Cardiopatias sociedade amigos coração rj

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Cardiopatias sociedade amigos coração rj

  1. 1. Apresentação O BNDES vem apoiando, no âmbito do Programa de Apoio a Crianças e Jovens em Situação deRisco Social, com recursos não-reembolsáveis advindos do Fundo Social, instituições que, emarticulação com hospitais públicos, promovem o atendimento extra-hospitalar voltado a crianças ejovens provenientes de famílias pobres. Essas instituições têm surgido a partir da percepção de profissionais da área de saúde de que umdos grandes problemas para as famílias de baixa renda com crianças portadoras de doenças gravesé vencer o círculo vicioso “miséria – doença – internação – alta – reinternação – morte”. Muitasdessas doenças exigem acompanhamento e controle constantes da evolução das condições de saúdedessas crianças, inclusive com o fornecimento de medicamentos e a orientação para tratamentosadicionais, o que representa um tipo de assistência da maior relevância para a sua recuperação. Assim, diversas entidades vêm atuando em parceria com hospitais públicos, provendoatendimento a essas crianças e suas famílias e realizando atividades complementares aos serviçoshospitalares públicos, com metodologias inovadoras e exemplares, passíveis de reprodução. Uma das instituições financiadas foi a Sociedade Amigos de Coração (SAC), que atua emparceria com o Hospital Getulio Vargas Filho, hospital público municipal de Niterói (RJ). Osrecursos foram aplicados na construção e equipagem do Centro de Cardiologia Pediátrica. Ao conhecer a qualidade da metodologia da SAC para crianças e jovens cardiopatas, o BNDESdecidiu promover a realização de estudo de avaliação que identificasse a sistemática desseprocedimento, conduzido pelo Laboratório de Tecnologia, Gestão de Negócios e Meio Ambiente daUniversidade Federal Fluminense (Latec/UFF). Os resultados desse estudo foram objeto do seminário A criança cardiopata: avaliação esistematização de uma proposta de atendimento integral e integrado – o caso da Sociedade Amigosde Coração, realizado em dezembro de 2001, na sede do BNDES. O objetivo foi reunirprofissionais de saúde da rede pública e privada, secretários de saúde municipais e estaduais,representantes de ONGs que prestam serviços de atendimento extra-hospitalar e titulares dascadeiras de pediatria e cardiologia das universidades para discutir os resultados clínicos alcançados,os problemas detectados e as recomendações apresentadas pelos pesquisadores. Nesta publicação apresentamos os resultados finais do trabalho realizado, no intuito decontribuir para a disseminação de experiências inovadoras e a multiplicação de novas e melhorespráticas de atendimento extra-hospitalar.
  2. 2. Sumário PA RT E 1 : A SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO .......... 7 Antecedentes ............................................................................................ 9 A nova sede............................................................................................... 12 PA RT E 2 : CARDIOPATIAS INFANTIS .................................... 13 Conceitos básicos ..................................................................................... 15 Cardiopatias congênitas............................................................................. 15 Cardiopatias adquiridas ............................................................................. 16 Importância econômica da febre reumática............................................... 17 Cardiopatias infantis no Hospital Getulio Vargas Filho ............................ 18 PA RT E 3 : AVALIAÇÃO DA SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO ..................................................................... 21 Introdução ................................................................................................ 23 Aspectos conceituais da avaliação .......................................................... 24 Como avaliar a SAC? ................................................................................ 24 A validade da proposta da SAC................................................................. 24 A prática inovadora da SAC ................................................................ 25 A prática dos atendimentos na SAC (caso de febre reumática)........... 26 O ciclo de vida das organizações............................................................... 28 Os desafios gerenciais já enfrentados pela SAC ....................................... 30 Missão e flexibilidade estratégica........................................................ 30 Atração e motivação de pessoas .......................................................... 32 Obtenção de fundos e recursos ............................................................ 34 Controle e autonomia gerencial e administrativa ................................ 34 Definição e medida do sucesso ............................................................ 35 Indicadores e avaliação de resultados da SAC...................................... 38 A transparência necessária......................................................................... 38 A relação da SAC com o HGVF ............................................................... 39 As experiências de outras ONGs ............................................................... 40 A questão da liderança............................................................................... 42 O trabalho em rede para resgate da cidadania ........................................... 44 Sugestões para os programas da SAC ....................................................... 44 As possibilidades de reprodução do empreendimento SAC...................... 48
  3. 3. PA RT E 4 : CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES ............... 51Conclusões ................................................................................................ 53Próximas etapas no desenvolvimento da SAC ...................................... 55A N E X O 1 : CARDIOPATIAS CONGÊNITAS ............................ 59Introdução ................................................................................................ 61Principais cardiopatias congênitas acianóticas..................................... 61Principais cardiopatias congênitas cianóticas....................................... 64A N E X O 2 : CARDIOPATIAS ADQUIRIDAS ............................ 67A N E X O 3 : ASPECTOS ECONÔMICOS ASSOCIADOS À FEBRE REUMÁTICA ............................................ 73A N E X O 4 : ESTUDO DESENVOLVIDO NO HOSPITAL GETULIO VARGAS FILHO ..................................... 79Metodologia de avaliação das crianças com cardiopatia congênita.... 81Metodologia de avaliação das crianças com febre reumática.............. 81Resultados obtidos ................................................................................... 83 Resultados da avaliação clínica ........................................................... 83 Resultados da avaliação das crianças com cardiopatias congênitas .... 83 Resultados da avaliação das crianças com FR..................................... 86Discussão dos resultados da avaliação clínica....................................... 90 Cardiopatias congênitas ....................................................................... 90 Cardiopatias adquiridas........................................................................ 91A N E X O 5 : RELATÓRIO DA VISITA AO PROJETO RENASCER .................................................................... 95A N E X O 6 : RELATÓRIO DA VISITA À CASA RONALD M C DONALD E À ASSOCIAÇÃO DE APOIO À CRIANÇA COM NEOPLASIA ........................... 99A N E X O 7 : EMPREENDEDORISMO ........................................... 107A N E X O 8 : PROJETO PARA ANÁLISE, SUPERVISÃO E QUALIFICAÇÃO PROFISSIONAL EM INSTITUIÇÃO: MODELO SISTÊMICO VIVENCIAL .................................................................. 111Introdução ................................................................................................ 113Considerações teóricas ............................................................................ 114Aspectos práticos ..................................................................................... 114Etapas do trabalho .................................................................................. 114REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................ 117
  4. 4. PA R T E 1 A S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O
