Manual de Direito do Paciente Aline Albuquerque

Manual de Direito do Paciente Aline Albuquerque
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ALINE ALBUQUERQUE
MANUAL DE
DIREITO DO PACIENTE
PARA PACIENTES, PROFISSIONAIS DA SAÚDE
E PROFISSIONAIS DO DIREITO
2020

Direitos exclusivos para o Brasil na língua portuguesa
Copyright O 2020 by EDITORA CEI.
www.editoracei.com
Diagramação: Walter Santos
Data de fechamento:
ALBUQUERQUE, Aline. Manual de Direito do Paciente. Belo Horizonte:
CEI, 2020.
ISBN 978-65-00-12066-0.
PA
El
emo

PREFÁCIO
É para mim uma honra escrever este prefácio, pois tive o prazer de supervisionar
pesquisas de Aline Albuquerque quando realizou uma estada na Universidade
de Zurique, a fim de completar sua tese de doutoramento na Universidade de
Brasília, e isso já faz cerca de 10 anos. Não posso deixar de me alegrar pelo fato
de que aqueles primeiros passos na investigação acadêmica sejam hoje coroados
pela publicação deste magnífico volume, que se constitui sem dúvida em um dos
estudos em língua portuguesa mais completos e atualizados sobre os direitos do
paciente e que será uma obra de referência ineludível na matéria.
O presente volume tem o grande mérito de oferecer uma visão sistemática,
original e completa dos direitos do paciente. A obra se concentra em particular
no Direito brasileiro, porém muitas das suas reflexões são perfeitamente válidas
em nível internacional.
A temática dos direitos do paciente é tão ampla e em plena expansão que
a autora não duvida em afirmar que se trata de um “novo ramo jurídico”. O
surgimento dessa nova disciplina jurídica se explica pela circunstância de que o
estatuto do paciente vem passando por uma revolução copernicana nas últimas
décadas, em especial, no que se refere a seu modo de relacionar-se com os
profissionais da saúde e a sua participação ativa na tomada de decisões acerca das
medidas de diagnóstico, prevenção e tratamento a serem seguidos. Enquanto no
passado o paciente era visto como um mero receptor passivo das decisões tomadas
unilateralmente pelo médico, hoje se converteu em um sujeito de direitos bem
definidos e com uma ampla capacidade de decisão no que se refere às medidas
a serem tomadas em relação a seu estado de saúde. De mero espectador, se
converteu em corresponsável, em paralelo com o médico, das medidas que hão
de ser tomadas ao longo do processo terapêutico.
Essa nova perspectiva contribui para superar a visão excessivamente pater-
nalista da medicina clássica, segundo a qual o médico, dada sua competência
técnica, estava habilitado a decidir por si só o caminho a seguir. A nova forma de
relação médico-paciente que tende a impor-se nas sociedades modernas insiste
no direito do paciente, de modo que lhe sejam explicadas de forma objetiva e
compreensível que medidas preventivas, diagnósticas ou terapêuticas lhe estão
sendo propostas, e a dar (ou não) seu consentimento em cada caso. Essa moderna

valorização da autonomia do paciente encontra sua concretização através do
denominado “consentimento informado”, que ocupa uma parte central do
presente volume.
Nesse novo modelo de relação médico-paciente, que já não é vertical, mas
horizontal, a tarefa do profissional da saúde é muito diferente da do modelo
paternalista: seu dever moral jánão consiste em proporcionar ao paciente o maior
bem possível, tal como esse mesmo profissional o entende, e independentemente
do que opine o paciente. Trata-se, pelo contrário, de ajudar o paciente a descobrir
por si mesmo o que lhe seria mais benéfico, em função de seus valores e preferências
pessoais. Em outras palavras, o profissional oferece agora ao paciente um ponto
de partida: o que a partir da sua perspectiva como profissional da saúde, com seus
conhecimentos científicos e sua experiência, estima que é a decisão clínica mais
acertada. A partir daí se inicia um processo dialógico, no qual o intercâmbio mútuo
de informação é um aspecto decisivo, que culmina quando o paciente decide de
forma autônoma que opção diagnóstica, preventiva ou terapêutica aceita e qual
rechaça. O único limite inicial para a decisão pessoal do paciente vem dado por
aquilo que seja comumente reconhecido como prejudicial para a saúde, quer dizer,
o que esteja medicamente contraindicado.
É preciso esclarecer que esse ponto de vista não significa cair numa visão
relativista da prática médica, para a qual qualquer medida que se tome tem
o mesmo valor, ou em converter o médico num mero mercenário a serviço de
qualquer desejo do paciente. Trata-se, na verdade, de enfatizar que a atividade
clínica deve basear-se em uma visão relacional do bem, quer dizer, na ideia de que
a terapia mais conveniente resulta do diálogo aberto e transparente entre médico
e paciente e não de uma decisão solitária do profissional da saúde. Naturalmente,
este diálogo para ser frutifero pressupõe um paciente devidamente informado
sobre sua enfermidade e as alternativas terapêuticas à disposição, assim como
das vantagens e riscos de cada uma. Assim, uma responsabilidade particular recai
sobre os médicos e os serviços sanitários, no sentido de facilitar tal informação
adequada aos pacientes, do modo mais transparente, objetivo e compreensível
possível. É precisamente a partir dessa nova perspectiva sobre o papel do paciente
devidamente informado e de sua participação ativa na tomada de decisões que
surge um amplissimo espectro de direitos, que são analisados em profundidade
na presente obra.
Roberto Andorno
Zurique, 10 de outubro de 2020

SUMÁRIO
ER ED IE sines prada ci Sanka one E 11
Histórico do Direito do PACIENTE, sssecconsssenenssnissisiiditvessittessbcasnesnabecdannssearsonniece’ 11
Direito do Paciente: novo ramo jurídico ...................c
eirreeeeerereeseeerereereness 16
Fundamento teórico do Direito do Paciente...................... eee 19
Distinções entre o Direito do Paciente e outros ramos jurídicos ....................... 21
O elenco dos direitos dos pacientes ..0..0.........ccccesesessssssesesesesescecssssesescscscscesseescseevees 24
Direito de participar da tomada de decisão zaciniti
ssas 25
DRDS an CONCRETO THOT INTO neoprene rrenan paia a RS qa 26
DOSH NE IIMs Ss copas isa ea Ta Ore dad ana rt 26
Direito de recusar tratamentos e procedimentos ...........s.scescssesessesessescsssssscscscscsscscescseseeees 27
E ia e POSSE PER RED NENE USER
SNS 27
Direto de does do prontuirio do PERIE ooo csancacisievcpacavaczsnserbeatasncessvadeitidaastacccinanesiseibes 28
Direito à confidencialidade dos dados pessoais .........s.ssssssssssssssssssssssesessssssssesssssssessscsceaeee 28
Direito ao cuidado em saúde com qualidade e segurança ........s.sssssssssesessssssssssssssssesssesseee 29
Era Ag POE ND RR DR DRE O 29
Direito de apresentar uma queixa e direito à reparação .........cscscssssesesesesssvsssssssssssssceseesees 30
Direitos do paciente, direitos do consumidor e direitos do usuário ................. 30
Piincipios do Direito do Padeiro
arotacatensetasrena nc qa 34
Princípio da Primazia do Cuidado Centrado no Paciente .........:.c.s.sssssssssesssssssesssesesseacees 34
Princípio da Promoção da Autonomia Pessoal ..........s.scsssssesssssessssscsesssssesssesessssacacscacacees 37
Principio da Não Instrumentalização ahisi iaiia an Rinrdasencenbassaseuersessve 38
Princípio da Vedação do Tratamento Humilhante, Desumano e Degradante ................ 39
Princípio das Soluções Restaurativas de Conflitos ..........ssssssesssssssesssssssssessesesssesssescesensee 41
DIREITO DO PACIENTE NA LEGISLAÇÃO BRASILEIRA... 43
Leis estaduais do Direito do Paciente...................c:csscssssssssssssssssssssssssssessssssecsseceenees 43
Lei do Estado de São Paulo - Lei nº 10.241, de 17 de março de 1999 .i....cececssssssssssssssseees 44
Lei do Estado do Rio de Janeiro - Lei nº 3.613, de 18 de julho de 2001 .........c.ss.cssssss000000. 45
Lei do Distrito Federal - Lei nº 2.804, de 25 de outubro de 2001.......... ts 45
Lei do Estado do Paraná - Lei nº 14.254, de 4 de dezembro de 2003... 45
Lei do Estado de Pernambuco - Lei nº 12.770, de 8 de março de 2005.0........scssssssssseseseees 46

2.1.6 Lei do Estado do Espírito Santo - Lei nº 8.855, de 23 de abril de 2008.................0...000000.. 46
2.1.7 Leido Estado do Mato Grosso - Lei Complementar nº 283, de 9 de outubro de 2007 .....47
2.1.8 Lei do Estado do Piauí — Lei nº 6.340, de 12 de março de 2013... 47
2.1.9 Lei do Estado do Maranhão — Lei nº 10.584, de 03 de maio de 2017... 47
2.2 Dispositivos legais esparsos sobre o Direito do Paciente................................... 48
o Artigo TS GO CORR LIM assesennsaa ps ETA AR 48
E A DD RO O PADRES
ERRO NEON AANA 51
do Estatuto da Criança e do Adolescente ..semscuassecemaapasssaaaa
es Tuas reaaa inda ESEESE 54
ZZA Lei do Acompanhantes assoreamento
A cones 57
Edo JA Dnon De TPIT sorenesanso seems teia adiada eather’ thas asa di ei 58
E26 Lein” 10216, de 6 de COUN GE 200L secs ecemesireiiiato Gostaria pa pio ces ia id an 61
2.2.7 Lei de Remoção e Transplantes de Órgãos, Tecidos e Partes do Corpo Humano ............. 63
2268 Lei Orgânica ide Studs a uniaino ses cuerasia aa) qndo so Cocalaitl oca 66
2.3 O Poder Normativo dos Conselhos Profissionais e o Direito do Paciente....... 67
24 Direitos dos usuários e dos pacientes no âmbito do Sistema Único
O T EEEE A OAS RES RDI PRP RPE DDD DS eae 70
2.5 Projeto de Lei nº 5559/2016 — Estatuto do Direito do Paciente e o Projeto
DE DR EA 75
3 PU TUNONHA E CAPALIDADE DO PACIENTE. o psacuncanaça otras fpapae pispaangãad 79
31 Autonomia do Paciente e Patermalismo..............:cccs-ccsecsssssconssnescesserseosnecsseisbsossstoes 79
3.2 Capacidade Jurídica e Capacidade Decisional ....................
rs rreereesereerereereses 83
wad ET RAD
SN UND aU a ia84
par Capacidade Decisional do Pacientes casas span erre n aaa popa nioasrera cuiadad 85
3.3 Avaliação da Capacidade Decisional nos cuidados em saúde......................... 89
jà Capacidade do paciente adolescentë rospi nrp seen 92
4 TOMADA DE DECISÃO NOS CUIDADOS EM SAUDE.........c.ssscsssessssessseesssseseesneesseees 99
41 Tomada de Decisão Compartilhada... sussa secemsssicissoiateseredbro
obesmbscb oaea 99
2 Ajuias LIGUE sia emissor roma son La nanda
RENE 104
AS Toltada de DIGO Simnahos bees 107
43.1 Tomada de Decisão Substituta: aspectos Gerais sissiresssaxcscssscossassssssessasesssosovsanstsvnsesonresvens 107
4.3.2 Critérios para tomar decisão substituta: Critério da Vontade e Preferências
2 Critério dos Melhores Interesses usmasusnoro
serasa apre gana nana temporais 109
433 Decisor SiO ainsi sees ines in canas a pass abc ANDAR ea 112
13.3.1 Decisores Subatitutos LEDS. -isisisi
a 112
4.3.3.2 Representante de Cuidados em Saúde e Procurador de Saúde ...................... 115
1555 Condor ensaia STA
RR EROED 117
44 Apoios de Tomada de Decisão ...................ssssssscsssoscssssssennsssasneapsiesnsnassonsesesnsesesoss 119

8.1
Tipolovias de Apoios de Tomada de Denie ininda aioin ansians 123
Apoios de Tomada de Decisão nos Cuidados em Saúde .........scscccsccsceesseseeeseessessseseeeseeees 124
CREED PRENDE RING E woosare issnin ij ascarid 127
Consentimento Informado: Aspectos Gerais .............cccccccccccsssssessnsessecceccccccceneeses 127
Ditttrina do Consentimento Piori ease aada Ties aussi roma es 127
Elementos do Coser DUONE i scssacoonetscncnnsesnincnonensnanssnnnsisoi cininonanmntcsanasiinatts 131
Ciemno ado Consertiniito DANE secs irresa sce snes singnemrscscasivens'schsenctrenvinenscusyuvoaases 132
Distinção entre Consentimento Informado e Tomada de Decisão
E ice sr re EA AA ERNEA AR EA A AAA 136
Direito à lofo aS 138
Direito de Acesso ao Prontuário IEEE EA O AN POA TPES EIEI OE ET EEEE ANOS AE EE OE EEN T OES EOE 142
Aertensio ARIO. ioan a a a 143
Cr O T aa a 145
Dirolla à Segunda OD saepasaqeeniá aE EEE
RE I 145
"Treo nenio RE aa
Gana ad ace 146
Direito à recusa de tratamentos e procedimentos.................................... 148
DRE LN ANTECIPAR ISo dai ator roda a pd e ne ee 155
Introdução ao tema das Diretivas Antecipadas ......ss.s.ssssssssssssssssessssssnssssssivssossessse 155
Discussões jurídicas sobre as Diretivas Antecipadas ....................s 162
Elano PTAC de CAI presa dE a a res pd 164
Apoios de Tomada de Decisão e Diretivas Antecipadas................................. 167
ERES PESE DI) TRA EEE sos arsenal
aig 169
Confidencialidade dos dados pessoais do paciente............................ 169
Aspectos gerais e limites ao direito à confidencialidade ...sssssssesssssssssosésessesssssesssssesssesses 169
Lei Geral de Proteção de Dados sob a ótica do Direito do Paciente... 175
ata
Do E PD a PRO 178
O prontuário como suporte físico ou eletrônico de dados pessoais sensíveis
do PACING ssa E IPIN da ES T EAE IAA IAE S culo dio Dobrada iene ES F ENA 178
DEDO FEI TE iaiia o ri E ai 180
Telemedicina e confidencialidade dos dados do paciente ............................ 181
Saúde digital e confidencialidade dos dados do paciente................................ 184
SEGURANÇA DO PACIENTE E JUSTIÇA RESTAURATIVA
NOS CUIDADOS EM BNDES opera OEA 187

