Sites são plataformas digitais que fornecem conteúdo e serviços para usuários. Eles podem ser criados por indivíduos ou organizações e hospedados em servidores na internet. Sites abrangem uma ampla variedade de propósitos como notícias, entretenimento, compras e comunicação.
Sites portugueses sobre Cancro e Oncologia Pediátrica
1. Sites portugueses
O número de sites nacionais relacionados com esta problemática é quase inexistente. Já sobre
Cancro, não especificamente pediátrico, a pesquisa efectuada revelou resultados
significativamente melhores, sendo notório um investimento cada vez maior neste meio
São aqui listados alguns de interesse relevante:
1) Sociedades, Associações e Grupos Profissionais
a) Info Cancro
(http://www.infocancro.com)
b) Sociedade Portuguesa de Enfermagem Oncológica
(http://www.speo.pt)
2) Associações e Grupos de Doentes
a) Associção Portuguesa da Luta Contra A Leucemia
(http://www.apcl.pt)
b) Associaçao Portuguea de Leucemias e Linfomas
(http://www.apll.org)
c) Acreditar - Associação dos Pais e Amigos das Crianças com Cancro
(http://www.acreditar.org.pt)
d) Liga Portuguesa contra o Cancro
(http://www.ligacontracancro.pt)
e) Sindicato das Crianças
(http://www.sindicatodascriancas.com)
Instituições de Saúde e Governamentais
a) Direção Geral de Saúde
(http://www.dgs.pt)
b) Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, CRO Lisboa
(http://www.ipolisboa.min-saude.pt)
2. c) Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, CRO Porto
(http://www.ipoporto.min-saude.pt)
d) Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, CRO Coimbra
(http://www.croc.min-saude.pt)
e) Portal da Saúde
(http://www.portaldasaude.pt/portal)
Principais sites portugueses sobre Cancro que encontramos na Internet
Associação Portuguesa da Luta Contra a Leucemia
(http://www.apcl.pt)
A Associação Portuguesa da Luta Contra a Leucemia (APCL) é uma associação bem estruturada,
organizada e com resultados de sucesso. As suas diversas iniciativas têm dado um grande
contributo na luta contra esta doença.
Neste site, estão publicadas as iniciativas mais importantes, assim como alguns resultados das
mesmas. Por exemplo: “Através dos seus voluntários e da comparticipação financeira, a APCL
tem apoiado e colaborado nas iniciativas do Centro Nacional de Dadores de Células de Medula
Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão (CEDACE) que conduziram ao aumento muito
significativo de 1.800 dadores existentes em 2002 para os cerca de 50.000 dadores
actualmente identificados no Registo. Portugal, que há quatro anos era o país da União
Europeia com o menor Registo de Dadores, é neste momento o terceiro país, tendo à sua
frente apenas a Grã Bretanha e a Alemanha, e poderá ser, até ao final do próximo ano, o
primeiro.” (Leucemia, 2002).
O seu site é uma mais valia para esta associação na obtenção dos seus bons resultados.
Analisando o site, são vários os pontos merecedores de destaque:
– Na página de abertura, salientamos a forma clara como a informação está organizada no
menu e o conjunto de imagens que nos vão aparecendo alternadamente no cabeçalho. São
imagens a preto e branco de pessoas de diferentes faixas etárias e que através das suas
expressões e gestos nos transmitem afecto e serenidade. Refira-se, mas pela negativa, a cor
usada no background12 do site – uma cor demasiado luminosa que perturba a leitura.
3. – A navegabilidade é simples e facilmente se percorre todo o site.
– A linguagem usada nos textos é bastante perceptível. Mesmo no tipo de informação mais
especializada e complexa, há sempre um especial cuidado em usar uma linguagem acessível ao
público em geral. Para além disso, sempre que necessário, o texto é apoiado/animado com
imagens.
– Das áreas presentes no site, sublinhe-se duas: a dos testemunhos e a do fórum. Em ambas,
constatou-se grande participação dos visitantes. Estes dados vêm reforçar a importância e
destaque dados no site OncologiaPediátrica.org a este tipo de áreas.
Hospitais e Institutos Portugueses de Oncologia
Os três Institutos Portugueses de Oncologia inserem-se no conjunto de Hospitais EPE (Entidade
Pública Empresarial) – uma reforma da saúde que está neste momento em curso. “O processo
de empresarialização hospitalar insere-se numa política de modernização e revitalização do
Serviço Nacional de Saúde que pressupõe a adopção de uma gestão inovadora com carácter
empresarial orientada para a satisfação das necessidades do utente” (Saúde, 2006). Esta
reforma passa também pela reformulação e reorganização dos sites dos próprios Hospitais. Os
sites dos IPOs têm uma estrutura e grafismo muito semelhantes.
