvendo pacientes com EA e seus aspectos emocionais; o que se nota é uma literatura essencialmente enfocada nos aspectos patológicos e socioeconômicos da doença. Esta nova forma de pensar o tratamento contribui para alterar a compreensão da relação saúde/doença, no sentido de ter uma visão mais vasta e pluridisciplinar. E é nesta área de investigação e intervenção que surge a Psicologia da Saúde, que se dedica essencialmente a trabalhar a promoção e a educação da saúde e a prevenção da doença. É no aspecto emocional do paciente portador de EA que se evidencia o papel do Psicólogo que trabalha em contexto hospitalar e clínico, especificamente na área da reumatologia. O corpo do portador de Espondilite Anquilosante enfrenta uma série de ameaças e dificuldades que podem se agravar ao longo do decurso da doença, como, por exempo, a dor crônica e a rigidez articular, principalmente da coluna. A perda da capacidade Valderílio Feijó Azevedo 51 Eduardo de Souza Meireles
  • 52.
    Manual do Portador detrabalho, o risco de desemprego e a dependência em situações rotineiras familiares como higiene pessoal, alimentação e transporte, geram ansiedade e depressão como uma reação de adaptação à doença. Desta forma, a reação vivencial de sofrimento, fraqueza e inferioridade, natural e compreensível, é comum nos espondilíticos. Todos estes problemas causados pela doença obrigam a pessoa a fazer várias alterações na sua vida e a criar alternativas como reação de adaptação à doença, o que produz não só um grande impacto na forma como ela percebe a sua doença, como também uma grande probabilidade do aparecimento de alterações emocionais, que influenciam de forma decisiva em todo o seu comportamento. A dor na Espondilite Anquilosante A dor é parte integrante de nossas vidas. Ela tem a função de proteger a integridade física do indivíduo. Contudo, ela pode ser incontrolável e, assim, capaz de comprometer a qualidade de vida, como ocorre nos portadores de Espondilite Anquilosante. Por ser um sintoma complexo, individual e subjetivo, ela envolve aspectos sensitivos, emocionais e culturais que só podem ser compartilhados a partir do relato de quem a sente. Esta abordagem psicológica esclarece esses fatores da seguinte forma: - Os indivíduos relativamente inativos são especialmente vulneráveis à experiência dolorosa; não têm mais com o que ocupar a atenção, a não ser concentrar-se na sua dor e condição física; - A experiência de dor pode aumentar a quantidade de emoções, elevando o nível de ansiedade, tornando esses indivíduos mais nervosos e possibilitando um maior agravamento da dor; Valderílio Feijó Azevedo 52 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador - Os comportamentos de dor são manifestados por queixas verbalizadas aos profissionais de saúde, suas lamentações, andar rígido, do esfregar da área dolorida e tensão muscular, são sintomas comportamentais comuns aos pacientes com EA. O pensamento é um dos fatores psicológicos a influenciar a dor e, frequentemente, é uma fonte geradora de estresse. Os indivíduos mais vulneráveis encaram com dificuldade os eventos que podem desenvolver a resposta da dor; muitas vezes, o estresse ocorre em conjunto com a dor crônica, de modo que ele pode agravar a intensidade da dor e esta, por outro lado, criar estresse. Uma intervenção, de acordo com um paradigma cognitivo, nos auxilia a ter a compreensão do comportamento humano, seja ele em situações de patologias ou não. O que não podemos esquecer é a premissa básica de que afeto e comportamento são determinados pelo modo como o indivíduo estrutura o mundo, que parte da sua história de reforçamento. Em muitas das situações, as doenças reumáticas, em especial a EA, conduzem a um estado de vulnerabilidade dos indivíduos e das suas redes de suporte, provocando desequilíbrios e dificuldades na adaptação à nova realidade. O processo de mudança social implícito desorganiza toda a vida dos indivíduos, implicando a modificação do seu esquema de integração social, obrigando a reequacionar projetos, a reorganizar estratégias de vida e a modificar estilos vivenciais. Neste sentido, o papel do psicólogo na equipe de reumatologia tem como meta auxiliar os pacientes em alguns aspectos importantes: - Avaliar as necessidades e criar recursos em nível emocional, elaborando um plano de intervenção que venha a dar resposta a essas necessidades do paciente; - Ajudar não só no alívio dos sintomas, mas também no majeto Valderílio Feijó Azevedo 53 Eduardo de Souza Meireles
  • 54.
    Manual do Portador doestresse, ajudando o paciente com EA a ter uma percepção do controle da sua doença em termos de autocontrole da dor; - Estabelecer um suporte emocional no doente de forma securizante, criando uma relação terapeutica na qual o sujeito possa verbalizar suas ansiedades, dificuldades e conflitos, permitindo uma melhor aceitação e adaptação à doença; - Ajudar a ultrapassar as disfunções psicológicas individuais e familiares provocadas pela patologia – impacto da doença no doente e na família. fonte: www.sxc.hu Valderílio Feijó Azevedo 54 Eduardo de Souza Meireles
  • 55.