  5. 5. ANTECEDENTES infantil, com casos que poderiam ser evitados. Uma vez feito o diagnóstico, a Na área de saúde pública, um dos criança deve tomar antibiótico específico aproblemas que o Brasil enfrenta é a grande cada 21 dias, até completar 21 anos de idade.incidência, ainda pouco conhecida, da febre Por outro lado, as doenças do coraçãoreumática, doença cardíaca adquirida que encontradas na infância resultam, na suaatinge crianças e adolescentes e se manifesta maioria, de anormalidades congênitas queapós amigdalites causadas por estreptococos. acometem um número ainda maisJá em 1988, o Ministério da Saúde estimou importante: das crianças nascidas vivas emuma incidência entre 15 mil e 18 mil novoscasos de febre reumática por ano. todo o mundo, cerca de 1% é portadora de Nas populações carentes de países em uma cardiopatia congênita, que pode variardesenvolvimento, especialmente as que de lesões com pouca repercussão clínica eresidem em áreas superpovoadas, desaparecimento espontâneo até situaçõesverifica-se uma freqüência maior de casos de extrema gravidade, em que a cirurgiade cardiopatias adquiridas, situação paliativa ou corretiva de emergência éagravada pela falta de recursos das famílias imprescindível. Em ambos os casos, ase, inúmeras vezes, por deficiências nos cardiopatias infantis, quer sejam congênitasserviços públicos de saúde. Os prognósticos ou adquiridas, têm relevância em nossopara muitas das crianças cardiopatas em país, o que pode ser avaliado pela altafamílias carentes são bastante incidência entre escolares e pelos altosdesfavoráveis. custos econômicos e sociais dessas Para intervir nesse problema, é vital que doenças.se faça o diagnóstico o mais breve possível, O convívio diário com esse quadropara que se possa iniciar um tratamento ou dramático para a criança cardiopata e arealizar uma intervenção cirúrgica, sob pena indignação causada pela virtual impotênciade se prejudicar irreversivelmente a para solucionar esse problema dentro doqualidade de vida do paciente e mesmo de se paradigma de atendimento público existenteampliar as estatísticas de mortalidade levaram à criação e à concretização da 9
  6. 6. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOexperiência da organização por duas voluntárias – a professora Ananão-governamental Sociedade Amigos de Lúcia T. Schilke e a aluna de terapiaCoração (SAC). ocupacional Maria Alcina M. Souza –, com Em 1996, foram iniciados os primeiros o objetivo de proporcionar um atendimentoatendimentos em cardiologia pediátrica no diferenciado às crianças portadoras de febreHospital Getulio Vargas Filho (HGVF) – reumática acompanhadas no ambulatório ouhospital público municipal de Niterói (RJ) internadas na enfermaria do hospital.que presta assistência pediátrica –, com a Inspirado no trabalho do Dr. Franco Sbaffi,participação das médicas Juliana B. Ceddia um dos idealizadores do Grupo de Trabalhoe Anna Esther A. Silva, especializadas para a Febre Reumática, no Rio de Janeiro, onessa área. No começo, como acontece em PAC permite uma abordagem integral emuitas outras instituições, as médicas integrada de todos os aspectos relacionadosrealizavam os necessários ecocardiogramas direta ou indiretamente à doença,em outros hospitais, pois o HGVF não envolvendo não só os pacientes comopossuía esse tipo de equipamento. Em também seus familiares.1997, com a evolução dos atendimentos No ano decorrido após a sua criação, asrealizados e com o significativo empenho atividades e o comprometimento da equipedas cardiopediatras, o hospital se mobilizou existente propiciaram o amadurecimentoe conseguiu alugar um aparelho, necessário e o melhor entendimento do papelpossibilitando os exames no próprio local e que caberia a profissionais de saúde naaumentando muito a produtividade da sociedade brasileira. Ficou claro para todosequipe no atendimento. Em 1999, com na equipe que o fato de viver uma realidaderecursos obtidos junto à Fundação e senti-la remetia fatalmente à ação e queMunicipal de Saúde, foi comprado um isso podia representar uma força demoderno aparelho de ecocardiograma, que transformação social. Assim, com o sucessoaté hoje se encontra em atividade, adquirido no tratamento dos pacientesprestando serviços no setor de cardiologia portadores de febre reumática, e comopediátrica do hospital. resultado da percepção de que o atendimento A história do atendimento a crianças hospitalar, embora realizado da forma maiscardiopatas no HGVF corre paralelamente à eficaz e eficiente possível, estava limitadoimplantação do Programa Amigos de em seu escopo, a equipe decidiu criar aCoração (PAC), em julho de 1997, e ao SAC, visando a um atendimento desurgimento SAC, em 1998. O PAC foi qualidade, universal, gratuito, eficaz ecriado pelas médicas Juliana e Anna Esther e viável, que contemplasse todas as 10
  7. 7. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOnecessidades das crianças cardiopatas, atuava nesses atendimentos, que sempregarantindo-lhes qualidade de vida e antecediam as consultas.cidadania. Em junho de 1998, a ONG foi Com a existência da SAC e a sua maiorregulamentada. A diretoria e o conselho liberdade de ação, a equipe começou aconsultivo eram compostos por apenas seis receber as primeiras doações, e as atividadesintegrantes. começaram a se diversificar, abrangendo Conforme apontado pela Drª Juliana encaminhamentos para outras instituições eCeddia, atual presidente da SAC, foi o distribuição de lanches, vales-transporte esentimento de indignação diante do medicamentos. Outras atividades de apoiosofrimento das famílias dos pacientes e do também eram realizadas: bazar de roupas eimobilismo dos que põem a culpa no de utensílios com baixo custo; passeios comgoverno ou apenas criticam que uniu aquele grupos de jovens; capacitação de voluntáriosgrupo de pessoas em torno de um ideal (com leituras e discussões de textos ecomum. A idéia da SAC não era substituir artigos); e divulgação das atividades da SACas ações do Estado e sim formalizar uma por meio de palestras em eventos científicos,parceria entre o poder público e a sociedade reportagens em jornais, revistas e Internet.civil, em um movimento de solidariedade e No início de 1998, a equipe de voluntáriosde entendimento no qual todos são organizou, junto com as crianças, aresponsáveis. Revistinha da Turma dos Amigos de A ação idealizada pela equipe Coração, impressa pela Prefeitura de Niteróiinicialmente formada estava baseada em e que tinha o objetivo de divulgar osuma abordagem, identificada como atendimentos entre os pacientes e “criar otransdisciplinar, que abrangia consulta hábito” da participação nas reuniões emmédica, realização de exames, atendimentos grupo.psicológico, odontológico, fonoaudiológico Em meados de 2000, com o sucesso doe terapêutico-ocupacional e que possibilitavaum atendimento integral e integrado às PAC, o atendimento transdisciplinar foicrianças e adolescentes cardiopatas. Eram estendido ao grupo de crianças comrealizadas reuniões semanais com grupos cardiopatia congênita, iniciando-se oseparados de familiares e de crianças e Programa de Atendimento à Criançaadolescentes, coordenados inicialmente Cardiopata (PACc).pelas voluntárias. Nessa fase, participavam A SAC tem merecido a atenção dede três a seis pacientes e seus respectivos diversas entidades que apóiam iniciativasacompanhantes. Uma cardiopediatra também do Terceiro Setor, tendo sua dirigente, 11
  8. 8. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃODrª Juliana Ceddia, sido escolhida em 2000 profissionais do BNDES, em outubro decomo fellow da Ashoka.* 1999, o projeto foi enquadrado no Programa de Apoio a Crianças e Jovens em SituaçãoA NOVA SEDE de Risco Social. O contrato com o BNDES levou mais de No início de 1999, com a multiplicação um ano para ser assinado, em virtude dedas ações, o entusiasmo e a chegada de dificuldades na obtenção da documentaçãonovos voluntários, surgiu a necessidade de do HGVF. O projeto da SAC requereu uminstalações físicas mais adequadas, para grande esforço de todos os envolvidos, tendooferecer um atendimento de excelência aos sido realizados diversos acordos quepacientes e onde pudessem ser envolveram a prefeitura, o estado e váriosproporcionadas melhores condições de órgãos públicos, entre eles as Procuradoriastrabalho aos profissionais e voluntários que Gerais do Estado e do Município. Tambémocupam temporariamente instalações nohospital. Nessa época, uma das voluntárias foi firmado um convênio de cooperaçãosoube que o BNDES disponibilizava técnica com a prefeitura para a cessão dorecursos não-reembolsáveis para entidades terreno onde o imóvel seria construído,com o perfil da SAC, por meio do Programa sendo necessário promover uma ação dede Apoio a Crianças e Jovens em Situação usucapião em favor do estado para que estede Risco Social. pudesse, com a intermediação do município, Em abril de 1999, a SAC encaminhou ao ceder o espaço à SAC.BNDES o projeto de construção e O Centro de Diagnóstico e Tratamentoequipagem de um Centro de Diagnóstico e para Crianças Cardiopatas foi finalizado noTratamento para Crianças Cardiopatas, a ser início de 2002, possibilitando à SAC ampliarinstalado em área anexa às das instalações o atendimento, além de ofertar novasdo HGVF. Após a visita à SAC de atividades às crianças cardiopatas assistidas.* Organização internacional, presente em 42 países, que promove a profissionalização do empreendedor social, buscando o aperfeiçoamento e fortalecimento do Terceiro Setor. 12
