O documento apresenta um resumo sobre Mucopolissacaridoses. Explica que a autora tem uma relação pessoal com o tema e o objetivo é apresentar a síndrome pouco conhecida ao público leigo. Detalha os tipos de MPS, como é herdada, testes de DNA e tratamentos em estudo.
1. Título da Obra: Mucopolissacaridose
Título da resenha: Você conhece as Mucopolissacaridoses?
Aparentemente, o assunto “Mucopolissacaridose” é desconectado com este
blog, mas não é, pois tenho com ele uma relação pessoal e, além disso, é assunto
de “utilidade pública”. A escolha foi feita com o objetivo de apresentar essa síndrome
pouco conhecida ao público não especializado. Não é muito fácil encontrar materiais
de divulgação sobre o assunto, então contei com a informação que adquiri ao longo
da vida e com o embasamento científico de publicações e informações do site da
Rede MPS Brasil. Este texto serve como introdução a slides que organizei para
apresentar o assunto. A apresentação foi realizada na aula de Laboratório de
Linguagem II, sob a orientação da professora Isa Mara Alves.
Iniciei a apresentação explicando a origem da palavra Mucopolissacaridose
(MPS) e o que ocorre nas células de uma pessoa com (e sem) MPS. Mostrei ainda
os tipos e suas características além de como ela é herdada e o teste (DNA) feito
para prever se há (ou não) a possibilidade de um filho nascer com a síndrome.
Referindo-me aos tratamentos (que estão em fase de estudos), destaquei as
pessoas e laboratórios envolvidos na pesquisa e alguns materiais encontrados na
internet. Para finalizar o trabalho, escrevi um parágrafo e expus fotos de momentos
importantes e felizes que vivi. A síndrome genética rara denominada
Mucopolissacaridose ainda não tem cura, mas pode ter seus sintomas amenizados
com acompanhamento médico e a busca por uma melhor qualidade de vida.