O documento fornece informações sobre anencefalia, uma anomalia congênita na qual partes do cérebro e crânio estão ausentes ou subdesenvolvidas. Explica que a condição ocorre cedo na gravidez, não é culpa dos pais, e que as crianças geralmente nascem vivas, mas não sobrevivem por muito tempo. Recomenda que os pais deem amor e atenção ao bebê, façam fotos e registros, e tenham um sepultamento para poder se despedir.

1. Você recebeu a triste notícia de que seu filho Porque um bebê tem anencefalia?
tem anencefalia. Nós, como pais na mesma Mais informações sobre essa anomalia, fotos
situação, pretendemos, com este folheto, Em crianças com esse mal, bem no início da de bebês com anencefalia, relatos de
transmitir-lhe algumas informações e vida embrional, na terceira ou quarta semana experiências e possibilidades de contacto com
responder a possíveis perguntas. de gravidez, o sistema nervoso central não se pais na mesma situação você pode encontrar
desenvolveu adequadamente. Presume-se que no site:
O que é Anencefalia? se trata de um conjunto de reações entre
fatores do meio ambiente e influências www.anencephalie-info.org
Anencefalia (também conhecida como
genéticas. A „culpa“ não reside, portanto, em
anencéfalo) é uma deformação congênita. A
alguma atitude ou falha ou negligência dos
palavra anencefalia significa „sem cérebro“, o Despedir-se conscientemente
pais.
que não é completamente certo. A uma „Anencefalia“ – receber a comunicação de
criança atingida por esse mal faltam partes da um tal diagóstico para o seu próprio bebê é
E agora?
abóbada craniana e do cérebro, mas o tronco chocante. Todos os desejos, esperanças,
cerebral existe. Sua cabecinha em geral vai expectativas de uma vida com ele são
A gravidez pode continuar a se desenvolver
apenas até acima das pestanas. O crânio destruídas instantaneamente. Em lugar disso,
normalmente, a saúde da mãe geralmente não
apresenta uma abertura cujo diâmetro varia surgem perguntas e insegurança, nada é mais
corre maiores riscos do que durante a
muito de criança para criança. O corpo do como antes.
gravidez de uma criança saudável. Em alguns
bebê apresenta um desenvolvimento normal. Dor e luto marcam esse desafiante momento.
casos, o líquido amniótico forma-se em
demasia (polidramnio), o que pode ser É normal sentir tanto dor quanto sofrimento,
Durante a gravidez, o bebê é provido de tudo mesmo que você esteja somente na primeira
reduzido por meio de uma punção. Os bebês
pela mãe e cresce normalmente. Depois do ou segunda fase da gravidez. Sofrimento não
com anencefalia podem nascer em condições
nascimento, porém, as funções vitais, devido depende do tempo de vida da criança. Mas,
completamente normais.
a má formação do cérebro, não podem ser esta é a nossa experiência, uma despedida
A mãe também tem o direito de interromper a
mantidas por muito tempo. consciente de seu filho ou filha é o primeiro
gravidez.
Tome todo o seu tempo para uma decisão, passo dentro dessa escuridão.
Aproximadamente um quarto dessas crianças
não se precipite. Na Alemanha ou na França,
morre antes ou durante o nascimento. As que Tome todo o tempo possível para preparar o
em casos de anencefalia, a interrupção da
sobrevivem, têm uma expectativa de vida de nascimento e a morte de seu bebê. Seu filho
gravidez pode ser feita legalmente em
poucos minutos a até alguns dias. Não existe, ou sua filha merece ser recebido com todo o
qualquer momento. No Brasil, o aborto,
infelizmente, nenhuma possibilidade de cura. amor nesta vida e também se despedidir dela
mesmo nesses casos, é proibido e, embora
existam exceções, é necessária uma sentença do mesmo modo.
judicial. Pense, porém, que, depois de um
certo período, a intervenção só pode Mesmo com sua cabecinha deformada, seu
acontecer por parto induzido. bebê pode e deve ser amado e respeitado! Seu

2. filhinho é uma pequena pessoa, um indivíduo do bebê. Claro que o sofrimento se torna mais
único, embora sua deficiência não lhe permita
uma vida independente. Você deve lhe dar
palpável nessa situação, mas a dor existe de
qualquer forma. Para poder superar a dor da
Folheto Informativo
um nome, estreitá-lo nos braços depois do perda pode ser muito útil ter uma sepultura Crianças com Anencefalia
nascimento – mesmo que ele já tenha morrido aonde se pode ir para ali chorar ou pensar no
– admirá-lo e acarinhá-lo. A lesão na seu filhinho ou filhinha. A sepultura é o
cabecinha pode ser coberta e assim você pode reconhecimento palpável da existência de seu
concentrar-se totalmente na pequena pessoa bebê.
que você tem nos braços. Não se esqueça de
fazer fotos de seu bebê, assim como a
impressão de seus pezinhos e de suas “Só se vê bem com o coração,
mãozinhas. o essencial é invisível aos olhos“
A despedida consciente é também possível se,
tendo optado por uma interrupção da Antoine de Saint-Exupéry
gravidez, o nascimento for antecipado.
Válido para o Brasil: „A beleza das coisas está na alma de quem
as contempla“
Quando uma criança nasce com vida, ou com
peso maior do que 400 gramas, tem que ser David Hume
registrada e recebe a certidão de nascimento e
de óbito, com direito a sepultamento.
Um natimorto com menos de 500 g não
Impressão dos pés de Anouk,
recebe certidão de nascimento. Seu nome é Informação sobre anencefalia e endereço bebê com anencefalia
lavrado em livro especial, de antimortos. Um
para contato:
bebê natimorto pode ser sepultado sob
autorização do serviço funerário Municipal A esperança não é a expectativa
(mais informações na organização Pró-Vida de que tudo vá dar certo
www.anencephalie-info.org mas sim, a certeza de que existe sempre um
Anápolis)
sentido não importando o resultado.“
Este desejo deve ser expresso formalmente na www.providaanapolis.org.br Vaclav Havel
maternidade!
Um sepultamento é uma chance para os pais,
poderem se despedir com toda a consciência