  9. 9. PA R T E 2 C A R D I O PAT I A S I N FA N T I S
  10. 10. CONCEITOS BÁSICOS do sistema geniturinário e do trato gastrointestinal. Diferentemente da população adulta com A doença cardíaca na infância pode serdoença cardíaca, na qual predomina a dividida em dois grandes grupos, de acordocoronariopatia, o grupo de crianças com com a época de ocorrência: cardiopatiascardiopatia é bastante heterogêneo. Uma congênitas e cardiopatias adquiridas.diversidade de condições médicas, quevariam com a faixa etária, do recém-nascido Cardiopatias congênitasaté o adolescente, pode ser observada. Issoaumenta as dificuldades em se estabelecer A doença cardiovascular congênita éuma padronização do cuidado e do manejo definida como uma anormalidade naclínico desses pacientes. estrutura cardiovascular ou na sua função, A identificação das crianças com doença que está presente intra-útero e pode sercardíaca é de suma importância não só por descoberta durante o período gestacional, aoquestões terapêuticas, mas também pra que nascimento ou, em alguns casos, somentemedidas profiláticas sejam iniciadas, dentre muito mais tarde.as quais estão aquelas relacionadas à As doenças cardiovasculares encontradasprevenção da endocardite bacteriana, na infância resultam, na sua maioria, decomplicação infecciosa não rara e anormalidades congênitas [Lauer e Sandersgeralmente severa, que pode ocorrer entre (2001)]. As cardiopatias congênitas ocorremos pacientes com doença cardíaca. Nesse em quase 1% das crianças nascidas vivas emsentido, são importantes os cuidados com a todo o mundo e provavelmente são causadashigiene oral, orientando-se quanto à pela interação entre predisposição genética enecessidade de escovação diária dos dentes, fatores ambientais [Harris (2000)].consultas odontológicas periódicas e uso de Em 1998, aproximadamente 29 milantibiótico profilático para algumas crianças nos Estados Unidos nasceram comintervenções odontológicas e médicas, um defeito cardíaco congênito e, dependendocomo em situações de manipulação da pesquisa considerada, entre 25% e 50%cirúrgica e não-cirúrgica, com instrumental, dessas crianças apresentaram sintomas e 15
  11. 11. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOforam encaminhados para cateterismo em formas clínicas de exteriorização, visa acardíaco e/ou cirurgia, ou morreram durante a uma orientação mais racional noinfância. Atualmente, a correção cirúrgica reconhecimento e diagnóstico depaliativa ou curativa é possível para 90% dos malformações cardíacas. Insuficiênciacasos [Moss e Adam (1995)]. cardíaca, cianose, sopro e arritmias cardíacas Para a determinação exata das são as formas mais importantes deincidências de cardiopatias congênitas, é manifestação clínica de cardiopatiaindispensável que sejam estabelecidos congênita nessa fase da vida.diagnósticos precisos de todas as crianças As cardiopatias congênitas podem serportadoras da doença. Vários fatores são divididas em dois grandes grupos:importantes para que isso ocorra. cianóticas, quando há deficiência naPrimeiramente, é necessário um sistema oxigenação do sangue e conseqüentemédico eficiente que permita que os coloração azulada da pele; e acianóticas,diagnósticos dessas lesões sejam feitos por quando não se apresenta tal fato. Em algunscardiologistas pediátricos habilitados e que o casos de cardiopatias acianóticas, aacesso a esses profissionais seja possível perpetuação e o agravamento do quadropara toda a população. Além disso, os podem levar ao aparecimento de cianose,pediatras devem estar sempre alertas para a que está relacionada a um pior prognósticosuspeita clínica de doença cardíaca, para o paciente.especialmente em crianças sem sintomas Para melhor entendimento dessaespecíficos de doença cardiovascular ou com diversidade de malformações cardíacassintomas mínimos, a fim de encaminhá-las congênitas, serão descritas, no Anexo 1,em tempo hábil para uma avaliação algumas características das cardiopatiasespecializada. No entanto, se o acesso ao congênitas mais comuns, separando-as pelacardiologista infantil for limitado, as chances presença ou não de cianose. Em algunspara um diagnóstico efetivo de doença casos, estão presentes duas ou mais dessascardíaca ainda na infância diminuem muito características simultaneamente.mais, levando ao risco de complicações,muitas vezes irremediáveis, na idade adulta. Cardiopatias adquiridas No manuseio das crianças portadoras de As cardiopatias adquiridas são aquelascardiopatias congênitas no primeiro ano de que ocorrem após o nascimento e incluemvida, o diagnóstico clínico constitui o um número de patologias de origens diversaselemento de maior dificuldade. A que podem resultar em morbidade eclassificação das cardiopatias nesse grupo, mortalidade significativas. Especificamente, 16
  12. 12. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOessas doenças cardiovasculares incluem custos hospitalares com a FRfebre reumática, cardiomiopatias, corresponderam a cerca de 25% dos gastosendocardite infecciosa, miocardite, com todas as doenças cardiovasculares,pericardite e doença de Kawasaki, que estão tendo consumido em 1992 o equivalente adescritas no Anexo 2. US$ 46 milhões [Alves, Castilho e Barros A febre reumática (FR), causa mais (1995)].comum de doença cardíaca infantil e juvenil O custo da FR é muito alto devido àsadquirida nos países em desenvolvimento, consultas ambulatoriais repetidas, àstem sido associada historicamente à pobreza hospitalizações em decorrência de seqüelas ee, em especial, às condições precárias de nas fases agudas da doença, aos gastos comhabitação e aos agrupamentos e cuidados o tratamento clínico e cirúrgico e ao impactomédicos inadequados. A doença desapareceu físico e psicológico causado aos pacientes equase por completo nos países seus familiares. Ainda soma-se a essesdesenvolvidos, tendência que reflete custos, a perda considerável deprincipalmente a melhora no nível de vida. produtividade para a sociedade, além doEntretanto, o ressurgimento recente em sofrimento individual [Terreri (1998)].famílias de classe média nos Estados Unidos Os aspectos econômicos da FR no Brasilvoltou a destacar a importância que ela – detalhados no Anexo 3 – indicam gastostambém apresenta nos países desenvolvidos, expressivos. O número de cirurgiaso que reforçou a crença de que a doença não valvulares decorrentes da FR financiadasvai desaparecer até que seja entendida pelo serviço público é de aproximadamentecompletamente [Silva e Pereira (1997)]. 10 mil por ano, o que corresponde a cerca de Em países em desenvolvimento como o 30% do total das cirurgias cardíacasBrasil, a FR constitui-se num importante realizadas no país. Como as estatísticasproblema de saúde pública, que é ainda internacionais estimam o custo unitáriomaior devido à dificuldade que esses países dessas cirurgias para os governos emtêm em obter dados confiáveis sobre a aproximadamente US$ 9 mil [Snitcowsky,incidência dessa enfermidade e à prevalência apud Terreri (1998)], uma outra estimativa,de sua seqüela, a cardiopatia reumática. utilizando-se esse dado, seria um custo anual de cirurgias decorrentes da FR de cerca deImportância econômica da febre US$ 90 milhões.reumática Em um estudo sobre pacientes com FR Dados de 1993 do Ministério da Saúde/ realizado em ambulatório na cidade de SãoSistema Único de Saúde mostram que os Paulo [Terreri (1998)], verificou-se que os 17
  13. 13. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOprincipais gastos do paciente público estão CARDIOPATIAS INFANTIS NO HOSPITALrelacionados à compra de medicamentos GETULIO VARGAS FILHO(54%) e ao transporte (38%). Para asociedade, os principais custos do paciente Com o objetivo de proceder a umapúblico com FR são os gastos hospitalares avaliação clínica das crianças com doenças(72%) e os custos indiretos decorrentes das cardíacas acompanhadas pelo Serviço defaltas ao trabalho do responsável pelo Cardiologia Infantil do HGVF, no períodopaciente (21%). O custo total para o paciente compreendido entre janeiro de 1996 e junhoe para a sociedade foi estimado, em 1998, de 2001, foram analisados dados deem cerca de R$ 370 anuais por paciente. prontuários, fichas ambulatoriais e laudos de Diante desse quadro, qualquer iniciativa ecocardiograma de 426 pacientes comque leve a um diagnóstico precoce da FR, à cardiopatias congênitas (265) e adquiridasaderência ao tratamento e à adoção de (161), sendo 137 com FR. Omedidas preventivas é economicamente acompanhamento dessas crianças foijustificada, não só do ponto de vista dos realizado, desde o começo, pelas Dras Annabenefícios para os pacientes, mas também da Esther Silva e Juliana Ceddia, cardiologistasredução de custos para a sociedade. Um pediátricas responsáveis pelos dadosprograma de informações dirigidas a médicos analisados neste estudo.profissionais de saúde e à população para a Pela grande diferença nas característicasprofilaxia da FR, por exemplo, foi realizado gerais das crianças com cardiopatiascom êxito, durante 10 anos, em algumas adquiridas e congênitas, a análise dos dadosilhas do Caribe [Bach, apud Terreri (1998)]. foi realizada de forma separada. Pelo maiorNos quatro primeiros anos de maior ação, o número de casos de FR encontrados entre ascusto do programa foi de US$ 89 mil e fez cardiopatias adquiridas, tanto em termoscom que o custo com a FR, excluindo as absolutos como relativos, e ainda pelo maiorseqüelas tardias, caísse de US$ 1.426 mil enfoque dado a esse grupo em virtude dopara US$ 100 mil. atendimento transdisciplinar adotado pela Na próxima seção, é apresentado o SAC, o estudo concentrou-se na análise dosestudo sobre a FR nos casos de cardiopatia dados das crianças com doença cardíacaidentificados no HGVF, onde pôde ser adquirida por FR. No Anexo 4 é apresentadoobservada a diminuição dos gastos dos o estudo desenvolvido pela Drª Ivanypacientes e da sociedade com essa doença a Yparraguirre, no HGVF, sobre crianças compartir da implementação dos programas da doenças cardíacas, compreendendo aSAC em parceria com o hospital. metodologia, a avaliação clínica e a 18
