29. Ulusal Özel Eğitim Kongresi, 6-9 Kasım 2019

1. GelişimselYetersizlikler ve
Tanılama Etiketlerinin Etik
Kuralları
29. Ulusal Özel Eğitim Kongresi, 6-9 Kasım 2019
29th National Special Education Congress, 6-9 November 2019
Izmir,Turkey
Olaf Kraus de Camargo
Twitter: @DevPeds
Email: krausdc@mcmaster.ca

2. İçerik
1. Etikle ilgili İlkeler
2. Tanılama prosedürleri
3. Sağlık Sistemleri
4. Örnek vaka
5. Hizmet Sunmak için etik bir yaklaşım olarak İşlevsel Sağlık (ICF)

3. Çocuk Sağlığında Etik
Rosenbaum, P. L., Ronen, G. M., Racine, E., Johannesen, J., &
Dan, B. (Eds.). (n.d.). Ethics in Child Health - Principles and Cases
in Neurodisability (First). London, UK: Mac Keith Press.
”Klinik uygulama ’sanat’ ı için, tanı koyma “bilimi” ve
vücut yapısını ve işlevlerini anlamaya tamamlayıcı olan,
etikle ilgili konuları göz önünde bulundurmak çok
önemlidir. Klinisyenler etik değerlendirmelerinde
bilgilerini, mümkün olan en iyi şekilde desteklenmiş
kanıtı, deneyimlerini, sezgilerini, dürüstlüklerini, klinik
yargılarını ve şefkatlerini kullanmalılardır. Karar verme
sürecinde çocuklar, gençler ve aileleriyle bireysel sağlık
hizmetlerinin farklı yönlerini paylaşmalılardır. Ayrıca
sağlık hizmetlerini sağlayan organizasyon ve
kurucularla sağlık hizmetlerinin nasıl en etkili ve
verimli olarak şekillendireceği konusunu da
paylaşmalılardır..” (Karen Horridge)

4. Etikle ilgili İlkeler
§Özerklik için Saygı: sağlık bakımıyla ilgili olarak bu ilke
ile gizliliğe, hastanın bilgilendirilme isteğine saygı
duyulmasını ve kandırılmamasını ve karar verme
sürecine dahil edilmesini içermektedir (güçlendirme).
Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to
scope. Bmj, 309(July), 184 – 188.
Özerklik

5. Etikle ilgili İlkeler
§Faydalı olma:Terapileri belirlerken“iddia ettiğimiz
yararları sağladığımızı konusunda emin olmamız
gerekmektedir”
Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to
scope. Bmj, 309(July), 184 – 188.
Faydalı Olma
Özerklik

6. Etikle ilgili İlkeler
§ZararVermeme: Ayrıca sağlanan yararların potansiyel
zararlardan daha fazla olduğu konusunda emin olmamız
gerekir.
Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus
attention to scope. Bmj, 309(July), 184 – 188.
Özerklik
Faydalı Olma

7. Etikle ilgili İlkeler
§Adalet: Bu ilke sınırlı kaynakların adil dağıtılması,
bireylerin haklarına saygı gösterilmesi ve ahlaki
olarak kabul edilebilir yasalara saygı gösterilmesi
ile ilişkilidir.
Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus
attention to scope. Bmj, 309(July), 184 – 188.
Özerklik
Faydalı Olma

8. Tanılama (Diagnosis)
§ ayırt edebilme becerisi (dia = bölmek/ayrı; gnosis = bilgi)
§ Bilgi/veri toplamaya dayanır (geçmiş, muayene, testler)
§ Öncelikle hipotez geliştirdiğiniz bir süreçtir.
§ Ve daha sonra hipotezinizi onaylarsınız (daha fazla test, muayene, daha
detaylı geçmiş alarak)
§ “Mermerdeki meleği gördüm ve onu özgür bırakana kadar mermeri
oymaya devam ettim (Michelangelo)
Bir tanı koymak bir taşın içindeki heykeli farketmeye benzer.

