Alunos da Escola Secundária José Afonso organizaram a "Marcha do Pezinho" no Parque da Cidade em Loures para arrecadar fundos para a Associação Portuguesa de Paramiloidose e conscientizar as pessoas sobre a doença. A iniciativa contou com o apoio da Câmara Municipal de Loures e reuniu participantes dispostos a ajudar financeiramente a associação. A Paramiloidose é uma doença genética rara que afeta os membros inferiores e pode se alastrar para outros órgãos

1. Escola José Afonso promove “Marcha do Pezinho”
Alunos alertam para a Paramiloidose 20/5/2011
Realizou-se, no dia 19 de Maio, no Parque da Cidade, em Loures, a
“Marcha do Pezinho”. A iniciativa, da responsabilidade dos alunos da
Escola Secundária José Afonso, teve como objectivo a angariação de
fundos para a Associação Portuguesa de Paramiloidose.
Foi no âmbito da disciplina Área de Projecto que cinco elementos da turma
1C, de Ciências, do 12.º ano se juntaram e organizaram a “Marcha do Pezinho”. A finalidade foi divulgar a
Paramiloidose, ou Doença dos Pezinhos como é mais conhecida.
Com o apoio da Câmara Municipal de Loures, através da Divisão de Inovação Social e Promoção da Saúde,
a ideia foi juntar o máximo de pessoas no Parque da Cidade, informá-las sobre a doença e, a título simbólico,
dar uma volta a pé pelo recinto. Os participantes eram livres de ajudar com o valor que quisessem, podendo
ainda comprar t-shirts alusivas à iniciativa.
Sara Marques, uma das alunas e autoras do projecto explica que, por
pertencerem a uma turma de ciências, decidiram “fazer uma investigação
sobre uma doença genética. Como não sabíamos muito sobre a
Paramiloidose, dedicámo-nos ao estudo desta doença. Fizemos inquéritos
pela escola, visitámos hospitais, falámos com especialistas, organizámos
uma palestra e, agora, como culminar do projecto, decidimos levar avante
esta iniciativa junto da população”.
Presente no evento, como convidada, esteve Soledade Ventura, Presidente do Núcleo de Lisboa, da
Associação Portuguesa de Paramiloidose: “Iniciativas como esta são de louvar. Além de divulgar a doença,
que ainda é pouco conhecida, ajuda-nos a angariar algum dinheiro. Somos uma instituição particular de
solidariedade social e apenas vivemos com o apoio dos nossos sócios, de alguns donativos e do trabalho
voluntário”.
Portadora da doença, Soledade Ventura confessa “que na associação existem doentes com grandes
dificuldades. Esta é uma doença que se manifesta muito cedo, por volta dos 20/30 anos, e não tem cura,
apenas tratamento. Por agora, o transplante hepático é o único tratamento disponível, mas não é o ideal”.
A Paramiloidose é uma doença transmitida por via genética, que se pensa
existir há já cinco séculos no nosso país, mas cujos primeiros casos só se
detectaram nos anos 40, na Póvoa de Varzim. Inicialmente pensou-se que
a Doença dos Pezinhos era característica de Portugal, no entanto muitos
outros casos se registaram em diversas partes do mundo.
Existem duas versões relativas à disseminação desta doença: a primeira
refere-se a uma propagação feita pelos portugueses através das rotas de
comércio e de navegação; a segunda diz que foram os Vickings, provenientes do norte da Europa, os
responsáveis pelo aparecimento da Paramiloidose no nosso país.
Os principais sintomas são a perda de sensibilidade a estímulos. A principal zona afectada são os membros
inferiores (daí o nome Doença dos Pezinhos). Mais tarde, a doença alastra-se aos membros superiores,
causando também perturbações a nível do sistema digestivo e do sistema nervoso e problemas cardíacos.

2. Os rins e o coração são gravemente atingidos na última fase da doença. O primeiro sintoma é a perda de
sensibilidade ao frio e ao calor.
Sendo uma doença de transmissão genética, todos os descendentes de
uma pessoa com Paramiloidose vivem na dúvida de a contrair, uma vez
que 50% tem probabilidades de ficar também doente. Desde o
nascimento, o sangue dos portadores de Paramiloidose apresenta uma
proteína anormal que se forma a partir da troca de aminoácidos. Deste
modo, é possível saber quem são os transmissores da doença e os
possíveis futuros doentes.
Em Portugal existem seis mil doentes assintomáticos e dois mil doentes diagnosticados.
Bibliografia: http://www.cm-loures.pt/fonewsdetail.asp?stage=2&id=3022