    Manual do Portador 6.Orientações para uma boa sexualidade Portadores de Espondilite Anquilosante apresentam sintomatologia bastante variável. Quando os sintomas são mais graves podem interferir de modo significativo nas atividades da vida diária e no trabalho, bem como no relacionamento familiar. A atividade sexual é uma área frequentemente afetada por esta gravidade. Influências do tratamento medicamentoso na sexualidade Com relação ao relacionamento familiar, uma queixa frequente de espondilíticos envolve a questão da alteração no padrão de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestação de sua doença. Essa alteração ocorre não somente devido aos sintomas, mas também envolve problemas relativos ao tratamento. Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso de um método contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidos cuidados quando o tratamento de um dos cônjuges envolva o uso de uma droga com ação citotóxica frequentemente usada em manifestações articulares extra-axiais ou extra-articulares, como é o caso do Metotrexate. Muitos imunossupressores podem promover efeitos adversos como ulceração na boca e genitais, rash cutâneo, anemia e queda de cabelo; esta por sua vez também interfere de forma marcante na autoestima dos pacientes. Repercussões psicossociais da Espondilite Anquilosante Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativa de que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar, tenham um bom emprego e um bom salário. A espondilite é uma causa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidade laboral. Portadores do sexo masculino tornam-se mais vulneráveis à depressão e a uma queda da autoestima. Por sua vez, também existe a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, mãe atenciosa com seus filhos e que também contribua com a renda familiar. Desta forma, as mulheres portadoras da doença também Valderílio Feijó Azevedo 55 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador podemsofrer uma dimunição de sua autoestima, e em função disso sofrer algum prejuízo em seu desempenho na vida sexual. O médico e seu paciente Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema da sexualidade precisa ser abordado de forma consistente durante o tratamento da doença. Organizações de portadores podem oferecer um ambiente de discussão e esclarecimento de dúvidas e angústias relacionadas ao tema sexualidade. A orientação adequada acontece por parte dos profissionais médicos, psicólogos e até de sexoterapeutas. É preciso que cada portador se conheça melhor, conheça seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetiva e assertiva com as repercussões que questões sexuais promovem em sua vida. Os sintomas que mais interferem na sexualidade Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porque percebem que a dor, o medo da dor, o cansaço e a perda de mobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a redução do desejo sexual acaba sendo uma consequência marcante. Vale lembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusive no intercurso sexual, levando em conta que a região do quadril é bastante afetada pela doença. Quando o portador sente que de alguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costuma evitar o sexo ou tende a praticá-lo de forma mais rápida, na tentativa de evitar incômodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbando ainda mais os conflitos sexuais. Estratégias de enfrentamento: a comunicação é o ponto central O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso no relacionamento sexual é a comunicação. Se uma boa comunicação é importante para uma relação interpessoal satisfatória, no caso de portadores de Espondilite Anquilosante, ela se torna uma necessidade fundamental. O paciente frequentemente se sente frustrado, porque acha que não é compreendido pelo seu parceiro. Isso ocorre porque ele não consegue sinalizar de forma assertiva Valderílio Feijó Azevedo 56 Eduardo de Souza Meireles
  • 57.
    Manual do Portador asua dor e seu cansaço; e a falta de empatia do parceiro não o permite discernir a magnitude desses sintomas. É preciso saber escutar o outro e apreender a expressar seus próprios sentimentos. No contexto da intimidade, é necessário desenvolver técnicas de manejo da dor, técnicas de sensualidade com toque e fantasia, e é preciso criatividade para buscar posições que favoreçam o intercurso sexual mais adequado ao contexto físico do paciente. Manejando a dor O sexo por natureza é uma prática muito prazerosa, mas a sensação de dor, ou mesmo a percepção de estar causando dor por parte do outro parceiro, pode torná-lo frustrante. Outra noção muito importante a ser considerada é que o compartilhar da sensualidade física e emocional pode ser tão importante quanto o intercurso sexual propriamente dito. É frequente entre os pacientes, sobretudo mulheres, uma queixa relatada: “Eu me sinto chateada quando meu parceiro está pronto para o sexo e eu ainda não, e na verdade eu gostaria que ele prolongasse mais o ‘antes’, para daí então a gente entrar no ‘durante’ da relação”. Há que se considerar que para pacientes reumáticos, de forma geral, a manutenção do intercurso sexual é a parte mais difícil de sustentar por longo tempo. Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade e dos estímulos prévios, o parceiro portador da doença conseguirá manter um tempo maior durante a relação sexual, tornando-a ainda mais prazerosa. Se o clímax é atingido já nessa fase prévia, a dor provocada pelo ato ou as posições adotadas, fica bastante minimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clímax pode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioria delas, o “antes” é tido como a parte mais prazerosa da relação. Falando com seu parceiro sobre sexo O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldades variáveis em suas atividades de vida diária devido às dores, e quando essa dor está associada ao sexo, à culpa, isso acaba adicionando uma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas estão confortáveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de Valderílio Feijó Azevedo 57 Eduardo de Souza Meireles
  • 58.
    Manual do Portador estimulaçãoque preferem e quais posições são mais confortáveis. Esse tipo de conversa não ocorre facilmente entre a maioria dos casais, porque acaba existindo certo preconceito com relação ao que o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durante a relação sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amor e carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experiência sexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes e um colorido diferente e especial. No imaginário feminino existe o preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir uma posição ou um tipo de estimulação, serão julgadas como “levianas”. É preciso que o paciente se sinta livre para dizer: “Eu gosto quando você me toca lá”, ou “Se você puxar o lençol sobre o meu quadril seu pênis penetrará mais facilmente em mim”. Sem uma comunicação aberta, fica difícil o casal experimentar novas posições; e para que possam descobrir posições mais confortáveis para ambos é preciso que o paciente pratique algumas variações previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexual que precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que não existem regras nesse sentido, e a experimentação é o ponto-chave, pois cada pessoa é diferente. A importância do toque A pele é o maior órgão sensual do nosso corpo devido à rica inervação sensorial. Sensações eróticas podem ser despertadas pelo toque certo em quase todo o corpo. O paciente deve buscar uma posição confortável para desfrutar dessa estimulação. Óleos ou loções podem incrementar essa experiência. O uso das mãos pode ser complementado com os lábios, a língua ou brinquedos sexuais. As fantasias sexuais A fantasia pode também melhorar a relação sexual, o que não significa comparar o parceiro com alguém mais atrativo, mas sim explorar fantasias mútuas, como simplesmente dizer algo que o outro goste de ouvir durante a relação. Administrando o cansaço Valderílio Feijó Azevedo 58 Eduardo de Souza Meireles
  • 59.
    Manual do Portador O manejo do cansaço ou fadiga é tão importante quanto o da dor. A negligência desse aspecto pode levar a um ciclo vicioso, que acaba por levar as pessoas a evitarem o sexo, o que por sua vez pode exacerbar ainda mais os conflitos conjugais. Assim como a fadiga, a dor provocada no parceiro com espondilite pode levá- lo a se sentir ressentido por ele ou ela não conseguir chegar ao clímax, e isso pode vir acompanhado de culpa ou frustração por se sentir um parceiro inadequado, baixando ainda mais a autoestima. O médico deve orientar o paciente sobre a hora certa de tomar suas medicações, dependo do horário em que costuma ter suas relações. O tipo de medicação utilizada deve ser considerado. Opioides e relaxantes musculares podem diminuir a sensibilidade, interferindo negativamente na excitação sexual. Além da orientação medicamentosa, o paciente deve ser instruído a planejar antecipadamente a questão sexual, de modo a contornar o problema da fadiga. Algumas vezes um breve cochilo, um banho quente antes, ou mesmo deixar o sexo para o início da manhã podem ajudar bastante, de modo a garantir uma disposição extra para a relação. A prática do relaxamento corporal ou meditação também pode ajudar nesse sentido. A prática do relaxamento inclui alguns passos como: 1) O paciente deve sentar-se numa posição confortável com seus olhos fechados. Deve tentar se distrair dos estímulos internos e externos; 2) Inspirar pelo nariz e espirar pela boca, tentando limpar a mente de qualquer tipo de pensamento, concentrando-se em sua respiração; 3) Continuar por 20 ou 30 minutos. Quando terminar, continuar sentado por mais alguns minutos de olhos fechados antes de se levantar. A prática do relaxamento deve ser realizada uma a duas vezes Valderílio Feijó Azevedo 59 Eduardo de Souza Meireles
  • 60.
