Essa aula traz as evidências científicas disponiveis desde a década de oitenta jogando por terra os mitos de que acrianças não devem/podem usar cadeiras de rodas motorizadas infantis. Aponta que muito pelo contrário, o uso das motorizadas por crianças , quando bem indicadas e acompnhadas por especialistas, potencializam sem desenvolvimento.
Cadeiras de rodas motorizadas para crianças - por quê não as temos no Brasil?
1. Life, is like giving a concert on the violin while learning to
play the instrument (Samuel Butler)
Dra. Maria de Mello
mariademello@technocare.net.br
2.
3. Abordagens terapêuticas mais recentes concentram no
desempenho da tarefa, o que muitas vezes requer a
utilização de uma cadeira de rodas motorizadas por
crianças, que de outra forma não podem executar a sua
rotina diária com eficiência semelhante aos seus pares
não deficientes.
Cadeiras de rodas manuais não fornecem eficiência
adequada para crianças com fadiga, comprometimento
da capacidade respiratória, a coordenação motora ou
força limitada.
4. A capacidade de uma
criança para conduzir uma
cadeira de rodas motorizada
não está relacionada com a
idade cronológica; e sim,
está relacionada com
prontidão cognitiva.
Supervisão de acordo com a
idade é natural e pode ser
necessária para a segurança,
e para melhorar o
aprendizado do uso da
cadeira motorizada.
5. Nem todo mundo que é incapaz de andar ou
impulsionar uma cadeira de rodas manual de forma
eficaz é um candidato a CRM:
Motivação, compreensão básica da relação causa
e efeito, relações espaciais e conceitos de resolução de
problemas, atenção e capacidade física para acionar de
forma consistente e propositadamente são essenciais.
6. “É a posição da RESNA que a idade, a visão ou cognição
limitada , problemas comportamentais, a capacidade de
andar ou impulsionar uma cadeira de rodas manual por
curta distâncias não devem, em si mesmas, serem usado
scomo fatores discriminatórias impedindo o uso de
cadeiras motorizadas por crianças.
A RESNA recomenda o início da utilização de
mobilidade motorizada o mais precoce possível como
aspecto medicamente necessário para promover o
desenvolvimento psico-social, reduzir as dificuldades de
aprendizagem, facilitar a inclusão social e educacional e
promover a independência.”
7. O uso de uma cadeira de rodas motorizada por crianças
foi muitas vezes visto como um fracasso da aquisição de
habilidades motoras (Wiart, Darrah, 2002).
Nas teorias neurodesenvolvimentais tradicionais há
uma dominância de incentivo a estratégias de
intervenção que aspiram a normalização dos padrões de
movimento, focando na “alteração/modificação” do
desempenho da criança , com pouca consideração para
adaptação da tarefa ou ambiente.
8. Nas abordagens terapêuticas mais recente fundamentadas
na Teoria dos Sistemas Dinâmicos (TSD) (Smith & Thelen,
A Dynamic Systems Approach to Development:
Applications, MIT Press, 1993) é considerado o efeito das
interações entre pessoas, tarefa e do ambiente sobre o
desenvolvimento motor.
TSD é um modelo não-hierárquica em que a função
impulsiona o comportamento motor, e permite
intervenções paralelas.
Centra-se na função e realização da tarefa, ao contrário de
aparência normalizada, tal como definido pelas nossas
percepções sociais tradicionais (Wiart, Darrah, 2002)
9.
10.
11. As crianças tornam-se mais
interativas,motivadas e ágéis; a interação com o
meio ambiente torna-se motivadora,
resultando em um estilo de vida mais ativo. O
uso de CRM aumenta o sucesso e motivação
quando comparada a todos os métodos de
mobilidade (Butler, Okamoto, O McKay, 1983),
e não reduz as funções motoras grossas(Bottos,
Molcati, 2001).
Informar aos pais e equipe de cuidados a destes
achados é fundamental para maximizar a
mobilidade funcional global a longo prazo.