10.1
10.1.1
10.1.2
10.2
10.3
Segurança do Paciente e Direito do Paciente.............................. 189
Justiça Retributiva e Justiça Restaurativa nos cuidados em saúde................... 194
Cultura justa e retributiva nos cuidados em SAUAE............ssscecesesseseeseseeseseeeseneaeeeeeees 194
Cultura justa e restaurativa nos cuidados em SAUAE.............cesserseeesereeeeseeseterseeseeeeeeseees 197
O direito de apresentar queixa e o direito à reparação.............................. 200
Critica ao modelo da THIGENCIA GEen pesca estrado ssrsorpra peer ER 200
Modelo de Resolução Restaurativa do Erro nos Cuidados em Saúde... 203
CF CLR de FONES GUINE casarem
da ada Gs pai A dad 206
Er ad EE sra ani ni a cd 207
A INSTITUCIONALIDADE DO DIREITO DO PACIENTE.................................... 211
Aspectos gerais sobre a implementação do Direito do Paciente....................... 211
Ombudsman, Agências, Serviços de Direitos dos Pacientes ............................ 213
O UUM TEP EIEN ARDER PE PARSONS NR a A SED MURO e a RR 213
Comissariado de Saúde e Deficiência da Nova Zelândia... crer 216
Comissariado de Reclamação em Saúde de Victoria — Austrália .........sccsccsseesseeseeseeeees 216
Gabinete do Lente de Port ls aterrissa Matt 217
Agência Nacional de Direitos e Queixas dos Pacientes — Dinamarca............... 218
Escritório de Direitos dos Pacientes no Ministério da Saúde - Grécia... 218
Serviço de Ligação e Aconselhamento do Paciente - Reino Unido...........s.seseeseeseesesseees 218
Oficiais Independentes de Queixa — Holanda.............s.sssesccssssssssccssoccessscsssesssesssscsesesees 219
Oficina do Procurador do Paciente — Porto Rico ,cescicespiseoiesenssdonistuansificavoestoriopnisineseens 219
Serviço de Suporte e Aconselhamento do Paciente - Escócia... 219
Contos Hoanitalares de BipÉtita ciran 220
DESO GORETE. usares serraria oiii ei tip di O Ed RAM aowns 221
CoO a E É PNR 222
Formidó de atunção dos CONTIDO. qomacrranse rasas sedes EAA 222
Tir de CHB oc ssssescaassccson geceeesiina8 Uae a ta ccna ila deg acomehpas oipiaamcmaneeE 223
Ennio das decades dos CONTOS acena po iria andando 224
REE LR DO EE ie serias ori ora 225
Direito do Paciente na Acreditação Hospitalar ......................stereeseesereees 226
MEDIDAS RESTRITVAS DOS DIREITOS DOS PACIENTES....................................... 229
Aspectos gerais das restrições dos direitos dos pacientes............................... 229
Restrições de direitos dos pacientes com base no interesse coletivo ..........sssssssesseseeseesees 230
Restrições de direitos dos pacientes com base no risco de dano para outrem
OU DALI SE secar serasa USD O RDI OR CO a 233
Crane CN is css A ua gIss IO a 238
Medidas coercivas e doenças infecciosas: o caso da tuberculose .................... 243

10.4
10.4.1
10.4.2
10.4.3
10.4.4
11
11.1
21,2
11,3
11.4
12
12.1
12.2
12,5
12.4
Internação e Admissão Coercivas em Saúde Mental .........................eers 247
Crítica à adoção de medidas coercivas ......s.ssssesessesserseneesenscenetsencenscssessescnssnscnssseseeasenens 247
Internação em saúde mental..........sesscsroseresceosesosescrcececseseseseseseseserererereoroceesesesesesesseseeeseee 249
Distinção entre internação e tratamento em saúde MenNtdl............seseereseeereesereesesesees 251
Medidas coercitivas: internação e a admissão e a retenção do paciente em
instituição de saúde mental .......s.ssessereresreresseressesssceseseresssesesessesssscssssnssesesessesesenseneasenees 252
O DIREITO DO PACIENTE NO CONTEXTO DE FIM DE VIDA.................................. 257
O Princípio da Supremacia do Cuidado Centrado no Paciente no contexto
de Ba eg | ee NERO VOTOU OT E iian 257
O processo de morrer e os Princípios da Não Instrumentalização e da
Vedação do Tratamento Humilhante, Desumano e Degradante...................... 260
Os direitos dos pacientes no contexto de fim de vida........................es 264
Cuidado Paliativo no contexto de fim de vida e Direito do Paciente............... 268
DIREITOS DE PACIENTES ESPECIFICOS.............:cccccssessssssssssecsecsssscssscesesseucsccecseessenees 273
Pacientts com doenças ctônicas......scesaacasesasisaasa
asa arena ren 273
Pacientes com doeiçãs raras ..............0ceceescensensesscorssensunanasnopnaesoressanissonsnasnastasedsaasesys 277
Pacientes como participante de pesquisa clínica..............seeseseesresrerrsresrsreersreerees: 282
Pacientes Testemunhas de Jewaasccsssssccissscisssnesessepeacczecpnsaversncssasvavescsnsounceseveesusenavenes 290
REFERENCIAS. aa 295

DIREITO DO PACIENTE
1.1 Histórico do Direito do Paciente
O reconhecimento dos pacientes como sujeitos de direitos data da década
de mil novecentos e setenta. Annas pontua que “a ideia de que os pacientes têm
direitos era estranha e até mesmo quixotesca até o início dos anos setenta”
1.Nesse
momento histórico, os movimentos de direitos dos pacientes paulatinamente
deram início à alteração da paisagem dos cuidados em saúde2. O movimento
dos direitos civis nos Estados Unidos, alinhado ao feminista e a ativismo dos
pacientes institucionalizados em hospitais psiquiátricos, colocou em xeque a
ideia do poder médico sobre o corpo do paciente e trouxe à tona a obrigação
ético-jurídica de respeito à sua autodeterminação. No mesmo sentido, nos anos
sessenta, os movimentos do direito do consumidor abarcaram questões de saúde e
desafiaram o paternalismo médico.3 Nesse contexto, chama atenção a publicação
vanguardista, em 1970, do livro “The Patient as Person ”, escrito pelo bioeticista
norte-americano Paul Ramsey4, que colocou o paciente não apenas como um
tomador de decisões, mas, principalmente, como autor da sua vida. Ainda, nos
anos setenta, a primeira Carta de Direitos dos Pacientes, no âmbito hospitalar,
foi adotada, em 1973, pela Associação Americana de Hospitais. Essa Carta foi
1 ANNAS, George J. The rights ofpatients. Nova Iorque: New York University, 2004, p.2.
2 ANNAS, George J. The rights ofpatients. Nova Iorque: New York University, 2004.
3 PELED-RAZ, M. Human rights in patient care and public health - a common ground. Public
Health Review, v. 38, n. 29, 2017.
* RAMSEY, Paul. The Patient as Person. New Have: Yale University, 2002.

12 | Aline Albuquerque
revista e substituída pela Parceria no Cuidado do Paciente em 2001.5 Na Europa,
o movimento pelos direitos dos pacientes bebeu na fonte dos direitos humanos,
não apenas sob o ponto de vista dos indivíduos, mas também dos ativismos sociais
nos quais se encontram inseridos.6 Sendo assim, antes dos anos 70, não havia
demanda pelos direitos dos pacientes juridicamente emoldurada.7
Os movimentos pelos direitos dos pacientes partiram de duas premissas:
a) os indivíduos possuem direitos que não lhes são automaticamente retirados
quando são admitidos em um hospital ou quando se encontram sob cuidados em
saúde; b) grande parte dos profissionais de saúde e dos provedores de serviços
de saúde falham no reconhecimento desses direitos, na sua proteção, e limitam
seu exercício. É importante ressaltar que esses movimentos não partiram da ideia
de que os direitos dos pacientes acarretariam uma visão belicosa da relação com
os profissionais de saúde. Mas, ao revés, entendia-se que o desatendimento dos
direitos dos pacientes conduzia à insatisfação dos pacientes e de seus familiares
e, consequentemente, a uma relação adversarial. Isso porque, se os profissionais
de saúde e o paciente atuassem em parceria, com mútuo respeito e compreensão,
a articulação dos direitos dos pacientes contribuiria para o aprimoramento dessa
relação”.
Nos anos oitenta e noventa, os pacientes e seus familiares ainda tinham
dificuldades para fazer valer seus direitos”. Como resultado do processo
reivindicatório dos direitos dos pacientes, na década de noventa, diversos países
deram início à adoção de leis específicas sobre a temática, o que prosseguiu no
início do século XXI. Esse processo conjuga-se com o rechaço do paternalismo
médico e o movimento na direção do Cuidado Centrado no Paciente.” A Finlandia
foi o primeiro país a adotar uma lei sobre o direito do paciente e esse pioneirismo
pode ser atribuído à tradição dos países nórdicos em contar com a figura do
> CHAN, Hui Yun. Advance Directives: Rethinking Regulation, Autonomy & Healthcare Decision-
Making. Cham: Springer, 2018.
* HERMANS, Herbert E.G.M. Patients’ rights in the European Union. European Journal of Public
Health, v. 7, n. 3, 1997.
* MALIK, M. Advocacy in nursing - a review of the literature. JAdv Nurse, v. 25 n.1, p.130-138,
1997,
* ANNAS, George J. The Emerging Stowaway: Patients’ Rights in the 1980s. The Journal of Law,
Medicine & Ethics, v. 10, n. 1, p. 32-35, fev. 1982.
* ANNAS, George J. The rights ofpatients. Nova Iorque: New York University, 2004.
2 FLOOD, CM; MAY, K. A patient charter of rights: how to avoid a toothless tiger and achieve
system improvement. Canadian Medical Association Journal, v. 184 n. 14, p. 89-96, 2012.

Manual de Direito do Paciente | 13
Ombudsman, que surgiu na Suécia 300 anos atrás.”Na Europa, os países pioneiros
foram, além da Finlândia, a Holanda e a Hungria e, dos 30 países constituintes
do continente, apenas 4 não contam com uma lei especial sobre direitos dos
pacientes, quais sejam: Áustria, Bulgária, Irlanda, Itália e Malta’. Nos Estados
Unidos, destaca-se a Lei de Autodeterminação do Paciente, de 19902, e, na América
Latina, a Lei da Argentina, de 2009, que trata dos Direitos dos Pacientes, História
Clínica e Consentimento Informado™; a Lei do Equador, de 2006, de Amparo e
Direitos dos Pacientes’; e a Lei do Uruguai, de 2008, de Direitos e Obrigações dos
Pacientes e Usuários!*. Na África, chama-se a atenção para a Carta dos Direitos
dos Pacientes da África do Sul. Destaca-se, ainda, a experiência de Israel, por
meio da Lei dos Direitos dos Pacientes, de 19997. Ainda na década de noventa,
o Escritório da Organização Mundial da Saúde na Europa adotou a Declaração
sobre a Promoção dos Direitos dos Pacientes, que se fundamenta na aplicação
dos direitos humanos nos cuidados em saúde.!º
No começo do século XXI, um significativo movimento principiou-se em
torno de um novo modelo, o do Cuidado Centrado no Paciente, contraposto ao
modelo paternalista”. Esse modelo pode ser entendido como aquele que foca
nas preferências, necessidades e valores do paciente, bem como se baseia numa
“ (JVRETVEIT, John; DEGSELL, Eskill. Implementing Patient and Carer Participation in Self-Care
and Co-Care in Sweden: Policy, Practice, and the Future of Person-Centred Care. In: POMEY,
Marie-Pascale; DENIS, Jean-Louis; DUMEZ, Vicent. Patient Engagement: how patient-provider
Partnership Transform Healthcare Organizations. Cham: Palgrave, 2019, p.63-87.
2 EUROPEAN COMMISSION. Patients’ Rights in the European Union Mapping eXercise.
Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2016.
8 UNITED STATES OF AMERICA. H.R.4449 - Patient Self Determination Act of 1990. Disponível
em: https://www.congress.gov/bill/101st-congress/house-bill/4449. Acesso em: 20 jun. 2020.
14 ARGENTINA. Derechos del paciente, historia clinica y consentimiento informado. Acessível em:
http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/160000164999/160432/norma.htm. Acesso
em: 20 jun. 2020.
5 EQUADOR. Ley de derechos y amparo del paciente. Ley 77. Acessível em: https://www.salud.
gob.ec/wp-content/uploads/downloads/2014/09/Normativa-Ley-deDerechos-y-
Amparo-del-
Paciente.pdf. Acesso em: 20 jun. 2020.
1 URUGUAY. Ley Nº 18.335. Pacientes y usuarios de los servicios de salud se establecen sus derechos
y obligaciones. Acessível em: https://legislativo.parlamento.gub.uy/temporales/leytemp1589866.
htm. Acesso em: 20 jun. 2020.
17 ALBUQUERQUE, Aline. Direito Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
8 WHO/EURO. Declaration on the Promotion of Patients’ Rights in Europe. Disponível em: https://
Www.who.int/genomics/public/eu declaration1994.pdf?ua=1. Acesso em: 8 ago. 2020.
2 EDWARDS, Adrian; ELWYN, Glyn. Shared Decision-Making: a path to customized rather than
commercialized health care. In: EDWARDS, Adrian; ELWYN, THOMPSON, Rachel. Shared
Decision-making in Health Care: Achieving Evidence-based Patient Choice. Oxford: Oxford, 2016,
p. 2-7.

perspectiva biopsicossocial de saúde, forjando uma parceria forte entre o paciente e
os profissionais de saúde”. O modelo do Cuidado Centrado no Paciente se conjuga
com a promoção dos direitos dos pacientes na medida em que lhe confere o papel
de protagonista. Além do modelo do Cuidado Centrado no Paciente, as iniciativas
na direção da adoção da Tomada de Decisão Compartilhada (denominada de
parceria ou envolvimento ativo) também foram relevantes para fomentar a
passagem dos direitos dos pacientes do papel para a prática cotidiana de hospitais
e de clínicas, por meio da ênfase na autonomia do paciente, no consentimento
informado e no seu empoderamento.”!
No século XXI, busca-se a implementação dos direitos dos pacientes por meio
de múltiplos mecanismos, tais como mediação e procedimentos de queixa no
ambito do sistema administrativo dos provedores de serviços de saúde, bem como
por meio da atuação de entidades específicas, como o Ombudsman do Paciente
(Noruega), a Agência Nacional de Direitos dos Pacientes e Queixas (Dinamarca),
Escritório de Direitos dos Pacientes (Grécia), Autoridade de Vigilância dos
Cuidados em Saude (Eslováquia)?2. Assim, em grande parte dos paises do mundo,
os direitos dos pacientes se encontram proclamados legalmente, porém há variados
e complexos obstáculos que impedem os pacientes de desfrutá-los efetivamente.
Por exemplo, o direito de acesso ao prontuário, embora legalmente estabelecido,
tem seu exercício limitado por parte dos hospitais em vários países da Europa.”
Ademais, agregue-se que, mesmo no século XXI, em geral, ainda se opera nos
cuidados em saúde de modo paternalista, o que é corroborado pelo Poder Judiciário,
que emprega a perspectiva do profissional e não a do paciente ao julgar casos
referentes a tais direitos. A despeito de tal quadro no âmbito do Poder Judiciário,
em alguns países se verificaram avanços judiciais, como o Caso Montgomery
v. Lanarkshire, no Reino Unido, e o Caso Whitaker na Austrália, no qual se rejeitou
o padrão do profissional de saúde na quantidade de informação a ser fornecida
pelo paciente”, o que sera objeto de capítulo específico nesta obra.
2 GREENE, Sarah M; TUZZIO, Leah; CHERKIN, Dan. A Framework for Making Patient-Centered
Care Front and Center. Perm J., v. 16, n. 3, p.49-53, 2012.
à EDWARDS, Adrian; ELWYN, Glyn. Shared Decision-Making: a path to customized rather than
p. 2-7.
24 CHAN, Hui Yun. Advance Directives: Rethinking Regulation, Autonomy & Healthcare Decision-
Making. Cham: Springer, 2018.

