Cardiopatias sociedade amigos coração rj

Apresentação
O BNDES vem apoiando, no âmbito do Programa de Apoio a Crianças e Jovens em Situação de
Risco Social, com recursos não-reembolsáveis advindos do Fundo Social, instituições que, em
articulação com hospitais públicos, promovem o atendimento extra-hospitalar voltado a crianças e
jovens provenientes de famílias pobres.
Essas instituições têm surgido a partir da percepção de profissionais da área de saúde de que um
dos grandes problemas para as famílias de baixa renda com crianças portadoras de doenças graves
é vencer o círculo vicioso “miséria – doença – internação – alta – reinternação – morte”. Muitas
dessas doenças exigem acompanhamento e controle constantes da evolução das condições de saúde
dessas crianças, inclusive com o fornecimento de medicamentos e a orientação para tratamentos
adicionais, o que representa um tipo de assistência da maior relevância para a sua recuperação.
Assim, diversas entidades vêm atuando em parceria com hospitais públicos, provendo
atendimento a essas crianças e suas famílias e realizando atividades complementares aos serviços
hospitalares públicos, com metodologias inovadoras e exemplares, passíveis de reprodução.
Uma das instituições financiadas foi a Sociedade Amigos de Coração (SAC), que atua em
parceria com o Hospital Getulio Vargas Filho, hospital público municipal de Niterói (RJ). Os
recursos foram aplicados na construção e equipagem do Centro de Cardiologia Pediátrica.
Ao conhecer a qualidade da metodologia da SAC para crianças e jovens cardiopatas, o BNDES
decidiu promover a realização de estudo de avaliação que identificasse a sistemática desse
procedimento, conduzido pelo Laboratório de Tecnologia, Gestão de Negócios e Meio Ambiente da
Universidade Federal Fluminense (Latec/UFF).
Os resultados desse estudo foram objeto do seminário A criança cardiopata: avaliação e
sistematização de uma proposta de atendimento integral e integrado – o caso da Sociedade Amigos
de Coração, realizado em dezembro de 2001, na sede do BNDES. O objetivo foi reunir
profissionais de saúde da rede pública e privada, secretários de saúde municipais e estaduais,
representantes de ONGs que prestam serviços de atendimento extra-hospitalar e titulares das
cadeiras de pediatria e cardiologia das universidades para discutir os resultados clínicos alcançados,
os problemas detectados e as recomendações apresentadas pelos pesquisadores.
Nesta publicação apresentamos os resultados finais do trabalho realizado, no intuito de
contribuir para a disseminação de experiências inovadoras e a multiplicação de novas e melhores
práticas de atendimento extra-hospitalar.

Sumário
PARTE 1: A SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO .......... 7
Antecedentes ............................................................................................ 9
A nova sede............................................................................................... 12
PARTE 2: CARDIOPATIAS INFANTIS .................................... 13
Conceitos básicos ..................................................................................... 15
Cardiopatias congênitas............................................................................. 15
Cardiopatias adquiridas ............................................................................. 16
Importância econômica da febre reumática............................................... 17
Cardiopatias infantis no Hospital Getulio Vargas Filho ............................ 18
PARTE 3: AVALIAÇÃO DA SOCIEDADE AMIGOS DE
CORAÇÃO ..................................................................... 21
Introdução ................................................................................................ 23
Aspectos conceituais da avaliação.......................................................... 24
Como avaliar a SAC? ................................................................................ 24
A validade da proposta da SAC................................................................. 24
A prática inovadora da SAC ................................................................ 25
A prática dos atendimentos na SAC (caso de febre reumática)........... 26
O ciclo de vida das organizações............................................................... 28
Os desafios gerenciais já enfrentados pela SAC ....................................... 30
Missão e flexibilidade estratégica........................................................ 30
Atração e motivação de pessoas .......................................................... 32
Obtenção de fundos e recursos ............................................................ 34
Controle e autonomia gerencial e administrativa ................................ 34
Definição e medida do sucesso............................................................ 35
Indicadores e avaliação de resultados da SAC...................................... 38
A transparência necessária......................................................................... 38
A relação da SAC com o HGVF ............................................................... 39
As experiências de outras ONGs............................................................... 40
A questão da liderança............................................................................... 42
O trabalho em rede para resgate da cidadania........................................... 44
Sugestões para os programas da SAC ....................................................... 44
As possibilidades de reprodução do empreendimento SAC...................... 48

PARTE 4: CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES ............... 51
Conclusões................................................................................................ 53
Próximas etapas no desenvolvimento da SAC ...................................... 55
ANEXO 1: CARDIOPATIAS CONGÊNITAS ............................ 59
Introdução ................................................................................................ 61
Principais cardiopatias congênitas acianóticas..................................... 61
Principais cardiopatias congênitas cianóticas....................................... 64
ANEXO 2: CARDIOPATIAS ADQUIRIDAS ............................ 67
ANEXO 3: ASPECTOS ECONÔMICOS ASSOCIADOS
À FEBRE REUMÁTICA ............................................ 73
ANEXO 4: ESTUDO DESENVOLVIDO NO HOSPITAL
GETULIO VARGAS FILHO..................................... 79
Metodologia de avaliação das crianças com cardiopatia congênita.... 81
Metodologia de avaliação das crianças com febre reumática.............. 81
Resultados obtidos................................................................................... 83
Resultados da avaliação clínica ........................................................... 83
Resultados da avaliação das crianças com cardiopatias congênitas .... 83
Resultados da avaliação das crianças com FR..................................... 86
Discussão dos resultados da avaliação clínica....................................... 90
Cardiopatias congênitas ....................................................................... 90
Cardiopatias adquiridas........................................................................ 91
ANEXO 5: RELATÓRIO DA VISITA AO PROJETO
RENASCER.................................................................... 95
ANEXO 6: RELATÓRIO DA VISITA À CASA RONALD
MCDONALD E À ASSOCIAÇÃO DE APOIO
À CRIANÇA COM NEOPLASIA ........................... 99
ANEXO 7: EMPREENDEDORISMO ........................................... 107
ANEXO 8: PROJETO PARA ANÁLISE, SUPERVISÃO E
QUALIFICAÇÃO PROFISSIONAL EM
INSTITUIÇÃO: MODELO SISTÊMICO
VIVENCIAL .................................................................. 111
Introdução ................................................................................................ 113
Considerações teóricas ............................................................................ 114
Aspectos práticos ..................................................................................... 114
Etapas do trabalho .................................................................................. 114
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................ 117

PA RT E 1 A S OC IEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO

ANTECEDENTES
Na área de saúde pública, um dos
problemas que o Brasil enfrenta é a grande
incidência, ainda pouco conhecida, da febre
reumática, doença cardíaca adquirida que
atinge crianças e adolescentes e se manifesta
após amigdalites causadas por estreptococos.
Já em 1988, o Ministério da Saúde estimou
uma incidência entre 15 mil e 18 mil novos
casos de febre reumática por ano.
Nas populações carentes de países em
desenvolvimento, especialmente as que
residem em áreas superpovoadas,
verifica-se uma freqüência maior de casos
de cardiopatias adquiridas, situação
agravada pela falta de recursos das famílias
e, inúmeras vezes, por deficiências nos
serviços públicos de saúde. Os prognósticos
para muitas das crianças cardiopatas em
famílias carentes são bastante
desfavoráveis.
Para intervir nesse problema, é vital que
se faça o diagnóstico o mais breve possível,
para que se possa iniciar um tratamento ou
realizar uma intervenção cirúrgica, sob pena
de se prejudicar irreversivelmente a
qualidade de vida do paciente e mesmo de se
ampliar as estatísticas de mortalidade
infantil, com casos que poderiam ser
evitados. Uma vez feito o diagnóstico, a
criança deve tomar antibiótico específico a
cada 21 dias, até completar 21 anos de idade.
Por outro lado, as doenças do coração
encontradas na infância resultam, na sua
maioria, de anormalidades congênitas que
acometem um número ainda mais
importante: das crianças nascidas vivas em
todo o mundo, cerca de 1% é portadora de
uma cardiopatia congênita, que pode variar
de lesões com pouca repercussão clínica e
desaparecimento espontâneo até situações
de extrema gravidade, em que a cirurgia
paliativa ou corretiva de emergência é
imprescindível. Em ambos os casos, as
cardiopatias infantis, quer sejam congênitas
ou adquiridas, têm relevância em nosso
país, o que pode ser avaliado pela alta
incidência entre escolares e pelos altos
custos econômicos e sociais dessas
doenças.
O convívio diário com esse quadro
dramático para a criança cardiopata e a
indignação causada pela virtual impotência
para solucionar esse problema dentro do
paradigma de atendimento público existente
levaram à criação e à concretização da
9

experiência da organização
não-governamental Sociedade Amigos de
Coração (SAC).
Em 1996, foram iniciados os primeiros
atendimentos em cardiologia pediátrica no
Hospital Getulio Vargas Filho (HGVF) –
hospital público municipal de Niterói (RJ)
que presta assistência pediátrica –, com a
participação das médicas Juliana B. Ceddia
e Anna Esther A. Silva, especializadas
nessa área. No começo, como acontece em
muitas outras instituições, as médicas
realizavam os necessários ecocardiogramas
em outros hospitais, pois o HGVF não
possuía esse tipo de equipamento. Em
1997, com a evolução dos atendimentos
realizados e com o significativo empenho
das cardiopediatras, o hospital se mobilizou
e conseguiu alugar um aparelho,
possibilitando os exames no próprio local e
aumentando muito a produtividade da
equipe no atendimento. Em 1999, com
recursos obtidos junto à Fundação
Municipal de Saúde, foi comprado um
moderno aparelho de ecocardiograma, que
até hoje se encontra em atividade,
prestando serviços no setor de cardiologia
pediátrica do hospital.
A história do atendimento a crianças
cardiopatas no HGVF corre paralelamente à
implantação do Programa Amigos de
Coração (PAC), em julho de 1997, e ao
surgimento SAC, em 1998. O PAC foi
criado pelas médicas Juliana e Anna Esther e
por duas voluntárias – a professora Ana
Lúcia T. Schilke e a aluna de terapia
ocupacional Maria Alcina M. Souza –, com
o objetivo de proporcionar um atendimento
diferenciado às crianças portadoras de febre
reumática acompanhadas no ambulatório ou
internadas na enfermaria do hospital.
Inspirado no trabalho do Dr. Franco Sbaffi,
um dos idealizadores do Grupo de Trabalho
para a Febre Reumática, no Rio de Janeiro, o
PAC permite uma abordagem integral e
integrada de todos os aspectos relacionados
direta ou indiretamente à doença,
envolvendo não só os pacientes como
também seus familiares.
No ano decorrido após a sua criação, as
atividades e o comprometimento da equipe
existente propiciaram o amadurecimento
necessário e o melhor entendimento do papel
que caberia a profissionais de saúde na
sociedade brasileira. Ficou claro para todos
na equipe que o fato de viver uma realidade
e senti-la remetia fatalmente à ação e que
isso podia representar uma força de
transformação social. Assim, com o sucesso
adquirido no tratamento dos pacientes
portadores de febre reumática, e como
resultado da percepção de que o atendimento
hospitalar, embora realizado da forma mais
eficaz e eficiente possível, estava limitado
em seu escopo, a equipe decidiu criar a
SAC, visando a um atendimento de
qualidade, universal, gratuito, eficaz e
viável, que contemplasse todas as
10
S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