9. Diagnosis
http://www.visitizmir.org/en/how-come/karsiyaka-communication-
museum/-937948

10. TanılamanınYararları
1. Tedavi için bilgilendirir
2. Bir öngörü sağlar
3. Önlemeyi kolaylaştırır
4. Araştırmayı bilgilendirir
5. Aynı tanıya sahip hastaları birbirine bağlar (Kimlik )
6. …

11. Tanının Kimlik Oluşturması
§“Kimlik ”
§“idem” = aynı
§Dikey X Yatay Kimlik
(Andrew Solomon)
§Sağlıkla ilgili durumlar
yatay kimliklerdir.
İnsanlar benzer deneyimleri
olan diğer insanları
paylaşmak için
destek olmak/yardım
etmek için
savunmak için ararlar.
http://andrewsolomon.com/books/far-from-the-tree/

12. Tanının Riskleri
1. Hizmetlerin engellenmesi
2. Ayrımcılık & Ayrım yapılması
3. Umudu yoketmesi
4. Strese neden olması
5. Beklentileri azaltması
6. Başarısızlığın kendini kanıtlayan
kehanet olması
McDowell, M., & O’Keeffe, M. (2012). Public services for children with special needs: discrimination by
diagnosis? J Paediatr Child Health, 48(1), 2–5. https://doi.org/10.1111/j.1440-1754.2011.02394.x

13. Biyomedikal Model
Hücre
Doku
Organ
Vücut
Hastalık/
Tanı
Patojen
mikrobu
Sağlık
İlaç veya Terapi

14. Sağlık Sistemleri
§ Geleneksel olarak vücut yapılarına ve yaş ve cinsiyet gibi farklı
özellikler ve alt özellikler oluşturan kişisel faktörlere göre organize
edilmişlerdir
§ Organlar: Kardiyoloji, Gastroenteroloji,Üroloji, Nöroloji, Psikiyatri
§ Yaş: Geriatri (Yaşlılık Bilimi), Pediatri ( Çocukluk bilimi)
§ Cinsiyet: Doğum ve Gebelik Bilimi and Jinekoloji

15. Sağlık Sistemleri
(Silolar)

16. Yetersizlik Grupları - Klinik
Fizyoterapi
Davranışsal
ve Zihinsel
Hizmetler Otizm
Programı
Çocuk ve
Ergen Ruh
Sağlığı
SP, Spina
Bifida,
Gelişimsel
Koordinasyo
n Bozukluğu
Down
Sendromu,
ZY, FASB,
Fragile-X,…
Otizm
Spektrum
Bozukluğu
Depresyon,
Anksiyete,
Bipolar
bozukluk, …
https://ww
w.hamilton
healthscien
ces.ca/abo
ut-us/our-
organizatio
n/our-
locations/r
on-joyce-
childrens-
health-
centre/

17. Yetersizlik Grupları – Okul
Fiziksel Davranışsal Zihinsel İletişim
http://www.
edu.gov.on.c
a/eng/gener
al/elemsec/s
peced/ontar
io.html

18. Daha Fazla Silo olması
Çözüm mü?
• Down Sendrom Kliniği?
• Rett Sendromu Kliniği?
• FASB Kliniği?
• Fragile-X Kliniği?
• Anksiyete Kliniği?
• Evlat edindirme Kliniği?
• ADHD Kliniği?
• Disleksi Kliniği?
• Diskalkuli Kliniği?
• …

19. Sağlık Sistemleri için Zorluklar
§ “Sağlık sistemlerinin yapısı, sonuç olarak bir tedavi veya ölüm beklentisiyle, yardım
istemeyle sonuçlanan ani gelişen sağlık ve hastalık ataklarının anlaşılmasının altının
çizilmesini yansıtmaktadır.” (Pascale Allotey)
§ “Sağlık sistemleri için zor olan – nedeni önemsemeden – uzun süreli ve sıklıkla
yavaş ilerleme ile karakterize olan, hastalık durumlarını ele almanın karmaşıklığını
yansıtan kronikliğin olası sonuçlarını araştırmak ve çözmeye çalışmaktır.” (Pascale
Allotey)
§ …ve sıklıkla çeşitli işlevsel alanlarda problemler
Allotey, P., Reidpath, D.,Yasin, S., Chan, C., & Aikins,A. (2010).
Rethinking health-care systems: a focus on chronicity. Lancet.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(10)61856-9