SESHSSHSSSHSSHSSSSSSSSSSSESSHSSHSSSESSSESHSSSSSSHSHSSSSHSHSSSSHSHEHSSHSHSESSESESHSSESHSHSESSESESESSESSESESESEESEBE
A história dos direitos dos pacientes pode ser dividida em quatro fases:
12, Fase — anos setenta: Reconhecimento dos pacientes como sujeitos de direitos.
2a, Fase — anos noventa: Legislações nacionais sobre os direitos dos pacientes.
32, Fase — inicio do século XXI: aprofundamento da formulação do Cuidado Centrado no
Paciente e da Tomada de Decisão Compartilhada.
4º, Fase - atualidade: Implementação dos direitos dos pacientes, do Cuidado Centrado no
Paciente e da Tomada de Decisão Compartilhada.
SHSSSHSSSSSSSHSSSHSSHSSSESHSSHEHSSHSHSSHSHSHHSHSHEHEHSHSEHSHSHSHEHOHSHHSHEHHSHEHSSHSSEHSSEHESSHSHSESHESEEHESEHESESESESEESEEEBEOS
Quadro 1- Historia dos direitos dos pacientes.
Embora se possa estabelecer essa divisão didática para se compreender o
Direito do Paciente, como ramo jurídico, importa ressaltar que o Brasil ainda se
encontra na primeira fase. Tal enquadramento se deve ao fato de o país não contar
com uma legislação nacional que preveja os direitos dos pacientes. As legislações
dos Estados da federação, apesar de relevantes, não se revelam satisfatórias, pois
essa matéria deve ser objeto de lei nacional. Esse atraso legislativo no campo do
Direito do Paciente pode ser atribuído a uma série de fatores, como a cultura
autoritária brasileira, o paternalismo médico, a baixa literácia em saúde dos
pacientes, a lógica consumerista nos serviços em saúde e outros.
Destaca-se o movimento em prol dos direitos dos pacientes no país, iniciado
pela apresentação do Projeto de Lei nº 5559/16, no ano de 20162, conjugado com a
elaboração e a implementação da Carta de Direitos dos Pacientes, pelo Comitê de
Bioética do Grupo Hospitalar Conceição”. Em 2018, foi realizado o “I Seminário
Brasileiro dos Direitos dos Pacientes: Dignidade e Respeito nos Cuidados em
Saúde”, pelo Observatório Direitos dos Pacientes do Programa de Pós-Graduação
em Bioética da Universidade de Brasília, em conjunto com o Programa de Direito
Sanitário - Prodisa/Fiocruz Brasília e o Hospital de Apoio de Brasília.” Registra-se,
* CAMARA DOS DEPUTADOS. PL 5559/16. Disponível em: https://www.camara.leg.br/
proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2087978. Acesso em: 26 jul. 2020.
% GRUPO HOSPITALAR CONCEIÇÃO. Carta de Direitos dos Pacientes do GHC. Disponível
em: https://www.ghc.com.br/files/CARTA%20DE%20DIREITOS%20DOS%20PACIENTES%20
DO%20GHC .pdf. Acesso em: 13 jul. 2020.
7 FIOCRUZ. Seminário Brasileiro dos Direitos dos Pacientes: Dignidade e Respeito nos Cuidados
em Saúde. Disponível em: https://campusvirtual.fiocruz.br/gestordecursos/mod_hotsite/cvf-
node-30225-submission-747/organizaaao/930. Acesso em: 13 ago. 2020.

ainda, o Simpósio Latino-Americano de Direito do Paciente”, realizado em 2019
pelo Comitê de Bioética do Grupo Hospitalar Conceição. Com o apoio do Grupo
Hospitalar Conceição, o Comitê de Bioética do Hospital de Apoio de Brasília
também adotou a sua Carta de Direitos dos Pacientes.”
1.2 Direito do Paciente: novo ramo jurídico
O entendimento do Direito do Paciente enquanto ramo jurídico autônomo é
recente, sendo uma disciplina com um regime legal próprio, atrelada ao campo
da saúde, assim como o Direito Sanitário, o Direito Médico e o Biodireito. Com
efeito, o Direito do Paciente tem como objeto o estudo dos direitos que as pessoas
têm quando se encontram sob cuidados em saúde em razão apenas do fato de
serem membros da espécie humana, dos seus princípios e dos seus mecanismos de
implementação. Embora o Direito do Paciente seja parte do Direito, o estudo dos
direitos que emergem dos cuidados em saúde implica uma visão interdisciplinar
e aberta para outros campos do saber, compreendendo o paciente como uma
pessoa em sua integralidade, o cuidado em saúde como multidimensional e
multiprofissional, e a relação entre profissional de saúde e paciente enquanto
uma relação humana de base comunitária. Assim, pode-se asseverar que o Direito
do Paciente é uma disciplina jurídica autônoma de natureza interdisciplinar,
com corpo teórico próprio e de importância prática, tendo em conta seus efeitos
práticos nos cuidados em saúde.”
Quanto ao uso do termo “paciente”, é importante explicar que esse é o
escolhido pelos movimentos globais sobre os direitos das pessoas que se encon-
tram sob cuidados em saúde, como, por exemplo, a International Alliance ofPatient
Organisations*', Coalition for Patients Rights**e European Patients Fórum”. Ademais,
» GRUPO HOSPITALAR CONCEIÇÃO. Disponível em: https://ensinoepesquisa.ghc.com.br/
index.php/sobre-o-evento. Acesso em: 12 ago. 2020.
2 GOVERNO DO DISTRITO FEDERAL. Direito do paciente é tema de seminário do HAB e
Fiocruz. Disponível em: http://saude.df.gov.br/direito-do-paciente-e-tema-de-seminario-do-hab-
e-fiocruz/. Acesso em: 13 ago. 2020.
% CASABONA, Carlos Maria Romeo; MALANDA, Sergio Romeo. Approach to Biolaw as an
Autonomous Juridical Discipline. In: VALDES, Erick; LECAROS, Juan Alberto (eds.). Biolaw and
Policy in the Twenty-First Century. Cham: Springer, 2019, p.59-76.
3 ZEIJDEN, Albert van der. The Patient Rights Movement in Europe. Disponível em: https://link.
springer.com/content/pdf/10.2165/00019053-200018001-00003.pdf. Acesso em: 14 jul. 2020.
2 COALITION FOR PATIENTS RIGHS. Disponível em: https://patientsrightscoalition.org/. Acesso
em: 30 jul. 2020.
3 EUROPEAN PATIENS FORUM. Disponível em: https://www.eu-patient.eu/. Acesso em: 30 jul.
2020.

“paciente”, distintamente das críticas que são feitas ao termo, não significa ser
uma pessoa passiva, mas sim “a quem sofre, padece, ao receptor ou destinatário
dos cuidados de saúde; invocando não apenas paciência de quem se resigna, mas
também a coragem de quem resiste”
**.Assim, o termo “paciente” é essencial para
expressar a sua vulnerabilidade acrescida, que o distingue do consumidor ou do
mero usuário de um serviço. Com efeito, o paciente vivencia uma experiência de
vulnerabilidade quando do seu encontro com o profissional de saúde, em razão de
fatores como dor, preocupação e medo, e essa vulnerabilidade pode ser mitigada
ou acrescida por meio da efetivação dos direitos dos pacientes. Desse modo, os
direitos do paciente podem concorrer para lhe conferir voz e potencializar o seu
papel de protagonista na relação de cuidado. A efetivação de tais direitos, mesmo
na Europa, que conta com um arcabouço legislativo desde o início da década de
noventa, ainda permanece um desafio”. A dificuldade de se assegurar na prática
tais direitos é atribuída ao fato de que os direitos dos pacientes são desconhecidos
da ampla maioria das pessoas e a percepção da sua relevância ainda é baixa entre
os próprios pacientes, familiares, profissionais e provedores de serviços de saúde”.
Nesta obra, emprega-se a expressão “cuidados em saúde” e não “assistência”
ou “atenção”, por se entender que o termo “cuidado” expressa de forma singular
a essência humana da relação entre profissional de saúde e paciente. O cuidado
em saúde pode ser definido como o cuidado destinado a atender às necessidades
do paciente” e, de acordo com Grabois, seria “um somatório de decisões quanto
ao uso de tecnologias (duras, leves-duras e leves), de articulação de profissionais
e ambientes em um determinado tempo e espaço, que tenta ser o mais adequado
possível às necessidades de cada paciente.”*
* NEVES, Maria do Céu Patrão; SOARES, Jorge. O paciente como pessoa. In: NEVES, Maria do Céu
Patrão; SOARES, Jorge. Etica Aplicada: Saúde. Lisboa: Editora 70, 2018, p.9-31.
% EUROPEAN COMMISSION. Patients’ Rights in the European Union Mapping eXercise.
7 CHOCHINOV, H.M. Health care, health caring, and the culture of medicine. Curr Oncol., v. 21,
n. 5, 2014.
3 GRABOIS, Victor. Gestão do Cuidado. Disponível em: http://www5.ensp.fiocruz.br/biblioteca/
dados/txt 320215091.pdf. Acesso em: 19 set. 2020.

SHSSHSSHSHSSSHSSSSHSHSHSHSHSESHSSESSSSSSSSESSSSSHSSSSSSSHESSSSSSSSSSESSESSSESSHSESSESSESSHSESHEHESEHEEEEESEEE
O Direito do Paciente é o ramo jurídico que trata da legislação, da teoria e da jurisprudência
concernente às normas que versam sobre os direitos dos pacientes e seus mecanismos de
implementação. O Direito do Paciente tem como foco a proteção e o empoderamento do
paciente na ambiência clínica, contrapondo-se a uma perspectiva paternalista de cuidado
em saúde e fomentando a participação do paciente.
Quadro 2: Definição de Direito do Paciente.
O Direito do Paciente tem como objeto central a legislação nacional dos países
sobre os direitos que as pessoas têm quando se encontram sob cuidados em saúde,
que derivam das normativas de direitos humanos“. Portanto, os direitos dos
pacientes compartilham com os direitos humanos o mesmo fundamento ético-
jurídico. Isto é, são direitos que as pessoas têm simplesmente pelo fato de serem
humanas, não demandando outros requisitos para a sua titularidade. No mesmo
sentido, os direitos dos pacientes são ferramentas de materialização da dignidade
humana, do valor intrínseco de cada indivíduo e da igualdade moral fundamental
de todos os seres humanos. Para exemplificar, o direito à autodeterminação do
paciente, que é concretizado por meio do consentimento informado, deriva do
direito à privacidade, conforme decisão da Corte Europeia de Direitos Humanos
no Caso Pretty vs. Reino Unido, julgado em 2012. “
Embora o Direito do Paciente tenha como pressuposto axiológico a centra-
lidade do paciente no cuidado em saúde, desse vetor valorativo não se extrai
que o Direito do Paciente tenha o condão de estimular uma relação adversarial
entre o profissional de saúde e os pacientes. Inversamente, o Direito do Paciente
se fundamenta na relação de parceria e de confiança entre os atores do encontro
clínico, contribuindo para que possam enfrentar os desafios encontrados nos
sistemas de saúde“. Por isso, o Direito do Paciente tem como modelo a relação
2 COHN, Felicia. Addressing Paternalism with Patients’ Rights: Unintended Consequences. Dis-
ponivel em: https://journalofethics.ama-assn.org/article/addressing-paternalism-patients-rights-
unintended-consequences/2004-02. Acesso em: 15 ago. 2020.
** EUROPEAN COURT OF HUMAN RIGHTS. Factsheet — End of life and the ECHR. Disponível
em: https://echr.coe.int/Documents/FS_Euthanasia_ENG.pdf. Acesso em: 13 jul. 2020.
2 COHEN, Jonathan; EZER, Tamar. Human rights in patient care: A theoretical and practical
framework. Health and Human Rights, v. 15, n. 2, p.7-19, 2013.

entre o profissional de saúde e o paciente, o modelo da mutualidade, e, como
uma de suas principais ferramentas, o uso dos Apoios de Tomada de Decisão, que
reflete a assunção da importância central de dois comportamentos nos cuidados
em saúde: colaboração e deliberação”.
COCO CTCTICDCCDCCCTCCCOCCDCCDCCCCCCCCCCCCCCCCODCCOTCCCLCCCCLCCLCCLLCCOCCUC
CASA
A relação entre profissional de saúde e paciente pode ser caracterizada com base em três
modelos: o modelo paternalista - o profissional é o tomador da decisão e o paciente é
passivo. Esse modelo também é denominado de sacerdotal, ou seja, do tipo “o médico
tem sempre razão"; o modelo consumerista - focado no consentimento informado,
independência e racionalidade, no qual a decisão é tomada apenas pelo paciente. Esse
modelo também é chamado de informativo, pois se baseia na transmissão de fatos
e de números para o paciente, a fim de que ele decida, consistindo em uma “relação
comercial"; o modelo da mutualidade - pautado no emprego dos Apoios de Tomada de
Decisão e na relação de parceria entre o profissional e o paciente, que pode ser intitulado
também como interpretativo“, no qual o profissional busca apoiar o paciente na tomada
de decisão, fundamentado em suas preferências.”
SSSSSSHSSSHSSSESSSSSSSSSSSSSSSeeeseeseeeeeseeeseeeeeeeeeeeoseoeseeseeoeseseeseeeeeeeeeseeeoese
Quadro 3: Modelos de relação médico-paciente.
1.3 Fundamento teórico do Direito do Paciente
Este livro tem como objetivo desenvolver o fundamento teórico do Direito do
Paciente. Assim, os referenciais mencionados neste tópico serão desenvolvidos
nos seus capítulos. O Direito do Paciente, além de ser fundamentado no modelo
º EDWARDS, Adrian; ELWYN, Glyn. Shared Decision-Making: a path to customized rather than
p. 2-7.
“ GAWANDE, Atul. Mortais. São Paulo: Objetiva, 2015, p. 189.
5 GAWANDE, Atul. Mortais. São Paulo: Objetiva, 2015, p.189.
4 GAWANDE, Atul. Mortais. São Paulo: Objetiva, 2015.
7 EDWARDS, Adrian; ELWYN, Glyn. Shared Decision-Making in health care: Achieving Evidence-
based patient choice. In: EDWARDS, Adrian; ELWYN, THOMPSON, Rachel. Shared Decision-
making in Health Care: Achieving Evidence-based Patient Choice. Oxford: Oxford, 2009, p. 3-11.

