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La Vida con
Degeneración Macular
Prólogo
 Las personas con degeneración macular (MD) deben adaptarse a ciertos
 cambios para seguir disfrutando de la vida en toda su plenitud. Este folleto
 describe la forma para lograrlo.




  Es muy probable que después de             La mejor forma de luchar contra
desarrollar la degeneración                las limitaciones que genera la MD
macular no pueda hacer tantas              son las siguientes:
cosas como las que disfrutaba
anteriormente. Cualquier actividad         n   	Aprender lo más posible sobre la
que requiere del uso de la vista, como          enfermedad.
leer, hacer jardinería, ir al cine o
practicar deportes, puede resultar         n	   Investigar los diferentes recursos
demasiado difícil.                              que están disponibles para que
                                                usted y sus seres queridos puedan
  Asimismo, la disminución de la                enfrentar la MD y sus efectos.
vista hace que se sienta renuente a
mostrarse en público. Esto puede             Leer este folleto es una forma
deberse al miedo de no poder leer          positiva para que la MD no le quite
los carteles o a la preocupación de        las ganas de disfrutar de la vida.
tropezar con algo accidentalmente.
Este cambio indeseado puede
ser el motivo de su aislamiento e
incomunicación con la vida.

                                                                                     
                          La Vida con Degeneración Macular
ii
     La Vida con Degeneración Macular
Índice

                          Introducción  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 1


                          Degeneración Macular (MD) .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 2


                          Reconocimiento de los Síntomas de la MD .  .  . 5


                          Detección de la MD  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 7


                          Opciones de Tratamiento para la  .
                          MD Seca y Húmeda  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 9


                          Protección de la Visión Después  .
                          del Diagnóstico  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 14


                          La Vida con MD .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 15


                          Recursos para los Pacientes con MD  .  .  .  .  .  . 26


                          Publicaciones Sobre la MD .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 43




                                                                                                    iii
         La Vida con Degeneración Macular
iv
     La Vida con Degeneración Macular
Introducción
 La degeneración macular (MD)
 es una enfermedad ocular común
 entre la gente de la tercera edad.
 Sigue siendo la principal causa de
 pérdida de la visión irreversible entre
 las personas mayores de 65 años.


  Alrededor de 1.8 millones de
norteamericanos de 40 años o
más padecen MD avanzada. Otros
7.3 millones de personas con MD             Degeneración Macular proporciona
intermedia enfrentan un alto riesgo         información acerca de:
de pérdida de la visión. El gobierno
calcula que para el año 2020, 2.9           n   	La naturaleza de la enfermedad
millones de personas padecerán                   (MD seca y húmeda)
MD avanzada.
                                            n   	El efecto que tiene la MD sobre la
 Debido a que, generalmente, la                  visión
degeneración macular está relacionada
con la edad, sus síntomas se superponen     n   	Diagnósticos y opciones para el
con los cambios normales de la visión a          tratamiento
medida que envejecemos.
                                            n   	Recursos para que los pacientes
  Para ayudarle a enfrentar la MD de             puedan enfrentar satisfactoriamente
la mejor manera posible, La Vida con             los desafíos que presenta la MD

                                                                                       
                           La Vida con Degeneración Macular
Degeneración
              Macular
    La MD causa el deterioro de la mácula, el área central de la retina del ojo. La
    mácula, que es fina como el papel, procesa una visión “en línea recta” clara y nítida.



      La MD causa el deterioro de la            tratamiento de esta afección que
    mácula, el área central de la retina        causa ceguera.
    del ojo. La visión clara y nítida “en
    línea recta” se procesa a través de         La MD Seca y Húmeda
    las células sensibles a la luz de la
    mácula. La mácula también permite            Existen dos formas de MD: una
    que podamos ver claramente los              seca y otra húmeda.
    detalles finos, como cuando leemos
    o reconocemos rostros faciales.              Es posible que una persona sufra
    También juega un papel importante           de ambas formas de MD. La MD
    al ayudarnos a ver las cosas a color.       puede afectar a uno o a ambos
    Su deterioro causa el desarrollo de         ojos. La enfermedad también puede
    puntos ciegos y una visión borrosa          progresar lenta o rápidamente.
    o distorsionada.
                                                  La MD seca puede avanzar y
     Cuando se deteriora la mácula,             causar la pérdida de la visión sin
    muchas actividades diarias tales            llegar a ser húmeda. Sin embargo,
    como conducir un automóvil y leer           durante la etapa inicial, la MD seca
    se vuelven cada vez más difíciles.          puede repentinamente cambiarse a la
    Desafortunadamente, se conoce               forma húmeda de la enfermedad.
    muy poco acerca de las causas y el


                               La Vida con Degeneración Macular
Degeneración Macular Seca                pacientes con MD seca pueden notar
                                         una mayor dificultad para reconocer
  La degeneración macular seca es el     rostros faciales, o la necesidad de
tipo de degeneración macular más         iluminación adicional para realizar
común, y afecta a aproximadamente        tareas tales como leer o coser.
entre el 85 y el 90 por ciento de
las personas que padecen esta              La forma seca de la MD tiene
enfermedad. Por lo general, ambos        tres etapas: inicial, intermedia y
ojos resultan afectados por la MD,       avanzada. El riesgo de desarrollar
aunque puede que pierda la visión        la MD seca avanzada o de sufrir un
en un ojo y que el otro no sufra         progreso de la MD seca a la húmeda
alteraciones.                            se incrementa a medida que aumenta
                                         la cantidad o el tamaño de los
  En la degeneración macular seca,       drusen. La MD seca puede avanzar
las células de la mácula comienzan       y causar la pérdida de la visión sin
a deteriorarse lentamente, causando      llegar a ser húmeda.
depósitos de un material amarillento
denominado drusen que comienzan            Las tres etapas de la forma seca de
a formarse debajo de la retina. En un    la MD son:
principio, puede que no se advierta
un cambio en la visión. No obstante,     n   	Inicial: No hay pérdida de la visión
a medida que la cantidad y el tamaño          ni síntomas en esta etapa.
de los drusen incrementa, se produce
una pérdida gradual de la visión         n	   Intermedia: Algunas personas
central o “en línea recta.” Con el            pueden necesitar una luz adicional
tiempo, se produce lo que la mayoría          para tareas como la lectura. Puede
de los pacientes describen como               aparecer un punto borroso en el
“puntos ciegos.”                              centro del campo visual.

  Desde el comienzo, la forma seca       n	   Avanzada: Aparece un punto
de la MD causa una visión borrosa             borroso grande en el centro
leve. El centro de la visión se               del campo visual y éste puede
vuelve en particular borroso y esta           agrandarse y oscurecerse hasta
región crece cada vez más a medida            causar, con el tiempo, la pérdida
que progresa la enfermedad. Los               total de la visión central.

                                                                                     
                        La Vida con Degeneración Macular
Degeneración Macular                        En la MD húmeda, las líneas
    Húmeda                                    rectas pueden parecer onduladas
                                              y puede perderse rápidamente
     La forma seca de la enfermedad           la visión central. La visión “en
    antecede a la MD húmeda. A medida         línea recta” (central) puede
    que la forma seca se agrava, algunas      distorsionarse o perderse en su
    personas experimentan el crecimiento      totalidad en poco tiempo, a veces al
    de vasos sanguíneos anormales detrás      cabo de unos días. La degeneración
    de la mácula. Estos vasos son frágiles    macular húmeda representa
    y se produce un derrame de líquido        aproximadamente el 10 por ciento
    y sangre (de ahí la degeneración          de los casos de MD, pero produce
    macular “húmeda”), causando un            el 90 por ciento de los casos de
    daño acelerado a la mácula.               ceguera legal. Todos los casos de
                                              MD húmeda se consideran una
                                              forma avanzada de la enfermedad.


                             La Vida con Degeneración Macular
Reconociendo los
Síntomas de la MD
Tanto la MD seca como la húmeda no causan dolor. El síntoma inicial más
común de la MD seca es la visión borrosa. Debido a que en la mácula la cantidad
de células que pueden funcionar disminuye, las personas podrán ver los detalles
con menor claridad cuando se encuentren frente a ellos, como por ejemplo,
rostros faciales o palabras de un libro. Esta visión borrosa desaparecerá con
frecuencia cuando la luz sea más intensa. Si la pérdida de las células sensibles a
la luz es cada vez mayor, puede que las personas vean un punto ciego pequeño,
pero que crecerá en el medio de su campo visual.



  Un síntoma inicial común de la           n   	Defecto del campo visual: Los
MD húmeda es ver las líneas rectas              detalles de alguna parte del campo
torcidas. Esto se produce cuando                visual, en este caso el centro, están
el líquido de los vasos sanguíneos              distorsionados o no aparecen. A
con derrames se acumula y empuja                medida que la enfermedad progresa,
la mácula, distorsionando la visión.            el centro del campo visual del
En la MD húmeda también puede                   paciente puede tener un efecto
aparecer un punto ciego pequeño y               similar a una mancha. Esto causa
causar la pérdida de la visión central          problemas para leer, conducir
de una persona.                                 un automóvil, mirar televisión y
                                                reconocer rostros faciales.
 La MD causa los siguientes
problemas en la vida diaria de una         n   	Sensibilidad al contraste: Se vuelve
persona:                                        más difícil distinguir las texturas
                                                y los cambios sutiles del entorno.

                                                                                        
                          La Vida con Degeneración Macular
La incapacidad para distinguir                a otra menos iluminada, o al
        contrastes y texturas leves sobre la          conducir o caminar cuando baja el
        acera puede causarle dificultad para          sol. El problema puede agravarse con
        caminar e incluso impedirle que vea           el resplandor. Por ejemplo, un rayo
        las escaleras. Puede tener dificultad         brillante de luz solar que ingresa
        para diferenciar un color de otro,            a través de una ventana puede
        con una tonalidad similar cuando se           “oscurecer” todo lo que no ilumina
        encuentran uno al lado del otro.              el resplandor.

    	Tolerancia deficiente a los niveles
    n                                            n	   Necesidad de niveles de luz más
     cambiantes de la luz: Se puede                   elevados: Puede necesitarse una luz
     dificultar la visión al trasladarse              más intensa para leer, cocinar y
     desde una habitación bien iluminada              realizar las tareas de la vida diaria.





                                La Vida con Degeneración Macular
Detección de la MD
Cuando un paciente visita al especialista de la vista, el primer examen que se
realiza consiste en observar una rejilla de Amsler (figura 1). Esta rejilla está compuesta
por líneas como las que se encuentran en un tablero de ajedrez, con un gran punto
negro en el centro. Para la persona que sufre de MD, las líneas pueden parecer
onduladas o pueden desaparecer por completo al mirar fijamente el punto negro.



Figura 1 |   Rejilla de Amsler .              n   	Examen de Ojo Dilatado: Para
	            (Amsler grid)
                                                   observar la parte posterior de la
                                                   retina, el especialista de la vista
                                                   colocará gotas oftálmicas en los
                                                   ojos del paciente para dilatar las
                                                   pupilas. La dilatación de las pupilas
                                                   permite observar la retina con
                                                   mayor facilidad y determinar si
                                                   existe daño alguno.

                                              n   	Fundoscopía: Durante una
                                                   fundoscopía, también conocida
                                                   como oftalmoscopía, se proyecta un
                                                   rayo de luz desde un oftalmoscopio
                                                   dentro del globo ocular para
 Un examen ocular completo le                      observar la retina, la coroide, los
permite al oftalmólogo detectar la                 vasos sanguíneos y el disco óptico.
degeneración macular. El examen
puede incluir:

                                                                                             
                            La Vida con Degeneración Macular
n   	Examen de Agudeza Visual:                Factores de Riesgo  .
         También conocido como examen             de la MD
         de cuadro visual, este examen
         mide la claridad de la visión desde        Según los estudios realizados,
         diferentes distancias.                   existen varios factores de riesgo
                                                  que pueden contribuir para que un
    	Tonometría: Es un examen que mide
    n                                             paciente desarrolle la MD. Fumar
     la presión ocular. Se pueden aplicar         cigarrillos puede provocar la MD y
     gotas adormecedoras en los ojos para         es la causa más evitable.
     realizar esta clase de examen.
                                                       Otros factores incluyen:
    	Angiofluoresceingrafía: Este examen
    n


     solamente se lleva a cabo si existe una      n	   Género: Las mujeres son más
     posible evidencia de la MD húmeda.                propensas a desarrollar la MD que
     Se inyecta un líquido de contraste                los hombres.
     especial en el brazo y se toman
     fotografías a medida que el líquido          n	   Genética: El riesgo de desarrollar
     de contraste pasa por los vasos                   la MD incrementa si existen
     sanguíneos en la retina. El líquido de            antecedentes familiares.
     contraste le permite al especialista
     de la vista identificar todos los vasos      n	   Obesidad: Según los estudios
     sanguíneos con derrames.                          realizados, existe una conexión
                                                       entre las personas obesas y la
                                                       progresión de la MD desde las
                                                       etapas iniciales e intermedias a la
                                                       MD avanzada.

                                                  n	   Raza: La población caucásica es
                                                       más propensa a perder la visión
                                                       debido a la MD que otras razas.