necessidades das crianças cardiopatas,
garantindo-lhes qualidade de vida e
cidadania. Em junho de 1998, a ONG foi
regulamentada. A diretoria e o conselho
consultivo eram compostos por apenas seis
integrantes.
Conforme apontado pela Drª Juliana
Ceddia, atual presidente da SAC, foi o
sentimento de indignação diante do
sofrimento das famílias dos pacientes e do
imobilismo dos que põem a culpa no
governo ou apenas criticam que uniu aquele
grupo de pessoas em torno de um ideal
comum. A idéia da SAC não era substituir
as ações do Estado e sim formalizar uma
parceria entre o poder público e a sociedade
civil, em um movimento de solidariedade e
de entendimento no qual todos são
responsáveis.
A ação idealizada pela equipe
inicialmente formada estava baseada em
uma abordagem, identificada como
transdisciplinar, que abrangia consulta
médica, realização de exames, atendimentos
psicológico, odontológico, fonoaudiológico
e terapêutico-ocupacional e que possibilitava
um atendimento integral e integrado às
crianças e adolescentes cardiopatas. Eram
realizadas reuniões semanais com grupos
separados de familiares e de crianças e
adolescentes, coordenados inicialmente
pelas voluntárias. Nessa fase, participavam
de três a seis pacientes e seus respectivos
acompanhantes. Uma cardiopediatra também
atuava nesses atendimentos, que sempre
antecediam as consultas.
Com a existência da SAC e a sua maior
liberdade de ação, a equipe começou a
receber as primeiras doações, e as atividades
começaram a se diversificar, abrangendo
encaminhamentos para outras instituições e
distribuição de lanches, vales-transporte e
medicamentos. Outras atividades de apoio
também eram realizadas: bazar de roupas e
de utensílios com baixo custo; passeios com
grupos de jovens; capacitação de voluntários
(com leituras e discussões de textos e
artigos); e divulgação das atividades da SAC
por meio de palestras em eventos científicos,
reportagens em jornais, revistas e Internet.
No início de 1998, a equipe de voluntários
organizou, junto com as crianças, a
Revistinha da Turma dos Amigos de
Coração, impressa pela Prefeitura de Niterói
e que tinha o objetivo de divulgar os
atendimentos entre os pacientes e “criar o
hábito” da participação nas reuniões em
grupo.
Em meados de 2000, com o sucesso do
PAC, o atendimento transdisciplinar foi
estendido ao grupo de crianças com
cardiopatia congênita, iniciando-se o
Programa de Atendimento à Criança
Cardiopata (PACc).
A SAC tem merecido a atenção de
diversas entidades que apóiam iniciativas
do Terceiro Setor, tendo sua dirigente,
11

Drª Juliana Ceddia, sido escolhida em 2000
como fellow da Ashoka.*
A NOVA SEDE
No início de 1999, com a multiplicação
das ações, o entusiasmo e a chegada de
novos voluntários, surgiu a necessidade de
instalações físicas mais adequadas, para
oferecer um atendimento de excelência aos
pacientes e onde pudessem ser
proporcionadas melhores condições de
trabalho aos profissionais e voluntários que
ocupam temporariamente instalações no
hospital. Nessa época, uma das voluntárias
soube que o BNDES disponibilizava
recursos não-reembolsáveis para entidades
com o perfil da SAC, por meio do Programa
de Apoio a Crianças e Jovens em Situação
de Risco Social.
Em abril de 1999, a SAC encaminhou ao
BNDES o projeto de construção e
equipagem de um Centro de Diagnóstico e
Tratamento para Crianças Cardiopatas, a ser
instalado em área anexa às das instalações
do HGVF. Após a visita à SAC de
profissionais do BNDES, em outubro de
1999, o projeto foi enquadrado no Programa
de Apoio a Crianças e Jovens em Situação
de Risco Social.
O contrato com o BNDES levou mais de
um ano para ser assinado, em virtude de
dificuldades na obtenção da documentação
do HGVF. O projeto da SAC requereu um
grande esforço de todos os envolvidos, tendo
sido realizados diversos acordos que
envolveram a prefeitura, o estado e vários
órgãos públicos, entre eles as Procuradorias
Gerais do Estado e do Município. Também
foi firmado um convênio de cooperação
técnica com a prefeitura para a cessão do
terreno onde o imóvel seria construído,
sendo necessário promover uma ação de
usucapião em favor do estado para que este
pudesse, com a intermediação do município,
ceder o espaço à SAC.
O Centro de Diagnóstico e Tratamento
para Crianças Cardiopatas foi finalizado no
início de 2002, possibilitando à SAC ampliar
o atendimento, além de ofertar novas
atividades às crianças cardiopatas assistidas.
12
* Organização internacional, presente em 42 países, que promove a profissionalização do empreendedor social, buscando o
aperfeiçoamento e fortalecimento do Terceiro Setor.

PA RT E 2 C A R D IOPATIAS INFANTIS

CONCEITOS BÁSICOS
Diferentemente da população adulta com
doença cardíaca, na qual predomina a
coronariopatia, o grupo de crianças com
cardiopatia é bastante heterogêneo. Uma
diversidade de condições médicas, que
variam com a faixa etária, do recém-nascido
até o adolescente, pode ser observada. Isso
aumenta as dificuldades em se estabelecer
uma padronização do cuidado e do manejo
clínico desses pacientes.
A identificação das crianças com doença
cardíaca é de suma importância não só por
questões terapêuticas, mas também pra que
medidas profiláticas sejam iniciadas, dentre
as quais estão aquelas relacionadas à
prevenção da endocardite bacteriana,
complicação infecciosa não rara e
geralmente severa, que pode ocorrer entre
os pacientes com doença cardíaca. Nesse
sentido, são importantes os cuidados com a
higiene oral, orientando-se quanto à
necessidade de escovação diária dos dentes,
consultas odontológicas periódicas e uso de
antibiótico profilático para algumas
intervenções odontológicas e médicas,
como em situações de manipulação
cirúrgica e não-cirúrgica, com instrumental,
do sistema geniturinário e do trato
gastrointestinal.
A doença cardíaca na infância pode ser
dividida em dois grandes grupos, de acordo
com a época de ocorrência: cardiopatias
congênitas e cardiopatias adquiridas.
Cardiopatias congênitas
A doença cardiovascular congênita é
definida como uma anormalidade na
estrutura cardiovascular ou na sua função,
que está presente intra-útero e pode ser
descoberta durante o período gestacional, ao
nascimento ou, em alguns casos, somente
muito mais tarde.
As doenças cardiovasculares encontradas
na infância resultam, na sua maioria, de
anormalidades congênitas [Lauer e Sanders
(2001)]. As cardiopatias congênitas ocorrem
em quase 1% das crianças nascidas vivas em
todo o mundo e provavelmente são causadas
pela interação entre predisposição genética e
fatores ambientais [Harris (2000)].
Em 1998, aproximadamente 29 mil
crianças nos Estados Unidos nasceram com
um defeito cardíaco congênito e, dependendo
da pesquisa considerada, entre 25% e 50%
dessas crianças apresentaram sintomas e
15

foram encaminhados para cateterismo
cardíaco e/ou cirurgia, ou morreram durante a
infância. Atualmente, a correção cirúrgica
paliativa ou curativa é possível para 90% dos
casos [Moss e Adam (1995)].
Para a determinação exata das
incidências de cardiopatias congênitas, é
indispensável que sejam estabelecidos
diagnósticos precisos de todas as crianças
portadoras da doença. Vários fatores são
importantes para que isso ocorra.
Primeiramente, é necessário um sistema
médico eficiente que permita que os
diagnósticos dessas lesões sejam feitos por
cardiologistas pediátricos habilitados e que o
acesso a esses profissionais seja possível
para toda a população. Além disso, os
pediatras devem estar sempre alertas para a
suspeita clínica de doença cardíaca,
especialmente em crianças sem sintomas
específicos de doença cardiovascular ou com
sintomas mínimos, a fim de encaminhá-las
em tempo hábil para uma avaliação
especializada. No entanto, se o acesso ao
cardiologista infantil for limitado, as chances
para um diagnóstico efetivo de doença
cardíaca ainda na infância diminuem muito
mais, levando ao risco de complicações,
muitas vezes irremediáveis, na idade adulta.
No manuseio das crianças portadoras de
cardiopatias congênitas no primeiro ano de
vida, o diagnóstico clínico constitui o
elemento de maior dificuldade. A
classificação das cardiopatias nesse grupo,
em formas clínicas de exteriorização, visa a
uma orientação mais racional no
reconhecimento e diagnóstico de
malformações cardíacas. Insuficiência
cardíaca, cianose, sopro e arritmias cardíacas
são as formas mais importantes de
manifestação clínica de cardiopatia
congênita nessa fase da vida.
As cardiopatias congênitas podem ser
divididas em dois grandes grupos:
cianóticas, quando há deficiência na
oxigenação do sangue e conseqüente
coloração azulada da pele; e acianóticas,
quando não se apresenta tal fato. Em alguns
casos de cardiopatias acianóticas, a
perpetuação e o agravamento do quadro
podem levar ao aparecimento de cianose,
que está relacionada a um pior prognóstico
para o paciente.
Para melhor entendimento dessa
diversidade de malformações cardíacas
congênitas, serão descritas, no Anexo 1,
algumas características das cardiopatias
congênitas mais comuns, separando-as pela
presença ou não de cianose. Em alguns
casos, estão presentes duas ou mais dessas
características simultaneamente.
Cardiopatias adquiridas
As cardiopatias adquiridas são aquelas
que ocorrem após o nascimento e incluem
um número de patologias de origens diversas
que podem resultar em morbidade e
mortalidade significativas. Especificamente,
16

essas doenças cardiovasculares incluem
febre reumática, cardiomiopatias,
endocardite infecciosa, miocardite,
pericardite e doença de Kawasaki, que estão
descritas no Anexo 2.
A febre reumática (FR), causa mais
comum de doença cardíaca infantil e juvenil
adquirida nos países em desenvolvimento,
tem sido associada historicamente à pobreza
e, em especial, às condições precárias de
habitação e aos agrupamentos e cuidados
médicos inadequados. A doença desapareceu
quase por completo nos países
desenvolvidos, tendência que reflete
principalmente a melhora no nível de vida.
Entretanto, o ressurgimento recente em
famílias de classe média nos Estados Unidos
voltou a destacar a importância que ela
também apresenta nos países desenvolvidos,
o que reforçou a crença de que a doença não
vai desaparecer até que seja entendida
completamente [Silva e Pereira (1997)].
Em países em desenvolvimento como o
Brasil, a FR constitui-se num importante
problema de saúde pública, que é ainda
maior devido à dificuldade que esses países
têm em obter dados confiáveis sobre a
incidência dessa enfermidade e à prevalência
de sua seqüela, a cardiopatia reumática.
Importância econômica da febre
reumática
Dados de 1993 do Ministério da Saúde/
Sistema Único de Saúde mostram que os
custos hospitalares com a FR
corresponderam a cerca de 25% dos gastos
com todas as doenças cardiovasculares,
tendo consumido em 1992 o equivalente a
US$ 46 milhões [Alves, Castilho e Barros
(1995)].
O custo da FR é muito alto devido às
consultas ambulatoriais repetidas, às
hospitalizações em decorrência de seqüelas e
nas fases agudas da doença, aos gastos com
o tratamento clínico e cirúrgico e ao impacto
físico e psicológico causado aos pacientes e
seus familiares. Ainda soma-se a esses
custos, a perda considerável de
produtividade para a sociedade, além do
sofrimento individual [Terreri (1998)].
Os aspectos econômicos da FR no Brasil
– detalhados no Anexo 3 – indicam gastos
expressivos. O número de cirurgias
valvulares decorrentes da FR financiadas
pelo serviço público é de aproximadamente
10 mil por ano, o que corresponde a cerca de
30% do total das cirurgias cardíacas
realizadas no país. Como as estatísticas
internacionais estimam o custo unitário
dessas cirurgias para os governos em
aproximadamente US$ 9 mil [Snitcowsky,
apud Terreri (1998)], uma outra estimativa,
utilizando-se esse dado, seria um custo anual
de cirurgias decorrentes da FR de cerca de
US$ 90 milhões.
Em um estudo sobre pacientes com FR
realizado em ambulatório na cidade de São
Paulo [Terreri (1998)], verificou-se que os
17

