3. Prólogo
Las personas con degeneración macular (MD) deben adaptarse a ciertos
cambios para seguir disfrutando de la vida en toda su plenitud. Este folleto
describe la forma para lograrlo.
Es muy probable que después de La mejor forma de luchar contra
desarrollar la degeneración las limitaciones que genera la MD
macular no pueda hacer tantas son las siguientes:
cosas como las que disfrutaba
anteriormente. Cualquier actividad n Aprender lo más posible sobre la
que requiere del uso de la vista, como enfermedad.
leer, hacer jardinería, ir al cine o
practicar deportes, puede resultar n Investigar los diferentes recursos
demasiado difícil. que están disponibles para que
usted y sus seres queridos puedan
Asimismo, la disminución de la enfrentar la MD y sus efectos.
vista hace que se sienta renuente a
mostrarse en público. Esto puede Leer este folleto es una forma
deberse al miedo de no poder leer positiva para que la MD no le quite
los carteles o a la preocupación de las ganas de disfrutar de la vida.
tropezar con algo accidentalmente.
Este cambio indeseado puede
ser el motivo de su aislamiento e
incomunicación con la vida.
La Vida con Degeneración Macular
7. Introducción
La degeneración macular (MD)
es una enfermedad ocular común
entre la gente de la tercera edad.
Sigue siendo la principal causa de
pérdida de la visión irreversible entre
las personas mayores de 65 años.
Alrededor de 1.8 millones de
norteamericanos de 40 años o
más padecen MD avanzada. Otros
7.3 millones de personas con MD Degeneración Macular proporciona
intermedia enfrentan un alto riesgo información acerca de:
de pérdida de la visión. El gobierno
calcula que para el año 2020, 2.9 n La naturaleza de la enfermedad
millones de personas padecerán (MD seca y húmeda)
MD avanzada.
n El efecto que tiene la MD sobre la
Debido a que, generalmente, la visión
degeneración macular está relacionada
con la edad, sus síntomas se superponen n Diagnósticos y opciones para el
con los cambios normales de la visión a tratamiento
medida que envejecemos.
n Recursos para que los pacientes
Para ayudarle a enfrentar la MD de puedan enfrentar satisfactoriamente
la mejor manera posible, La Vida con los desafíos que presenta la MD
La Vida con Degeneración Macular
8. Degeneración
Macular
La MD causa el deterioro de la mácula, el área central de la retina del ojo. La
mácula, que es fina como el papel, procesa una visión “en línea recta” clara y nítida.
La MD causa el deterioro de la tratamiento de esta afección que
mácula, el área central de la retina causa ceguera.
del ojo. La visión clara y nítida “en
línea recta” se procesa a través de La MD Seca y Húmeda
las células sensibles a la luz de la
mácula. La mácula también permite Existen dos formas de MD: una
que podamos ver claramente los seca y otra húmeda.
detalles finos, como cuando leemos
o reconocemos rostros faciales. Es posible que una persona sufra
También juega un papel importante de ambas formas de MD. La MD
al ayudarnos a ver las cosas a color. puede afectar a uno o a ambos
Su deterioro causa el desarrollo de ojos. La enfermedad también puede
puntos ciegos y una visión borrosa progresar lenta o rápidamente.
o distorsionada.
La MD seca puede avanzar y
Cuando se deteriora la mácula, causar la pérdida de la visión sin
muchas actividades diarias tales llegar a ser húmeda. Sin embargo,
como conducir un automóvil y leer durante la etapa inicial, la MD seca
se vuelven cada vez más difíciles. puede repentinamente cambiarse a la
Desafortunadamente, se conoce forma húmeda de la enfermedad.
muy poco acerca de las causas y el
La Vida con Degeneración Macular
9. Degeneración Macular Seca pacientes con MD seca pueden notar
una mayor dificultad para reconocer
La degeneración macular seca es el rostros faciales, o la necesidad de
tipo de degeneración macular más iluminación adicional para realizar
común, y afecta a aproximadamente tareas tales como leer o coser.
entre el 85 y el 90 por ciento de
las personas que padecen esta La forma seca de la MD tiene
enfermedad. Por lo general, ambos tres etapas: inicial, intermedia y
ojos resultan afectados por la MD, avanzada. El riesgo de desarrollar
aunque puede que pierda la visión la MD seca avanzada o de sufrir un
en un ojo y que el otro no sufra progreso de la MD seca a la húmeda
alteraciones. se incrementa a medida que aumenta
la cantidad o el tamaño de los
En la degeneración macular seca, drusen. La MD seca puede avanzar
las células de la mácula comienzan y causar la pérdida de la visión sin
a deteriorarse lentamente, causando llegar a ser húmeda.
depósitos de un material amarillento
denominado drusen que comienzan Las tres etapas de la forma seca de
a formarse debajo de la retina. En un la MD son:
principio, puede que no se advierta
un cambio en la visión. No obstante, n Inicial: No hay pérdida de la visión
a medida que la cantidad y el tamaño ni síntomas en esta etapa.
de los drusen incrementa, se produce
una pérdida gradual de la visión n Intermedia: Algunas personas
central o “en línea recta.” Con el pueden necesitar una luz adicional
tiempo, se produce lo que la mayoría para tareas como la lectura. Puede
de los pacientes describen como aparecer un punto borroso en el
“puntos ciegos.” centro del campo visual.
Desde el comienzo, la forma seca n Avanzada: Aparece un punto
de la MD causa una visión borrosa borroso grande en el centro
leve. El centro de la visión se del campo visual y éste puede
vuelve en particular borroso y esta agrandarse y oscurecerse hasta
región crece cada vez más a medida causar, con el tiempo, la pérdida
que progresa la enfermedad. Los total de la visión central.
La Vida con Degeneración Macular
10. Degeneración Macular En la MD húmeda, las líneas
Húmeda rectas pueden parecer onduladas
y puede perderse rápidamente
La forma seca de la enfermedad la visión central. La visión “en
antecede a la MD húmeda. A medida línea recta” (central) puede
que la forma seca se agrava, algunas distorsionarse o perderse en su
personas experimentan el crecimiento totalidad en poco tiempo, a veces al
de vasos sanguíneos anormales detrás cabo de unos días. La degeneración
de la mácula. Estos vasos son frágiles macular húmeda representa
y se produce un derrame de líquido aproximadamente el 10 por ciento
y sangre (de ahí la degeneración de los casos de MD, pero produce
macular “húmeda”), causando un el 90 por ciento de los casos de
daño acelerado a la mácula. ceguera legal. Todos los casos de
MD húmeda se consideran una
forma avanzada de la enfermedad.
La Vida con Degeneración Macular
11. Reconociendo los
Síntomas de la MD
Tanto la MD seca como la húmeda no causan dolor. El síntoma inicial más
común de la MD seca es la visión borrosa. Debido a que en la mácula la cantidad
de células que pueden funcionar disminuye, las personas podrán ver los detalles
con menor claridad cuando se encuentren frente a ellos, como por ejemplo,
rostros faciales o palabras de un libro. Esta visión borrosa desaparecerá con
frecuencia cuando la luz sea más intensa. Si la pérdida de las células sensibles a
la luz es cada vez mayor, puede que las personas vean un punto ciego pequeño,
pero que crecerá en el medio de su campo visual.
Un síntoma inicial común de la n Defecto del campo visual: Los
MD húmeda es ver las líneas rectas detalles de alguna parte del campo
torcidas. Esto se produce cuando visual, en este caso el centro, están
el líquido de los vasos sanguíneos distorsionados o no aparecen. A
con derrames se acumula y empuja medida que la enfermedad progresa,
la mácula, distorsionando la visión. el centro del campo visual del
En la MD húmeda también puede paciente puede tener un efecto
aparecer un punto ciego pequeño y similar a una mancha. Esto causa
causar la pérdida de la visión central problemas para leer, conducir
de una persona. un automóvil, mirar televisión y
reconocer rostros faciales.
La MD causa los siguientes
problemas en la vida diaria de una n Sensibilidad al contraste: Se vuelve
persona: más difícil distinguir las texturas
y los cambios sutiles del entorno.
La Vida con Degeneración Macular
12. La incapacidad para distinguir a otra menos iluminada, o al
contrastes y texturas leves sobre la conducir o caminar cuando baja el
acera puede causarle dificultad para sol. El problema puede agravarse con
caminar e incluso impedirle que vea el resplandor. Por ejemplo, un rayo
las escaleras. Puede tener dificultad brillante de luz solar que ingresa
para diferenciar un color de otro, a través de una ventana puede
con una tonalidad similar cuando se “oscurecer” todo lo que no ilumina
encuentran uno al lado del otro. el resplandor.
Tolerancia deficiente a los niveles
n n Necesidad de niveles de luz más
cambiantes de la luz: Se puede elevados: Puede necesitarse una luz
dificultar la visión al trasladarse más intensa para leer, cocinar y
desde una habitación bien iluminada realizar las tareas de la vida diaria.
