1. Apresentação
O BNDES vem apoiando, no âmbito do Programa de Apoio a Crianças e Jovens em Situação de
Risco Social, com recursos não-reembolsáveis advindos do Fundo Social, instituições que, em
articulação com hospitais públicos, promovem o atendimento extra-hospitalar voltado a crianças e
jovens provenientes de famílias pobres.
Essas instituições têm surgido a partir da percepção de profissionais da área de saúde de que um
dos grandes problemas para as famílias de baixa renda com crianças portadoras de doenças graves
é vencer o círculo vicioso “miséria – doença – internação – alta – reinternação – morte”. Muitas
dessas doenças exigem acompanhamento e controle constantes da evolução das condições de saúde
dessas crianças, inclusive com o fornecimento de medicamentos e a orientação para tratamentos
adicionais, o que representa um tipo de assistência da maior relevância para a sua recuperação.
Assim, diversas entidades vêm atuando em parceria com hospitais públicos, provendo
atendimento a essas crianças e suas famílias e realizando atividades complementares aos serviços
hospitalares públicos, com metodologias inovadoras e exemplares, passíveis de reprodução.
Uma das instituições financiadas foi a Sociedade Amigos de Coração (SAC), que atua em
parceria com o Hospital Getulio Vargas Filho, hospital público municipal de Niterói (RJ). Os
recursos foram aplicados na construção e equipagem do Centro de Cardiologia Pediátrica.
Ao conhecer a qualidade da metodologia da SAC para crianças e jovens cardiopatas, o BNDES
decidiu promover a realização de estudo de avaliação que identificasse a sistemática desse
procedimento, conduzido pelo Laboratório de Tecnologia, Gestão de Negócios e Meio Ambiente da
Universidade Federal Fluminense (Latec/UFF).
Os resultados desse estudo foram objeto do seminário A criança cardiopata: avaliação e
sistematização de uma proposta de atendimento integral e integrado – o caso da Sociedade Amigos
de Coração, realizado em dezembro de 2001, na sede do BNDES. O objetivo foi reunir
profissionais de saúde da rede pública e privada, secretários de saúde municipais e estaduais,
representantes de ONGs que prestam serviços de atendimento extra-hospitalar e titulares das
cadeiras de pediatria e cardiologia das universidades para discutir os resultados clínicos alcançados,
os problemas detectados e as recomendações apresentadas pelos pesquisadores.
Nesta publicação apresentamos os resultados finais do trabalho realizado, no intuito de
contribuir para a disseminação de experiências inovadoras e a multiplicação de novas e melhores
práticas de atendimento extra-hospitalar.

3. Sumário
PA RT E 1 : A SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO .......... 7
Antecedentes ............................................................................................ 9
A nova sede............................................................................................... 12
PA RT E 2 : CARDIOPATIAS INFANTIS .................................... 13
Conceitos básicos ..................................................................................... 15
Cardiopatias congênitas............................................................................. 15
Cardiopatias adquiridas ............................................................................. 16
Importância econômica da febre reumática............................................... 17
Cardiopatias infantis no Hospital Getulio Vargas Filho ............................ 18
PA RT E 3 : AVALIAÇÃO DA SOCIEDADE AMIGOS DE
CORAÇÃO ..................................................................... 21
Introdução ................................................................................................ 23
Aspectos conceituais da avaliação .......................................................... 24
Como avaliar a SAC? ................................................................................ 24
A validade da proposta da SAC................................................................. 24
A prática inovadora da SAC ................................................................ 25
A prática dos atendimentos na SAC (caso de febre reumática)........... 26
O ciclo de vida das organizações............................................................... 28
Os desafios gerenciais já enfrentados pela SAC ....................................... 30
Missão e flexibilidade estratégica........................................................ 30
Atração e motivação de pessoas .......................................................... 32
Obtenção de fundos e recursos ............................................................ 34
Controle e autonomia gerencial e administrativa ................................ 34
Definição e medida do sucesso ............................................................ 35
Indicadores e avaliação de resultados da SAC...................................... 38
A transparência necessária......................................................................... 38
A relação da SAC com o HGVF ............................................................... 39
As experiências de outras ONGs ............................................................... 40
A questão da liderança............................................................................... 42
O trabalho em rede para resgate da cidadania ........................................... 44
Sugestões para os programas da SAC ....................................................... 44
As possibilidades de reprodução do empreendimento SAC...................... 48

4. PA RT E 4 : CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES ............... 51
Conclusões ................................................................................................ 53
Próximas etapas no desenvolvimento da SAC ...................................... 55
A N E X O 1 : CARDIOPATIAS CONGÊNITAS ............................ 59
Introdução ................................................................................................ 61
Principais cardiopatias congênitas acianóticas..................................... 61
Principais cardiopatias congênitas cianóticas....................................... 64
A N E X O 2 : CARDIOPATIAS ADQUIRIDAS ............................ 67
A N E X O 3 : ASPECTOS ECONÔMICOS ASSOCIADOS
À FEBRE REUMÁTICA ............................................ 73
A N E X O 4 : ESTUDO DESENVOLVIDO NO HOSPITAL
GETULIO VARGAS FILHO ..................................... 79
Metodologia de avaliação das crianças com cardiopatia congênita.... 81
Metodologia de avaliação das crianças com febre reumática.............. 81
Resultados obtidos ................................................................................... 83
Resultados da avaliação clínica ........................................................... 83
Resultados da avaliação das crianças com cardiopatias congênitas .... 83
Resultados da avaliação das crianças com FR..................................... 86
Discussão dos resultados da avaliação clínica....................................... 90
Cardiopatias congênitas ....................................................................... 90
Cardiopatias adquiridas........................................................................ 91
A N E X O 5 : RELATÓRIO DA VISITA AO PROJETO
RENASCER .................................................................... 95
A N E X O 6 : RELATÓRIO DA VISITA À CASA RONALD
M C DONALD E À ASSOCIAÇÃO DE APOIO
À CRIANÇA COM NEOPLASIA ........................... 99
A N E X O 7 : EMPREENDEDORISMO ........................................... 107
A N E X O 8 : PROJETO PARA ANÁLISE, SUPERVISÃO E
QUALIFICAÇÃO PROFISSIONAL EM
INSTITUIÇÃO: MODELO SISTÊMICO
VIVENCIAL .................................................................. 111
Introdução ................................................................................................ 113
Considerações teóricas ............................................................................ 114
Aspectos práticos ..................................................................................... 114
Etapas do trabalho .................................................................................. 114
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................ 117

5. PA R T E 1 A S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

7. ANTECEDENTES infantil, com casos que poderiam ser
evitados. Uma vez feito o diagnóstico, a
Na área de saúde pública, um dos
criança deve tomar antibiótico específico a
problemas que o Brasil enfrenta é a grande
cada 21 dias, até completar 21 anos de idade.
incidência, ainda pouco conhecida, da febre
Por outro lado, as doenças do coração
reumática, doença cardíaca adquirida que
encontradas na infância resultam, na sua
atinge crianças e adolescentes e se manifesta
maioria, de anormalidades congênitas que
após amigdalites causadas por estreptococos.
acometem um número ainda mais
Já em 1988, o Ministério da Saúde estimou
importante: das crianças nascidas vivas em
uma incidência entre 15 mil e 18 mil novos
casos de febre reumática por ano. todo o mundo, cerca de 1% é portadora de
Nas populações carentes de países em uma cardiopatia congênita, que pode variar
desenvolvimento, especialmente as que de lesões com pouca repercussão clínica e
residem em áreas superpovoadas, desaparecimento espontâneo até situações
verifica-se uma freqüência maior de casos de extrema gravidade, em que a cirurgia
de cardiopatias adquiridas, situação paliativa ou corretiva de emergência é
agravada pela falta de recursos das famílias imprescindível. Em ambos os casos, as
e, inúmeras vezes, por deficiências nos cardiopatias infantis, quer sejam congênitas
serviços públicos de saúde. Os prognósticos ou adquiridas, têm relevância em nosso
para muitas das crianças cardiopatas em país, o que pode ser avaliado pela alta
famílias carentes são bastante incidência entre escolares e pelos altos
desfavoráveis. custos econômicos e sociais dessas
Para intervir nesse problema, é vital que doenças.
se faça o diagnóstico o mais breve possível, O convívio diário com esse quadro
para que se possa iniciar um tratamento ou dramático para a criança cardiopata e a
realizar uma intervenção cirúrgica, sob pena indignação causada pela virtual impotência
de se prejudicar irreversivelmente a para solucionar esse problema dentro do
qualidade de vida do paciente e mesmo de se paradigma de atendimento público existente
ampliar as estatísticas de mortalidade levaram à criação e à concretização da
9

8. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
experiência da organização por duas voluntárias – a professora Ana
não-governamental Sociedade Amigos de Lúcia T. Schilke e a aluna de terapia
Coração (SAC). ocupacional Maria Alcina M. Souza –, com
Em 1996, foram iniciados os primeiros o objetivo de proporcionar um atendimento
atendimentos em cardiologia pediátrica no diferenciado às crianças portadoras de febre
Hospital Getulio Vargas Filho (HGVF) – reumática acompanhadas no ambulatório ou
hospital público municipal de Niterói (RJ) internadas na enfermaria do hospital.
que presta assistência pediátrica –, com a Inspirado no trabalho do Dr. Franco Sbaffi,
participação das médicas Juliana B. Ceddia um dos idealizadores do Grupo de Trabalho
e Anna Esther A. Silva, especializadas para a Febre Reumática, no Rio de Janeiro, o
nessa área. No começo, como acontece em PAC permite uma abordagem integral e
muitas outras instituições, as médicas integrada de todos os aspectos relacionados
realizavam os necessários ecocardiogramas direta ou indiretamente à doença,
em outros hospitais, pois o HGVF não envolvendo não só os pacientes como
possuía esse tipo de equipamento. Em também seus familiares.
1997, com a evolução dos atendimentos No ano decorrido após a sua criação, as
realizados e com o significativo empenho atividades e o comprometimento da equipe
das cardiopediatras, o hospital se mobilizou existente propiciaram o amadurecimento
e conseguiu alugar um aparelho, necessário e o melhor entendimento do papel
possibilitando os exames no próprio local e que caberia a profissionais de saúde na
aumentando muito a produtividade da sociedade brasileira. Ficou claro para todos
equipe no atendimento. Em 1999, com na equipe que o fato de viver uma realidade
recursos obtidos junto à Fundação e senti-la remetia fatalmente à ação e que
Municipal de Saúde, foi comprado um isso podia representar uma força de
moderno aparelho de ecocardiograma, que transformação social. Assim, com o sucesso
até hoje se encontra em atividade, adquirido no tratamento dos pacientes
prestando serviços no setor de cardiologia portadores de febre reumática, e como
pediátrica do hospital. resultado da percepção de que o atendimento
A história do atendimento a crianças hospitalar, embora realizado da forma mais
cardiopatas no HGVF corre paralelamente à eficaz e eficiente possível, estava limitado
implantação do Programa Amigos de em seu escopo, a equipe decidiu criar a
Coração (PAC), em julho de 1997, e ao SAC, visando a um atendimento de
surgimento SAC, em 1998. O PAC foi qualidade, universal, gratuito, eficaz e
criado pelas médicas Juliana e Anna Esther e viável, que contemplasse todas as
10

9. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
necessidades das crianças cardiopatas, atuava nesses atendimentos, que sempre
garantindo-lhes qualidade de vida e antecediam as consultas.
cidadania. Em junho de 1998, a ONG foi Com a existência da SAC e a sua maior
regulamentada. A diretoria e o conselho liberdade de ação, a equipe começou a
consultivo eram compostos por apenas seis receber as primeiras doações, e as atividades
integrantes. começaram a se diversificar, abrangendo
Conforme apontado pela Drª Juliana encaminhamentos para outras instituições e
Ceddia, atual presidente da SAC, foi o distribuição de lanches, vales-transporte e
sentimento de indignação diante do medicamentos. Outras atividades de apoio
sofrimento das famílias dos pacientes e do também eram realizadas: bazar de roupas e
imobilismo dos que põem a culpa no de utensílios com baixo custo; passeios com
governo ou apenas criticam que uniu aquele grupos de jovens; capacitação de voluntários
grupo de pessoas em torno de um ideal (com leituras e discussões de textos e
comum. A idéia da SAC não era substituir
artigos); e divulgação das atividades da SAC
as ações do Estado e sim formalizar uma
por meio de palestras em eventos científicos,
parceria entre o poder público e a sociedade
reportagens em jornais, revistas e Internet.
civil, em um movimento de solidariedade e
No início de 1998, a equipe de voluntários
de entendimento no qual todos são
organizou, junto com as crianças, a
responsáveis.
Revistinha da Turma dos Amigos de
A ação idealizada pela equipe
Coração, impressa pela Prefeitura de Niterói
inicialmente formada estava baseada em
e que tinha o objetivo de divulgar os
uma abordagem, identificada como
atendimentos entre os pacientes e “criar o
transdisciplinar, que abrangia consulta
hábito” da participação nas reuniões em
médica, realização de exames, atendimentos
grupo.
psicológico, odontológico, fonoaudiológico
Em meados de 2000, com o sucesso do
e terapêutico-ocupacional e que possibilitava
um atendimento integral e integrado às PAC, o atendimento transdisciplinar foi
crianças e adolescentes cardiopatas. Eram estendido ao grupo de crianças com
realizadas reuniões semanais com grupos cardiopatia congênita, iniciando-se o
separados de familiares e de crianças e Programa de Atendimento à Criança
adolescentes, coordenados inicialmente Cardiopata (PACc).
pelas voluntárias. Nessa fase, participavam A SAC tem merecido a atenção de
de três a seis pacientes e seus respectivos diversas entidades que apóiam iniciativas
acompanhantes. Uma cardiopediatra também do Terceiro Setor, tendo sua dirigente,
11

10. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
Drª Juliana Ceddia, sido escolhida em 2000 profissionais do BNDES, em outubro de
como fellow da Ashoka.* 1999, o projeto foi enquadrado no Programa
de Apoio a Crianças e Jovens em Situação
A NOVA SEDE de Risco Social.
O contrato com o BNDES levou mais de
No início de 1999, com a multiplicação
um ano para ser assinado, em virtude de
das ações, o entusiasmo e a chegada de
dificuldades na obtenção da documentação
novos voluntários, surgiu a necessidade de
do HGVF. O projeto da SAC requereu um
instalações físicas mais adequadas, para
grande esforço de todos os envolvidos, tendo
oferecer um atendimento de excelência aos
sido realizados diversos acordos que
pacientes e onde pudessem ser
envolveram a prefeitura, o estado e vários
proporcionadas melhores condições de
órgãos públicos, entre eles as Procuradorias
trabalho aos profissionais e voluntários que
Gerais do Estado e do Município. Também
ocupam temporariamente instalações no
hospital. Nessa época, uma das voluntárias foi firmado um convênio de cooperação
soube que o BNDES disponibilizava técnica com a prefeitura para a cessão do
recursos não-reembolsáveis para entidades terreno onde o imóvel seria construído,
com o perfil da SAC, por meio do Programa sendo necessário promover uma ação de
de Apoio a Crianças e Jovens em Situação usucapião em favor do estado para que este
de Risco Social. pudesse, com a intermediação do município,
Em abril de 1999, a SAC encaminhou ao ceder o espaço à SAC.
BNDES o projeto de construção e O Centro de Diagnóstico e Tratamento
equipagem de um Centro de Diagnóstico e para Crianças Cardiopatas foi finalizado no
Tratamento para Crianças Cardiopatas, a ser início de 2002, possibilitando à SAC ampliar
instalado em área anexa às das instalações o atendimento, além de ofertar novas
do HGVF. Após a visita à SAC de atividades às crianças cardiopatas assistidas.
* Organização internacional, presente em 42 países, que promove a profissionalização do empreendedor social, buscando o
aperfeiçoamento e fortalecimento do Terceiro Setor.
12

11. PA R T E 2 C A R D I O PAT I A S I N FA N T I S

13. CONCEITOS BÁSICOS do sistema geniturinário e do trato
gastrointestinal.
Diferentemente da população adulta com
A doença cardíaca na infância pode ser
doença cardíaca, na qual predomina a
dividida em dois grandes grupos, de acordo
coronariopatia, o grupo de crianças com
com a época de ocorrência: cardiopatias
cardiopatia é bastante heterogêneo. Uma
congênitas e cardiopatias adquiridas.
diversidade de condições médicas, que
variam com a faixa etária, do recém-nascido
Cardiopatias congênitas
até o adolescente, pode ser observada. Isso
aumenta as dificuldades em se estabelecer A doença cardiovascular congênita é
uma padronização do cuidado e do manejo definida como uma anormalidade na
clínico desses pacientes. estrutura cardiovascular ou na sua função,
A identificação das crianças com doença que está presente intra-útero e pode ser
cardíaca é de suma importância não só por descoberta durante o período gestacional, ao
questões terapêuticas, mas também pra que nascimento ou, em alguns casos, somente
medidas profiláticas sejam iniciadas, dentre muito mais tarde.
as quais estão aquelas relacionadas à As doenças cardiovasculares encontradas
prevenção da endocardite bacteriana, na infância resultam, na sua maioria, de
complicação infecciosa não rara e anormalidades congênitas [Lauer e Sanders
geralmente severa, que pode ocorrer entre (2001)]. As cardiopatias congênitas ocorrem
os pacientes com doença cardíaca. Nesse em quase 1% das crianças nascidas vivas em
sentido, são importantes os cuidados com a todo o mundo e provavelmente são causadas
higiene oral, orientando-se quanto à pela interação entre predisposição genética e
necessidade de escovação diária dos dentes, fatores ambientais [Harris (2000)].
consultas odontológicas periódicas e uso de Em 1998, aproximadamente 29 mil
antibiótico profilático para algumas crianças nos Estados Unidos nasceram com
intervenções odontológicas e médicas, um defeito cardíaco congênito e, dependendo
como em situações de manipulação da pesquisa considerada, entre 25% e 50%
cirúrgica e não-cirúrgica, com instrumental, dessas crianças apresentaram sintomas e
15

14. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
foram encaminhados para cateterismo em formas clínicas de exteriorização, visa a
cardíaco e/ou cirurgia, ou morreram durante a uma orientação mais racional no
infância. Atualmente, a correção cirúrgica reconhecimento e diagnóstico de
paliativa ou curativa é possível para 90% dos malformações cardíacas. Insuficiência
casos [Moss e Adam (1995)]. cardíaca, cianose, sopro e arritmias cardíacas
Para a determinação exata das são as formas mais importantes de
incidências de cardiopatias congênitas, é manifestação clínica de cardiopatia
indispensável que sejam estabelecidos congênita nessa fase da vida.
diagnósticos precisos de todas as crianças As cardiopatias congênitas podem ser
portadoras da doença. Vários fatores são divididas em dois grandes grupos:
importantes para que isso ocorra. cianóticas, quando há deficiência na
Primeiramente, é necessário um sistema oxigenação do sangue e conseqüente
médico eficiente que permita que os coloração azulada da pele; e acianóticas,
diagnósticos dessas lesões sejam feitos por quando não se apresenta tal fato. Em alguns
cardiologistas pediátricos habilitados e que o casos de cardiopatias acianóticas, a
acesso a esses profissionais seja possível perpetuação e o agravamento do quadro
para toda a população. Além disso, os podem levar ao aparecimento de cianose,
pediatras devem estar sempre alertas para a que está relacionada a um pior prognóstico
suspeita clínica de doença cardíaca, para o paciente.
especialmente em crianças sem sintomas Para melhor entendimento dessa
específicos de doença cardiovascular ou com diversidade de malformações cardíacas
sintomas mínimos, a fim de encaminhá-las congênitas, serão descritas, no Anexo 1,
em tempo hábil para uma avaliação algumas características das cardiopatias
especializada. No entanto, se o acesso ao congênitas mais comuns, separando-as pela
cardiologista infantil for limitado, as chances presença ou não de cianose. Em alguns
para um diagnóstico efetivo de doença casos, estão presentes duas ou mais dessas
cardíaca ainda na infância diminuem muito características simultaneamente.
mais, levando ao risco de complicações,
muitas vezes irremediáveis, na idade adulta. Cardiopatias adquiridas
No manuseio das crianças portadoras de As cardiopatias adquiridas são aquelas
cardiopatias congênitas no primeiro ano de que ocorrem após o nascimento e incluem
vida, o diagnóstico clínico constitui o um número de patologias de origens diversas
elemento de maior dificuldade. A que podem resultar em morbidade e
classificação das cardiopatias nesse grupo, mortalidade significativas. Especificamente,
16

15. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
essas doenças cardiovasculares incluem custos hospitalares com a FR
febre reumática, cardiomiopatias, corresponderam a cerca de 25% dos gastos
endocardite infecciosa, miocardite, com todas as doenças cardiovasculares,
pericardite e doença de Kawasaki, que estão tendo consumido em 1992 o equivalente a
descritas no Anexo 2. US$ 46 milhões [Alves, Castilho e Barros
A febre reumática (FR), causa mais (1995)].
comum de doença cardíaca infantil e juvenil O custo da FR é muito alto devido às
adquirida nos países em desenvolvimento, consultas ambulatoriais repetidas, às
tem sido associada historicamente à pobreza hospitalizações em decorrência de seqüelas e
e, em especial, às condições precárias de nas fases agudas da doença, aos gastos com
habitação e aos agrupamentos e cuidados o tratamento clínico e cirúrgico e ao impacto
médicos inadequados. A doença desapareceu físico e psicológico causado aos pacientes e
quase por completo nos países seus familiares. Ainda soma-se a esses
desenvolvidos, tendência que reflete custos, a perda considerável de
principalmente a melhora no nível de vida. produtividade para a sociedade, além do
Entretanto, o ressurgimento recente em sofrimento individual [Terreri (1998)].
famílias de classe média nos Estados Unidos Os aspectos econômicos da FR no Brasil
voltou a destacar a importância que ela – detalhados no Anexo 3 – indicam gastos
também apresenta nos países desenvolvidos, expressivos. O número de cirurgias
o que reforçou a crença de que a doença não valvulares decorrentes da FR financiadas
vai desaparecer até que seja entendida pelo serviço público é de aproximadamente
completamente [Silva e Pereira (1997)]. 10 mil por ano, o que corresponde a cerca de
Em países em desenvolvimento como o 30% do total das cirurgias cardíacas
Brasil, a FR constitui-se num importante realizadas no país. Como as estatísticas
problema de saúde pública, que é ainda internacionais estimam o custo unitário
maior devido à dificuldade que esses países dessas cirurgias para os governos em
têm em obter dados confiáveis sobre a aproximadamente US$ 9 mil [Snitcowsky,
incidência dessa enfermidade e à prevalência apud Terreri (1998)], uma outra estimativa,
de sua seqüela, a cardiopatia reumática. utilizando-se esse dado, seria um custo anual
de cirurgias decorrentes da FR de cerca de
Importância econômica da febre US$ 90 milhões.
reumática
Em um estudo sobre pacientes com FR
Dados de 1993 do Ministério da Saúde/ realizado em ambulatório na cidade de São
Sistema Único de Saúde mostram que os Paulo [Terreri (1998)], verificou-se que os
17

16. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
principais gastos do paciente público estão CARDIOPATIAS INFANTIS NO HOSPITAL
relacionados à compra de medicamentos GETULIO VARGAS FILHO
(54%) e ao transporte (38%). Para a
sociedade, os principais custos do paciente Com o objetivo de proceder a uma
público com FR são os gastos hospitalares avaliação clínica das crianças com doenças
(72%) e os custos indiretos decorrentes das cardíacas acompanhadas pelo Serviço de
faltas ao trabalho do responsável pelo Cardiologia Infantil do HGVF, no período
paciente (21%). O custo total para o paciente compreendido entre janeiro de 1996 e junho
e para a sociedade foi estimado, em 1998, de 2001, foram analisados dados de
em cerca de R$ 370 anuais por paciente. prontuários, fichas ambulatoriais e laudos de
Diante desse quadro, qualquer iniciativa ecocardiograma de 426 pacientes com
que leve a um diagnóstico precoce da FR, à cardiopatias congênitas (265) e adquiridas
aderência ao tratamento e à adoção de (161), sendo 137 com FR. O
medidas preventivas é economicamente acompanhamento dessas crianças foi
justificada, não só do ponto de vista dos realizado, desde o começo, pelas Dras Anna
benefícios para os pacientes, mas também da Esther Silva e Juliana Ceddia, cardiologistas
redução de custos para a sociedade. Um pediátricas responsáveis pelos dados
programa de informações dirigidas a médicos analisados neste estudo.
profissionais de saúde e à população para a Pela grande diferença nas características
profilaxia da FR, por exemplo, foi realizado gerais das crianças com cardiopatias
com êxito, durante 10 anos, em algumas adquiridas e congênitas, a análise dos dados
ilhas do Caribe [Bach, apud Terreri (1998)]. foi realizada de forma separada. Pelo maior
Nos quatro primeiros anos de maior ação, o número de casos de FR encontrados entre as
custo do programa foi de US$ 89 mil e fez cardiopatias adquiridas, tanto em termos
com que o custo com a FR, excluindo as absolutos como relativos, e ainda pelo maior
seqüelas tardias, caísse de US$ 1.426 mil enfoque dado a esse grupo em virtude do
para US$ 100 mil. atendimento transdisciplinar adotado pela
Na próxima seção, é apresentado o SAC, o estudo concentrou-se na análise dos
estudo sobre a FR nos casos de cardiopatia dados das crianças com doença cardíaca
identificados no HGVF, onde pôde ser adquirida por FR. No Anexo 4 é apresentado
observada a diminuição dos gastos dos o estudo desenvolvido pela Drª Ivany
pacientes e da sociedade com essa doença a Yparraguirre, no HGVF, sobre crianças com
partir da implementação dos programas da doenças cardíacas, compreendendo a
SAC em parceria com o hospital. metodologia, a avaliação clínica e a
18

17. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
discussão dos resultados. Uma importante clínicas sugestivas de acometimento
conclusão do trabalho foi a de que a cardíaco, porém com alterações
população de crianças acompanhadas pela ecocardiográficas características de lesão
SAC não difere, quanto aos dados valvular leve. Provavelmente, contribuíram
demográficos e clínicos, de uma forma geral, de forma relevante para esse resultado a
daquela encontrada em outros trabalhos da facilitação promovida pelo PAC para
literatura. avaliação precoce especializada, a realização
A evolução clínica das crianças com FR de exame complementar efetivo para
foi melhor do que a observada em estudos diagnóstico de lesão valvular, o
semelhantes de outros autores brasileiros, ecocardiograma bidimensional com doppler,
com menor número de recidivas, realizados em todos os pacientes com FR.
provavelmente pelo menor número de Esses dados podem sugerir que a doença
abandonos da profilaxia antibiótica e de valvular silenciosa pode estar presente em
indicação cirúrgica. A característica de muitas crianças com FR sem sintomas ou
transdisciplinaridade do grupo de trabalho sinais de doença cardíaca e que a sua
da SAC muito deve ter contribuído para esse identificação pode prover um melhor
resultado, levando a uma diminuição dos prognóstico para essas crianças, uma vez
casos de abandono com conseqüente maior que a profilaxia antibiótica deve ser
número de crianças com menos recidiva e diferenciada para os casos de FR com
melhor evolução clínica. cardite e a sua não-realização pode levar a
Também foi observado que, após a riscos de piora da lesão cardíaca.
introdução do PAC, um maior número de Quanto à população de crianças com
crianças com FR e características clínicas de cardiopatia congênita com indicação
gravidade foi encaminhado para cirúrgica aqui analisada, chamou a atenção o
acompanhamento no HGVF. Da mesma baixo percentual de realização de cirurgia
forma, antes do PAC, um maior número de cardíaca até o início deste estudo. Esse é um
crianças com uma leve FR era internado, o fato real, observado no dia-a-dia das
que pode refletir uma melhora da crianças cardiopatas do Brasil, dependentes
capacitação dos profissionais engajados no do serviço de saúde pública. O
programa para acompanhar esses pacientes aprimoramento no acompanhamento
em nível ambulatorial. ambulatorial desenvolvido pela equipe
Outro fato observado que merece ser transdisciplinar do PACc pode melhorar a
enfatizado é o número de crianças qualidade de vida de algumas dessas
diagnosticadas com FR sem alterações crianças até à realização da cirurgia. Além
19

18. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
disso, no programa existe um intercâmbio conseqüentemente, em menor morbidade e
com hospitais de referência de cirurgia mortalidade desses pacientes.
cardíaca infantil, o que acelera todo o Diferentemente do Programa de
processo. Atualmente, a perspectiva de Acompanhamento de Crianças com FR, que
melhorias no atendimento oferecido pelo existe aproximadamente há quatro anos, o
Hospital de Cardiologia de Laranjeiras, PACc, que atende às cardiopatias congênitas,
facilitando a realização de cirurgias das é um programa que ainda se encontra em
crianças cardiopatas do Rio de Janeiro, deve fase inicial, funcionando aproximadamente
resultar em números melhores e, há um ano.
20

19. PA R T E 3 AVA L I A Ç Ã O D A S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

21. INTRODUÇÃO • impacto da “interferência” da equipe
nas atividades da SAC durante a
A avaliação da experiência vivida pela
realização do trabalho de avaliação, já
SAC até o segundo semestre de 2001
que as responsáveis pela ONG
representou um desafio para a equipe do
participaram ativamente das reuniões e
Latec/UFF responsável pelo estudo. Com
discussões e também contribuíram com
relação ao BNDES, esse foi o primeiro
sugestões e documentos para o relatório
estudo realizado dessa forma, e sua
final.
elaboração exigiu a participação ativa dos
Dessa forma, esta parte do relatório
profissionais e executivos da Área de
procurará destacar os principais tópicos
Desenvolvimento Social nas reuniões
abordados, utilizando a seguinte estrutura:
mensais de avaliação do trabalho conduzido
pela equipe do Latec/UFF, cujas • como avaliar a SAC?;
preocupações para a sua realização podem • a validade da proposta da SAC;
ser assim sintetizadas:
• o ciclo de vida das organizações;
• necessidade de utilizar critérios de
• os desafios gerenciais enfrentados pela
avaliação que fizessem “sentido”, ou SAC;
seja, que permitissem examinar um
empreendimento social em sua fase • a transparência necessária;
inicial de vida – uma efetiva “fotografia” • a relação da SAC com o HGVF;
do estágio atual da SAC – e que levassem • as experiências de outras ONGs;
a uma percepção dos desafios a serem
enfrentados pela ONG no futuro próximo
• a questão da liderança;
– uma visão “dinâmica”; • o trabalho em rede para resgate da
cidadania;
• importância do estudo em
desenvolvimento para o possível – e • sugestões para os programas da SAC; e
provável – surgimento de iniciativas • as possibilidades de reprodução do
semelhantes às da SAC em outros locais; e empreendimento SAC.
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22. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
ASPECTOS CONCEITUAIS DA AVALIAÇÃO gastos com todas as doenças cardiovasculares
e, em 1992, consumiram o equivalente a
Como avaliar a SAC? US$ 46 milhões. Outras estimativas
Uma forma de realizar um trabalho de forneceram valores ainda maiores. Isso sem
avaliação de uma organização como a SAC contar o impacto físico e psicológico causado
é examinar a existência ou a implantação aos pacientes e seus familiares.
efetiva de planos de ação e orçamentos, uma A adoção de medidas preventivas e de
estrutura organizacional apropriada, manuais procedimentos que conduzam a um
de processos (administrativos) internos em diagnóstico precoce da FR e,
funcionamento, definição clara e apuração principalmente, à aderência ao longo
efetiva de medidas de desempenho, tratamento é economicamente justificável,
existência de instrumentos de obtenção de não só pelos benefícios auferidos pelos
recursos para investimentos ou custeio, pacientes, mas também pela redução de
procedimentos para atração e manutenção de custos para a sociedade. No entanto,
voluntários e outros. No entanto, não se limitações ainda existentes na área da saúde,
pode esquecer que a SAC é uma organização entre outros aspectos, têm restringido a
em formação, uma start-up, com múltiplas aderência ao tratamento, que é condição
necessidades e problemas típicos dessa essencial para o sucesso no combate aos
condição, e que devem ser resolvidos por efeitos da FR.
uma equipe pequena, cujas habilidades e No Brasil, isso ocorre também no
competências lhes têm possibilitado, até o combate à tuberculose, que requer
momento, algumas significativas tratamento contínuo por seis meses. Segundo
realizações. matéria recentemente publicada no jornal O
Globo [“Erros afetam o combate à
A validade da proposta da SAC tuberculose no Brasil” (16.11.01, p. 8)], as
Na parte conceitual deste relatório principais dificuldades no tratamento da
procurou-se identificar, na reduzida tuberculose são o abandono do tratamento
bibliografia disponível, a importância pelos pacientes (por vários motivos, entre
econômica da FR, uma cardiopatia adquirida. eles a falta de dinheiro até para a condução),
Conforme citado anteriormente, segundo a qualidade do serviço prestado, o
dados do Ministério da Saúde e de estudo relacionamento dos pacientes com os
considerado neste trabalho, os custos médicos e a distribuição dos medicamentos.
hospitalares no Brasil com a FR De acordo com a professora Maria Lúcia F.
corresponderam, em 1993, a cerca de 25% dos Penna, da Universidade do Estado do Rio de
24

23. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
Janeiro (Uerj), citada na referida foi aprimorado a partir da monografia sobre
reportagem, o doente precisa saber que “está o programa de FR, de autoria de Maria
fazendo um bem a si mesmo ao seguir o Alcina M. Souza, atual diretora da entidade,
tratamento”. apresentada para conclusão de disciplina no
A SAC desenvolve um trabalho de forma curso de graduação em Terapia Ocupacional.
a complementar a atuação do poder público, Dessa monografia, foram identificadas as
por meio de uma abordagem integral e considerações a seguir relatadas.
integrada que considera todos os aspectos Para as crianças cardiopatas e suas
relacionados direta ou indiretamente à famílias, uma simples prescrição médica, um
doença, envolvendo não só os pacientes olhar de compaixão, uma palavra de consolo
como também seus familiares. Desde a sua ou a explicação clínica da doença não são
constituição, a SAC vem diversificando suas atitudes suficientes. “Há de se levar em
atividades, visando garantir a aderência ao
conta o que esses indivíduos têm a nos dizer
tratamento. São elas:
ou nos fazer entender, suas ansiedades, suas
• facilitação do acesso aos atendimentos fantasias e suas necessidades. Daí a
em cardiologia no HGVF; importância de uma equipe com atenção
• envolvimento dos familiares das crianças integral ao paciente.”
e adolescentes doentes; O conceito de atendimento integral deve
• atendimentos individuais e em grupo nas ser entendido a partir das seguintes
especialidades de psicologia, definições de Piaget, conforme ensaio feito
fonoaudiologia, terapia ocupacional, por Chaves (1998):
nutrição, assistência social, odontologia disciplina – constitui um corpo específico
•
(em número limitado, até o momento); de conhecimento ensinável, com seus
• encaminhamento para outras instituições próprios antecedentes de educação,
de atendimento à saúde; e treinamento, procedimentos, métodos e
áreas de conteúdo;
• distribuição de medicamentos,
vales-transporte e lanches, com recursos • multidisciplinaridade – ocorre quando “a
obtidos em bazar de roupas e utensílios solução de um problema torna necessário
com baixo custo. obter informação de duas ou mais
ciências ou setores do conhecimento sem
A prática inovadora da SAC que as disciplinas envolvidas no processo
O conceito de atendimento integral e sejam elas mesmas modificadas ou
integrado que norteia os trabalhos da SAC enriquecidas”;
25

24. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
• interdisciplinaridade – é utilizado para é do conhecimento relevante, que possa
designar “o nível em que a interação gerar ações que redundem em benefício do
entre várias disciplinas ou setores ser humano.
heterogêneos de uma mesma ciência O trabalho em equipe propõe uma
conduz a interações reais, a uma certa abordagem que pode ser um processo
reciprocidade no intercâmbio, levando a transformador das situações e das pessoas
um enriquecimento mútuo”; e envolvidas. Considera-se que, sem esse viés,
transdisciplinaridade – o conceito pode ocorrer uma duplicidade de esforços e
•
envolve “não só as interações ou serviços, impedindo a expansão e
reciprocidade entre projetos comprometendo a qualidade do trabalho.
especializados de pesquisa, mas a Esse novo caminho partiu do interesse
colocação dessas relações dentro de um em construir, no hospital, um trabalho em
sistema total, sem quaisquer limites saúde que pudesse repercutir na qualidade de
rígidos entre as disciplinas”. vida dos pacientes e seus familiares. A
A transdisciplinaridade é muitas vezes descoberta de novas possibilidades de pensar
confundida com a multidisciplinaridade e a e agir em saúde favorece a intensidade das
interdisciplinaridade, porque as três vão trocas, a integração e a interação
além da disciplina. Mas, como o prefixo propriamente ditas, contribuindo, também,
trans indica, a transdisciplinaridade lida com para a formação e o crescimento
o que está ao mesmo tempo entre as profissional.
disciplinas, através das disciplinas e além de Na SAC, o enfoque transdisciplinar levou
todas as disciplinas [Chaves (1998)]. Ainda à constituição de uma equipe com
segundo Chaves, não se pode negar a profissionais diversos – cardiopediatra,
necessidade das disciplinas para o avanço da psicóloga, fonoaudióloga, pedagoga e
ciência, mas ao mesmo tempo é imperativa a terapeuta ocupacional – que está sempre
transdisciplinaridade para a compreensão do aberta a novas contribuições.
mundo.
A prática dos atendimentos na SAC (caso
A SAC entende que a
de febre reumática)
transdisciplinaridade se enquadra na sua
maneira de atuar, em que os conhecimentos O texto a seguir é baseado na monografia
dos profissionais se permeiam e se de autoria de Maria Alcina M. Souza,
perpassam e as competências individuais anteriormente citada, e foi editado para
passam a ser articuladas com a finalidade da efeito de concisão e inclusão neste
compreensão do mundo atual, onde a busca documento.
26

25. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
Assim que é feito o diagnóstico da com os familiares, possibilitando a criação
doença, a criança é cadastrada no PAC, de um canal de compreensão mais eficaz do
iniciando-se o atendimento imediatamente. mecanismo da doença.
Se houver necessidade de internação Após essas atividades, é realizada a
hospitalar, o atendimento é individualizado, consulta médica e, em seguida, a equipe se
feito no próprio leito do paciente, com reúne para discussão dos casos em
informações sobre a doença, sua evolução e acompanhamento. Informações obtidas
tratamento, e sobre o Programa em que ela durante os trabalhos em grupo podem ser
está sendo engajada. elementos importantes para a tomada de
Após a alta hospitalar, ou se o paciente decisão sobre a conduta do tratamento. A
não precisou de internação, durante o reunião de equipe e de estudos é a ocasião
primeiro mês após o diagnóstico, ele deve em que todos os aspectos são discutidos e
comparecer semanalmente à consulta reavaliados.
médica, previamente marcada, no Com relação à medicação, são realizados
ambulatório do HGVF. o controle e a distribuição da penicilina
Antes da consulta médica são benzatina. Algumas crianças tomam a
constituídos dois grupos: o de sala de espera injeção no próprio hospital e outras em
com as mães e um outro com as crianças e postos de saúde ou farmácias perto de suas
adolescentes. São, então, desenvolvidas residências.
atividades lúdicas, expressivas e Toda criança inscrita no programa é
pedagógicas, direcionadas aos problemas encaminhada para atendimento
que eles enfrentam, tais como ansiedades e odontológico, com ênfase na prevenção
fantasias em relação à doença, medo da bucal, pois a boca, por ser a principal porta
morte e da medicação dolorosa, entre outros. de entrada de bactérias, torna-se uma
Nesses encontros, são debatidos assuntos facilitadora de infecções cardíacas
como informações sobre a doença, sua (endocardite). Freqüentemente, os
evolução e conscientização sobre o odontólogos têm certo receio em atender
tratamento. Nos atendimentos em grupos, crianças cardiopatas, tornando, assim,
procura-se integrar as crianças com consulta imprescindível que esse tratamento seja
marcada com aquelas que estão internadas executado por profissionais cientes da
com FR. filosofia de atendimento e que prestem
É importante salientar que todos os assistência odontológica diferenciada.
membros da equipe participam de todas as Depois do primeiro mês de adesão ao
atividades propostas, com as crianças ou programa, as consultas vão sendo marcadas
27

26. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
com um intervalo maior, desde que os (balance) e consistência, denominado de
terapeutas tenham alguma evidência que os ‘adequação’ (fit). Quanto maior o grau de
levem a pensar que a criança está engajada adequação – ‘ou congruência’ – entre os
no programa e não irá abandonar o diversos componentes, mais eficaz a
tratamento. organização” (p. 28). Os componentes da
organização, criticamente interdependentes,
O ciclo de vida das organizações são: os processos e fluxos de
Diferentes modelos sobre o ciclo de vida trabalho/tarefas, as pessoas e suas
das organizações, apresentados por capacidades e competências, os arranjos
importantes autores, têm contribuído para organizacionais formais e a organização
um melhor entendimento do comportamento informal (também referenciada como cultura
das organizações ao longo do tempo. e ambiente operacional da organização).
Algumas pesquisas [citadas em Jawahar e Entretanto, para cada um desses
McLaughlin (2001)] identificaram quatro componentes, uma organização em sua fase
estágios do ciclo de vida (parcialmente inicial se caracterizaria por:
superpostos): inicial (start-up), crescimento • processos administrativos internos menos
emergente, maturidade e renascimento (ou rígidos (ou pouco definidos);
revival). Em cada um deles, as
características da organização são distintas, e
• estrutura organizacional mais informal,
menos hierárquica; e
variam não só as pressões, ameaças e
oportunidades nos ambientes externos e • cultura menos rígida.
internos, como também a importância Segundo Schein (1988), a cultura pode
relativa dos stakeholders da organização, ser definida como “um padrão de
que podem ser definidos como “todo e pressupostos básicos – inventados,
qualquer grupo ou indivíduo que pode afetar descobertos ou desenvolvidos por um
ou ser afetado pelo atingimento dos determinado grupo à medida que aprende a
objetivos da organização” [Freeman (1984), enfrentar problemas de adaptação externa e
apud Jawahar e McLaughlin (2001)]. de integração interna – que tem funcionado
Nadler e Tushman (1997) apresentaram de maneira satisfatória e que pode ser
um modelo de congruência, resultado de considerado válido e, dessa forma, é
trabalhos por eles desenvolvidos a partir dos ensinado aos novos membros [da
anos 70, o qual estabelece que “os organização] como a maneira correta de
componentes de qualquer organização perceber, pensar e sentir em relação àqueles
co-existem em vários estados de equilíbrio problemas”. Christensen (2001) argumenta
28

27. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
que a ênfase inicial da organização repousa medicamentos; dinheiro necessário para
sobre os recursos (pessoas, equipamentos, atender às demandas ainda pequenas de
tecnologia, dinheiro, informação, medicamentos, lanches e vales-transporte
relacionamentos e outros). A importância para os doentes e seus familiares; maior
dos processos (padrões de interação, disponibilidade de espaço (se possível uma
coordenação, comunicação e tomada de sede); obtenção do apoio da prefeitura e do
decisão através dos quais os recursos são HGVF para a construção da sede da SAC,
transformados em produtos e serviços de com financiamento do BNDES; e criação
maior valor) e dos valores (critérios pelos de uma rede de relacionamentos que
quais se tomam as decisões sobre as pudesse “confirmar” e divulgar a atuação
prioridades da organização) aumenta nas da SAC.
fases seguintes da vida da organização. O Alguns processos administrativos
amadurecimento permite a emergência da internos foram sendo definidos e
cultura organizacional, com ênfase nas implementados à medida que se revelavam
competências e capacidades essenciais para a coordenação de pessoas, o
“empreendedoras”, que levam à busca de uso adequado dos recursos financeiros e a
oportunidades e a assumir riscos formalização de elementos importantes
calculados. Essa característica permite a para a SAC. Dentre eles estão disponíveis:
comparação com as capacidades e Estatuto, Regimento Interno, Programa
competências de natureza gerencial Ação Voluntária para Capacitação de
(vendas, produção, administração, serviços Voluntários e Estagiários, minuta de
e outras) necessárias em outra fase da vida proposta de plano de ação para os cinco
da organização. próximos anos, orçamento abrangendo
A SAC se enquadra nas descrições também o primeiro semestre de 2002,
acima de uma organização no estágio compilação de medidas de desempenho
inicial do seu ciclo de vida. Dessa forma, financeiras e não-financeiras (em
era de se esperar que seu desenvolvimento implantação) e proposta de novo
até agora repousasse nos recursos organograma (junho de 2001). Outras
principais representados pelos seus normas, relacionadas ao tratamento
dirigentes e alguns voluntários, e que a contábil, estão em fase de definição e
principal busca de outros recursos e de implementação, após o início dos trabalhos
apoio estivesse concentrada naquilo que da empresa de auditoria independente BKR
pudesse viabilizar a ONG: disponibilidade Lopes, Machado Ltda., na SAC, em julho
de equipamentos; doações de de 2001.
29

28. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
Os desafios gerenciais já enfrentados pela “Sociedade Amigos de Coração: Missão”,
SAC apresentado em maio de 2000, a presidente
Em Oberfield e Dees (1992), autores de da SAC, Drª Juliana Ceddia, já demonstrava
vários textos na área de empreendedorismo perceber claramente a importância da
social, ambos da Harvard Business School credibilidade da missão: “Escrever a missão
na época, são listados os desafios gerenciais é fácil, difícil é fazer com que todos
enfrentados por novos empreendimentos acreditem nela... A chave para uma
sociais, considerando os seguintes aspectos: organização voltada para a sua missão não é
a declaração em si, mas como ela é aplicada
• missão e flexibilidade estratégica;
no dia-a-dia das pessoas”. E, em seguida,
• atração e motivação de pessoas;
definia os valores que deveriam guiar as
• obtenção de fundos/recursos; ações diárias dos membros da organização:
• controle e autonomia gerencial e
• atendimento universal: acesso de
administrativa; e quaisquer pacientes, pela rede pública ou
• definição e medida do sucesso. particular, de forma gratuita;
Esse trabalho é aqui utilizado como uma
referência para as considerações sobre a
• tecnologia com qualidade: excelência
no atendimento em todos os níveis;
atuação da SAC.
• atendimento integral: não há tratamento
Missão e flexibilidade estratégica da patologia separada do indivíduo;
Segundo Oberfield e Dees (1992), “o que
• atendimento transdisciplinar: os
traz os principais stakeholders (doadores, conhecimentos e as competências
membros do conselho, voluntários e a individuais dos profissionais envolvidos
equipe profissional) para uma organização no tratamento se permeiam e se
sem fins lucrativos é a singularidade da sua perpassam e são articulados para gerar
missão (distinctive mission). O compromisso ações que redundem em benefício do ser
dessas pessoas com a missão pode ser um humano;
enorme ativo da organização, e isso pode
motivá-los de uma forma que as • empatia: em relação aos pacientes e
também em relação aos membros da
recompensas financeiras não conseguiriam”.
equipe;
A SAC estabeleceu como sua missão
restabelecer a saúde e a cidadania da • credibilidade: atuação da equipe com
criança cardiopata por meio de atendimento compromisso, preocupação, consistência,
integral e integrado. No documento ética, bom senso e clareza;
30

29. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
condições especiais de saúde nas lutas da
• crescimento pessoal dos profissionais
envolvidos: desafios, satisfação pessoal, vida e não pela vida.
autonomia de iniciativa e Uma análise da missão e dos valores que
responsabilidade; deverão guiar a atuação da SAC nos
próximos anos indica:
• envolvimento de todos os setores da
sociedade: incentivo à colaboração • a missão, fácil de memorizar e clara,
(inclusive das famílias das crianças introduz a idéia de “restabelecimento da
atendidas) para as ações que cidadania”, que, embora possa ser
potencializem a atuação hospitalar; explicada, se torna mais difícil de medir
(esse aspecto será discutido mais adiante,
• resgate da cidadania: colocar os no item “Definição e medida do
pacientes e suas famílias em condições sucesso”);
de assumir o controle de suas vidas
(“saúde compreende o bem-estar físico, • o “atendimento universal”, significando
tratar pacientes de qualquer origem e não
mental e social”);
apenas aqueles recebidos do HGVF, pode
• custos viáveis: assistência de alta representar um encargo superior aos
qualidade e de eficácia em termos de recursos humanos e materiais
custo-benefício, tendo em vista a eventualmente disponíveis na SAC; que
escassez de recursos; e recentemente tem indicado que deverá
rever essa postura;
• ambição apropriada: ser uma
organização de referência, gratuita, com • a “ambição apropriada”, como indicado
atendimento de ponta, integral, acima, pode ser considerada (ou ajustada)
transdisciplinar, eficiente, eficaz e com de forma a refletir a visão da
baixos custos; queremos difundir o organização, que, de acordo com o
conceito de saúde como o estado capaz material de referência para “Treinamento
de potencializar a capacidade humana do Prêmio Empreendedor Social”,
(orgânica, intelectiva, afetiva) de preparado pela Ashoka Empreendimentos
estabelecer uma vida social, de acordo Sociais em 2000, define “o entendimento
com a necessidade de uma existência comum do que se deseja ser”, enquanto a
geradora de transformações individuais e missão é a “expressão da razão da
coletivas e em que os profissionais de existência de uma organização”; e
saúde se tornam parceiros de seus • no que se refere a valores, a mesma
pacientes, enfrentando adoecimentos e Ashoka os define como o “principal
31

30. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
sistema de valores comportamentais” da transdisciplinar. Com a inauguração do
organização. Da forma como estão Centro de Cardiologia Pediátrica (Cecape),
definidos, os valores da SAC têm verifica-se a necessidade de formação de um
efetivamente essa característica, restando quadro de apoio, composto de voluntários
apenas atender à recomendação, fruto da que não possuam necessariamente uma
experiência da Ashoka, de que formação específica. Essa idéia foi
“organizações de sucesso não possuem formalizada, em setembro de 2001, com a
mais de 3-6 valores”. O menor número consolidação e aprimoramento de normas já
de valores deve facilitar a sua existentes para a capacitação de voluntários
“internalização” pelos membros da e estagiários na SAC. Em novembro de
organização. Essa consolidação dos 2001, seu quadro de voluntários era
valores da SAC não apresenta qualquer composto de 18 pessoas:
dificuldade.
• 2 diretoras;
Os autores acima citados [Oberfield e
Dees (1992)] chamam a atenção para a
• 1 dentista;
necessidade de que a missão seja • 3 psicólogas (2 com atuação na equipe e
“suficientemente específica para inspirar o 1 com os pacientes);
compromisso, ao mesmo tempo em que deve • 1 nutricionista;
ser suficientemente aberta para permitir o
redirecionamento estratégico quando
• 2 arte-educadoras;
necessário”. A partir da análise realizada • 2 fonoaudiólogas;
neste estudo, a percepção da equipe é de que • 1 terapeuta ocupacional;
a SAC tem aprimorado periodicamente a sua
• 1 assistente social;
missão e seus valores.
• 1 jornalista;
Atração e motivação de pessoas • 3 auxiliares administrativos; e
A SAC foi fundada e se mantém até hoje • 1 colaboradora na elaboração de projetos.
com trabalho voluntário. No seu Programa Outro aspecto que tem merecido a
de Ação Voluntária, ela procura capacitar atenção da direção da SAC é o turnover
profissionais e voluntários para operar nas elevado, característico de muitas das
diversas áreas de sua atuação. Até organizações que trabalham com
recentemente, os voluntários que a voluntários, causado, entre outros motivos,
integravam eram da área de saúde ou ligados pela incompatibilidade de horários ou pelo
à educação artística e se integravam à equipe aparecimento de oportunidades de trabalho
32

31. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
remunerado. No caso de voluntários sem A saída de uma das diretoras da SAC, no
formação específica, a experiência da Casa início de 2001, causou uma crise que levou a
Ronald McDonald (ver comentários mais direção a buscar supervisão terapêutica para
adiante) pode ser útil para a SAC. todos os voluntários da organização, com
PLANO DE AÇÃO DA SAC
Objetivos Ações Estratégicas Indicadores de Sucesso
1. Obter espaço físico – Conclusão da construção do Cecape – Conclusão da obra (previsão:
dezembro 2001)
2. Obter recursos para – Convênio de subvenção com as – Número de funcionários remunerados
pagamento de pessoal prefeituras da região metropolitana II – % de recursos próprios/recursos totais
3. Auto-sustentabilidade – Sensibilização do Segundo Setor para
financiamento de pessoal
– Identificar entidades com o mesmo
público-alvo que possam ser parceiras
4. Ampliar o atendimento – Programas específicos – Número de pacientes atendidos
médico – Agregar novos membros à equipe – Número de pacientes operados
5. Ampliar o atendimento – Supervisão institucional – Número de pacientes atendidos na
odontológico odontologia
6. Distribuir – Número de crianças beneficiadas com
medicamentos medicamentos
7. Fortalecer o trabalho – Número de atendimentos em grupo
em equipe
Atenção à Cidadania: – Programas específicos – Pesquisa: grau de satisfação dos
8. Fortalecer o – Parcerias estratégicas voluntários
voluntariado – Número de voluntários > funcionários
9. Promover pesquisa – Apresentar projetos aos institutos de – Número de trabalhos científicos
pesquisa, Capes, CNPq etc. publicados
10. Treinar os gerentes – Treinamento na Ashoka – Número de membros da OSC com
– Curso MBA executivo na UFF treinamento gerencial (Ashoka, MBA
etc.)
11. Divulgar a organização – Criação da Assessoria de – Número de boletins, adesivos, material
Comunicação de divulgação e campanhas
publicitárias implementadas
12. Divulgar e multiplicar a – Co-participação na cartilha do BNDES – Número de unidades replicadas
iniciativa que objetiva multiplicar a idéia
13. Ampliar o número de – Campanhas para atrair novos doadores – Aumento de sócios-doadores
sócios-doadores
14. Dar transparência aos – Buscar auditoria externa – Auditoria externa
resultados
33

32. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
bons resultados. As características dessa No caso específico da SAC, os recursos a
supervisão estão descritas no Anexo 8. serem obtidos tomam várias formas: recursos
A SAC está procurando firmar um para programas de maior duração, capital para
convênio com a Prefeitura de Niterói com o eventuais investimentos em infra-estrutura,
objetivo de prover remuneração para as dinheiro para despesas operacionais
principais funções de coordenação que hoje continuadas etc. Com a inauguração do Cecape
são exercidas por voluntários A efetivação e a ampliação das atividades, será necessária a
desse convênio irá criar uma situação nova formulação e implementação de uma estratégia
na organização, pois parte da equipe passará de captação de recursos que vá além das ações
a ser remunerada. Nas palavras da Drª já realizadas pela organização e que possa estar
Juliana, esse será mais um desafio para a sintonizada com os diversos tipos de doadores
SAC: “Os funcionários remunerados são e seus interesses, ao mesmo tempo em que
uma exigência para se ter pesquisas sendo mantenha a organização dentro da sua missão.
desenvolvidas pelos profissionais”. Para ela, Segundo os autores acima mencionados, “a
é fundamental ter “médicos, psicólogos, obtenção de fundos (fund raising)
assistentes sociais e outros profissionais provavelmente será uma parte importante do
trabalhando em tempo integral porque a trabalho do empreendedor social, mesmo após
transdisciplinaridade assim o exige. A SAC o empreendimento ter ‘deslanchado’.”
não vai se enfraquecer se tiver funcionários Em novembro de 2001, a SAC possuía
remunerados. Pelo contrário, há que se 16 doadores com uma média mensal de
ressaltar que a organização se enfraquecerá contribuição da ordem de R$ 10. De acordo
nos seus objetivos se depender apenas de com uma proposta de orçamento da SAC
voluntários. Receber pelo trabalho realizado para o primeiro semestre de 2002, os gastos
não é ruim para uma ONG; apenas os mensais, após a conclusão do Cecape,
valores devem ser mantidos, bem como a ficarão em torno de R$ 3.720.
convivência com voluntários”.
Controle e autonomia gerencial e
Obtenção de fundos e recursos administrativa
Segundo Oberfield e Dees (1992), Oberfield e Dees (1992) alertam para a
“encontrar doadores cujos interesses estejam necessidade de a organização avaliar a sua
afinados com os objetivos do novo “capacidade de motivar e liderar voluntários,
empreendimento não é tarefa fácil... e os a sua credibilidade para obter o respeito dos
‘mercados’ para doações importantes são profissionais e as suas habilidades para
complexos e muito competitivos”. desenvolver e manter um consenso entre os
34

33. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
diferentes stakeholders, os quais são de cardiopatias congênitas a mesma
essenciais para o sucesso da organização”. abordagem conferida às crianças
Ao longo dos últimos anos, desde a criação portadoras de FR, respeitando suas
do PAC, as fundadoras e suas mais próximas particularidades.
colaboradoras têm demonstrado possuir as
• Programa Odontológico
qualidades e habilidades para liderar e motivar Serviço ainda em implantação, oferece
outros profissionais e voluntários, além de atendimento específico às necessidades
gerenciar seus projetos voltados para o da criança cardiopata.
atingimento da missão da SAC.
Adicionalmente, a SAC não tem medido • Programa de Medicamentos
esforços no sentido de obter recursos e apoio Tem como objetivo o acesso aos
para seus projetos e atividades e de divulgar medicamentos necessários ao tratamento
sua causa em prol da criança cardiopata. adequado. Embora não se descartem
A administração da SAC tem procurado doações de medicamentos, a base do
pautar suas ações por programas, atividades e programa será a doação de recursos para a
projetos claramente identificados e compra a ser feita na farmácia universitária
compreendidos, o que facilita o gerenciamento da UFF, onde o preço é muito mais barato e
e deverá permitir uma melhor adequação das ainda se oferece um desconto.
medidas de desempenho necessárias à • Programa de Ação Voluntária
organização. A seguir, são apresentados os Capacitação de voluntários e planos para
programas, atividades e projetos da SAC: grupo de estudo.
• Programa Amigos de Coração • Atendimentos Médicos Assistidos
Atendimento às crianças e aos familiares Ambulatório/consultas e exames ECG e
(grupo de mães e crianças). O PAC foi a EcoCG.
ação que deu origem à SAC. Iniciado em
• Coordenação Administrativa
1997, objetiva a adesão ao tratamento dos Cuida da administração dos diversos
portadores de FR, através de parceria projetos e dos processos burocráticos e
entre paciente, família e equipe, contábeis inerentes à organização.
garantindo a manutenção do plano
terapêutico do paciente. Definição e medida do sucesso
• Programa de Atendimento à Criança A avaliação de resultados de uma
Cardiopata organização sem fins lucrativos deve
Atendimento psicossocial em fase de permitir que possa ser feita a medição do
implantação. Estende para os portadores sucesso no atingimento de sua missão.
35

34. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
Embora fácil de definir, essa tarefa se revela detalhamento desses indicadores é
bastante difícil na prática. Na maioria das apresentado a seguir:
vezes, a possível solução para isso surge
com a adoção de um conjunto de a) Indicadores financeiros
indicadores, que poderiam ser classificados Construídos a partir de informações
em quatro tipos: contábeis complementadas por outros dados,
esses indicadores permitiriam acompanhar,
• tipicamente financeiros;
por exemplo, a evolução da participação de
• relacionados ao sucesso na mobilização/
determinados tipos de despesas em relação
obtenção de recursos para a organização;
ao total de recursos obtidos.
• relativos à competência/eficácia e à
eficiência do pessoal da organização na b) Mobilização de recursos
realização de suas atividades específicas; e A obtenção de recursos pode ser
subdividida em dois tipos principais:
• relacionados ao progresso no atingimento
da missão da organização. • Recursos para a ONG
A figura a seguir ilustra o relacionamento Nesse item deve ser avaliado o sucesso
entre os diferentes indicadores. Um maior da ONG na captação de recursos para os
INDICADORES DE DESEMPENHO DA ORGANIZAÇÃO
36

35. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
mais diversos fins, como investimentos • Indicadores relacionados ao sucesso na
em instalações e equipamentos, despesas criação de parcerias e no surgimento
operacionais, projetos e programas de “complementadores”
específicos, desenvolvimento de A realização de parcerias constitui um
competências e outros. fator crítico para a atuação da ONG, e o
• Recursos para a “causa” sucesso obtido em sua formação e
Um indicador de sucesso da atuação da evolução pode atestar a qualidade e o
ONG é, por exemplo, o volume de resultado da atuação das equipes. Muito
recursos alocados pelo governo ou por embora a ONG tenha todo o empenho no
outras instituições para atividades, sentido de resolver ou prevenir
programas, projetos, instituições e outros determinados tipos de problemas
que estivessem relacionados à atuação da médicos, sua atuação pode não ser
ONG. suficiente, como nos casos em que a
miséria é um fator relevante. Nessas
c) Competência e eficácia/eficiência das situações, torna-se importante estimular o
equipes transdisciplinar e surgimento de organizações
administrativa da ONG “complementadoras” que se disponham a
Nesse grupo, vários indicadores podem cuidar desses outros tipos de problemas,
ser considerados úteis, tais como: sem que sejam necessariamente parceiras
da SAC. Os resultados do trabalho da
• Indicadores de desempenho das
equipe da SAC no sentido de viabilizar
equipes
ou estimular o surgimento de
Nesses indicadores estão aqueles que, por
complementadores devem ser
exemplo, permitem avaliar o desempenho
considerados em sua avaliação.
da equipe transdisciplinar no diagnóstico
de doenças específicas ou na sua d) Missão da organização
prevenção. Poderiam incluir também as
Nesse grupo estão incluídos aqueles
avaliações de processos administrativos
indicadores relacionados mais
internos relevantes para o sucesso da
especificamente à medida do:
ONG. Nesse grupo também podem ser
considerados os resultados dos esforços • progresso no atingimento da missão da
da equipe da ONG visando à alocação de organização, o que poderá ser facilitado
recursos para a “causa” (conforme ou dificultado pela forma como a missão
mencionado acima). estiver formulada;
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36. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
• progresso no atingimento de metas “causa”) que, até então, não estavam sendo
específicas e na implementação de compiladas ou devidamente classificadas.
estratégias consubstanciadas em No período considerado, dentre os
programas e projetos; e importantes resultados da atuação da SAC e
suas parcerias podem ser citados: o
• sucesso da organização em comparação
com benchmarks externos disponíveis ou investimento do BNDES na implantação do
resultantes de estudos específicos Cecape; a escolha da Drª Juliana Ceddia
realizados (como exemplo, uma tentativa como fellow da Ashoka, uma ONG
de avaliação do “valor agregado” pela internacional dedicada ao desenvolvimento
aderência por maior tempo ao tratamento de empreendedores sociais; a crescente
médico essencial). importância do HGVF em cardiopediatria; o
constante aprimoramento de sua prática, o
É importante observar que a necessária
atendimento transdisciplinar; a ampliação
“transparência” no uso dos recursos pela
dos programas e projetos; e as muitas
organização está intimamente ligada à
apresentações e palestras visando à
existência e periódica apuração de
divulgação das atividades da SAC e à
indicadores como os dos tipos descritos
promoção da causa defendida.
acima.
Conforme demonstrado na tabela
anterior, a SAC apresentou no seu Plano de INDICADORES E AVALIAÇÃO DE
Ação os indicadores de desempenho que RESULTADOS DA SAC
adota para medir o seu sucesso na realização
A transparência necessária
das ações estratégicas lá definidas. Esses
indicadores atendem ao especificado acima, Um aspecto essencial para o sucesso de
neste tópico. Adicionalmente, após a uma ONG é a necessária transparência no
discussão dos seus diferentes tipos de uso dos recursos captados. Para isso, muitas
indicadores de desempenho e da sua organizações têm procurado conseguir, de
relevância para a avaliação da organização forma prioritária, a colaboração de empresas
com a equipe do Latec/UFF, a administração de auditoria independente que se disponham
da SAC iniciou a montagem de uma relação a verificar e certificar o uso adequado dos
ampliada de realizações e atividades no recursos captados.
período julho de 1998/julho de 2001. Nesse Recentemente, a SAC conseguiu o
documento, serão incluídas muitas compromisso da BKR Lopes, Machado
atividades relevantes da SAC (como, por Ltda., participante de uma rede internacional
exemplo, todo o trabalho em prol da de empresas de auditoria independente, que
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37. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
se prontificou a rever a sua documentação Um trabalho de grupo interprofissional,
até o final de 2001 e já é responsável que incluísse tanto funcionários do HGVF
também por sua contabilidade e auditoria, como participantes da SAC, com reuniões
em 2002. Esses serviços não representarão orientadas por psicólogo mediador, talvez
qualquer ônus para a SAC. fosse um caminho para uma integração
positiva dos dois ambientes.
A relação da SAC com o HGVF A atual direção do HGVF entende que as
Uma característica especial da SAC é médicas devem dar 20 horas semanais de
possuir a sede dentro de um hospital trabalho ao hospital, estando então liberadas
para atuação na SAC. Em relação às
público. Essa proximidade com o HGVF,
atividades da entidade no HGVF, ela
referência em pediatria, é positiva, uma vez
considera que a definição dos papéis de
que as pessoas procuram hospitais e postos
ambos é prioritária. Até então, só houve
de saúde e não ONGs, em primeira
“conversas”. A direção vê a SAC como uma
instância.
instituição privada, enquanto o hospital é
Por outro lado, é vital estabelecer uma
público. Apesar de considerar que ela
boa relação com os funcionários e a direção
contribui muito para complementar a
do hospital, sob pena de gerar conflitos de
atuação do hospital, vê a localização de sua
difícil solução. Hoje, essa relação é sede dentro do hospital com reservas, pois
informal. Em entrevista com a atual direção, acredita na possibilidade do surgimento de
verificou-se que ainda estão sendo estudadas dificuldades se ela, eventualmente,
normas que regulem a convivência entre a estabelecer convênios particulares com
SAC e o HGVF, cuja diretora entende que outras entidades. No entanto, a SAC tem
cabe à Fundação Municipal de Saúde de repetidamente enfatizado que não buscará a
Niterói a iniciativa para definição dessas remuneração de seus serviços.
normas. A atual direção do HGVF espera que a
Os funcionários não têm muitas SAC tenha uma estrutura própria autônoma
informações sobre a atuação dos voluntários e separada e não vê possibilidade de dar
da SAC, mas a consideram positiva para o ajuda financeira nem ceder funcionários. É
hospital, embora haja muito receio de uma também favorável à celebração de um
participação mais ativa, provavelmente por convênio com a Fundação Municipal de
implicações administrativas. São necessárias Saúde, em que o hospital ofereça um número
definições dos papéis de cada uma das determinado de atendimentos de
entidades e formalização escrita dessa ecocardiograma ou eletrocardiograma, por
parceria. exemplo.
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38. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO
Com a inauguração da nova sede, estão questão de como devem interagir as políticas
sendo disponibilizados novos consultórios, públicas e as iniciativas a ela
adequados para os programas médico e complementares. Muitas ONGs de atuação
odontológico, bem como salas que atenderão recente devem passar a ser consideradas e
a todos os outros programas da SAC. As contempladas quando da formulação de
novas instalações se destacarão e destoarão políticas públicas, pois são iniciativas que
em relação aos ambientes do HGVF, que ampliam e aprimoram o atendimento à
carecem de atualização e têm manutenção população em situação de risco social.
precária, o que também pode gerar áreas de
atrito. As experiências de outras ONGs
Na situação atual, com a sede localizada O objetivo dessa atividade do trabalho foi
em terreno cujo acesso se dá pelo ambiente conhecer as escolhas ou opções
do hospital, o HGVF se constitui no mais
“estratégicas” de outras ONGs
importante stakeholder da SAC. A adequada
bem-sucedidas que pudessem servir de
condução desse relacionamento no futuro
marcos referenciais ou benchmarks e
será essencial para o sucesso da SAC. Além
também alguns dos processos/procedimentos
disso, é necessária uma contínua atualização
por elas implementados. Embora bem
das relações da SAC com os funcionários do
diferentes da SAC na sua missão e forma de
HGVF, que devem ser convencidos dos
atuação, as experiências vividas pelas
aspectos positivos do trabalho ali realizado,
equipes da Casa Ronald McDonald – ligada
informados das atividades e dos benefícios
à Associação de Apoio à Criança com
trazidos aos pacientes e convidados a
Neoplasia (AACN-RJ) – e do Renascer
participar das atividades, a fim de tê-los
puderam efetivamente suscitar
como colaboradores ativos, se não dentro, ao
menos fora da SAC, como força de apoio. considerações e avaliações por parte das
equipes do Latec/UFF e da SAC em relação
Nas entrevistas realizadas, a equipe do
aos desafios enfrentados.
Latec/UFF percebeu que essas questões
estão sendo tratadas pela SAC com a devida
importância. A opção da entidade foi a de Renascer
desenvolver suas ações dentro de um
hospital público e em parceria com os seus No caso do Renascer, alguns fatores
profissionais de saúde e administrativos. É críticos de sucesso podem ser ressaltados:
um desafio gerencial. a) Busca permanente de credibilidade e de
Um outro aspecto que chama a atenção transparência nas suas atividades. Isso é
na relação entre a SAC e o HGVF é a estimulado por incentivo a visitas, acesso
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