principais gastos do paciente público estão
relacionados à compra de medicamentos
(54%) e ao transporte (38%). Para a
sociedade, os principais custos do paciente
público com FR são os gastos hospitalares
(72%) e os custos indiretos decorrentes das
faltas ao trabalho do responsável pelo
paciente (21%). O custo total para o paciente
e para a sociedade foi estimado, em 1998,
em cerca de R$ 370 anuais por paciente.
Diante desse quadro, qualquer iniciativa
que leve a um diagnóstico precoce da FR, à
aderência ao tratamento e à adoção de
medidas preventivas é economicamente
justificada, não só do ponto de vista dos
benefícios para os pacientes, mas também da
redução de custos para a sociedade. Um
programa de informações dirigidas a
profissionais de saúde e à população para a
profilaxia da FR, por exemplo, foi realizado
com êxito, durante 10 anos, em algumas
ilhas do Caribe [Bach, apud Terreri (1998)].
Nos quatro primeiros anos de maior ação, o
custo do programa foi de US$ 89 mil e fez
com que o custo com a FR, excluindo as
seqüelas tardias, caísse de US$ 1.426 mil
para US$ 100 mil.
Na próxima seção, é apresentado o
estudo sobre a FR nos casos de cardiopatia
identificados no HGVF, onde pôde ser
observada a diminuição dos gastos dos
pacientes e da sociedade com essa doença a
partir da implementação dos programas da
SAC em parceria com o hospital.
CARDIOPATIAS INFANTIS NO HOSPITAL
GETULIO VARGAS FILHO
Com o objetivo de proceder a uma
avaliação clínica das crianças com doenças
cardíacas acompanhadas pelo Serviço de
Cardiologia Infantil do HGVF, no período
compreendido entre janeiro de 1996 e junho
de 2001, foram analisados dados de
prontuários, fichas ambulatoriais e laudos de
ecocardiograma de 426 pacientes com
cardiopatias congênitas (265) e adquiridas
(161), sendo 137 com FR. O
acompanhamento dessas crianças foi
realizado, desde o começo, pelas Dras
Anna
Esther Silva e Juliana Ceddia, cardiologistas
pediátricas responsáveis pelos dados
médicos analisados neste estudo.
Pela grande diferença nas características
gerais das crianças com cardiopatias
adquiridas e congênitas, a análise dos dados
foi realizada de forma separada. Pelo maior
número de casos de FR encontrados entre as
cardiopatias adquiridas, tanto em termos
absolutos como relativos, e ainda pelo maior
enfoque dado a esse grupo em virtude do
atendimento transdisciplinar adotado pela
SAC, o estudo concentrou-se na análise dos
dados das crianças com doença cardíaca
adquirida por FR. No Anexo 4 é apresentado
o estudo desenvolvido pela Drª Ivany
Yparraguirre, no HGVF, sobre crianças com
doenças cardíacas, compreendendo a
metodologia, a avaliação clínica e a
18

discussão dos resultados. Uma importante
conclusão do trabalho foi a de que a
população de crianças acompanhadas pela
SAC não difere, quanto aos dados
demográficos e clínicos, de uma forma geral,
daquela encontrada em outros trabalhos da
literatura.
A evolução clínica das crianças com FR
foi melhor do que a observada em estudos
semelhantes de outros autores brasileiros,
com menor número de recidivas,
provavelmente pelo menor número de
abandonos da profilaxia antibiótica e de
indicação cirúrgica. A característica de
transdisciplinaridade do grupo de trabalho
da SAC muito deve ter contribuído para esse
resultado, levando a uma diminuição dos
casos de abandono com conseqüente maior
número de crianças com menos recidiva e
melhor evolução clínica.
Também foi observado que, após a
introdução do PAC, um maior número de
crianças com FR e características clínicas de
gravidade foi encaminhado para
acompanhamento no HGVF. Da mesma
forma, antes do PAC, um maior número de
crianças com uma leve FR era internado, o
que pode refletir uma melhora da
capacitação dos profissionais engajados no
programa para acompanhar esses pacientes
em nível ambulatorial.
Outro fato observado que merece ser
enfatizado é o número de crianças
diagnosticadas com FR sem alterações
clínicas sugestivas de acometimento
cardíaco, porém com alterações
ecocardiográficas características de lesão
valvular leve. Provavelmente, contribuíram
de forma relevante para esse resultado a
facilitação promovida pelo PAC para
avaliação precoce especializada, a realização
de exame complementar efetivo para
diagnóstico de lesão valvular, o
ecocardiograma bidimensional com doppler,
realizados em todos os pacientes com FR.
Esses dados podem sugerir que a doença
valvular silenciosa pode estar presente em
muitas crianças com FR sem sintomas ou
sinais de doença cardíaca e que a sua
identificação pode prover um melhor
prognóstico para essas crianças, uma vez
que a profilaxia antibiótica deve ser
diferenciada para os casos de FR com
cardite e a sua não-realização pode levar a
riscos de piora da lesão cardíaca.
Quanto à população de crianças com
cardiopatia congênita com indicação
cirúrgica aqui analisada, chamou a atenção o
baixo percentual de realização de cirurgia
cardíaca até o início deste estudo. Esse é um
fato real, observado no dia-a-dia das
crianças cardiopatas do Brasil, dependentes
do serviço de saúde pública. O
aprimoramento no acompanhamento
ambulatorial desenvolvido pela equipe
transdisciplinar do PACc pode melhorar a
qualidade de vida de algumas dessas
crianças até à realização da cirurgia. Além
19

disso, no programa existe um intercâmbio
com hospitais de referência de cirurgia
cardíaca infantil, o que acelera todo o
processo. Atualmente, a perspectiva de
melhorias no atendimento oferecido pelo
Hospital de Cardiologia de Laranjeiras,
facilitando a realização de cirurgias das
crianças cardiopatas do Rio de Janeiro, deve
resultar em números melhores e,
conseqüentemente, em menor morbidade e
mortalidade desses pacientes.
Diferentemente do Programa de
Acompanhamento de Crianças com FR, que
existe aproximadamente há quatro anos, o
PACc, que atende às cardiopatias congênitas,
é um programa que ainda se encontra em
fase inicial, funcionando aproximadamente
há um ano.
20

PA RT E 3 AVA L IA ÇÃO DA SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO

INTRODUÇÃO
A avaliação da experiência vivida pela
SAC até o segundo semestre de 2001
representou um desafio para a equipe do
Latec/UFF responsável pelo estudo. Com
relação ao BNDES, esse foi o primeiro
estudo realizado dessa forma, e sua
elaboração exigiu a participação ativa dos
profissionais e executivos da Área de
Desenvolvimento Social nas reuniões
mensais de avaliação do trabalho conduzido
pela equipe do Latec/UFF, cujas
preocupações para a sua realização podem
ser assim sintetizadas:
• necessidade de utilizar critérios de
avaliação que fizessem “sentido”, ou
seja, que permitissem examinar um
empreendimento social em sua fase
inicial de vida – uma efetiva “fotografia”
do estágio atual da SAC – e que levassem
a uma percepção dos desafios a serem
enfrentados pela ONG no futuro próximo
– uma visão “dinâmica”;
• importância do estudo em
desenvolvimento para o possível – e
provável – surgimento de iniciativas
semelhantes às da SAC em outros locais; e
• impacto da “interferência” da equipe
nas atividades da SAC durante a
realização do trabalho de avaliação, já
que as responsáveis pela ONG
participaram ativamente das reuniões e
discussões e também contribuíram com
sugestões e documentos para o relatório
final.
Dessa forma, esta parte do relatório
procurará destacar os principais tópicos
abordados, utilizando a seguinte estrutura:
• como avaliar a SAC?;
• a validade da proposta da SAC;
• o ciclo de vida das organizações;
• os desafios gerenciais enfrentados pela
SAC;
• a transparência necessária;
• a relação da SAC com o HGVF;
• as experiências de outras ONGs;
• a questão da liderança;
• o trabalho em rede para resgate da
cidadania;
• sugestões para os programas da SAC; e
• as possibilidades de reprodução do
empreendimento SAC.
23

ASPECTOS CONCEITUAIS DA AVALIAÇÃO
Como avaliar a SAC?
Uma forma de realizar um trabalho de
avaliação de uma organização como a SAC
é examinar a existência ou a implantação
efetiva de planos de ação e orçamentos, uma
estrutura organizacional apropriada, manuais
de processos (administrativos) internos em
funcionamento, definição clara e apuração
efetiva de medidas de desempenho,
existência de instrumentos de obtenção de
recursos para investimentos ou custeio,
procedimentos para atração e manutenção de
voluntários e outros. No entanto, não se
pode esquecer que a SAC é uma organização
em formação, uma start-up, com múltiplas
necessidades e problemas típicos dessa
condição, e que devem ser resolvidos por
uma equipe pequena, cujas habilidades e
competências lhes têm possibilitado, até o
momento, algumas significativas
realizações.
A validade da proposta da SAC
Na parte conceitual deste relatório
procurou-se identificar, na reduzida
bibliografia disponível, a importância
econômica da FR, uma cardiopatia adquirida.
Conforme citado anteriormente, segundo
dados do Ministério da Saúde e de estudo
considerado neste trabalho, os custos
hospitalares no Brasil com a FR
corresponderam, em 1993, a cerca de 25% dos
gastos com todas as doenças cardiovasculares
e, em 1992, consumiram o equivalente a
US$ 46 milhões. Outras estimativas
forneceram valores ainda maiores. Isso sem
contar o impacto físico e psicológico causado
aos pacientes e seus familiares.
A adoção de medidas preventivas e de
procedimentos que conduzam a um
diagnóstico precoce da FR e,
principalmente, à aderência ao longo
tratamento é economicamente justificável,
não só pelos benefícios auferidos pelos
pacientes, mas também pela redução de
custos para a sociedade. No entanto,
limitações ainda existentes na área da saúde,
entre outros aspectos, têm restringido a
aderência ao tratamento, que é condição
essencial para o sucesso no combate aos
efeitos da FR.
No Brasil, isso ocorre também no
combate à tuberculose, que requer
tratamento contínuo por seis meses. Segundo
matéria recentemente publicada no jornal O
Globo [“Erros afetam o combate à
tuberculose no Brasil” (16.11.01, p. 8)], as
principais dificuldades no tratamento da
tuberculose são o abandono do tratamento
pelos pacientes (por vários motivos, entre
eles a falta de dinheiro até para a condução),
a qualidade do serviço prestado, o
relacionamento dos pacientes com os
médicos e a distribuição dos medicamentos.
De acordo com a professora Maria Lúcia F.
Penna, da Universidade do Estado do Rio de
24

