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CIÊNCIA ABERTA E DADOS FAIR
13 DE JUNHO, 2018 – II SINUEC – RIO DE JANEIRO – BR
Luiz Bonino
luiz.bonino@go-fair.org
O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL)
Tsunami de dados
O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL)
Tsunami de dados
Datarrheia
O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL)
Tsunami de dados
Datarrheia
Padrões
O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL)
Tsunami de dados
Datarrheia
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Transporte de agulhas
O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL)
Tsunami de dados
Datarrheia
Padrões
Transporte de agulhas
Faça você mesmo
O PROBLEMA DE FUNDO
Fragmentação de…
• Dados
• Modelos
• Ferarmentas de software
• Plataformas
• Regras
• …
REALIDADE – HETEROGENEIDADE - DESAFIOS
Integração organizacional
Technologies
Providers
Platforms
Como saber o que está disponível?
Onde conseguir?
Como conseguir?
Como integrar?
Como facilitar o reuso?
PERDA DE DADOS É REAL
Nature news, 19 December 2013
• Velocidade e capacidade de
armazenamento dos computadores
dobram a cada 18 meses e o ritmo é
estável
• Dados de sequenciamento de DNA
dobram a cada 6-8 meses e devem
acelerar na próxima década
Science1.0
Maioria dos dados não se falam
Dados são perdidos e/ou são difíceis de achar
Limita a ampliação da efetiva descoberta de conhecimentos
20% dos links de dados suplementares se “degradam”anualmente
80% dos dados são perdidos em 5 anos
60% dos dados em literatura não podem ser encontrados por máquinas
Aproximadamente 50% das pesquisas não são reproduzíveis
O PROBLEMA DE DADOS EM PESQUISA E INOVAÇÃO
ESFORÇO EM REUSO DE DADOS
Fonte: Data Science Report 2016, CrowdFlower, 2016: http://visit.crowdflower.com/rs/416-ZBE-142/images/CrowdFlower_DataScienceReport_2016.pdf
ESFORÇO EM REUSO DE DADOS
Fonte: Data Science Report 2016, CrowdFlower, 2016: http://visit.crowdflower.com/rs/416-ZBE-142/images/CrowdFlower_DataScienceReport_2016.pdf
PORQUE CIÊNCIA ABERTA / DADOS FAIR?
 Boas práticas científicas dependem da comunicação da evidência
 Dados de pesquisa abertos são essenciais para reproducibilidade e auto-correção
 A publicação acadêmica não vem acompanhando a era dos dados digitais
 Perigo de uma lacuna de replicação / evidência / credibilidade
 Boulton: “… não comunicar os dados que embasam as conclusões científicas é má prática…”
 Práticas de dados abertos transformaram áreas de pesquisa
 Genoma e ciências biomédicas associadas; cristalografia; astronomia; áreas de ciências de
sistemas da terra; várias disciplinas que utilizam dados de sensoreamento remote; …
 Dados FAIR ajudam o uso de dados em larga escala, por máquinas, aproveitando o potencial
tecnológico
 Dados de pesquisa frequentemente possuem considerável potencial para reuso, reinterpretação,
uso em diferentes estudos
 Dados abertos possibilitam inovação e aceleram descobertas científicas através do
reuso dos dados dentro e fora do sistema acadêmico
 Dados produzidos em pesquisas financiadas por recursos públicos são bens públicos
Fonte: Open Science Globally: Some Developments – Dr. Simon Hodson – 05-18
https://www.slideshare.net/AfricanOpenSciencePl/open-science-globally-some-developmentsdr-simon-hodson
OS PRINCÍPIOS FAIR
PRINCÍPIOS FAIR
Findable (localizáveis):
F1. (meta)dados possuem identificadores persistentes e únicos
globalmente;
F2. dados são descritos por metadados ricos;
F3. metadados clara e explicitamente incluem os
identificadores dos dados que descrevem;
F4. (meta)dados são registrados e indexados em mecanismos
de busca;
Acessíveis:
A1. (meta)dados são recuperáveis através de seus identificados
utilizando um protocol de comunicação padronizado;
A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente
implementável;
A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de
autenticação e autorização, quando necessários;
A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão
mais disponíveis;
Interoperáveis:
I1. (meta)dados usam linguagens de representação de
conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e
amplamente aplicáveis.