                                 La Vida con Degeneración Macular
Opciones de Tratamiento para la
MD Seca y Húmeda
Tratamiento de la MD Seca
No existe un tratamiento específico para la MD seca. De acuerdo al Estudio
de la Enfermedad Ocular Relacionada con la Edad (AREDS, por sus siglas en
inglés) del National Eye Institute, la ingestión de una combinación específica de
antioxidantes y zinc en dosis elevadas puede reducir o prevenir que la degeneración
macular intermedia relacionada con la edad progrese a un estado más avanzado.



  Las dosis elevadas de antioxidantes      prevención que beneficia a aquellas
y zinc en la fórmula AREDS no              personas que corren el riesgo de
están incluidas en una dieta o un          desarrollar la MD avanzada.
complejo multivitamínico normales.
Para aquellas personas que no               ¿Quiénes deben tomar la fórmula
sufren de MD, las dietas ricas en          AREDS?
vegetales de hojas verdes pueden
ayudar a reducir el riesgo de                No es necesario que las personas
contraer la MD.                            que padecen una etapa inicial de
                                           MD tomen la fórmula AREDS. No
Recomendaciones para los                   obstante, si usted observa cambios
Pacientes con AREDS                        importantes en la visión antes de
                                           la próxima visita al oftalmólogo,
  Se debe tener en cuenta que la           debería informar acerca de estos
fórmula AREDS no restituye la              cambios en forma inmediata. Cuanto
visión perdida y no es una cura para       antes se detecten los signos de que la
la MD, sino que es una medida de           enfermedad se está agravando, mayor

                                                                                      
                          La Vida con Degeneración Macular
es la posibilidad de lograr un buen                         Tratamiento de  .
     tratamiento (Tabla 1).                                      la MD Húmeda
      Los pacientes deben tener en cuenta                          La MD húmeda se puede tratar con
     que:                                                        cirugía láser, terapia fotodinámica
                                                                 e inyecciones de compuestos que
     n	La dieta por sí sola no proporciona                       funcionan para detener el crecimiento
       los mismos niveles altos de                               de nuevos vasos sanguíneos frágiles (a
       antioxidantes y zinc que proporciona                      menudo, con derrames) dentro del ojo.
       la fórmula AREDS.                                         La MD húmeda no tiene cura. Estos
                                                                 tratamientos pueden reducir el avance
     n	   Un complejo multivitamínico de                         de la pérdida de la visión, pero los
          ingestión diaria no proporciona                        resultados no están garantizados
          por sí solo el mismo nivel alto
          de antioxidantes y zinc que                            Cirugía láser
          proporciona la fórmula AREDS.
                                                                  La cirugía láser es una de las opciones
                                                                 que existen para el tratamiento de

     Tabla 1 |      Quiénes Deben Tomar la Formula AREDS

          Inicial                La formula AREDS no ha demostrado tener efecto
                                 alguno sobre las personas con MD inicial; en esta etapa,
                                 las consultas médicas periódicas son la mejor forma de
                                 defensa contra la enfermedad.

          Intermedia             Se les recomienda a las personas que sufren de MD
                                 intermedia en uno o ambos ojos tomar la fórmula AREDS,
                                 ya que ésta puede reducir la pérdida de la visión o el
                                 desarrollo de la MD avanzada.

          Avanzada               Se les recomienda la fórmula AREDS a aquellos pacientes que
                                 padecen MD avanzada en un ojo, ya sea húmeda o seca.

     *	Nota: Si le han recetado el tratamiento de dosis elevada AREDS, no olvide mencionarle al doctor todas las vitaminas
       o medicamentos que está tomando en la actualidad.


10
                                          La Vida con Degeneración Macular
la MD húmeda, aunque solamente                La verteporfina se activa con la
un pequeño porcentaje de los                luz; por lo tanto, el oftalmólogo
pacientes reúnen los requisitos para        emitirá una luz de láser dentro del
acceder a dicho tratamiento. En este        ojo durante poco más de un minuto.
procedimiento se utiliza un rayo láser      Cuando el medicamento se activa,
que destruye los vasos sanguíneos           destruye el nuevo vaso sanguíneo
nuevos que son frágiles y tienen            al que se ha adherido y retarda la
derrames. La destrucción de estos           pérdida de la visión.
vasos sanguíneos debería frenar la
pérdida de la visión, pero también            La terapia fotodinámica es indolora,
puede destruir el tejido sano que rodea     se puede realizar en 20 minutos en
los vasos sanguíneos con derrames.          el consultorio médico y no destruye
                                            los vasos sanguíneos sanos como la
  Con la cirugía láser puede que deban      cirugía láser. No obstante, puede que
seguirse tratamientos múltiples, debido     se necesiten varios tratamientos y que
a que existe un alto riesgo de que surjan   los resultados no sean definitivos.
nuevos vasos sanguíneos después de
la cirugía. La cirugía láser puede ser        Asimismo, los pacientes en
más efectiva si los vasos sanguíneos        tratamiento deben evitar totalmente
con derrames están ubicados lejos de la     las luces brillantes o la luz solar
depresión de la retina o del centro de      durante los 5 días posteriores a la
la mácula. Los tratamientos múltiples       cirugía, ya que cualquier luz intensa
aún no pueden garantizar la detención       que entre en contacto con la piel
completa de la pérdida de la visión.        puede activar el medicamento.

Terapia fotodinámica                        Lucentis® y Macugen®

  Cuando el paciente se somete a una         Hay dos tratamientos
terapia fotodinámica, se le inyecta en el   relativamente nuevos disponibles
brazo un medicamento conocido como          para los pacientes que sufren de
verteporfina (también denominado            degeneración macular húmeda.
Visudyne). El medicamento pasa por
el cuerpo y se adhiere a la superficie       Lucentis® es un fragmento de
de los vasos sanguíneos frágiles con        anticuerpo que inhibe la actividad
derrames en el ojo.                         biológica del Factor A de Crecimiento

                                                                                     11
                           La Vida con Degeneración Macular
Endotelial Vascular (VEGF-A, por             Los efectos adversos más comunes
     sus siglas en inglés), una proteína        incluyeron hemorragia de la
     que, según se cree, desempeña un           membrana que cubre la parte blanca
     rol muy importante en la formación         del ojo (conjuntiva), dolor ocular,
     de los nuevos vasos sanguíneos             flotadores, aumento de la presión
     anormales con derrames.                    ocular e inflamación del ojo. Los
                                                efectos secundarios graves tales como
       En las pruebas clínicas, Lucentis®       endoftalmitis (inflamación grave del
     (inyección de ranibizumab) demostró        interior del ojo), desprendimiento
     ser el primer tratamiento que puede        de retina, desgarro de la retina,
     preservar la visión de más del 90          presión ocular elevada y catarata
     por ciento de los pacientes con MD         traumática fueron poco frecuentes y
     húmeda cuando se lo aplica en              se relacionaron generalmente con la
     forma mensual.                             aplicación de la inyección. También
                                                existe un leve aumento en el riesgo
       Lucentis® ha demostrado ser              de apoplejía. Los informes sobre
     seguro y clínicamente efectivo en          las pruebas clínicas indicaron que
     tres estudios aleatorios de pacientes      aproximadamente el 0.3 por ciento de
     con MD en varios centros. El               los pacientes sufrieron una apoplejía
     medicamento se inyecta en la parte         cuando se les suministró una dosis
     vítrea del ojo (la sustancia gelatinosa    de 0.3 miligramos de Lucentis®, en
     transparente que cubre el ojo desde        comparación con el 1.2 por ciento
     los cristalinos hasta la retina).          de los pacientes que recibieron una
                                                dosis de 0.5 miligramos. Además,
       En las pruebas clínicas, casi el         los pacientes que han sufrido una
     95 por ciento de los participantes         apoplejía anteriormente tienen mayor
     que recibieron una inyección               riesgo de que se ésta se repita.
     mensual mantuvieron la visión
     durante 12 meses en comparación            Macugen®
     con aproximadamente el 60
     por ciento de los pacientes que             Macugen® (inyección de pegaptanib
     recibieron el tratamiento de control.      sódico) puede ayudar a los
     Aproximadamente un tercio de los           pacientes que presentan la forma
     pacientes en estas pruebas mejoraron       húmeda de la enfermedad, en tanto
     la visión al cabo de 12 meses.             que los tratamientos aprobados

12
                               La Vida con Degeneración Macular
anteriormente (terapia fotodinámica y        sangrado ocular, hinchazón de los ojos,
fotocoagulación con láser) solamente         secreción ocular, irritación o malestar
están aprobados para pacientes que           ocular, dolor en los ojos y distinción de
presentan un subtipo de degeneración         “puntos” en la visión de una persona.
macular húmeda. Macugen® inhibe
el Factor de Crecimiento Endotelial           Los pacientes con diagnóstico
Vascular (VEGF, por sus sigla en             de degeneración macular deben
inglés), una proteína que promueve el        comunicarse con el oftalmólogo para
crecimiento de los vasos sanguíneos.         determinar si son buenos candidatos
                                             para realizar el tratamiento.
  Macugen® se inyecta en la parte
vítrea del ojo (la sustancia gelatinosa      Medidas Preventivas
transparente que cubre el ojo desde los
cristalinos hasta la retina). Se necesitan    Si no se le ha diagnosticado la MD,
varias inyecciones, que por lo general se    existen algunos consejos médicos
aplican en intervalos de seis semanas.       que pueden reducir el riesgo de
                                             desarrollar la enfermedad:
  El ojo se adormece antes de cada
inyección. Después de la inyección, los      n	   Haga mucho ejercicio
pacientes permanecen en el consultorio
del médico durante un cierto tiempo          n	   Deje de fumar
para permitir el control de los ojos. La
inyección puede provocar que el ojo se       n	   Siga una dieta saludable con mayor
vuelva más susceptible a infecciones              consumo de vegetales de hojas
durante un tiempo determinado. Al                 verdes y pescado
igual que con la terapia fotodinámica,
el beneficio principal para los pacientes    n	   Mantenga la presión sanguínea en
tratados con el medicamento es                    niveles normales
retardar la pérdida de la visión que
produce la MD.                               n	   Mantenga un peso saludable

  Los efectos secundarios más comunes        n	   Preste atención a cualquier cambio
del medicamento Macugen® incluyen                 en su visión, y visite al oftalmólogo
inflamación de los ojos, visión borrosa           ante los primeros síntomas de
o cambios en la visión, cataratas,                cambios en la visión

                                                                                          13
                            La Vida con Degeneración Macular
Protección de la Visión Después
     del Diagnóstico
     MD Seca
     n	   Sométase a controles de la visión
          por lo menos una vez al año y ante
          cualquier síntoma de problemas
          adicionales en la visión

     n	   Utilice la rejilla de Amsler
          diariamente para detectar signos
          de MD húmeda

     n	   Tome la fórmula AREDS en forma
          periódica, si se la recetó el médico

     MD Húmeda
     n	   Sométase a los tratamientos indicados
          por el médico lo antes posible

     n	   Asista a todas las visitas médicas
          de seguimiento para impedir el
          redesarrollo de los vasos sanguíneos
          con derrames

     n	   Notifique a su médico ante el primer
          síntoma de cambios adicionales en
          la visión

14
                                  La Vida con Degeneración Macular
La Vida con
Degeneración Macular (MD)

Ambas formas de degeneración macular causan problemas específicos
en la visión. Cuando se pierde la visión central, la única visión restante es la
visión periférica. No obstante, la visión periférica en sí, con frecuencia es lo
suficientemente borrosa como para ser clasificada como ceguera legal.