12. Como as crianças ainda não desenvolveram o
estigma social da deficiência associado ao uso
de produtos assistivos, elas não vêem a CRM
como "incapacitantës” e sim , uma forma
de aumentar sua eficiência na exploração
e circulação nos ambientes para
satisfazer a sua curiosidade, facilitando
a experiência, participação, socialização e
aprendizagem.
13. 1. O acesso físico aos controles de acionamento de
energia: Isto pode ser conseguido através de
qualquer parte do corpo através de vários tipos de
acionadores. Estes mesmos acionadores podem ser
configurados para a criança para alterar sua posição no
espaço e sua gestão de pressão.
14.
15. 2. Endurance é necessária para que a criança seja capaz
de manter o controlo do método de acesso ao longo do
período de uso da CRM.
16. A mobilidade deve ser eficiente, e não deve ser
confundida com o exercício.
As crianças com deficiência, assim como seus pares,
precisa de exercício cardiovascular que pode ser
aumentada com terapia.
Exercício, por definição, é cansativo, que é a razão pela
qual a população em geral não usa a sua mobilidade
diária como tal.
Preocupações acerca do ganho de peso e perda de
função devem ser abordadas através de outros meios.
17. A. Desenvolvimento Psicossocial e Intelectual
A mobilidade está associada com a aquisição de
importantes habilidades cognitivas e perceptivas devida
ao fato de que quando as crianças se movem
independentemente eles são confrontados com um
conjunto complexo de problemas espaciais tais a não
colidir com obstáculos, não cair fora da borda da escada,
lembrar-se de como ir de um lugar para outro
(Kermoian, 1997; Kermoian, 1997).
18. Consequentemente, as crianças que não têm a
oportunidade de mover-se têm um fraco desempenho
em uma ampla gama no desenvolvimento de
habilidades fundamentais, porque simplesmente elas
não são relevantes para a sua vida.
19. Bebês que não têm mobilidade funcional, por exemplo,
não conseguem localizar objectos ocultos (falta de
permanência do objeto), não são apropriadamente
cauteloso em alturas e são mais dependentes do que os
seus pares da visão para controlar sua postura
(Bai, Bertenthal, 1992; Campos, Berthental, Kermoian, 1992; Campos,
Berthental, Kermoian, 1996; Higgins, Campos, Kermoian, 1996;
Kermoian, 1997; Kermoian, Campos, 1988).
20. As crianças mais velhas e adultos
jovens com dificuldade de
locomoção têm pior
desempenho do que seus pares
que tiveram acesso antecipado a
mobilidade funcional, quando
testado em habilidade de leitura
de mapas, lembrando-se como ir
de um lugar para outro e estimar
a sua capacidade de lidar com
espaços apertados (Simms, 1987;
Stanton, Wilson, Foreman,
2002).
21. Dada ao crítico papel da
experiência no
desenvolvimento do cérebro
(Stiles, 2000), não é de
estranhar que possibilidade da
mobilidade foi comprovado
como fator para melhorar a
função cerebral (Bell, Fox,
1997).
22. A mobilidade também impactos a capacidade da criança
de aprender e participar plenamente no mundo por
aumentando dramaticamente a independência da
criança (Biringen, et al, 1995; Campos, Kermoian,
Zumbahlen, 1992).
Ela ajuda a evitar o sentimento de impotência, ajuda a
criar a identidade, confiança e reduzir a apatia e
depressão (Butler, 1991; McDermott, Akina,1972; Kohn,
1997).
23. O sentimento de
impotência/desamparo
aprendido é uma condição
psicológica em que uma
pessoa aprendeu a acreditar
que ela é impotente e não
tem controle sobre seu
ambiente. Esta condição
está firmemente
estabelecida em crianças de
quatro anos de idade que
não tiveram mobilidade
funcional (Butler, 1991).
24. Uma vez que o sentimento de
impotência/desamparo aprendido está
totalmente desenvolvido, os resultados
são duradouros e prejudicam a atuação
de uma pessoa no mundo: apresentam
comportamentos passivos, dependentes.
Eles não têm curiosidade e iniciativa.
Academicamente, eles tem desempenho
fraco.