I2. (meta)dados usam vocabulários que seguem os princípios
FAIR;
I3. (meta)dados incluem referências qualificadas para outros
(meta)dados.
Reusáveis:
R1. (meta)dados são ricamente descritos com uma pluralidades de
atributos relevantes e precisos;
R1.1. (meta)dados possuem licenças de uso claras e
acessíveis;
R1.2. (meta)dados são associados a procedências detalhadas;
R1.3. (meta)dados seguem padrões das comunidados
relevantes aos domínios;
https://www.nature.com/articles/sdata201618
PRINCÍPIOS FAIR - METADADOS
Findable (localizáveis):
F1. metadados possuem identificadores persistentes e únicos
globalmente;
F2. dados são descritos por metadados ricos;
F3. metadados clara e explicitamente incluem os
identificadores dos dados que descrevem;
F4. metadados são registrados e indexados em mecanismos de
busca;
Acessíveis:
A1. metadados são recuperáveis através de seus identificados
utilizando um protocol de comunicação padronizado;
A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente
implementável;
A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de
autenticação e autorização, quando necessários;
A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão
mais disponíveis;
Interoperáveis:
I1. metadados usam linguagens de representação de
conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e
amplamente aplicáveis.
I2. metadados usam vocabulários que seguem os princípios
FAIR;
I3. metadados incluem referências qualificadas para outros
(meta)dados.
Reusáveis:
R1. metadados são ricamente descritos com uma pluralidades de
atributos relevantes e precisos;
R1.1. metadados possuem licenças de uso claras e acessíveis;
R1.2. metadados são associados a procedências detalhadas;
R1.3. metadados seguem padrões das comunidades
relevantes aos domínios;
https://www.nature.com/articles/sdata201618
PRINCÍPIOS FAIR – DADOS/OBJETOS DIGITAIS
Findable (localizáveis):
F1. dados possuem identificadores persistentes e únicos
globalmente;
F2. dados são descritos por metadados ricos;
F3. metadados clara e explicitamente incluem os
identificadores dos dados que descrevem;
F4. dados são registrados e indexados em mecanismos de
busca;
Acessíveis:
A1. dados são recuperáveis através de seus identificados utilizando
um protocol de comunicação padronizado;
A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente
implementável;
A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de
autenticação e autorização, quando necessários;
A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão
mais disponíveis;
Interoperáveis:
I1. dados usam linguagens de representação de conhecimentos
formais, acessíveis, compartilháveis e amplamente aplicáveis.
I2. dados usam vocabulários que seguem os princípios FAIR;
I3. dados incluem referências qualificadas para outros
(meta)dados.
Reusáveis:
R1. dados são ricamente descritos com uma pluralidades de
atributos relevantes e precisos;
R1.1. dados possuem licenças de uso claras e acessíveis;
R1.2. dados são associados a procedências detalhadas;
R1.3. dados seguem padrões das comunidados relevantes aos
domínios;
https://www.nature.com/articles/sdata201618
PRINCÍPIOS FAIR – INFRAESTRUTURA DE APOIO
Findable (localizáveis):
F1. (meta)dados possuem identificadores persistentes e únicos
globalmente;
F2. dados são descritos por metadados ricos;
F3. metadados clara e explicitamente incluem os
identificadores dos dados que descrevem;
F4. (meta)dados são registrados e indexados em mecanismos
de busca;
Acessíveis:
A1. (meta)dados são recuperáveis através de seus identificados
utilizando um protocol de comunicação padronizado;
A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente
implementável;
A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de
autenticação e autorização, quando necessários;
A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão
mais disponíveis;
Interoperáveis:
I1. (meta)dados usam linguagens de representação de
conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e
amplamente aplicáveis.
I2. (meta)dados usam vocabulários que seguem os princípios
FAIR;
I3. (meta)dados incluem referências qualificadas para outros
(meta)dados.
