Os testes genéticosoferecem informações sobre a
ancestralidade e predisposição a doenças dos indivíduos,
mas levantam preocupações sobre as questões de
privacidade e ética.
O armazenamento e uso indevido dos dados genéticos
podem resultar em discriminação e vazamentos. Apesar dos
avanços na medicina personalizada, há desafios sociais e
familiares, e, por isso, é necessário ter regulamentações
claras e que sejam essenciais para garantir o uso ético e
seguro dessas informações.
Introdução
3.
Os testes genéticospassaram por uma evolução significativa ao longo do
tempo, impulsionada por avanços tecnológicos. No século XIX, Gregor
Mendel estabeleceu as bases para o entendimento moderno da
hereditariedade por meio de seus experimentos com plantas de ervilha.
No século XX, a descoberta da estrutura do DNA por James Watson e Francis
Crick, em 1953, revolucionou o campo da genética. A técnica de PCR (relação
em cadeia da polimerase), surgida na década de 1970, permitiu amplificar
pequenas quantidades de DNA, tornando a análise genética mais pratica e
precisa. Esses são alguns dos motivos que popularizaram os testes genéticos:
- Diagnóstico: Confirmar ou descartar a presença de uma condição
genética especifica.
- Previsão: Identificar predisposições genéticas para doenças antes do
aparecimento de sintomas.
- Triagem neonatal: Detectar condições genéticas tratáveis em recém-
nascidos.
- Ancestralidade: Investigar a origem étnicas e geográfica de uma pessoa
Contexto histórico
4.
O que sãoos testes genéticos?
Os testes genéticos são exames que analisam o DNA de uma pessoa para identificar
alterações genéticas. Essas alterações podem estar associadas a doenças ou
condições hereditárias. Eles podem ser classificados em três categorias principais, de
acordo com a sua finalidade: diagnóstico, preditivo e prognóstico.
Testes de diagnóstico
• Identificam a causa de uma doença já existente
• Podem ser feitos através de análises de sangue, avaliação dos cromossomos ou
análise do genoma
Testes preditivos
• Determinam se uma pessoa tem características metabólicas que podem
influenciar a eficácia de um medicamento ou o desenvolvimento de uma doença
• Podem ajudar a planear o tratamento
Testes prognósticos
• Preveem o risco de ter uma doença no futuro
• Podem indicar a probabilidade de um traço genético ser herdado por filhos
5.
Questões de privacidade
Osdesafios sobre quem deve ter acesso ao nosso DNA envolvem questões
de privacidade, discriminação, segurança e ética. Há preocupações com o
uso indevido por empresas, governos e em pesquisas científicas. A
necessidade de regulamentação é crucial para proteger esses dados
sensíveis e garantir que sejam usados de forma responsável e segura.
O compartilhamento de dados genéticos pode apresentar vários riscos,
especialmente em relação a seguradoras, empregadores, entre outros:
• Discriminação no Emprego: Empregadores podem usar dados
genéticos para tomar decisões sobre contratação, promoção ou até
mesmo demissões, com base em predisposições genéticas para
doenças, o que poderia prejudicar candidatos ou funcionários.
• Uso Indevido por Instituições Governamentais: Governos podem usar
dados genéticos para vigilância em massa ou para discriminar grupos
específicos de pessoas, como minorias étnicas, com base em
características genéticas.
6.
1. Diretrizes deÉtica em Pesquisa: garantir que a
pesquisa seja realizada de forma ética e
respeitosa com os participantes.
2. Leis de Privacidade e Proteção de Dados (RGPD,
etc.): garantir que as informações genéticas sejam
coletadas, armazenadas e utilizadas de forma
segura e respeitosa com a privacidade dos
indivíduo.
3. Leis de Biossegurança: garantir que a pesquisa e
o uso de organismos geneticamente modificados
sejam realizados de forma segura e respeitosa
com o meio ambiente.
4. Diretrizes de Consentimento Informado: garantir
que os participantes de pesquisas sejam
informados sobre os riscos e benefícios da
pesquisa e que deem seu consentimento
informado antes de participar.
Regulação e legislação
Áreas Especificas
1. Testes de DNS para diagnóstico medico:
regulamentados por leis e diretrizes que visam garantir
que os testes sejam realizados de forma segura e
precisa, e que os resultados sejam comunicados de
forma clara e respeitosa com os pacientes.
2. Testes de DNS para pesquisa genética: regulamentados
por leis e diretrizes que visam garantir que a pesquisa
seja realizada de forma ética e respeitosa com os
participantes, e que os resultados sejam utilizados de
forma responsável e benéfica para a sociedade.
Importante
- Regulamentações variam de acordo com o pais e
região.
- Consultar especialista em direito ou regulamentação
para orientação especifica.
- É fundamental garantir a privacidade e a segurança das
informações genéticas.
7.