20. Thomas veTanısı
Özerklik?
Yarar Sağlama?
ZararVermeme?
Adalet?

21. Thomas
§Thomas 7 yaşındadır. 3 yaşındayken evde
şiddet olması nedeniyle koruyucu ailenin
yanına verilmiştir. Ebeveynleri bundan çok
kısa süre sonra onu evlat edinmişlerdir.
Thomas’ın evde ve okulda sık sık öfke
nöbetleri olmaktadır.Thomas balinalara
bayılır.Anne-babası Thomas’ın Asperger
Sendromu olup olmadığını merak
etmektedirler.

22. Hizmete Erişim
§Thomas:
§ Ebeveynlerine, aile doktorları tarafından, onları ruh sağlığı
hizmetlerine yönlendiren CONTACT denilen kurumun
temsilcisini aramaları için yönlendirme yapılmıştır. Ancak
bu yönlendirme belirtiler ağır olmadığı için geri çevrilmiştir.
Daha sonra aile tekrar kamudaki çocuk doktoruna
yönlendirilmek üzere aile hekimlerine geri
gönderilmişlerdir.
Asperger? Ağır? Çocuk Doktoru
EVET
Psikiyatrist
HAYIR
- Özerklik
Yarar sağlama?
Zarar vermeme?
Adalet?

23. Değerlendirme &Tanı
§Thomas:
§Kamudaki çocuk doktoru Thomas’ı Karşı olma
Karşı Gelme Bozukluğu olarak tanılamıştır. Ruh
sağlığı hizmetkerinin sınırlı olduğunun farkında
olarak,Thomas’ın ebeveynleri ve öğretmenleri
tarafından belirtilen özel ilgileri ve geçişlerde
zorluk yaşaması nedeniyle ayrıca Asperger
Sendromu tanısı da vermiştir.
Karşı Olma
Karşı Gelme
Asperger (ASD)
Otizm
Programı
Ruh Sağlığı
Hizmetleri
👎 Özerklik
👍 yarar sağlama
Zarar vermeme?
👎 Adalet

24. Gelişim
§Thomas:
§Otizm tanısı olan Thomas yerel tedavi
merkezinde UDA (Uygulamalı Davranış Analizi)
hizmetlerine erişim sağlayabilmektedir. Ek olarak,
okulu bu konuda bilgilendirilmiştir ve artık
Thomas’ın tanısı olduğundan onun için bir bireysel
eğitim planı (BEP) hazırlamaktadır.
OSB
UDA – Davranış
Terapisti
BEP – Özel Eğitim
Desteği
👍 Özerklik
👍Yarar Sağlama
👍 Zarar vermeme
Adalet?

25. Gelişim
§Thomas:
§Sosyal beceri grubu hizmeti verilmiş ve anne-
babasının davranış terapistinden birebir hizmet
almaları sağlanmıştır.
OSB
Sosyal Beceri
Grupları
BEP– Özel Eğitim
Desteği
UDA – Davranış
Terapisti

26. Gelişim
§Thomas:
§Thomas’ın çocuk doktoru komorbid anksiyete
bozukluğu tanısı koymuş olmasına ragmen,
Asperger sendromu tanısı nedeniyle yerel ruh
sağlığı programlarından BDT’ (Bilişsel davranışçı
Terapi)alamamaktadır. OSB hizmetleri BDT
sağlamamaktadır.
Anksiyete BDT -Terapist
OSB
UDA – Davranış
Terapisti
Sosyal Beceri
Grubu
BEP – Özel Eğitim
Desteği 👎 Özerklik
👎Yarar Sağlama
👎 Zarar vermeme
👎 Adalet