3.1.1 Site do IPO-Porto
(http:// www.ipoporto.min-saude.pt)
O site do IPO Porto incide na apresentação do próprio Hospital e no fornecimento de
informações de carácter geral. Não existe informação específica sobre a Pediatria nem sobre a
doença.
De todo o conteúdo analisado, destaque-se as contidas nos itens “Serviços”: Internamento,
Serviço Social e Serviço de Assistência Religiosa; “Informação ao Utente”: Direitos e Deveres do
Doente, Guia On-line do Utente, Gabinete de Apoio ao Doente.
Internamento
Do que encontramos neste item, importa seleccionar o referente ao equipamento deste
serviço, ao que o doente pode e não pode trazer e ao número de camas da Unidade de
Pediatria.
Serviço Social
É apresentado o horário, localização e equipa deste serviço. De destacar a publicação de um
importante aviso: “Lembre-se! Cada situação social é única. Como tal, o seu estudo e
4. acompanhamento merecem informação individualizada e atenta” (Saúde, 2006). Este item
peca por publicar por tópicos alguns dos benefícios sociais instituídos. Seria importante
apresentar mais informação sobre cada um deles.
Serviço de Assistência Religiosa
Está muito completo e esclarecedor. Explica o motivo da existência deste serviço, equipa,
outras religiões, contactos, celebrações e horário das Euricaristrias. É importante esta
informação no site. A religião é um apoio fundamental para muitos familiares. Isso pôde ser
comprovado (durante o trabalho de campo) através dos casos da Manuela Resende (mãe do
Jorginho) e da Manuela (irmã do Emanuel).
Direitos e Deveres do Doente
Os Direitos e Deveres escritos neste item, são dirigidos mais para os doentes adultos do IPO,
não sendo por isso uma informação necessária para esta investigação. Contudo a temática
deste item é importante. A “Carta da Criança Hospitalizada” poderá ser publicada num item
deste tipo. Esta Carta, preparada por várias associações europeias em 1988, em Linden, (IAC,
2000) resume os Direitos das crianças hospitalizadas.
Guia On-line do Utente
Este guia, desenvolvido pela Direcção Geral de Saúde, pretende dar a conhecer ao utente, os
serviços, regras de utilização, direitos e deveres do Serviço Nacional de Saúde. A informação é
apresentada em forma de pergunta/resposta, o que facilita a procura, por parte do visitante,
das respostas às suas dúvidas.
Gabinete de Apoio ao Doente
Como o nome indica, este gabinete pretende dar apoio ao doente no fornecimento de
informações, esclarecimento de dúvidas, necessidade de algum serviço específico e
reclamações ou sugestões.
De uma forma geral, a navegabilidade é simples e a informação está hierarquicamente bem
organizada e apresentada. Há uma preocupação em não colocar textos muito longos e a
linguagem usada é muito acessível. Por vezes, a informação é apresentada por tópicos
(interactivos ou não interactivos) ou em forma de pergunta/resposta.
Este site contém o “Símbolo de Acessibilidade na Web.” Este símbolo indica que o respectivo
site contém funcionalidades de acessibilidade para cidadãos com necessidades especiais, para
5. diferentes ambientes, situações, equipamentos e navegadores. A afixação do Símbolo de
Acessibilidade não garante que um sítio seja 100% acessível, nem o cumprimento das Regras
de Acessibilidade. A utilização deste Símbolo é um acto voluntário que demonstra,
unicamente, um esforço em aumentar a acessibilidade de um sítio (Comunicação, 1999).
A página de abertura do site destaca, na zona central, as principais e mais recentes notícias. No
lado direito da página é apresentada uma área, intitulada de “outros assuntos” onde são
publicadas igualmente notícias, mas de teor secundário ou menos mediático. No lado
esquerdo, encontra-se o menu, constituído por sub-menus. Este tipo de estruturação de menu
permite que o visitante tenha uma noção rápida e organizada de todo o conteúdo informativo
que pode consultar. Este é essencialmente textual, e acompanhado, por vezes, de imagens e
gráficos.
Importa também referir que em todas as zonas em que se navega no site está sempre
iminente um campo de pesquisa de palavras, bem como o mapa do site, que mostra todas as
áreas disponíveis do mesmo.
3.1.2 Site do Hospital de S. João
(http://www.hsjoao.min-saude.pt)
No dia em que consultamos pela primeira vez (a 28-Abril-2006) o site do Hospital de S. João, o
mesmo não continha nenhuma informação sobre Oncologia Pediátrica. O site descrevia-se em
poucas palavras: um fundo branco, com um título a negro alinhado ao centro, onde se pode ler
“Site do Hospital de S. João”, e dois botões que ligam para dois pequenos sites (o da Unidade
de cirurgia Ambulatória e do Grupo de patologia mamária). Alguns meses mais tarde (18-
Agosto-2006), numa nova consulta, constatámos que todo o seu conteúdo tinha sido retirado,
aparecendo apenas uma página em branco.