Reusáveis:
R1. (meta)dados são ricamente descritos com uma pluralidades de
atributos relevantes e precisos;
R1.1. (meta)dados possuem licenças de uso claras e
acessíveis;
R1.2. (meta)dados são associados a procedências detalhadas;
R1.3. (meta)dados seguem padrões das comunidados
relevantes aos domínios;
https://www.nature.com/articles/sdata201618
GESTÃO DE DADOS FAIR
GESTÃO DE DADOS DE PESQUISA
20
Apoio
Infra-
estrutura
Políticas
entendimento:
Pesquisadores entendem o que é
importante, quando, porque e quem
clareza:
Pesquisadores sabem o que se esperam
deles
habilidade:
Pesquisadores tem os recursos necessários
para satisfazerem as expectativas
ELEMENTOS DE UM DEPARTAMENTO DE GESTÃO DE DADOS
• Bem integrado (portanto acessível e respeitado) à
organização
• Bem gerido e organizado de forma supra-
departamental (modelo hub and spokes)
• Responsável por formular a política de gestão de
dados da organização
• Organiza e supervisiona os recursos necessários para a
gestão de dados
• O lugar para encontrar especialistas em gestão de
dados que podem apoiar os pesquisadores durante
todo o ciclo de gestão
Desenvolver
idéia
Busca/
descoberta
Escrever
relatório
Projetar
estudo
Armazenar
dados
Publicar
relatório
Coletar
dados
Análise de
dados
ELEMENTOS DE UM DEPARTAMENTO DE GESTÃO DE DADOS (2)
Considere o Gestor de Dados:
Parte integrante da organização
com plano de carreira dedicado
Parceiro real do pesquisador
não somente um ‘tratador de dados’
Envolvido
no desenho do projeto de pesquisa
ao longo do ciclo de pesquisa completo
BENEFÍCIOS DA GESTÃO DE DADOS FAIR (1)
Para o governo/agência de fomento/criador de políticas:
 Comunidade mais bem organizada
 Menos desperdício de recursos
 Aumento do retorno sobre investimento de financiamento público
 Oportunidade de harmonizer legislação fragmentada de forma a facilitar pesquisa e inovação
 Participação em iniciativas internacionais, e.g. GO FAIR, European Open Science Cloud, NIH Data Commons
 Melhoria no impacto social:
 Aumento do envolvimento do cidadão (controle digital sobre os próprios dados)
 Aumento dos benefícios econômicos da ciência
BENEFÍCIOS DA GESTÃO DE DADOS FAIR (2)
Para as instituições:
 Não mais a repetição de soluções de curto prazo
 Alinhamento facilitato a modernos padrões técnicos, éticos, legais e científicos
 Intercâmbio internacional mais fácil e seguro
 Operações mais eficientes
 Menos riscos
 Maior retorno sobre o investimento
 Maior eficiência do corpo de pesquisadores
BENEFÍCIOS DA GESTÃO DE DADOS FAIR (3)
Para o cidadão:
 Melhores oportunidades de uma participação ativa
 Tempo mais curto para os benefícios da ciência serem efetivamente percebidos
 Melhor privacidade: você está no controle dos seus dados!
 Maiores benefícios de seus impostos e contribuições
 Desenvolvimento mais rápido de soluções inovadoras
PERGUNTAS - CONTATO
Luiz Bonino
International Technology Coordinator – GO FAIR
Associate Professor BioSemantics – LUMC
E-mail: luiz.bonino@go-fair.org
Skype: luizolavobonino
Web: www.go-fair.org

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Ciência aberta e dados FAIR

  • 1. CIÊNCIA ABERTA E DADOS FAIR 13 DE JUNHO, 2018 – II SINUEC – RIO DE JANEIRO – BR Luiz Bonino luiz.bonino@go-fair.org
  • 2. O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL) Tsunami de dados
  • 3. O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL) Tsunami de dados Datarrheia
  • 4. O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL) Tsunami de dados Datarrheia Padrões
  • 5. O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL) Tsunami de dados Datarrheia Padrões Transporte de agulhas
  • 6. O PROBLEMA DE BIG DATA/(DIGITAL) Tsunami de dados Datarrheia Padrões Transporte de agulhas Faça você mesmo
  • 7. O PROBLEMA DE FUNDO Fragmentação de… • Dados • Modelos • Ferarmentas de software • Plataformas • Regras • …
  • 8. REALIDADE – HETEROGENEIDADE - DESAFIOS Integração organizacional Technologies Providers Platforms Como saber o que está disponível? Onde conseguir? Como conseguir? Como integrar? Como facilitar o reuso?