La Vida con Degeneración Macular
13. Detección de la MD
Cuando un paciente visita al especialista de la vista, el primer examen que se
realiza consiste en observar una rejilla de Amsler (figura 1). Esta rejilla está compuesta
por líneas como las que se encuentran en un tablero de ajedrez, con un gran punto
negro en el centro. Para la persona que sufre de MD, las líneas pueden parecer
onduladas o pueden desaparecer por completo al mirar fijamente el punto negro.
Figura 1 | Rejilla de Amsler . n Examen de Ojo Dilatado: Para
(Amsler grid)
observar la parte posterior de la
retina, el especialista de la vista
colocará gotas oftálmicas en los
ojos del paciente para dilatar las
pupilas. La dilatación de las pupilas
permite observar la retina con
mayor facilidad y determinar si
existe daño alguno.
n Fundoscopía: Durante una
fundoscopía, también conocida
como oftalmoscopía, se proyecta un
rayo de luz desde un oftalmoscopio
dentro del globo ocular para
Un examen ocular completo le observar la retina, la coroide, los
permite al oftalmólogo detectar la vasos sanguíneos y el disco óptico.
degeneración macular. El examen
puede incluir:
La Vida con Degeneración Macular
14. n Examen de Agudeza Visual: Factores de Riesgo .
También conocido como examen de la MD
de cuadro visual, este examen
mide la claridad de la visión desde Según los estudios realizados,
diferentes distancias. existen varios factores de riesgo
que pueden contribuir para que un
Tonometría: Es un examen que mide
n paciente desarrolle la MD. Fumar
la presión ocular. Se pueden aplicar cigarrillos puede provocar la MD y
gotas adormecedoras en los ojos para es la causa más evitable.
realizar esta clase de examen.
Otros factores incluyen:
Angiofluoresceingrafía: Este examen
n
solamente se lleva a cabo si existe una n Género: Las mujeres son más
posible evidencia de la MD húmeda. propensas a desarrollar la MD que
Se inyecta un líquido de contraste los hombres.
especial en el brazo y se toman
fotografías a medida que el líquido n Genética: El riesgo de desarrollar
de contraste pasa por los vasos la MD incrementa si existen
sanguíneos en la retina. El líquido de antecedentes familiares.
contraste le permite al especialista
de la vista identificar todos los vasos n Obesidad: Según los estudios
sanguíneos con derrames. realizados, existe una conexión
entre las personas obesas y la
progresión de la MD desde las
etapas iniciales e intermedias a la
MD avanzada.
n Raza: La población caucásica es
más propensa a perder la visión
debido a la MD que otras razas.
La Vida con Degeneración Macular
15. Opciones de Tratamiento para la
MD Seca y Húmeda
Tratamiento de la MD Seca
No existe un tratamiento específico para la MD seca. De acuerdo al Estudio
de la Enfermedad Ocular Relacionada con la Edad (AREDS, por sus siglas en
inglés) del National Eye Institute, la ingestión de una combinación específica de
antioxidantes y zinc en dosis elevadas puede reducir o prevenir que la degeneración
macular intermedia relacionada con la edad progrese a un estado más avanzado.
Las dosis elevadas de antioxidantes prevención que beneficia a aquellas
y zinc en la fórmula AREDS no personas que corren el riesgo de
están incluidas en una dieta o un desarrollar la MD avanzada.
complejo multivitamínico normales.
Para aquellas personas que no ¿Quiénes deben tomar la fórmula
sufren de MD, las dietas ricas en AREDS?
vegetales de hojas verdes pueden
ayudar a reducir el riesgo de No es necesario que las personas
contraer la MD. que padecen una etapa inicial de
MD tomen la fórmula AREDS. No
Recomendaciones para los obstante, si usted observa cambios
Pacientes con AREDS importantes en la visión antes de
la próxima visita al oftalmólogo,
Se debe tener en cuenta que la debería informar acerca de estos
fórmula AREDS no restituye la cambios en forma inmediata. Cuanto
visión perdida y no es una cura para antes se detecten los signos de que la
la MD, sino que es una medida de enfermedad se está agravando, mayor
La Vida con Degeneración Macular
16. es la posibilidad de lograr un buen Tratamiento de .
tratamiento (Tabla 1). la MD Húmeda
Los pacientes deben tener en cuenta La MD húmeda se puede tratar con
que: cirugía láser, terapia fotodinámica
e inyecciones de compuestos que
n La dieta por sí sola no proporciona funcionan para detener el crecimiento
los mismos niveles altos de de nuevos vasos sanguíneos frágiles (a
antioxidantes y zinc que proporciona menudo, con derrames) dentro del ojo.
la fórmula AREDS. La MD húmeda no tiene cura. Estos
tratamientos pueden reducir el avance
n Un complejo multivitamínico de de la pérdida de la visión, pero los
ingestión diaria no proporciona resultados no están garantizados
por sí solo el mismo nivel alto
de antioxidantes y zinc que Cirugía láser
proporciona la fórmula AREDS.
La cirugía láser es una de las opciones
que existen para el tratamiento de
Tabla 1 | Quiénes Deben Tomar la Formula AREDS
Inicial La formula AREDS no ha demostrado tener efecto
alguno sobre las personas con MD inicial; en esta etapa,
las consultas médicas periódicas son la mejor forma de
defensa contra la enfermedad.
Intermedia Se les recomienda a las personas que sufren de MD
intermedia en uno o ambos ojos tomar la fórmula AREDS,
ya que ésta puede reducir la pérdida de la visión o el
desarrollo de la MD avanzada.
Avanzada Se les recomienda la fórmula AREDS a aquellos pacientes que
padecen MD avanzada en un ojo, ya sea húmeda o seca.
* Nota: Si le han recetado el tratamiento de dosis elevada AREDS, no olvide mencionarle al doctor todas las vitaminas
o medicamentos que está tomando en la actualidad.
10
La Vida con Degeneración Macular
17. la MD húmeda, aunque solamente La verteporfina se activa con la
un pequeño porcentaje de los luz; por lo tanto, el oftalmólogo
pacientes reúnen los requisitos para emitirá una luz de láser dentro del
acceder a dicho tratamiento. En este ojo durante poco más de un minuto.
procedimiento se utiliza un rayo láser Cuando el medicamento se activa,
que destruye los vasos sanguíneos destruye el nuevo vaso sanguíneo
nuevos que son frágiles y tienen al que se ha adherido y retarda la
derrames. La destrucción de estos pérdida de la visión.
vasos sanguíneos debería frenar la
pérdida de la visión, pero también La terapia fotodinámica es indolora,
puede destruir el tejido sano que rodea se puede realizar en 20 minutos en
los vasos sanguíneos con derrames. el consultorio médico y no destruye
los vasos sanguíneos sanos como la
Con la cirugía láser puede que deban cirugía láser. No obstante, puede que
seguirse tratamientos múltiples, debido se necesiten varios tratamientos y que
a que existe un alto riesgo de que surjan los resultados no sean definitivos.
nuevos vasos sanguíneos después de
la cirugía. La cirugía láser puede ser Asimismo, los pacientes en
más efectiva si los vasos sanguíneos tratamiento deben evitar totalmente
con derrames están ubicados lejos de la las luces brillantes o la luz solar
depresión de la retina o del centro de durante los 5 días posteriores a la
la mácula. Los tratamientos múltiples cirugía, ya que cualquier luz intensa
aún no pueden garantizar la detención que entre en contacto con la piel
completa de la pérdida de la visión. puede activar el medicamento.
Terapia fotodinámica Lucentis® y Macugen®
Cuando el paciente se somete a una Hay dos tratamientos
terapia fotodinámica, se le inyecta en el relativamente nuevos disponibles
brazo un medicamento conocido como para los pacientes que sufren de
verteporfina (también denominado degeneración macular húmeda.