Janeiro (Uerj), citada na referida
reportagem, o doente precisa saber que “está
fazendo um bem a si mesmo ao seguir o
tratamento”.
A SAC desenvolve um trabalho de forma
a complementar a atuação do poder público,
por meio de uma abordagem integral e
integrada que considera todos os aspectos
relacionados direta ou indiretamente à
doença, envolvendo não só os pacientes
como também seus familiares. Desde a sua
constituição, a SAC vem diversificando suas
atividades, visando garantir a aderência ao
tratamento. São elas:
• facilitação do acesso aos atendimentos
em cardiologia no HGVF;
• envolvimento dos familiares das crianças
e adolescentes doentes;
• atendimentos individuais e em grupo nas
especialidades de psicologia,
fonoaudiologia, terapia ocupacional,
nutrição, assistência social, odontologia
(em número limitado, até o momento);
• encaminhamento para outras instituições
de atendimento à saúde; e
• distribuição de medicamentos,
vales-transporte e lanches, com recursos
obtidos em bazar de roupas e utensílios
com baixo custo.
A prática inovadora da SAC
O conceito de atendimento integral e
integrado que norteia os trabalhos da SAC
foi aprimorado a partir da monografia sobre
o programa de FR, de autoria de Maria
Alcina M. Souza, atual diretora da entidade,
apresentada para conclusão de disciplina no
curso de graduação em Terapia Ocupacional.
Dessa monografia, foram identificadas as
considerações a seguir relatadas.
Para as crianças cardiopatas e suas
famílias, uma simples prescrição médica, um
olhar de compaixão, uma palavra de consolo
ou a explicação clínica da doença não são
atitudes suficientes. “Há de se levar em
conta o que esses indivíduos têm a nos dizer
ou nos fazer entender, suas ansiedades, suas
fantasias e suas necessidades. Daí a
importância de uma equipe com atenção
integral ao paciente.”
O conceito de atendimento integral deve
ser entendido a partir das seguintes
definições de Piaget, conforme ensaio feito
por Chaves (1998):
• disciplina – constitui um corpo específico
de conhecimento ensinável, com seus
próprios antecedentes de educação,
treinamento, procedimentos, métodos e
áreas de conteúdo;
• multidisciplinaridade – ocorre quando “a
solução de um problema torna necessário
obter informação de duas ou mais
ciências ou setores do conhecimento sem
que as disciplinas envolvidas no processo
sejam elas mesmas modificadas ou
enriquecidas”;
25

• interdisciplinaridade – é utilizado para
designar “o nível em que a interação
entre várias disciplinas ou setores
heterogêneos de uma mesma ciência
conduz a interações reais, a uma certa
reciprocidade no intercâmbio, levando a
um enriquecimento mútuo”; e
• transdisciplinaridade – o conceito
envolve “não só as interações ou
reciprocidade entre projetos
especializados de pesquisa, mas a
colocação dessas relações dentro de um
sistema total, sem quaisquer limites
rígidos entre as disciplinas”.
A transdisciplinaridade é muitas vezes
confundida com a multidisciplinaridade e a
interdisciplinaridade, porque as três vão
além da disciplina. Mas, como o prefixo
trans indica, a transdisciplinaridade lida com
o que está ao mesmo tempo entre as
disciplinas, através das disciplinas e além de
todas as disciplinas [Chaves (1998)]. Ainda
segundo Chaves, não se pode negar a
necessidade das disciplinas para o avanço da
ciência, mas ao mesmo tempo é imperativa a
transdisciplinaridade para a compreensão do
mundo.
A SAC entende que a
transdisciplinaridade se enquadra na sua
maneira de atuar, em que os conhecimentos
dos profissionais se permeiam e se
perpassam e as competências individuais
passam a ser articuladas com a finalidade da
compreensão do mundo atual, onde a busca
é do conhecimento relevante, que possa
gerar ações que redundem em benefício do
ser humano.
O trabalho em equipe propõe uma
abordagem que pode ser um processo
transformador das situações e das pessoas
envolvidas. Considera-se que, sem esse viés,
pode ocorrer uma duplicidade de esforços e
serviços, impedindo a expansão e
comprometendo a qualidade do trabalho.
Esse novo caminho partiu do interesse
em construir, no hospital, um trabalho em
saúde que pudesse repercutir na qualidade de
vida dos pacientes e seus familiares. A
descoberta de novas possibilidades de pensar
e agir em saúde favorece a intensidade das
trocas, a integração e a interação
propriamente ditas, contribuindo, também,
para a formação e o crescimento
profissional.
Na SAC, o enfoque transdisciplinar levou
à constituição de uma equipe com
profissionais diversos – cardiopediatra,
psicóloga, fonoaudióloga, pedagoga e
terapeuta ocupacional – que está sempre
aberta a novas contribuições.
A prática dos atendimentos na SAC (caso
de febre reumática)
O texto a seguir é baseado na monografia
de autoria de Maria Alcina M. Souza,
anteriormente citada, e foi editado para
efeito de concisão e inclusão neste
documento.
26

Assim que é feito o diagnóstico da
doença, a criança é cadastrada no PAC,
iniciando-se o atendimento imediatamente.
Se houver necessidade de internação
hospitalar, o atendimento é individualizado,
feito no próprio leito do paciente, com
informações sobre a doença, sua evolução e
tratamento, e sobre o Programa em que ela
está sendo engajada.
Após a alta hospitalar, ou se o paciente
não precisou de internação, durante o
primeiro mês após o diagnóstico, ele deve
comparecer semanalmente à consulta
médica, previamente marcada, no
ambulatório do HGVF.
Antes da consulta médica são
constituídos dois grupos: o de sala de espera
com as mães e um outro com as crianças e
adolescentes. São, então, desenvolvidas
atividades lúdicas, expressivas e
pedagógicas, direcionadas aos problemas
que eles enfrentam, tais como ansiedades e
fantasias em relação à doença, medo da
morte e da medicação dolorosa, entre outros.
Nesses encontros, são debatidos assuntos
como informações sobre a doença, sua
evolução e conscientização sobre o
tratamento. Nos atendimentos em grupos,
procura-se integrar as crianças com consulta
marcada com aquelas que estão internadas
com FR.
É importante salientar que todos os
membros da equipe participam de todas as
atividades propostas, com as crianças ou
com os familiares, possibilitando a criação
de um canal de compreensão mais eficaz do
mecanismo da doença.
Após essas atividades, é realizada a
consulta médica e, em seguida, a equipe se
reúne para discussão dos casos em
acompanhamento. Informações obtidas
durante os trabalhos em grupo podem ser
elementos importantes para a tomada de
decisão sobre a conduta do tratamento. A
reunião de equipe e de estudos é a ocasião
em que todos os aspectos são discutidos e
reavaliados.
Com relação à medicação, são realizados
o controle e a distribuição da penicilina
benzatina. Algumas crianças tomam a
injeção no próprio hospital e outras em
postos de saúde ou farmácias perto de suas
residências.
Toda criança inscrita no programa é
encaminhada para atendimento
odontológico, com ênfase na prevenção
bucal, pois a boca, por ser a principal porta
de entrada de bactérias, torna-se uma
facilitadora de infecções cardíacas
(endocardite). Freqüentemente, os
odontólogos têm certo receio em atender
crianças cardiopatas, tornando, assim,
imprescindível que esse tratamento seja
executado por profissionais cientes da
filosofia de atendimento e que prestem
assistência odontológica diferenciada.
Depois do primeiro mês de adesão ao
programa, as consultas vão sendo marcadas
27

com um intervalo maior, desde que os
terapeutas tenham alguma evidência que os
levem a pensar que a criança está engajada
no programa e não irá abandonar o
tratamento.
O ciclo de vida das organizações
Diferentes modelos sobre o ciclo de vida
das organizações, apresentados por
importantes autores, têm contribuído para
um melhor entendimento do comportamento
das organizações ao longo do tempo.
Algumas pesquisas [citadas em Jawahar e
McLaughlin (2001)] identificaram quatro
estágios do ciclo de vida (parcialmente
superpostos): inicial (start-up), crescimento
emergente, maturidade e renascimento (ou
revival). Em cada um deles, as
características da organização são distintas, e
variam não só as pressões, ameaças e
oportunidades nos ambientes externos e
internos, como também a importância
relativa dos stakeholders da organização,
que podem ser definidos como “todo e
qualquer grupo ou indivíduo que pode afetar
ou ser afetado pelo atingimento dos
objetivos da organização” [Freeman (1984),
apud Jawahar e McLaughlin (2001)].
Nadler e Tushman (1997) apresentaram
um modelo de congruência, resultado de
trabalhos por eles desenvolvidos a partir dos
anos 70, o qual estabelece que “os
componentes de qualquer organização
co-existem em vários estados de equilíbrio
(balance) e consistência, denominado de
‘adequação’ (fit). Quanto maior o grau de
adequação – ‘ou congruência’ – entre os
diversos componentes, mais eficaz a
organização” (p. 28). Os componentes da
organização, criticamente interdependentes,
são: os processos e fluxos de
trabalho/tarefas, as pessoas e suas
capacidades e competências, os arranjos
organizacionais formais e a organização
informal (também referenciada como cultura
e ambiente operacional da organização).
Entretanto, para cada um desses
componentes, uma organização em sua fase
inicial se caracterizaria por:
• processos administrativos internos menos
rígidos (ou pouco definidos);
• estrutura organizacional mais informal,
menos hierárquica; e
• cultura menos rígida.
Segundo Schein (1988), a cultura pode
ser definida como “um padrão de
pressupostos básicos – inventados,
descobertos ou desenvolvidos por um
determinado grupo à medida que aprende a
enfrentar problemas de adaptação externa e
de integração interna – que tem funcionado
de maneira satisfatória e que pode ser
considerado válido e, dessa forma, é
ensinado aos novos membros [da
organização] como a maneira correta de
perceber, pensar e sentir em relação àqueles
problemas”. Christensen (2001) argumenta
28

que a ênfase inicial da organização repousa
sobre os recursos (pessoas, equipamentos,
tecnologia, dinheiro, informação,
relacionamentos e outros). A importância
dos processos (padrões de interação,
coordenação, comunicação e tomada de
decisão através dos quais os recursos são
transformados em produtos e serviços de
maior valor) e dos valores (critérios pelos
quais se tomam as decisões sobre as
prioridades da organização) aumenta nas
fases seguintes da vida da organização. O
amadurecimento permite a emergência da
cultura organizacional, com ênfase nas
competências e capacidades
“empreendedoras”, que levam à busca de
oportunidades e a assumir riscos
calculados. Essa característica permite a
comparação com as capacidades e
competências de natureza gerencial
(vendas, produção, administração, serviços
e outras) necessárias em outra fase da vida
da organização.
A SAC se enquadra nas descrições
acima de uma organização no estágio
inicial do seu ciclo de vida. Dessa forma,
era de se esperar que seu desenvolvimento
até agora repousasse nos recursos
principais representados pelos seus
dirigentes e alguns voluntários, e que a
principal busca de outros recursos e de
apoio estivesse concentrada naquilo que
pudesse viabilizar a ONG: disponibilidade
de equipamentos; doações de
medicamentos; dinheiro necessário para
atender às demandas ainda pequenas de
medicamentos, lanches e vales-transporte
para os doentes e seus familiares; maior
disponibilidade de espaço (se possível uma
sede); obtenção do apoio da prefeitura e do
HGVF para a construção da sede da SAC,
com financiamento do BNDES; e criação
de uma rede de relacionamentos que
pudesse “confirmar” e divulgar a atuação
da SAC.
Alguns processos administrativos
internos foram sendo definidos e
implementados à medida que se revelavam
essenciais para a coordenação de pessoas, o
uso adequado dos recursos financeiros e a
formalização de elementos importantes
para a SAC. Dentre eles estão disponíveis:
Estatuto, Regimento Interno, Programa
Ação Voluntária para Capacitação de
Voluntários e Estagiários, minuta de
proposta de plano de ação para os cinco
próximos anos, orçamento abrangendo
também o primeiro semestre de 2002,
compilação de medidas de desempenho
financeiras e não-financeiras (em
implantação) e proposta de novo
organograma (junho de 2001). Outras
normas, relacionadas ao tratamento
contábil, estão em fase de definição e
implementação, após o início dos trabalhos
da empresa de auditoria independente BKR
Lopes, Machado Ltda., na SAC, em julho
de 2001.
29