Rehabilitación Visual                       utilizar dispositivos de ayuda para
                                            visión reducida.
  La mejor manera de adaptarse a
la pérdida de la visión es aprender           De cualquier manera, la rehabilitación
nuevas maneras de realizar                  visual puede ayudarle a ajustarse a la
distintas actividades. El objetivo          reducción de la visión y recuperar gran
de la rehabilitación visual no es           parte de la independencia que siente
recuperar la vista que se ha perdido        que ha perdido.
de manera permanente, sino
ayudarlo para que pueda adaptarse           Centros de
y desenvolverse mejor con lo que le         Rehabilitación  .
queda de visión.                            de la Visión
 La rehabilitación visual puede               La rehabilitación comienza
realizarse con un terapeuta de la           informando al oftalmólogo acerca de
disminución visual en una clínica           la clase de limitaciones funcionales
de ojos o en otra organización que          que está experimentando debido a la
preste servicios para dificultades          pérdida de la visión.
visuales, o puede que simplemente
necesite de los esfuerzos que usted          Él médico puede recetarle
realiza para modificar su entorno y         dispositivos ópticos, tales como

                                                                                       15
                           La Vida con Degeneración Macular
lupas, y, en caso de ser conveniente,      través de organizaciones como
     enviarlo a un centro de rehabilitación     Knights Templar Foundation (ver
     visual. Si elige ir a un centro de         la sección de “Recursos” de este
     rehabilitación visual, un terapeuta de     folleto) para ayudar a los pacientes de
     la disminución visual puede trabajar       bajos ingresos a obtener dispositivos
     junto con usted para ayudarlo a lidiar     ópticos. También existen servicios
     con problemas específicos.                 financiados por el estado que se
                                                pueden obtener a través de la oficina
       Los servicios que ofrecen los            de la Agencia para la Ancianidad
     centros para problemas de la               perteneciente a su estado.
     visión varían. Pueden incluir desde
     instrucciones sobre cómo utilizar            Para conocer los servicios que su
     Braille o modificar su entorno para        estado les ofrece a las personas con
     facilitar su desplazamiento, hasta         dificultades visuales, comuníquese
     capacitación en cómo utilizar lupas y      con la oficina de servicios visuales
     otros dispositivos ópticos especiales.     de la Agencia para la Ancianidad
     Algunos terapeutas de la disminución       (la cual aparece en orden alfabético
     visual se especializan en la orientación   en la sección de “Recursos”). Si
     y la movilidad al aire libre, y pueden     decide trabajar con un terapeuta
     enseñarle a desenvolverse en espacios      de la disminución visual, el primer
     abiertos con mayor seguridad y             paso será evaluar sus limitaciones
     confianza en sí mismo.                     funcionales y determinar sus
                                                necesidades. Un buen programa de
     Consideraciones                            rehabilitación debe estar diseñado
     Económicas                                 especialmente para usted, teniendo en
                                                cuenta su hogar, su estilo de vida, sus
       Cabe destacar que, por lo general,       necesidades y sus deseos.
     ni Medicare ni Medicaid cubren
     los costos de capacitación o               Un Programa para Usted
     dispositivos para la rehabilitación de
     la disminución visual. No obstante,         Si usted vive solo o normalmente
     existen centros de rehabilitación para     no hay personas a su alrededor
     la disminución visual sin fines de         que puedan ayudarle, el terapeuta
     lucro que proporcionan capacitación        debe diseñar un programa para
     gratuita y asistencia financiera a         usted teniendo esto en cuenta. En la

16
                               La Vida con Degeneración Macular
capacitación, el énfasis debe estar         El solo hecho de llevar consigo
puesto en las actividades que son          una lupa portátil todo el tiempo
importantes para usted, tales como         puede contribuir de gran manera
leer el correo, escribir cheques y pagar   a su independencia diaria; usted
las cuentas, así como leer las etiquetas   podrá leer las etiquetas de los
de los medicamentos.                       medicamentos, el correo, las etiquetas
                                           de precios en las tiendas y los menús
  Cuando hable con su terapeuta,           de los restaurantes.
trate de ser lo más específico posible
con respecto a las actividades en           Al principio, algunas personas
las que necesita ayuda, incluidos          con dificultades visuales se sienten
sus pasatiempos favoritos y otros          cohibidas al utilizar una lupa en
placeres que son importantes               público. Antes de desechar esta
para usted. El próximo paso en la          opción, debe hacerse la siguiente
rehabilitación visual será aprender        pregunta “¿prefiero poder ir de
qué dispositivos ópticos están             compras o comer afuera cuando yo
disponibles y cómo utilizarlos.            quiera, o esperar a que alguien me
                                           acompañe y ayude?”.
Uso de Dispositivos
Ópticos                                      Hay distintos modelos de lupas,
                                           muchas de ellas muy discretas, que
  Hay una amplia variedad de lupas         se pueden comprar en una farmacia
y dispositivos disponibles para            o un negocio de suministros
asistirlo en la lectura y en otras         médicos, o que se pueden pedir a
tareas a corta distancia como, por         través de un catálogo de productos
ejemplo, la costura. Estos dispositivos    para la disminución visual.
varían desde simples y económicos,         Generalmente, las lupas con luz
tales como lupas portátiles o con          son mejores para los pacientes con
soporte, hasta productos más               degeneración macular, ya que éstos
costosos y de alta tecnología,             necesitan iluminación adicional
como un programa de lectura                además del aumento. Estas lupas
para pantallas de computadoras y           funcionan a pila, y hay muchos
monitores especiales de pantalla con       modelos disponibles.
aumento que pueden utilizarse con la
computadora o el televisor.

                                                                                    17
                          La Vida con Degeneración Macular
Las lupas económicas con soporte         usted y la lupa o entre el lente y
     pueden colocarse en distintos lugares     el objeto que desea ver con mayor
     del hogar cerca de donde usted            claridad. La distancia adecuada
     realiza tareas tales como enhebrar        entre usted, la lupa y el objeto
     una aguja o escribir un sobre.            variará según el aumento de la lupa,
     También las puede utilizar para           y deberá practicar hasta encontrar la
     maquillarse o arreglarse.                 distancia adecuada.

       También puede colocar una               Otras Sugerencias
     pantalla de lupa con soporte frente
     al televisor para aumentar la imagen.       Por más que utilice dispositivos
     Estas pantallas se consiguen en los       de aumento, siempre conviene ser
     negocios de suministros médicos o a       creativo en cuanto a la identificación
     través de sus catálogos.                  de los elementos que utiliza con
                                               frecuencia. Por ejemplo, coloque
      Otras lupas vienen con forma de          una o más bandas elásticas
     anteojos o se sujetan a los anteojos      rojas alrededor de los frascos de
     para que pueda utilizar ambas             medicamentos importantes, tales
     manos en sus tareas.                      como las píldoras para el corazón,
                                               para facilitar su identificación.
     Práctica con Lupas
                                                 También puede marcar con cinta
       Las lupas son muy útiles pero           negra los objetos importantes en
     hay que acostumbrarse a usarlas, y        su hogar, como, por ejemplo, un
     esto requiere de práctica. Todas las      termostato, de manera que pueda
     lupas producen cierta distorsión,         encontrarlos y luego utilizar la
     generalmente alrededor de los bordes      lupa portátil para ver mejor los
     exteriores del lente.                     detalles. Además, la mayoría de
                                               las compañías de gas locales se
       Generalmente, también disminuyen        acercarán a su hogar sin costo
     el campo visual y reducen la              alguno y colocarán etiquetas
     profundidad de foco.                      adhesivas con letras grandes sobre su
                                               cocina y termostato para que sean
       La distorsión puede surgir al fijar     más seguros y fáciles de utilizar.
     una distancia equivocada entre

18
                              La Vida con Degeneración Macular
A medida que se acostumbre a             cuello o en el cinturón y que le avisa
la reducción de la visión, puede           mediante una serie de sonidos o
desarrollar otras técnicas y trucos        vibraciones que usted se encuentra a
para lograr las cosas que son              cierta distancia de un objeto.
importantes para usted.
                                             No todos estos productos son caros,
Otros Productos para la                    y puede elegir algunos para adaptarlos
Disminución Visual                         a sus necesidades y hacer su vida más
                                           fácil y segura.
  Hoy en día hay una gran selección
de artículos para el hogar que están         En la gama de los dispositivos más
diseñados para facilitar la vida de las    caros para la disminución visual
personas con disminución visual. La        se encuentran los sintetizadores de
mayoría se puede adquirir a través         voz computarizados, que se pueden
de los catálogos de productos para         conectar a la computadora. Estos
la disminución visual (consulte la         dispositivos electrónicos convierten en
sección de “Recursos”) y su precio         texto escrito las palabras y órdenes que
varía desde unos pocos dólares hasta       usted pronuncia en forma oral.
miles de dólares.
                                           Cambios en el Hogar
  Los relojes y calculadoras con
números grandes o que hablan,                Algunos simples cambios en el
los teléfonos con números grandes,         hogar pueden facilitar en gran
los controles remotos de televisión        medida la vida de una persona
con botones grandes, las lámparas          con MD. Por ejemplo, mantenga
con aumento y los grabadores y             las “áreas de paso” en el hogar libres
reproductores de audio son sólo            de obstáculos.
algunos de los productos con
modificaciones especiales para              En general, los espacios principales
las personas con discapacidades            por donde camina en su hogar
visuales.                                  deben ser lo más amplios posible
                                           y estar libres de obstáculos. Los
 Para desplazarse al aire libre, existe    muebles se pueden cambiar de lugar
un pequeño dispositivo electrónico         para evitar golpearse con bordes
que se puede utilizar alrededor del        puntiagudos y salientes.

                                                                                      19
                          La Vida con Degeneración Macular
También se pueden colocar toallas,       suelen tropezarse fácilmente con los
     mantas o manteles de colores intensos      marcos de las puertas. En lo posible,
     o suaves para destacar los muebles         todos los marcos de las puertas
     que se encuentran en los espacios poco     deben aplanarse o biselarse para que
     iluminados de su hogar. Esto se puede      queden al ras del piso tanto como
     hacer con cualquier mueble con el que      sea posible.
     usted se golpea frecuentemente.
                                                Cintas Adhesivas
       Procure eliminar cualquier cosa con
     la cual se pueda tropezar de las áreas       En una ferretería encontrará
     por donde camina. Clave o pegue            una amplia gama de artículos
     las esquinas o bordes de todas las         económicos para marcar aquellas
     alfombras para eliminar el riesgo de       cosas que no puede ver bien.
     resbalarse o tropezarse con ellas.         Si usted tiene dificultades para
                                                encontrar los interruptores de luz
     Puertas                                    en su hogar, puede reemplazar las
                                                tapas de los interruptores por tapas
      Las puertas pueden ser un peligro         iluminadas y colocar cinta negra a
     diario para las personas con               su alrededor.
     problemas de visión. Es muy fácil
     golpearse con una puerta entreabierta.       También puede colocar cinta negra
                                                o de color intenso alrededor del
       Si usted vive solo o si la privacidad    termostato para encontrarlo con
     no es un problema, tal vez le              mayor facilidad. Los baños en los que
     convenga eliminar las puertas              el piso y los artefactos son del mismo
     interiores de su hogar para erradicar      color pueden ser extremadamente
     el problema. Otra solución que             frustrantes para las personas con
     aporta cierta privacidad es la de          disminución visual.
     reemplazar las puertas por cortinas.
     La ventaja de las cortinas es que se        Puede colocar cinta negra
     pueden atravesar fácilmente con las        alrededor del borde de la bañera
     sillas de ruedas.                          y el lavamanos para hacer que
                                                resalten, y reemplazar el asiento
       Los ancianos y, en particular,           blanco del inodoro por uno de color
     los que tienen discapacidad visual         oscuro. También puede colocar una

20
                               La Vida con Degeneración Macular
alfombra antideslizante de color
oscuro en el centro de la bañera para
localizarla mejor y evitar caídas.

  Si su casa tiene más de un piso y
le cuesta ver los escalones, tal vez
le convenga mudarse a una casa o
departamento de un solo piso. No
obstante, si una mudanza no está
dentro de sus posibilidades, puede
resaltar los escalones colocando
cinta reflectora en los bordes de
cada uno. Si el color de la cinta
contrasta claramente con el color
de la alfombra, podrá ver mejor los
escalones tanto de día como de noche.

Manténgase Organizado
  Coloque siempre en el mismo lugar
los artículos que utiliza con mayor
frecuencia, tales como llaves, zapatos,
abrigos, cepillos de dientes, peines,
ollas, sartenes y anteojos, para
recordar dónde están.

 Trate de diseñar un sistema para la
ropa en los armarios, agrupándola
por estación y por tipo de prenda,
y siempre coloque un alimento
determinado en el mismo lugar de la
alacena o el refrigerador.

  Recuerde que no importa si
las demás personas piensan que

                                                             21
                          La Vida con Degeneración Macular
su sistema tiene sentido o no;              sus ojos para ver de otro modo, sino
     lo importante es que se base                que además debe entrenar a su cerebro
     estrictamente en los lugares donde          para pensar de otro modo.
     usted buscaría las cosas.
                                                 Uso de la Visión
       Con el tiempo usted creará sus            Periférica
     propias soluciones innovadoras para
     poder desenvolverse mejor en su               Toda su vida, usted ha dependido
     propio hogar. Después de todo, usted        principalmente de la visión central,
     no tiene control sobre los espacios         y este hábito puede ser difícil de
     abiertos o los edificios públicos que       cambiar. Ahora que usted tiene
     visita, pero su hogar debe reflejar sus     degeneración macular, probablemente
     necesidades y ser tan práctico como         el área de mejor visión se encuentre
     resulte posible para facilitar su vida en   en la región periférica. Debe realizar
     el mismo.                                   un esfuerzo consciente para ubicar
                                                 esta área.
     Aprenda a “Ver”  .
     de otro Modo                                  La mejor manera de lograrlo es
                                                 colocando un objeto de color intenso
       En tanto que los dispositivos             frente a usted. Mire el objeto y dirija
     visuales y la tecnología, además            la vista hacia arriba, hacia abajo, a la
     de los cambios en el entorno, le            izquierda y a la derecha. Después de
     ayudan a desenvolverse con mayor            practicar varias veces, seguramente
     independencia, la adaptación global         encontrará un punto en su visión
     a la pérdida de la visión depende           periférica que es menos borroso que
     mucho de usted. Una actitud positiva        el resto del campo visual.
     hacia la rehabilitación es esencial
     para aprender nuevas maneras de               Una vez que haya ubicado esta
     realizar distintas actividades.             área, deberá practicar para aprender
                                                 a “privilegiarla”. Para lograrlo,
       Los nuevos hábitos requieren tiempo       puede girar la cabeza apartándose
     y esfuerzo, y hasta que éstos no se         levemente del objeto que desea ver, y
     vuelvan “instintivos”, es muy probable      es muy probable que al principio esto
     que se sienta cansado. Después de           le parezca raro.
     todo, no solamente debe entrenar a

22
                                La Vida con Degeneración Macular
Primero tendrá que practicar             al darse cuenta de la cantidad de
mirando con su visión periférica           información que sus sentidos del
durante varios minutos en diferentes       oído, el tacto y el olfato pueden
intervalos del día, descansado la vista    proporcionarles.
entre cada intervalo. Aprender a ver
con la visión periférica lleva tiempo,      Escuchar más significa recordar
pero si practica en forma continua,        más. La mayoría de nosotros no
en algún momento la nueva forma de         desarrollamos en toda su magnitud
mirar se convertirá en un hábito.          nuestra capacidad para recordar lo
                                           que oímos porque no necesitamos
Mejore los Otros                           hacerlo. Al mejorar nuestra aptitud
Sentidos                                   auditiva prestamos mayor atención
                                           a lo que oímos en vez de dividir
 Otra parte de la etapa de adaptación      nuestra atención entre lo que vemos
consiste en aprender a depender de los     y lo que oímos.
otros sentidos más que nunca.
                                            La vista le seguirá transmitiendo
  La mayoría de las personas dependen      señales visuales, pero ahora la mayor
mucho más de la vista que de los otros     parte de la atención tendrá que
sentidos para asimilar información.        volcarse a escuchar. A medida que
Como resultado de esto, las personas       se acostumbre a escuchar libros,
con una visión adecuada raramente          periódicos y revistas en una grabación,
desarrollan al máximo los sentidos de      recordará cada vez más lo que oye.
la audición, el tacto y el olfato.
                                             Puede aprender a “sintonizar” su
Oír Mejor                                  sentido de la audición en diferentes
                                           formas prácticas que le ayudarán
  Al principio puede que le resulte        a desenvolverse en las actividades
difícil escuchar los libros en una         diarias. Por ejemplo, puede
grabación y utilizar sus aptitudes         aprender a localizar el zumbido del
auditivas con mayor frecuencia, pero       refrigerador para saber que está
con el tiempo será más fácil. Después      ingresando a la cocina, y el sonido
de un periodo inicial de adaptación,       de los vehículos y otros ruidos en la
la mayoría de las personas con             calle le pueden indicar que dejó una
disminución visual se sorprenden           ventana abierta, y en qué habitación.