Visudyne). El medicamento pasa por
el cuerpo y se adhiere a la superficie Lucentis® es un fragmento de
de los vasos sanguíneos frágiles con anticuerpo que inhibe la actividad
derrames en el ojo. biológica del Factor A de Crecimiento
11
La Vida con Degeneración Macular
18. Endotelial Vascular (VEGF-A, por Los efectos adversos más comunes
sus siglas en inglés), una proteína incluyeron hemorragia de la
que, según se cree, desempeña un membrana que cubre la parte blanca
rol muy importante en la formación del ojo (conjuntiva), dolor ocular,
de los nuevos vasos sanguíneos flotadores, aumento de la presión
anormales con derrames. ocular e inflamación del ojo. Los
efectos secundarios graves tales como
En las pruebas clínicas, Lucentis® endoftalmitis (inflamación grave del
(inyección de ranibizumab) demostró interior del ojo), desprendimiento
ser el primer tratamiento que puede de retina, desgarro de la retina,
preservar la visión de más del 90 presión ocular elevada y catarata
por ciento de los pacientes con MD traumática fueron poco frecuentes y
húmeda cuando se lo aplica en se relacionaron generalmente con la
forma mensual. aplicación de la inyección. También
existe un leve aumento en el riesgo
Lucentis® ha demostrado ser de apoplejía. Los informes sobre
seguro y clínicamente efectivo en las pruebas clínicas indicaron que
tres estudios aleatorios de pacientes aproximadamente el 0.3 por ciento de
con MD en varios centros. El los pacientes sufrieron una apoplejía
medicamento se inyecta en la parte cuando se les suministró una dosis
vítrea del ojo (la sustancia gelatinosa de 0.3 miligramos de Lucentis®, en
transparente que cubre el ojo desde comparación con el 1.2 por ciento
los cristalinos hasta la retina). de los pacientes que recibieron una
dosis de 0.5 miligramos. Además,
En las pruebas clínicas, casi el los pacientes que han sufrido una
95 por ciento de los participantes apoplejía anteriormente tienen mayor
que recibieron una inyección riesgo de que se ésta se repita.
mensual mantuvieron la visión
durante 12 meses en comparación Macugen®
con aproximadamente el 60
por ciento de los pacientes que Macugen® (inyección de pegaptanib
recibieron el tratamiento de control. sódico) puede ayudar a los
Aproximadamente un tercio de los pacientes que presentan la forma
pacientes en estas pruebas mejoraron húmeda de la enfermedad, en tanto
la visión al cabo de 12 meses. que los tratamientos aprobados
12
La Vida con Degeneración Macular
19. anteriormente (terapia fotodinámica y sangrado ocular, hinchazón de los ojos,
fotocoagulación con láser) solamente secreción ocular, irritación o malestar
están aprobados para pacientes que ocular, dolor en los ojos y distinción de
presentan un subtipo de degeneración “puntos” en la visión de una persona.
macular húmeda. Macugen® inhibe
el Factor de Crecimiento Endotelial Los pacientes con diagnóstico
Vascular (VEGF, por sus sigla en de degeneración macular deben
inglés), una proteína que promueve el comunicarse con el oftalmólogo para
crecimiento de los vasos sanguíneos. determinar si son buenos candidatos
para realizar el tratamiento.
Macugen® se inyecta en la parte
vítrea del ojo (la sustancia gelatinosa Medidas Preventivas
transparente que cubre el ojo desde los
cristalinos hasta la retina). Se necesitan Si no se le ha diagnosticado la MD,
varias inyecciones, que por lo general se existen algunos consejos médicos
aplican en intervalos de seis semanas. que pueden reducir el riesgo de
desarrollar la enfermedad:
El ojo se adormece antes de cada
inyección. Después de la inyección, los n Haga mucho ejercicio
pacientes permanecen en el consultorio
del médico durante un cierto tiempo n Deje de fumar
para permitir el control de los ojos. La
inyección puede provocar que el ojo se n Siga una dieta saludable con mayor
vuelva más susceptible a infecciones consumo de vegetales de hojas
durante un tiempo determinado. Al verdes y pescado
igual que con la terapia fotodinámica,
el beneficio principal para los pacientes n Mantenga la presión sanguínea en
tratados con el medicamento es niveles normales
retardar la pérdida de la visión que
produce la MD. n Mantenga un peso saludable
Los efectos secundarios más comunes n Preste atención a cualquier cambio
del medicamento Macugen® incluyen en su visión, y visite al oftalmólogo
inflamación de los ojos, visión borrosa ante los primeros síntomas de
o cambios en la visión, cataratas, cambios en la visión
13
La Vida con Degeneración Macular
20. Protección de la Visión Después
del Diagnóstico
MD Seca
n Sométase a controles de la visión
por lo menos una vez al año y ante
cualquier síntoma de problemas
adicionales en la visión
n Utilice la rejilla de Amsler
diariamente para detectar signos
de MD húmeda
n Tome la fórmula AREDS en forma
periódica, si se la recetó el médico
MD Húmeda
n Sométase a los tratamientos indicados
por el médico lo antes posible
n Asista a todas las visitas médicas
de seguimiento para impedir el
redesarrollo de los vasos sanguíneos
con derrames
n Notifique a su médico ante el primer
síntoma de cambios adicionales en
la visión
14
La Vida con Degeneración Macular
21. La Vida con
Degeneración Macular (MD)
Ambas formas de degeneración macular causan problemas específicos
en la visión. Cuando se pierde la visión central, la única visión restante es la
visión periférica. No obstante, la visión periférica en sí, con frecuencia es lo
suficientemente borrosa como para ser clasificada como ceguera legal.
Rehabilitación Visual utilizar dispositivos de ayuda para
visión reducida.
La mejor manera de adaptarse a
la pérdida de la visión es aprender De cualquier manera, la rehabilitación
nuevas maneras de realizar visual puede ayudarle a ajustarse a la
distintas actividades. El objetivo reducción de la visión y recuperar gran
de la rehabilitación visual no es parte de la independencia que siente
recuperar la vista que se ha perdido que ha perdido.
de manera permanente, sino
ayudarlo para que pueda adaptarse Centros de
y desenvolverse mejor con lo que le Rehabilitación .
queda de visión. de la Visión
La rehabilitación visual puede La rehabilitación comienza
realizarse con un terapeuta de la informando al oftalmólogo acerca de
disminución visual en una clínica la clase de limitaciones funcionales
de ojos o en otra organización que que está experimentando debido a la
preste servicios para dificultades pérdida de la visión.
visuales, o puede que simplemente
necesite de los esfuerzos que usted Él médico puede recetarle
realiza para modificar su entorno y dispositivos ópticos, tales como
15
La Vida con Degeneración Macular
22. lupas, y, en caso de ser conveniente, través de organizaciones como
enviarlo a un centro de rehabilitación Knights Templar Foundation (ver
visual. Si elige ir a un centro de la sección de “Recursos” de este
rehabilitación visual, un terapeuta de folleto) para ayudar a los pacientes de
la disminución visual puede trabajar bajos ingresos a obtener dispositivos
junto con usted para ayudarlo a lidiar ópticos. También existen servicios
con problemas específicos. financiados por el estado que se
pueden obtener a través de la oficina
Los servicios que ofrecen los de la Agencia para la Ancianidad
centros para problemas de la perteneciente a su estado.
visión varían. Pueden incluir desde
instrucciones sobre cómo utilizar Para conocer los servicios que su
Braille o modificar su entorno para estado les ofrece a las personas con
facilitar su desplazamiento, hasta dificultades visuales, comuníquese
capacitación en cómo utilizar lupas y con la oficina de servicios visuales
otros dispositivos ópticos especiales. de la Agencia para la Ancianidad
Algunos terapeutas de la disminución (la cual aparece en orden alfabético
visual se especializan en la orientación en la sección de “Recursos”). Si
y la movilidad al aire libre, y pueden decide trabajar con un terapeuta
enseñarle a desenvolverse en espacios de la disminución visual, el primer
abiertos con mayor seguridad y paso será evaluar sus limitaciones
confianza en sí mismo. funcionales y determinar sus
necesidades. Un buen programa de
Consideraciones rehabilitación debe estar diseñado
Económicas especialmente para usted, teniendo en
cuenta su hogar, su estilo de vida, sus
Cabe destacar que, por lo general, necesidades y sus deseos.
ni Medicare ni Medicaid cubren
los costos de capacitación o Un Programa para Usted
dispositivos para la rehabilitación de
la disminución visual. No obstante, Si usted vive solo o normalmente
existen centros de rehabilitación para no hay personas a su alrededor
la disminución visual sin fines de que puedan ayudarle, el terapeuta
lucro que proporcionan capacitación debe diseñar un programa para
gratuita y asistencia financiera a usted teniendo esto en cuenta. En la
16
La Vida con Degeneración Macular
23. capacitación, el énfasis debe estar El solo hecho de llevar consigo
puesto en las actividades que son una lupa portátil todo el tiempo
importantes para usted, tales como puede contribuir de gran manera
leer el correo, escribir cheques y pagar a su independencia diaria; usted
las cuentas, así como leer las etiquetas podrá leer las etiquetas de los
de los medicamentos. medicamentos, el correo, las etiquetas
de precios en las tiendas y los menús
Cuando hable con su terapeuta, de los restaurantes.
trate de ser lo más específico posible
con respecto a las actividades en Al principio, algunas personas
las que necesita ayuda, incluidos con dificultades visuales se sienten
sus pasatiempos favoritos y otros cohibidas al utilizar una lupa en
placeres que son importantes público. Antes de desechar esta
para usted. El próximo paso en la opción, debe hacerse la siguiente
rehabilitación visual será aprender pregunta “¿prefiero poder ir de
qué dispositivos ópticos están compras o comer afuera cuando yo
disponibles y cómo utilizarlos. quiera, o esperar a que alguien me
acompañe y ayude?”.