27. Alternatif Olarak ICF?
§ Yetersizlik ve Sağlık alanında Uluslararası
İşlevselliğin Sınıflandırılması (ICF), işlevsellik ilişkili
olarak, sağlık problemi olan bir bireyin
eksikliklerini, sınırlılıklarını ve kısıtlanmalarını
betimlemek için bir çerçeve sağlamaktadır.
§ Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırılması’na
(ICD) (“tanılamaya”) İşlevsel Sağlık boyutunu
ekleyerek tamamlayıcı olmaktadır.
Kraus de Camargo, O., Simon, L., Ronen, G. M., & Rosenbaum, P. L. (Eds.). (2019). ICF:A hands-on
approach for clinicians and families (First). London, UK: Mac Keith Press. Retrieved from

28. İşlevsel Sağlığın Bileşenleri
Vücut işlevleri&Yapıları Etkinlikler Katılım
Çevresel Faktörler Kişisel Faktörler
Sağlık Durumu/Tanı

29. Vücut işlevleri&Yapıları Etkinlikler Katılım
Çevresel Faktörler Kişisel Faktörler
Sağlık Durumu/Tanı
İşlevsel Sağlığın Bileşenleri

30. Vücut işlevleri&Yapıları Activities Katılım
Çevresel Faktörler Kişisel Faktörler
Sağlık Durumu/Tanı
İşlevsel Sağlığın Bileşenleri

31. Vücut işlevleri&Yapıları Etkinlikler Katılım
Çevresel Faktörler Kişisel Faktörler
Sağlık Durumu/Tanı
İşlevsel Sağlığın Bileşenleri

32. Vücut işlevleri&Yapıları Etkinlikler Katılım
Çevresel Faktörler Kişisel Faktörler
Sağlık Durumu/Tanı
ICF – Doğrusal olmayan bir model

33. Tedavi Kararları
§ Tanıyı göz önünde bulundurmak gereklidir (sağlık Durumu) –
ama sadece onu değil.
§ Çevresel Faktörlere bağlıdır (Engelleyen ve kolaylaştırıcı
faktörler)
§ Hastanın bireysel kültürel, kişisel ve dini tercihlerini karşılamak
gereklidir. ( Kişisel Faktörler)
§ Hastanın katılım hedeflerine odaklanılmalıdır.
Hastanın dahil edilmesini gerekmektedir.

34. Hastaları Dahil Etme
§“Varolan kanıtlar, rehabilitasyondaki klinisyenlerin nadir
olarak müşterileriyle net hedefler belirlediklerini ve aynı
fikirde olduğunu göstermektedir.Ve bu konudaki birçok
bariyer klinisyenin hedef belirleme ile ilgili inançlarıyla da
ilişkilidir.” (Niina Kolehmainen)
Kolehmainen, N. et al. (2012). Using shared goal setting to improve access and equity: a
mixed methods study of the Good Goals intervention in children’s occupational therapy.
Implement Sci, 7, 76. doi:10.1186/1748-5908-7-76

35. Vaka Formulasyonu– İşlevsel Profil
§ “Vaka formulasyonunda kullanılan bilgi, tanıyla ilişkili belirtilerle birlikte, çocuğun
hayatını ve onun duygusal ve davranışsal problemlerini tam olarak anlayabilmeyi sağlayan
geçmişle dayalı ve bağlamsal bilgileri içermektedir.” (Katharina Manassis)
§ Bütün bir resim oluşturmak için birkaç farklı görüş, farklı türde veri ve bilgi
biraraya getirilmiştir.
Vaka formulasyonu mozaiğin tüm küçük parçalarından oluşan bütün görüntünün
farkına varma sürecine benzemektedir.