                                                                                     23
                          La Vida con Degeneración Macular
Uso del Tacto                              le permite utilizar el sentido del
                                                tacto para obtener más información
       También puede aprender a                 sobre el entorno. Estas “antenas” le
     confiar más en el sentido del tacto        permiten detectar los cambios en el
     en diferentes áreas prácticas. Por         pavimento, la cercanía de los objetos
     ejemplo, es más fácil seleccionar la       y la presencia de escaleras. Aunque se
     ropa si se concentra en la textura de      pueda desplazar sin bastón o andador,
     las telas y la asocia con la imagen        el uso de los pies para guiarse, en
     mental de la prenda.                       especial cuando sube o baja las
                                                escaleras, puede aumentar la visión
      Si usted sufre de una pérdida de          disminuida y evitar caídas peligrosas.
     visión grave, el uso de un bastón o
     andador para caminar al aire libre

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                               La Vida con Degeneración Macular
Búsqueda de Recursos                         De la Dependencia a  .
                                             la Independencia
 La cantidad de productos y servicios
para las personas con dificultades            En la degeneración macular, el
visuales ha crecido muchísimo en los         grado de pérdida de la visión varía de
últimos años. El uso de la mayoría           paciente a paciente. La rehabilitación
de ellos se desaprovecha porque las          de cada paciente depende de la
personas desconocen su existencia.           cantidad de ayuda que se necesite.

  Por ejemplo, la biblioteca del              Aquéllos que pierden la visión
Congreso ofrece un programa                  gradualmente debido a la MD seca se
gratuito de bibliotecas con materiales       van adaptando poco a poco.
grabados y en Braille distribuidos para
solicitantes elegibles a través de una red     Por el contrario, las personas con
de bibliotecas cooperativas. Se entregan     MD húmeda generalmente pierden
libros y revistas grabados (libros que       la visión en forma repentina. Como
hablan) o en Braille a lectores elegibles    resultado de esto, puede que dependan
mediante correo postal gratuito y            de otras personas durante más tiempo
se devuelven de la misma forma. El           antes de adaptarse totalmente.
número de teléfono es: (202) 707-5100
o 1-800-4248567. Puede visitar el sitio        Es necesario contar con una
Web en: www.loc.gov/nls/.                    motivación fuerte y continua para
                                             aprender a realizar tantas cosas de
  También existen programas por              forma diferente, y los expertos en
teléfono que le leen el periódico en         rehabilitación visual consideran que
forma gratuita. La lista de productos        la motivación personal es un factor
y servicios es bastante larga. En el         determinante en la adaptación de los
anexo encontrará un ejemplo de los           pacientes.
distintos recursos que puede usar para
mantenerse informado, entretenido              El objetivo de su rehabilitación
y para vivir una vida plena a pesar          debería ser tratar de aprender
de las limitaciones impuestas por la         cómo realizar las tareas de manera
degeneración macular.                        diferente hasta que alcance tanta
                                             independencia como sea posible
                                             dentro del nivel de deterioro visual.

                                                                                      25
                            La Vida con Degeneración Macular
Recursos para los Pacientes con
     Degeneración Macular
     Ayuda Financiera                              sin costo alguno
                                                   1-800-222-EYES (3937)
     Programas EyeCare America                     www.eyecareamerica.org
     de la Academia Americana  .
     de Oftalmología                            Benefits Checkup

       La misión de EyeCare America               Es un programa del Consejo
     es reducir la ceguera evitable y la        Nacional de la Ancianidad, cuyo sitio
     discapacidad visual grave aumentando       Web ofrece un servicio gratuito fácil
     la concientización, educando a la gente    de utilizar que identifica programas
     y facilitando la atención oftalmológica    federales y estatales de asistencia para
     para el público. Desde su fundación        ancianos estadounidenses.
     en el año 1980, EyeCare America ha
     ayudado a más de 650,000 personas             www.benefitscheckup.org
     con prestaciones deficientes y escasos
     recursos económicos a recibir atención     Knights Templar  .
     oftalmológica sin costo alguno a través    Eye Foundation
     de sus programas de servicio público.
                                                  Una fundación que ofrece ayuda
       655 Beach St.                            financiera a las personas que no
       San Francisco, CA 94109                  pueden pagar una cirugía necesaria
       (415)-561-8500 ó                         para salvar la visión y que no califican
       1-866-324-EYES (3937)                    para recibir ayuda del seguro social
       Comuníquese con la línea de              o de organismos gubernamentales.
       ayuda de EyeCare America                 Para calificar, se requiere una carta de
       para saber si usted califica para        negación por parte de un organismo
       recibir asistencia oftalmológica         gubernamental o social.

26
                               La Vida con Degeneración Macular
1000 E. State Pkwy. Ste. I                 549 Millburn Ave.
  Schaumburg, IL 60173                       Short Hills, NJ 07078
  (847) 490-3838 ó (847) 490-3777            (973) 376-4903
  www.knightstemplar.org                     www.neweyesfortheneedy.org

Club de Leones Internacional              Partnership for Prescription
                                          Assistance (Asociación para
  Los clubes locales ofrecen ayuda        asistencia en medicamentos
financiera a las personas que             recetados)
necesitan atención oftalmológica.
Consulte en el directorio telefónico        Esta organización agrupa a las
el número del Club de Leones más          compañías farmacéuticas de Estados
cercano o visite la página Web que se     Unidos, médicos, otros proveedores
incluye a continuación.                   de atención médica, organizaciones
                                          de apoyo para los pacientes y grupos
  300 W. 22nd St.                         comunitarios con el fin de ayudar
  Oakbrook, IL 60523                      a los pacientes que reúnen ciertos
  (630) 571-5466 (oficina nacional)       requisitos a obtener medicamentos
  www.lionsclubs.org                      para los cuales no tienen cobertura
                                          médica. Su misión es incrementar la
New Eyes for the Needy                    concientización de los programas de
(Nuevos ojos para los                     asistencia para pacientes y fomentar
necesitados)                              la inscripción de pacientes que reúnen
                                          los requisitos.
  Una organización voluntaria sin
fines de lucro que ayuda a proveer           950 F St. NW, Ste. 300
anteojos a la gente de bajos recursos        Washington, DC 20004
en varios lugares del mundo. Los             1-888-4PPA-NOW
solicitantes deben proveer prueba            (1-888-477-2669)
escrita de que no poseen ninguna             www.pparx.org
otra forma de ayuda. Deberían
explorar otros recursos, tales como
organizaciones religiosas y grupos del
sector privado.


                                                                                   27
                         La Vida con Degeneración Macular
RxAssist                                  Administración del  .
                                               Seguro Social
      RxAssist, creado por Volunteers
     Health Care (voluntarios para la            Proporciona ayuda financiera para
     atención médica), es un sitio Web         las personas legalmente ciegas o
     que proporciona la información            con problemas de visión que no les
     necesaria para poder acceder a los        permiten trabajar.
     programas de asistencia al paciente
     de las empresas farmacéuticas.www.           1-800-772-1213
     rxassist.org/Search.cfm                      www.ssa.gov

     S.E.E. International                      Trabajadores Sociales

       Esta organización ayuda a                 Un trabajador social en un hospital
     pacientes en situaciones económicas       local u organismo comunitario
     desfavorables que no reúnen los           puede indicarle recursos dentro de la
     requisitos para acceder a ningún          comunidad.
     otro programa de servicios sociales,
     tales como Medicare, MediCal o            The Braille Institute of
     Medicaid. Para calificar para una         America
     cirugía gratuita de restauración de la
     vista, un paciente debe ser derivado       El Programa de Subsidios para el
     a S.E.E. por una organización de          Acceso a la Tecnología establecido
     servicios sociales reconocida, como       por esta organización asiste a las
     el Club de Leones, instituciones          personas legalmente ciegas que
     católicas de beneficencia o servicios     residen en el sur de California en la
     de la salud del condado.                  compra de dispositivos adaptables
                                               que los beneficiarán en sus carreras.
       7200 Hollister Ave. Unit A
       Goleta, CA 93117                           1-800-BRAILLE (272-4553)
       (805) 963-3303 ó                           www.brailleinstitute.org
       1-800-20-TO-SEE (86-733)
       www.seeintl.org




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                              La Vida con Degeneración Macular
El Programa Hill-Burton                     Vision USA

  Los hospitales y otros centros de          Esta organización de beneficencia
atención médica que reciben fondos          nacional sin fines de lucro,
Hill-Burton están obligados a               administrada por la Asociación
proveerles atención médica gratuita o       Americana de Optometría y sus
con cargos reducidos a las personas que     organismos estatales afiliados,
reúnen los requisitos de elegibilidad. El   ofrece servicios básicos de atención
sitio Web tiene un directorio de centros    oftalmológica y salud oftalmológica
de atención médica participantes. El        en forma gratuita para individuos
programa está administrado por:             que no poseen otros medios de
                                            obtener atención.
  Health Resources and Services
  Administration (Administración               1-800-766-4466
  de servicios y recursos médicos)             www.aoa.org
  5600 Fishers Ln. Rm. 10-105
  Rockville, MD 20857                       Organizaciones
  (301) 443-5656 ó 1-800-638-0742           para Problemas de
  www.hrsa.gov/hillburton                   Disminución Visual
The Medicine Program                        American Council of the  .
                                            Blind (Consejo americano
  Este programa financiado en forma         para ciegos)
privada coordina con el médico del
paciente para asistir a personas que          Ofrece una amplia variedad de
no poseen cobertura médica para             servicios a pacientes con discapacidades
medicamentos recetados de pacientes         visuales con un énfasis en las
ambulatorios y que no califican para        oportunidades de empleo.
los programas gubernamentales que
ofrecen medicamentos recetados.                1155 15th St. NW Ste. 1004
                                               Washington, DC 20005
  P.O. Box 1089                                (202) 467-5081 ó
  Poplar Bluff, MO 63902                       1-800-424-8666
  (866) 694-3893                               www.acb.org
  www.themedicineprogram.info

                                                                                       29
                           La Vida con Degeneración Macular
Association for Education                  el hogar, la escuela, el trabajo y
      Rehabilitation of the                    la comunidad. Los programas
     Blind and Visually Impaired                y servicios incluyen servicios de
     (Asociación para la educación              intervención temprana, capacitación
     y rehabilitación de ciegos                 y consulta en tecnología asistencial,
     y personas con dificultades                servicios de planeamiento
     visuales)                                  profesional, atención integral para
                                                problemas de disminución visual y
       Es una asociación para las personas      servicios de rehabilitación.
     que están interesadas en la educación,
     orientación, rehabilitación vocacional        1120 20th St. NW Ste. 750S
     o ubicación laboral de personas               Washington, DC 20036
     con ceguera parcial o total. Esta             (202) 454-6400
     organización también lleva a cabo             www.clb.org
     programas de certificación, mantiene
     servicios de intercambio laboral y         Lighthouse International
     trabaja con los gobiernos locales,
     estatales y nacionales en la legislación     Lighthouse Internacional es uno
     que afecta a los servicios para ciegos y   de los principales recursos a nivel
     personas con discapacidades visuales.      internacional en discapacidad
                                                visual y rehabilitación de la visión;
       1703 N. Beauregard St. Ste. 440          proporciona capacitación, servicios
       Alexandria, VA 22311                     de rehabilitación de la visión,
       (703) 671-4500                           investigación y apoyo.
       www.aerbvi.org
                                                   111 E. 59th St.
     Columbia Lighthouse  .                        New York NY, 10022
     for the Blind                                 (212) 821-9200 ó
                                                   1-800-829-0500
      Fundada en 1900, la organización             www.lighthouse.org
     Columbia Lighthouse for the
     Blind ofrece programas que les
     permiten a las personas ciegas o
     con discapacidades visuales obtener
     y mantener la independencia en