26. As crianças com deficiência quando jogam com seus pares, elas
freqüentemente assumem papéis de menor status que pode levar a um
sentimento de isolamento e um sentimento confuso de identidade
(Doubt, McColl, 2003; Missiuna, Pollock, 1991; Tamm, Skar, 200).
Em contraste, as crianças que recebem CRM tornam-se mais ativas e
empenhadas no mundo (Butler, 1996).
Elas iniciam o movimento e interação com os outros com mais frequência,
são mais exploratórias, mais curiosas e persistentes em face da frustração.
Esta atitude de independência está relacionada com o aumento de
vocalizações espontâneas, melhora do hábito de sono, disposição e maior
participação em programas educacionais e capacidade para interagem
significativamente com os seus pares em crianças que usam CRM(Deitz,
Swinth, White, 2002; Furumasu, Guerette, Tefft, 2004).
27. Lactentes que não possuem capacidade visual são
afetados na sua aquisição da estabilidade postural e
apresentam significativos atrasos motores (Prechtl,
et al, 2001).
Por sua vez, o movimento indepenente impacta o
desenvolvimento visual , fornecendo experiência
visual para o desenvolvimento cortical, compreensão
da relação espacial, e desenvolvimento da percepção
de profundidade (Nawrot, 2003), e fornecendo
informação vestibular.
A CRM para uma criança não-ambulatorial pode
fornecer a oportunidade de maximizar o
desenvolvimento em todos estes domínios.
28. Avaliações padronizadas não são um substituto para o julgamento
clínico. Pediatric Powered Wheelchair Screening Test (Tefft,
Guerette, Furumasu, 1999) pode ser usado para determinar a idade
de desenvolvimento cognitivo.
PPWST foi dsenvolvida para ajudar os profissionais de saúde a
determinar se uma criança tem atualmente as habilidades
cognitivas específicas a serem relacionadas à condução de cadeira
de rodas motorizada, mas não se destina a ser utilizado
exclusivamente para determinar se uma criança é em última
instância um candidato para a mobilidade motorizada.
.
29. Para usar uma cadeira de rodas eléctrica funcional, uma criança
deve demonstrar a capacidade de usar um método de acionamento
efetivamente e mostrar que eles têm as necessárias habilidades
cognitivas, sensório-motora e de enfrentamento
As habilidades cognitivas incluem causa e efeito, conceitos
direcionais, uma compreensão de resolução de problemas e
relações espaciais, e julgamento.
Habilidades sensório-motoras incluem percepção, processamento,
planejamento motor e tempo de reação.
As habilidades de enfrentamento incluem tempo de atenção,
motivação e persistência.
30.
31. O treinamento é geralmente necessáriao antes que uma criança seja capaz
de demonstrar prontidão.
A estratégia é usar a própria motivação ou curiosidade de uma criança a
aprender habilidades para conduzir uma CRM por meio de jogos, e não
para realmente ensinar a condução (Furumasu, Guerette, Tefft, 1996).
O uso da CRM é vivida espontaneamente, explorando o movimento
através de habilidades básicas.
Deve-se promover a introdução progressiva de tarefas para promover a
integração dessas habilidades para desenvolver a mobilidade mais
funcional.
A quantidade e tipo de treinamento irá variar de acordo com o indivíduo;
suas necessidades, deficits, motivações e estilos de aprendizagem.
Em geral, uma criança que demonstra habilidades emergentes
e motivação para dirigir de um local para outro, com pouca orientação e
sem bater em obstáculos, está pronta para uma cadeira de rodas
motoriza.
33. 57% da variância nas habilidades de usar cadeira de rodas
entre as crianças que usaram joystick como acionadores
estavam associados a melhora nos domínios cognitivos de
relações espaciais e resolução de problemas (Furumasu,
Guerrette, Tefft, 1996).
Resolução de problemas ajuda a criança a determinar as
formas mais adequadas para manobrar a cadeira de rodas em
espaços/ambientes de diferentes complexidade.
As relações espaciais ajudam a criança a compreender a sua
própria relação a outros objetos e a navegar através dos
lugares apertados, em torno de objetos fixos, ou
em multidões de pessoas em movimento.