Depois destes dois estados provisórios em que esteve o site, foi apresentado um novo, em
finais de 2006. O site é pouco mais do que uma apresentação do Hospital e dos seus serviços.
Em relação à informação sobre Oncologia Pediátrica, a via mais fácil de a encontrar é
recorrendo ao motor de busca do site. Os resultados que encontrámos são muito poucos. No
dia em que visitamos (2-Fevereiro-2007) só encontrámos três resultados (fig. 9), e sobre um
tipo de informação muito genérica.
6. Associações portuguesas
3.2.1 Associação Acreditar
(http://www.acreditar.org.pt)
Foi evidente, uma vez mais, que a procura de informação através da Internet é escassa porque
a maioria das pessoas que entrevistamos não conhecia este site, exceptuando os próprios
elementos da Acreditar.
Analisando o site, este carece de muita informação direccionada aos pais: sobre a doença,
tratamentos, apoios, contactos internacionais, etc. Mas destaque-se um ponto do menu
essencial sobre a legislação. Aqui, pode-se consultar os apoios e os benefícios a que as crianças
oncológicas têm direito. Como o constatado durante a investigação, muitas crianças não
usufruem dos seus direitos, por desconhecimento dos pais. Devido ao drama da doença do
filho e à necessidade de o acompanhar, estas questões são secundarizadas. O problema é que
na maioria dos casos, durante o período de tratamento, um dos pais é obrigado a abdicar da
sua actividade profissional por inteiro ou parcialmente – o que para muitas das famílias é
dramático. É, por isso, fundamental o conhecimento da legislação por parte das famílias, de
modo a poderem reivindicar os seus direitos e para que tal aconteça é necessário que se
encontrem mais formas de potenciar este tema, como por exemplo: a criação de fóruns de
discussão on-line que são um meio privilegiado para a partilha de informação.
3.2.2 Sindicato das Crianças
(http://www.sindicatodascriancas.com)
O “Sindicato das Crianças” é uma associação criada com o objectivo de defender as Crianças e
“chamar a atenção para situações que as lesam e dar espaço a que a sua voz se oiça.”
(Crianças, 2006). Apesar de esta não ter nascido com o propósito de ajudar especificamente
crianças oncológicas, é uma associação que poderá ser importante para os pais.
Relativamente ao site, é pouco mais do que a apresentação do Sindicato. Apresenta os
objectivos, notícias, equipa, contactos, “Convenção sobre os Direitos da Criança” e algumas
publicações e estudos da autoria dos próprios. A quantidade de informação publicada é curta,
mas suficiente para se perceber de que se trata de uma associação credível.
O grafismo é frágil e descuidado. Há uma tentativa frustrada de o animar com algumas
ilustrações e com cores infantis. Os textos são demasiado longos e apresentados
descuidadamente no site. Esta associação tem um blogue
(www.sindicatodascriancas.weblog.com.pt) – um meio fácil de publicar informação. Contudo,
7. este blogue carece de actualização. Nas últimas vezes que o visitamos, em Janeiro de 2007, a
mais recente actualização datava de Janeiro de 2006.
3.3 Info Cancro
(http://www.infocancro.com)
O Info Cancro é um site português sobre Cancro, desenvolvido pela Roche Farmacêutica
Química. Apesar de não ser especializado em Pediatria, é, tal como o da Oncologia-
Pediátrica.org, direccionado para o público em geral.
O seu desenho e a boa organização e estruturação dos conteúdos informativos são tomadas,
por nós, como exemplo. Estes factores contribuem significativamente para uma fácil
navegação e leitura. Apesar deste site não conter, em comparação com outros sites, –
analisados e igualmente interessantes –, uma grande quantidade da informação, é notória
uma preocupação constante em não sobrecarregar as páginas com muitos e diferentes
elementos informativos. Isso é especialmente notório na primeira página: a zona central, nor-
malmente preenchida com grandes manchas de informação, é aqui explorada para destacar o
menu colocado no topo do site, repetindo-o. Esta redundância ajuda o visitante, assim que
entra no site, a ter uma rápida percepção dos principais assuntos publicados.
Outra característica, particularmente interessante, é o recurso a pequenos vídeos, em algumas
áreas do site. Estes são importantes no apoio e animação da informação presente no texto.
Para além disto, cativam o visitante mais resistente à leitura de informação textual mais
volumosa e detalhada.