2. Definición: El Síndrome de Down también llamado trisomía 21 es un trastorno genético, causado por la presencia de un cromosoma de más en el par 21.Los cromosomas están presentes en todas las células del cuerpo y se van heredando de generación en generación. La existencia de ese cromosoma de más hace que el niño tenga unas características físicas y un retraso mental que lo diferencia del resto de la población. Este trastorno fue descrito por primera vez por John Langdon Down en 1866 y este lo relacionó con las personas mongólicas debido a sus parecidos rasgos físicos.
3. Antiguamente: Es importante la conciencia de los padres y de la sociedad de que un niño/a con Síndrome de Down no es un castigo y por eso no deben ser encerrados en sus casas como antiguamente se hacia porque los priva de desarrollar sus posibilidades, capacidades, habilidades y de integrarse en la sociedad. Por ese motivo no participaban en la vida social, laboral y activa. Además los padres no deben sentir vergüenza de ellos ni la gente debe ridiculizarlos ni reírse de ellos utilizando denominaciones como: “mongólico, tonto, subnormal” ya que ellos se sienten mal ante estas cosas. Debido a esto, en 1961 un grupo de científicos cambio la denominación de estos niños al actual Síndrome de Down ya que los términos mongol o mongólico eran ofensivos.
4. Actualmente : Ahora, estos niños tienen los mismos derechos que los demás niños, y se les trata con igualdad. Aunque es cierto que la sociedad ha avanzado y los niños con discapacidades cada vez están más integrados sigue habiendo personas que no los aceptan por ser retrasados mentales y se siguen burlando y riendo de ellos. Es una realidad el nacimiento de estos niños ya que uno de cada setecientos niños nace con Síndrome de Down.
5. Etapas por las que pasan los padres al nacer un niño con Síndrome de Down: Cuando tu hijo/a nace con Síndrome de Down, los padres deben recibir la noticia de un pediatra con experiencia y sentido de la responsabilidad y si la madre está enferma esperar a que se reponga para darle la noticia, pero en está debe presente el padre y si el posible en niño. La recomendación para dar la noticia sería en un sitio privado con un enfoque directo. Además cuando a los padres se les comunica que su hijo tiene Síndrome de Down pasan por una serie de reacciones hasta llegar a aceptar la discapacidad de su hijo, aunque también hay que decir que hay padres que lo aceptan y no tiene que pasar por estas fases.
6. FASES: Las fasespsicológicas más comunes que siguen los padres son: Shock: debido a que el diagnóstico de su hijo es inesperado Negación: se niegan a creer que su hijo tiene alguna discapacidad Angustia: se entristecen porque su hijo tiene Síndrome de Down y la alegría de ser padres se ve frustrada. Enfado: muchos padres se preguntan ¿qué he hecho para merecer esto?, y no entiende porque les ha tenido que tocar a ellos tener un hijo con Síndrome de Down. Depresión: Los padres no saben que hacer, ni como actuar ante esta situación, por eso deben consultar a los médicos para que les expliquen como deben de tratar a su hijo y los tratamientos a seguir.
7. FASES: Culpabilidad: se sienten culpables de que su hijo sea discapacitado, porque no entienden o no quieren entender que la causa de que su hijo sea discapacitado no es culpa suya. Reconciliación: Los padres empiezan a ver el problema de sus hijos e intentan buscar soluciones. Aceptación: Por fin, aceptan que su hijo tiene Síndrome de Down, y se ponen en marcha para desarrollar las capacidades de su hijo. Hemos visto como actúan los padres que tienen un hijo con Síndrome de Down, y las fases psicológicas por las que suelen pasar. Ahora veremos las enfermedades conjuntas que pueden desarrollarse en estos niños.
8. Enfermedades asociadas: Las más frecuentes son: Enfermedades de corazón (tienen deficiencias cardíacas) Enfermedades del sistema digestivo Enfermedades del sistema endocrino Deficiencia auditiva Deficiencia visual como astigmatismo, cataratas y miopía. Son más propensos a la diabetes, tiroides y leucemia. Infecciones como resfriados, neumonía y bronquitis
9. Tratamiento: No hay ningún tratamiento médico ni farmacológico para curar la enfermedad ya que el cromosoma de más no se puede eliminar. El único tratamiento que pueden seguir estos niños es utilizar la atención temprana y una educación adecuada a sus capacidades para poder desarrollarlas. Su esperanza de vida suele rondar los cincuenta años pero si se les reconoce socialmente, se les integra en la escuela y en el entorno laboral se produce una mejor calidad de vida de estos niños.