da mutualidade da relação entre o profissional de saúde e o paciente, se alicerça
no Cuidado Centrado no Paciente e no referencial da Parceria no Cuidado,
também denominado de Modelo de Montreal. Quanto ao Cuidado Centrado no
Paciente, destaca-se que o cuidado em saúde nos últimos dez anos apresentou
duas mudanças paradigmáticas: a Medicina baseada em Evidências e o Cuidado
Centrado no Paciente*. Em 2001, o Relatório Crossin g the Quality Chasm, elaborado
pelo Instituto de Medicina, adotou o Cuidado Centrado no Paciente como novo
paradigma para o cuidado em saúde de qualidade”. O Conselho Geral de
Medicina do Reino Unido vem priorizando o Cuidado Centrado no Paciente
nas Escolas de Medicina e na prática médica, por meio dos padrões assentados
na Promoção da Excelência da Educação Médica.”O Instituto define o Cuidado
Centrado no Paciente como o cuidado respeitoso e responsivo às preferências,
as necessidades e aos valores do paciente, que constituem o guia ético-jurídico
das decisões clínicas”!. Assim, o Cuidado Centrado no Paciente deve ser focado
no paciente, ou seja, o cuidado não deve ser centrado na doença ou na sua cura,
dando lugar para uma visão do paciente como uma pessoa com crenças, valores
e necessidades, que tomam decisões informadas e baseadas em suas preferências
sobre tratamentos e procedimentos™. O modelo do Cuidado Centrado no Paciente
é o novo paradigma de cuidado em saúde, no qual o paciente é o protagonista, o
que impõe o rechaço da cultura paternalista que permeia os cuidados em saúde no
Brasil. No modelo paternalista, o paciente não tem suas perspectivas formalmente
reconhecidas como supremas e essas são sempre colocadas em segundo plano
quando dissonantes com as dos médicos. De acordo com esse modelo, parte-se
do pressuposto de que os pacientes não têm habilidade para decidir sobre o que
* ENGLE, Ryann L. Evidence-based practice and patient-centered care: Doing both well. Health
Care Manage Rev, 2019, 00(0), 00-00.
º BARRY, Michael J., EDGMAN-LEVITAN, Susan. Shared Decision Making — The Pinnacle of
Patient-Centered Care. The New England Journal of Medicine. Disponivel em: http://projects.
iq-harvard.edu/files/shared_decision_making/files/sdm_pinnacle_of_patient_centered_care.
pdf?m=1446225643#targetText=The%20IOM%20defined %20patient%2D%20centered,values%20
guide%20all%20clinical%20decisions.%E2%80%9D. Acesso em 20 jul. 2020.
°° HEARN, Jasmine; DEWJI, Mohamed; STOCKER, Claire; SIMONS, Greg. Patient-Centered
Medical Education: a proposed definition. Medical Teacher, 2019.
5 BARRY, Michael J., EDGMAN-LEVITAN, Susan. Shared Decision Making — The Pinnacle of
Patient-Centered Care. The New England Journal of Medicine. Disponivel em: http://projects.
iq.harvard.edu/files/shared
decision making/files/sdm pinnacle of patient centered care.
pdf?m=1446225643#targetText=The%20IOM%20defined %20patient%2D%20centered,values%20
guide%20all%20clinical%20decisions.%E2%80%9D. Acesso em 20 jul. 2020.
2 DIMOPOULOS-BICK, Tara et al. Shared decision making implementation: a case study analysis
to increase uptake in New South Wales. Australian Health Review. 2019.

é melhor para si?. Na perspectiva paternalista, o benefício para o paciente não
consiste em fazer aquilo que sua vontade e suas preferências estabelecem, mas
sim aquilo que o médico entende que é melhor para o paciente. Childress define
paternalismo como fazer valer, de forma arrogante, aquilo que se considera
“o melhor” ou “bom” para os outros.
Outro fundamento teórico do Direito do Paciente é o Modelo de Montreal,
cujo fundamento teórico se alicerça em três abordagens: Tomada de Decisão
Compartilhada, Autogestão e Educação Terapêutica do Paciente. A Tomada de
Decisão Compartilhada abriu as portas para uma tomada de decisão negociada
baseada em evidências científicas, bem como levantou a questão fundamental
acerca do compartilhamento do poder com o paciente. A Autogestão, nos Estados
Unidos, e a Educação Terapêutica do Paciente, na Europa, contribuíram com a
ênfase no conhecimento do paciente e no desenvolvimento das suas habilidades
como parte do processo de cuidado. A PC, municiada dessas três abordagens,
demanda uma mudança de cultura relacionada às fundações dos sistemas
de saúde que alijaram os pacientes e os usuários. A Parceria no Cuidado se
fundamenta nos seguintes eixos: a) necessidade de empoderar os pacientes
para que tomem decisões informadas e livres; b) necessidade de reconhecer o
valor do conhecimento experiencial do paciente; c) necessidade de desenvolver
as habilidades do paciente durante o processo de cuidado; d) necessidade de
considerar o paciente como um ator do cuidado; e) necessidade de assumir que
o objetivo do processo de cuidado é a realização do projeto de vida do paciente,
mais do que um objetivo curativo singular. Desse modo, o Direito do Paciente
tem como teoria que baliza sua aplicação o Modelo de Montreal ou a Parceira
no Cuidado, de modo que sustenta uma perspectiva de cuidado orientada pela
pessoa e não pela doença, bem como baseada no projeto de vida do paciente.
1.4 Distinções entre o Direito do Paciente e outros ramos jurídicos
O ramo jurídico Direito do Paciente não se confunde com o referencial teórico-
normativo dos Direitos Humanos dos Pacientes. O Direito do Paciente é uma
* EDOZIEN, Leroy C. Self-determination in Health Care. Surrey: Ashgate, 2015.
* Apud GOOLD, Imogen; HERRING, Jonathan. Great Debates in Medical Law and Ethics. London:
Palgrave, 2018.
5 DUMEZ, Vicent; POMEY, Marie-Pascale. From Medical Paternalism to Care Partnerships:
A Logical Evolution Over Several Decades. In: POMEY, Marie-Pascale; DENIS, Jean-Louis;
DUMEZ, Vicent. Patient Engagement: how patient-provider Partnership Transform Healthcare
Organizations. Cham: Palgrave, 2019, p.9-16.

disciplina que tem como objeto a legislação nacional e os DHP, por seu turno,
os tratados de direitos humanos, são adotados no Sistema Universal de Direitos
Humanos da Organização das Nações Unidas — ONU, no Sistema Interamericano
de Direitos Humanos, no Sistema Europeu de Direitos Humanos e no Sistema
Africano de Direitos Humanos. Registra-se que os Direitos Humanos dos
Pacientes se ocupam da aplicação dos direitos humanos previstos em declaração
e tratados no âmbito dos cuidados em saúde, abarcando os direitos dos pacientes
e dos profissionais de saúde*, o que diferencia o referencial citado do Direito do
Paciente, ramo que engloba tão somente os direitos dos enfermos.
É importante se demarcarem as distinções entre o Direito do Paciente e
demais ramos jurídicos que lidam com questões relacionadas aos cuidados em
saúde. Sendo assim, o Direito do Paciente se diferencia do Biodireito, do Direito
Sanitário e do Direito Médico. No que tange ao Biodireito, esse pode ser definido
como o ramo do Direito que “trata da teoria, da legislação e da jurisprudência
relativas às normas reguladoras da conduta humana em face dos avanços da
biologia, da biotecnologia e da medicina””. Sendo assim, nota-se que o objeto
de estudo do Biodireito aparta-se de forma evidente do Direito do Paciente, que
diz respeito aos direitos e princípios relativos aos pacientes como titulares de
direitos no encontro clínico e o Biodireito envolve a regulação sobre todos os
seres vivos®. Alguns temas do Biodireito, como os relacionados à reprodução
humana assistida ou aos transplantes de órgãos, podem dialogar com o Direito
do Paciente, porém o enfoque de análise das questões que emergem do uso de
novas biotecnologias é diferente, pois o Direito do Paciente se centra nos direitos
do paciente envolvido em tal uso.
Com relação ao Direito Sanitário, Aith o define como “o campo do Direito
responsável pelas ações e serviços de interesse à saúde”?. Assim, o Direito
Sanitário se atrela ao tema dos direitos dos usuários e à sua relação com os serviços
de saúde, abrangendo o acesso a bens e a serviços de saúde, bem como envolve
o estudo de políticas, programas e ações de saúde. Embora, quando se trata da
% COHEN, Jonathan; EZER, Tamar. Human rights in patient care: A theoretical and practical
framework. Health and Human Rights, v. 15, n. 2, p.7-19, 2013.
5 BARBOZA, Heloisa Helena. Biodireito x Direito Sanitário. In: ASENSI, Felipe Dutra; PINHEIRO,
Roseni. Direito Sanitário. São Paulo: Campus, 2012, p.353.
8 CASABONA, Carlos María Romeo; MALANDA, Sergio Romeo. Approach to Biolaw as an
5 AITH, Fernando. Teoria Geral de Direito Sanitário. Disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/
disponiveis/6/6135/tde-23102006-144712/publico/TeseFernandoAith.pdf. Acesso em: 13 jul. 2020,
p.19.

abordagem do direito do paciente na esfera do SUS, haja uma interface entre o
Direito Sanitário e o Direito do Paciente, em regra, ambos apresentam objetos de
estudo distintos facilmente discerníveis.
Por fim, quanto ao Direito Médico, esse ramo jurídico tem como objeto
a prática da Medicina”, voltando-se, mormente, para as questões atinentes
a responsabilidade civil, à aplicação do Código de Defesa do Consumidor à
relação entre profissional de saúde e paciente e outros temas que dizem respeito
aos cuidados em saúde, sob a perspectiva do Direito Civil ou do Direito do
Consumidor. De acordo com Casabona e Malanda, o Direito Médico se ocupa da
relação do profissional de Medicina com o sistema de saúde, com os provedores
de serviços de saúde, com os pacientes, os usuários e outros profissionais de
saúde, com ênfase nas responsabilidades legais de tais profissionais, decorrentes
dessas relações”. Embora alguns estudiosos da temática propugnem a distinção
entre Direito Médico e Direito do Médico”, o que atualmente se verifica é o
predomínio do Direito Médico direcionado para os problemas que interessam
muito mais aos médicos do que a outros profissionais de saúde e aos pacientes.
Nesse sentido, verifica-se, comumente, que mesmo quando se aborda o “direito
do paciente”, esse enfoque tem como norte a prevenção de ações judiciais em face
dos médicos, e não a salvaguarda do direito do paciente, enquanto protagonista
dos cuidados em saúde.
Distintamente do Direito Médico, o Direito do Paciente não tem como
desiderato tratar dos códigos deontológicos que reconhecem obrigações dos
profissionais de saúde correlatas aos direitos dos pacientes. Quanto a tal ponto,
importa frisar que os códigos deontológicos, como os dos profissionais de Medicina
e de Enfermagem, estabelecem deveres para os profissionais e não direitos para
Os pacientes, porquanto esses direitos derivam de lei. Importante ressaltar que as
normas deontológicas prescritas nos Códigos Profissionais não podem restringir
os direitos dos pacientes, na medida em que esses se fundamentam nos tratados de
direitos humanos e na Constituição Federal de 1988. Assim, por exemplo, o direito
à autodeterminação do paciente, derivado do direito à privacidade previsto no
Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos, adotado pela ONU em 1966,
£ CASABONA, Carlos María Romeo; MALANDA, Sergio Romeo. Approach to Biolaw as an
Autonomous Juridical Discipline. In: VALDÉS, Erick; LECAROS, Juan Alberto (eds.). Biolaw and
í CASABONA, Carlos María Romeo; MALANDA, Sergio Romeo. Approach to Biolaw as an
2 DANTAS, Eduardo Vasconcelos dos Santos. Direito Médico. Rio de Janeiro: GZ, 2014.

e na Convenção Americana sobre Direitos Humanos, não pode ser limitado por
normativa infralegal, como os Códigos Profissionais e as Resoluções editadas
pelos Conselhos Profissionais.
1.5 O elenco dos direitos dos pacientes
Os direitos dos pacientes são aqueles que as pessoas têm quando se encontram
sob cuidados em saúde em razão apenas do fato de serem membros da espécie
humana. Em consequência, se fundamentam nas concepções de dignidade
humana e de igualdade fundamental de todos os seres humanos®. Esses direitos
decorrem dos direitos humanos aplicáveis ao contexto dos cuidados em saúde.
Assim, podem ser extraídos os seguintes direitos dos tratados de direitos humanos:
direito à vida; direito à privacidade; direito de não ser discriminado; direito à
liberdade; direito à saúde; direito à informação; direito à integridade corporal;
e o direito de não ser submetido a tratamento desumano e degradante. Com
base nesses direitos humanos cujos titulares são os pacientes, derivam-se outros
mais específicos previstos nas legislações nacionais. Esses direitos se distinguem
a depender do ordenamento jurídico, contudo, conforme o Relatório da União
Europeia sobre os Direitos dos Pacientes, há um conjunto de direitos dos pacientes
que é extraído de diversas legislações e se coaduna com o rol de tais direitos
levantados na literatura“, a saber: direito ao consentimento informado; direito à
segunda opinião; direito de recusar tratamentos e procedimentos médicos; direito
à informação sobre sua condição de saúde; direito de acesso ao prontuário; direito
à confidencialidade da informação pessoal; direito ao cuidado em saúde com
qualidade e segurança; o direito a não ser discriminado; o direito de reclamar;
direito à reparação e direito de participar da tomada de decisão“. Além dos direitos
dos pacientes enumerados acima, que consistem no núcleo do Direito do Paciente,
há outros, tais como: o direito de ter um acompanhante; o direito de receber ou
não visitas; e o direito de ser examinado em local privado.
Os direitos dos pacientes derivam dos direitos humanos previstos em tratados,
conforme a Tabela abaixo explicita:
8 WHO. Patients’ rights. Disponível em: https://www.who.int/genomics/public/patientrights/en/.
Acesso em: 20 jun. 2020.
4 ALBUQUERQUE, Aline. Direito Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
s EUROPEAN COMMISSION. Patients’ Rights in the European Union Mapping eXercise.