  • 9. PERDA DE DADOS É REAL Nature news, 19 December 2013 • Velocidade e capacidade de armazenamento dos computadores dobram a cada 18 meses e o ritmo é estável • Dados de sequenciamento de DNA dobram a cada 6-8 meses e devem acelerar na próxima década Science1.0
  • 10. Maioria dos dados não se falam Dados são perdidos e/ou são difíceis de achar Limita a ampliação da efetiva descoberta de conhecimentos 20% dos links de dados suplementares se “degradam”anualmente 80% dos dados são perdidos em 5 anos 60% dos dados em literatura não podem ser encontrados por máquinas Aproximadamente 50% das pesquisas não são reproduzíveis O PROBLEMA DE DADOS EM PESQUISA E INOVAÇÃO
  • 11. ESFORÇO EM REUSO DE DADOS Fonte: Data Science Report 2016, CrowdFlower, 2016: http://visit.crowdflower.com/rs/416-ZBE-142/images/CrowdFlower_DataScienceReport_2016.pdf
  • 12. ESFORÇO EM REUSO DE DADOS Fonte: Data Science Report 2016, CrowdFlower, 2016: http://visit.crowdflower.com/rs/416-ZBE-142/images/CrowdFlower_DataScienceReport_2016.pdf
  • 13. PORQUE CIÊNCIA ABERTA / DADOS FAIR?  Boas práticas científicas dependem da comunicação da evidência  Dados de pesquisa abertos são essenciais para reproducibilidade e auto-correção  A publicação acadêmica não vem acompanhando a era dos dados digitais  Perigo de uma lacuna de replicação / evidência / credibilidade  Boulton: “… não comunicar os dados que embasam as conclusões científicas é má prática…”  Práticas de dados abertos transformaram áreas de pesquisa  Genoma e ciências biomédicas associadas; cristalografia; astronomia; áreas de ciências de sistemas da terra; várias disciplinas que utilizam dados de sensoreamento remote; …  Dados FAIR ajudam o uso de dados em larga escala, por máquinas, aproveitando o potencial tecnológico  Dados de pesquisa frequentemente possuem considerável potencial para reuso, reinterpretação, uso em diferentes estudos  Dados abertos possibilitam inovação e aceleram descobertas científicas através do reuso dos dados dentro e fora do sistema acadêmico  Dados produzidos em pesquisas financiadas por recursos públicos são bens públicos Fonte: Open Science Globally: Some Developments – Dr. Simon Hodson – 05-18 https://www.slideshare.net/AfricanOpenSciencePl/open-science-globally-some-developmentsdr-simon-hodson
  • 15. PRINCÍPIOS FAIR Findable (localizáveis): F1. (meta)dados possuem identificadores persistentes e únicos globalmente; F2. dados são descritos por metadados ricos; F3. metadados clara e explicitamente incluem os identificadores dos dados que descrevem; F4. (meta)dados são registrados e indexados em mecanismos de busca; Acessíveis: A1. (meta)dados são recuperáveis através de seus identificados utilizando um protocol de comunicação padronizado; A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente implementável; A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de autenticação e autorização, quando necessários; A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão mais disponíveis; Interoperáveis: I1. (meta)dados usam linguagens de representação de conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e amplamente aplicáveis. I2. (meta)dados usam vocabulários que seguem os princípios FAIR; I3. (meta)dados incluem referências qualificadas para outros (meta)dados. Reusáveis: R1. (meta)dados são ricamente descritos com uma pluralidades de atributos relevantes e precisos; R1.1. (meta)dados possuem licenças de uso claras e acessíveis; R1.2. (meta)dados são associados a procedências detalhadas; R1.3. (meta)dados seguem padrões das comunidados relevantes aos domínios; https://www.nature.com/articles/sdata201618
