Caso e

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Caso e

  1. 1. CASO E.MNo início de junho de 1989 me foi encaminhado de uma importante cidade dointerior o menino E.M, então com um ano e dois meses de vida e história deinfecções de repetição. A suspeita clínica era de fibrose cística, doençagenética que cursa com diarreias e infecções respiratórias. A escolha de meusserviços se deveu ao fato de ter prestado atendimento médico ao filho de umcasal amigo dos pais, com diagnóstico de deficiência transitória de Igasecretária e com o qual havia obtido ótimos resultado clínicos.O casal tinha outro filho, uma menina de três anos de idade, saudável. O paiera engenheiro, com característica de inventor de novos utilitários domésticos.Era irrequieto e tinha dificuldades em se firmar numa empresa. Preferiatrabalhar por conta própria. Já a mãe era professora e parecia ter comoobjetivo maior de sua vida se dedicar aos filhos e ao marido. Praticavam a suareligião.A gestação de E.M havia transcorrido sem anormalidade. O parto havia sidonatural, com APGAR de 9 no primeiro minuto e de 10 no quinto minuto. Pesava3.200 gramas e media 50 centímetros. Seu perímetro cefálico era de 34centímetros. Até os dois meses de vida sua saúde havia sido perfeita. A partirde então apresentava diarreias de repetição, frequentemente tinha monilíaseoral e eosinofilia no hemograma. Com 7 meses de vida teve sua primeirabroncopneumonia. Com 1 ano, sua primeira infecção do trato urinário. Tinhahistória de atopia e frequentemente apresentava crises de sibilâncias,diagnosticadas como asmáticas. Mamou no seio materno até quase completar9 meses de vida, quando teve de ser desmamado, porque a mãe precisou sersubmetida a mastectomia esquerda por tumor mamário maligno. Não haviaoutros dados relevantes na história familiar, alimentar, mesológica, mórbida ede desenvolvimento. Havia sido imunizado de acordo com as recomendaçõesdas autoridades sanitárias locais.Ao primeiro exame físico apresentava desnutrição ponderal, mas não estatural.Tinha sinais de atopia, monilíase oral, balanopostite, distenção abdominal,sibilos e roncos à ausculta pulmonar e discreto edema palpebral à esquerda.Na primeira internação fizemos o diagnóstico de infecção do trato urinário, compequeno refluxo vésico-uretral à esquerda, monilíase oral e perineal,balanopostite, atopia com crises de asma, desnutrição com déficit ponderalapenas, importante eosinofilia no hemograma e afastamos verminose e fibrosecística. Embora não se falasse muito, na época, em imunodeficiências, quercongênitas, quer adquiridas, afastamos AIDS e os níveis séricos dasimunoglobulinas mostraram níveis baixos de IGA, normais de IGM e IGEeníveis de IGG nos limites inferiores da normalidade. Tratamos as patologias deacordo com as rotinas do serviço à época e combinamos nova avaliação emdois meses.Durante esta primeira internação já percebi muito claramente a preocupação damãe com a possibilidade de haver alguma relação entre a doença do filho e ofato de ele haver mamado em seu seio, já com câncer. Tentei de todas asmaneiras de mover essas ideias de sua cabeça e a estimulei a continuar oacompanhamento com seu médico assistente, apesar dos problemas de seufilho.