30
                               La Vida con Degeneración Macular
Centros de Rehabilitación de                NEWSLINE®
Disminución Visual
                                              Es un servicio nacional gratuito de
  Consulte a su oftalmólogo u               periódicos por teléfono para ciegos
hospital local par ubicar el centro de      y personas con dificultades visuales,
rehabilitación de disminución visual        desarrollado y administrado por la
más cercano. Ellos pueden ayudarle a        National Federation of the Blind
través de capacitación, dispositivos y      (Federación nacional de ciegos).
servicios diseñados especialmente para      Este sistema electrónico recibe
las personas con discapacidad visual.       transmisiones digitales de periódicos
                                            y las sintetiza en una voz que las
National Association for                    personas ciegas o con dificultades
Visually Handicapped                        visuales pueden escuchar marcando
(Asociación nacional para                   un número gratuito.
personas con discapacidades
visuales)                                      1800 Johnson St.
                                               Baltimore, MD 21230
  Funciona como centro de                      (410) 659-9314 ó
procesamiento de información sobre             1-866-504-7300
todos los servicios disponibles para las       www.nfb.org/nfb/Newspapers_
personas con ceguera parcial de fuentes        by_Phone.asp
privadas y públicas. Llevan adelante
grupos de autoayuda y ofrecen               The Seeing Eye
información sobre libros con letras
grandes, libros de texto y herramientas      Proporciona perros guía
educativas. Se encuentran a disposición     especialmente criados y entrenados
un boletín informativo trimestral y una     a mujeres y hombres ciegos en todo
biblioteca de más de 7,000 títulos con      Estados Unidos y Canadá.
letras grandes para las personas con
discapacidades visuales.                       P.O. Box 375
                                               Morristown, NJ 07963
  22 W. 21st St. 6th Fl.                       (973) 539-4425
  New York, NY 10010                           www.seeingeye.org
  (212) 889-3141
  www.navh.org

                                                                                    31
                           La Vida con Degeneración Macular
VisionConnection                             8630 Fenton St. Ste. 930
                                                  Silver Spring, MD 20910
       Es un portal global interactivo en         1-800-227-0216
     Internet, es accesible y proporciona         www.abledata.com
     todos los recursos necesarios para
     las personas con discapacidades           American Printing House
     visuales o ciegas, así como para los      for the Blind (Imprenta
     profesionales que los atienden y los      americana para ciegos)
     familiares y amigos que los apoyan.
     VisionConnection fue fundado por           Esta organización fabrica
     Lighthouse International.                 publicaciones gráficas táctiles, en
                                               braille y con letras grandes, así como
       111 E. 59th St.                         una amplia variedad de productos
       New York, NY 10022                      educativos y para la vida diaria.
       1-800-829-0500
       www.visionconnection.org                   1839 Frankfort Ave.
                                                  Louisville, KY 40206
     Low Vision Aid                               (502) 895-2405 ó 1-800-223-1839
     Resource List (Lista de                      www.aph.org
     recursos de servicios
     y accesorios para                         Ai Squared
     problemas de visión)
                                                 Ai Squared desarrolla software para
     ABLEDATA                                  facilitarles el acceso de computadoras
                                               a las personas con discapacidad visual.
       ABLEDATA es un proyecto
     financiado por el gobierno federal           P.O. Box 669
     con la misión principal de proveer           Manchester Center, VT 05255
     información sobre tecnología                 (802) 362-3612 ó 1-800-859-0270
     asistencial y equipamiento de                www.aisquared.com
     rehabilitación disponible de recursos
     nacionales e internacionales para
     consumidores, organizaciones,
     profesionales y proveedores de
     cuidados dentro de los Estados Unidos.

32
                              La Vida con Degeneración Macular
Bossert Specialties, Inc.                 herramientas y lentes de aumento
                                          de alta calidad y fácil uso a precios
 Esta organización ofrece lentes de       accesibles.
aumento computarizadas y ópticas.
También se encuentra a disposición           5882 Machine Dr.
un catálogo de equipamiento.                 Huntington Beach, CA 92649
                                             (714) 374-1829 ó 1-888-811-3161
  5130 N. 19th Ave. Ste. 7                   www.enhancedvision.com
  Phoenix, AZ 85015
  (602) 956-6637 ó 1-800-776-5885         Freedom Scientific
  www.wemagnify.com
                                           Freedom Scientific ofrece tecnología
Beyond Sight                              asistencial y de adaptación para
                                          personas con disminución visual. Los
  Esta empresa ofrece una gran            productos incluyen amplificadores
variedad de artículos para las            de video portátiles y de mesa, el
personas con discapacidades visuales,     dispositivo de lectura y escaneo
incluidas computadoras, relojes que       SARA™, software de ampliación
hablan, artículos de cocina, lupas y      de imágenes para monitores de
televisión de circuito cerrado (CCTV,     computadoras y el primer software
por sus siglas en inglés).                de lectura de pantallas del mundo
                                          JAWS® para Windows.
  5650 S. Windermere St.
  Littleton, CO 80120                        11800 31st Ct. N.
  (303) 795-6455                             St. Petersburg, FL 33716
  www.beyondsight.com                        (727) 803-8000 ó 1-877-775-9474
                                             www.low-vision-help.com
Enhanced Vision Systems

  Enhanced Vision es una empresa
dedicada a ayudar a las personas
a mantener su independencia, y
ha ejercido cierta influencia entre
las tecnologías de punta para que
desarrollen una línea completa de

                                                                                  33
                         La Vida con Degeneración Macular
G.W. Micro                                J. Bliss Imaging Systems

      Esta empresa ofrece soluciones de         Esta empresa se especializa
     software y hardware para ciegos y         en programas y aplicaciones de
     personas con dificultades visuales.       computación para ayudar a las
                                               personas con discapacidad visual.
       725 Airport N. Office Park
       Fort Wayne, IN 46825                       P.O. Box 7382
       (260) 489-3671                             Menlo Park, CA 94026
       www.gwmicro.com                            (650) 327-5477 ó 1-888-452-5477
                                                  www.jbliss.com
     Independent Living Aids, Inc. 
                                               Lighthouse Enterprises, Inc. 
      Esta empresa ofrece un catálogo
     de productos para las personas con         Esta empresa ofrece un catálogo
     disminución visual.                       de productos para las personas con
                                               disminución visual.
       200 Robbins Ln.
       Jericho, NY 11753                          111 E. 59th St.
       (516) 937-1848 ó 1-800-537-2118            New York, NY 10022
       www.independentliving.com                  (212) 821-9200 ó
                                                  1-800-829-0500
     Innoventions, Inc.                           www.lighthouse.org

       Esta empresa es la creadora             LSS
     y proveedora del magnificador
     electrónico Magni-Cam.                     Esta empresa ofrece un catálogo
                                               de productos para las personas con
       9593 Corsair Dr.                        disminución visual y discapacidad
       Conifer, CO 80433                       auditiva.
       (303) 797-6554 ó 1-800-854-6554
       www.magnicam.com                           P.O. Box 673
                                                  Northbrook, IL 60065
                                                  1-800-468-4789
                                                  www.lssgroup.com

34
                              La Vida con Degeneración Macular
Maxi Aids                                    109 Conner Dr. #2105
                                             Chapel Hill, NC 27514
 Esta empresa ofrece un catálogo de          (919) 967-6460 ó 1-800-326-6460
dispositivos para las personas con           www.ocutech.com
disminución visual.
                                          OVAC
  42 Executive Blvd.
  Farmingdale, NY 11735                     Ofrece una línea completa
  1-800-522-6294                          de productos de televisión por
  www.maxiaids.com                        circuito cerrado (CCTV, por sus
                                          siglas en inglés) para personas con
MONS International, Inc.                  dificultades visuales.

  Esta empresa se especializa en             67-555 E. Palm Canyon
productos para las personas con              Bldg. C-103
dificultades visuales, incluidos             Cathedral City, CA 92234
relojes de braille, calculadoras que         1-800-325-4488
hablan, grabadoras de 4 pistas,              www.ovac.com
dispositivos para cocina, guías de
escritura, software y accesorios          Humanware
para computadoras, tarjetas de
felicitaciones y balanzas que hablan.       Esta empresa diseña y fabrica
                                          soluciones tecnológicas innovadoras
  6595 Roswell Rd. NE #224                para las personas con dificultades
  Atlanta, GA 30328                       visuales. El SmartView es un
  (770) 390-0009 ó 1-800-541-7903         amplificador de video diseñado por
  www.magnifiers.com                      Humanware para personas con
                                          disminución visual grave causada por
Ocutech, Inc.                             afecciones oftalmológicas tales como
                                          degeneración macular y glaucoma.
  Esta empresa ofrece varios tipos de     El SmartView funciona ampliando
accesorios para aumentar la visión        textos y otros objetos en una pantalla.
de personas con ceguera parcial y
fabrica el telescopio VES AutoFocus.


                                                                                    35
                         La Vida con Degeneración Macular
175 Mason Cir.                           Recursos Comunitarios
       Concord, CA 94520
       (925) 680-7100 ó 1-800-722-3393          Administration on Aging
       www.pulsedata.com                        (Administración para la
                                                ancianidad, o AoA por sus
     Telesensory                                siglas en inglés):

       Fabrica la línea Aladdin de                Esta agencia, que pertenece
     amplificadores de video en televisión      al Departamento de Salud y
     por circuito cerrado (CCTV, por sus        Servicios Humanos de los Estados
     siglas en inglés), incluido el Aladdin     Unidos, es uno de los principales
     Ultra, que tiene una pantalla de 17        proveedores de cuidados en hogares
     pulgadas y puede aumentar el tamaño        y comunidades para las personas
     de las letras hasta dos pulgadas.          mayores y sus cuidadores. La AoA
                                                provee servicios de cuidados en
       650 Vaqueros Ave. Ste. F                 hogares y comunidades a millones
       Sunnyvale, CA 94085                      de personas mayores a través de los
       1-800-804-8004                           programas financiados conforme
       www.telesensory.com                      a la Ley de Norteamericanos
                                                Mayores. La AoA provee programas
     Vision Cue                                 de comidas a domicilio o servicios
                                                de nutrición en congregaciones, así
       Esta empresa ofrece software de          como programas de transporte,
     interfaz de voz, lectura y Braille,        cuidado de adultos, asesoramiento
     así como software de ampliación            legal y promoción de la salud. En
     de imágenes.                               los hogares para ancianos, la AoA
                                                tiene un defensor de los cuidadores
       4858-A Scholls Ferry Rd.                 con presencia permanente en las
       Portland, OR 97225                       instalaciones de cuidados de largo
       (503) 297-1510 ó 1-888-318-2582          plazo a fin de controlar el cuidado
       www.aagi.com                             y las condiciones, y representar a
                                                aquéllos que no se pueden expresar
                                                por sí mismos. El Programa Nacional
                                                de Apoyo al Cuidador de Familias
                                                ofrece una variedad de servicios para

36
                               La Vida con Degeneración Macular
ayudar a las personas que cuidan a         AARP
familiares con enfermedades crónicas
o discapacidades.                            Esta organización sin fines de lucro
                                           es una buena fuente de información
  (202) 619-0724                           acerca de las opciones de cuidado de
  www.aoa.gov                              largo plazo, cuidadores, planificación
                                           legal y financiera, Medicare y
Alliance for Aging Research                Medicaid y temas legislativos que
(Alianza para la investigación             afectan a las personas mayores.
sobre la ancianidad)
                                              (202) 434-2277 ó
  La Alliance for Aging Research              1-888-687-2277
es una organización de apoyo al               www.aarp.org
ciudadano destinada a mejorar
la salud e independencia de los            American Council of the .
norteamericanos a medida que               Blind (Consejo americano
envejecen. El objetivo de la agencia       para ciegos)
consiste en impulsar los avances
de la ciencia y mejorar la calidad           Ofrece una amplia variedad de
de vida a través de una serie de           servicios a personas con discapacidades
actividades e iniciativas que incluyen     visuales con un énfasis en las
la investigación, y esfuerzos y            oportunidades de empleo.
recursos educativos para el público
en general. Los esfuerzos realizados          1155 15th St. NW Ste. 1004
por la Alianza han hecho que la               Washington, DC 20005
investigación sobre la ancianidad             (202) 467-5081 ó
sea una prioridad creciente para las          1-800-424-8666
investigaciones médicas actuales,             www.acb.org
así como la realización de estudios
y encuestas sobre la población de la
tercera edad.