    Manual do Portador aodia, e pode-se levar algumas semanas até o paciente perceber que está tendo progressos, mas eles virão com certeza. Finalizando As pessoas portadoras de Espondilite Anquilosante podem ter uma prática sexual satisfatória. O paciente precisa ser orientado a buscar a criatividade e a experimentação. A boa comunicação e o planejamento são também fundamentais. Algumas recomendações indicam o caminho certo a seguir: Fale sobre as suas necessidades e seus desejos ao parceiro; Pratique relaxamento; Tome as medicações para a dor de modo que o auge do efeito ocorra no momento da relação sexual; Tome um banho quente antes da relação, isso pode ajudar a relaxar; Pratique posições antes do intercurso sexual propriamente dito; Pratique algumas paradas ou mude de posição durante o intercurso sexual; Explore alternativas para expressar sua intimidade; Use métodos alternativos para ajudar seu parceiro a atingir o orgasmo, seja por meio da masturbação ou sexo oral. Valderílio Feijó Azevedo 60 Eduardo de Souza Meireles
  • 61.
    Manual do Portador 7. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante A EA representa um impacto importante na qualidade de vida dos pacientes e suas consequências econômicas são significativas. Um estudo no Canadá demonstrou que os custos médios anuais por paciente foram de 9,008 dólares canadenses, sendo que os pacientes desembolsaram 33% destes custos. O Sistema de Saúde dispõe atualmente de tecnologias capazes de facilitar o diagnóstico precoce e tratamento que melhoram significantemente não somente as consequências do processo inflamatório, mas também a qualidade de vida dos pacientes com EA. No entanto, devido à escassez dos recursos disponíveis para a assistência à saúde, torna-se indispensável que as políticas sejam definidas com base em decisões que procurem atender ao maior número de pacientes de diferentes áreas da Medicina. A área do conhecimento que facilita o processo de decisão sobre estabelecimento de prioridades e alocação os recursos é a Economia da Saúde (ES). Ela emprega um cálculo chamado de análise econômica que levanta dados referentes aos custos empregados na assistência e suas consequências. A análise econômica compara pelo menos duas alternativas de tratamento, por exemplo, e suas consequências. No caso da assistência à EA, para computar os custos envolvidos considera-se: consultas médicas, compra de medicamentos, internações e reabilitação, dentre outros. Estes custos são chamados de custos diretos médico-hospitalares. Outros custos computados referem-se ao transporte dos pacientes para a assistência, adaptações na sua residência, automóvel ou local de trabalho, facilitando suas atividades diárias Valderílio Feijó Azevedo 61 Eduardo de Souza Meireles
  • 62.
    Manual do Portador econtratação de pessoas que possam minimizar as limitações decorrentes da EA. Estes custos são chamados de custos diretos não médico-hospitalares. Ainda deve-se acrescentar na análise econômica os custos referentes às perdas salariais por afastamentos temporários ou definitivos, mudança de função em decorrência da EA e mortalidade precoce, se for o caso. Estes custos são denominados de custos indiretos. Nesta categoria deve-se considerar inclusive os trabalhos não remunerados, como voluntariados, afazeres domésticos e tempo de lazer perdido. Finalmente, consideram-se os custos intangíveis. São os relacionados às situações, tais como isolamento social, desesperança e angústia. Embora não existam instrumentos ideais para medir os custos intangíveis, algumas iniciativas procuram de alguma forma obter um valor aproximado para esses aspectos fundamentais relativos ao contexto em que vivem os pacientes com EA. Após levantar os custos empregados em dois tratamentos, por exemplo, deve-se medir suas consequências. Inicialmente as consequências analisadas eram principalmente alterações articulares decorrentes da EA, medidas em exames de diagnóstico por imagem (raio X e ressonância magnética). Atualmente há outros modos de medidas de consequências, levando em conta não somente os resultados da EA nas articulações, mas seu impacto na qualidade de vida, abrangendo o contexto das atividades da vida diária. Geralmente são empregados questionários em entrevistas com pacientes. Procura-se apresentar um cenário das atividades que o paciente conseguiria desenvolver e os graus de dificuldade enfrentados. Como exemplo, o Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI) é um tipo de medida que pode ser empregada para comparação entre dois tratamentos. É composto por dez questões Valderílio Feijó Azevedo 62 Eduardo de Souza Meireles
  • 63.