  • 16. PRINCÍPIOS FAIR - METADADOS Findable (localizáveis): F1. metadados possuem identificadores persistentes e únicos globalmente; F2. dados são descritos por metadados ricos; F3. metadados clara e explicitamente incluem os identificadores dos dados que descrevem; F4. metadados são registrados e indexados em mecanismos de busca; Acessíveis: A1. metadados são recuperáveis através de seus identificados utilizando um protocol de comunicação padronizado; A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente implementável; A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de autenticação e autorização, quando necessários; A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão mais disponíveis; Interoperáveis: I1. metadados usam linguagens de representação de conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e amplamente aplicáveis. I2. metadados usam vocabulários que seguem os princípios FAIR; I3. metadados incluem referências qualificadas para outros (meta)dados. Reusáveis: R1. metadados são ricamente descritos com uma pluralidades de atributos relevantes e precisos; R1.1. metadados possuem licenças de uso claras e acessíveis; R1.2. metadados são associados a procedências detalhadas; R1.3. metadados seguem padrões das comunidades relevantes aos domínios; https://www.nature.com/articles/sdata201618
  • 17. PRINCÍPIOS FAIR – DADOS/OBJETOS DIGITAIS Findable (localizáveis): F1. dados possuem identificadores persistentes e únicos globalmente; F2. dados são descritos por metadados ricos; F3. metadados clara e explicitamente incluem os identificadores dos dados que descrevem; F4. dados são registrados e indexados em mecanismos de busca; Acessíveis: A1. dados são recuperáveis através de seus identificados utilizando um protocol de comunicação padronizado; A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente implementável; A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de autenticação e autorização, quando necessários; A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão mais disponíveis; Interoperáveis: I1. dados usam linguagens de representação de conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e amplamente aplicáveis. I2. dados usam vocabulários que seguem os princípios FAIR; I3. dados incluem referências qualificadas para outros (meta)dados. Reusáveis: R1. dados são ricamente descritos com uma pluralidades de atributos relevantes e precisos; R1.1. dados possuem licenças de uso claras e acessíveis; R1.2. dados são associados a procedências detalhadas; R1.3. dados seguem padrões das comunidados relevantes aos domínios; https://www.nature.com/articles/sdata201618
  • 18. PRINCÍPIOS FAIR – INFRAESTRUTURA DE APOIO Findable (localizáveis): F1. (meta)dados possuem identificadores persistentes e únicos globalmente; F2. dados são descritos por metadados ricos; F3. metadados clara e explicitamente incluem os identificadores dos dados que descrevem; F4. (meta)dados são registrados e indexados em mecanismos de busca; Acessíveis: A1. (meta)dados são recuperáveis através de seus identificados utilizando um protocol de comunicação padronizado; A1.1 o protocoloé aberto, gratis e universalmente implementável; A1.2. o protocolo possibilidade procedimentos de autenticação e autorização, quando necessários; A2. metadados são acessíveis mesmo quando os dados não estão mais disponíveis; Interoperáveis: I1. (meta)dados usam linguagens de representação de conhecimentos formais, acessíveis, compartilháveis e amplamente aplicáveis. I2. (meta)dados usam vocabulários que seguem os princípios FAIR; I3. (meta)dados incluem referências qualificadas para outros (meta)dados. Reusáveis: R1. (meta)dados são ricamente descritos com uma pluralidades de atributos relevantes e precisos; R1.1. (meta)dados possuem licenças de uso claras e acessíveis; R1.2. (meta)dados são associados a procedências detalhadas; R1.3. (meta)dados seguem padrões das comunidados relevantes aos domínios; https://www.nature.com/articles/sdata201618
  • 20. GESTÃO DE DADOS DE PESQUISA 20 Apoio Infra- estrutura Políticas entendimento: Pesquisadores entendem o que é importante, quando, porque e quem clareza: Pesquisadores sabem o que se esperam deles habilidade: Pesquisadores tem os recursos necessários para satisfazerem as expectativas