36. Putting pieces together
http://www.visitizmir.org/en/how-come/karsiyaka-
communication-museum/-937948

37. Thomas – İşlevsel Profil
Sağlık Durumu/Tanı
Vücut işlevleri &Yapıları
- Bozulmuş empati yeteneği
- Bozulmuş duygusal düzenleme
- Bozulmuş dürtü kontrolü
Etkinlikler
- Sınırlı Sosyal Beceriler
- Sınırlı İletişim Becerileri
Katılım
- Bir etkinlikten diğerine geçişte
kısıtlılıklar
- Akranlarla kısıtlı etkileşim
- Birçok kişinin arasında olmanın kısıtlılığı
Çevresel Faktörler:
- Kolaylaştırıcı: ebeveynler, UDA terapisti, BDT
Terapisti, BEP
- Engeller: arkadaş olmaması, okul kaynaklarının
eksikliği
Kişisel Faktörler
- Erkek, 7 yaşında, evlat
edinilmiş, balinaları sever
http://www.lifeanimateddoc.com

38. KİŞİSEL FAKTÖRLER
(EĞLENCE )
• Erkek, 7 yaşında
• Olumsuz çocukluk olayları
• Evlat edinilmiş
• Balinaları sever
• Bu çocuk için başka neler eğlencelidir?
• Bu aile için başka neler eğlencelidir?
• Bu fikirler terapiler ve gelişim için nasıl kullanılabilir?
Thomas – İşlevsel Profil
https://www.canchild.ca/en/research-in-practice/f-words-in-childhood-disability
- İyi hafıza
- Iyi odaklanma ve dikkat süresi
- Bozulmuş empati
- Bozulmuş duygusal düzenleme
- Bozulmuş dürtü kontrolü
- Bozulmuş duyusal işleme
- Soyut düşünme nasıl?
Vücut İşlevleri &F
(FITNESS)
- Sınırlı sosyal beceriler
- Sınırlı iletişim becerileri
- Bu çocuğun diğer becerileri
zorlanmakta mıdır?
ETKİNLİK (İŞLEV)
- Online oyunlara katılır
- Lego ile birebir oyunlara katılır
Bir etkinlikten diğerine geçişte
kısıtlılıklar
- Akranlarla kısıtlı etkileşim
- Birçok kişinin arasında olmanın
kısıtlılığı
- Katılım için başka ne tür fırsatlar
olabilir?
KATILIM (ARKADAŞLAR)
- İlgili ve kendini adayan ebeveynler
- Davranış terapisti
- Okulda BEP
- BDT’ye erişim olmaması
- Arkadaşların olmaması
- Arkadaşlar, aile ve öğretmenler otizmi ne kadar
anlıyor?
ÇEVRE (AİLE)

39. Etik Alternatif?
§ İşlevsel Sağlık:
§ Etkinlikler ve katılımla ilgili sınırlıklıkları değerlendir.
§ Etkileyen engelleri ve kolaylaştırıcı unsurları değerlendir.
§ Çocuğun ve ailenin bireyselleştirilmiş ihtiyaçlarını değerlendir.
§ Engelleri ortadan kaldırarak, kolaylaştırıcı unsurları destekleyerek ve hastalara fırsat
sunarak katılımı artıracak hizmetler sağlayın.
§ Özerklik – hastaları ve bakım sağlayanları dahil ederek paylaşılmış karar vermey
yoluyla
§ Yarar sağlama – hastanın ihtiyaçlarını karşılayarak
§ Zarar vermeme – hizmetlerin engellenmesini ve varolan ihtiyaçların görmezden
gelinmesini önleyerek
§ Adalet - her hastaya gerekli olan tür ve oranda hizmet sağlayarak

40. S & C
S C&
Teşekkürler!

41. Contact Us
canchild.ca
@canchild_ca
@DevPeds
905.525.9140 x27850
facebook.com/canchild.ca
canchild@mcmaster.ca
Institute for Applied Health
Sciences, McMaster University
1400 Main Street W., Room 408
Hamilton, ON, Canada