O documento anuncia o Dia Europeu da Fibrose Quística que irá ocorrer no Hospital Santa Marta em Lisboa. A programação inclui mesas redondas sobre novos tratamentos, terapias atuais, transplante pulmonar e rastreio neonatal pela manhã e discussões sobre transição para cuidados de adultos e adesão à terapia à tarde. A fibrose quística é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e sistema digestivo.

1. Associação Nacional de Fibrose Quistica- ANFQ
DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA
21 de Novembro de 2012
“JORNADA DE DIVULGAÇÃO EM PORTUGAL”
Local:
Hospital Santa Marta RSFF
Rua de Santa Marta Tel: 217993837 – Telm 969527118
1150-291 Lisboa Email: geral@anfq.pt
Horário: das 9,15h às 13,15h
Organização:
Associação Nacional de Fibrose Quistica - ANFQ
Hospital Santa Marta – Hospital de Santa Maria
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Associação Nacional de Fibrose Quistica
Rua Bernarda Ferreira de Lacerda, nº 1 R/C Esq.
1700-059 Lisboa
Tels: 217993837 tm: 969527118
Email: geral@anfq.pt www.anfq.pt

2. Fibrose Quistica
A Fibrose Quistica é uma doença genética transmissível de pais para filhos. Calcula-se que em
Portugal nasçam anualmente cerca de 20 crianças com esta doença.
Manifesta-se predominantemente por problemas respiratórios e digestivos que obrigam a
tratamentos diários.
A qualidade de vida e sobrevivência dependem de um diagnostico precoce e seguimento em
centros especializados.
Os doentes com Fibrose Quistica e suas famílias precisam do apoio de todos nós.
Contamos consigo.
DIA EUROPEU DA FIBROSE QUÍSTICA
21 DE NOVEMBRO - HOSPITAL DE SANTA MARTA
PROGRAMA
9.15 – ABERTURA DO SECRETARIADO
9.30 – 9.45 – ABERTURA
Presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística – Christian Andersen
9.45 – 11.00 – MESA REDODNDA – Moderadores – José Fragata, Pilar Azevedo
Avanços nas Novas Terapias Modulares da Proteína CFTR – Carlos Farinha
Terapêuticas Actuais – Luísa Pereira
Transplante Pulmonar – Luísa Semedo
Rastreio Neonatal – Celeste Barreto
11.00 – 11.15 – DISCUSSÃO
11.15 – 11.45 – INTERVALO
11.45 – 13.00 – MESA REDODNDA – Moderadores – Cristina Bárbara, Ana Isabel Lopes
Programa de Transição / Transferência para Adultos – Carlos Lopes
Problemática da Adesão à Terapêutica – José Cavaco
Avaliação da Adesão à Terapêutica – Margarida Bonança, Raquel Bolas
13.00 – 13.15 – DISCUSSÃO
13.15 – ENCERRAMENTO