34.
35. QI não é um bom determinante da capacidade de uma
criança para operar uma cadeira de rodas motorizada.
Crianças com QI na casa de 50 pode aprender a dirigir uma
cadeira de rodas poder, se o tempo de treinamento necessário
é fornecida (Bottos, Bolcati, 2001).
É importante perceber que a dirigir uma CRM não é como
dirigir um carro, e sim a mobilidade humana regular.
Quando crianças típicas aprendem a andar, eles
inconscientemente desenvolvem um padrão de movimento
para mover a partir de um ponto para outro.
Um processo semelhante ocorre durante a condução de uma
CRM.
36. Treinamento de mobilidade pode ser necessário se a
criança não demonstrar as necessárias habilidades
cognitivas para operar com segurança uma CRM, com ou
sem supervisão. Para receber uma CRM, uma criança só
precisa demonstrar habilidades emergentes e não
maestria das habilidades citadas.
O domínio dessas habilidades, geralmente ocorre apenas
com a experiência da condução real experiência, o que
não é possível obter, a menos que uma cadeira de rodas
motorizada personalizada para o
indivíduo é seja consistentemente disponível.
37.
38. A idade cronológica não é o melhor indicador da capacidade de
conduzir uma cadeira de rodas motorizada.
A idade cognitivo da criança está diretamente relacionada com as
expectativas de condução:
Estudos com crianças cognitivamente intactas têm mostrado que
aos 18-20 meses elas podem aprender a dirigir em menos de dez
horas de treinamento (Butler, Okamoto, McKay, 1984).
Outro estudo realizado com crianças fisicamente capazes mostrou
que crianças com 3-4 meses elas exploravam e manipulavam as
funções do joystick, e tão cedo quanto 7-8 meses de idade tinham
desenvolvido uma compreensão de como os acionadores podem
ser usadas para mover a cadeira na direção de um objecto (Nilsson,
Nyberg, 1998).
A experiência clínica mostra que aos 11-12 meses de idade as
crianças têm a capacidade de operar uma CRM.
40. As crianças pequenas que usam CRM precisam ser
supervisionados tal como os seus colegas sem deficiência.
Dirigir uma CRM significa força e poder e pode ter
significativa implicações de segurança.
As crianças têm uma curiosidade natural, mas não
necessariamente a compreensão do dano ou perigo que pode
acompanhar a tarefa.
Estas preocupações, no entanto, não deve impedir um
profissional ou pai a permitir e incentivar uma criança a
dirigir, e sim servir como um lembrete da necessidade
especial de atenção à segurança.
41. Nós não limitamos a marcha em crianças com
desenvolvimento normal devido ao comportamento
impulsivo ou distraídas.
Em vez disso, modificamos ou limitamos os ambientes
em que a criança anda e melhora a supervisão.
Estratégias de treino eficazes, tais como Análise
Comportamental Aplicada (Cooper, Garça, Heward,
2006) combinada com modificações ambientais e
dispositivos de segurança devem ser utilizados durante
as sessões de treinamento.
42. Ausência ou limitação nas compreensão do conceito de
causa e efeito, na resolução de problemas limitada,
relação espacial, falta de motivação / iniciativa,
diminuição do nível de alerta, comportamentos
impulsivos e/ou compulsivos e
falta de acessibilidade (ambientes de condução são
acessíveis ou não acessíveis, transporte está disponível
em todos).
O método de acionamento não deve ser um fator
limitante, pois muitos métodos de condução estão
disponíveis.
Not every child with CP is going to be able to drive a power chair independently.
Some children will only ever use power mobility in an exploratory way, but there are still developmental gains to be made through the experience. They may use powered mobility toys, loaned or shared equipment.
Other children will be supervised drivers – they may need a long training period, perhaps using a chair on loan but may progress to using a chair independently in some settings. Children with visual impairments may be able to use a power chair only within specific and supportive environments.
Other children will be independent drivers and will quickly progress to using the power chair as a means of moving around and participating in activities.