Uso de Dispositivos
Ópticos Hay distintos modelos de lupas,
muchas de ellas muy discretas, que
Hay una amplia variedad de lupas se pueden comprar en una farmacia
y dispositivos disponibles para o un negocio de suministros
asistirlo en la lectura y en otras médicos, o que se pueden pedir a
tareas a corta distancia como, por través de un catálogo de productos
ejemplo, la costura. Estos dispositivos para la disminución visual.
varían desde simples y económicos, Generalmente, las lupas con luz
tales como lupas portátiles o con son mejores para los pacientes con
soporte, hasta productos más degeneración macular, ya que éstos
costosos y de alta tecnología, necesitan iluminación adicional
como un programa de lectura además del aumento. Estas lupas
para pantallas de computadoras y funcionan a pila, y hay muchos
monitores especiales de pantalla con modelos disponibles.
aumento que pueden utilizarse con la
computadora o el televisor.
17
La Vida con Degeneración Macular
24. Las lupas económicas con soporte usted y la lupa o entre el lente y
pueden colocarse en distintos lugares el objeto que desea ver con mayor
del hogar cerca de donde usted claridad. La distancia adecuada
realiza tareas tales como enhebrar entre usted, la lupa y el objeto
una aguja o escribir un sobre. variará según el aumento de la lupa,
También las puede utilizar para y deberá practicar hasta encontrar la
maquillarse o arreglarse. distancia adecuada.
También puede colocar una Otras Sugerencias
pantalla de lupa con soporte frente
al televisor para aumentar la imagen. Por más que utilice dispositivos
Estas pantallas se consiguen en los de aumento, siempre conviene ser
negocios de suministros médicos o a creativo en cuanto a la identificación
través de sus catálogos. de los elementos que utiliza con
frecuencia. Por ejemplo, coloque
Otras lupas vienen con forma de una o más bandas elásticas
anteojos o se sujetan a los anteojos rojas alrededor de los frascos de
para que pueda utilizar ambas medicamentos importantes, tales
manos en sus tareas. como las píldoras para el corazón,
para facilitar su identificación.
Práctica con Lupas
También puede marcar con cinta
Las lupas son muy útiles pero negra los objetos importantes en
hay que acostumbrarse a usarlas, y su hogar, como, por ejemplo, un
esto requiere de práctica. Todas las termostato, de manera que pueda
lupas producen cierta distorsión, encontrarlos y luego utilizar la
generalmente alrededor de los bordes lupa portátil para ver mejor los
exteriores del lente. detalles. Además, la mayoría de
las compañías de gas locales se
Generalmente, también disminuyen acercarán a su hogar sin costo
el campo visual y reducen la alguno y colocarán etiquetas
profundidad de foco. adhesivas con letras grandes sobre su
cocina y termostato para que sean
La distorsión puede surgir al fijar más seguros y fáciles de utilizar.
una distancia equivocada entre
18
La Vida con Degeneración Macular
25. A medida que se acostumbre a cuello o en el cinturón y que le avisa
la reducción de la visión, puede mediante una serie de sonidos o
desarrollar otras técnicas y trucos vibraciones que usted se encuentra a
para lograr las cosas que son cierta distancia de un objeto.
importantes para usted.
No todos estos productos son caros,
Otros Productos para la y puede elegir algunos para adaptarlos
Disminución Visual a sus necesidades y hacer su vida más
fácil y segura.
Hoy en día hay una gran selección
de artículos para el hogar que están En la gama de los dispositivos más
diseñados para facilitar la vida de las caros para la disminución visual
personas con disminución visual. La se encuentran los sintetizadores de
mayoría se puede adquirir a través voz computarizados, que se pueden
de los catálogos de productos para conectar a la computadora. Estos
la disminución visual (consulte la dispositivos electrónicos convierten en
sección de “Recursos”) y su precio texto escrito las palabras y órdenes que
varía desde unos pocos dólares hasta usted pronuncia en forma oral.
miles de dólares.
Cambios en el Hogar
Los relojes y calculadoras con
números grandes o que hablan, Algunos simples cambios en el
los teléfonos con números grandes, hogar pueden facilitar en gran
los controles remotos de televisión medida la vida de una persona
con botones grandes, las lámparas con MD. Por ejemplo, mantenga
con aumento y los grabadores y las “áreas de paso” en el hogar libres
reproductores de audio son sólo de obstáculos.
algunos de los productos con
modificaciones especiales para En general, los espacios principales
las personas con discapacidades por donde camina en su hogar
visuales. deben ser lo más amplios posible
y estar libres de obstáculos. Los
Para desplazarse al aire libre, existe muebles se pueden cambiar de lugar
un pequeño dispositivo electrónico para evitar golpearse con bordes
que se puede utilizar alrededor del puntiagudos y salientes.
19
La Vida con Degeneración Macular
26. También se pueden colocar toallas, suelen tropezarse fácilmente con los
mantas o manteles de colores intensos marcos de las puertas. En lo posible,
o suaves para destacar los muebles todos los marcos de las puertas
que se encuentran en los espacios poco deben aplanarse o biselarse para que
iluminados de su hogar. Esto se puede queden al ras del piso tanto como
hacer con cualquier mueble con el que sea posible.
usted se golpea frecuentemente.
Cintas Adhesivas
Procure eliminar cualquier cosa con
la cual se pueda tropezar de las áreas En una ferretería encontrará
por donde camina. Clave o pegue una amplia gama de artículos
las esquinas o bordes de todas las económicos para marcar aquellas
alfombras para eliminar el riesgo de cosas que no puede ver bien.
resbalarse o tropezarse con ellas. Si usted tiene dificultades para
encontrar los interruptores de luz
Puertas en su hogar, puede reemplazar las
tapas de los interruptores por tapas
Las puertas pueden ser un peligro iluminadas y colocar cinta negra a
diario para las personas con su alrededor.
problemas de visión. Es muy fácil
golpearse con una puerta entreabierta. También puede colocar cinta negra
o de color intenso alrededor del
Si usted vive solo o si la privacidad termostato para encontrarlo con
no es un problema, tal vez le mayor facilidad. Los baños en los que
convenga eliminar las puertas el piso y los artefactos son del mismo
interiores de su hogar para erradicar color pueden ser extremadamente
el problema. Otra solución que frustrantes para las personas con
aporta cierta privacidad es la de disminución visual.
reemplazar las puertas por cortinas.
La ventaja de las cortinas es que se Puede colocar cinta negra
pueden atravesar fácilmente con las alrededor del borde de la bañera
sillas de ruedas. y el lavamanos para hacer que
resalten, y reemplazar el asiento
Los ancianos y, en particular, blanco del inodoro por uno de color
los que tienen discapacidad visual oscuro. También puede colocar una
20
La Vida con Degeneración Macular
27. alfombra antideslizante de color
oscuro en el centro de la bañera para
localizarla mejor y evitar caídas.
Si su casa tiene más de un piso y
le cuesta ver los escalones, tal vez
le convenga mudarse a una casa o
departamento de un solo piso. No
obstante, si una mudanza no está
dentro de sus posibilidades, puede
resaltar los escalones colocando
cinta reflectora en los bordes de
cada uno. Si el color de la cinta
contrasta claramente con el color
de la alfombra, podrá ver mejor los
escalones tanto de día como de noche.
Manténgase Organizado
Coloque siempre en el mismo lugar
los artículos que utiliza con mayor
frecuencia, tales como llaves, zapatos,
abrigos, cepillos de dientes, peines,
ollas, sartenes y anteojos, para
recordar dónde están.
Trate de diseñar un sistema para la
ropa en los armarios, agrupándola
por estación y por tipo de prenda,
y siempre coloque un alimento
determinado en el mismo lugar de la
alacena o el refrigerador.
Recuerde que no importa si
las demás personas piensan que
21
La Vida con Degeneración Macular
28. su sistema tiene sentido o no; sus ojos para ver de otro modo, sino
lo importante es que se base que además debe entrenar a su cerebro
estrictamente en los lugares donde para pensar de otro modo.
usted buscaría las cosas.
Uso de la Visión
Con el tiempo usted creará sus Periférica
propias soluciones innovadoras para
poder desenvolverse mejor en su Toda su vida, usted ha dependido
propio hogar. Después de todo, usted principalmente de la visión central,
no tiene control sobre los espacios y este hábito puede ser difícil de
abiertos o los edificios públicos que cambiar. Ahora que usted tiene
visita, pero su hogar debe reflejar sus degeneración macular, probablemente
necesidades y ser tan práctico como el área de mejor visión se encuentre
resulte posible para facilitar su vida en en la región periférica. Debe realizar
el mismo. un esfuerzo consciente para ubicar
esta área.
