Oncologia pediátrica na web internacional

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Oncologia pediátrica na web internacional

  1. 1. 1.1 Cure Search(http://www.curesearch.org)O site americano e canadiano Cure Search , resultante da parceria entre o Children’s OncologyGroup (COG) e o National Childhood Cancer Foundation (NCCF) pareceu-nos particularmenterelevante. Contém informação completa e muito útil para pais e médicos.A hierarquia da informação está sempre presente e começa logo na criação de dois menus – oprincipal e o secundário – sempre presentes ao longo do site. O principal, aparece numa zonamais destacada e visível e, contém as ligações para as áreas com informação mais procuradaspelos visitantes. Através de alguns dos seus títulos/botões sabemos, logo à partida, a quemeste site é dirigido (pais/família, doentes e profissionais de saúde).Esta interessante forma de organização e apresentação permite que o visitante possa acederdirectamente, e sem qualquer tipo de dúvidas, à área que mais lhe interessa. De sublinhar queesta preocupação com a navegabilidade está presente ao longo de todo o site, veja-se porexemplo quando entramos na área “Pais/Família”. Esta área dirigida, como o próprio títuloindica, aos pais e família, contém informações sobre a doença, tratamentos, directório efóruns de discussão. Numa das subdivisões deste ponto, a informação é dividida e apresentadatal como as várias fases da doença: Diagnóstico, Tratamento, Fim do Tratamento, Depois doTratamento; esta forma de organização facilita a compreensão e selecção da informaçãopretendida pelos pais.Por outro lado, a organização que encontramos no site Cure Search origina a repetição demuita da informação entre as áreas, o que à partida parece não ser muito válido.Mas para compreendermos esta opção é necessário que analisemos dois aspectos fun-damentais:A quantidade e tipo de informação presente no site. Dado as fronteiras existentes seremténues e muitas vezes inexistentes, não é fácil criar divisões na informação. Durante a consultanuma determinada área, é natural que, por vezes, sintamos necessidade de consultarinformação presente noutra. A diferença está em termo-la logo acessível ou imaginarmos quepoderá estar numa outra área do site. Isto obriga-nos a que haja uma procura, por muitopequena que ela seja. Estes avanços, recuos e mudanças de umas áreas para outras, poderãooriginar confusão e cansaço ao visitante. Para além disso, a divisão desta informação, derelevante interesse para os pais, poderá levar ao desconhecimento da mesma: por exemplo,não faz sentido a criação de um fórum exclusivamente para discutir tratamentos, outro paradiscutir problemas sociais, etc.
  2. 2. A existência, em cada uma das áreas, de uma ligação para um fórum que reúna todas astemáticas em discussão, possibilita que o visitante possa encontrar novas temáticasigualmente relevantes.A criação de áreas de consulta devem ser uma forma de organização e ajuda na condução dovisitante pelo site, e não uma forma de separação e distanciamento das mesmas. A divisãofeita por estas áreas deverá ser transparente, para que o cruzamento de informações não seperca.B) O outro aspecto a ter em conta é a pretensão deste site em ser acessível ao maior númerode pessoas. Há a noção que nem todos os visitantes poderão ser utilizadores regulares daInternet, daí haver sempre a preocupação em usar uma linguagem gráfica clara e umanavegabilidade fácil. Os visitantes procuram informação que responda às suas dúvidas, porisso é importante que todas as ferramentas que apoiam essa mesma procura estejam sempredisponíveis, daí a permanente presença do menu principal e secundário e o campo de pesquisade palavras.Em relação ao menu secundário encontramos informação de carácter geral: sobre aAssociação, Glossário, a ligação directa para o Directório, Contactos, Mapa do Site, Sugestões,Politica de Privacidade, Membros do COG e Direitos de Autor. Existe a plena noção de que osite contém muita informação, e que é necessário hierarquizá-la. Apesar de ser, sem dúvida,uma informação importante, não é certamente a mais procurada pela maioria dos visitantes,por isso terem optado por estar sempre presente, mesmo que discretamente em rodapé.O que também nos chamou a atenção são as imagens que ilustraram o site. Têm sempre umcarácter positivo. As crianças, adolescentes, profissionais de saúde anónimos (aparentementeretirados de bancos de imagem) aparecem sempre com uma expressão simpática e bem-disposta. Isto reforça o ambiente de esperança que se pretende que esteja sempre iminentenesta problemática.Um dos pontos que a Dra. Maria João Gil da Costa, pediatra no Hospital de S. João, destacadeste site é o “COG Family Handbook.” Um manual de 80 páginas escrito por membros do COGpara as famílias e doentes, com informação geral sobre Cancro infantil e tratamentos. Estemanual, que os pais poderão usar durante os tratamentos, contém áreas para serempreenchidas pelos médicos ou enfermeiros, com informações sobre a doença da respectivacriança.O manual pode ser gratuitamente descarregado do site, em formato PDF , e impresso.1.2 Candlelighters Childhood Cancer Foundation(http://www.candlelighters.ca)