  14. 14. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOdiscussão dos resultados. Uma importante clínicas sugestivas de acometimentoconclusão do trabalho foi a de que a cardíaco, porém com alteraçõespopulação de crianças acompanhadas pela ecocardiográficas características de lesãoSAC não difere, quanto aos dados valvular leve. Provavelmente, contribuíramdemográficos e clínicos, de uma forma geral, de forma relevante para esse resultado adaquela encontrada em outros trabalhos da facilitação promovida pelo PAC paraliteratura. avaliação precoce especializada, a realização A evolução clínica das crianças com FR de exame complementar efetivo parafoi melhor do que a observada em estudos diagnóstico de lesão valvular, osemelhantes de outros autores brasileiros, ecocardiograma bidimensional com doppler,com menor número de recidivas, realizados em todos os pacientes com FR.provavelmente pelo menor número de Esses dados podem sugerir que a doençaabandonos da profilaxia antibiótica e de valvular silenciosa pode estar presente emindicação cirúrgica. A característica de muitas crianças com FR sem sintomas outransdisciplinaridade do grupo de trabalho sinais de doença cardíaca e que a suada SAC muito deve ter contribuído para esse identificação pode prover um melhorresultado, levando a uma diminuição dos prognóstico para essas crianças, uma vezcasos de abandono com conseqüente maior que a profilaxia antibiótica deve sernúmero de crianças com menos recidiva e diferenciada para os casos de FR commelhor evolução clínica. cardite e a sua não-realização pode levar a Também foi observado que, após a riscos de piora da lesão cardíaca.introdução do PAC, um maior número de Quanto à população de crianças comcrianças com FR e características clínicas de cardiopatia congênita com indicaçãogravidade foi encaminhado para cirúrgica aqui analisada, chamou a atenção oacompanhamento no HGVF. Da mesma baixo percentual de realização de cirurgiaforma, antes do PAC, um maior número de cardíaca até o início deste estudo. Esse é umcrianças com uma leve FR era internado, o fato real, observado no dia-a-dia dasque pode refletir uma melhora da crianças cardiopatas do Brasil, dependentescapacitação dos profissionais engajados no do serviço de saúde pública. Oprograma para acompanhar esses pacientes aprimoramento no acompanhamentoem nível ambulatorial. ambulatorial desenvolvido pela equipe Outro fato observado que merece ser transdisciplinar do PACc pode melhorar aenfatizado é o número de crianças qualidade de vida de algumas dessasdiagnosticadas com FR sem alterações crianças até à realização da cirurgia. Além 19
  15. 15. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOdisso, no programa existe um intercâmbio conseqüentemente, em menor morbidade ecom hospitais de referência de cirurgia mortalidade desses pacientes.cardíaca infantil, o que acelera todo o Diferentemente do Programa deprocesso. Atualmente, a perspectiva de Acompanhamento de Crianças com FR, quemelhorias no atendimento oferecido pelo existe aproximadamente há quatro anos, oHospital de Cardiologia de Laranjeiras, PACc, que atende às cardiopatias congênitas,facilitando a realização de cirurgias das é um programa que ainda se encontra emcrianças cardiopatas do Rio de Janeiro, deve fase inicial, funcionando aproximadamenteresultar em números melhores e, há um ano. 20
  16. 16. PA R T E 3 AVA L I A Ç Ã O D A S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O
  17. 17. INTRODUÇÃO • impacto da “interferência” da equipe nas atividades da SAC durante a A avaliação da experiência vivida pela realização do trabalho de avaliação, jáSAC até o segundo semestre de 2001 que as responsáveis pela ONGrepresentou um desafio para a equipe do participaram ativamente das reuniões eLatec/UFF responsável pelo estudo. Com discussões e também contribuíram comrelação ao BNDES, esse foi o primeiro sugestões e documentos para o relatórioestudo realizado dessa forma, e sua final.elaboração exigiu a participação ativa dos Dessa forma, esta parte do relatórioprofissionais e executivos da Área de procurará destacar os principais tópicosDesenvolvimento Social nas reuniões abordados, utilizando a seguinte estrutura:mensais de avaliação do trabalho conduzidopela equipe do Latec/UFF, cujas • como avaliar a SAC?;preocupações para a sua realização podem • a validade da proposta da SAC;ser assim sintetizadas: • o ciclo de vida das organizações;• necessidade de utilizar critérios de • os desafios gerenciais enfrentados pela avaliação que fizessem “sentido”, ou SAC; seja, que permitissem examinar um empreendimento social em sua fase • a transparência necessária; inicial de vida – uma efetiva “fotografia” • a relação da SAC com o HGVF; do estágio atual da SAC – e que levassem • as experiências de outras ONGs; a uma percepção dos desafios a serem enfrentados pela ONG no futuro próximo • a questão da liderança; – uma visão “dinâmica”; • o trabalho em rede para resgate da cidadania;• importância do estudo em desenvolvimento para o possível – e • sugestões para os programas da SAC; e provável – surgimento de iniciativas • as possibilidades de reprodução do semelhantes às da SAC em outros locais; e empreendimento SAC. 23
  18. 18. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOASPECTOS CONCEITUAIS DA AVALIAÇÃO gastos com todas as doenças cardiovasculares e, em 1992, consumiram o equivalente aComo avaliar a SAC? US$ 46 milhões. Outras estimativas Uma forma de realizar um trabalho de forneceram valores ainda maiores. Isso semavaliação de uma organização como a SAC contar o impacto físico e psicológico causadoé examinar a existência ou a implantação aos pacientes e seus familiares.efetiva de planos de ação e orçamentos, uma A adoção de medidas preventivas e deestrutura organizacional apropriada, manuais procedimentos que conduzam a umde processos (administrativos) internos em diagnóstico precoce da FR e,funcionamento, definição clara e apuração principalmente, à aderência ao longoefetiva de medidas de desempenho, tratamento é economicamente justificável,existência de instrumentos de obtenção de não só pelos benefícios auferidos pelosrecursos para investimentos ou custeio, pacientes, mas também pela redução deprocedimentos para atração e manutenção de custos para a sociedade. No entanto,voluntários e outros. No entanto, não se limitações ainda existentes na área da saúde,pode esquecer que a SAC é uma organização entre outros aspectos, têm restringido aem formação, uma start-up, com múltiplas aderência ao tratamento, que é condiçãonecessidades e problemas típicos dessa essencial para o sucesso no combate aoscondição, e que devem ser resolvidos por efeitos da FR.uma equipe pequena, cujas habilidades e No Brasil, isso ocorre também nocompetências lhes têm possibilitado, até o combate à tuberculose, que requermomento, algumas significativas tratamento contínuo por seis meses. Segundorealizações. matéria recentemente publicada no jornal O Globo [“Erros afetam o combate àA validade da proposta da SAC tuberculose no Brasil” (16.11.01, p. 8)], as Na parte conceitual deste relatório principais dificuldades no tratamento daprocurou-se identificar, na reduzida tuberculose são o abandono do tratamentobibliografia disponível, a importância pelos pacientes (por vários motivos, entreeconômica da FR, uma cardiopatia adquirida. eles a falta de dinheiro até para a condução),Conforme citado anteriormente, segundo a qualidade do serviço prestado, odados do Ministério da Saúde e de estudo relacionamento dos pacientes com osconsiderado neste trabalho, os custos médicos e a distribuição dos medicamentos.hospitalares no Brasil com a FR De acordo com a professora Maria Lúcia F.corresponderam, em 1993, a cerca de 25% dos Penna, da Universidade do Estado do Rio de 24