    Manual do Portador defácil entendimento, relacionadas às ações e movimentos relevantes para avaliar a função dos pacientes com EA. Cada questão é respondida empregando-se a escala visual analógica (linha de 10 cm contendo nas extremidades as palavras: fácil e impossível). O resultado do questionário é dado pela média aritmética dos valores de cada questão, com valor mínimo de zero e máximo de dez. A incapacidade correlaciona-se positivamente com os resultados (maior valor, maior limitação física). Finalmente, após a comparação entre os custos e as consequências de dois tratamentos, o resultado da análise econômica pode ser apresentado aos formuladores de políticas de saúde. Deste modo, eles avaliam o quanto a mais o sistema de saúde poderia pagar por um determinado tratamento que apresentasse melhores resultados para os pacientes. Alguns países estabelecem limites de valores para assistência à saúde baseados em análise econômica. Valores abaixo dos limites sugerem que os tratamentos poderiam ser implementados. Desta forma criam-se diretrizes que podem melhor conduzir o processo de distribuição dos recursos. No Brasil, a Economia da Saúde ainda encontra-se em período inicial de desenvolvimento. Pesquisas futuras nessa área serão fundamentais para o melhor direcionamento dos recursos destinados à saúde. fonte: www.sxc.hu Valderílio Feijó Azevedo 63 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador 8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante fonte: www.sxc.hu Não podemos falar nos direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante sem falar no direito à saúde, assim como e não podemos falar no direito à saúde sem falar na Constituição Federal. A Constituição Federal do Brasil, chamada Constituição Cidadã, tem como um dos seus princípios jurídicos balizadores o princípio da dignidade da pessoa humana e da igualdade de direitos, e são nestes princípios que o direito à saúde está inserido. Desta forma, o direito à saúde está intimamente ligado ao princípio da dignidade da pessoa humana, sendo dever do Estado garantir a saúde a todos os brasileiros. Entenda-se garantir a saúde como todos os meios de prevenção, diagnóstico, tratamento e recuperação do doente. Por isso, é garantido a todos os cidadãos o direito à saúde, Valderílio Feijó Azevedo 64 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador devendoexistir a proteção aos portadores de Espondilite Anquilosante em igualdade de condições com o restante da população, e também é por isso que os portadores de EA têm proteção especial em alguns casos, como será apresentado a seguir. As associações de portadores têm relevância fundamental na garantia dos direitos dos portadores não só de Espondilite Anquilosante, mas de todas as doenças reumáticas, de modo a congregar os portadores e suas famílias lhes prestando orientação, assistência e apoio. Procure a associação do seu Estado, pois somente a união faz a força. a) Direito ao tratamento adequado e de acordo com o estágio da doença e evolução tecnológica de diagnóstico e tratamento. O tratamento das doenças de uma maneira geral sofreu importante evolução notadamente a partir da segunda metade do século XX, isto fez com que os estudos científicos levassem a descoberta de novos meios de diagnóstico e tratamento das enfermidades. Contudo, a evolução tecnológica no diagnóstico e tratamento das doenças também fez com que os custos se elevassem de maneira bastante significativa. Porém, como já narrado anteriormente, por meio da Constituição Federal de 1988, o Estado brasileiro tem como premissa o direito à vida e à saúde, e por isso deve proporcionar aos seus cidadãos, que não disponham de recursos financeiros, o acesso aos meios mais eficazes de diagnóstico e tratamento disponíveis. Apesar da leniência do Estado em cumprir com o contido na Constituição Federal, o direito ao tratamento de saúde de acordo com o quadro clínico do doente e o atual estágio de desenvolvimento tecnológico, é bastante evidente e já se encontra sedimentado por decisões de nossa Corte Superior, o Supremo Tribunal Federal. Destarte, não se trata simplesmente de onerar o Estado Valderílio Feijó Azevedo 65 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador comtratamentos de alto custo como muitos entendem, mas de proporcionar ao doente, inclusive ao portador de Espondilite Anquilosante, melhor qualidade de vida com a consequente inserção do mesmo na sociedade, sendo que o Estado acabará por economizar recursos com vistas a outras implicações médicas e previdenciárias. Assim sendo, é dever do Estado proporcionar diagnóstico e tratamento adequado aos portadores de EA de modo que o princípio da dignidade da pessoa seja realizado. Vale dizer que os portadores de Espondilite Anquilosante têm o direito de que lhes sejam fornecidos exames, medicamentos, fisioterapia e demais tratamentos, independentemente de valor elevado, desde que indicados e fundamentados pelo médico. b) Direito à Aquisição de Veículos Automotores com Isenção de IPI e/ou ICMS e IPVA. A aquisição de veículos automotores com a isenção de IPI é prevista na Lei n º 8989/1995 e disciplinada pela Instrução Normativa da Secretaria da Receita Federal nº 607/2006. Assim sendo, é garantido ao portador de Espondilite Anquilosante, que comprove ter deficiência, a compra de veículo automotor, “ainda que menor de dezoito anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional” 1. Para que seja concedida a isenção do IPI é necessário que se preencham os formulários que serão analisados pela Secretaria da Receita Federal. O portador poderá utilizar-se da isenção uma vez a cada dois anos e sem limite de aquisições, porém não poderá vender o bem antes do período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto devido. Valderílio Feijó Azevedo 66 Eduardo de Souza Meireles
  • 67.
    Manual do Portador Quanto à isenção do ICMS, por se tratar de imposto estadual, terá em cada Estado a regulamentação devida para isentar o portador quanto ao ICMS, o mesmo ocorrendo quanto ao IPVA. c) Isenção de Imposto de Renda. Os portadores de Espondilite Anquilosante têm direito a isenção de Imposto de Renda quanto aos proventos de aposentadoria ou reforma de acordo com a Lei nº 7713/1988. 1 Art. 2º da Instrução Normativa SRF n.º 607/2006 É importante salientar que atualmente só os rendimentos de aposentadoria são isentos, outros rendimentos decorrentes de atividade exercida pelo portador de Espondilite Anquilosante serão tributados normalmente. d) Isenção de Tarifa no Transporte Coletivo. Os portadores de necessidades especiais, incluídos os portadores de Espondilite Anquilosante, comprovadamente carentes, têm direito a passe livre no transporte coletivo interestadual, na forma da Lei nº 8899/1994, devendo ser requerido junto à ANTT – Agência Nacional de Transportes Terrestres, mediante a apresentação de avaliação e laudo expedido por serviço que conte com equipe multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS, ou do Instituto Nacional do Seguro Social - INSS. No âmbito municipal o passe livre também poderá ser requerido junto às prefeituras que terão legislação específica regulamentando a isenção de tarifas no transporte coletivo. e) Direito a Percepção de Auxílio Doença ou Aposentadoria por Invalidez. É a Lei nº 8213/1991 e a Portaria Interministerial nº 2998/2001, que dispõem sobre a percepção de auxílio doença e aposentadoria Valderílio Feijó Azevedo 67 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador porinvalidez aos portadores de Espondilite Anquilosante. Destarte é garantido ao portador de EA a concessão de auxílio doença ou aposentadoria por invalidez, mas para isso é necessário que o portador submeta-se a perícia do INSS. f) Isenção de ICMS O ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) é um imposto estadual. Cada Estado tem sua lei própria regulando esse imposto.Por determinação do CONFAZ – Conselho Nacional de Política Fazendária, a isenção para a compra de veículo a ser dirigido pelo próprio deficiente existe em todos os Estados da União. É preciso fazer um requerimento à Secretaria da Fazenda do Estado, acompanhado dos seguintes documentos: 1 - Declaração do vendedor do veículo em que conste: a - CNPJ ou CPF (no caso de carros seminovos); b - Declaração de que a isenção será repassada ao deficiente; c - Declaração de que o veículo se destina ao uso exclusivo do deficiente ou de seu representante legal. 2 - Comprovação, pelo deficiente, ou de seu representante legal, de sua capacidade financeira compatível para a compra do veículo. 3 - Declaração em 2 vias de que não possui outro veículo adquirido pelo pacote nos últimos 3 anos. 4 - Laudo de perícia médica do DETRAN atestando o tipo de deficiência física e a total incapacidade para conduzir veículos comuns, indicando o tipo de veículo a que está apto a dirigir. 5 - Carteira de habilitação: cópia autenticada pelo serviço de perícias médicas do DETRAN ou em Cartório de Títulos e Documentos, onde constem as especificações do veículo - tipo e características especiais - a que está autorizado a dirigir. Valderílio Feijó Azevedo 68 Eduardo de Souza Meireles
  • 69.