  • 21. ELEMENTOS DE UM DEPARTAMENTO DE GESTÃO DE DADOS • Bem integrado (portanto acessível e respeitado) à organização • Bem gerido e organizado de forma supra- departamental (modelo hub and spokes) • Responsável por formular a política de gestão de dados da organização • Organiza e supervisiona os recursos necessários para a gestão de dados • O lugar para encontrar especialistas em gestão de dados que podem apoiar os pesquisadores durante todo o ciclo de gestão Desenvolver idéia Busca/ descoberta Escrever relatório Projetar estudo Armazenar dados Publicar relatório Coletar dados Análise de dados
  • 22. ELEMENTOS DE UM DEPARTAMENTO DE GESTÃO DE DADOS (2) Considere o Gestor de Dados: Parte integrante da organização com plano de carreira dedicado Parceiro real do pesquisador não somente um ‘tratador de dados’ Envolvido no desenho do projeto de pesquisa ao longo do ciclo de pesquisa completo
  • 23. BENEFÍCIOS DA GESTÃO DE DADOS FAIR (1) Para o governo/agência de fomento/criador de políticas:  Comunidade mais bem organizada  Menos desperdício de recursos  Aumento do retorno sobre investimento de financiamento público  Oportunidade de harmonizer legislação fragmentada de forma a facilitar pesquisa e inovação  Participação em iniciativas internacionais, e.g. GO FAIR, European Open Science Cloud, NIH Data Commons  Melhoria no impacto social:  Aumento do envolvimento do cidadão (controle digital sobre os próprios dados)  Aumento dos benefícios econômicos da ciência
  • 24. BENEFÍCIOS DA GESTÃO DE DADOS FAIR (2) Para as instituições:  Não mais a repetição de soluções de curto prazo  Alinhamento facilitato a modernos padrões técnicos, éticos, legais e científicos  Intercâmbio internacional mais fácil e seguro  Operações mais eficientes  Menos riscos  Maior retorno sobre o investimento  Maior eficiência do corpo de pesquisadores
  • 25. BENEFÍCIOS DA GESTÃO DE DADOS FAIR (3) Para o cidadão:  Melhores oportunidades de uma participação ativa  Tempo mais curto para os benefícios da ciência serem efetivamente percebidos  Melhor privacidade: você está no controle dos seus dados!  Maiores benefícios de seus impostos e contribuições  Desenvolvimento mais rápido de soluções inovadoras
  • 26. PERGUNTAS - CONTATO Luiz Bonino International Technology Coordinator – GO FAIR Associate Professor BioSemantics – LUMC E-mail: luiz.bonino@go-fair.org Skype: luizolavobonino Web: www.go-fair.org

Notas do Editor

  1. Het onderliggende probleem is “fragmentatie”. De stukjes van de puzzel hebben we wel beschikbaar, maar die zijn verspreid over heel veel partijen in dit land. Deze versplintering zie je op alle vlakken die op deze dia genoemd worden: data, sample collecties, etc. Om onderzoek goed te laten renderen met toepassingen die de zorg bereiken zijn faciliteiten nodig die nu nog verspreid zijn over veel onderzoeksgroepen en instellingen. Het organiseren hiervan tot een goed geoliede machine die het ons helpt personalised medicine & health research effectief te implementeren vergt een gezamenlijke inspanning. We hebben kortom nationale actie nodig om tot een gezamenlijke infrastructuur hiervoor te komen : Health-RI.
  2. Het onderliggende probleem is “fragmentatie”. De stukjes van de puzzel hebben we wel beschikbaar, maar die zijn verspreid over heel veel partijen in dit land. Deze versplintering zie je op alle vlakken die op deze dia genoemd worden: data, sample collecties, etc. Om onderzoek goed te laten renderen met toepassingen die de zorg bereiken zijn faciliteiten nodig die nu nog verspreid zijn over veel onderzoeksgroepen en instellingen. Het organiseren hiervan tot een goed geoliede machine die het ons helpt personalised medicine & health research effectief te implementeren vergt een gezamenlijke inspanning. We hebben kortom nationale actie nodig om tot een gezamenlijke infrastructuur hiervoor te komen : Health-RI.