  19. 19. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOJaneiro (Uerj), citada na referida foi aprimorado a partir da monografia sobrereportagem, o doente precisa saber que “está o programa de FR, de autoria de Mariafazendo um bem a si mesmo ao seguir o Alcina M. Souza, atual diretora da entidade,tratamento”. apresentada para conclusão de disciplina no A SAC desenvolve um trabalho de forma curso de graduação em Terapia Ocupacional.a complementar a atuação do poder público, Dessa monografia, foram identificadas aspor meio de uma abordagem integral e considerações a seguir relatadas.integrada que considera todos os aspectos Para as crianças cardiopatas e suasrelacionados direta ou indiretamente à famílias, uma simples prescrição médica, umdoença, envolvendo não só os pacientes olhar de compaixão, uma palavra de consolocomo também seus familiares. Desde a sua ou a explicação clínica da doença não sãoconstituição, a SAC vem diversificando suas atitudes suficientes. “Há de se levar ematividades, visando garantir a aderência ao conta o que esses indivíduos têm a nos dizertratamento. São elas: ou nos fazer entender, suas ansiedades, suas• facilitação do acesso aos atendimentos fantasias e suas necessidades. Daí a em cardiologia no HGVF; importância de uma equipe com atenção• envolvimento dos familiares das crianças integral ao paciente.” e adolescentes doentes; O conceito de atendimento integral deve• atendimentos individuais e em grupo nas ser entendido a partir das seguintes especialidades de psicologia, definições de Piaget, conforme ensaio feito fonoaudiologia, terapia ocupacional, por Chaves (1998): nutrição, assistência social, odontologia disciplina – constitui um corpo específico • (em número limitado, até o momento); de conhecimento ensinável, com seus• encaminhamento para outras instituições próprios antecedentes de educação, de atendimento à saúde; e treinamento, procedimentos, métodos e áreas de conteúdo;• distribuição de medicamentos, vales-transporte e lanches, com recursos • multidisciplinaridade – ocorre quando “a obtidos em bazar de roupas e utensílios solução de um problema torna necessário com baixo custo. obter informação de duas ou mais ciências ou setores do conhecimento semA prática inovadora da SAC que as disciplinas envolvidas no processo O conceito de atendimento integral e sejam elas mesmas modificadas ouintegrado que norteia os trabalhos da SAC enriquecidas”; 25
  20. 20. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO• interdisciplinaridade – é utilizado para é do conhecimento relevante, que possa designar “o nível em que a interação gerar ações que redundem em benefício do entre várias disciplinas ou setores ser humano. heterogêneos de uma mesma ciência O trabalho em equipe propõe uma conduz a interações reais, a uma certa abordagem que pode ser um processo reciprocidade no intercâmbio, levando a transformador das situações e das pessoas um enriquecimento mútuo”; e envolvidas. Considera-se que, sem esse viés, transdisciplinaridade – o conceito pode ocorrer uma duplicidade de esforços e• envolve “não só as interações ou serviços, impedindo a expansão e reciprocidade entre projetos comprometendo a qualidade do trabalho. especializados de pesquisa, mas a Esse novo caminho partiu do interesse colocação dessas relações dentro de um em construir, no hospital, um trabalho em sistema total, sem quaisquer limites saúde que pudesse repercutir na qualidade de rígidos entre as disciplinas”. vida dos pacientes e seus familiares. A A transdisciplinaridade é muitas vezes descoberta de novas possibilidades de pensarconfundida com a multidisciplinaridade e a e agir em saúde favorece a intensidade dasinterdisciplinaridade, porque as três vão trocas, a integração e a interaçãoalém da disciplina. Mas, como o prefixo propriamente ditas, contribuindo, também,trans indica, a transdisciplinaridade lida com para a formação e o crescimentoo que está ao mesmo tempo entre as profissional.disciplinas, através das disciplinas e além de Na SAC, o enfoque transdisciplinar levoutodas as disciplinas [Chaves (1998)]. Ainda à constituição de uma equipe comsegundo Chaves, não se pode negar a profissionais diversos – cardiopediatra,necessidade das disciplinas para o avanço da psicóloga, fonoaudióloga, pedagoga eciência, mas ao mesmo tempo é imperativa a terapeuta ocupacional – que está sempretransdisciplinaridade para a compreensão do aberta a novas contribuições.mundo. A prática dos atendimentos na SAC (caso A SAC entende que a de febre reumática)transdisciplinaridade se enquadra na suamaneira de atuar, em que os conhecimentos O texto a seguir é baseado na monografiados profissionais se permeiam e se de autoria de Maria Alcina M. Souza,perpassam e as competências individuais anteriormente citada, e foi editado parapassam a ser articuladas com a finalidade da efeito de concisão e inclusão nestecompreensão do mundo atual, onde a busca documento. 26
  21. 21. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO Assim que é feito o diagnóstico da com os familiares, possibilitando a criaçãodoença, a criança é cadastrada no PAC, de um canal de compreensão mais eficaz doiniciando-se o atendimento imediatamente. mecanismo da doença.Se houver necessidade de internação Após essas atividades, é realizada ahospitalar, o atendimento é individualizado, consulta médica e, em seguida, a equipe sefeito no próprio leito do paciente, com reúne para discussão dos casos eminformações sobre a doença, sua evolução e acompanhamento. Informações obtidastratamento, e sobre o Programa em que ela durante os trabalhos em grupo podem serestá sendo engajada. elementos importantes para a tomada de Após a alta hospitalar, ou se o paciente decisão sobre a conduta do tratamento. Anão precisou de internação, durante o reunião de equipe e de estudos é a ocasiãoprimeiro mês após o diagnóstico, ele deve em que todos os aspectos são discutidos ecomparecer semanalmente à consulta reavaliados.médica, previamente marcada, no Com relação à medicação, são realizadosambulatório do HGVF. o controle e a distribuição da penicilina Antes da consulta médica são benzatina. Algumas crianças tomam aconstituídos dois grupos: o de sala de espera injeção no próprio hospital e outras emcom as mães e um outro com as crianças e postos de saúde ou farmácias perto de suasadolescentes. São, então, desenvolvidas residências.atividades lúdicas, expressivas e Toda criança inscrita no programa épedagógicas, direcionadas aos problemas encaminhada para atendimentoque eles enfrentam, tais como ansiedades e odontológico, com ênfase na prevençãofantasias em relação à doença, medo da bucal, pois a boca, por ser a principal portamorte e da medicação dolorosa, entre outros. de entrada de bactérias, torna-se umaNesses encontros, são debatidos assuntos facilitadora de infecções cardíacascomo informações sobre a doença, sua (endocardite). Freqüentemente, osevolução e conscientização sobre o odontólogos têm certo receio em atendertratamento. Nos atendimentos em grupos, crianças cardiopatas, tornando, assim,procura-se integrar as crianças com consulta imprescindível que esse tratamento sejamarcada com aquelas que estão internadas executado por profissionais cientes dacom FR. filosofia de atendimento e que prestem É importante salientar que todos os assistência odontológica diferenciada.membros da equipe participam de todas as Depois do primeiro mês de adesão aoatividades propostas, com as crianças ou programa, as consultas vão sendo marcadas 27
  22. 22. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOcom um intervalo maior, desde que os (balance) e consistência, denominado deterapeutas tenham alguma evidência que os ‘adequação’ (fit). Quanto maior o grau delevem a pensar que a criança está engajada adequação – ‘ou congruência’ – entre osno programa e não irá abandonar o diversos componentes, mais eficaz atratamento. organização” (p. 28). Os componentes da organização, criticamente interdependentes,O ciclo de vida das organizações são: os processos e fluxos de Diferentes modelos sobre o ciclo de vida trabalho/tarefas, as pessoas e suasdas organizações, apresentados por capacidades e competências, os arranjosimportantes autores, têm contribuído para organizacionais formais e a organizaçãoum melhor entendimento do comportamento informal (também referenciada como culturadas organizações ao longo do tempo. e ambiente operacional da organização).Algumas pesquisas [citadas em Jawahar e Entretanto, para cada um dessesMcLaughlin (2001)] identificaram quatro componentes, uma organização em sua faseestágios do ciclo de vida (parcialmente inicial se caracterizaria por:superpostos): inicial (start-up), crescimento • processos administrativos internos menosemergente, maturidade e renascimento (ou rígidos (ou pouco definidos);revival). Em cada um deles, ascaracterísticas da organização são distintas, e • estrutura organizacional mais informal, menos hierárquica; evariam não só as pressões, ameaças eoportunidades nos ambientes externos e • cultura menos rígida.internos, como também a importância Segundo Schein (1988), a cultura poderelativa dos stakeholders da organização, ser definida como “um padrão deque podem ser definidos como “todo e pressupostos básicos – inventados,qualquer grupo ou indivíduo que pode afetar descobertos ou desenvolvidos por umou ser afetado pelo atingimento dos determinado grupo à medida que aprende aobjetivos da organização” [Freeman (1984), enfrentar problemas de adaptação externa eapud Jawahar e McLaughlin (2001)]. de integração interna – que tem funcionado Nadler e Tushman (1997) apresentaram de maneira satisfatória e que pode serum modelo de congruência, resultado de considerado válido e, dessa forma, étrabalhos por eles desenvolvidos a partir dos ensinado aos novos membros [daanos 70, o qual estabelece que “os organização] como a maneira correta decomponentes de qualquer organização perceber, pensar e sentir em relação àquelesco-existem em vários estados de equilíbrio problemas”. Christensen (2001) argumenta 28