  (202) 293-2856
  www.agingresearch.org


                                                                                     37
                          La Vida con Degeneración Macular
American Federation for                  Association for Education
     Aging Research (Federación                Rehabilitation of the
     norteamericana para la                   Blind and Visually Impaired
     investigación sobre la                   (Asociación para la educación
     ancianidad)                              y rehabilitación de ciegos
                                              y personas con dificultades
       Esta organización proporciona          visuales)
     información actualizada acerca
     de nuevas investigaciones sobre la         Es una asociación para las personas
     ancianidad adaptada para un público      que están interesadas en la educación,
     no médico.                               orientación, rehabilitación vocacional
                                              o ubicación laboral de personas
       (212) 703-9977 ó 1-888-582-2327        con ceguera parcial o total. Esta
       www.afar.org                           organización también lleva a cabo
                                              programas de certificación, mantiene
     Agencias para la ancianidad              servicios de intercambio laboral y
     en su área                               trabaja con los gobiernos locales,
                                              estatales y nacionales en la legislación
       Busque en el directorio telefónico     que afecta a los servicios para ciegos y
     bajo el rubro “Aging” (ancianidad)       personas con discapacidades visuales.
     en las páginas del gobierno estatal.
     En la ciudad capital de cada estado         1703 N. Beauregard St. Ste. 440
     hay una oficina de la Agencia               Alexandria, VA 22311
     para la Ancianidad. La agencia              (703) 671-4500 ó 1-877-492-2708
     estatal lo recomendará a la oficina         www.aerbvi.org
     correspondiente a su comunidad.
     Pueden informarle sobre una amplia       Columbia Lighthouse  .
     variedad de servicios, incluido el       for the Blind
     servicio de comidas a domicilio,
     trabajadores de la salud para el          Fundada en 1900, la organización
     hogar, servicios de transporte y         Columbia Lighthouse for the
     grupos de apoyo para los cuidadores.     Blind ofrece programas que les
                                              permiten a las personas ciegas o con
                                              discapacidades visuales obtener y
                                              mantener la independencia en el hogar,

38
                             La Vida con Degeneración Macular
la escuela, el trabajo y la comunidad.     ElderLawAnswers.com
Los programas y servicios incluyen
servicios de intervención temprana,          Esta organización apoya a los
capacitación y consulta en tecnología      ancianos, así como a sus familias y
asistencial, servicios de planeamiento     abogados, para que puedan alcanzar
profesional, atención integral para        sus objetivos, proporcionando
problemas de disminución visual y          información sobre cuestiones
servicios de rehabilitación.               legales importantes que afectan a
                                           los ancianos y una red de abogados
  1120 20th St. NW Ste. 750 S.             especializados altamente calificados
  Washington, DC 20036                     en todo el país.
  (202) 454-6400 ó
  1-877-324-5252                              1-866-267-0947
  www.clb.org                                 www.elderlawanswers.com

Eldercare Locator                          FamilyCareAmerica

 Esta organización nacional, que            Esta organización ayuda a los
forma parte del Departamento               cuidadores a identificar y ubicar
de Salud y Servicios Humanos de            agencias, instituciones, profesionales,
Estados Unidos, ofrece información         asociaciones, fabricantes y
y referencias para la comunidad            distribuidores que pueden ayudar a
de ancianos. Los mismos incluyen           satisfacer necesidades específicas.
cuidado diurno para adultos,
descanso para cuidadores, transporte,         (804) 327-1112
cuidados de la salud en el hogar,             www.familycareamerica.com
programas de nutrición a domicilio,
asesoramiento sobre viviendas y otros      Profesionales de  .
servicios disponibles en su localidad.     Atención Médica

  1-800-677-1116                             En principio, el mejor recurso
  www.eldercare.gov                        para cualquier persona que necesite
                                           información sobre atención médica
                                           es su médico de cabecera. Medicare/
                                           Medicaid cubre ciertos proveedores

                                                                                     39
                          La Vida con Degeneración Macular
y servicios de atención médica              Investigación sobre la
     mediante la recomendación de un             Degeneración Macular (MDR,
     médico. Otros profesionales que             por sus siglas en inglés), un
     atienden a estos pacientes incluyen         programa de la Fundación
     psiquiatras, enfermeros/as para             Americana para la Asistencia
     atención médica en el hogar o               de la Salud (AHAF, por sus
     asistentes sociales.                        siglas en inglés)

     HealthFinder                                  Este programa se creó para financiar
                                                 investigaciones y capacitar al público
       Este sitio Web ofrece información         acerca de la degeneración macular.
     sobre la atención médica para
     pacientes de todas las edades e                1-800-437-2423
     incluye acceso a publicaciones,                www.ahaf.org
     bibliotecas y diccionarios médicos
     en línea. También encontrará el             Meals on Wheels
     directorio de búsqueda para jubilados
     y pensionados y un glosario de               Ofrece programas de nutrición
     términos en español utilizados por la       a domicilio para los ancianos. El
     Administración del Seguro Social.           directorio de programas de nutrición
                                                 en el sitio Web tiene la base de
       www.healthfinder.gov                      datos más grande de programas
                                                 nutricionales en los Estados Unidos.
     Departamento Local/Estatal de
     Servicios Sociales y de Salud                  www.mealcall.org

       Pueden informarle acerca de los           Medicare
     servicios cubiertos por Medicare en
     su estado y los proveedores que están        Medicare, a través de su línea
     certificados por Medicare/Medicaid.         directa gratuita, responde preguntas
     Esta agencia le puede proporcionar          sobre cobertura financiera y
     información acerca de los servicios de      proporciona ayuda ante los reclamos
     apoyo/descanso disponibles en su área.      de los pacientes.
     Los números de teléfono aparecen en
     el directorio telefónico de su localidad.

40
                                La Vida con Degeneración Macular
1-800-633-4227                          concientización sobre los servicios
  www.medicare.gov                        y dispositivos disponibles para las
                                          personas con visión reducida.
The National Council on the
Aging (Consejo nacional de  .                (301) 496-5248
la ancianidad)                               www.nei.nih.gov

 El Consejo nacional de la                National Institute on Aging
ancianidad ayuda a las personas           (Instituto Nacional de la
mayores a mantenerse saludables, a        Ancianidad, o NIA por sus
encontrar trabajo, a descubrir nuevas     siglas en inglés)
maneras de seguir haciendo su aporte
a la sociedad después de jubilarse          El NIA, uno de los 25 institutos y
y a aprovechar los programas              centros que pertenece a los Institutos
de beneficios gubernamentales y           Nacionales de la Salud, realiza una
privados que pueden mejorar la            gran labor científica para comprender
calidad de vida.                          la naturaleza del envejecimiento
                                          y prolongar los años saludables y
  NCOA Headquarters                       activos de la vida. El NIA conduce
  1901 L St. NW 4th Floor                 investigaciones, capacita y forma
  Washington, DC 20036                    científicos para la investigación, y
  (202) 479-1200                          proporciona recursos para el público
  www.ncoa.org/index.cfm                  en general.

National Eye Institute                       (301) 496-1752
(Instituto nacional de ojos)                 www.nia.nih.gov

  El National Eye Institute apoya la      Servicio de la Biblioteca
investigación que ayuda a prevenir y      Nacional para ciegos y
tratar enfermedades oftalmológicas y      personas con discapacidades
otros trastornos de la vista. Además,     físicas
desarrollan programas educativos
profesionales y públicos que ayudan        La biblioteca del Congreso ofrece
a prevenir la ceguera, a reducir la       un programa gratuito de bibliotecas
discapacidad visual y a aumentar la       con materiales grabados y en Braille

                                                                                   41
                         La Vida con Degeneración Macular
distribuidos para solicitantes elegibles      National Institute on Aging
     a través de una red de bibliotecas            Information Center (Centro
     cooperativas. Se entregan libros y            de Información del Instituto
     revistas grabados (libros que hablan)         Nacional de la Ancianidad)
     o en Braille a lectores elegibles             P.O. Box 8057
     mediante correo postal gratuito y se          Gaithersburg, MD 20898
     devuelven de la misma forma. Las              1-800-222-2225
     personas que solicitan libros grabados        www.nia.nih.gov
     también pueden pedir prestado
     reproductores de discos y cassettes        Oficina de la ancianidad
     especialmente diseñados para este fin.
                                                 Esta oficina es un recurso
       (202) 707-5100 ó 1-800-424-8567          comunitario gratuito sin fines
       www.loc.gov/nls/                         de lucro para ancianos, hijos
                                                de ancianos y otros cuidadores,
     Directorio de recursos para                defensores y profesionales. Ofrece
     las personas mayores                       servicios y orientación gratuitos o de
                                                bajo costo para los ancianos.
      Este directorio gratuito está
     diseñado para ayudar a las personas           1-888-801-2497
     mayores y a sus familias a ubicar             www.seniorcitizensbureau.com
     organizaciones nacionales que
     ofrecen información sobre la salud,        Línea directa de información
     asesoramiento legal, programas             sobre el Seguro Social
     de autoayuda, oportunidades
     educativas, servicios sociales,             Si tiene preguntas acerca de los pagos
     consejos al consumidor y otros tipos       o los requisitos para acceder a los
     de asistencia. El directorio contiene      servicios del seguro social, esta línea
     más de 200 agencias federales,             directa lo recomendará a la oficina o
     asociaciones profesionales, grupos         departamento correspondiente.
     privados y programas de voluntarios.
     Está disponible a través del:                 1-800-772-1213




42
                               La Vida con Degeneración Macular
Publicaciones sobre la
Degeneración Macular
Amsler Grid Eye Test (Examen              aprobados, los problemas que
ocular con la rejilla de Amsler)          genera vivir con la enfermedad, la
                                          rehabilitación visual, los dispositivos
  La rejilla de Amsler es una             ópticos y otros productos para
herramienta que ayuda a detectar          la disminución visual, y diversas
los primeros síntomas de las              formas de crear un entorno seguro
enfermedades de la retina y a             en el hogar. También incluye un
controlar los cambios en la visión        listado de recursos valiosos. $5.00
después de que se realizó el
diagnóstico. Bajo ningún concepto         Macular Degeneration: The
sustituye la opinión de un profesional    Essential Facts (Degeneración
de la salud calificado y no constituye    macular: Información Esencial)
consejo médico. Gratuito
                                            Este folleto de 17 páginas analiza
Living with Macular                       las dos categorías de degeneración
Degeneration (La vida con                 macular relacionadas con la edad,
degeneración macular)                     cómo se diagnostica la enfermedad,
                                          los factores de riesgo para desarrollar
  Este folleto de 44 páginas analiza      la enfermedad y las estrategias
los diferentes tipos de degeneración      disponibles para la prevención y el
macular, los tratamientos                 tratamiento. Gratuito




                                                                                    43
                         La Vida con Degeneración Macular
Safety and the Older  .
     Driver (La seguridad y el
     conductor anciano)

      Este folleto de 28 páginas
     analiza las afecciones médicas que
     pueden incidir en el manejo de un
     vehículo, consejos y estrategias
     para la conducción segura, una
     autoevaluación para conductores,
     cómo evaluar y abordar las prácticas
     de conducción inseguras y opciones
     para mantener la independencia
     cuando se ha decidido dejar de
     conducir. Gratuito




       Las publicaciones se pueden
     solicitar llamando a Macular
     Degeneration Research (Investigación
     sobre la degeneración macular) al
     teléfono 1-800-437-2423 o visitando
     el sitio Web www.ahaf.org.




44
                             La Vida con Degeneración Macular
Para obtener más información, comuníquese con:
Investigación sobre la Degeneración Macular
un programa de La Fundación Americana de Asistencia para la Salud
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, Maryland 20871
301-948-3244 ó 1-800-437-2423
www.ahaf.org
22512 Gateway Center Drive
   Clarksburg, MD 20871