Os desafios gerenciais já enfrentados pela
SAC
Em Oberfield e Dees (1992), autores de
vários textos na área de empreendedorismo
social, ambos da Harvard Business School
na época, são listados os desafios gerenciais
enfrentados por novos empreendimentos
sociais, considerando os seguintes aspectos:
• missão e flexibilidade estratégica;
• atração e motivação de pessoas;
• obtenção de fundos/recursos;
• controle e autonomia gerencial e
administrativa; e
• definição e medida do sucesso.
Esse trabalho é aqui utilizado como uma
referência para as considerações sobre a
atuação da SAC.
Missão e flexibilidade estratégica
Segundo Oberfield e Dees (1992), “o que
traz os principais stakeholders (doadores,
membros do conselho, voluntários e a
equipe profissional) para uma organização
sem fins lucrativos é a singularidade da sua
missão (distinctive mission). O compromisso
dessas pessoas com a missão pode ser um
enorme ativo da organização, e isso pode
motivá-los de uma forma que as
recompensas financeiras não conseguiriam”.
A SAC estabeleceu como sua missão
restabelecer a saúde e a cidadania da
criança cardiopata por meio de atendimento
integral e integrado. No documento
“Sociedade Amigos de Coração: Missão”,
apresentado em maio de 2000, a presidente
da SAC, Drª Juliana Ceddia, já demonstrava
perceber claramente a importância da
credibilidade da missão: “Escrever a missão
é fácil, difícil é fazer com que todos
acreditem nela... A chave para uma
organização voltada para a sua missão não é
a declaração em si, mas como ela é aplicada
no dia-a-dia das pessoas”. E, em seguida,
definia os valores que deveriam guiar as
ações diárias dos membros da organização:
• atendimento universal: acesso de
quaisquer pacientes, pela rede pública ou
particular, de forma gratuita;
• tecnologia com qualidade: excelência
no atendimento em todos os níveis;
• atendimento integral: não há tratamento
da patologia separada do indivíduo;
• atendimento transdisciplinar: os
conhecimentos e as competências
individuais dos profissionais envolvidos
no tratamento se permeiam e se
perpassam e são articulados para gerar
ações que redundem em benefício do ser
humano;
• empatia: em relação aos pacientes e
também em relação aos membros da
equipe;
• credibilidade: atuação da equipe com
compromisso, preocupação, consistência,
ética, bom senso e clareza;
30

• crescimento pessoal dos profissionais
envolvidos: desafios, satisfação pessoal,
autonomia de iniciativa e
responsabilidade;
• envolvimento de todos os setores da
sociedade: incentivo à colaboração
(inclusive das famílias das crianças
atendidas) para as ações que
potencializem a atuação hospitalar;
• resgate da cidadania: colocar os
pacientes e suas famílias em condições
de assumir o controle de suas vidas
(“saúde compreende o bem-estar físico,
mental e social”);
• custos viáveis: assistência de alta
qualidade e de eficácia em termos de
custo-benefício, tendo em vista a
escassez de recursos; e
• ambição apropriada: ser uma
organização de referência, gratuita, com
atendimento de ponta, integral,
transdisciplinar, eficiente, eficaz e com
baixos custos; queremos difundir o
conceito de saúde como o estado capaz
de potencializar a capacidade humana
(orgânica, intelectiva, afetiva) de
estabelecer uma vida social, de acordo
com a necessidade de uma existência
geradora de transformações individuais e
coletivas e em que os profissionais de
saúde se tornam parceiros de seus
pacientes, enfrentando adoecimentos e
condições especiais de saúde nas lutas da
vida e não pela vida.
Uma análise da missão e dos valores que
deverão guiar a atuação da SAC nos
próximos anos indica:
• a missão, fácil de memorizar e clara,
introduz a idéia de “restabelecimento da
cidadania”, que, embora possa ser
explicada, se torna mais difícil de medir
(esse aspecto será discutido mais adiante,
no item “Definição e medida do
sucesso”);
• o “atendimento universal”, significando
tratar pacientes de qualquer origem e não
apenas aqueles recebidos do HGVF, pode
representar um encargo superior aos
recursos humanos e materiais
eventualmente disponíveis na SAC; que
recentemente tem indicado que deverá
rever essa postura;
• a “ambição apropriada”, como indicado
acima, pode ser considerada (ou ajustada)
de forma a refletir a visão da
organização, que, de acordo com o
material de referência para “Treinamento
do Prêmio Empreendedor Social”,
preparado pela Ashoka Empreendimentos
Sociais em 2000, define “o entendimento
comum do que se deseja ser”, enquanto a
missão é a “expressão da razão da
existência de uma organização”; e
• no que se refere a valores, a mesma
Ashoka os define como o “principal
31

sistema de valores comportamentais” da
organização. Da forma como estão
definidos, os valores da SAC têm
efetivamente essa característica, restando
apenas atender à recomendação, fruto da
experiência da Ashoka, de que
“organizações de sucesso não possuem
mais de 3-6 valores”. O menor número
de valores deve facilitar a sua
“internalização” pelos membros da
organização. Essa consolidação dos
valores da SAC não apresenta qualquer
dificuldade.
Os autores acima citados [Oberfield e
Dees (1992)] chamam a atenção para a
necessidade de que a missão seja
“suficientemente específica para inspirar o
compromisso, ao mesmo tempo em que deve
ser suficientemente aberta para permitir o
redirecionamento estratégico quando
necessário”. A partir da análise realizada
neste estudo, a percepção da equipe é de que
a SAC tem aprimorado periodicamente a sua
missão e seus valores.
Atração e motivação de pessoas
A SAC foi fundada e se mantém até hoje
com trabalho voluntário. No seu Programa
de Ação Voluntária, ela procura capacitar
profissionais e voluntários para operar nas
diversas áreas de sua atuação. Até
recentemente, os voluntários que a
integravam eram da área de saúde ou ligados
à educação artística e se integravam à equipe
transdisciplinar. Com a inauguração do
Centro de Cardiologia Pediátrica (Cecape),
verifica-se a necessidade de formação de um
quadro de apoio, composto de voluntários
que não possuam necessariamente uma
formação específica. Essa idéia foi
formalizada, em setembro de 2001, com a
consolidação e aprimoramento de normas já
existentes para a capacitação de voluntários
e estagiários na SAC. Em novembro de
2001, seu quadro de voluntários era
composto de 18 pessoas:
• 2 diretoras;
• 1 dentista;
• 3 psicólogas (2 com atuação na equipe e
1 com os pacientes);
• 1 nutricionista;
• 2 arte-educadoras;
• 2 fonoaudiólogas;
• 1 terapeuta ocupacional;
• 1 assistente social;
• 1 jornalista;
• 3 auxiliares administrativos; e
• 1 colaboradora na elaboração de projetos.
Outro aspecto que tem merecido a
atenção da direção da SAC é o turnover
elevado, característico de muitas das
organizações que trabalham com
voluntários, causado, entre outros motivos,
pela incompatibilidade de horários ou pelo
aparecimento de oportunidades de trabalho
32

remunerado. No caso de voluntários sem
formação específica, a experiência da Casa
Ronald McDonald (ver comentários mais
adiante) pode ser útil para a SAC.
A saída de uma das diretoras da SAC, no
início de 2001, causou uma crise que levou a
direção a buscar supervisão terapêutica para
todos os voluntários da organização, com
33
PLANO DE AÇÃO DA SAC
Objetivos Ações Estratégicas Indicadores de Sucesso
1. Obter espaço físico – Conclusão da construção do Cecape – Conclusão da obra (previsão:
dezembro 2001)
2. Obter recursos para
pagamento de pessoal
3. Auto-sustentabilidade
– Convênio de subvenção com as
prefeituras da região metropolitana II
– Sensibilização do Segundo Setor para
financiamento de pessoal
– Identificar entidades com o mesmo
público-alvo que possam ser parceiras
– Número de funcionários remunerados
– % de recursos próprios/recursos totais
4. Ampliar o atendimento
médico
5. Ampliar o atendimento
odontológico
6. Distribuir
medicamentos
7. Fortalecer o trabalho
em equipe
– Programas específicos
– Agregar novos membros à equipe
– Supervisão institucional
– Número de pacientes atendidos
– Número de pacientes operados
– Número de pacientes atendidos na
odontologia
– Número de crianças beneficiadas com
medicamentos
– Número de atendimentos em grupo
Atenção à Cidadania:
8. Fortalecer o
voluntariado
– Programas específicos
– Parcerias estratégicas
– Pesquisa: grau de satisfação dos
voluntários
– Número de voluntários > funcionários
9. Promover pesquisa – Apresentar projetos aos institutos de
pesquisa, Capes, CNPq etc.
– Número de trabalhos científicos
publicados
10. Treinar os gerentes – Treinamento na Ashoka
– Curso MBA executivo na UFF
– Número de membros da OSC com
treinamento gerencial (Ashoka, MBA
etc.)
11. Divulgar a organização – Criação da Assessoria de
Comunicação
– Número de boletins, adesivos, material
de divulgação e campanhas
publicitárias implementadas
12. Divulgar e multiplicar a
iniciativa
– Co-participação na cartilha do BNDES
que objetiva multiplicar a idéia
– Número de unidades replicadas
13. Ampliar o número de
sócios-doadores
– Campanhas para atrair novos doadores – Aumento de sócios-doadores
14. Dar transparência aos
resultados
– Buscar auditoria externa – Auditoria externa

bons resultados. As características dessa
supervisão estão descritas no Anexo 8.
A SAC está procurando firmar um
convênio com a Prefeitura de Niterói com o
objetivo de prover remuneração para as
principais funções de coordenação que hoje
são exercidas por voluntários A efetivação
desse convênio irá criar uma situação nova
na organização, pois parte da equipe passará
a ser remunerada. Nas palavras da Drª
Juliana, esse será mais um desafio para a
SAC: “Os funcionários remunerados são
uma exigência para se ter pesquisas sendo
desenvolvidas pelos profissionais”. Para ela,
é fundamental ter “médicos, psicólogos,
assistentes sociais e outros profissionais
trabalhando em tempo integral porque a
transdisciplinaridade assim o exige. A SAC
não vai se enfraquecer se tiver funcionários
remunerados. Pelo contrário, há que se
ressaltar que a organização se enfraquecerá
nos seus objetivos se depender apenas de
voluntários. Receber pelo trabalho realizado
não é ruim para uma ONG; apenas os
valores devem ser mantidos, bem como a
convivência com voluntários”.
Obtenção de fundos e recursos
Segundo Oberfield e Dees (1992),
“encontrar doadores cujos interesses estejam
afinados com os objetivos do novo
empreendimento não é tarefa fácil... e os
‘mercados’ para doações importantes são
complexos e muito competitivos”.
No caso específico da SAC, os recursos a
serem obtidos tomam várias formas: recursos
para programas de maior duração, capital para
eventuais investimentos em infra-estrutura,
dinheiro para despesas operacionais
continuadas etc. Com a inauguração do Cecape
e a ampliação das atividades, será necessária a
formulação e implementação de uma estratégia
de captação de recursos que vá além das ações
já realizadas pela organização e que possa estar
sintonizada com os diversos tipos de doadores
e seus interesses, ao mesmo tempo em que
mantenha a organização dentro da sua missão.
Segundo os autores acima mencionados, “a
obtenção de fundos (fund raising)
provavelmente será uma parte importante do
trabalho do empreendedor social, mesmo após
o empreendimento ter ‘deslanchado’.”
Em novembro de 2001, a SAC possuía
16 doadores com uma média mensal de
contribuição da ordem de R$ 10. De acordo
com uma proposta de orçamento da SAC
para o primeiro semestre de 2002, os gastos
mensais, após a conclusão do Cecape,
ficarão em torno de R$ 3.720.
Controle e autonomia gerencial e
administrativa
Oberfield e Dees (1992) alertam para a
necessidade de a organização avaliar a sua
“capacidade de motivar e liderar voluntários,
a sua credibilidade para obter o respeito dos
profissionais e as suas habilidades para
desenvolver e manter um consenso entre os
34