  23. 23. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOque a ênfase inicial da organização repousa medicamentos; dinheiro necessário parasobre os recursos (pessoas, equipamentos, atender às demandas ainda pequenas detecnologia, dinheiro, informação, medicamentos, lanches e vales-transporterelacionamentos e outros). A importância para os doentes e seus familiares; maiordos processos (padrões de interação, disponibilidade de espaço (se possível umacoordenação, comunicação e tomada de sede); obtenção do apoio da prefeitura e dodecisão através dos quais os recursos são HGVF para a construção da sede da SAC,transformados em produtos e serviços de com financiamento do BNDES; e criaçãomaior valor) e dos valores (critérios pelos de uma rede de relacionamentos quequais se tomam as decisões sobre as pudesse “confirmar” e divulgar a atuaçãoprioridades da organização) aumenta nas da SAC.fases seguintes da vida da organização. O Alguns processos administrativosamadurecimento permite a emergência da internos foram sendo definidos ecultura organizacional, com ênfase nas implementados à medida que se revelavamcompetências e capacidades essenciais para a coordenação de pessoas, o“empreendedoras”, que levam à busca de uso adequado dos recursos financeiros e aoportunidades e a assumir riscos formalização de elementos importantescalculados. Essa característica permite a para a SAC. Dentre eles estão disponíveis:comparação com as capacidades e Estatuto, Regimento Interno, Programacompetências de natureza gerencial Ação Voluntária para Capacitação de(vendas, produção, administração, serviços Voluntários e Estagiários, minuta dee outras) necessárias em outra fase da vida proposta de plano de ação para os cincoda organização. próximos anos, orçamento abrangendo A SAC se enquadra nas descrições também o primeiro semestre de 2002,acima de uma organização no estágio compilação de medidas de desempenhoinicial do seu ciclo de vida. Dessa forma, financeiras e não-financeiras (emera de se esperar que seu desenvolvimento implantação) e proposta de novoaté agora repousasse nos recursos organograma (junho de 2001). Outrasprincipais representados pelos seus normas, relacionadas ao tratamentodirigentes e alguns voluntários, e que a contábil, estão em fase de definição eprincipal busca de outros recursos e de implementação, após o início dos trabalhosapoio estivesse concentrada naquilo que da empresa de auditoria independente BKRpudesse viabilizar a ONG: disponibilidade Lopes, Machado Ltda., na SAC, em julhode equipamentos; doações de de 2001. 29
  24. 24. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOOs desafios gerenciais já enfrentados pela “Sociedade Amigos de Coração: Missão”,SAC apresentado em maio de 2000, a presidente Em Oberfield e Dees (1992), autores de da SAC, Drª Juliana Ceddia, já demonstravavários textos na área de empreendedorismo perceber claramente a importância dasocial, ambos da Harvard Business School credibilidade da missão: “Escrever a missãona época, são listados os desafios gerenciais é fácil, difícil é fazer com que todosenfrentados por novos empreendimentos acreditem nela... A chave para umasociais, considerando os seguintes aspectos: organização voltada para a sua missão não é a declaração em si, mas como ela é aplicada• missão e flexibilidade estratégica; no dia-a-dia das pessoas”. E, em seguida,• atração e motivação de pessoas; definia os valores que deveriam guiar as• obtenção de fundos/recursos; ações diárias dos membros da organização:• controle e autonomia gerencial e • atendimento universal: acesso de administrativa; e quaisquer pacientes, pela rede pública ou• definição e medida do sucesso. particular, de forma gratuita; Esse trabalho é aqui utilizado como umareferência para as considerações sobre a • tecnologia com qualidade: excelência no atendimento em todos os níveis;atuação da SAC. • atendimento integral: não há tratamentoMissão e flexibilidade estratégica da patologia separada do indivíduo; Segundo Oberfield e Dees (1992), “o que • atendimento transdisciplinar: ostraz os principais stakeholders (doadores, conhecimentos e as competênciasmembros do conselho, voluntários e a individuais dos profissionais envolvidosequipe profissional) para uma organização no tratamento se permeiam e sesem fins lucrativos é a singularidade da sua perpassam e são articulados para gerarmissão (distinctive mission). O compromisso ações que redundem em benefício do serdessas pessoas com a missão pode ser um humano;enorme ativo da organização, e isso podemotivá-los de uma forma que as • empatia: em relação aos pacientes e também em relação aos membros darecompensas financeiras não conseguiriam”. equipe; A SAC estabeleceu como sua missãorestabelecer a saúde e a cidadania da • credibilidade: atuação da equipe comcriança cardiopata por meio de atendimento compromisso, preocupação, consistência,integral e integrado. No documento ética, bom senso e clareza; 30
  25. 25. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO condições especiais de saúde nas lutas da• crescimento pessoal dos profissionais envolvidos: desafios, satisfação pessoal, vida e não pela vida. autonomia de iniciativa e Uma análise da missão e dos valores que responsabilidade; deverão guiar a atuação da SAC nos próximos anos indica:• envolvimento de todos os setores da sociedade: incentivo à colaboração • a missão, fácil de memorizar e clara, (inclusive das famílias das crianças introduz a idéia de “restabelecimento da atendidas) para as ações que cidadania”, que, embora possa ser potencializem a atuação hospitalar; explicada, se torna mais difícil de medir (esse aspecto será discutido mais adiante,• resgate da cidadania: colocar os no item “Definição e medida do pacientes e suas famílias em condições sucesso”); de assumir o controle de suas vidas (“saúde compreende o bem-estar físico, • o “atendimento universal”, significando tratar pacientes de qualquer origem e não mental e social”); apenas aqueles recebidos do HGVF, pode• custos viáveis: assistência de alta representar um encargo superior aos qualidade e de eficácia em termos de recursos humanos e materiais custo-benefício, tendo em vista a eventualmente disponíveis na SAC; que escassez de recursos; e recentemente tem indicado que deverá rever essa postura;• ambição apropriada: ser uma organização de referência, gratuita, com • a “ambição apropriada”, como indicado atendimento de ponta, integral, acima, pode ser considerada (ou ajustada) transdisciplinar, eficiente, eficaz e com de forma a refletir a visão da baixos custos; queremos difundir o organização, que, de acordo com o conceito de saúde como o estado capaz material de referência para “Treinamento de potencializar a capacidade humana do Prêmio Empreendedor Social”, (orgânica, intelectiva, afetiva) de preparado pela Ashoka Empreendimentos estabelecer uma vida social, de acordo Sociais em 2000, define “o entendimento com a necessidade de uma existência comum do que se deseja ser”, enquanto a geradora de transformações individuais e missão é a “expressão da razão da coletivas e em que os profissionais de existência de uma organização”; e saúde se tornam parceiros de seus • no que se refere a valores, a mesma pacientes, enfrentando adoecimentos e Ashoka os define como o “principal 31