Os testes genéticostêm se tornado uma ferramenta poderosa na medicina moderna, oferecendo uma série
de informações sobre a predisposição a doenças, características hereditárias e até mesmo traços físicos. No
entanto, os impactos sociais desses testes são profundos e multifacetados. E alguns desses aspectos são:
Saúde e Prevenção, Discriminação Genética e a Estigmatização.
QUESTÕES ÉTICAS E SOCIAIS
1.Discriminação Genética
- A possibilidade de discriminação com base nas informações obtidas por testes genéticos é uma
preocupação significativa. Indivíduos que têm um risco elevado para certas condições podem enfrentar
dificuldades em conseguir emprego ou obter seguros.
- Embora existam legislações em alguns países para proteger contra discriminação genética (como a Lei
de Não Discriminação por Informação Genética nos Estados Unidos), a implementação dessas leis pode
ser inconsistente.
2. Equidade no Acesso
- O acesso aos testes genéticos é frequentemente desigual. Em muitos casos, aqueles com menos recursos
financeiros ou que vivem em áreas rurais ou menos desenvolvidas podem não ter acesso aos mesmos
serviços que pessoas em áreas urbanas ou ricas.
- Essa desigualdade pode perpetuar disparidades existentes na saúde pública, onde grupos
marginalizados não se beneficiam dos avanços oferecidos pelos testes genéticos.
Impactos sociais
8.
BENEFÍCIOS DOS TESTESGENÉTICOS PARA A SAÚDE PÚBLICA
1. Detecção e Prevenção de Doenças
- Os testes genéticos permitem a identificação precoce de predisposições a diversas condições
de saúde, como câncer de mama, câncer colorretal e doenças cardiovasculares. Isso
possibilita intervenções preventivas, como mudanças no estilo de vida e monitoramento
mais rigoroso, o que pode reduzir a incidência dessas doenças na população.
2. Tratamentos Personalizados
- A medicina personalizada, que se beneficia dos dados genéticos, permite que tratamentos
sejam adaptados às características individuais dos pacientes. Isso pode levar a terapias mais
eficazes e com menos efeitos colaterais, melhorando os resultados de saúde em geral.
3. Educação e Conscientização
- Os testes genéticos promovem uma maior conscientização sobre predisposições genéticas e
saúde em geral. Isso pode incentivar comportamentos saudáveis dentro das comunidades,
como dieta adequada e exercícios físicos.
Impactos sociais
9.
Estudo de caso
1-Confidencialidade e Aconselhamento Genético noTraço
Falciforme:
- Descrição: Este estudo de caso aborda a confidencialidade no
aconselhamento genético para pessoas identificadas com o traço falciforme
em centros de doação de sangue no Brasil.A anemia falciforme é a doença
genética mais prevalente no país, e a confidencialidade no trato da
informação genética é vista como uma questão de saúde pública e direitos
humanos.
- Dilema:A necessidade de manter a confidencialidade dos dados genéticos
versus a importância de disseminar informações para a saúde pública.
2- Constitucionalidade do DNA na Persecução Penal:
- Descrição: Este estudo compara o uso de perfis genéticos na persecução
penal no Brasil e na Alemanha, analisando o direito à autodeterminação
informativa e os critérios de proporcionalidade utilizados pelo Tribunal
Constitucional Alemão.
- Dilema: O equilíbrio entre o uso de dados genéticos para fins de justiça
criminal e a proteção da privacidade dos indivíduo.
10.
Consequências do Compartilhamento
deDados Genéticos
1. Impacto Positivo:Avanços na Medicina Personalizada:
- Descrição: O compartilhamento de dados genéticos tem permitido avanços
significativos na medicina personalizada, onde tratamentos são adaptados as
características genéticas individuais dos pacientes. Isso tem levado a
tratamentos mais eficazes e menos efeitos colaterais.
- Exemplo: Pacientes com câncer que recebem tratamentos personalizados
baseados em seus perfis genéticos tem mostrado melhores taxas de
recuperação.
2. Impacto Negativo: Riscos de Roubo de DNA:
- Descrição: O roubo de DNA e o uso indevido de informações genéticas tem
se tornado uma preocupação crescente. Hackers tem explorado
vulnerabilidades em sistemas de armazenamento e compartilhamento de
informações genéticas, representando uma ameaça à privacidade e segurança
das pessoas.
- Exemplo: Casos de discriminação genética em áreas como seguros e
empregos, onde indivíduo foram prejudicados com base em suas
informações genéticas.
11.
Conclusão
A privacidade genéticaé de extrema importância na questão de proteção de informações pessoais e
sensíveis sobre a saúde e as características de um indivíduo. Quando dados genéticos são divulgados
sem o consentimento do indivíduo, pode ocorrer a descriminação em ambientes diversos, além
disso, a utilização de testes genéticos pode gerar a exclusão de pessoas com predisposição a doenças
genéticas, por isso, a grande importância de garantir que os dados genéticos sejam tratados com
extrema segurança.