10. Atención temprana: El Síndrome de Down se diagnóstica en el momento del nacimiento, y debido a esto, tiene más posibilidad de desarrollar sus capacidades desde el momento del nacimiento. Un programa de estimulacióntemprana ayuda a sus padres y al niño para enseñarle lenguaje, medios de aprendizaje, formas de comportamiento social, ejercicios especiales para el desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. La primera estimulación que tienen estos niños/as es el contacto físico con su padres y este es la base para que se fortalezcan los vínculos afectivos porque estos niños/as necesitan mucho cariño y cuidados.
11. Atención temprana: Después se les puede estimular de diferentes maneras como: Tocar su cuerpo haciéndole cosquillas, masajes. Que no este siempre vestido, y colocarlo en un manta de algodón, otra de seda par que así experimente sensaciones diferentes. Estimularlo con diferentes sonidos, como cascabeles, diferentes voces, música etc. Rodearlo de objetos llamativos para que se acerque a ellos y ver de que forma reacciona. Todo esto con una educación positiva, alegre, constante, paciente y un ambiente estimulante hace que el niño con Síndrome de Down se desarrolle lo mejor posible. A medida que crezcan continuarán necesitando cuidados y ayuda para proveerlos de un entorno rico y estimulante donde aprendan a hablar, escribir, vestirse solos, cuidar de sus funciones corporales, interactuar con la sociedad, ocupar puestos de trabajo etc.
12. características psicológicas: Cariñosos Carácter alegre Obedientes No son violentos Tienen sentimientos de tristeza, alegría, enfado … (por eso cuando algún niño se burla de ellos se siente mal) Su capacidad comprensiva es mayor que la expresiva Hay que ir paso a paso en el proceso de aprendizaje porque les cuesta más trabajo No tienen mucho interés por las cosas Les cuesta recordar Su aprendizaje es más lento
13. características psicológicas: No pueden realizar algunas actividades solos Tiene dificultad de organizar y recopilar información Carácter imitativo y mímico. Tozudez Amabilidad Sociabilidad Facilidad de tratar con ellos Estos niños tienen gran variedad de temperamentos.
14. Características físicas: Cuello corto Retraso mental Estatura baja Sobrepeso (este se debe controlar con ejercicio controlado como caminar, realizar alguna actividad física y llevar una dieta equilibrada). Falta de tono muscular Ojos alargados con cutis plegado en el rabillo del ojo Hiperflexibilidad Oreja pequeñas Pies ancho con los dedos cortos Cabeza pequeña
15. Características físicas: La lengua le sobresale, por lo que tienden a tener la boca entreabierta Malformaciones cardiacas congénitas Dedos cortos Manos pequeñas y anchas con una sola arruga en la palma Nariz pequeña y chata Ausencia del lóbulo articular Deficiencia del habla Cabellos liso y finos Cráneo ancho y redondeado, aplanado por detrás Color de ojos claros Acortamiento de huesos largos Envejecimiento prematuro Separación entre el primero y segundo dedo el pie
16. Características a nivel cognitivo Tienen un coeficiente intelectual más bajo aunque este depende de la persona y como se la haya educado Retraso mental Lentitud de procesar y codificar la información Dificultad para interpretar, elaborar y responder a la información Les cuesta planificar estrategias para resolver problemas, y el cálculo mental Tienen más dificultad en dar respuestas verbales y más facilidad en las respuestas motoras. Les cuesta trasmitir sus ideas, ya que tienen más capacidad comprensiva que expresiva.
17. En la escuela y en el trabajo: La educación es un papel muy importante y debe ofrecerse a todos los alumnos las mismas oportunidades y calidad de servicios. Una buena educación produce beneficios personales durante toda la vida y cuando la buena educación persiste no tiene que haber deterioro. Estos niños pueden estar en clases regulares (a ser posible estructuradas por etapas y con alabanzas al niño) para que aprenda con mayor facilidad, se les ayude donde más lo necesitan y aprovechen sus facultades.