  26. 26. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO sistema de valores comportamentais” da transdisciplinar. Com a inauguração do organização. Da forma como estão Centro de Cardiologia Pediátrica (Cecape), definidos, os valores da SAC têm verifica-se a necessidade de formação de um efetivamente essa característica, restando quadro de apoio, composto de voluntários apenas atender à recomendação, fruto da que não possuam necessariamente uma experiência da Ashoka, de que formação específica. Essa idéia foi “organizações de sucesso não possuem formalizada, em setembro de 2001, com a mais de 3-6 valores”. O menor número consolidação e aprimoramento de normas já de valores deve facilitar a sua existentes para a capacitação de voluntários “internalização” pelos membros da e estagiários na SAC. Em novembro de organização. Essa consolidação dos 2001, seu quadro de voluntários era valores da SAC não apresenta qualquer composto de 18 pessoas: dificuldade. • 2 diretoras; Os autores acima citados [Oberfield eDees (1992)] chamam a atenção para a • 1 dentista;necessidade de que a missão seja • 3 psicólogas (2 com atuação na equipe e“suficientemente específica para inspirar o 1 com os pacientes);compromisso, ao mesmo tempo em que deve • 1 nutricionista;ser suficientemente aberta para permitir oredirecionamento estratégico quando • 2 arte-educadoras;necessário”. A partir da análise realizada • 2 fonoaudiólogas;neste estudo, a percepção da equipe é de que • 1 terapeuta ocupacional;a SAC tem aprimorado periodicamente a sua • 1 assistente social;missão e seus valores. • 1 jornalista;Atração e motivação de pessoas • 3 auxiliares administrativos; e A SAC foi fundada e se mantém até hoje • 1 colaboradora na elaboração de projetos.com trabalho voluntário. No seu Programa Outro aspecto que tem merecido ade Ação Voluntária, ela procura capacitar atenção da direção da SAC é o turnoverprofissionais e voluntários para operar nas elevado, característico de muitas dasdiversas áreas de sua atuação. Até organizações que trabalham comrecentemente, os voluntários que a voluntários, causado, entre outros motivos,integravam eram da área de saúde ou ligados pela incompatibilidade de horários ou peloà educação artística e se integravam à equipe aparecimento de oportunidades de trabalho 32
  27. 27. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOremunerado. No caso de voluntários sem A saída de uma das diretoras da SAC, noformação específica, a experiência da Casa início de 2001, causou uma crise que levou aRonald McDonald (ver comentários mais direção a buscar supervisão terapêutica paraadiante) pode ser útil para a SAC. todos os voluntários da organização, com PLANO DE AÇÃO DA SAC Objetivos Ações Estratégicas Indicadores de Sucesso 1. Obter espaço físico – Conclusão da construção do Cecape – Conclusão da obra (previsão: dezembro 2001) 2. Obter recursos para – Convênio de subvenção com as – Número de funcionários remunerados pagamento de pessoal prefeituras da região metropolitana II – % de recursos próprios/recursos totais 3. Auto-sustentabilidade – Sensibilização do Segundo Setor para financiamento de pessoal – Identificar entidades com o mesmo público-alvo que possam ser parceiras 4. Ampliar o atendimento – Programas específicos – Número de pacientes atendidos médico – Agregar novos membros à equipe – Número de pacientes operados 5. Ampliar o atendimento – Supervisão institucional – Número de pacientes atendidos na odontológico odontologia 6. Distribuir – Número de crianças beneficiadas com medicamentos medicamentos 7. Fortalecer o trabalho – Número de atendimentos em grupo em equipeAtenção à Cidadania: – Programas específicos – Pesquisa: grau de satisfação dos 8. Fortalecer o – Parcerias estratégicas voluntários voluntariado – Número de voluntários > funcionários 9. Promover pesquisa – Apresentar projetos aos institutos de – Número de trabalhos científicos pesquisa, Capes, CNPq etc. publicados10. Treinar os gerentes – Treinamento na Ashoka – Número de membros da OSC com – Curso MBA executivo na UFF treinamento gerencial (Ashoka, MBA etc.)11. Divulgar a organização – Criação da Assessoria de – Número de boletins, adesivos, material Comunicação de divulgação e campanhas publicitárias implementadas12. Divulgar e multiplicar a – Co-participação na cartilha do BNDES – Número de unidades replicadas iniciativa que objetiva multiplicar a idéia13. Ampliar o número de – Campanhas para atrair novos doadores – Aumento de sócios-doadores sócios-doadores14. Dar transparência aos – Buscar auditoria externa – Auditoria externa resultados 33
  28. 28. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃObons resultados. As características dessa No caso específico da SAC, os recursos asupervisão estão descritas no Anexo 8. serem obtidos tomam várias formas: recursos A SAC está procurando firmar um para programas de maior duração, capital paraconvênio com a Prefeitura de Niterói com o eventuais investimentos em infra-estrutura,objetivo de prover remuneração para as dinheiro para despesas operacionaisprincipais funções de coordenação que hoje continuadas etc. Com a inauguração do Cecapesão exercidas por voluntários A efetivação e a ampliação das atividades, será necessária adesse convênio irá criar uma situação nova formulação e implementação de uma estratégiana organização, pois parte da equipe passará de captação de recursos que vá além das açõesa ser remunerada. Nas palavras da Drª já realizadas pela organização e que possa estarJuliana, esse será mais um desafio para a sintonizada com os diversos tipos de doadoresSAC: “Os funcionários remunerados são e seus interesses, ao mesmo tempo em queuma exigência para se ter pesquisas sendo mantenha a organização dentro da sua missão.desenvolvidas pelos profissionais”. Para ela, Segundo os autores acima mencionados, “aé fundamental ter “médicos, psicólogos, obtenção de fundos (fund raising)assistentes sociais e outros profissionais provavelmente será uma parte importante dotrabalhando em tempo integral porque a trabalho do empreendedor social, mesmo apóstransdisciplinaridade assim o exige. A SAC o empreendimento ter ‘deslanchado’.”não vai se enfraquecer se tiver funcionários Em novembro de 2001, a SAC possuíaremunerados. Pelo contrário, há que se 16 doadores com uma média mensal deressaltar que a organização se enfraquecerá contribuição da ordem de R$ 10. De acordonos seus objetivos se depender apenas de com uma proposta de orçamento da SACvoluntários. Receber pelo trabalho realizado para o primeiro semestre de 2002, os gastosnão é ruim para uma ONG; apenas os mensais, após a conclusão do Cecape,valores devem ser mantidos, bem como a ficarão em torno de R$ 3.720.convivência com voluntários”. Controle e autonomia gerencial eObtenção de fundos e recursos administrativa Segundo Oberfield e Dees (1992), Oberfield e Dees (1992) alertam para a“encontrar doadores cujos interesses estejam necessidade de a organização avaliar a suaafinados com os objetivos do novo “capacidade de motivar e liderar voluntários,empreendimento não é tarefa fácil... e os a sua credibilidade para obter o respeito dos‘mercados’ para doações importantes são profissionais e as suas habilidades paracomplexos e muito competitivos”. desenvolver e manter um consenso entre os 34
  29. 29. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOdiferentes stakeholders, os quais são de cardiopatias congênitas a mesmaessenciais para o sucesso da organização”. abordagem conferida às crianças Ao longo dos últimos anos, desde a criação portadoras de FR, respeitando suasdo PAC, as fundadoras e suas mais próximas particularidades.colaboradoras têm demonstrado possuir as • Programa Odontológicoqualidades e habilidades para liderar e motivar Serviço ainda em implantação, ofereceoutros profissionais e voluntários, além de atendimento específico às necessidadesgerenciar seus projetos voltados para o da criança cardiopata.atingimento da missão da SAC.Adicionalmente, a SAC não tem medido • Programa de Medicamentosesforços no sentido de obter recursos e apoio Tem como objetivo o acesso aospara seus projetos e atividades e de divulgar medicamentos necessários ao tratamentosua causa em prol da criança cardiopata. adequado. Embora não se descartem A administração da SAC tem procurado doações de medicamentos, a base dopautar suas ações por programas, atividades e programa será a doação de recursos para aprojetos claramente identificados e compra a ser feita na farmácia universitáriacompreendidos, o que facilita o gerenciamento da UFF, onde o preço é muito mais barato ee deverá permitir uma melhor adequação das ainda se oferece um desconto.medidas de desempenho necessárias à • Programa de Ação Voluntáriaorganização. A seguir, são apresentados os Capacitação de voluntários e planos paraprogramas, atividades e projetos da SAC: grupo de estudo.• Programa Amigos de Coração • Atendimentos Médicos Assistidos Atendimento às crianças e aos familiares Ambulatório/consultas e exames ECG e (grupo de mães e crianças). O PAC foi a EcoCG. ação que deu origem à SAC. Iniciado em • Coordenação Administrativa 1997, objetiva a adesão ao tratamento dos Cuida da administração dos diversos portadores de FR, através de parceria projetos e dos processos burocráticos e entre paciente, família e equipe, contábeis inerentes à organização. garantindo a manutenção do plano terapêutico do paciente. Definição e medida do sucesso• Programa de Atendimento à Criança A avaliação de resultados de uma Cardiopata organização sem fins lucrativos deve Atendimento psicossocial em fase de permitir que possa ser feita a medição do implantação. Estende para os portadores sucesso no atingimento de sua missão. 35