Direito a cuidados em saúde de qualidade e seguro.
Direito à Direito à autodeterminação - direito a recusar tratamentos e
privacidade procedimentos; direito ao consentimento informado; direito a
participar do processo de tomada de decisão; e direito à segunda
opinião.
Direito à confidencialidade de dados pessoais.
Direito de não ser | Direito de não ser discriminado
discriminado
Direito à Direito à informação sobre sua condição de saúde; direito de acesso
informação ao prontuário;
Direito à saúde Direito aos cuidados em saúde com qualidade e segurança.
Direito aos Direito de apresentar uma queixa e direito à reparação.
remédios efetivos
Tabela 1: Direitos do paciente derivados de direito humano.
Com o objetivo de demarcar conceitualmente cada um dos direitos dos
pacientes, eles serão abordados em seguida. É importante frisar que esses direitos
serão também abordados nos distintos capítulos desta obra.
1.5.1 Direito de participar da tomada de decisão
O direito de participar proativamente da tomada de decisão sobre os
próprios cuidados em saúde envolve respeitar a extensão da sua vontade de
participar e de não participar da tomada de decisão enquanto expressão da sua
autodeterminação. A tomada de decisão consiste nos diálogos entre profis-
sional de saúde e pacientes, que trazem à tona conhecimento, preocupações e
é LAW EXPLORER. Patient Involvement in Decision-making: The Right to Self-determination.
Disponível em: https://lawexplores.com/patient-involvement-in-decision-making-the-right-to-
self-determination/. Acesso em: 14 jul. 2020.

as perspectivas de cada um com vistas a buscar um acordo sobre o curso do
tratamento.” No processo de tomada de decisão, o paciente pode incluir outras
pessoas, como familiares e amigos, conforme sua vontade. A efetivação desse
direito implica enfatizar considerações sobre o quanto os profissionais são abertos,
interessados e respeitosos em relação a essa participação.
1.5.2 Direito ao consentimento informado
O paciente tem o direito de permitir que seja tocado, examinado e tratado
por profissional de saúde”, assim como submetido a procedimento cirúrgico”.
O direito ao consentimento informado expressa um poder normativo permissivo,
transformando uma ação vedada ou neutra em permitida. Por consequência, o
consentimento do paciente torna determinada prática eticamente condenável
em aceitável, na medida em que expressa a sua vontade e a sua permissão.
Por outro lado, a adoção de determinadas condutas sem o consentimento do
paciente acarreta a sua ilicitude e a sua inadequação ética, estabelecendo uma
fronteira moral. Por exemplo, a integridade corporal do paciente apenas pode
ser atingida por meio do seu consentimento, que consiste nesse marcador moral,
transformando procedimentos e tratamentos sem consentimento ilícitos.”
1.5.3 Direito à segunda opinião
A segunda opinião é definida como outra avaliação de um problema clínico,
de maneira independente, feita por um profissional de satide”. Essa avaliação
7 FROSCH, Dominik L., CARMAN, Kristin L. Embracing patient and family engagement to
advance shared decision making. In: EDWARDS, Adrian; ELWYN, THOMPSON, Rachel (eds).
Shared Decision-making in Health Care: Achieving Evidence-based Patient Choice. Oxford: Oxford,
2016, p. 16-29.
6 ENTWISTLE, Vikki A.; WATT, Ian S. Broad versus narrow shared decision making: Patients
involvement in real world contexts. In: EDWARDS, Adrian; ELWYN, THOMPSON, Rachel (eds).
Shared Decision-making in Health Care: Achieving Evidence-based Patient Choice. Oxford: Oxford,
2016, p. 9-15.
© LEWIS, Marcia A.; TAMPARO, Carol D.; TATRO, Brenda M. Medical Law, Ethics & Bioethics.
Philadelphia: F.A. Davis, 2007.
” NATIONAL HEALTH SERVICE. Consent. Disponível em: https://www.citizensadvice.org.uk/
health/nhs-healthcare/nhs-patients-rights/#h-consent. Acesso em 15 jul. 2020.
7 SANGIOVANNI, A. Humanity without Dignity: moral equality, respect and human Rights.
Cambridge: Harvard, 2017.
2 NATIONAL HEALH SERVICE. Clinical Guidelines for Seeking Second Opinion. Disponível em:

é usualmente cabível quando se busca confirmar ou rever uma decisão clínica
potencialmente controversa ou encontrar opções novas de tratamento?. Quando
o paciente recebe um diagnóstico ou uma proposta terapêutica, ele tem o direito,
para se sentir seguro ou para tomar uma decisão mais bem informada, de recorrer
a outro profissional de saúde. Assim, o direito à segunda opinião consiste no
direito do paciente de buscar outro profissional de saúde diferente daquele que
emitiu o primeiro diagnóstico e a proposta terapêutica preliminar”.
1.5.4 Direito de recusar tratamentos e procedimentos
Quanto ao direito de recusar tratamentos e procedimentos médicos, enquanto
decorrente do direito à privacidade e do direito de não ser submetido à tortura,
à tratamento desumano ou degradante, assinala-se que a soberania do paciente
quanto aos seus cuidados em saúde assenta o comando de que um paciente
adulto e capaz tem o direito de recusar tratamento e procedimento por qualquer
motivação, racional ou irracional, por nenhuma razão”. Para ter validade, a
recusa deve ser voluntária e apropriadamente informada, ou seja, a recusa não
deve decorrer da pressão de profissionais de saúde ou de familiares, bem como o
paciente tem o direito de ser informado sobre as opções de tratamento, incluindo
os riscos e benefícios associados, e o que ocorrerá se recusar o tratamento”.
1.5.5 Direito à informação
O direito do paciente de ser informado, pressuposto do consentimento
informado e da Tomada de Decisão Compartilhada, consiste no direito de ser
informado sobre o seu estado de saúde, sobre o tratamento, as alternativas e os
seus respectivos riscos e benefícios, bem como sobre os efeitos do tratamento.
As informações sobre o tratamento e as alternativas devem ser explicadas de
maneira a serem entendidas pelo paciente. Destaca-se que compreender a
https://eput.nhs.uk/PublicationWF/PDF. Output/5061.pdf. Acesso em: 14 jul. 2020.
3 NATIONAL HEALH SERVICE. Clinical Guidelines for Seeking Second Opinion. Disponível em:
https://eput.nhs.uk/PublicationWF/PDF. Output/5061.pdf. Acesso em: 14 jul. 2020.
7% ESCUELA DE SALUD. Segunda opinión médica. Disponível em: https://www.saludinforma.es/
portalsi/bioetica-salud/atencion-sanitaria/segunda-opinion-medica. Acesso em: 20 jun. 2020.
5 EDOZIEN, Leroy C. Self-determination in Health Care. Surrey: Ashgate, 2015.
7% NATIONAL HEALTH SERVICE. Disponível em: https://www.nhs.uk/common-health-questions/
nhsservices-and-treatments/do-i-have-the-right-to-refuse-treatment/. Acesso em: 13 jul. 2020.

relevância do direito do paciente de receber informação é essencial para criar
um relacionamento de confiança entre o paciente e o profissional de saúde”.
Nesse sentido, o direito à informação envolve informações acerca de decisões
complexas, pois é necessário que o paciente efetivamente apreenda as opções de
tratamento, incluindo seus benefícios e riscos, com o objetivo de serem discutidas
com o profissional de saúde”.
1.5.6 Direito de acesso ao prontuário do paciente
O prontuário do paciente é um documento que contém em detalhes a história
e os achados clínicos, o diagnóstico, os resultados dos testes, cuidados pré-
operatório e pós-operatório, o progresso do paciente e sua medicação, dentre
outras informações atinentes ao cuidado do paciente”. O direito do paciente de
acessar sem qualquer ônus seu prontuário abarca o direito de solicitar que seja
retificado e de que seja guardado, armazenado e manuseado de forma que se
garanta a confidencialidade dos seus dados. O direito do paciente de acesso ao
conteúdo do prontuário não precisa ser justificado para ser exercido, ou seja, o
paciente não tem o dever de apresentar motivação para acessar seu prontuário.
1.5.7 Direito à confidencialidade dos dados pessoais
A confidencialidade dos dados pessoais do paciente significa manter
protegidos tais dados e não os divulgar para terceiros sem o seu consentimento.
A confidencialidade abrange qualquer forma de transmissão dos dados do
paciente, como a oral, a escrita e a eletrônica*. A confidencialidade é essencial
para se preservar a confiança, por parte dos pacientes e da comunidade,
nos profissionais de saúde e nos serviços de saúde. Desse modo, o direito à
” HELSINKI UNIVERSITY HOSPITAL. Patients’ right to be informed. Disponível em: https://www.
hus.fi/en/patients/patients-rights/right-to-be-informed/Pages/default.aspx. Acesso em 13 jul.
2020.
* JOOSTEN, E.A.G. et al. Systematic Review of the Effects of Shared Decision-Making on Patient
Satisfaction, Treatment Adherence and Health Status. Psychotherapy Psychosom v. 77, p. 219-226,
2008.
” BALI, Amit; BALL Deppik; IYER, Nageshwar; IYER, Meenakshi. Management of Medical
Records: Facts and Figures for Surgeons. JMaxillofacial Oral Surg, v. 10, n. 3, p.199-202, 2011.
º HHS. Your Rights Under HIPAA. Disponível em: https://www.hhs.gov/hipaa/for-individuals/
guidance-materials-for-consumers/index.html. Acesso em 13 jul. 2020.

confidencialidade abrange o direito de não ter seus dados divulgados para
terceiros sem o consentimento do paciente, inclusive familiares e pesquisadores,
salvo as exceções legais. Ainda, o paciente tem o direito de se manifestar nos
procedimentos que visem à quebra da confidencialidade dos seus dados pessoais
e de se opor a essa medida*!. Mesmo nos casos em que haja interesse coletivo
que justifique a quebra da confidencialidade dos dados pessoais do paciente, a
revelação deve se ater ao atingimento da finalidade de interesse coletivo e, sempre
que possível, anonimizada.”
1.5.8 Direito ao cuidado em saúde com qualidade e segurança
O direito ao cuidado em saúde seguro decorre do direito à saúde, tendo em
conta que a qualidade é um dos elementos do direito à saúde e a segurança é um
componente da qualidade. Dessa forma, extrai-se dos comandos atinentes ao
direito à saúde que a realização de tal direito implica assegurar a segurança em
todos os níveis de atenção, bem como em relação a bens de saúde. Com efeito, o
paciente tem direito de que medidas preventivas dos danos evitáveis decorrentes
dos cuidados em saúde sejam adotadas, principalmente as direcionadas a evitar
danos que possam conduzir à sua morte®.
1.5.9 Direito de não ser discriminado
O direito do paciente de não ser discriminado significa que seus direitos
devem ser exercidos sem discriminação de qualquer tipo, baseada na raça, cor,
sexo, linguagem, religião, opinião política ou outra, origem nacional ou social,
propriedade, nascimento, deficiência, idade, status marital ou familiar, orientação
sexual, identidade de gênero, condição de saúde, local de residência, situação
econômica ou social ou outro fator social ou pessoal*. O direito de não ser
“ ALBUQUERQUE, Aline. Direito Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
2 KNOPPERS, Bartha Maria. Confidentiality of Health Information: International Comparative
Approaches. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK222816/. Acesso em 13
jul. 2020.
* ALBUQUERQUE, Aline. A Segurança do Paciente à luz do Referencial dos Direitos Humanos.
Revista de Direito Sanitário, v. 17, n. 2, p.117-137, 2016.
WHO. Non discrimination. Disponível em: https://www.who.int/gender-equity-rights/
understanding/non-discrimination-definition/en/. Acesso em: 20 jun. 2020.

discriminado também impõe a eliminação de barreiras que impedem a fruição de
direitos por parte de determinados pacientes em igualdade de oportunidade*.
1.5.10 Direito de apresentar uma queixa e direito à reparação
Os pacientes têm o direito de apresentar uma queixa quando seus direitos
enquanto tal não forem respeitados. Esse direito implica a estruturação de órgão
ou de entidade que receba e processe a queixa do paciente, objetivando resolvê-
la. Éimportante frisar que esse direito do paciente é específico, não é o de acionar
judicialmente o profissional de saúde ou o provedor dos serviços de saúde, mas
de ter a violação do seu direito analisada por órgão ou entidade destinado a tal
fim. Isso porque o direito de peticionar junto ao Poder Judiciário do paciente
ou de seu familiar se encontra assegurado nos tratados de direitos humanos e
na Constituição Federal de 1988. Desse modo, além do direito geral de petição,
o paciente e seu familiar possuem o direito de apresentar queixa em órgão ou
entidade destinado a esse fim. Por exemplo, na Dinamarca, a Agência Nacional
de Direitos dos Pacientes e Queixas confere assistência ao paciente cujo direito
foi violado, notadamente por meio de mediação. O direito à reparação envolve
variadas medidas reparatórias do dano sofrido pelo paciente, abarcando o pedido
de desculpas e a explicação acerca da ocorrência do evento danoso.*
1.6 Direitos do paciente, direitos do consumidor e direitos do
usuário
O entendimento do objeto de estudo do Direito do Paciente implica a distinção
entre três tipos de direitos relativos a pessoas que se encontram sob cuidados em
saúde ou que se relacionam com os serviços de saúde: direitos do paciente, direitos
do consumidor e direitos do usuário. Assim, há que se distinguir os direitos dos
pacientes dos direitos do consumidor quando submetido a cuidados em saúde e
daqueles que fazem uso de serviços de saúde, denominados de usuários.
8 NATIONAL HEALTH SERVICE. Discrimination. Disponível em: https://www .citizensadvice.org.
uk/health/nhs-healthcare/nhs-patients-rights/#h-discrimination. Acesso em: 14 jul. 2020.
% EUROPEAN COURT OF HUMAN RIGHTS. Factsheet — End of life and the ECHR. Disponível
em: https://echr.coe.int/Documents/FS_Euthanasia_ENG.pdf. Acesso em: 13 jul. 2020.

Para que a diferenciação em relação aos direitos do consumidor seja mais
compreensível, primeiramente, é importante fazer a distinção entre a lógica do
cuidado e lógica do consumo, de acordo com os estudos de Mol”. O Direito do
Paciente se alicerça na lógica do cuidado e o Direito do Consumidor, na lógica
do consumo. Dessa forma, conforme Mol, a lógica do cuidado é permeada pela
interação entre paciente e profissionais de saúde, por considerar o processo
terapêutico uma construção aberta que pode ser modelada e remodelada,
dependendo dos resultados. Inclusive, o processo de cuidado pode ser
incrementado mesmo quando há menor provisão de insumos. Segundo a lógica
do cuidado, o que se busca alcançar não é necessariamente a cura ou a vida, pois, a
depender do caso, se objetivam o bem-estar, o conforto e a dignidade do paciente.
Por outro lado, a lógica do consumo reduz o cuidado em saúde a uma operação
patrimonial, sem levar em conta a relação humana entre o profissional de saúde
e o paciente, que é o cerne da terapêutica e do bem-estar do paciente. Ainda, a
lógica do consumo percebe o paciente como consumidor, conferindo-lhe uma
ampla gama de escolhas, mesmo quando essas escolhas possam ser inseguras e
possam incrementar os riscos de danos à sua saúde. Assim, a lógica do cuidado
e a lógica do consumo partem de entendimentos distintos sobre a saúde, pois,
para a primeira, essa é um bem ético e, para a segunda, um bem de consumo.
Os direitos dos pacientes, que são objeto do Direito do Paciente, se fundamen-
tam nas normativas de direitos humanos, e são direitos cuja titularidade é atribuída
a qualquer pessoa que se encontra sob cuidados em saúde, independente da
natureza da relação jurídica estabelecida com o serviço ou o profissional da saúde.
Contudo, algumas pessoas podem, quando se encontram sob cuidados em saúde,
também se encontrar na posição de consumidor e, assim, fazer jus aos direitos do
consumidor, previstos no Código de Defesa do Consumidor. Essa caracterização
pressupõe a relação com o profissional de saúde ou serviço como de consumo.
Frisa-se, conforme apontado, que o Direito do Paciente se fundamenta na lógica
do cuidado e o Direito do Consumidor na lógica do consumo. Desse modo, o
Direito do Paciente não pretende excluir os direitos do consumidor, mas fixar
âmbitos distintos de atuação e entendimentos diferenciados sobre a natureza
do encontro clínico. A despeito da distinção referida entre os dois âmbitos, é
importante ressaltar que, na história dos movimentos de direitos dos pacientes, o
ativismo dos direitos dos consumidores foi fundamental, na década de sessenta,
para a contestação do paternalismo nos cuidados em saúde.º”
7 MOL, Annemarie. The logic ofcare health and the problem ofpatient choice. London: Routledge, 2008.
* MOL, Annemarie. The logic ofcare health and the problem ofpatient choice. London: Routledge, 2008.
2 PELED-RAZ, M. Human rights in patient care and public health — a common ground. Public
Health Review, v. 38, n. 29, 2017.