Aprenda a “Ver” .
de otro Modo La mejor manera de lograrlo es
colocando un objeto de color intenso
En tanto que los dispositivos frente a usted. Mire el objeto y dirija
visuales y la tecnología, además la vista hacia arriba, hacia abajo, a la
de los cambios en el entorno, le izquierda y a la derecha. Después de
ayudan a desenvolverse con mayor practicar varias veces, seguramente
independencia, la adaptación global encontrará un punto en su visión
a la pérdida de la visión depende periférica que es menos borroso que
mucho de usted. Una actitud positiva el resto del campo visual.
hacia la rehabilitación es esencial
para aprender nuevas maneras de Una vez que haya ubicado esta
realizar distintas actividades. área, deberá practicar para aprender
a “privilegiarla”. Para lograrlo,
Los nuevos hábitos requieren tiempo puede girar la cabeza apartándose
y esfuerzo, y hasta que éstos no se levemente del objeto que desea ver, y
vuelvan “instintivos”, es muy probable es muy probable que al principio esto
que se sienta cansado. Después de le parezca raro.
todo, no solamente debe entrenar a
22
La Vida con Degeneración Macular
29. Primero tendrá que practicar al darse cuenta de la cantidad de
mirando con su visión periférica información que sus sentidos del
durante varios minutos en diferentes oído, el tacto y el olfato pueden
intervalos del día, descansado la vista proporcionarles.
entre cada intervalo. Aprender a ver
con la visión periférica lleva tiempo, Escuchar más significa recordar
pero si practica en forma continua, más. La mayoría de nosotros no
en algún momento la nueva forma de desarrollamos en toda su magnitud
mirar se convertirá en un hábito. nuestra capacidad para recordar lo
que oímos porque no necesitamos
Mejore los Otros hacerlo. Al mejorar nuestra aptitud
Sentidos auditiva prestamos mayor atención
a lo que oímos en vez de dividir
Otra parte de la etapa de adaptación nuestra atención entre lo que vemos
consiste en aprender a depender de los y lo que oímos.
otros sentidos más que nunca.
La vista le seguirá transmitiendo
La mayoría de las personas dependen señales visuales, pero ahora la mayor
mucho más de la vista que de los otros parte de la atención tendrá que
sentidos para asimilar información. volcarse a escuchar. A medida que
Como resultado de esto, las personas se acostumbre a escuchar libros,
con una visión adecuada raramente periódicos y revistas en una grabación,
desarrollan al máximo los sentidos de recordará cada vez más lo que oye.
la audición, el tacto y el olfato.
Puede aprender a “sintonizar” su
Oír Mejor sentido de la audición en diferentes
formas prácticas que le ayudarán
Al principio puede que le resulte a desenvolverse en las actividades
difícil escuchar los libros en una diarias. Por ejemplo, puede
grabación y utilizar sus aptitudes aprender a localizar el zumbido del
auditivas con mayor frecuencia, pero refrigerador para saber que está
con el tiempo será más fácil. Después ingresando a la cocina, y el sonido
de un periodo inicial de adaptación, de los vehículos y otros ruidos en la
la mayoría de las personas con calle le pueden indicar que dejó una
disminución visual se sorprenden ventana abierta, y en qué habitación.
23
La Vida con Degeneración Macular
30. Uso del Tacto le permite utilizar el sentido del
tacto para obtener más información
También puede aprender a sobre el entorno. Estas “antenas” le
confiar más en el sentido del tacto permiten detectar los cambios en el
en diferentes áreas prácticas. Por pavimento, la cercanía de los objetos
ejemplo, es más fácil seleccionar la y la presencia de escaleras. Aunque se
ropa si se concentra en la textura de pueda desplazar sin bastón o andador,
las telas y la asocia con la imagen el uso de los pies para guiarse, en
mental de la prenda. especial cuando sube o baja las
escaleras, puede aumentar la visión
Si usted sufre de una pérdida de disminuida y evitar caídas peligrosas.
visión grave, el uso de un bastón o
andador para caminar al aire libre
24
La Vida con Degeneración Macular
31. Búsqueda de Recursos De la Dependencia a .
la Independencia
La cantidad de productos y servicios
para las personas con dificultades En la degeneración macular, el
visuales ha crecido muchísimo en los grado de pérdida de la visión varía de
últimos años. El uso de la mayoría paciente a paciente. La rehabilitación
de ellos se desaprovecha porque las de cada paciente depende de la
personas desconocen su existencia. cantidad de ayuda que se necesite.
Por ejemplo, la biblioteca del Aquéllos que pierden la visión
Congreso ofrece un programa gradualmente debido a la MD seca se
gratuito de bibliotecas con materiales van adaptando poco a poco.
grabados y en Braille distribuidos para
solicitantes elegibles a través de una red Por el contrario, las personas con
de bibliotecas cooperativas. Se entregan MD húmeda generalmente pierden
libros y revistas grabados (libros que la visión en forma repentina. Como
hablan) o en Braille a lectores elegibles resultado de esto, puede que dependan
mediante correo postal gratuito y de otras personas durante más tiempo
se devuelven de la misma forma. El antes de adaptarse totalmente.
número de teléfono es: (202) 707-5100
o 1-800-4248567. Puede visitar el sitio Es necesario contar con una
Web en: www.loc.gov/nls/. motivación fuerte y continua para
aprender a realizar tantas cosas de
También existen programas por forma diferente, y los expertos en
teléfono que le leen el periódico en rehabilitación visual consideran que
forma gratuita. La lista de productos la motivación personal es un factor
y servicios es bastante larga. En el determinante en la adaptación de los
anexo encontrará un ejemplo de los pacientes.
distintos recursos que puede usar para
mantenerse informado, entretenido El objetivo de su rehabilitación
y para vivir una vida plena a pesar debería ser tratar de aprender
de las limitaciones impuestas por la cómo realizar las tareas de manera
degeneración macular. diferente hasta que alcance tanta
independencia como sea posible
dentro del nivel de deterioro visual.
25
La Vida con Degeneración Macular
32. Recursos para los Pacientes con
Degeneración Macular
Ayuda Financiera sin costo alguno
1-800-222-EYES (3937)
Programas EyeCare America www.eyecareamerica.org
de la Academia Americana .
de Oftalmología Benefits Checkup
La misión de EyeCare America Es un programa del Consejo
es reducir la ceguera evitable y la Nacional de la Ancianidad, cuyo sitio
discapacidad visual grave aumentando Web ofrece un servicio gratuito fácil
la concientización, educando a la gente de utilizar que identifica programas
y facilitando la atención oftalmológica federales y estatales de asistencia para
para el público. Desde su fundación ancianos estadounidenses.
en el año 1980, EyeCare America ha
ayudado a más de 650,000 personas www.benefitscheckup.org
con prestaciones deficientes y escasos
recursos económicos a recibir atención Knights Templar .
oftalmológica sin costo alguno a través Eye Foundation
de sus programas de servicio público.
Una fundación que ofrece ayuda
655 Beach St. financiera a las personas que no
San Francisco, CA 94109 pueden pagar una cirugía necesaria
(415)-561-8500 ó para salvar la visión y que no califican
1-866-324-EYES (3937) para recibir ayuda del seguro social
Comuníquese con la línea de o de organismos gubernamentales.
ayuda de EyeCare America Para calificar, se requiere una carta de
para saber si usted califica para negación por parte de un organismo
recibir asistencia oftalmológica gubernamental o social.
26
La Vida con Degeneración Macular
33. 1000 E. State Pkwy. Ste. I 549 Millburn Ave.
Schaumburg, IL 60173 Short Hills, NJ 07078
(847) 490-3838 ó (847) 490-3777 (973) 376-4903
www.knightstemplar.org www.neweyesfortheneedy.org
Club de Leones Internacional Partnership for Prescription
Assistance (Asociación para
Los clubes locales ofrecen ayuda asistencia en medicamentos
financiera a las personas que recetados)
necesitan atención oftalmológica.
Consulte en el directorio telefónico Esta organización agrupa a las
el número del Club de Leones más compañías farmacéuticas de Estados
cercano o visite la página Web que se Unidos, médicos, otros proveedores
incluye a continuación. de atención médica, organizaciones
de apoyo para los pacientes y grupos
300 W. 22nd St. comunitarios con el fin de ayudar
Oakbrook, IL 60523 a los pacientes que reúnen ciertos
(630) 571-5466 (oficina nacional) requisitos a obtener medicamentos
www.lionsclubs.org para los cuales no tienen cobertura
médica. Su misión es incrementar la
New Eyes for the Needy concientización de los programas de
(Nuevos ojos para los asistencia para pacientes y fomentar
necesitados) la inscripción de pacientes que reúnen
los requisitos.
Una organización voluntaria sin
fines de lucro que ayuda a proveer 950 F St. NW, Ste. 300
anteojos a la gente de bajos recursos Washington, DC 20004
en varios lugares del mundo. Los 1-888-4PPA-NOW
solicitantes deben proveer prueba (1-888-477-2669)
escrita de que no poseen ninguna www.pparx.org
otra forma de ayuda. Deberían
explorar otros recursos, tales como
organizaciones religiosas y grupos del
sector privado.