         (301) 948-3244
         1-800-437-2423
       fax (301) 258-9454

          www.ahaf.org




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  • 3. Prólogo Las personas con degeneración macular (MD) deben adaptarse a ciertos cambios para seguir disfrutando de la vida en toda su plenitud. Este folleto describe la forma para lograrlo. Es muy probable que después de La mejor forma de luchar contra desarrollar la degeneración las limitaciones que genera la MD macular no pueda hacer tantas son las siguientes: cosas como las que disfrutaba anteriormente. Cualquier actividad n Aprender lo más posible sobre la que requiere del uso de la vista, como enfermedad. leer, hacer jardinería, ir al cine o practicar deportes, puede resultar n Investigar los diferentes recursos demasiado difícil. que están disponibles para que usted y sus seres queridos puedan Asimismo, la disminución de la enfrentar la MD y sus efectos. vista hace que se sienta renuente a mostrarse en público. Esto puede Leer este folleto es una forma deberse al miedo de no poder leer positiva para que la MD no le quite los carteles o a la preocupación de las ganas de disfrutar de la vida. tropezar con algo accidentalmente. Este cambio indeseado puede ser el motivo de su aislamiento e incomunicación con la vida. La Vida con Degeneración Macular
  • 4. ii La Vida con Degeneración Macular
  • 5. Índice Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Degeneración Macular (MD) . . . . . . . . . . . 2 Reconocimiento de los Síntomas de la MD . . . 5 Detección de la MD . . . . . . . . . . . . . . . 7 Opciones de Tratamiento para la . MD Seca y Húmeda . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Protección de la Visión Después . del Diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 La Vida con MD . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Recursos para los Pacientes con MD . . . . . . 26 Publicaciones Sobre la MD . . . . . . . . . . . 43 iii La Vida con Degeneración Macular
  • 6. iv La Vida con Degeneración Macular
  • 7. Introducción La degeneración macular (MD) es una enfermedad ocular común entre la gente de la tercera edad. Sigue siendo la principal causa de pérdida de la visión irreversible entre las personas mayores de 65 años. Alrededor de 1.8 millones de norteamericanos de 40 años o más padecen MD avanzada. Otros 7.3 millones de personas con MD Degeneración Macular proporciona intermedia enfrentan un alto riesgo información acerca de: de pérdida de la visión. El gobierno calcula que para el año 2020, 2.9 n La naturaleza de la enfermedad millones de personas padecerán (MD seca y húmeda) MD avanzada. n El efecto que tiene la MD sobre la Debido a que, generalmente, la visión degeneración macular está relacionada con la edad, sus síntomas se superponen n Diagnósticos y opciones para el con los cambios normales de la visión a tratamiento medida que envejecemos. n Recursos para que los pacientes Para ayudarle a enfrentar la MD de puedan enfrentar satisfactoriamente la mejor manera posible, La Vida con los desafíos que presenta la MD La Vida con Degeneración Macular
  • 8. Degeneración Macular La MD causa el deterioro de la mácula, el área central de la retina del ojo. La mácula, que es fina como el papel, procesa una visión “en línea recta” clara y nítida. La MD causa el deterioro de la tratamiento de esta afección que mácula, el área central de la retina causa ceguera. del ojo. La visión clara y nítida “en línea recta” se procesa a través de La MD Seca y Húmeda las células sensibles a la luz de la mácula. La mácula también permite Existen dos formas de MD: una que podamos ver claramente los seca y otra húmeda. detalles finos, como cuando leemos o reconocemos rostros faciales. Es posible que una persona sufra También juega un papel importante de ambas formas de MD. La MD al ayudarnos a ver las cosas a color. puede afectar a uno o a ambos Su deterioro causa el desarrollo de ojos. La enfermedad también puede puntos ciegos y una visión borrosa progresar lenta o rápidamente. o distorsionada. La MD seca puede avanzar y Cuando se deteriora la mácula, causar la pérdida de la visión sin muchas actividades diarias tales llegar a ser húmeda. Sin embargo, como conducir un automóvil y leer durante la etapa inicial, la MD seca se vuelven cada vez más difíciles. puede repentinamente cambiarse a la Desafortunadamente, se conoce forma húmeda de la enfermedad. muy poco acerca de las causas y el La Vida con Degeneración Macular
  • 9. Degeneración Macular Seca pacientes con MD seca pueden notar una mayor dificultad para reconocer La degeneración macular seca es el rostros faciales, o la necesidad de tipo de degeneración macular más iluminación adicional para realizar común, y afecta a aproximadamente tareas tales como leer o coser. entre el 85 y el 90 por ciento de las personas que padecen esta La forma seca de la MD tiene enfermedad. Por lo general, ambos tres etapas: inicial, intermedia y ojos resultan afectados por la MD, avanzada. El riesgo de desarrollar aunque puede que pierda la visión la MD seca avanzada o de sufrir un en un ojo y que el otro no sufra progreso de la MD seca a la húmeda alteraciones. se incrementa a medida que aumenta la cantidad o el tamaño de los En la degeneración macular seca, drusen. La MD seca puede avanzar las células de la mácula comienzan y causar la pérdida de la visión sin a deteriorarse lentamente, causando llegar a ser húmeda. depósitos de un material amarillento denominado drusen que comienzan Las tres etapas de la forma seca de a formarse debajo de la retina. En un la MD son: principio, puede que no se advierta un cambio en la visión. No obstante, n Inicial: No hay pérdida de la visión a medida que la cantidad y el tamaño ni síntomas en esta etapa. de los drusen incrementa, se produce una pérdida gradual de la visión n Intermedia: Algunas personas central o “en línea recta.” Con el pueden necesitar una luz adicional tiempo, se produce lo que la mayoría para tareas como la lectura. Puede de los pacientes describen como aparecer un punto borroso en el “puntos ciegos.” centro del campo visual. Desde el comienzo, la forma seca n Avanzada: Aparece un punto de la MD causa una visión borrosa borroso grande en el centro leve. El centro de la visión se del campo visual y éste puede vuelve en particular borroso y esta agrandarse y oscurecerse hasta región crece cada vez más a medida causar, con el tiempo, la pérdida que progresa la enfermedad. Los total de la visión central. La Vida con Degeneración Macular
  • 10. Degeneración Macular En la MD húmeda, las líneas Húmeda rectas pueden parecer onduladas y puede perderse rápidamente La forma seca de la enfermedad la visión central. La visión “en antecede a la MD húmeda. A medida línea recta” (central) puede que la forma seca se agrava, algunas distorsionarse o perderse en su personas experimentan el crecimiento totalidad en poco tiempo, a veces al de vasos sanguíneos anormales detrás cabo de unos días. La degeneración de la mácula. Estos vasos son frágiles macular húmeda representa y se produce un derrame de líquido aproximadamente el 10 por ciento y sangre (de ahí la degeneración de los casos de MD, pero produce macular “húmeda”), causando un el 90 por ciento de los casos de daño acelerado a la mácula. ceguera legal. Todos los casos de MD húmeda se consideran una forma avanzada de la enfermedad. La Vida con Degeneración Macular
  • 11. Reconociendo los Síntomas de la MD Tanto la MD seca como la húmeda no causan dolor. El síntoma inicial más común de la MD seca es la visión borrosa. Debido a que en la mácula la cantidad de células que pueden funcionar disminuye, las personas podrán ver los detalles con menor claridad cuando se encuentren frente a ellos, como por ejemplo, rostros faciales o palabras de un libro. Esta visión borrosa desaparecerá con frecuencia cuando la luz sea más intensa. Si la pérdida de las células sensibles a la luz es cada vez mayor, puede que las personas vean un punto ciego pequeño, pero que crecerá en el medio de su campo visual. Un síntoma inicial común de la n Defecto del campo visual: Los MD húmeda es ver las líneas rectas detalles de alguna parte del campo torcidas. Esto se produce cuando visual, en este caso el centro, están el líquido de los vasos sanguíneos distorsionados o no aparecen. A con derrames se acumula y empuja medida que la enfermedad progresa, la mácula, distorsionando la visión. el centro del campo visual del En la MD húmeda también puede paciente puede tener un efecto aparecer un punto ciego pequeño y similar a una mancha. Esto causa causar la pérdida de la visión central problemas para leer, conducir de una persona. un automóvil, mirar televisión y reconocer rostros faciales. La MD causa los siguientes problemas en la vida diaria de una n Sensibilidad al contraste: Se vuelve persona: más difícil distinguir las texturas y los cambios sutiles del entorno. La Vida con Degeneración Macular
  • 12. La incapacidad para distinguir a otra menos iluminada, o al contrastes y texturas leves sobre la conducir o caminar cuando baja el acera puede causarle dificultad para sol. El problema puede agravarse con caminar e incluso impedirle que vea el resplandor. Por ejemplo, un rayo las escaleras. Puede tener dificultad brillante de luz solar que ingresa para diferenciar un color de otro, a través de una ventana puede con una tonalidad similar cuando se “oscurecer” todo lo que no ilumina encuentran uno al lado del otro. el resplandor. Tolerancia deficiente a los niveles n n Necesidad de niveles de luz más cambiantes de la luz: Se puede elevados: Puede necesitarse una luz dificultar la visión al trasladarse más intensa para leer, cocinar y desde una habitación bien iluminada realizar las tareas de la vida diaria. La Vida con Degeneración Macular
  • 13. Detección de la MD Cuando un paciente visita al especialista de la vista, el primer examen que se realiza consiste en observar una rejilla de Amsler (figura 1). Esta rejilla está compuesta por líneas como las que se encuentran en un tablero de ajedrez, con un gran punto negro en el centro. Para la persona que sufre de MD, las líneas pueden parecer onduladas o pueden desaparecer por completo al mirar fijamente el punto negro. Figura 1 | Rejilla de Amsler . n Examen de Ojo Dilatado: Para (Amsler grid) observar la parte posterior de la retina, el especialista de la vista colocará gotas oftálmicas en los ojos del paciente para dilatar las pupilas. La dilatación de las pupilas permite observar la retina con mayor facilidad y determinar si existe daño alguno. n Fundoscopía: Durante una fundoscopía, también conocida como oftalmoscopía, se proyecta un rayo de luz desde un oftalmoscopio dentro del globo ocular para Un examen ocular completo le observar la retina, la coroide, los permite al oftalmólogo detectar la vasos sanguíneos y el disco óptico. degeneración macular. El examen puede incluir: La Vida con Degeneración Macular
  • 14. n Examen de Agudeza Visual: Factores de Riesgo . También conocido como examen de la MD de cuadro visual, este examen mide la claridad de la visión desde Según los estudios realizados, diferentes distancias. existen varios factores de riesgo que pueden contribuir para que un Tonometría: Es un examen que mide n paciente desarrolle la MD. Fumar la presión ocular. Se pueden aplicar cigarrillos puede provocar la MD y gotas adormecedoras en los ojos para es la causa más evitable. realizar esta clase de examen. Otros factores incluyen: Angiofluoresceingrafía: Este examen n solamente se lleva a cabo si existe una n Género: Las mujeres son más posible evidencia de la MD húmeda. propensas a desarrollar la MD que Se inyecta un líquido de contraste los hombres. especial en el brazo y se toman fotografías a medida que el líquido n Genética: El riesgo de desarrollar de contraste pasa por los vasos la MD incrementa si existen sanguíneos en la retina. El líquido de antecedentes familiares. contraste le permite al especialista de la vista identificar todos los vasos n Obesidad: Según los estudios sanguíneos con derrames. realizados, existe una conexión entre las personas obesas y la progresión de la MD desde las etapas iniciales e intermedias a la MD avanzada. n Raza: La población caucásica es más propensa a perder la visión debido a la MD que otras razas. La Vida con Degeneración Macular
  • 15. Opciones de Tratamiento para la MD Seca y Húmeda Tratamiento de la MD Seca No existe un tratamiento específico para la MD seca. De acuerdo al Estudio de la Enfermedad Ocular Relacionada con la Edad (AREDS, por sus siglas en inglés) del National Eye Institute, la ingestión de una combinación específica de antioxidantes y zinc en dosis elevadas puede reducir o prevenir que la degeneración macular intermedia relacionada con la edad progrese a un estado más avanzado. Las dosis elevadas de antioxidantes prevención que beneficia a aquellas y zinc en la fórmula AREDS no personas que corren el riesgo de están incluidas en una dieta o un desarrollar la MD avanzada. complejo multivitamínico normales. Para aquellas personas que no ¿Quiénes deben tomar la fórmula sufren de MD, las dietas ricas en AREDS? vegetales de hojas verdes pueden ayudar a reducir el riesgo de No es necesario que las personas contraer la MD. que padecen una etapa inicial de MD tomen la fórmula AREDS. No Recomendaciones para los obstante, si usted observa cambios Pacientes con AREDS importantes en la visión antes de la próxima visita al oftalmólogo, Se debe tener en cuenta que la debería informar acerca de estos fórmula AREDS no restituye la cambios en forma inmediata. Cuanto visión perdida y no es una cura para antes se detecten los signos de que la la MD, sino que es una medida de enfermedad se está agravando, mayor La Vida con Degeneración Macular
  • 16. es la posibilidad de lograr un buen Tratamiento de . tratamiento (Tabla 1). la MD Húmeda Los pacientes deben tener en cuenta La MD húmeda se puede tratar con que: cirugía láser, terapia fotodinámica e inyecciones de compuestos que n La dieta por sí sola no proporciona funcionan para detener el crecimiento los mismos niveles altos de de nuevos vasos sanguíneos frágiles (a antioxidantes y zinc que proporciona menudo, con derrames) dentro del ojo. la fórmula AREDS. La MD húmeda no tiene cura. Estos tratamientos pueden reducir el avance n Un complejo multivitamínico de de la pérdida de la visión, pero los ingestión diaria no proporciona resultados no están garantizados por sí solo el mismo nivel alto de antioxidantes y zinc que Cirugía láser proporciona la fórmula AREDS. La cirugía láser es una de las opciones que existen para el tratamiento de Tabla 1 | Quiénes Deben Tomar la Formula AREDS Inicial La formula AREDS no ha demostrado tener efecto alguno sobre las personas con MD inicial; en esta etapa, las consultas médicas periódicas son la mejor forma de defensa contra la enfermedad. Intermedia Se les recomienda a las personas que sufren de MD intermedia en uno o ambos ojos tomar la fórmula AREDS, ya que ésta puede reducir la pérdida de la visión o el desarrollo de la MD avanzada. Avanzada Se les recomienda la fórmula AREDS a aquellos pacientes que padecen MD avanzada en un ojo, ya sea húmeda o seca. * Nota: Si le han recetado el tratamiento de dosis elevada AREDS, no olvide mencionarle al doctor todas las vitaminas o medicamentos que está tomando en la actualidad. 10 La Vida con Degeneración Macular