    Manual do Portador 6 - Reconhecimento da isenção do IPI, ou seja, uma das 2 vias do requerimento devidamente deferido pela Secretaria da Receita Federal. Obs.: 1 A isenção do ICMS só é válida para carros de fabricação nacional de até 127 HP. Obs.: 2 O deficiente tem que ficar com o carro durante o período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto. g) PIS/PASEP Atualmente o saque do PIS/PASEP só é liberado em casos especiais para portadores de câncer, Aids e pessoas acometidas por invalidez permanente. Há necessidade de rever a legislação para estender esse benefício aos demais casos de doenças graves e crônicas. Contudo, pode-se tentar o direito ao saque do PIS/PASEP com o auxílio da legislação vigente e apoio judicial. Os documentos necessários são: • comprovante de Inscrição no PIS/PASEP; • carteira de trabalho e carteira de identidade; • documentos comprobatórios do motivo do saque; • atestado médico do profissional que acompanha o tratamento do portador da doença, com as seguintes informações: diagnóstico, estágio clínico da doença, CID, menção à Resolução 01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP; • carimbo que identifique o nome e CRM do médico; • cópia do exame histopatológico ou anatomopatológico da doença, quando for o caso. h) Planos de saúde A Constituição do Brasil assegura o direito à saúde. Embora esse seja um dever do Estado, que permite à iniciativa privada a prestação de serviços de assistência à saúde. Valderílio Feijó Azevedo 69 Eduardo de Souza Meireles
  • 70.
    Manual do Portador Os serviços privados de assistência à saúde no Brasil surgiram, no final da década de 1960, sob a forma de planos de assistência médica e, mais recentemente, na década de 1970, houve a sedimentação dos chamados seguros-saúde. Antes, o encaminhamento dos problemas advindos das relações contratuais era feito com base na legislação civil e nas conciliações. Com o Código de Defesa do Consumidor - Lei Federal 8.078/90, no início dos anos 90, os consumidores passaram a ter à sua disposição um novo mecanismo de proteção e defesa de seus interesses. E após vários anos de estudos, análises, sugestões, discussões e intensa participação da sociedade civil, foi sancionada a Lei 9.656 de 3/6/98, que dispõe sobre planos privados de assistência à saúde. Os direitos mencionados aqui são garantidos por lei, ou seja, se houver disposições contratuais contrárias ao que estabelece a lei, prevalece sempre a lei. Como a Lei é de 03/06/1998, somente os contratos firmados após essa data estão protegidos por ela. Para os contratos firmados antes dessa data, valerá o que está escrito no contrato. Existem 3 tipos de contratos de planos ou seguros de saúde: 1 - Ambulatorial – cobre consultas, exames, radioterapia e quimioterapia ambulatoriais. Não cobre cirurgias e hospitalizações. 2 - Hospitalar – cobre cirurgias, internações, exames (quando internado), radioterapia e quimioterapia. Não cobre consultas e exames quando o doente está internado. 3 - Ambulatorial e hospitalar – cobre tudo. Os Planos ou Seguros de Saúde, a partir de janeiro de 1999, têm que cobrir todos os eventos ligados a todas as doenças catalogadas no CID 10 (Classificação Internacional de Doenças). Mas quando o Plano de Saúde é feito após o doente ter conhecimento da sua doença, existe a“Cobertura Parcial Temporária”, por um prazo fixado no contrato (máximo de 24 meses da data de assinatura do contrato). Nesse período ficam suspensas as cirurgias, as internações em Valderílio Feijó Azevedo 70 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador leitosde alta complexidade (CTI ou UTI) e os procedimentos de alta complexidade relacionados à doença preexistente. Os atendimentos de emergência ou urgência terão cobertura mesmo durante o período da “Cobertura Parcial Temporária” nas primeiras 12 horas. Depois, o atendimento terá que ser pago pelo paciente ou custeado pelo SUS. Para ter atendimento imediato tem que pagar um acréscimo à mensalidade normal, denominado “agravo”. A cobertura de qualquer evento ligado à saúde do conveniado só poderá ser negado pelo Plano ou Seguro de Saúde se o doente tinha conhecimento prévio da doença e se forneceu informações falsas ou omitiu. Além disso, cabe ao Plano de Saúde comprovar o conhecimento prévio da doença pelo subscritor do plano. Obs.: Planos efetuados através de empresas não têm “Cobertura Parcial Temporária”. O atendimento é imediato. i) Previdência privada Os contratos firmados com as empresas de previdência privada geralmente preveem hipóteses de renda mensal garantida para os casos de invalidez permanente, total ou parcial. Se o paciente tiver contratado plano de previdência privada, é o caso de entrar em contato com a empresa contratada ou com o corretor que vendeu a apólice, para detalhar quais os procedimentos e os documentos necessários para fazer valer esse direito. A primeira etapa a ser cumprida é verificar se o contrato de previdência privada prevê a renda mensal em casos de invalidez permanente, total ou parcial, do contratante. Como a renda mensal só poderá ocorrer para os casos de invalidez, é imprescindível que o paciente seja assim considerado por atestado médico. Geralmente, as empresas de previdência privada requerem o laudo oficial do médico perito do INSS ou de médico conveniado ao SUS. Esse documento é, além dos documentos de identificação, o único que deverá ser exigido pelas seguradoras. Entretanto, é importante entrar em contato com a seguradora para saber, Valderílio Feijó Azevedo 71 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador exatamente,quais são os documentos exigidos. A previdência privada, nesses casos, é isenta do Imposto de Renda, nos termos do Decreto nº 3.000, de 25 de março de 1999, art. 39, XLIII. j) Prioridade no andamento de processos judiciais A necessidade de priorizar o