27
La Vida con Degeneración Macular
34. RxAssist Administración del .
Seguro Social
RxAssist, creado por Volunteers
Health Care (voluntarios para la Proporciona ayuda financiera para
atención médica), es un sitio Web las personas legalmente ciegas o
que proporciona la información con problemas de visión que no les
necesaria para poder acceder a los permiten trabajar.
programas de asistencia al paciente
de las empresas farmacéuticas.www. 1-800-772-1213
rxassist.org/Search.cfm www.ssa.gov
S.E.E. International Trabajadores Sociales
Esta organización ayuda a Un trabajador social en un hospital
pacientes en situaciones económicas local u organismo comunitario
desfavorables que no reúnen los puede indicarle recursos dentro de la
requisitos para acceder a ningún comunidad.
otro programa de servicios sociales,
tales como Medicare, MediCal o The Braille Institute of
Medicaid. Para calificar para una America
cirugía gratuita de restauración de la
vista, un paciente debe ser derivado El Programa de Subsidios para el
a S.E.E. por una organización de Acceso a la Tecnología establecido
servicios sociales reconocida, como por esta organización asiste a las
el Club de Leones, instituciones personas legalmente ciegas que
católicas de beneficencia o servicios residen en el sur de California en la
de la salud del condado. compra de dispositivos adaptables
que los beneficiarán en sus carreras.
7200 Hollister Ave. Unit A
Goleta, CA 93117 1-800-BRAILLE (272-4553)
(805) 963-3303 ó www.brailleinstitute.org
1-800-20-TO-SEE (86-733)
www.seeintl.org
28
La Vida con Degeneración Macular
35. El Programa Hill-Burton Vision USA
Los hospitales y otros centros de Esta organización de beneficencia
atención médica que reciben fondos nacional sin fines de lucro,
Hill-Burton están obligados a administrada por la Asociación
proveerles atención médica gratuita o Americana de Optometría y sus
con cargos reducidos a las personas que organismos estatales afiliados,
reúnen los requisitos de elegibilidad. El ofrece servicios básicos de atención
sitio Web tiene un directorio de centros oftalmológica y salud oftalmológica
de atención médica participantes. El en forma gratuita para individuos
programa está administrado por: que no poseen otros medios de
obtener atención.
Health Resources and Services
Administration (Administración 1-800-766-4466
de servicios y recursos médicos) www.aoa.org
5600 Fishers Ln. Rm. 10-105
Rockville, MD 20857 Organizaciones
(301) 443-5656 ó 1-800-638-0742 para Problemas de
www.hrsa.gov/hillburton Disminución Visual
The Medicine Program American Council of the .
Blind (Consejo americano
Este programa financiado en forma para ciegos)
privada coordina con el médico del
paciente para asistir a personas que Ofrece una amplia variedad de
no poseen cobertura médica para servicios a pacientes con discapacidades
medicamentos recetados de pacientes visuales con un énfasis en las
ambulatorios y que no califican para oportunidades de empleo.
los programas gubernamentales que
ofrecen medicamentos recetados. 1155 15th St. NW Ste. 1004
Washington, DC 20005
P.O. Box 1089 (202) 467-5081 ó
Poplar Bluff, MO 63902 1-800-424-8666
(866) 694-3893 www.acb.org
www.themedicineprogram.info
29
La Vida con Degeneración Macular
36. Association for Education el hogar, la escuela, el trabajo y
Rehabilitation of the la comunidad. Los programas
Blind and Visually Impaired y servicios incluyen servicios de
(Asociación para la educación intervención temprana, capacitación
y rehabilitación de ciegos y consulta en tecnología asistencial,
y personas con dificultades servicios de planeamiento
visuales) profesional, atención integral para
problemas de disminución visual y
Es una asociación para las personas servicios de rehabilitación.
que están interesadas en la educación,
orientación, rehabilitación vocacional 1120 20th St. NW Ste. 750S
o ubicación laboral de personas Washington, DC 20036
con ceguera parcial o total. Esta (202) 454-6400
organización también lleva a cabo www.clb.org
programas de certificación, mantiene
servicios de intercambio laboral y Lighthouse International
trabaja con los gobiernos locales,
estatales y nacionales en la legislación Lighthouse Internacional es uno
que afecta a los servicios para ciegos y de los principales recursos a nivel
personas con discapacidades visuales. internacional en discapacidad
visual y rehabilitación de la visión;
1703 N. Beauregard St. Ste. 440 proporciona capacitación, servicios
Alexandria, VA 22311 de rehabilitación de la visión,
(703) 671-4500 investigación y apoyo.
www.aerbvi.org
111 E. 59th St.
Columbia Lighthouse . New York NY, 10022
for the Blind (212) 821-9200 ó
1-800-829-0500
Fundada en 1900, la organización www.lighthouse.org
Columbia Lighthouse for the
Blind ofrece programas que les
permiten a las personas ciegas o
con discapacidades visuales obtener
y mantener la independencia en
30
La Vida con Degeneración Macular
37. Centros de Rehabilitación de NEWSLINE®
Disminución Visual
Es un servicio nacional gratuito de
Consulte a su oftalmólogo u periódicos por teléfono para ciegos
hospital local par ubicar el centro de y personas con dificultades visuales,
rehabilitación de disminución visual desarrollado y administrado por la
más cercano. Ellos pueden ayudarle a National Federation of the Blind
través de capacitación, dispositivos y (Federación nacional de ciegos).
servicios diseñados especialmente para Este sistema electrónico recibe
las personas con discapacidad visual. transmisiones digitales de periódicos
y las sintetiza en una voz que las
National Association for personas ciegas o con dificultades
Visually Handicapped visuales pueden escuchar marcando
(Asociación nacional para un número gratuito.
personas con discapacidades
visuales) 1800 Johnson St.
Baltimore, MD 21230
Funciona como centro de (410) 659-9314 ó
procesamiento de información sobre 1-866-504-7300
todos los servicios disponibles para las www.nfb.org/nfb/Newspapers_
personas con ceguera parcial de fuentes by_Phone.asp
privadas y públicas. Llevan adelante
grupos de autoayuda y ofrecen The Seeing Eye
información sobre libros con letras
grandes, libros de texto y herramientas Proporciona perros guía
educativas. Se encuentran a disposición especialmente criados y entrenados
un boletín informativo trimestral y una a mujeres y hombres ciegos en todo
biblioteca de más de 7,000 títulos con Estados Unidos y Canadá.
letras grandes para las personas con
discapacidades visuales. P.O. Box 375
Morristown, NJ 07963
22 W. 21st St. 6th Fl. (973) 539-4425
New York, NY 10010 www.seeingeye.org
(212) 889-3141
www.navh.org
31
La Vida con Degeneración Macular
38. VisionConnection 8630 Fenton St. Ste. 930
Silver Spring, MD 20910
Es un portal global interactivo en 1-800-227-0216
Internet, es accesible y proporciona www.abledata.com
todos los recursos necesarios para
las personas con discapacidades American Printing House
visuales o ciegas, así como para los for the Blind (Imprenta
profesionales que los atienden y los americana para ciegos)
familiares y amigos que los apoyan.
VisionConnection fue fundado por Esta organización fabrica
Lighthouse International. publicaciones gráficas táctiles, en
braille y con letras grandes, así como
111 E. 59th St. una amplia variedad de productos
New York, NY 10022 educativos y para la vida diaria.
1-800-829-0500
www.visionconnection.org 1839 Frankfort Ave.
Louisville, KY 40206
Low Vision Aid (502) 895-2405 ó 1-800-223-1839
Resource List (Lista de www.aph.org
recursos de servicios
y accesorios para Ai Squared
problemas de visión)
Ai Squared desarrolla software para
ABLEDATA facilitarles el acceso de computadoras
a las personas con discapacidad visual.
ABLEDATA es un proyecto
financiado por el gobierno federal P.O. Box 669
con la misión principal de proveer Manchester Center, VT 05255
información sobre tecnología (802) 362-3612 ó 1-800-859-0270
asistencial y equipamiento de www.aisquared.com
rehabilitación disponible de recursos
nacionales e internacionales para
consumidores, organizaciones,
profesionales y proveedores de
cuidados dentro de los Estados Unidos.
32
La Vida con Degeneración Macular
39. Bossert Specialties, Inc. herramientas y lentes de aumento
de alta calidad y fácil uso a precios
Esta organización ofrece lentes de accesibles.
aumento computarizadas y ópticas.
También se encuentra a disposición 5882 Machine Dr.
un catálogo de equipamiento. Huntington Beach, CA 92649
(714) 374-1829 ó 1-888-811-3161
5130 N. 19th Ave. Ste. 7 www.enhancedvision.com
Phoenix, AZ 85015
(602) 956-6637 ó 1-800-776-5885 Freedom Scientific
www.wemagnify.com
Freedom Scientific ofrece tecnología
Beyond Sight asistencial y de adaptación para
personas con disminución visual. Los
Esta empresa ofrece una gran productos incluyen amplificadores
variedad de artículos para las de video portátiles y de mesa, el
personas con discapacidades visuales, dispositivo de lectura y escaneo
incluidas computadoras, relojes que SARA™, software de ampliación
hablan, artículos de cocina, lupas y de imágenes para monitores de
televisión de circuito cerrado (CCTV, computadoras y el primer software
por sus siglas en inglés). de lectura de pantallas del mundo
JAWS® para Windows.