  2. 2. A partir de então vivemos uma intensa relação médico-paciente-família, comaltos e baixos e que culminou com o óbito de E.M, nas vésperas do Natal de1994. Como não posso relatar toda esta interação, vou me ater apenas aosfatos mais relevantes para mim, para E.M e para sua família. No início denovembro de 1989, fechamos o diagnóstico de hipogamaglobulinemia, doençacongênita que evolui com infecções de repetição das vias aéreas, aparelhodigestório e aparelho urinário. Não havia tratamento curativo disponível.As infecções de repetição poderiam ser atenuadas com infusões repetidas deplasma, ou preferentemente de imunoglobulinas (ainda muito caras eraramente disponíveis em nosso meio naquela época). Estes pacientesapresentam uma incidência maior de doenças neoplásicas. O desfecho naturaldessa imunodeficiência, naquele momento, era o óbito por infecção ouneoplasia.No início de 1990, o pai, sempre muito irrequieto à procura de soluções paraseu filho, conseguiu viabilizar a vinda de imunoglobulinas de São Paulo einiciamos com esta abordagem terapêutica inovadora e que encheu a todosnós de novas esperanças.Até setembro de 1990 conseguimos mantê-lo relativamente bem com a infusãode imunoglobulinas, mesmo não tendo conseguido controlar as diarreias e ascrises de asmas. Foram, então, feitas várias tentativas de controle das diarreiascom o gastroenterologista do serviço, também sem resultados satisfatórios.Em setembro de 1990, eu e o pai iniciamos um estudo sistemático daspossibilidades terapêuticas para o problema de E.M na rede internacional deinformações médicas (Medline). De novidades encontramos a possibilidade douso de colostro de vaca para o controle das diarreias. Mais uma vez o paitornou possível essa terapêutica e novamente sem grande sucesso. Nestaépoca, pela primeira vez, nosso gastroenterologista conseguiu demonstrar ainfestação maciça com o criptosporidium no tubo digestório e queprovavelmente perpetuava os episódios de diarreia. O único tratamentopossível era o uso da roxitromicina, que instituímos, com resultados pobres.No início de 1991 apareceu a primeira crise. Os pais começaram a se sentirinseguros em relação às possibilidades terapêuticas e eu, além disso, comeceia me sentir impotente em relação à doença de E.M. Concordamos, então, quetalvez fosse bom procurar a avaliação e opinião de um especialista renomadode São Paulo, o que veio a se concretizar em julho de 1991. Muitos exames,muitas avaliações e o mesmo diagnóstico e a mesma abordagem terapêutica.Tratava-se, sem dúvida, de um caso difícil, sem possibilidades de cura naquelemomento. Foi sugerido manter as infusões de imunoglobulinas e ganhar tempo.Talvez pudessem aparecer novas soluções. Esta avaliação em São Paulo foibastante desanimadora. Nova avaliação em 1992 confirmou a primeiraavaliação. Eu e a família preferimos, a partir daquele momento, não conversarmuito sobre o futuro de E.M. Decidimos nos preocupar com o presente.Desta época até meados de 1994, E.M consultou com vários especialistas nopaís. Todas as tentativas resultavam infrutíferas. Alguns medicamentosexperimentais que julgamos não trazerem riscos maiores que prováveisbenefícios, foram mandados buscar no exterior. Instituímos, de forma tambéminovadora, a nutrição parenteral domiciliar, através de um cateter semi-implantado. Nas tentativas feitas com consultas ao exterior, havia apenasterapêuticas experimentais com transplante de medula óssea. Eis que nesseínterim, a mãe engravida e aparecem novos dramas: esta doença tem caráter
  3. 3. genético ou familiar? Quais os riscos? O que fazer? Forneci todas asinformações disponíveis e me mantive neutro em relação ao que fazer com agestação. Os pais decidiram ter o filho, aliás, uma filha, que nasceu sadia.Após o nascimento e ainda motivados com as pesquisas com transplante demedula, fizemos os estudos de histocompatibilidade: as duas irmãs eramcompatíveis entre si e incompatíveis com o irmão. Como o transplante demedula com doadores não aparentados apresentavam riscos muito grandes,necessitavam deslocamento para o exterior e com benefícios incertos,descartamos a possibilidade naquele momento.Muitas vezes, neste período, os pais tiveram problemas com seus planos desaúde, que ora não cobria determinados exames ou procedimentos, oravenciam as possibilidades de internação. Os pais, muito dedicados e criativos,se cercaram de outras famílias com