andamento de processos judiciais de determinados casos foi reconhecida na reforma do Código de Processo Civil. Antes, as determinações finais de alguns processos eram tão demoradas que, não raramente, seus efeitos atingiam os herdeiros e não mais os requerentes iniciais. Agora, em casos como o de pessoas acima de 60 anos, pacientes portadores de doenças como câncer e outras doenças crônicas em estado avançado, os procedimentos judiciais e administrativos têm prioridade. l) Quitação do financiamento da casa própria - SFH Quando se adquire uma casa financiada pelo Sistema Financeiro da Habitação (SFH), paga-se um seguro destinado a quitar a casa no caso de invalidez ou morte, juntamente com as prestações mensais. Se, por exemplo, na composição da renda o segurado contribuiu com 50%, terá quitado metade do imóvel e sua família terá que pagar apenas os 50% restantes da prestação mensal. Para os casos de invalidez permanente, o banco ou a Caixa que fez o financiamento encaminhará à seguradora os seguintes documentos: 1 - Aviso de Sinistro Habitacional preenchido, com a data da RI (Relação de Inclusão) em que constou da última alteração contratual averbada antes do sinistro; 2 - Declaração de Invalidez Permanente, em impresso padrão da seguradora, preenchida e assinada pelo órgão previdenciário para o qual contribua o segurado; 3 - Carta de concessão da aposentadoria por invalidez permanente, emitida pelo órgão previdenciário; 4 - Publicação da aposentadoria no Diário Oficial se for Valderílio Feijó Azevedo 72 Eduardo de Souza Meireles
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    Manual do Portador funcionáriopúblico; 5 - Quadro nosológico, se o financiado for militar; 6 - Comunicado de Sinistro devidamente preenchido e assinado, com firma reconhecida do médico assistente do doente; 7 - Contrato de financiamento; 8 - Alterações contratuais, se houver; 9 - Declaração específica com indicação expressa da responsabilidade de cada financiado, o valor com que o doente entrou na composição da renda familiar para a compra da casa, se o contrato de financiamento não a contiver de forma expressa; 10 - FAR – Ficha de Alteração de Renda em vigor na data do sinistro, se houver; 11 - Demonstrativo de pagamento de parcelas, ou planilha de evolução da dívida, ou documento indicando o valor e a data da liberação. m) Seguro de vida Em casos de invalidez permanente, total ou parcial, geralmente os contratos de seguro de vida preveem a hipótese de resgate do valor segurado. Se o paciente tiver contratado seguro de vida com alguma seguradora, ou se a empresa onde ele trabalha tiver um contrato de seguro de vida coletivo entre em contato com a empresa seguradora ou com o corretor que vendeu a apólice, para saber dos procedimentos e documentos necessários para ter acesso a esse benefício. A primeira etapa a ser cumprida é verificar se a apólice de seguro de vida prevê o resgate do valor segurado em casos de invalidez permanente, total ou parcial. Como o resgate do valor só poderá ocorrer para os casos de invalidez, é imprescindível que o paciente seja assim considerado por atestado médico. Geralmente, as seguradoras requerem o laudo oficial do médico perito do INSS ou de médico conveniado ao SUS. Esse documento é, basicamente, o único que deverá ser exigido pelas seguradoras. Porém, é importante entrar em contato com a seguradora para saber, exatamente, quais Valderílio Feijó Azevedo 73 Eduardo de Souza Meireles
  • 74.
    Manual do Portador sãoos documentos exigidos. O resgate do valor segurado é isento do Imposto de Renda, nos termos do Decreto no 3.000, de 25 de março de 1999, art. 39, XLIII. Referências: www.previdenciasocial.gov.br www.ministeriodasaude.org.br LEGISLAÇÃO - CONSTITUIÇÃO FEDERAL. - LEI Nº 8.080, DE 19 DE SETEMBRO DE 1990. - LEI Nº 8.989, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1995. - Instrução Normativa SRF nº 607, de 5 de janeiro de 2006 . - LEI Nº 7.713, DE 22 DE DEZEMBRO DE 1988. - LEI Nº 8.899, DE 29 DE JUNHO DE 1994. - LEI Nº 8.213, DE 24 DE JULHO DE 1991. - PORTARIA INTERMINISTERIAL MPAS/MS Nº 2.998, DE 23 DE AGOSTO DE 2001. Valderílio Feijó Azevedo 74 Eduardo de Souza Meireles
  • 75.
    Manual do Portador Bibliografia ANGELOTTI, G. Dor Crônica: Aspectos Biológicos, Psicológicos e Sociais. Em V. A. A. (Org.), Psicossomática e a Psicologia da Dor (p. 113-126). São Paulo; Pioneira Thomson Learning Ltda, 2001. Baraf HS, Fuentealba C, Greenwald M, Brzezicki J, O´Brien K, Soffer B, Polis A, Bird S, Kaur A, Curtis S P. Gastrointestinal Side Effects of Etoricoxib in Patients with Osteoarthritis: Results of Etoricoxibe versus Diclofenac Sodium Gastrointestinal tolerability and effectiveness( EDGE) trial. J. Rheumatol 2007; 34(2): 408-420. Bechterew W. (1893). “Steifigkeit der Wirbelsaule und ihre Verkrummung als besondere Erkrankungsform.” Neurol Centralbl 12: 426–434. Braun J, Brandt J, Listing J, et al. Long-term efficacy and safety of infliximab in the treatment of ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 2003;48:2224-33. CALIN A, ELSWOOD J, RIGG S, SKEVINGTON SM. Ankylosing spondylitis – an analytical review of 1500 patients: the changing pattern of the disease. J Rheumatol 1988;15:1234-8. Calin A, Elswood J. A prospective nationwide cross-sectional study of NSAID usage in 1331 patients with ankylosing spondylitis. J Rheumatol 1990;17:801-3. Substituída por Clegg DO. Treatment of ankylosing spondylitis. J. Rheumatol 2006; 33 (Supl. 78): 24-31. Calin A, Garrett S, Whitelock H, et al. A new approach to defining functional ability in ankylosing spondylitis: the development of the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index. J. Rheumatol 1994;21:2281-5. Calin A. (1985). “Ankylosing spondilitis.”. Clinics in Rheumatic Diseases 11: 41–60. Valderílio Feijó Azevedo 75 Eduardo de Souza Meireles
  • 76.