5650 S. Windermere St.
Littleton, CO 80120 11800 31st Ct. N.
(303) 795-6455 St. Petersburg, FL 33716
www.beyondsight.com (727) 803-8000 ó 1-877-775-9474
www.low-vision-help.com
Enhanced Vision Systems
Enhanced Vision es una empresa
dedicada a ayudar a las personas
a mantener su independencia, y
ha ejercido cierta influencia entre
las tecnologías de punta para que
desarrollen una línea completa de
33
La Vida con Degeneración Macular
40. G.W. Micro J. Bliss Imaging Systems
Esta empresa ofrece soluciones de Esta empresa se especializa
software y hardware para ciegos y en programas y aplicaciones de
personas con dificultades visuales. computación para ayudar a las
personas con discapacidad visual.
725 Airport N. Office Park
Fort Wayne, IN 46825 P.O. Box 7382
(260) 489-3671 Menlo Park, CA 94026
www.gwmicro.com (650) 327-5477 ó 1-888-452-5477
www.jbliss.com
Independent Living Aids, Inc.
Lighthouse Enterprises, Inc.
Esta empresa ofrece un catálogo
de productos para las personas con Esta empresa ofrece un catálogo
disminución visual. de productos para las personas con
disminución visual.
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Jericho, NY 11753 111 E. 59th St.
(516) 937-1848 ó 1-800-537-2118 New York, NY 10022
www.independentliving.com (212) 821-9200 ó
1-800-829-0500
Innoventions, Inc. www.lighthouse.org
Esta empresa es la creadora LSS
y proveedora del magnificador
electrónico Magni-Cam. Esta empresa ofrece un catálogo
de productos para las personas con
9593 Corsair Dr. disminución visual y discapacidad
Conifer, CO 80433 auditiva.
(303) 797-6554 ó 1-800-854-6554
www.magnicam.com P.O. Box 673
Northbrook, IL 60065
1-800-468-4789
www.lssgroup.com
34
La Vida con Degeneración Macular
41. Maxi Aids 109 Conner Dr. #2105
Chapel Hill, NC 27514
Esta empresa ofrece un catálogo de (919) 967-6460 ó 1-800-326-6460
dispositivos para las personas con www.ocutech.com
disminución visual.
OVAC
42 Executive Blvd.
Farmingdale, NY 11735 Ofrece una línea completa
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siglas en inglés) para personas con
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dificultades visuales, incluidos Cathedral City, CA 92234
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hablan, grabadoras de 4 pistas, www.ovac.com
dispositivos para cocina, guías de
escritura, software y accesorios Humanware
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felicitaciones y balanzas que hablan. Esta empresa diseña y fabrica
soluciones tecnológicas innovadoras
6595 Roswell Rd. NE #224 para las personas con dificultades
Atlanta, GA 30328 visuales. El SmartView es un
(770) 390-0009 ó 1-800-541-7903 amplificador de video diseñado por
www.magnifiers.com Humanware para personas con
disminución visual grave causada por
Ocutech, Inc. afecciones oftalmológicas tales como
degeneración macular y glaucoma.
Esta empresa ofrece varios tipos de El SmartView funciona ampliando
accesorios para aumentar la visión textos y otros objetos en una pantalla.
de personas con ceguera parcial y
fabrica el telescopio VES AutoFocus.
35
La Vida con Degeneración Macular
42. 175 Mason Cir. Recursos Comunitarios
Concord, CA 94520
(925) 680-7100 ó 1-800-722-3393 Administration on Aging
www.pulsedata.com (Administración para la
ancianidad, o AoA por sus
Telesensory siglas en inglés):
Fabrica la línea Aladdin de Esta agencia, que pertenece
amplificadores de video en televisión al Departamento de Salud y
por circuito cerrado (CCTV, por sus Servicios Humanos de los Estados
siglas en inglés), incluido el Aladdin Unidos, es uno de los principales
Ultra, que tiene una pantalla de 17 proveedores de cuidados en hogares
pulgadas y puede aumentar el tamaño y comunidades para las personas
de las letras hasta dos pulgadas. mayores y sus cuidadores. La AoA
provee servicios de cuidados en
650 Vaqueros Ave. Ste. F hogares y comunidades a millones
Sunnyvale, CA 94085 de personas mayores a través de los
1-800-804-8004 programas financiados conforme
www.telesensory.com a la Ley de Norteamericanos
Mayores. La AoA provee programas
Vision Cue de comidas a domicilio o servicios
de nutrición en congregaciones, así
Esta empresa ofrece software de como programas de transporte,
interfaz de voz, lectura y Braille, cuidado de adultos, asesoramiento
así como software de ampliación legal y promoción de la salud. En
de imágenes. los hogares para ancianos, la AoA
tiene un defensor de los cuidadores
4858-A Scholls Ferry Rd. con presencia permanente en las
Portland, OR 97225 instalaciones de cuidados de largo
(503) 297-1510 ó 1-888-318-2582 plazo a fin de controlar el cuidado
www.aagi.com y las condiciones, y representar a
aquéllos que no se pueden expresar
por sí mismos. El Programa Nacional
de Apoyo al Cuidador de Familias
ofrece una variedad de servicios para
36
La Vida con Degeneración Macular
43. ayudar a las personas que cuidan a AARP
familiares con enfermedades crónicas
o discapacidades. Esta organización sin fines de lucro
es una buena fuente de información
(202) 619-0724 acerca de las opciones de cuidado de
www.aoa.gov largo plazo, cuidadores, planificación
legal y financiera, Medicare y
Alliance for Aging Research Medicaid y temas legislativos que
(Alianza para la investigación afectan a las personas mayores.
sobre la ancianidad)
(202) 434-2277 ó
La Alliance for Aging Research 1-888-687-2277
es una organización de apoyo al www.aarp.org
ciudadano destinada a mejorar
la salud e independencia de los American Council of the .
norteamericanos a medida que Blind (Consejo americano
envejecen. El objetivo de la agencia para ciegos)
consiste en impulsar los avances
de la ciencia y mejorar la calidad Ofrece una amplia variedad de
de vida a través de una serie de servicios a personas con discapacidades
actividades e iniciativas que incluyen visuales con un énfasis en las
la investigación, y esfuerzos y oportunidades de empleo.
recursos educativos para el público
en general. Los esfuerzos realizados 1155 15th St. NW Ste. 1004
por la Alianza han hecho que la Washington, DC 20005
investigación sobre la ancianidad (202) 467-5081 ó
sea una prioridad creciente para las 1-800-424-8666
investigaciones médicas actuales, www.acb.org
así como la realización de estudios
y encuestas sobre la población de la
tercera edad.
(202) 293-2856
www.agingresearch.org
37
La Vida con Degeneración Macular
44. American Federation for Association for Education
Aging Research (Federación Rehabilitation of the
norteamericana para la Blind and Visually Impaired
investigación sobre la (Asociación para la educación
ancianidad) y rehabilitación de ciegos
y personas con dificultades
Esta organización proporciona visuales)
información actualizada acerca
de nuevas investigaciones sobre la Es una asociación para las personas
ancianidad adaptada para un público que están interesadas en la educación,
no médico. orientación, rehabilitación vocacional
o ubicación laboral de personas
(212) 703-9977 ó 1-888-582-2327 con ceguera parcial o total. Esta
www.afar.org organización también lleva a cabo
programas de certificación, mantiene
Agencias para la ancianidad servicios de intercambio laboral y
en su área trabaja con los gobiernos locales,
estatales y nacionales en la legislación
Busque en el directorio telefónico que afecta a los servicios para ciegos y
bajo el rubro “Aging” (ancianidad) personas con discapacidades visuales.
en las páginas del gobierno estatal.
En la ciudad capital de cada estado 1703 N. Beauregard St. Ste. 440
hay una oficina de la Agencia Alexandria, VA 22311
para la Ancianidad. La agencia (703) 671-4500 ó 1-877-492-2708
estatal lo recomendará a la oficina www.aerbvi.org
correspondiente a su comunidad.
Pueden informarle sobre una amplia Columbia Lighthouse .
variedad de servicios, incluido el for the Blind
servicio de comidas a domicilio,
trabajadores de la salud para el Fundada en 1900, la organización
hogar, servicios de transporte y Columbia Lighthouse for the
grupos de apoyo para los cuidadores. Blind ofrece programas que les
permiten a las personas ciegas o con
discapacidades visuales obtener y
mantener la independencia en el hogar,
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La Vida con Degeneración Macular
45. la escuela, el trabajo y la comunidad. ElderLawAnswers.com
Los programas y servicios incluyen
servicios de intervención temprana, Esta organización apoya a los
capacitación y consulta en tecnología ancianos, así como a sus familias y
asistencial, servicios de planeamiento abogados, para que puedan alcanzar
profesional, atención integral para sus objetivos, proporcionando
problemas de disminución visual y información sobre cuestiones
servicios de rehabilitación. legales importantes que afectan a
los ancianos y una red de abogados
1120 20th St. NW Ste. 750 S. especializados altamente calificados
Washington, DC 20036 en todo el país.