Os direitos do usuário são os direitos que as pessoas têm em relação aos
serviços de saúde, os quais envolvem o acesso a bens e a serviços de saúde.
O paciente é aquele que está sob cuidados em saúde. Logo, o aceso ao serviço já
foi obtido, mesmo que ainda busque acesso a medicamentos quando se encontra
sob cuidados. Nessa situação, a mesma pessoa terá uma relação de paciente com
o profissional de saúde e de usuário com o serviço em relação ao qual demandará
o medicamento. Ainda, o familiar de um paciente pode ser usuário do serviço
de saúde, mas, por óbvio, não é paciente. Importante ressaltar que a condição
de paciente confere uma vulnerabilidade particular que o distingue de forma
significativa daquele que se encontra tão somente na condição de usuário. Essa
vulnerabilidade também caracteriza o movimento pela luta dos direitos dos
pacientes, diferenciando-os daqueles que reivindicam a melhora dos sistemas
de saúde.
Os direitos de usuário, por outro lado, são mais amplos, pois os serviços aos
quais fazem jus não são apenas de cuidados em saúde, mas também de vigilância
sanitária ou vigilância em saúde. Os direitos dos usuários se conectam com as
seguintes temáticas: a) participação social nos processos deliberativos do sistema
de saúde, como os referentes à adoção de determinada política pública de saúde e à
avaliação do serviço; b) características do serviço prestado, como o atendimento ao
usuário, a manutenção de instalações adequadas e o fornecimento de informações
sobre o serviço; c) acesso a bens e serviços de saúde, como o acesso a leitos, a
medicamentos e a insumos em saúde. Por outro lado, os direitos dos pacientes
são aqueles que emergem do cuidado em saúde e correspondem aos profissionais
de saúde, com a finalidade de assegurar o bem-estar do paciente e o alívio do
seu sofrimento. Na esfera federal, os direitos dos usuários estão fixados na Lei
nº 13.460, de 23 de junho de 2017, que dispõe sobre participação, proteção e defesa
dos direitos do usuário dos serviços públicos da administração pública. Assim,
o direito do usuário regula a relação daquele que faz uso de um serviço com o
seu provedor, englobando principalmente questões referentes ao acesso a bens e
serviços de saúde e sendo objeto do Direito Sanitário.
Essa distinção é crucial para o entendimento das formas de participação nos
sistemas de saúde e do acolhimento das reclamações de ambos. Com efeito, a teoria
acerca da participação do paciente é distinta da do usuário, na medida em que,
pelo fato de o paciente se encontrar adoecido, muitas vezes, sua família também
interfere diretamente na sua capacidade de mobilização social e o conduzir a
ter uma participação mais focada em suas demandas pessoais que emergem
das premências da sua condição de saúde. Assim, a participação do paciente é
entendida como o processo que permite ao mesmo ser parte no curso de tomada

de decisão que influencia sua saúde, podendo essa decisão ser no âmbito do
cuidado ou de políticas de saúde”. A participação do usuário, que pode não se
apresentar enfermo, caracteriza-se como mais expandida, quer seja pela ausência
de limitação de saúde ou pela ausência de uma urgência pessoal que paute sua
ação. Dessa forma, a participação do usuário é balizada por uma agenda do
cidadão, que se diferencia da agenda do paciente, na medida em que a primeira
confere ênfase à alocação de bens e de serviços de saúde e na organização dos
sistemas de saúde, ao passo que a agenda do paciente se centra no encontro clínico,
isto é, na qualidade da interação com os profissionais de saúde e no atendimento
de suas demandas pessoais”.
Tipo de direito Natureza da relação jurídica Partes envolvidas
Direitos dos
Pacientes
Direitos dos
consumidores
Direitos dos
usuários
Relação baseada em normas
de direitos humanos, que se
aplicam a qualquer pessoa,
independentemente de sua
condição e tipo de relação com
Os serviços ou os profissionais de
saúde.
Relação baseada no Código
e Defesa do Consumidor que
se aplica ao serviço de saúde
fornecido no mercado de
consumo, mediante remuneração.
Relação baseada no direito do
usuário, fundamentado no Direito
Sanitário, à prestação de serviços
de saúde por parte do Estado.
É regulado pela legislação que
trata da prestação de serviços de
saúde.
Qualquer pessoa na situação
de paciente e o profissional de
saúde.
Pessoa que seja enquadrada
como consumidor - é toda
pessoa física ou jurídica que
adquire ou utiliza produto ou
serviço como destinatário final
- eo profissional de saúde ou o
serviço de saúde.
Paciente ou seu familiar, que
se relacione com o serviço de
saúde.
Tabela 2: Tipos de direito, natureza da relação jurídica e partes envolvidas.
* SOULIOTIS, K et al. Assessing patient Organizations participation in health policy: a comparative
study in France and Italy. International Journal ofHealth Policy and Management, v. 7, n. 1, p.48-58,
2018.
* ALBUQUERQUE, Aline. Direito Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.

1.7 Princípios do Direito do Paciente
Os princípios do Direito do Paciente que são mais gerais e abstratos, quando
comparados com os direitos específicos, têm a função de justificá-los e de nortear
a sua aplicação. Ademais, os princípios do Direito do Paciente traduzem ideias e
valores que constituem convergências e consensos amplos no campo da Bioética
e dos Direitos Humanos, expressando acordos ético-jurídicos intermediários, que
se colocam entre as teoria morais e as regras emanadas da legislação sobre direitos
dos pacientes? Em seguida, são apresentados os Princípios do Direito do Paciente.
1.7.1 Principio da Primazia do Cuidado Centrado no Paciente
O Cuidado Centrado no Paciente pode ser definido, de acordo com o
Instituto de Medicina, como “uma parceria entre profissionais, pacientes e seus
familiares para assegurar que as decisões respeitem as vontades, as necessidades
e as preferências dos pacientes, e que esses sejam educados e apoiados em suas
necessidades de tomar decisões e de participar do seu próprio cuidado””’. Assim,
o Cuidado Centrado no Paciente consiste na provisão de cuidado que respeita e
responde às preferências, às necessidades e aos valores do paciente”, bem como
tem como escopo assegurar que os valores do paciente sejam os norteadores das
decisões clínicas”. Podem ser inclusos os seguintes elementos na definição de
Cuidado Centrado no Paciente: a aplicação de uma perspectiva biopsicossocial
de saúde e não biomédica, bem como a ênfase na relação forte de parceria entre o
paciente e o profissional de saúde”. A formulação e o desenvolvimento da ideia
de Cuidado Centrado no Paciente se atrelam à mudança de paradigma no modelo
2 LLERENA, Viviana M. Garcia. De la bioética a la biojurídica: el principialismo y sus alternativas.
Granada: Comares, 2012.
3 COMMITTEE ON QUALITY OF HEALTH CARE IN AMERICA. Crossing the Quality Chasm:
A New Health System for the 21st Century. Institute of Medicine, National Academy Press;
Washington, DC, USA: 2001.
% YAMAMOTO, Cynthia Misako. Understanding Patient-centred Care as Individuals and as a Collective
Provider: A Constructivist Grounded Theory Secondary Analysis. Disponivel em: https://mspace.
lib.umanitoba.ca/bitstream/handle/1993/34639/Yamamoto_Cynthia.pdf?sequence=1. Acesso em:
14 jul. 2020.
5 YAMAMOTO, Cynthia Misako. Understanding Patient-centred Care as Individuals and as a Collective
lib.umanitoba.ca/bitstream/handle/1993/34639/Yamamoto_Cynthia.pdf?sequence=1. Acesso em:
14 jul. 2020.
% GREENE, Sarah M; TUZZIO, Leah; CHERKIN, Dan. A Framework for Making Patient-Centered
Care Front and Center. Perm J., v. 16, n. 3, p.49-53, 2012.

de relação entre profissional de saúde e paciente, na segunda metade do século
XX, baseado no paternalismo e focado na doença, para um modelo voltado para o
paciente como o centro do cuidado”. Indo além, o Cuidado Centrado no Paciente
se mostra como um intermediário ético entre o paternalismo — “os pacientes
tomam decisões contrárias aos seus próprios interesses” e o consumerismo —
“o cliente sempre tem razão”
.º
O Instituto de Medicina aponta seis dimensões do Cuidado Centrado no
Paciente: a) compaixão, empatia e responsividade em relação às necessidades,
aos valores e às preferências expressas do paciente; b) coordenação e integração;
c) informação, comunicação e educação; d) conforto físico; e) apoio emocional,
alívio do medo e da ansiedade; f) envolvimento da família e dos amigos”.
Do Cuidado Centrado no Paciente são extraídos oito princípios, ora denominados
eixos do Princípio da Primazia do Cuidado Centrado no Paciente, que guardam
correspondência com as dimensões acima enumeradas: a) respeito às preferências
do paciente; b) coordenação e integração do cuidado; c) informação e educação;
d) conforto físico; e) apoio emocional; f) envolvimento da família e de amigos;
g) continuidade e transição; h) acesso ao cuidado!ºº. Esses eixos devem ser tomados
em consideração quando da implementação do Cuidado Centrado no Paciente.
Segundo Yamamoto, o Cuidado Centrado no Paciente envolve uma série
de práticas de cuidados em saúde cotidianas, que podem ser desdobradas
em: a) atenção a questões relacionadas ao poder e à parceria; b) flexibilidade e
responsividade; c) abordagem individualizada e colaborativa para que a equipe
de saúde e o paciente façam planos de cuidado, considerando suas preferências,
necessidades e seus contextos de vida; d) envolvimento do paciente na tomada
de decisão; e) foco necessário na construção efetiva de relações entre a equipe de
saúde, os provedores de serviço, o paciente e seus familiares!
” YAMAMOTO, Cynthia Misako. Understanding Patient-centred Care as Individuals and as a Collective
lib.umanitoba.ca/bitstream/handle/1993/34639/Yamamoto_Cynthia.pdf?sequence=1. Acesso
em: 14 jul. 2020.
* SULLIVAN, Mark D. The Patient as Agent ofHealth and Health Care. Oxford: Oxford, 2017.
” INSTITUTE OF MEDICINE. Crossing the Quality Chasm: A new health system for the 21st century.
Washington DC: National Academy Press, 2001.
™ ONE VIEW HEALTHCARE. The Eight Principles of Patient-Centered Care. Disponível em:
https://www.oneviewhealthcare.com/the-eight-principles-of-patient-centered-care/#:~:text=The
%2010M%20(Institute%200f%20Medicine,values%20guide%20all%20clinical%20
decisions.%E2%80%9D. Acesso em: 14 jul. 2020.
1% YAMAMOTO, Cynthia Misako. Understanding Patient-centred Care as Individuals and as a Collective
Provider: A Constructivist Grounded Theory Secondary Analysis. Disponível em: Acesso em: 14
jul. 2020.

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mean. As for the other ones, “de minimis”—yes, and “de minoribus,”
too, here—“non curat lex.” Mais laissons tout cela.
There can hardly be a better place for observing the ways of
cuckoos than this open amphitheatre which I have spoken of. It is
not only their playing-ground, but their feeding-ground, too, and the
way in which they feed is very interesting—at least, I think it so. The
few hawthorns and elders that are scattered about, serve them as so
many watch-towers. Sitting, usually, on some top bough of one, they
seem to be resting, but really keep a watch upon the ground. The
moment their quick eye catches anything “of the right breed” there,
they fly down to it, swallow it on the spot, and then fly back to their
station again. When they have exhausted one little territory they fly
to a bush commanding another, and so from bush to bush. They
always fly down to a particular spot, and in a direct line, without
wavering. This proves that they have seen the object from where
they were sitting, though often it is at a distance which might make
one think this impossible. Their eyesight must be wonderfully good,
but that, of course, one would expect. I have seen a cuckoo fly from
one bush like this, and return to it, again, eight or nine times in
succession, at short, though irregular, intervals. Both on this and on
other occasions, whenever I could make out what the bird got, it
was always a fair-sized, reddish-coloured worm, very much like
those one looks for in a dung-heap, to go perch or gudgeon fishing.
When the bush was near I could see this quite easily through the
glasses, if only the bird showed the worm in its bill, as it raised its
head. As a rule, however, it bolted it too quickly, whilst it was still
indistinguishable amidst the grass. Now, from time to time, we have
accounts of cuckoos arriving in this country somewhat earlier than
usual—in March, say, instead of April—and these have been
discredited on the ground that the proper insects would not then be
ready for the bird, so that it would starve; though as birds, like the
poor in a land of blessings, sometimes do starve, I can hardly see
the force of this argument. However, here is the cuckoo feeding—
largely, as it seems to me—upon worms, which are not insects, and
this might make it possible for it to arrive, sometimes, at an earlier

season, and yet find enough to eat. It is easy to watch cuckoos
feeding in this way in open country, such as we have here, and a
fascinating sight it is. Were I to see it every day of my life, I think I
should be equally interested, each time. But is it an adaptation to
special surroundings, or the bird’s ordinary way of getting its dinner?
I think the latter, for I have seen it going on in one of the
plantations, here, from shortly after daybreak. Here the birds flew
from the lower boughs of oaks and beeches, and their light forms,
crossing and recrossing one another in the soft, pure air of the early
morning, had a very charming effect. Indeed, I do not know
anything more delightful to see. Though, usually, the cuckoo eats
what it finds where it finds it, yet, once in a while, it may carry it to
the bush, and dispose of it there. I have, also, seen it fly up from the
bush, and secure an insect in the air, returning to it, then, like a
gigantic fly-catcher. Such ways in such a bird are very entertaining.
My idea is that the cuckoo is in process of becoming nocturnal—
crepuscular it already is—owing to the persecution which it suffers at
the hands of small birds. This is at its worst during the blaze of day.
It hardly begins before the sun is fairly high, and slackens
considerably as the evening draws on. Accordingly, as it seems to
me, the cuckoo likes, in the between-while, to sit still, and thus
avoid observation, though it by no means always succeeds in doing
so. It is frequently annoyed by one small bird only, which pursues it,
from tree to tree, in a most persevering manner, perching when it
perches, sometimes just over its head, but very soon flying at it,
again, and forcing it to take flight. This is not like the shark and the
pilot-fish, but yet it always reminds me of it. I am not quite sure,
however, whether the relation may not sometimes be a friendly one,
not, indeed, on the part of the cuckoo, but on that of its persevering
attendant. All over the country cuckoos are, each year, being reared
by small birds of various species. When the spring comes round
again, have these entirely forgotten their experience of the season
before? If not, would not the sight, and, perhaps, still more, the
smell of a cuckoo, rouse a train of associations which might induce
them to fly towards it, in a state of excitement, and would it not be