    Manual do Portador CannonCP, Curtis SP, Fitzgerald GA, Krum H, Kaur A, Bolognese JA, Reicin AS, Bombardier C, Weinblatt ME, Van der Heijde D, Erdmann E, Laine L. Cardiovascular Outcomes with Etoricoxib and Diclofenac in patients with osteoarthritis and Rheumatoid Arthritis in the Multinational Etoricoxib and Diclofenac Arthritis Long-term (MEDAL) programme: a Randomised Comparison. The Lancet 2006;368: 1771-1781. Chen J, Liu C, Lin J. Methotrexate for ankylosing spondylitis. Cochrane Database Syst Rev 2006;Oct 18(4):CD004524. Chen J, Liu. Sulfasalazine for ankylosing spondylitis. Cochrane Database Syst Rev 2005;Apr 18(2):CD004800. Davis Jr. JC, van der Heijde D, Braun J, et al. Recombinant human tumor necrosis factor receptor (etanercept) for treating ankylosing spondylitis: a randomized controlled trial. Arthritis Rheum 2003;48:3230-6. Dieppe P (1988). “Did Galen describe rheumatoid arthritis?”. Annals of the Rheumatic Diseases 47: 84-87. Dougados M, van der Linden S, Juhlin R, et al. The European Spondylarthropathy Study Group preliminary criteria for the classification of spondylarthropathy. Arthritis Rheum, 1991;34:1218-27. FONSECA, D. Aspectos Psicológicos das Doenças Reumáticas. Trabalho apresentado no X Fórum de apoio ao Doente Reumático Comunicações, Lisboa, 2007. Garrett S, Jenkinson T, Kennedy LG, Whitelock H, Gaisford P, Calin A. A new approach to defining disease status in ankylosing spondylitis: the Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index. J Rheumatol 1994;21:2286-91. Valderílio Feijó Azevedo 76 Eduardo de Souza Meireles
  • 77.
    Manual do Portador HaibelH, Rudwaleit M, Brandt HC, et al. Adalimumab reduces spinal symptoms in active ankylosing spondylitis: clinical and magnetic resonance imaging results of a fifty-two-week open-label trial. Arthritis Rheum 2006;54:678-81. Khan MA. Ankylosing spondylitis: clinical aspects. In: Calin A, Taurog JD (editors). Spondylarthritides. Oxford, Oxford University Press; 1998:27-40. Será substituída por Wang SW, Davis JC Jr. Clinical aspects of ankylosing spondylitis. In Weisman MH, Reveille JD, van der Heijde D (Editores). Ankylosing spondylitis and the spondyloarthropathies. Filadélfia, Mosby Elsevier, 2006;145-53. Laine L, Curtis SP, Cryer B, Kaur A,. Cannon CP. Assessment of Upper Gastrointestinal Safety of Etoricoxib and Diclofenac in patients of Osteoarthritis and Rheumatoid Arthritis in The Multinational Etoricoxib and Diclofenac Arthritis Long-term (MEDAL) programme: a Randomised Comparison. The Lancet 2007;369: 465-473. Leden I (1994). “Did Bechterew describe the disease which is named after him? A question raised due to the centennial of his primary report.” Scand J Rheumatol 23 (1): 42-5. doi:10.3109/030097494091 02134. PMID 8108667. Life and sufferings of Leonard Trask (PDF for registered members)). Ankylosing Spondylitis Information Matrix. Manual Merk. Distúrbio dos Ossos, das articulações e dos Músculos (Seção 5). Distúrbios das Articulações e do Tecido Conjuntivo (cap. 51). Marie P. (1898). “Sur la spondylose rhizomelique.” Rev Med 18: 285–315. Newman A M. Arthritis and Sexuality Nurs Clin N Am 42, (2007) 621–630. Pierre Marie (1995). “Benoist M. - Historical Perspective”. Spine 20: 849–852. Valderílio Feijó Azevedo 77 Eduardo de Souza Meireles
  • 78.
    Manual do Portador SATO,E: Reumatologia. Manole, 2004. SILVA, José Afonso da. Curso de Direito Constitucional Positivo. 22.ª ed. São Paulo; Malheiros, 2003. p. 307. SKARE, T L: Reumatologia - Princípios e Prática. Guanabara Koogan, 1999. Strumpell A. (1897). “Bemerkung uber die chronische ankylosirende Entzundung der Wirbelsaule und der Huftgelenke.” Dtsch Z Nervenheilkd 11: 338–342. doi:10.1007/BF01674127. The psychological management of chronic pain: A treatment manual H. C. Philips and S. Rachman: (2nd edn). Springer Publishing, New York (1996). xiv + 286 p. 42-95. Van der Heijde D, Baraf HS, Ramos-Remus C et al. Evaluation of the efficacy of etoricoxib in ankylosing spondylitis: results of a fifty- two-week, randomized, controlled study. Arthritis Rheum 2005; 52 : 1205-15. Van der Heijde D, Kivitz A, Schiff MH, et al. Efficacy and safety of adalimumab in patients with ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 2006;54;2136-46. Van der Heijde D, Landewe R. Assessment of disease activity, function, and quality of life. In Weisman MH, Reveille JD, van der Heijde D (Editores). Ankylosing spondylitis and the spondyloarthropathies. Filadélfia, Mosby Elsevier, 2006;206-13. Van der Linden S, Van der Heijde D. Ankylosing spondylitis: clinical features. Rheum Dis Clin North Am 1998;24:663-76. Wanders A, Van der Heijde D, Landewé R, et al. Inhibition of radiographic progression in ankylosing spondylitis by continuous use of NSAIDs. Arthritis Rheum 2003;48(Supl.):S233. Substituída por Wanders A, Van der Heijde D, Landewé R, et al. Nonsteroidal antiinflammatory drugs reduce radiographic progression in patients Valderílio Feijó Azevedo 78 Eduardo de Souza Meireles
  • 79.
    Manual do Portador withankylosing spondylitis: a randomized clinical trial. Arthritis Rheum 2005;52:1756-65. Ward MM. Prospects for disease modification in ankylosing spondylitis: Do nonsteroidal antiinflammatory drugs do more than treat symptoms? Arthritis Rheum 2005;52:1634-36. WEISMAN, M H; REVEILLE, J D; van der Heijde, D: Ankylosing Spondylitis and the Spondyloarthropathies. Mosby; Elsevier, 2006. WEST, S G: Rheumatology Secrets. Hanley & Belfus, 2002. Zochling J, Van der Heijde D, Burgos-Vargas R, et al. ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2006;65:442-52. Valderílio Feijó Azevedo 79 Eduardo de Souza Meireles
  • 80.