  3. 3. O site da Candlelighters Childhood Cancer Foundation está bastante completo, disponibilizainformação importante e bem hierarquizada. A navegabilidade é fácil.Há um especial cuidado com o desenho e organização da página de abertura. Atravésdela conseguimos ter uma noção das diversas temáticas que o site contém. Apesar decondensar muita informação, a forma equilibrada como está organizada, possibilita uma boaleitura. Duas características merecem ser sublinhadas: a opção pela publicação de um curto eesclarecedor texto de apresentação da associação e o apelativo menu apresentado no ladodireito do site, onde se exibem vários eventos e iniciativas para obtenção de donativos.Saliente-se a constante preocupação em ilustrar o site com imagens de crianças e famílias comcarácter positivo.O site Candlelighters funciona em grande parte como um portal, optando sobretudo porintroduzir os temas e expondo endereços de sites com informação mais pormenorizada. Poroutro lado, por exemplo, o site Cure Search contém mais informação escrita pelos própriosgestores. Esta diferença deve-se à estrutura desta organização e do seu corpo editorial que émaior e inclui vários médicos na sua equipa.Estando o site associado ao presente projecto na sua fase inicial, e existindo ainda uma relativaescassez de contribuições qualificadas, é importante que este viva e cresça tendo em contaestas condicionantes. Nesta fase, certamente que nos aproximaremos mais do modelo deportal do Candlelighters, mas a longo prazo, e gradualmente, ambicionando evoluir para omodelo do Cure Search.1.3 International Society of Paediatric Oncology(http://www.siop.nl)O site da SIOP publica informação especialmente dirigida aos profissionais da área: notícias einformações das reuniões e congressos que esta associação organiza. Tal como acontece nestecaso, o site da Oncologia Pediátrica, pode vir a ser um credível meio de divulgação einformação de eventos (congressos, conferências, reuniões, etc.) nacionais e internacionaisque se realizam na área da Pediatria Oncológica. Apesar do site da Oncologia Pediátrica serdirigido principalmente aos pais, isto não significa que não possa ser publicada informaçãoimportante para ser trocada entre médicos. Para além disso alguns destes eventos podem sertambém relevantes para os pais. É essencial expandir a ideia que o conhecimento nesta áreanão é estanque. Os pais precisam de compreender a doença e ter acesso a informação maisaprofundada e sobretudo actualizada.
  4. 4. O que se retem, principalmente, no site desta importante Associação é de como a Internetpode ser um bom meio de divulgação dos vários eventos que ocorrem na área da OncologiaPediátrica.1.4 National Cancer Institute(http://www.cancer.gov)(http://www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople)O site americano National Cancer Institute contém bastante informação sobre os vários tiposde Cancro, mas não é exclusivamente sobre Oncologia Pediátrica, ao contrário dos trêsprimeiros que analisámos anteriormente.Apresenta um grafismo sóbrio e desenhado por forma a facilitar a sua leitura. A informaçãopresente em quase todas as zonas do site é grande e diversa o que dificulta, até certo modo, anavegabilidade. Tal acontece, por exemplo, quando queremos aceder à área dedicada aospais. Há uma preocupação em hierarquizar a informação, mas é visível a dificuldade emcontrolá-la devido ao volume de informação sempre presente.Atentando à zona do site mais relevante para o presente estudo – a dedicada aos pais e família– encontramos informação importante, mas não tão exaustiva como a do CureSeach ouCandlelighters. Contrariamente à dificuldade que sentimos para aceder a esta parte do site,aqui a navegabilidade é bastante intuitiva. O menu presente no lado esquerdo contém deforma clara todos os temas possíveis de serem consultados. Mas ao examinar cada um deles, ainformação – em quase todos também bastante densa – aparece numa única página,obrigando-nos a usar uma extensa barra de scroll.Esta área carece de uma organização e lógica mais eficazes. Embora sejam compreensíveis asopções tomadas, estas obedecem a uma lógica definida para todo o site. Há uma clarapreocupação na construção – bem conseguida – do site, partindo do geral para o particular.Logicamente, esse particular é condicionado pelas regras definidas pelo geral, o que nemsempre é pacífico. Este é um dos motivos que nos levaram a optar por não inserir o projectoda Oncologia Pediátrica em nenhum outro site. Assim, dotadas do seu próprio espaço eautonomia, as tais regras gerais podem ser definidas nos seus próprios termos.

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