difficult to distinguish this from anger? Moreover, the probability,
perhaps, is that the young cuckoos, as well as the old ones, return
to the localities that they were established in before migration, and,
in this case, they would be likely to meet their old foster parents
again. It is true that the real parent and offspring, amongst birds,
meet and mingle, in after life, without any emotion upon either side,
as far, at least, as we can judge; but we must remember what a
strange and striking event the rearing of a young cuckoo must be in
the life of a small bird, at least the first time it occurs. The smell,
also, would not be that of its own species, so that there would be
more than appearance to distinguish it. In fact, the thing having
been peculiar, the feelings aroused by it may have been stronger, in
which case the memory might be stronger too, and revive these
feelings, or, at least, it might arouse some sort of emotion, possibly
of a vague and indistinct kind. Smell is powerful in calling up
associations, and I speculate upon the possibility of its doing so,
here, because the plumage of the young cuckoo, when it left its
foster-parents, would have been different to that in which it must
return to them. However, these are dreams. There is certainly much
hostility on the part of small birds to the cuckoo, but perhaps it is
just possible that l’un n’empêche pas l’autre.
The cuckoo, when thus mobbed and annoyed, is supposed to be
mistaken for a hawk. But do his persecutors fear him, as a hawk? My
opinion is that they do not, and that even though they may begin to
annoy him, under the idea that he is one, they very soon become
aware, either that he is not, or, at least, that they need not mind him
if he is. It is even possible that small birds may, long ago, have
found out the difference between a hawk and a cuckoo, but that the
habit, once begun, continues, so that it is, now, as much the thing to
mob the one as the other. Be this as it may, I do not think that
hawks suffer from this sort of annoyance, to anything like the same
extent that cuckoos do. They have always seemed to me to be
pretty indifferent, and the canaille to keep at a wary distance,
whereas I have seen a chaffinch plunge right down on the back of a
cuckoo, who ducked his head, and moved about on the branch

where he was sitting, in a manner, and with a look, to excite pity,
before flying off it, pursued by his petty antagonist. But hawks—
even kestrels—may sit in trees for hours unmolested, though the
whole grove know of their presence there.
Whilst watching the cuckoos sporting in their playground, and on
other occasions, I have tried to come to a conclusion as to whether
the male only, or both the sexes cuckoo. I have not, however, been
able to make up my mind, and to me the point seems difficult to
settle. (It has been settled, I know, but I don’t think that settles it.)
The sexes being indistinguishable in field observation, we have to
apply some test whereby we may know the one from the other,
before we can say which of the two it is that cuckoos on any one
occasion. But what test can we apply, other than the bird’s actions,
and until we know how these differ in the sexes, how can we apply
it? For how long, too, as a rule, can we watch any one bird, and
when two or more are together how can we keep them distinct?
Some crucial acts, however, there are, which one sex alone can
perform, and if a man could spend a week or two in watching, for a
reasonable length of time each day, cuckoos that in this way had
declared themselves to be females, he would then be able to speak,
on this point, with authority. One way, indeed, he might prove the
thing in a moment, but not the other way. For instance, if he were to
see a cuckoo lay an egg, and if that cuckoo cuckooed, the
assumption that the male bird alone can do so would be, at once,
disproved; but if it merely did not cuckoo, the question would lie
open, as before. The chance, however, of making such an
observation as this is an exceedingly small one. We must think of
some other that would be equally a test. Certain activities may bring
the sexes together, by themselves, but nidification, incubation, and
the rearing of the young, are all non-existent in the case of the
cuckoo. The problem cannot be solved in the way that I have solved
it, with the nightjar. There is, however, the nuptial rite, and if we
could see this performed, and were able to keep the sexes distinct,
for some time afterwards, something, perhaps, might be got at. Let
us suppose, then, that two cuckoos are observed under these

circumstances, and that the male, only, cuckoos. Here, again, this
would be mere negative evidence, in regard to the point in dispute.
Either both the birds, or the female only, must cuckoo, or else the
observation, so difficult to make, must be repeated indefinitely, and,
moreover, each time that neither bird cuckooed—which might very
often be the case—nothing whatever would have been gained.
This is the view I take of the difficulties which lie in the way of really
knowing whether the male and female cuckoo utter distinct notes.
Short of the test I have suggested, one can only, I believe, come to
a conclusion by begging the question—which has accordingly been
done. Personally, as I say, I have not made up my mind; but I incline
to think that both the sexes cuckoo. On one occasion, when the
behaviour of a pair that I was watching seemed emphatically of a
sexual character, the bird which I should have said was the female
did so, several times, in full view; and the other, I think, cuckooed
also. But here, again, I could not say for certain that the two were
not males, and that conduct, which seemed to me eager and
amorous, especially on the part of one bird—it was the other that
certainly cuckooed—was not, really, of a bellicose character. Another
pair I watched for many days in succession, from soon after their
first arrival, as I imagine, and when not another cuckoo was to be
seen or heard far or near. They took up their abode in a small fir
plantation, and were constantly chasing and sporting with one
another. That, at least, is what it looked like. If what seemed sport
was really skirmishing, then it seems odd that two males should
have acted thus, without a female to excite them. Would it not be
odd, too, for two males to repair, thus, to the same spot, and to
continue to dwell there, being always more or less together and
following one another about? Though it was early in April, therefore,
and though we are told that the male cuckoo arrives, each year,
before the female, I yet came to the conclusion that these birds
were husband and wife. At first it seemed to me that only one of
them cuckooed, but afterwards I changed my opinion, though the
two never did so at the same time, or answered each other, whilst I
had them both in view. This, however, had they both been males,

they probably would have done. Space does not allow of my giving
these two instances in extenso, so I will here conclude my remarks
about the cuckoo; for I have nothing to say—at least nothing new
and of my own observation—in regard to its most salient peculiarity
—though for saying nothing, upon that account, I think I deserve
some credit.

CHAPTER V
Another bird, very characteristic, whilst it stays, of the steppes of
Icklingham, is the wheat-ear. A blithe day it is when the first pair
arrive, in splendid plumage always—the male quite magnificent, the
female, with her softer shades, like a tender afterglow to his fine
sunset. Both are equally pleasing to look at, but the cock bird is by
much the more amusing to watch.
Who shall describe him and all his nice little ways—his delicate little
hops; his still more delicate little pauses, when he stands upright like
a sentinel; his little just-one-flirt of the wings, without going up; his
little, sudden fly over the ground, with his coming down, soon, and
standing as though surprised at what he had done; or, lastly and
chiefly, his strange, mad rompings—one may almost call them—
wherein he tosses himself a few yards into the air, and comes
pitching, tumultuously, down, as though he would tumble all of a
heap, yet never fails to alight, cleanly, on his dainty little black legs?
This last is “Ercles’ vein, a tyrant’s vein”: and yet he has higher
flights, bolder efforts. In display, for instance, before the female, he
will fly round in circles, at a moderate height, with his tail fanned
out, making, all the while, a sharp little snappy sort of twittering,
and clapping his wings from time to time. He does this at irregular,
but somewhat long intervals, but sometimes, instead of a
roundabout, he will mount right up, and then, at once, descend, in
that same tumultuous, disorderly sort of way, as though he were
thrown, several times, by some unseen hand, in the same general
direction—it looks much more like that than flying. But there is
variation here, too, and the bird’s ruffling, tousled descent, may be
exchanged for a drop, plumb down, till, when almost touching the

ground, it slants off, and flits over it, for a little, before finally
settling. The ascent is by little spasms of flight, divided from one
another by a momentary cessation of effort, during which the wings
are pressed to the sides.
Larks will mount something in this way, too, and, after descending
for some time, parachute-wise, and singing, one will often fold his
wings to his sides, and shoot down, head first—a little “jubilee
plunger”—for his song is a jubilee. Another way to come down is at
a tangent, and sideways, the tip of one wing pointing the way, like
the bowsprit of a little ship. Yet another is by terraces, as I call it;
that is to say, after the first dive down from where it has hung
singing, the bird sweeps along, for a little, at one level—which is a
terrace—then dives, again, to another one, a little below it, sweeps
along on that, descends to a third, and so on, down to the ground.
There is, indeed, a good deal of individual variety in the way in
which larks fly—at least between any two or more that one may see
doing the same thing at the same time—soaring, descending, and so
on. The flight itself is of many kinds—as the ordinary, the mount up
to the watch-tower (“from his watch-tower in the skies”), the
hanging, motionless, on extended wings, the descent, the serene
on-sailing, without a stroke, as of the eagle; and, again, the
suspension, with wings lightly quivering, as the kestrel hovers. But
how different is the character impressed upon these last! What the
eagle does in majesty, and the hawk in rapine, that the lark does in
beauty only, in music of motion and song.
All this, of course, is in the spring and summer only. In the winter,
when they flock, larks fly low over the land, and this they all do in
much the same way. Though most of their poetry is now gone, or
lies slumbering, yet they are still interesting little birds to watch.
They walk or run briskly along the ground, and continually peck
down upon it, with a quick little motion of the head. They appear to
direct each peck with precision, and to get something each time, but
what I cannot say. It may be anything, as long as it is minute; that
seems to be the principle—so that, as one sees nothing, it is like

watching a barmecide feast. Larks never hop, I believe, when thus
feeding, though sometimes the inequalities of the ground give them
the appearance of doing so. They look and move like little quails,
crowd not, but keep together in a scattered togetherness, and fly, all
together, over the hard earth, often seeming to be on the point of
alighting, but changing their minds and going on, so that no man
—“no, nor woman either”—can say whether, or when, they will
settle. Creeping thus—for, however fast they go, they seem to creep
—over the brown fields in winter, the very shape of these little birds
seems different to what one has known it. They look flatter, less
elongated; their body is like a small globe, flattened at the poles,
and the short little tail projects from it, clearly and sharply. A staid
tail it is in winter. I have never seen it either wagged or flirted; for
between the wagging and flirting of a bird’s tail, there is, as Chaucer
says about two quite different things, “a long and largé difference.”
Much charm in these little birdies, even when winter reigns and
“Still through the hawthorn blows the cold wind.”
Occasionally one hears, from amongst them, a little, short, musical,
piping, note—musical, but
“Oh tamquam mutatus ab illo.”
By February, however, larks are soaring and singing, though, at this
time, they do not mount very high. The song, too, is not fully
developed, and is, often, no more than a pleasant, musical
twittering, especially when two or more chase one another through
the air. It is curious how often just three birds together do this, a
thing I have many times noticed—not with larks only—and which I
believe to lie at the base of any antic—such, for instance, as that of
the spur-winged lapwing of La Plata—in which three, and no more,
take a part. These trios look like a pair in love, and an interloper, but

it may be two wanting, and one not caring; or again, as it has often
seemed to me, none of the three may be very much in earnest. Be it
as it may, with the larks, at this time, there are some delightful
chasings, delightful skimmings and flutterings, and then all three
mount into the air, and sing delightfully—a little Lobegesang. Nature
—wild nature—has two voices, a song of joy and a shriek of agony.
Eternally they mingle and sound through one another, but, on the
whole, joy largely predominates. But when we come to man we get
the intermediates; the proportions change, the shadows lengthen,
the sky becomes clouded, one knows not what to think.
In winter the larks, here, as one might expect, keep entirely to the
agricultural part of the country that encircles or intersects the
numerous barren stretches. As the spring comes on, they spread
over these, too, but here they are much outnumbered by their poor
relations, the titlarks, to whom such wildernesses are a paradise.
Indeed, by his pleasing ways, and, especially, by the beauty of his
flight, this sober-suited, yet elegant little bird helps to make them
so. With his little “too-i, too-i” note, he soars to a height which,
compared, indeed, to the skylark’s “pride of place,” is as mediocrity
to genius; but having attained it, he comes down very prettily—more
prettily, perhaps, than does his gifted relative. The delicate little
wings are extended, but raised, especially when nearing the ground,
to some height above the back, and the fragile body, suspended
between them like the car of a tiny balloon, seems to swing and
sway with the air. The tail, though downward-borne with the rest of
the bird, feels still some “skyey influences,” for it is “tip-tilted,” and
as “like the petal of a flower,” I fancy, as any nose on any face. As
the bird nears the heather from which he started—for he especially
loves the moorlands—he, too (perhaps all birds have), has a way of
gliding a little onwards above it, poised in this manner, which adds
much to the grace of his descent. Then, softly sinking amidst it, he
sits elastic on a springy spray, or walks with dainty, picked steps over
the sandy shoals that lie amidst its tufty sea. This, indeed, is one of
his show descents. Not all of them are so pretty. In some the wings
are not quite so raised, so that their lighter-coloured under-surface—

an especial point of beauty—is not seen. Sometimes, too, the titlark
plunges and sweeps earthwards almost perpendicularly, his tail
trailing after him like a little brown comet. But, whatever he does, he
is a dainty little bird with a beauty all his own, and which is none the
less for being of that kind which is not showy, but “sober, steadfast,
and demure.”
Now does this flight, which I have described—the mounting and
return to earth again—more resemble that of a lark or a wagtail? It
is the new way to class the pipits with the latter birds, instead of
with the former, which, now, they “only superficially resemble.” Had
they been classed, hitherto, with the wagtails, it would, probably,
have been discovered that they only superficially resembled them,
and were really larks—and so it goes on, in that never-ending
change-about, called classification. If the pipits are not larks, why,
first, do they fly like them, and then, again, why do they sing like
them? There is a certain resemblance of tone, even in the poor,
weak notes of the meadow-pipit, and no one can listen to the rich
and beautiful melody of the tree-pipit, as it descends to earth, in a
very lark-like manner, singing all the time, without recognising its
affinity with that of the skylark, to which—in Germany, at any rate—
it is hardly inferior. Is song, then, so superficial? To me it seems a
very important consideration in settling a bird’s family relationship.
How strange it would be to find a dove, duck, crow, gull, eagle,
parrot, &c., whose voice did not, to some extent, remind one of the
group to which it belonged! Is there anything more distinctive
amongst ourselves? The members of a family will often more
resemble one another in the tone of their voice than in any other
particular, even though there may be a strong family likeness, as
well. Structure is quelque chose, no doubt; especially as, dissection
not being a popular pastime, one has to submit to any statement
that one reads, till the professor on whose authority it rests is
contradicted by some other professor—as, in due time, he will be,
but, meanwhile, one has to wait. Classification, however, should take
account of everything, and, for my part, having heard the tree-pipit