diferentes stakeholders, os quais são
essenciais para o sucesso da organização”.
Ao longo dos últimos anos, desde a criação
do PAC, as fundadoras e suas mais próximas
colaboradoras têm demonstrado possuir as
qualidades e habilidades para liderar e motivar
outros profissionais e voluntários, além de
gerenciar seus projetos voltados para o
atingimento da missão da SAC.
Adicionalmente, a SAC não tem medido
esforços no sentido de obter recursos e apoio
para seus projetos e atividades e de divulgar
sua causa em prol da criança cardiopata.
A administração da SAC tem procurado
pautar suas ações por programas, atividades e
projetos claramente identificados e
compreendidos, o que facilita o gerenciamento
e deverá permitir uma melhor adequação das
medidas de desempenho necessárias à
organização. A seguir, são apresentados os
programas, atividades e projetos da SAC:
• Programa Amigos de Coração
Atendimento às crianças e aos familiares
(grupo de mães e crianças). O PAC foi a
ação que deu origem à SAC. Iniciado em
1997, objetiva a adesão ao tratamento dos
portadores de FR, através de parceria
entre paciente, família e equipe,
garantindo a manutenção do plano
terapêutico do paciente.
• Programa de Atendimento à Criança
Cardiopata
Atendimento psicossocial em fase de
implantação. Estende para os portadores
de cardiopatias congênitas a mesma
abordagem conferida às crianças
portadoras de FR, respeitando suas
particularidades.
• Programa Odontológico
Serviço ainda em implantação, oferece
atendimento específico às necessidades
da criança cardiopata.
• Programa de Medicamentos
Tem como objetivo o acesso aos
medicamentos necessários ao tratamento
adequado. Embora não se descartem
doações de medicamentos, a base do
programa será a doação de recursos para a
compra a ser feita na farmácia universitária
da UFF, onde o preço é muito mais barato e
ainda se oferece um desconto.
• Programa de Ação Voluntária
Capacitação de voluntários e planos para
grupo de estudo.
• Atendimentos Médicos Assistidos
Ambulatório/consultas e exames ECG e
EcoCG.
• Coordenação Administrativa
Cuida da administração dos diversos
projetos e dos processos burocráticos e
contábeis inerentes à organização.
Definição e medida do sucesso
A avaliação de resultados de uma
organização sem fins lucrativos deve
permitir que possa ser feita a medição do
sucesso no atingimento de sua missão.
35

Embora fácil de definir, essa tarefa se revela
bastante difícil na prática. Na maioria das
vezes, a possível solução para isso surge
com a adoção de um conjunto de
indicadores, que poderiam ser classificados
em quatro tipos:
• tipicamente financeiros;
• relacionados ao sucesso na mobilização/
obtenção de recursos para a organização;
• relativos à competência/eficácia e à
eficiência do pessoal da organização na
realização de suas atividades específicas; e
• relacionados ao progresso no atingimento
da missão da organização.
A figura a seguir ilustra o relacionamento
entre os diferentes indicadores. Um maior
detalhamento desses indicadores é
apresentado a seguir:
a) Indicadores financeiros
Construídos a partir de informações
contábeis complementadas por outros dados,
esses indicadores permitiriam acompanhar,
por exemplo, a evolução da participação de
determinados tipos de despesas em relação
ao total de recursos obtidos.
b) Mobilização de recursos
A obtenção de recursos pode ser
subdividida em dois tipos principais:
• Recursos para a ONG
Nesse item deve ser avaliado o sucesso
da ONG na captação de recursos para os
36
INDICADORES DE DESEMPENHO DA ORGANIZAÇÃO

mais diversos fins, como investimentos
em instalações e equipamentos, despesas
operacionais, projetos e programas
específicos, desenvolvimento de
competências e outros.
• Recursos para a “causa”
Um indicador de sucesso da atuação da
ONG é, por exemplo, o volume de
recursos alocados pelo governo ou por
outras instituições para atividades,
programas, projetos, instituições e outros
que estivessem relacionados à atuação da
ONG.
c) Competência e eficácia/eficiência das
equipes transdisciplinar e
administrativa da ONG
Nesse grupo, vários indicadores podem
ser considerados úteis, tais como:
• Indicadores de desempenho das
equipes
Nesses indicadores estão aqueles que, por
exemplo, permitem avaliar o desempenho
da equipe transdisciplinar no diagnóstico
de doenças específicas ou na sua
prevenção. Poderiam incluir também as
avaliações de processos administrativos
internos relevantes para o sucesso da
ONG. Nesse grupo também podem ser
considerados os resultados dos esforços
da equipe da ONG visando à alocação de
recursos para a “causa” (conforme
mencionado acima).
• Indicadores relacionados ao sucesso na
criação de parcerias e no surgimento
de “complementadores”
A realização de parcerias constitui um
fator crítico para a atuação da ONG, e o
sucesso obtido em sua formação e
evolução pode atestar a qualidade e o
resultado da atuação das equipes. Muito
embora a ONG tenha todo o empenho no
sentido de resolver ou prevenir
determinados tipos de problemas
médicos, sua atuação pode não ser
suficiente, como nos casos em que a
miséria é um fator relevante. Nessas
situações, torna-se importante estimular o
surgimento de organizações
“complementadoras” que se disponham a
cuidar desses outros tipos de problemas,
sem que sejam necessariamente parceiras
da SAC. Os resultados do trabalho da
equipe da SAC no sentido de viabilizar
ou estimular o surgimento de
complementadores devem ser
considerados em sua avaliação.
d) Missão da organização
Nesse grupo estão incluídos aqueles
indicadores relacionados mais
especificamente à medida do:
• progresso no atingimento da missão da
organização, o que poderá ser facilitado
ou dificultado pela forma como a missão
estiver formulada;
37

• progresso no atingimento de metas
específicas e na implementação de
estratégias consubstanciadas em
programas e projetos; e
• sucesso da organização em comparação
com benchmarks externos disponíveis ou
resultantes de estudos específicos
realizados (como exemplo, uma tentativa
de avaliação do “valor agregado” pela
aderência por maior tempo ao tratamento
médico essencial).
É importante observar que a necessária
“transparência” no uso dos recursos pela
organização está intimamente ligada à
existência e periódica apuração de
indicadores como os dos tipos descritos
acima.
Conforme demonstrado na tabela
anterior, a SAC apresentou no seu Plano de
Ação os indicadores de desempenho que
adota para medir o seu sucesso na realização
das ações estratégicas lá definidas. Esses
indicadores atendem ao especificado acima,
neste tópico. Adicionalmente, após a
discussão dos seus diferentes tipos de
indicadores de desempenho e da sua
relevância para a avaliação da organização
com a equipe do Latec/UFF, a administração
da SAC iniciou a montagem de uma relação
ampliada de realizações e atividades no
período julho de 1998/julho de 2001. Nesse
documento, serão incluídas muitas
atividades relevantes da SAC (como, por
exemplo, todo o trabalho em prol da
“causa”) que, até então, não estavam sendo
compiladas ou devidamente classificadas.
No período considerado, dentre os
importantes resultados da atuação da SAC e
suas parcerias podem ser citados: o
investimento do BNDES na implantação do
Cecape; a escolha da Drª Juliana Ceddia
como fellow da Ashoka, uma ONG
internacional dedicada ao desenvolvimento
de empreendedores sociais; a crescente
importância do HGVF em cardiopediatria; o
constante aprimoramento de sua prática, o
atendimento transdisciplinar; a ampliação
dos programas e projetos; e as muitas
apresentações e palestras visando à
divulgação das atividades da SAC e à
promoção da causa defendida.
INDICADORES E AVALIAÇÃO DE
RESULTADOS DA SAC
A transparência necessária
Um aspecto essencial para o sucesso de
uma ONG é a necessária transparência no
uso dos recursos captados. Para isso, muitas
organizações têm procurado conseguir, de
forma prioritária, a colaboração de empresas
de auditoria independente que se disponham
a verificar e certificar o uso adequado dos
recursos captados.
Recentemente, a SAC conseguiu o
compromisso da BKR Lopes, Machado
Ltda., participante de uma rede internacional
de empresas de auditoria independente, que
38

se prontificou a rever a sua documentação
até o final de 2001 e já é responsável
também por sua contabilidade e auditoria,
em 2002. Esses serviços não representarão
qualquer ônus para a SAC.
A relação da SAC com o HGVF
Uma característica especial da SAC é
possuir a sede dentro de um hospital
público. Essa proximidade com o HGVF,
referência em pediatria, é positiva, uma vez
que as pessoas procuram hospitais e postos
de saúde e não ONGs, em primeira
instância.
Por outro lado, é vital estabelecer uma
boa relação com os funcionários e a direção
do hospital, sob pena de gerar conflitos de
difícil solução. Hoje, essa relação é
informal. Em entrevista com a atual direção,
verificou-se que ainda estão sendo estudadas
normas que regulem a convivência entre a
SAC e o HGVF, cuja diretora entende que
cabe à Fundação Municipal de Saúde de
Niterói a iniciativa para definição dessas
normas.
Os funcionários não têm muitas
informações sobre a atuação dos voluntários
da SAC, mas a consideram positiva para o
hospital, embora haja muito receio de uma
participação mais ativa, provavelmente por
implicações administrativas. São necessárias
definições dos papéis de cada uma das
entidades e formalização escrita dessa
parceria.
Um trabalho de grupo interprofissional,
que incluísse tanto funcionários do HGVF
como participantes da SAC, com reuniões
orientadas por psicólogo mediador, talvez
fosse um caminho para uma integração
positiva dos dois ambientes.
A atual direção do HGVF entende que as
médicas devem dar 20 horas semanais de
trabalho ao hospital, estando então liberadas
para atuação na SAC. Em relação às
atividades da entidade no HGVF, ela
considera que a definição dos papéis de
ambos é prioritária. Até então, só houve
“conversas”. A direção vê a SAC como uma
instituição privada, enquanto o hospital é
público. Apesar de considerar que ela
contribui muito para complementar a
atuação do hospital, vê a localização de sua
sede dentro do hospital com reservas, pois
acredita na possibilidade do surgimento de
dificuldades se ela, eventualmente,
estabelecer convênios particulares com
outras entidades. No entanto, a SAC tem
repetidamente enfatizado que não buscará a
remuneração de seus serviços.
A atual direção do HGVF espera que a
SAC tenha uma estrutura própria autônoma
e separada e não vê possibilidade de dar
ajuda financeira nem ceder funcionários. É
também favorável à celebração de um
convênio com a Fundação Municipal de
Saúde, em que o hospital ofereça um número
determinado de atendimentos de
ecocardiograma ou eletrocardiograma, por
exemplo.
39