problemas semelhantes e conseguiramfornecimento gratuito de imunoglobulinas, através de serviços de saúdepública.A história de E.M também entrou no âmbito de minha família, tantas eram asvezes em que programas familiares tiveram que ser suspensos em função doscompromissos com seu cuidado. Outras tantas vezes, vendo-me taciturno jáperguntavam: Algum problema com E.M?Por longo período E.M teve que ser alimentado por sonda nasogástrica, queficava permanentemente localizada em seu nariz. Pensamos em colocar umagastrostomia para que seus colegas de colégio não percebessem seuproblema, mas ele mesmo disse se sentir bem assim. Gostava muito de roupasbem coloridas, de passear pelo pátio do hospital e de fazer compras na lojinhado hospital. Sempre fazíamos de tudo para que pudesse ter esses prazeres.Sempre que possível suas irmãs estavam com ele.Como gostava muito de um time de futebol, sempre cuidávamos para não fazerprocedimentos ou interná-lo quando seu time jogava, para que pudesseacompanhá-lo na TV.Mas, de repente, E.M desapareceu. Seus pais não entravam mais em contatocomigo e, aparentemente não haviam entrado em contato com nenhum outromédico.Fiquei, por um lado chateado e, por outro lado, preocupado. Chateado portalvez não ter conseguido manter a confiança da família ou não ter atendido aslegítimas expectativas.Preocupado com os melhores interesses de meu antigo paciente. Após trêsmeses, pedi ao pai do paciente que o havia referendado para mim e amigo dafamília, para que averiguasse o que estava acontecendo. Eis a surpresa: ospais, sentindo-se cansados e desesperançados, haviam decidido não fazermais nada e entregaram o menino “nas mãos de Deus”. Eram muito religiosos,rezavam muito e tinham fé de seu Deus faria o melhor por seu filho. Apósvárias tentativas e com muito constrangimento, tive que ameaçá-los comdenúncia no Conselho Tutelar por maus tratos, caso não voltassem a procurarajuda para seu filho.E.M voltou muito desnutrido, com distúrbios hidro-eletrolíticos severos.alterações na coagulação sanguínea e infecção severa na perna direita, queevoluiu com trombose, arterite e necrose do pé. Após todas as medidasterapêuticas cabíveis, constatamos que não havia condições de manter aquelepé necrosado, porque estava trazendo grande risco de vida para E.M.Propusemos, então, a amputação. Foi penoso para nós e para os pais.
  4. 4. Estávamos começando a mutilar o menino. Mas era sua única chance desobreviver e os pais concordaram, após longa explicação da necessidade doprocedimento para E.M.Em julho de 1994, nova internação, desta vez sem alta hospitalar até o óbito,em dezembro. Todas as tentativas de controle das diarreias eram infrutíferas.As infecções se repetiam. Sobreveio a falência de órgãos: os rins nãofuncionavam direito, o fígado estava comprometido, a ventilação mecânica foiinstalada e drogas inotrópicas de suporte à circulação foram introduzidas. Aevolução do caso clínico parecia irreversível e nossa preocupação, minha e dafamília, passou a ser prioritariamente com o conforto de E.M. Os pais aindaalimentavam a esperança de levá-lo para casa no Natal, nem que fosse paramorrer em casa, a casa nova com um quarto especialmente montado paracuidar de seu menino. No dia 20 de dezembro pela manhã, ao visitá-lo,constatamos que seu quadro clínico era terminal. Mesmo com a ventilaçãomecânica, sua gasometria era péssima. Não urinava mais. Estava muitoictérico. As arritmias eram frequentes, seu pulso débil e a perfusão periféricamuito comprometida. O abdômen estava muito distendido. As pupilas estavammidriáticas e não reagiam à luz. Ao aspirar suas vias aéreas superiores, juntocom a secreção, veio parte de sua mucosa. Os pais, segurando as mãos deseu filho, olharam para mim. Foram momentos de silêncio, de reflexão e dereavaliações que não esquecerei. Após alguns segundos, que pareciamséculos, lhes perguntei: Chega? A resposta veio rápida e segura: Chega. Nosvinte minutos seguintes foram suspensas as medicações e a ventilaçãomecânica. Os pais, com um choro suave e abraçados acompanharam osúltimos batimentos cardíacos de seu filho.Um ano depois fui visitar a família e fomos colher uvas juntos. Não falamos deE.M, mas no abraço que me deram ao me despedir, senti o quanto ele estavaentre nós.(Extraído de CLOTET, J. Bioética: Uma Aproximação. Porto Alegre:EDIPUCRS,2003, p.49-54).

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