Propomos a conscientização da sociedade brasileira sobre a Miopatia Mitocondrial (MM), através das experiências do paciente, influenciando positivamente outros aMMigos pacientes e profissionais da saúde para o bem-estar de todos!

1. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Profissionais da
Saúde
Pacientes
Sociedade
Familiares Cuidadores
Integração
Multidisciplinar
Abr. 2015

2. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
• Conscientização da sociedade brasileira sobre MM,
através das minhas experiências até aqui,
influenciando positivamente os aMMigos pacientes
e profissionais da saúde para nosso bem-estar.
Objetivo

3. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Organizações
de aMMigos
O que é MM?
Sobrevivendo
com MM.
Minha
História com
MM.
Agenda
Informações
sobre MM
Dúvidas
e/ou
Sugestões

4. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
O que é MM?
Definição
Dificuldades Surpresas

5. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Mensagens
“Eu acredito que fazemos o nosso
destino.
Tem que fazer o melhor com o
que Deus lhe deu.”
(Forest Gump)

6. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
aMMigos
Luciano Holanda de Menezes & Viviane Holanda de Menezes
Histórias com MM.
A história da minha vida com MM.

7. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Histórias com MM.
Testemunhas da perseverança.

8. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
“Minha mãe sempre dizia que a
vida é como uma caixa de
bombons: você nunca sabe o que
vai encontrar”
(Forest Gump)

9. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Sobrevivendo com MM.
Nossos desafios
Jurídico
Condição/Nível Social
Conhecimento
Acessibilidade
Inclusiva

10. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Sobrevivendo com MM.
Práticas que nos ajudam a viver melhor.
Humanização
Informações antecipadas Equipe Multidisciplinar
Apoio familiar

11. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Sobrevivendo com MM.
MAPS
Pensamento
positivo
Movimentação do corpo
Alimentação
adequada
Sono
respeitado

12. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Sobrevivendo com MM.
Atenção aos cuidados
Homecare
Cuidados diários
UBS UTI
Acompanhamentos
registrados

13. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Classe de Medicamentos Medicamentos
Alcoolismo Disulfiram (Antabusem)
Analgésicos (para dores) e
anti-inflamatórios
Aspirina, acetaminophen (Tylenol), diclofenac (Voltaren®, Voltarol®, Diclon®, Dicloflex® Difen and
Cataflam®), fenoprofen (Nalfon®), indomethacin (Indocin, Indocid, Indochron E-R® Indocin-SR®),
Naproxen (Aleve®, Naprosyn®)
Anestésicos Bupivacaine, lidocaine, propofol
Angina (dor ou desconforto
torácico)
Perhexiline, amiodarone (Cordarone®), Diethylaminoethoxyhexesterol (DEAEH)
Anti-arritmias (regulação dos
batimentos cardíacos)
Amiodarone (Cordarone)
Antibióticos Tetraciclina, antimycin A
Antidepressivos Amitriptyline (Lentizol), amoxapine (Asendis), citalopram (Cipramil), fluoxetina (Prozac, Symbyax, Sarafem,
Fontex, Foxetin, Ladose, Fluctin, Prodep, Fludac, Oxetin, Seronil, Lovan)
Antipsicóticos Chlorpromazine, fluphenazine, haloperidol, risperidone, quetiapine, clozapine, olanzapine
Ansiedade Alprazolam (Xanax®), diazepam (valium, diastat)
Barbitúricos (calmantes ou
sedativos)
Amobarbital (Amytal®), aprobarbital, butabarbital, butalbital (Fiorinal®, hexobarbital (Sombulex®),
methylphenobarbital (Mebaral®), pentobarbital (Nembutal®), phenobarbital (Luminal®), primidone,
propofol, secobarbital (Seconal®), Talbutal®), thiobarbital
Colesterol Statins – atorvastatin (Lipitor®, Torvast®), fluvastatin (Lescol®), lovastatin (Mevacor®, Altocor®),
pitavastatin (Livalo®, Pitava®), pravastatin (Pravachol®, Selektine®, Lipostat®), rosuvastatin (Crestor®),
simvastatin (Zocor®, Lipex®) bile acids – cholestyramine (Questran®), clofibrate (Atromid-S®), ciprofibrate
(Modalim®), colestipol (Colestid®), colesevelam (Welchol®)
Câncer (quimioterapia) Mitomycin C, profiromycin, adriamycin (também conhecido como doxorubicin e hydroxydaunorubicin e
incluídos nos seguintes regimes quimioterapêuticos – ABVD, CHOP, e FAC)
Demência Tacrine (Cognex®),Galantamine (Reminyl®)
Diabetes Metformin (Fortamet®, Glucophage®, Glucophage XR, Riomet 1), troglitazone, rosiglitazone, buformin
HIV/AIDS AtriplaÔ , Combivir®, Emtriva®, Epivir® (abacavir sulfate), EpzicomÔ , Hivid® (ddC, zalcitabine), Retrovir®
(AZT, ZDV, zidovudine), Trizivir®, Truvada®, Videx® (ddI, didanosine),Videx® EC, Viread®, Zerit® (d4T,
stavudine), Ziagen®, Racivir®
Epilepsia/Convulção Valproic acid (Depacon®, Depakene®, Depakene syrup, Depakote®, depakote ER,
depakote sprinkle, divalproex sodium)
Estabilizadores do Humor Lithium
Doença de Parkinson Tolcapone (Tasmar®, Entacapone (COMTan®, também na combinação com o medicamento Stalevo®)
Sobrevivendo com MM.
Prevenir o dano mitocondrial
Fonte: http://psychrights.org/research/Digest/NLPs/DrugsCauseMitochondrialDamage.pdf

14. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Mensagens
“Minha mãe sempre dizia que
milagres acontecem todo dia.
Tem gente que diz que acha que
não, mas é verdade.”
(Forest Gump)

15. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Organizações de aMMigos.
Inpiradores
Apmps.org.br
Blogueirosdasaude.org.br
Feberraras.wix.com/feber-
raras
Institutobaresi.com

16. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Organizações de aMMigos.
Inpiradores
UMDF.org
EuPaciente.com.br
MitoAction.org MDA.org
Afag.org.br Abrela.org.br

17. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Mensagens
“-Quando eu cansei, eu dormi.
Quando eu tinha fome, eu
comi.
Quando eu tinha que ir,
você sabe, eu fui.
-E foi assim que você chegou
tão longe?
-Foi.”
(Forest Gump)

18. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Informações sobre MM.
Orientações e pesquisa.
HCRP/FMRPRede Sarah
Unifesp/NeuroMuscular
HC/USP
AFIP/TDN

19. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Informações sobre MM.
Orientações e pesquisa.
Rarediseaseday.orgOrpha.net
NCBI.nlm.nih.gov/pubmed Irdirc.org

20. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Mensagens
“Faça o melhor que você puder.”
(Forest Gump)

21. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Dúvidas e/ou Sugestões.
Orientações e pesquisa.
Se7embro VerdeJuntos Somos + Fortes! aMMigos
Mitocôndria é vida e está em
tudo, pense nisto!
#MiopatiaMitocondrial

22. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Mensagens
“Eu já usei muitos sapatos. Acho
que se eu pensar com força posso
me lembrar de meu primeiro par de
sapatos.
Minha mãe disse que eles iriam me
levar longe.
Eram os meus sapatos mágicos.”
(Forest Gump)

23. Copyright © 2015 aMMigos Todos os direitos reservados.
Obrigado!
Luciano Holanda de Menezes
lhmenezes@live.com
/MiopatiaMitocondrial
@MioMitocondrial
MiopatiaMitocondrial.com.br
Miopatia Mitocondrial
MiopatiaMitocondrial.blogspot.com.br/
MiopatiaMitocondrial.wordpress.com