Com a inauguração da nova sede, estão
sendo disponibilizados novos consultórios,
adequados para os programas médico e
odontológico, bem como salas que atenderão
a todos os outros programas da SAC. As
novas instalações se destacarão e destoarão
em relação aos ambientes do HGVF, que
carecem de atualização e têm manutenção
precária, o que também pode gerar áreas de
atrito.
Na situação atual, com a sede localizada
em terreno cujo acesso se dá pelo ambiente
do hospital, o HGVF se constitui no mais
importante stakeholder da SAC. A adequada
condução desse relacionamento no futuro
será essencial para o sucesso da SAC. Além
disso, é necessária uma contínua atualização
das relações da SAC com os funcionários do
HGVF, que devem ser convencidos dos
aspectos positivos do trabalho ali realizado,
informados das atividades e dos benefícios
trazidos aos pacientes e convidados a
participar das atividades, a fim de tê-los
como colaboradores ativos, se não dentro, ao
menos fora da SAC, como força de apoio.
Nas entrevistas realizadas, a equipe do
Latec/UFF percebeu que essas questões
estão sendo tratadas pela SAC com a devida
importância. A opção da entidade foi a de
desenvolver suas ações dentro de um
hospital público e em parceria com os seus
profissionais de saúde e administrativos. É
um desafio gerencial.
Um outro aspecto que chama a atenção
na relação entre a SAC e o HGVF é a
questão de como devem interagir as políticas
públicas e as iniciativas a ela
complementares. Muitas ONGs de atuação
recente devem passar a ser consideradas e
contempladas quando da formulação de
políticas públicas, pois são iniciativas que
ampliam e aprimoram o atendimento à
população em situação de risco social.
As experiências de outras ONGs
O objetivo dessa atividade do trabalho foi
conhecer as escolhas ou opções
“estratégicas” de outras ONGs
bem-sucedidas que pudessem servir de
marcos referenciais ou benchmarks e
também alguns dos processos/procedimentos
por elas implementados. Embora bem
diferentes da SAC na sua missão e forma de
atuação, as experiências vividas pelas
equipes da Casa Ronald McDonald – ligada
à Associação de Apoio à Criança com
Neoplasia (AACN-RJ) – e do Renascer
puderam efetivamente suscitar
considerações e avaliações por parte das
equipes do Latec/UFF e da SAC em relação
aos desafios enfrentados.
Renascer
No caso do Renascer, alguns fatores
críticos de sucesso podem ser ressaltados:
a) Busca permanente de credibilidade e de
transparência nas suas atividades. Isso é
estimulado por incentivo a visitas, acesso
40

às informações de todo tipo
(especialmente sobre origem e aplicação
de recursos), auditoria externa (quando
possível) e variado material de
divulgação (folhetos, book com fotos,
documentação de casos, cartas das mães
e vídeos).
b) Definição clara do foco do trabalho, já
que é inviável atender a todos os que têm
necessidade do apoio prestado pela ONG.
c) Busca ativa de doadores de fundos e de
alimentos e remédios. Há um grupo
especificamente dedicado a esse trabalho.
É enfatizada a busca de sócios
voluntários (doação em dinheiro) e de
padrinhos/madrinhas (doação de
alimentos e remédios). Para angariar
fundos, são realizadas palestras em
bancos, escolas, no Rotary e em outras
instituições. Cada família beneficiada
tem uma pasta exclusiva, com
documentos onde são discriminadas as
doações e também confirmados, por meio
de assinatura, os efetivos recebimentos,
pela família (Anexo 5).
Casa Ronald McDonald
Na Casa Ronald McDonald (CRM), os
aspectos relevantes dizem respeito à
organização (prepara-se para certificar-se pela
ISO 9000) e à forma como é administrada a
questão do voluntariado (Anexo 6):
a) Uma forma de se ter voluntários como
sócios contribuintes é usar a experiência
da CRM, onde existe um cadastro de
sócios contribuintes que recebem
periodicamente por mala direta um boleto
bancário sem valor. A média mensal das
contribuições está entre R$ 13 e R$ 14.
Há sete mil pessoas cadastradas e cerca
de quatro mil contribuições regulares.
A captação de sócios é feita em eventos
como bingos, serestas, bailes e festas de
“outros”. Também se dá através de
palestras sobre câncer infantil em escolas
particulares de ensino médio e empresas.
Em seguida, durante algum tempo,
monta-se na escola ou empresa um
estande de vendas de artigos com a
marca, distribuem-se folhetos
informativos e faz-se o cadastro de
pessoas interessadas em contribuir. O
boleto bancário só é enviado a quem
estiver previamente cadastrado.
b) Quanto ao voluntariado de serviços, não é
exigida nenhuma profissionalização, tendo
em vista o tipo de trabalho realizado. Os
voluntários trabalham em turnos semanais
de quatro horas de duração e com as
seguintes características:
• há um contrato de experiência em que a
entidade e o voluntário se avaliam após
um determinado período de trabalho;
• a vinculação com a reputação do
McDonald’s gera solidez e credibilidade
41

(há uma lista de espera de 200
candidatos, que chegam a aguardar um
ano para serem chamados); e
• os benefícios para o voluntário são:
– facilidade de comunicar seu trabalho, que
é imediatamente reconhecido e
legitimado; e
– condições favoráveis para desenvolver
seu trabalho (bom ambiente, treinamento,
organização), o que tem resultado em
uma baixa rotatividade (10%).
c) Outro aspecto interessante são as ações
em prol da causa do câncer infantil
realizadas pelas organizações
(AACN-RJ, CRM, Instituto Ronald
McDonald e Casa de Apoio):
• mobilização da comunidade;
• gestão das casas de apoio, programas
suplementares e relações intersetoriais;
• avaliação de resultados e das
necessidades comunitárias; e
• replicação das experiências
bem-sucedidas.
d) São também interessantes as questões
relativas à prevenção. Seguindo uma
tendência em muitos países onde atua,
em 1999 o McDonald’s criou o Instituto
Ronald McDonald, que tem como missão
atuar para a redução da taxa de
mortalidade do câncer infantil no Brasil,
por meio das seguintes ações:
• conscientização quanto ao diagnóstico
precoce;
• pesquisa e disponibilização de dados
sobre a doença;
• mobilização de novos voluntários; e
• criação sistemática de um esquema de
arrecadação que vá além das
contribuições obtidas pelas campanhas
com o McDonald’s.
A questão da liderança
Ao se avaliar a proposta da SAC, ficou
claro o perfil de empreendedora social de
sua presidente e o papel determinante desse
perfil para a replicação de experiências
semelhantes. Assim sendo, procedeu-se a
uma pesquisa bibliográfica para destacar as
características psicológicas e atitudinais
típicas de pessoas com o perfil de
empreendedor e de empreendedor social.
O empreendedor precisa ter, além das
características de um bom administrador,
que são planejar, organizar, dirigir e
controlar, outras características que tornem
possível que de uma simples idéia surja um
empreendimento inovador. Como o
empreendedor gerou o negócio/
empreendimento a partir de uma idéia sua,
ele conhece a fundo em que área atua,
considerando-se que para isso também teve
que empenhar algum tempo e experiência
pessoal. Como é visionário, planeja
comumente a partir de visões de futuro.
42

O empreendedor possui qualidades como
a de ser um excelente identificador de
oportunidades, podendo tornar-se
exageradamente oportunista. Além disso,
tem iniciativa para criar, sendo bastante
criativo ao trabalhar com os recursos
disponíveis, e é um apaixonado pela causa,
assumindo riscos, o que requer ousadia e
perseverança, mesmo diante de fracassos.
Embora possa parecer que só pessoas
com habilidades inatas se enquadrem nesse
perfil, é possível também aprender hábitos e
mudar atitudes, desde que se tome essa
decisão pessoalmente e se esteja motivado
para tal.
Do material pesquisado, as principais
características do empreendedor são: visão,
concretização de idéias, curiosidade,
perseverança, comprometimento, motivação,
autoconfiança, independência, liderança e
relacionamentos (Anexo 7).
Considera-se que a maioria das
características do empreendedor de negócios
é semelhante à do empreendedor social. Mas
há alguns aspectos, como o retorno
financeiro, que não podem jamais ser o foco
de um empreendedor social, que deve ser
mais flexível quanto às adaptações às
condições para a implantação de sua idéia,
devendo aceitar compor uma equipe à qual
possa delegar funções e na qual possa
confiar, fazendo-a também se apaixonar pela
causa. Essa equipe deve ser capaz de
prosseguir com o empreendimento,
independente de sua presença.
Porque lida com voluntários, o
empreendedor social não pode exigir a
mesma dedicação exclusiva de todos os
colaboradores, pois cada um tem seu grau de
motivação e disponibilidade. Ele deve saber
aproveitar ao máximo o que cada um pode
dar dentro dos limites que disponibiliza.
Uma citação de Gandhi que norteia a
direção da SAC é: “Liderança um dia teve a
ver com força. Hoje tem a ver com
relacionamento com as pessoas. Para se
relacionar bem com as pessoas, é preciso
entender as razões que as levam a ser do
jeito que são. Sem esse entendimento não há
liderança.”
Como referência, são apresentadas a
seguir as características dos líderes da CRM,
conforme relatadas na visita feita àquela
instituição pela equipe do Latec/UFF:
• ter visão e saber compartilhá-la;
• atendimento e captação de recursos;
• formação técnica para controle e
planejamento;
• liderança: harmonização de conflitos e
moderação;
• transparência;
• disciplina nas atribuições e na conduta; e
• não parar de sonhar.
É importante ressaltar, neste trabalho, que
todas as providências anteriormente
43

descritas, relativas ao terreno do hospital,
foram tomadas pelas dirigentes da SAC.
Para outros futuros empreendedores sociais,
fica aqui demonstrada a variedade das
atividades exigidas para a implantação de
uma ONG e a relevância do efetivo
compromisso e disposição do empreendedor
para também se ocupar com aspectos desse
tipo. E tudo isso sem contar com a
realização da “atividade-fim” imposta pela
missão da organização.
O trabalho em rede para resgate da
cidadania
Um dos componentes da missão da SAC
é o resgate da cidadania. Quando se verifica
a dimensão desse problema no Brasil,
percebe-se a necessidade de que a SAC
promova relações intersetoriais, de modo a
atuar em rede com outras organizações que
têm como foco o atendimento à criança e às
famílias carentes, como o Renascer. Nesse
sentido, de acordo com as palavras da
própria presidente da SAC, seria importante
que houvesse uma outra organização que
distribuísse cestas básicas e/ou
vales-transporte para os pacientes e seus
responsáveis.
A necessidade de se ter esse tipo de apoio
foi verificada pela equipe do Latec/UFF em
entrevistas com os responsáveis pelos
pacientes quando avaliou a participação
destes nas atividades oferecidas pela SAC.
Cerca de 88% dos entrevistados
participam apenas às vezes das atividades
oferecidas pela SAC nos dias das consultas.
Mesmo avaliando esses grupos como bons e
confirmando que trazem benefícios para
eles, as pessoas indicaram várias
dificuldades que impedem maior
participação, como a distância, o tempo
disponível e o custo elevado da condução.
Calcula-se que, se tivessem também
benefícios sociais, além dos psicológicos, e
não pagassem o transporte, os entrevistados
aumentariam substancialmente sua
participação.
Sugestões para os programas da SAC
Apresentam-se, a seguir, sugestões
específicas para os programas em
desenvolvimento na SAC.
a) Programa Amigos de Coração
• Espaço adequado – Durante o estudo, um
dos itens identificados; foi a falta de
espaço adequado para as diversas
atividades a que se propõe o programa.
Isso passará a ser sanado com a
inauguração da sede própria da SAC,
onde estão previstos os diversos
ambientes para atender a esse projeto.
• Material para os trabalhos de apoio
psicossocial – Mesmo que muitos
trabalhos tenham fins informativos, o
objetivo seria alcançado de forma mais
ampla se houvesse material didático/
44

informativo que pudesse inclusive ser
distribuído aos responsáveis. As
vivências de troca nos grupos de mães
precisam de um lugar acolhedor e
confortável, pois o atual é muito carente
(cadeiras de crianças e pouco espaço).
Isso também estará sendo resolvido com
a nova sede.
• Material para recreação e grupos de
terapia ocupacional – Embora muito se
possa realizar com material de sucata,
há necessidade de acondicionamento
dos mesmos e também de outros
materiais e instrumentos
complementares.
• Voluntários com treinamento – Com a
disponibilidade de um espaço de
trabalho adequado em todos os horários
e com o funcionamento da nova sede,
prevêem-se grupos e atendimentos que
não estejam reduzidos aos atuais
horários de 2ª, 4ª e 6ª feiras à tarde, para
não deixar a sede ociosa, atendendo-se a
um maior número possível de crianças
cardiopatas. Os voluntários não
precisam de formação específica, mas
sim de treinamento e informação para
atender às necessidades do público. Esse
treinamento deve estar baseado numa
sistematização dos grupos de mães,
como, por exemplo, temas e conteúdos a
serem abordados, como criar um clima
favorável à troca de vivências etc. Para
os grupos de recreação e terapia
ocupacional, as atividades a serem
sugeridas devem ser esquematizadas,
criando-se um programa variado e
estimulante para que se possa incentivar
o retorno e a freqüência mais assídua.
b) Programa de Atendimento à Criança
Cardiopata
• Criar uma rotina de entrevista
psicossocial para fichamento de cada
caso, devendo abranger, além de dados
pessoais e médicos, as necessidades
socioeconômicas de alimento, escola,
transporte e medicamentos. Deve haver
acompanhamento de freqüência às
consultas e aos grupos de mães/crianças,
de recebimento de auxílios e de
encaminhamentos necessários.
• Prover recursos, via doação e parcerias,
para atender às necessidades do programa
em conjunto com a coordenação
administrativa.
• Divulgar o programa para atrair
voluntários e doadores, via Programa de
Ação Voluntária da SAC.
c) Programa Odontológico
• Com a nova sede, a implementção do
consultório dentário permitirá um
atendimento adequado.
• Há necessidade de captação de recursos
para o efetivo tratamento dos pacientes.
45