(202) 454-6400 ó
1-877-324-5252 1-866-267-0947
www.clb.org www.elderlawanswers.com
Eldercare Locator FamilyCareAmerica
Esta organización nacional, que Esta organización ayuda a los
forma parte del Departamento cuidadores a identificar y ubicar
de Salud y Servicios Humanos de agencias, instituciones, profesionales,
Estados Unidos, ofrece información asociaciones, fabricantes y
y referencias para la comunidad distribuidores que pueden ayudar a
de ancianos. Los mismos incluyen satisfacer necesidades específicas.
cuidado diurno para adultos,
descanso para cuidadores, transporte, (804) 327-1112
cuidados de la salud en el hogar, www.familycareamerica.com
programas de nutrición a domicilio,
asesoramiento sobre viviendas y otros Profesionales de .
servicios disponibles en su localidad. Atención Médica
1-800-677-1116 En principio, el mejor recurso
www.eldercare.gov para cualquier persona que necesite
información sobre atención médica
es su médico de cabecera. Medicare/
Medicaid cubre ciertos proveedores
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La Vida con Degeneración Macular
46. y servicios de atención médica Investigación sobre la
mediante la recomendación de un Degeneración Macular (MDR,
médico. Otros profesionales que por sus siglas en inglés), un
atienden a estos pacientes incluyen programa de la Fundación
psiquiatras, enfermeros/as para Americana para la Asistencia
atención médica en el hogar o de la Salud (AHAF, por sus
asistentes sociales. siglas en inglés)
HealthFinder Este programa se creó para financiar
investigaciones y capacitar al público
Este sitio Web ofrece información acerca de la degeneración macular.
sobre la atención médica para
pacientes de todas las edades e 1-800-437-2423
incluye acceso a publicaciones, www.ahaf.org
bibliotecas y diccionarios médicos
en línea. También encontrará el Meals on Wheels
directorio de búsqueda para jubilados
y pensionados y un glosario de Ofrece programas de nutrición
términos en español utilizados por la a domicilio para los ancianos. El
Administración del Seguro Social. directorio de programas de nutrición
en el sitio Web tiene la base de
www.healthfinder.gov datos más grande de programas
nutricionales en los Estados Unidos.
Departamento Local/Estatal de
Servicios Sociales y de Salud www.mealcall.org
Pueden informarle acerca de los Medicare
servicios cubiertos por Medicare en
su estado y los proveedores que están Medicare, a través de su línea
certificados por Medicare/Medicaid. directa gratuita, responde preguntas
Esta agencia le puede proporcionar sobre cobertura financiera y
información acerca de los servicios de proporciona ayuda ante los reclamos
apoyo/descanso disponibles en su área. de los pacientes.
Los números de teléfono aparecen en
el directorio telefónico de su localidad.
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La Vida con Degeneración Macular
47. 1-800-633-4227 concientización sobre los servicios
www.medicare.gov y dispositivos disponibles para las
personas con visión reducida.
The National Council on the
Aging (Consejo nacional de . (301) 496-5248
la ancianidad) www.nei.nih.gov
El Consejo nacional de la National Institute on Aging
ancianidad ayuda a las personas (Instituto Nacional de la
mayores a mantenerse saludables, a Ancianidad, o NIA por sus
encontrar trabajo, a descubrir nuevas siglas en inglés)
maneras de seguir haciendo su aporte
a la sociedad después de jubilarse El NIA, uno de los 25 institutos y
y a aprovechar los programas centros que pertenece a los Institutos
de beneficios gubernamentales y Nacionales de la Salud, realiza una
privados que pueden mejorar la gran labor científica para comprender
calidad de vida. la naturaleza del envejecimiento
y prolongar los años saludables y
NCOA Headquarters activos de la vida. El NIA conduce
1901 L St. NW 4th Floor investigaciones, capacita y forma
Washington, DC 20036 científicos para la investigación, y
(202) 479-1200 proporciona recursos para el público
www.ncoa.org/index.cfm en general.
National Eye Institute (301) 496-1752
(Instituto nacional de ojos) www.nia.nih.gov
El National Eye Institute apoya la Servicio de la Biblioteca
investigación que ayuda a prevenir y Nacional para ciegos y
tratar enfermedades oftalmológicas y personas con discapacidades
otros trastornos de la vista. Además, físicas
desarrollan programas educativos
profesionales y públicos que ayudan La biblioteca del Congreso ofrece
a prevenir la ceguera, a reducir la un programa gratuito de bibliotecas
discapacidad visual y a aumentar la con materiales grabados y en Braille
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La Vida con Degeneración Macular
48. distribuidos para solicitantes elegibles National Institute on Aging
a través de una red de bibliotecas Information Center (Centro
cooperativas. Se entregan libros y de Información del Instituto
revistas grabados (libros que hablan) Nacional de la Ancianidad)
o en Braille a lectores elegibles P.O. Box 8057
mediante correo postal gratuito y se Gaithersburg, MD 20898
devuelven de la misma forma. Las 1-800-222-2225
personas que solicitan libros grabados www.nia.nih.gov
también pueden pedir prestado
reproductores de discos y cassettes Oficina de la ancianidad
especialmente diseñados para este fin.
Esta oficina es un recurso
(202) 707-5100 ó 1-800-424-8567 comunitario gratuito sin fines
www.loc.gov/nls/ de lucro para ancianos, hijos
de ancianos y otros cuidadores,
Directorio de recursos para defensores y profesionales. Ofrece
las personas mayores servicios y orientación gratuitos o de
bajo costo para los ancianos.
Este directorio gratuito está
diseñado para ayudar a las personas 1-888-801-2497
mayores y a sus familias a ubicar www.seniorcitizensbureau.com
organizaciones nacionales que
ofrecen información sobre la salud, Línea directa de información
asesoramiento legal, programas sobre el Seguro Social
de autoayuda, oportunidades
educativas, servicios sociales, Si tiene preguntas acerca de los pagos
consejos al consumidor y otros tipos o los requisitos para acceder a los
de asistencia. El directorio contiene servicios del seguro social, esta línea
más de 200 agencias federales, directa lo recomendará a la oficina o
asociaciones profesionales, grupos departamento correspondiente.
privados y programas de voluntarios.
Está disponible a través del: 1-800-772-1213
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La Vida con Degeneración Macular
49. Publicaciones sobre la
Degeneración Macular
Amsler Grid Eye Test (Examen aprobados, los problemas que
ocular con la rejilla de Amsler) genera vivir con la enfermedad, la
rehabilitación visual, los dispositivos
La rejilla de Amsler es una ópticos y otros productos para
herramienta que ayuda a detectar la disminución visual, y diversas
los primeros síntomas de las formas de crear un entorno seguro
enfermedades de la retina y a en el hogar. También incluye un
controlar los cambios en la visión listado de recursos valiosos. $5.00
después de que se realizó el
diagnóstico. Bajo ningún concepto Macular Degeneration: The
sustituye la opinión de un profesional Essential Facts (Degeneración
de la salud calificado y no constituye macular: Información Esencial)
consejo médico. Gratuito
Este folleto de 17 páginas analiza
Living with Macular las dos categorías de degeneración
Degeneration (La vida con macular relacionadas con la edad,
degeneración macular) cómo se diagnostica la enfermedad,
los factores de riesgo para desarrollar
Este folleto de 44 páginas analiza la enfermedad y las estrategias
los diferentes tipos de degeneración disponibles para la prevención y el
macular, los tratamientos tratamiento. Gratuito
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La Vida con Degeneración Macular
50. Safety and the Older .
Driver (La seguridad y el
conductor anciano)
Este folleto de 28 páginas
analiza las afecciones médicas que
pueden incidir en el manejo de un
vehículo, consejos y estrategias
para la conducción segura, una
autoevaluación para conductores,
cómo evaluar y abordar las prácticas
de conducción inseguras y opciones
para mantener la independencia
cuando se ha decidido dejar de
conducir. Gratuito
Las publicaciones se pueden
solicitar llamando a Macular
Degeneration Research (Investigación
sobre la degeneración macular) al
teléfono 1-800-437-2423 o visitando
el sitio Web www.ahaf.org.
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La Vida con Degeneración Macular
51. Para obtener más información, comuníquese con:
Investigación sobre la Degeneración Macular
un programa de La Fundación Americana de Asistencia para la Salud
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, Maryland 20871
301-948-3244 ó 1-800-437-2423
www.ahaf.org