18. En la escuela y en el trabajo: Algunas recomendaciones para seguir en la clase con un niño con Síndrome de Down son: Brindarle el mayor número de experiencias posibles y variadas. Prestarle más atención y tratarlos con amor Trabajar con el niño durante periodos cortos y prolongados Motivarlo con alegría, objetivos llamativos y variados para que se interese por la actividad realizada. La relación con el maestro es muy importante ya que una buena relación asegura el progreso y para esto el maestro debe poner de su parte. Se requiere un análisis de su desarrollo y personalidad, un seguimiento de la evolución psicopedagógica, y atención interventiva ajustada a sus necesidades. Utilizar mensajes cortos, concisos y directos sin doble sentido Expresiones sencillas para que el niño lo entienda lo mejor posible
19. En la escuela y en el trabajo: Debido a la buena educación el niño podrá cursar estudios secundarios y universitarios como cualquier otro niño que lo desee; pero para esto necesitara estar integrado en el aula y esto se consigue con: Un horario reducido, aumentándolo progresivamente. Valorando la información de los padres sobre lo que les gusta o no les gusta a sus hijos Informar a los padres sobre el desarrollo de su hijo. El tutor debe de estar pendiente de él, ayudarlo cuando lo necesite e integrarlo con los demás compañeros de clase. El ambiente debe ser agradable para poder trabajan a gusto con el niño.
20. En la escuela y en el trabajo: Una vez vista como se debe tratar a un niño/a con Síndrome de Down, es importante que sus padres en casa trabajen con el para reforzarle lo dado en la escuela y una mejor manera de trabajar con ellos es: Llevar una rutina de trabajo, manteniéndola día a día. Eliminar las cosas que puedan distraerlo. Decidir que enseñar y en qué orden. Conseguir la atención del niño. Utilizar un lenguaje que el niño entienda. El tiempo de trabajo debe ser agradable, tranquilo etc. En resumen, los niños/as con Síndrome de Down pueden participar en la escuela como los demás niños, además aquí desarrollan todas sus capacidades, aprenden a leer, escribir etc.
21. En la escuela y en el trabajo: Los niños/as con Síndrome de Down pueden tener un trabajo ordinario, lo único importante en este ámbito es que la sociedad los acepte y así puedan tener más oportunidades para encontrar trabajo y ser independientes, ya que estos niños no tienen porque ser dependientes de alguien. El problema reside en las empresas, que normalmente no quieren contratar a este tipo de niños/as porque dicen que suelen faltar mucho a su trabajo por problemas de su discapacidad, aunque esto es solo una excusa para no contratarlos. Debido a este problema hay muchas asociaciones que promueven programas de formación profesional, además el Estado ofrece ayudas a las empresas que contraten gente con discapacidad como el Síndrome de Down. La verdad es que estos niños se toman su trabajo muy en serio y lo realizan de forma precisa y lo mejor posible dentro de sus habilidades.
22. La sexualidad en niños/as con Síndrome de Down: La sexualidad abarca la autoestima del individuo, las relaciones interpersonales y las experiencias sociales relacionadas con el noviazgo, matrimonio y aspecto físico sexual. La educación sexual es muy importante para los niños con Síndrome de Down, para ayudarlos a prevenir embarazos no deseados y para ayudarles a cultivar una sexualidad saludable. Antiguamente la sexualidad en los niños con Síndrome de Down no se daba porque pensaban que tener un retraso mental y pensar como niños, no pensarían en la sexualidad, pero se equivocaban porque estas personas tienen necesidad de intimidad y sentimientos sexuales. Debido a esto los padres tratan a sus hijos con sobreprotección por miedo a que experimenten relaciones sexuales con otras personas, además del miedo a que estos niños sean agredidos sexualmente.
23. La sexualidad en niños/as con Síndrome de Down: La sobreprotección inadecuada de los padres hace que estos niños no se relacionen adecuadamente con los demás en temas de sexualidad y hace que se produzca un retraso en este tema. Estos niños tienen los mismos trastornos emocionales que otros niños, ya que tiene interés por el noviazgo, el matrimonio y en ser padres, por eso se les debe dar una educación sexual apropiada para cada uno de ellos, esta educación debe ser individualizada, entendible, basada en hechos reales y socialmente aceptable. A lo largo de su vida, estos niños necesitan cariño de amigos, familiares porque al igual que todas las personas necesitan el amor para desarrollarse. Además necesitan tener autoestima y seguridad personal para poder interactuar con los demás. En resumen, todas las personas con Síndrome de Down experimentan los mismos cambios en sexualidad que el resto de la población, por eso deben utilizar protección en caso de no querer tener hijos porque aunque los varones son estériles, las mujeres no lo son. Para que la sexualidad sea un tema normal en estos niños los padres y la sociedad deben de poner de su parte.
24. Familia: La familia es el punto más importante para la persona con Síndrome de Down, ya que con esta interactuará toda su vida. Además la familia es la que se preocupará de enseñarle todo lo que el niño necesite y de ayudarlo a integrase en la sociedad.