    Manual do Portador BASDAI Coloque uma marca em cada linha abaixo indicando sua resposta para a respectiva questão, relacionada à semana passada. 1. Como você descreveria o grau de fadiga ou cansaço que você tem tido? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 2. Como você descreveria o grau total de dor no pescoço, nas costas e no quadril relacionada à sua doença? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 3. Como você descreveria o grau total de dor e edema (inchaço) nas outras articulações sem contar com pescoço, costas e quadril? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 4. Como você descreveria o grau total de desconforto que você teve ao toque ou à compressão em regiões do corpo doloridas? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso 5. Como você descreveria a intensidade da rigidez matinal que você tem tido à partir da hora em que você acorda? 0____________________________________ 10 cm nenhum intenso Valderílio Feijó Azevedo 80 Eduardo de Souza Meireles
  • 81.
    Manual do Portador 6.Quanto tempo dura sua rigidez matinal a partir do momento em que você acorda? 0 30 min 1h 1h30 2h BASDAI = soma dos valores das questões 1, 2, 3, 4 e a média dos valores da 5 e 6, dividindo este total por 5. BASFI Faça uma marca em cada linha abaixo da pergunta correspondente indicando o seu grau de capacidade para realizar as seguintes atividades durante a última semana. 1. Vestir meias ou meia-calça sem ajuda ou auxílio de aparelhos. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 2. Curvar o corpo da cintura para cima para pegar uma caneta no chão sem o uso de um instrumento de auxílio. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 3. Alcançar uma prateleira alta sem ajuda ou auxílio de um instrumento. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível Valderílio Feijó Azevedo 81 Eduardo de Souza Meireles
  • 82.
    Manual do Portador 4.Levantar-se de uma cadeira sem braços da sala de jantar sem usar suas mãos ou qualquer outro tipo de ajuda. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 5. Levantar-se sem ajuda quando deitado de costas no chão. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 6. Ficar em pé sem ajuda por 10 minutos, sem desconforto. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 7. Subir 12 a 15 degraus sem usar o corrimão ou outra forma de apoio (andador); um pé em cada degrau. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 8. Olhar para trás, virando a cabeça sobre o seu ombro sem virar o corpo. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível 9. Fazer atividades que exijam esforço físico, isto é, fisioterapia, jardinagem ou esporte. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível Valderílio Feijó Azevedo 82 Eduardo de Souza Meireles
  • 83.
    Manual do Portador 10.Ter um dia repleto de atividades, seja em casa ou no trabalho. 0____________________________________ 10 cm fácil impossível BASFI = Somatória dos valores em cm anotados nas EVA é dividido por 10 e dado o valor final. Valderílio Feijó Azevedo 83 Eduardo de Souza Meireles
  • 84.
    Manual do Portador CENTROSBRASILEIROS DE REFERÊNCIA NO ATENDIMENTO DE PORTADORES DE EA E QUE FAZEM PARTE DO REGISTRO BRASILEIRO DE ESPONDILOARTROPATIAS 1) Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) – SP Coordenador: Dr. Percival D. Sampaio-Barros 2) Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUCCAMP) – SP Coordenador: Dr. Rubens Bonfiglioli 3) Universidade de São Paulo – Reumatologia (USP) – SP Coordenador: Dr. Célio Roberto Gonçalves 4) Universidade de São Paulo – Ortopedia (USP) – SP Coordenador: Dr. Eduardo de Souza Meirelles 5) Universidade Federal de São Paulo (EPM / UNIFESP) – SP Coordenadora: Dra. Rozana Mesquita Ciconelli 6) Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo – SP Coordenadora: Dra. Sônia Anti Loduca Lima 7) Faculdade Souza Marques - Rio de Janeiro – RJ Coordenador: Dr. Nocy Leite 8) Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) – MG Coordenador: Dr. Marco Antonio Parreiras de Carvalho 9) Pontifícia Universidade Católica de Porto Alegre (PUC – PA) – RS Coordenador: Dr. Mauro Waldemar Keiserman 10) Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) – SC Coordenador: Dr. Ivânio Alves Pereira 11) Universidade Federal do Paraná (UFPR) – PR Coordenador: Dr. Valderílio Feijó Azevedo Valderílio Feijó Azevedo 84 Eduardo de Souza Meireles
  • 85.
    Manual do Portador 12) Hospital Geral de Goiânia (HGG) – GO Coordenador: Dr. Antonio Carlos Ximenes 13) Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) – MS Coordenador: Dr. Izaías Pereira da Costa 14) Hospital de Base do DF (HB) – DF Coordenadora: Dra. Hellen Mary da Silveira de Carvalho 15) Universidade de Brasília (UnB) – DF Coordenador: Dr. José Antonio Braga da Silva 16) Escola de Saúde Pública da Bahia (ESP-BA) – BA Coordenador: Dr. Mittermayer Santiago 17) Universidade Federal do Ceará (UFC) – CE Coordenador: Dr. Francisco Airton Castro da Rocha 18) Hospital Geral de Fortaleza (HGF) – CE Coordenador: Dr. Walber Vieira 19) Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) – PE Coordenadora: Dra. Ângela Duarte 20) Universidade Federal do Pará (UFPA) – PA Coordenadora: Dra. Maria de Fátima Lobato da Cunha Sauma 21) Universidade Federal do Amazonas (UFAM) – AM Coordenadora: Dra. Sandra Lúcia Euzébio Ribeiro 22) Universidade Federal do Espírito Santo (UFES) – ES Coordenadora: Dra. Maria Bernadete de Oliveira Gavi 23) Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) – Dermato Coordenadora: Dra. Sueli Coelho da Silva Carneiro Valderílio Feijó Azevedo 85 Eduardo de Souza Meireles
  • 86.
    Manual do Portador 24) Fac. Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP) – SP Coordenador: Dr. Roberto Acayaba de Toledo 25) Santa Casa de Belo Horizonte – MG Coordenadora: Dra. Elizandra Polito 26) Santa Casa do Rio de Janeiro – RJ Coordenador: Dr. Washington Alves Bianchi 27) Hospital Evangélico de Curitiba – PR Coordenadora: Dra. Telma Larocca Skare 28) Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) – RS Coordenador: Dr. Charles Kohem Valderílio Feijó Azevedo 86 Eduardo de Souza Meireles