• Voluntários, nesse caso, só com formação
específica. Talvez seja possível algum
convênio com faculdades de odontologia
em que alunos já em períodos finais de
formação possam prestar atendimento sob a
supervisão de profissional da área.
d) Programa de Ação Voluntária
• Como este programa atende a todos os
outros mencionados, deve ser preparado
para as necessidades que se ampliarão
bastante com o funcionamento das
atividades na nova sede.
• Há necessidade de sistematização para
uma efetiva divulgação, visando à adesão
de voluntários e também de doadores. Tal
procedimento deve ser constante e
realizado por meio de impressos,
palestras e outros eventos em escolas,
clubes e outras associações. Manter uma
home page sempre atualizada e atraente
também é um bom veículo,
principalmente se possibilitar o
cadastramento de interessados no
voluntariado ou em doação.
• É interessante diversificar o tipo de
colaboração, que pode ser:
– voluntário especializado;
– voluntário sem especialização;
– sócio-contribuinte, que faria
contribuições periódicas e espontâneas; e
– sócio-padrinho, que se responsabilizaria
por um tempo preestabelecido para
doação de bolsas alimentares, auxílio
para transporte ou bolsa de
medicamentos.
• Sistematização da seleção e treinamento
dos voluntários:
– recrutamento – inscrição após alguma
divulgação, visita ou internet;
– seleção por meio de entrevista;
– informação do serviço prestado pela SAC;
– treinamento/estágio de observação nas
diversas áreas;
– indicação da área em que atuará o
voluntário; e
– período de experiência.
• Convênios com faculdades para recrutar
voluntários-estagiários com supervisão
(médicos, dentistas, psicólogos).
e) Programa de Atendimento Médico
Assistido
• A questão relativa aos ambulatórios/
consultórios mais adequados está sendo
resolvida com a nova sede da SAC.
• O aumento de horários disponíveis para
atendimento acarretará também maior
demanda de profissionais médicos
voluntários para não deixar as instalações
ociosas. Nesse caso, também é possível,
como no atendimento odontológico, fazer
convênios com faculdades para que
alunos/acadêmicos possam ser
voluntários sob supervisão.
46

• O acesso aos exames de ECG e EcoCG
parece ser essencial ao diagnóstico
precoce de problemas cardíacos e
também para a intervenção rápida e
adequada para que não haja maiores
danos físicos, prevenindo-se intervenções
e gastos hospitalares maiores no futuro.
Na situação atual, a SAC depende
unicamente da aparelhagem do HGVF, o
que representa um fator de risco, pois se
trata de um hospital público, que está
sujeito a mudanças de direção periódicas
que nem sempre estará de acordo com os
objetivos da SAC, podendo não
disponibilizar o uso dos aparelhos para
pacientes que não sejam exclusivamente
do hospital. Além disso, corre-se o risco
de esses aparelhos sofrerem avarias, que
não são corrigidas rapidamente no
serviço público devido à falta de verba,
entre outros aspectos.
f) Coordenação Administrativa
• Uma das principais tarefas ainda a
realizar é a captação de recursos
humanos e financeiros:
– voluntários para doação de serviço;
– voluntários contribuintes com
mensalidades;
– voluntários contribuintes com doações de
alimentos, medicamentos, auxílio de
transporte e outros materiais;
– parcerias para troca de
serviços/colaboração, como, por
exemplo, de custeio dos exames ECG e
EcoCG, de auxílio ou passe livre para
transporte, de encaminhamento para
emprego de pais/mães sem recursos e de
auxílio de cestas básicas para famílias de
baixíssima renda;
– convênios com postos de saúde/hospitais
do município e arredores para facilitação
dos encaminhamentos; e
– divulgação/marketing das atividades da
SAC, como informativos, palestras,
impressos, eventos, página na internet,
com a finalidade de captar recursos de
todos os tipos.
• Relação com o HGVF:
– estabelecimento de convênio formal, no
qual se definam bem os papéis de cada
um dos parceiros para que não haja
surpresas repentinas, como:
· a direção do HGVF, não concordando
com as atividades da SAC, proibir a
passagem tanto dos pacientes quanto dos
voluntários, devido ao fato de a sede
estar localizada em terreno com acesso
pelo hospital;
· a atuação das médicas que são funcionárias
públicas lotadas no HGVF, pois a direção
pode, se assim desejar, transferi-las para
outro hospital e impedir o acesso das
mesmas à sede (a atual direção já se referiu
ao problema da carga horária que elas
devem dar no HGVF, e que não poderá
coincidir com as atividades na SAC);
47

· impedimento no acesso aos exames
complementares de ECG e EcoCG por
danos na aparelhagem ou não
concordância com o projeto da SAC, o
que pode impedir ou provocar demora no
diagnóstico precoce; e
– realização de um programa de divulgação
e interação com todos os funcionários do
HGVF para torná-los o mais favorável
possível aos programas da SAC, o que é
importante principalmente quando das
mudanças de direção do hospital.
• Aprimorar os instrumentos contábeis da
SAC, que, como mencionado
anteriormente, está em processo de
mudança da firma que realiza toda a sua
contabilidade, o que permitirá o
desenvolvimento de indicadores
econômico-financeiros. Os três
instrumentos contábeis já apurados pela
SAC são o demonstrativo de resultados, o
balanço patrimonial e o balancete
analítico, que atendem aos requisitos para
que se tenha um planejamento financeiro,
conforme preconiza a Ashoka. A
avaliação desses demonstrativos pela
equipe do Latec/UFF levantou as
seguintes questões:
– a transparência nas atividades da SAC
deverá ser aumentada a curto prazo,
porque ela passará a ser auditada; e
– a inexistência de um orçamento na SAC
inviabilizava o levantamento dos
investimentos necessários à sua operação
e desenvolvimento. Para contornar esse
problema, a consultoria sugeriu que
fossem usados demonstrativos
financeiros passados e perspectivas
futuras de custos e receitas, para a
elaboração de um orçamento anual para
2001, em base mensal, a partir de junho
de 2001. A partir dessa constatação, a
SAC preparou também uma proposta
orçamentária para o primeiro semestre de
2002, que contempla o efetivo
funcionamento de seu Centro de
Cardiologia Pediátrica.
As possibilidades de reprodução do
empreendimento SAC
O fator primordial para a reprodução de
iniciativas como a da SAC é a ampla
divulgação dessa experiência em instituições
e organizações ligadas à saúde da criança. A
divulgação contribui também para
sensibilizar stakeholders doadores,
financiadores e voluntários no apoio direto
ou indireto à “causa” e, no caso da FR, para
ajudar ainda na conscientização sobre a
importância da prevenção da doença por
meio de campanhas de esclarecimento e
pela disponibilização do antibiótico
apropriado.
Outra questão diz respeito à possibilidade
de criar empreendedores sociais. Embora
muitas características sejam inatas, o grau de
motivação faz com que muitas pessoas
superem suas limitações, quer de forma
autodidata, quer por meio de treinamentos
48

específicos, e outras complementem as
habilidades necessárias ao desenvolvimento
do trabalho. O aperfeiçoamento tem sido
uma tônica dos responsáveis pela criação da
SAC.
Considerando-se a questão da aderência
ao tratamento da FR, podem surgir
iniciativas de caráter mais simples do que a
proposta da SAC, a exemplo do caso da
ONG Solidariedade, na Baixada Fluminense,
que busca a aderência ao tratamento da
tuberculose, ofertando cestas básicas aos
pacientes que comprovem estar em dia com
a medicação associada ao tratamento. Como
características fundamentais para as pessoas
que queiram desenvolver uma proposta
semelhante à da SAC podem ser
considerados três fatores principais:
• motivação: constatação de que alguma
coisa precisa ser feita para minorar o
sofrimento das crianças cardiopatas de
famílias de baixa renda;
• liderança: os líderes desse processo
precisam ter ou buscar a pessoa que tenha
o perfil de empreendedor social para que
possam ser superadas as barreiras que
surgem no decorrer da implantação da
iniciativa; e
• voluntariado: outro aspecto importante é
a capacidade de atrair e manter
voluntários que sejam seduzidos pelo
ideal e pelos valores da proposta, pois da
união e do crescimento desse grupo
depende o processo de expansão e
consolidação da iniciativa, que tende a se
estruturar como uma ONG.
Ao se avaliar a evolução da SAC,
torna-se nítida a importância desses três
fatores – motivação, empreendedorismo
social e voluntariado – como requisitos
mínimos para a replicação da experiência,
uma vez que os demais fatores
subordinam-se a eles.
49

PA RT E 4 C ON C LUSÕES E RECOMENDAÇÕES

CONCLUSÕES
Acompanhar a trajetória da SAC,
buscando contribuir para aprimorar sua
gestão, foi uma experiência enriquecedora
para todos os parceiros envolvidos nesse
trabalho. A iniciativa que redundou na
criação da SAC mostra como a indignação
com determinada situação pode ser
canalizada para a construção, com muita
criatividade, de alternativas viáveis para
enfrentar o problema.
As principais conclusões deste trabalho
são de que, para a replicação de um projeto
semelhante ao da SAC, é fundamental que se
tenha no grupo inicial pelo menos uma
pessoa com as inúmeras características e
habilidades do empreendedor social e que se
consiga agregar e manter motivados
voluntários que incorporem os ideais do
grupo ou da pessoa responsável pela
iniciativa.
A avaliação dos aspectos médicos das
cardiopatias infantis mostra a importância de
iniciativas como a da SAC, não só do ponto de
vista humanitário, reduzindo o número de
óbitos e melhorando a qualidade de vida dos
pacientes, mas também o econômico, uma vez
que o custo da prevenção e do tratamento
continuado das crianças é significativamente
menor que o do número de cirurgias
decorrentes de falta de aderência ao
tratamento, como no caso da FR, ou de
complicações causadas pela falta de tratamento
odontológico especializado. No caso da FR, a
atuação da SAC aumentou a aderência ao
tratamento, reduziu as internações de casos
com forma leve de FR e possibilitou a
avaliação precoce de novos casos com o
ecocardiograma. A atuação da SAC contribui
para baixar o número de cirurgias e melhorar a
qualidade de vida das crianças.
O apoio e a disponibilização de recursos
financeiros de entidades de peso e estáveis,
como o BNDES, são de primordial
importância para que iniciativas como a da
SAC possam se estabelecer e tenham
garantidas as condições mínimas adequadas
para poderem atingir com sucesso as metas
às quais se propõem.
A missão da SAC é abrangente:
“restabelecer a saúde e a cidadania da
criança cardiopata por meio de um
atendimento integral e integrado”. Essa
abrangência é necessária face à problemática
da população de baixa renda com crianças
cardiopatas. O restabelecimento da saúde
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