  30. 30. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOEmbora fácil de definir, essa tarefa se revela detalhamento desses indicadores ébastante difícil na prática. Na maioria das apresentado a seguir:vezes, a possível solução para isso surgecom a adoção de um conjunto de a) Indicadores financeirosindicadores, que poderiam ser classificados Construídos a partir de informaçõesem quatro tipos: contábeis complementadas por outros dados, esses indicadores permitiriam acompanhar,• tipicamente financeiros; por exemplo, a evolução da participação de• relacionados ao sucesso na mobilização/ determinados tipos de despesas em relação obtenção de recursos para a organização; ao total de recursos obtidos.• relativos à competência/eficácia e à eficiência do pessoal da organização na b) Mobilização de recursos realização de suas atividades específicas; e A obtenção de recursos pode ser subdividida em dois tipos principais:• relacionados ao progresso no atingimento da missão da organização. • Recursos para a ONG A figura a seguir ilustra o relacionamento Nesse item deve ser avaliado o sucessoentre os diferentes indicadores. Um maior da ONG na captação de recursos para os INDICADORES DE DESEMPENHO DA ORGANIZAÇÃO 36
  31. 31. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO mais diversos fins, como investimentos • Indicadores relacionados ao sucesso na em instalações e equipamentos, despesas criação de parcerias e no surgimento operacionais, projetos e programas de “complementadores” específicos, desenvolvimento de A realização de parcerias constitui um competências e outros. fator crítico para a atuação da ONG, e o• Recursos para a “causa” sucesso obtido em sua formação e Um indicador de sucesso da atuação da evolução pode atestar a qualidade e o ONG é, por exemplo, o volume de resultado da atuação das equipes. Muito recursos alocados pelo governo ou por embora a ONG tenha todo o empenho no outras instituições para atividades, sentido de resolver ou prevenir programas, projetos, instituições e outros determinados tipos de problemas que estivessem relacionados à atuação da médicos, sua atuação pode não ser ONG. suficiente, como nos casos em que a miséria é um fator relevante. Nessasc) Competência e eficácia/eficiência das situações, torna-se importante estimular o equipes transdisciplinar e surgimento de organizações administrativa da ONG “complementadoras” que se disponham a Nesse grupo, vários indicadores podem cuidar desses outros tipos de problemas,ser considerados úteis, tais como: sem que sejam necessariamente parceiras da SAC. Os resultados do trabalho da• Indicadores de desempenho das equipe da SAC no sentido de viabilizar equipes ou estimular o surgimento de Nesses indicadores estão aqueles que, por complementadores devem ser exemplo, permitem avaliar o desempenho considerados em sua avaliação. da equipe transdisciplinar no diagnóstico de doenças específicas ou na sua d) Missão da organização prevenção. Poderiam incluir também as Nesse grupo estão incluídos aqueles avaliações de processos administrativos indicadores relacionados mais internos relevantes para o sucesso da especificamente à medida do: ONG. Nesse grupo também podem ser considerados os resultados dos esforços • progresso no atingimento da missão da da equipe da ONG visando à alocação de organização, o que poderá ser facilitado recursos para a “causa” (conforme ou dificultado pela forma como a missão mencionado acima). estiver formulada; 37
  32. 32. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO• progresso no atingimento de metas “causa”) que, até então, não estavam sendo específicas e na implementação de compiladas ou devidamente classificadas. estratégias consubstanciadas em No período considerado, dentre os programas e projetos; e importantes resultados da atuação da SAC e suas parcerias podem ser citados: o• sucesso da organização em comparação com benchmarks externos disponíveis ou investimento do BNDES na implantação do resultantes de estudos específicos Cecape; a escolha da Drª Juliana Ceddia realizados (como exemplo, uma tentativa como fellow da Ashoka, uma ONG de avaliação do “valor agregado” pela internacional dedicada ao desenvolvimento aderência por maior tempo ao tratamento de empreendedores sociais; a crescente médico essencial). importância do HGVF em cardiopediatria; o constante aprimoramento de sua prática, o É importante observar que a necessária atendimento transdisciplinar; a ampliação“transparência” no uso dos recursos pela dos programas e projetos; e as muitasorganização está intimamente ligada à apresentações e palestras visando àexistência e periódica apuração de divulgação das atividades da SAC e àindicadores como os dos tipos descritos promoção da causa defendida.acima. Conforme demonstrado na tabelaanterior, a SAC apresentou no seu Plano de INDICADORES E AVALIAÇÃO DEAção os indicadores de desempenho que RESULTADOS DA SACadota para medir o seu sucesso na realização A transparência necessáriadas ações estratégicas lá definidas. Essesindicadores atendem ao especificado acima, Um aspecto essencial para o sucesso deneste tópico. Adicionalmente, após a uma ONG é a necessária transparência nodiscussão dos seus diferentes tipos de uso dos recursos captados. Para isso, muitasindicadores de desempenho e da sua organizações têm procurado conseguir, derelevância para a avaliação da organização forma prioritária, a colaboração de empresascom a equipe do Latec/UFF, a administração de auditoria independente que se disponhamda SAC iniciou a montagem de uma relação a verificar e certificar o uso adequado dosampliada de realizações e atividades no recursos captados.período julho de 1998/julho de 2001. Nesse Recentemente, a SAC conseguiu odocumento, serão incluídas muitas compromisso da BKR Lopes, Machadoatividades relevantes da SAC (como, por Ltda., participante de uma rede internacionalexemplo, todo o trabalho em prol da de empresas de auditoria independente, que 38
  33. 33. SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃOse prontificou a rever a sua documentação Um trabalho de grupo interprofissional,até o final de 2001 e já é responsável que incluísse tanto funcionários do HGVFtambém por sua contabilidade e auditoria, como participantes da SAC, com reuniõesem 2002. Esses serviços não representarão orientadas por psicólogo mediador, talvezqualquer ônus para a SAC. fosse um caminho para uma integração positiva dos dois ambientes.A relação da SAC com o HGVF A atual direção do HGVF entende que as Uma característica especial da SAC é médicas devem dar 20 horas semanais depossuir a sede dentro de um hospital trabalho ao hospital, estando então liberadas para atuação na SAC. Em relação àspúblico. Essa proximidade com o HGVF, atividades da entidade no HGVF, elareferência em pediatria, é positiva, uma vez considera que a definição dos papéis deque as pessoas procuram hospitais e postos ambos é prioritária. Até então, só houvede saúde e não ONGs, em primeira “conversas”. A direção vê a SAC como umainstância. instituição privada, enquanto o hospital é Por outro lado, é vital estabelecer uma público. Apesar de considerar que elaboa relação com os funcionários e a direção contribui muito para complementar ado hospital, sob pena de gerar conflitos de atuação do hospital, vê a localização de suadifícil solução. Hoje, essa relação é sede dentro do hospital com reservas, poisinformal. Em entrevista com a atual direção, acredita na possibilidade do surgimento deverificou-se que ainda estão sendo estudadas dificuldades se ela, eventualmente,normas que regulem a convivência entre a estabelecer convênios particulares comSAC e o HGVF, cuja diretora entende que outras entidades. No entanto, a SAC temcabe à Fundação Municipal de Saúde de repetidamente enfatizado que não buscará aNiterói a iniciativa para definição dessas remuneração de seus serviços.normas. A atual direção do HGVF espera que a Os funcionários não têm muitas SAC tenha uma estrutura própria autônomainformações sobre a atuação dos voluntários e separada e não vê possibilidade de darda SAC, mas a consideram positiva para o ajuda financeira nem ceder funcionários. Éhospital, embora haja muito receio de uma também favorável à celebração de umparticipação mais ativa, provavelmente por convênio com a Fundação Municipal deimplicações administrativas. São necessárias Saúde, em que o hospital ofereça um númerodefinições dos papéis de cada uma das determinado de atendimentos deentidades e formalização escrita dessa ecocardiograma ou eletrocardiograma, porparceria. exemplo. 39

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