sing, and seen both it and the titlark fly, I mistrust any system which
declares such birds to be wagtails and not larks.
I think our caution in accepting merely adaptive resemblances as
tests of relationship may be pushed a little too far. A bat flies in the
same general way as a bird, but we do not find it practising little
tricks and ways—with an intimate style of flight, so to speak—
resembling that of some particular group of birds. All men walk; yet
a man, by his walk, may proclaim the family to which he belongs. A
thousand points of similarity may meet to make any such
resemblance, but it is not likely that they should unless they were
founded on a similarity of structure. Surely, too, the resemblances of
notes and tones must rest upon corresponding ones in the vocal
organs, though these may be too minute to be made out. To some
extent, indeed, these principles may be applied to get the titlarks
into either family. It is a question of balance. That there is
something in common between them and the wagtails I do not deny,
and the fact that when the two meet on the Icklingham steppes
neither seems to know the other, proves nothing in regard to the
nearness or otherwise of the relationship.
The male of the pied- or water-wagtail may often be seen courting
the female here, and a pretty sight it is to see. He ruffles out his
feathers so that his breast looks like a little ball, and runs to her in a
warm, possession-taking way, with his wings drooped, and his tail
expanded and sweeping the ground. She, quite unmoved, makes a
little peck at him, as though saying, “Be off with you!” whereat he,
obeying, runs briskly off, but turning when hardly more than a foot
away, comes down upon her, again, even more warmly than before.
She may relent, then, or she may not, but, at this point, another
male generally interferes, when all three fly away together. There is
a good deal of similarity between the courtship of the wagtail and
that of the pheasant, for, having run up to the hen, the little bird, if
not too brusquely repulsed, will run about her in a semicircle,
drooping his wing upon that side, more especially, which is turned
towards her, so as to show all that she can see—and this I have

seen the pheasant do, time after time, with the greatest
deliberation.
Having noticed this method in the wagtail, I have looked for it in the
wheat-ear, also—the two may often be studied together—but I have
not yet seen him act in quite the same way. His chief efforts, no
doubt, are those aerial ones of which I have spoken, but having
exhausted these, or after sitting for some time on the top twig of an
elder, singing quite a pretty little song, he will often pursue the
object of his adoration over the sunny sand, with ruffled plumage,
and head held down. He is reduced to it, I suppose, but it seems
quite absurd that he should be. He ought to be irresistible, dressed
as he is, for what more can be wanted? Nothing can be purer, or
more delicately picked out, than his colouring—his back cream-grey,
his breast greyey-cream. Divided by the broad, black band of the
wings, these tintings would fain meet upon the neck and chin, but,
here, a lovely little chestnut sea, which neither can o’erpass, still
keeps them apart. They cannot cross it, to mingle warmly with each
other and make, perhaps, a richer hue. Fas obstat—but fate, in
chestnut, is so soft and pretty that neither of them seems to mind.
Then there are pencilled lines of black and chastened white upon the
face, a softening into white upon the chin, and a dab of pure white
above the tail—but this you only see in flight. The tail itself seems
black when it disports itself staidly, for it is the black tip, then,
beyond the black of the wings, that you see. Marry, when it flirteth
itself into the air, as it doth full oft, then it showeth itself white,
cloaked in a chestnut. The pert little bill and affirmative legs are
black. This is how I catch the bird, running over the warrens, it is
not from a specimen on a table; not so exact, therefore, and yet,
perhaps, more so—“lesser than Macbeth, yet greater.” Truly these
wheat-ears, at 7 o’clock in the morning, with the sun shining, are
splendid—which is what General Buller said his men were—but I
prefer their uniform to khaki; I am not sure, however, whether I
prefer it to that of the stone-chat, which, though less salient, is
superior in warmth and richness. Both these handsome little birds
sometimes flash about together in sandy spaces over the moorlands,

or may even be seen perched on the same solitary hawthorn or
elder. Then is the time to compare their styles, and not to know
which to like best.
The stone-chat, by virtue of his little, harsh, twittering “char,” which,
as long as you are near him, never leaves off, seems always to be an
angry bird. With this assumed state of his mind, his motions, when
he chars like this, seem exactly to correspond. There is something in
his quick little flights about, from one heather-tuft to another, in the
way he leaves and the way he comes down upon them, in the little
impatient flutter of the wings, and bold assertive flirt of the tail,
supported—in spite of a constant threat of overbalancing—by a firm
attitude, that suggests a fiery temper. You get this, more especially,
through the tail. It is flirted at you, that tail. You feel that, and, also,
that the intention, if questioned, would be avouched, that were you
to say to the bird, sternly and firmly—in the manner of Abraham
accosting Samson—“Do you flirt your tail at me, sir?” the answer,
instead of a pitiful, shuffling evasion—a half-hearted quibble—would
be an uncompromising, “I do flirt my tail at you, sir.” One cannot
doubt this—at least I cannot. So sure, in fact, have I always felt
about it, that I have never yet asked the question. Why should I—
knowing what the answer would be? But though this seems to be
the stone-chat’s mental attitude, when bob and flirt and flutter are
as the gesticulations accompanying hot utterance—the impatient
“char, char, charring”—yet, when this last is wanting—which is when
he doesn’t see you—all seems changed, and such motions, set in
silence, assume a softened character. Now, instead of to the harsh
chatter, it is to the soft purity of the bird’s colouring that they seem
to respond.
Of all the birds that we have here, the peewits, for a great part of
the year, give most life to the barren lands. In the winter, as I say,
they disappear entirely, going off to the fens, though, here and
there, their voice remains, mimicked, to the life, by a starling. In
February, however, they return, and are soon sporting, and throwing
their fantastic somersaults, over their old, loved breeding-grounds.

Pleasant it is to have this breezy joy of spring-time, once again, to
have the accustomed tilts and turns and falls and rushing sweeps,
before one’s eyes, and the old calls and cries in one’s ears—the
sound of the wings, too, free as the wild air they beat, and sunlight
glints on green and white, and silver-flying snowflakes. “What a
piece of work is a peewit!” The glossy green of the upper surface—
smooth and shining as the shards of a beetle—glows, in places, with
purple burnishings, and, especially, on each shoulder there is an
intensified patch, the last bright twin-touch of adornment. The pure,
shining white of the neck and ventral surface—shining almost into
silver as it catches the sun—is boldly and beautifully contrasted with
the black of the throat, chin, and forehead. The neat little, corally
stilt-legs are an elegant support for so much beauty, and the crest
that crowns it is as the fringe to the scarf, or the tassel to the fez.
There is, besides, the walk, pose, poise, and easy swing of the
whole body.
On the sopped meadow-land, near the river, in “February fill-dyke”
weather, it is pleasant to see peewits bathing, which they do with
mannerisms of their own. Standing upright in a little pool, one of
them bobs down, into it, several times, each time scooping up the
water with his head, and letting it run down over his neck and back.
This is common; but he keeps his wings all the time pressed to his
sides, so that they do not assist in scattering the water all over him,
after the manner in which birds, when they wash, usually do. Nor
does he sink upon his breast—which is also usual—but merely
stoops, and rises bolt upright, again, every time. Having tubbed in
this clean, precise, military fashion, he steps an inch or so to one
side, and then jumps into the air, giving his wings, as he goes up, a
vigorous flapping, or waving rather, for they move like two broad
banners. He descends—the motion of the wings having hardly
carried him beyond the original impulse of the spring—jumps up in
the same way, again, and does this some three or four times, after
which he moves a little farther off, and preens himself with great
satisfaction. Either this is a very original method of washing, on the
part of peewits in general, or this particular peewit is a very original

bird. Apparently the latter is the explanation, for now two other ones
bathe, couched on their breasts in the ordinary manner. Still the
wings are not extended to any great degree, and play a less part in
the washing process than is usual. Both these birds, too, having
washed, which takes a very little while, make the little spring into
the air, whilst, at the same time, shaking or waving their wings
above their backs, in the way that the other did, though not quite so
briskly, so that it has a still more graceful appearance. It is common
for birds to give their wings a good shake after a bathe, but, as a
rule, they stand firm on the ground, and this pretty aerial way of
doing things is something of a novelty, and most pleasing. It is like
the graceful waving of the hands in the air, by which the Normans—
as Scott tells us—having had recourse to the finger-bowl, at table,
suffered the moisture to exhale, instead of drying them, clumsily, on
a towel, as did the inelegant Saxons. The peewit, it is easy to see, is
of gentle Norman blood.

A STATUESQUE FIGURE
Snipe, with Starlings Bathing, and Peewits
Towards evening, a flock of starlings come down amongst the
peewits, and some of them bathe, too, in one of the little dykes that
run across the marshlands. There is a constant spraying of water
into the air, which, sparkling in the sun’s slanting rays, makes quite a
pretty sight. On the edge of the dyke, with the jets d’eaux all about
him, a snipe stands sunning himself, on a huge molehill of black
alluvial earth. He stands perfectly still for a very long time, then
scratches his chin very deftly with one foot, and stands again. Were
I an artist I would sketch this scene—this solitary statuesque snipe,
on his great black molehill, against the silver fountains rising from
the dark dyke; beyond, through the water-drops, peewits and
starlings, busy or resting, all in the setting sun—“im
Abendsonnenschein.” The starlings are constantly moving, and often
fly from one part of the land to another. With the peewits it is
different. They do not move about, to nearly the same extent. To
watch and wait seems to be their principle, and when they do move,
it is but a few steps forward, and then stationary again. It appears
as if they waited for worms to approach the surface of the ground,
for, sometimes, they will suddenly dart forward from where they
have long stood, pitching right upon their breasts, securing a worm,
and pulling it out as does a thrush—herons, by the way, will often go
down like this, in the act of spearing a fish—or they will advance a
few steps and do the same, as though their eye commanded a
certain space, in which they were content to wait.
Starlings, as I have often noticed, seem to enjoy the company of
peewits. They feed with them merely for their company, as I believe,
and, when they fly off, will often go, too. They think them “good
form,” I fancy; but the peewits do not patronise. They are
indifferent, or seem to be so. They may, however, have a complacent
feeling in being thus followed, and, as it were, fussed about, which
does not show itself in any action. I have seen, a little after sunrise,
a flock of some forty or fifty peewits go up from the marshlands,

and, with them, a single starling, which flew from one part of the
flock to another, making, or appearing to make, little dives at
particular birds. After a minute or so, it flew back to the place it had
left, and where other starlings were feeding. One of these flew to
meet it, and joining it, almost midway, made delighted swoops about
it, sheering off and again approaching, and so, as it were, brought it
back. Now, here, the general body of the starlings remained feeding
when the peewits went up. One, only, went with them, and this one
must have felt something which we may assume the others to have
felt also, though they resisted. What was this feeling of the starling
towards the peewits? Was it sympathy—a part joyous, part fussy
participation in their affairs—or something less definable; or, again,
was the attraction physical merely, having to do, perhaps, with the
scent of the latter birds. Something there must have been, and in
such obscure causes we, perhaps, see the origin of some of those
cases of commensalism in the animal world, where a mutual benefit
is, now, given and received. The subject seems to me to be an
interesting one, and I think it might gradually add to our knowledge
and enlarge the range of our ideas, were naturalists always to note
down any instance of one species seeming to like the society of
another, where a reason for the preference was not discernible. How
interesting, too, to see this glad welcoming back of one speck in the
air, by another!—for that was the construction I placed upon it. Was
there individual recognition here? Were the two birds mated? If this
were so, then—as it was September at the time—starlings must
mate for life, as most birds do, I believe. In this case, the vast
flocks, in which they fly, to roost, through the winter, are only a
mantle that masks more intimate relations, and so it may be with
other birds.
This I know, that starlings have hearts even in winter. Sitting, in
January, amidst the branches of a gnarled old walnut tree that tops
a sandy knoll overlooking the marshes, I have often seen them wave
their wings in an emotional manner, whilst uttering, at the same
time, their half-singing, all-feeling notes. They do this, especially, on
the long, whistling “whew”—the most lover-like part—and as the

wings are waved, they are, also, drooped, which gives to the bird’s
whole bearing a sort of languish. The same emotional state which
inspires the note, must inspire, also, its accompaniment, and one
can judge of the one by the other. Though of a different build—not
nearly so “massive”—these starlings might say, with Lady Jane, “I
despair droopingly.” But no, there is no despair, and no reason for it.
One of them, now, enters a hole in the hollow branch where he has
been sitting, thus showing, still more plainly, the class of feelings by
which he is dominated. But how spring-in-winteryfied is all this!—
“And on old Hiem’s thin and icy crown
An odorous chaplet of sweet summer buds
Is, as in mockery, set.”
And then, all at once, from the midst of the walnut tree, comes the
cry of a peewit, rendered to the life by one of these birds. There are
no peewits near, nor, though the wide waste around is their very
own, have they been seen there for months. The fenlands have long
claimed them, and the fenlands are seven miles distant. Most
strange—and pleasing strange—it is, to hear their absolute note,
when they are all departed. I have sat and heard a particular
starling, on which my eyes were fixed, thus mimic the unmistakable
cry of the peewit, eight or nine times in succession. It was the spring
note, so that, this being in January, also, it would have been still
more remarkable had the peewit itself uttered it.
Over the more barren parts of the Sahara, here, and even where
some thin and scanty-growing wheat crops struggle with the sandy
soil, the great plovers, or stone-curlews, may often be seen feeding,
cheek by jowl, with the peewits. Scattered amongst them both, are,
generally, some pheasants, partridges, fieldfares, thrushes, and
mistle-thrushes, and all these birds are apt, upon occasions, to come
into collision with one another—or, rather, the stone-curlews and
mistle-thrushes, being the most bellicose amongst them, are apt to

fall out between themselves, or with the rest. For the stone-curlew,
he is, certainly, a fighter. A cock pheasant that approaches too near
to one is attacked, and put to flight by it. The rush of this bird along
the ground, with neck outstretched, legs bent, and crouching gait—a
sort of stealthy speed—is a formidable affair, and seems half to
frighten and half to perplex the pheasant. But what a difference to
when rival male stone-curlews advance against each other to the
attack! Then the carriage is upright—grotesquely so, almost—and
the tail fanned out like a scallop-shell, which, now, it is not. This is
interesting, I think, for in attacking birds of another species there
would not be so much, if any, idea of rivalry, calling up, by
association, other sexual feelings, with their appropriate actions. The
combats of rival male birds seem, often, encumbered, rather than
anything else, by posturings and attitudinisings, which do not add to
the kind of efficiency now wanted, but, on the other hand, show the
bird off to the best advantage—e.g. the beautiful spread of the tail,
and the bow, as with the stock-dove, where both are combined and
make a marked feature of the fiercest fights. All these, in my view,
are, properly, displays to the female, which have been imported, by
association of ideas, into the combats of the birds practising them.
But in this attack on the pheasant there is nothing of all this, and the
action seems, at once, less showy and more pertinent. After routing
the pheasant, this same stone-curlew runs à plusieurs reprises at
some mistle-thrushes, who, each time, fly away, and come down a
little farther on. En revanche a mistle-thrush attacks a peewit,
actually putting it to flight. It then advances three or four times—but
evidently nervous, and making a half retreat, each time—upon a
stone-curlew, who, in its turn, is half frightened and half surprised.
Another one comes up, as though to support his friend, so that the
last dash of the mistle-thrush is at the two, after which he retreats
with much honour. As he does so, both the stone-curlews posturise,
drawing themselves up, gauntly, to their full height—an attitude of
haughty reserve—then curving their necks downwards, to a certain
point, at which they stand still and slowly relax. There is no proper
sequence or proportion in all this. A stone-curlew chases a mistle-
thrush, a mistle-thrush a peewit, and then the stone-curlew himself

Manual de Direito do Paciente Aline Albuquerque

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