  • 17. la MD húmeda, aunque solamente La verteporfina se activa con la un pequeño porcentaje de los luz; por lo tanto, el oftalmólogo pacientes reúnen los requisitos para emitirá una luz de láser dentro del acceder a dicho tratamiento. En este ojo durante poco más de un minuto. procedimiento se utiliza un rayo láser Cuando el medicamento se activa, que destruye los vasos sanguíneos destruye el nuevo vaso sanguíneo nuevos que son frágiles y tienen al que se ha adherido y retarda la derrames. La destrucción de estos pérdida de la visión. vasos sanguíneos debería frenar la pérdida de la visión, pero también La terapia fotodinámica es indolora, puede destruir el tejido sano que rodea se puede realizar en 20 minutos en los vasos sanguíneos con derrames. el consultorio médico y no destruye los vasos sanguíneos sanos como la Con la cirugía láser puede que deban cirugía láser. No obstante, puede que seguirse tratamientos múltiples, debido se necesiten varios tratamientos y que a que existe un alto riesgo de que surjan los resultados no sean definitivos. nuevos vasos sanguíneos después de la cirugía. La cirugía láser puede ser Asimismo, los pacientes en más efectiva si los vasos sanguíneos tratamiento deben evitar totalmente con derrames están ubicados lejos de la las luces brillantes o la luz solar depresión de la retina o del centro de durante los 5 días posteriores a la la mácula. Los tratamientos múltiples cirugía, ya que cualquier luz intensa aún no pueden garantizar la detención que entre en contacto con la piel completa de la pérdida de la visión. puede activar el medicamento. Terapia fotodinámica Lucentis® y Macugen® Cuando el paciente se somete a una Hay dos tratamientos terapia fotodinámica, se le inyecta en el relativamente nuevos disponibles brazo un medicamento conocido como para los pacientes que sufren de verteporfina (también denominado degeneración macular húmeda. Visudyne). El medicamento pasa por el cuerpo y se adhiere a la superficie Lucentis® es un fragmento de de los vasos sanguíneos frágiles con anticuerpo que inhibe la actividad derrames en el ojo. biológica del Factor A de Crecimiento 11 La Vida con Degeneración Macular
  • 18. Endotelial Vascular (VEGF-A, por Los efectos adversos más comunes sus siglas en inglés), una proteína incluyeron hemorragia de la que, según se cree, desempeña un membrana que cubre la parte blanca rol muy importante en la formación del ojo (conjuntiva), dolor ocular, de los nuevos vasos sanguíneos flotadores, aumento de la presión anormales con derrames. ocular e inflamación del ojo. Los efectos secundarios graves tales como En las pruebas clínicas, Lucentis® endoftalmitis (inflamación grave del (inyección de ranibizumab) demostró interior del ojo), desprendimiento ser el primer tratamiento que puede de retina, desgarro de la retina, preservar la visión de más del 90 presión ocular elevada y catarata por ciento de los pacientes con MD traumática fueron poco frecuentes y húmeda cuando se lo aplica en se relacionaron generalmente con la forma mensual. aplicación de la inyección. También existe un leve aumento en el riesgo Lucentis® ha demostrado ser de apoplejía. Los informes sobre seguro y clínicamente efectivo en las pruebas clínicas indicaron que tres estudios aleatorios de pacientes aproximadamente el 0.3 por ciento de con MD en varios centros. El los pacientes sufrieron una apoplejía medicamento se inyecta en la parte cuando se les suministró una dosis vítrea del ojo (la sustancia gelatinosa de 0.3 miligramos de Lucentis®, en transparente que cubre el ojo desde comparación con el 1.2 por ciento los cristalinos hasta la retina). de los pacientes que recibieron una dosis de 0.5 miligramos. Además, En las pruebas clínicas, casi el los pacientes que han sufrido una 95 por ciento de los participantes apoplejía anteriormente tienen mayor que recibieron una inyección riesgo de que se ésta se repita. mensual mantuvieron la visión durante 12 meses en comparación Macugen® con aproximadamente el 60 por ciento de los pacientes que Macugen® (inyección de pegaptanib recibieron el tratamiento de control. sódico) puede ayudar a los Aproximadamente un tercio de los pacientes que presentan la forma pacientes en estas pruebas mejoraron húmeda de la enfermedad, en tanto la visión al cabo de 12 meses. que los tratamientos aprobados 12 La Vida con Degeneración Macular
  • 19. anteriormente (terapia fotodinámica y sangrado ocular, hinchazón de los ojos, fotocoagulación con láser) solamente secreción ocular, irritación o malestar están aprobados para pacientes que ocular, dolor en los ojos y distinción de presentan un subtipo de degeneración “puntos” en la visión de una persona. macular húmeda. Macugen® inhibe el Factor de Crecimiento Endotelial Los pacientes con diagnóstico Vascular (VEGF, por sus sigla en de degeneración macular deben inglés), una proteína que promueve el comunicarse con el oftalmólogo para crecimiento de los vasos sanguíneos. determinar si son buenos candidatos para realizar el tratamiento. Macugen® se inyecta en la parte vítrea del ojo (la sustancia gelatinosa Medidas Preventivas transparente que cubre el ojo desde los cristalinos hasta la retina). Se necesitan Si no se le ha diagnosticado la MD, varias inyecciones, que por lo general se existen algunos consejos médicos aplican en intervalos de seis semanas. que pueden reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad: El ojo se adormece antes de cada inyección. Después de la inyección, los n Haga mucho ejercicio pacientes permanecen en el consultorio del médico durante un cierto tiempo n Deje de fumar para permitir el control de los ojos. La inyección puede provocar que el ojo se n Siga una dieta saludable con mayor vuelva más susceptible a infecciones consumo de vegetales de hojas durante un tiempo determinado. Al verdes y pescado igual que con la terapia fotodinámica, el beneficio principal para los pacientes n Mantenga la presión sanguínea en tratados con el medicamento es niveles normales retardar la pérdida de la visión que produce la MD. n Mantenga un peso saludable Los efectos secundarios más comunes n Preste atención a cualquier cambio del medicamento Macugen® incluyen en su visión, y visite al oftalmólogo inflamación de los ojos, visión borrosa ante los primeros síntomas de o cambios en la visión, cataratas, cambios en la visión 13 La Vida con Degeneración Macular
  • 20. Protección de la Visión Después del Diagnóstico MD Seca n Sométase a controles de la visión por lo menos una vez al año y ante cualquier síntoma de problemas adicionales en la visión n Utilice la rejilla de Amsler diariamente para detectar signos de MD húmeda n Tome la fórmula AREDS en forma periódica, si se la recetó el médico MD Húmeda n Sométase a los tratamientos indicados por el médico lo antes posible n Asista a todas las visitas médicas de seguimiento para impedir el redesarrollo de los vasos sanguíneos con derrames n Notifique a su médico ante el primer síntoma de cambios adicionales en la visión 14 La Vida con Degeneración Macular
  • 21. La Vida con Degeneración Macular (MD) Ambas formas de degeneración macular causan problemas específicos en la visión. Cuando se pierde la visión central, la única visión restante es la visión periférica. No obstante, la visión periférica en sí, con frecuencia es lo suficientemente borrosa como para ser clasificada como ceguera legal. Rehabilitación Visual utilizar dispositivos de ayuda para visión reducida. La mejor manera de adaptarse a la pérdida de la visión es aprender De cualquier manera, la rehabilitación nuevas maneras de realizar visual puede ayudarle a ajustarse a la distintas actividades. El objetivo reducción de la visión y recuperar gran de la rehabilitación visual no es parte de la independencia que siente recuperar la vista que se ha perdido que ha perdido. de manera permanente, sino ayudarlo para que pueda adaptarse Centros de y desenvolverse mejor con lo que le Rehabilitación . queda de visión. de la Visión La rehabilitación visual puede La rehabilitación comienza realizarse con un terapeuta de la informando al oftalmólogo acerca de disminución visual en una clínica la clase de limitaciones funcionales de ojos o en otra organización que que está experimentando debido a la preste servicios para dificultades pérdida de la visión. visuales, o puede que simplemente necesite de los esfuerzos que usted Él médico puede recetarle realiza para modificar su entorno y dispositivos ópticos, tales como 15 La Vida con Degeneración Macular
  • 22. lupas, y, en caso de ser conveniente, través de organizaciones como enviarlo a un centro de rehabilitación Knights Templar Foundation (ver visual. Si elige ir a un centro de la sección de “Recursos” de este rehabilitación visual, un terapeuta de folleto) para ayudar a los pacientes de la disminución visual puede trabajar bajos ingresos a obtener dispositivos junto con usted para ayudarlo a lidiar ópticos. También existen servicios con problemas específicos. financiados por el estado que se pueden obtener a través de la oficina Los servicios que ofrecen los de la Agencia para la Ancianidad centros para problemas de la perteneciente a su estado. visión varían. Pueden incluir desde instrucciones sobre cómo utilizar Para conocer los servicios que su Braille o modificar su entorno para estado les ofrece a las personas con facilitar su desplazamiento, hasta dificultades visuales, comuníquese capacitación en cómo utilizar lupas y con la oficina de servicios visuales otros dispositivos ópticos especiales. de la Agencia para la Ancianidad Algunos terapeutas de la disminución (la cual aparece en orden alfabético visual se especializan en la orientación en la sección de “Recursos”). Si y la movilidad al aire libre, y pueden decide trabajar con un terapeuta enseñarle a desenvolverse en espacios de la disminución visual, el primer abiertos con mayor seguridad y paso será evaluar sus limitaciones confianza en sí mismo. funcionales y determinar sus necesidades. Un buen programa de Consideraciones rehabilitación debe estar diseñado Económicas especialmente para usted, teniendo en cuenta su hogar, su estilo de vida, sus Cabe destacar que, por lo general, necesidades y sus deseos. ni Medicare ni Medicaid cubren los costos de capacitación o Un Programa para Usted dispositivos para la rehabilitación de la disminución visual. No obstante, Si usted vive solo o normalmente existen centros de rehabilitación para no hay personas a su alrededor la disminución visual sin fines de que puedan ayudarle, el terapeuta lucro que proporcionan capacitación debe diseñar un programa para gratuita y asistencia financiera a usted teniendo esto en cuenta. En la 16 La Vida con Degeneración Macular
  • 23. capacitación, el énfasis debe estar El solo hecho de llevar consigo puesto en las actividades que son una lupa portátil todo el tiempo importantes para usted, tales como puede contribuir de gran manera leer el correo, escribir cheques y pagar a su independencia diaria; usted las cuentas, así como leer las etiquetas podrá leer las etiquetas de los de los medicamentos. medicamentos, el correo, las etiquetas de precios en las tiendas y los menús Cuando hable con su terapeuta, de los restaurantes. trate de ser lo más específico posible con respecto a las actividades en Al principio, algunas personas las que necesita ayuda, incluidos con dificultades visuales se sienten sus pasatiempos favoritos y otros cohibidas al utilizar una lupa en placeres que son importantes público. Antes de desechar esta para usted. El próximo paso en la opción, debe hacerse la siguiente rehabilitación visual será aprender pregunta “¿prefiero poder ir de qué dispositivos ópticos están compras o comer afuera cuando yo disponibles y cómo utilizarlos. quiera, o esperar a que alguien me acompañe y ayude?”. Uso de Dispositivos Ópticos Hay distintos modelos de lupas, muchas de ellas muy discretas, que Hay una amplia variedad de lupas se pueden comprar en una farmacia y dispositivos disponibles para o un negocio de suministros asistirlo en la lectura y en otras médicos, o que se pueden pedir a tareas a corta distancia como, por través de un catálogo de productos ejemplo, la costura. Estos dispositivos para la disminución visual. varían desde simples y económicos, Generalmente, las lupas con luz tales como lupas portátiles o con son mejores para los pacientes con soporte, hasta productos más degeneración macular, ya que éstos costosos y de alta tecnología, necesitan iluminación adicional como un programa de lectura además del aumento. Estas lupas para pantallas de computadoras y funcionan a pila, y hay muchos monitores especiales de pantalla con modelos disponibles. aumento que pueden utilizarse con la computadora o el televisor. 17 La Vida con Degeneración Macular
  • 24. Las lupas económicas con soporte usted y la lupa o entre el lente y pueden colocarse en distintos lugares el objeto que desea ver con mayor del hogar cerca de donde usted claridad. La distancia adecuada realiza tareas tales como enhebrar entre usted, la lupa y el objeto una aguja o escribir un sobre. variará según el aumento de la lupa, También las puede utilizar para y deberá practicar hasta encontrar la maquillarse o arreglarse. distancia adecuada. También puede colocar una Otras Sugerencias pantalla de lupa con soporte frente al televisor para aumentar la imagen. Por más que utilice dispositivos Estas pantallas se consiguen en los de aumento, siempre conviene ser negocios de suministros médicos o a creativo en cuanto a la identificación través de sus catálogos. de los elementos que utiliza con frecuencia. Por ejemplo, coloque Otras lupas vienen con forma de una o más bandas elásticas anteojos o se sujetan a los anteojos rojas alrededor de los frascos de para que pueda utilizar ambas medicamentos importantes, tales manos en sus tareas. como las píldoras para el corazón, para facilitar su identificación. Práctica con Lupas También puede marcar con cinta Las lupas son muy útiles pero negra los objetos importantes en hay que acostumbrarse a usarlas, y su hogar, como, por ejemplo, un esto requiere de práctica. Todas las termostato, de manera que pueda lupas producen cierta distorsión, encontrarlos y luego utilizar la generalmente alrededor de los bordes lupa portátil para ver mejor los exteriores del lente. detalles. Además, la mayoría de las compañías de gas locales se Generalmente, también disminuyen acercarán a su hogar sin costo el campo visual y reducen la alguno y colocarán etiquetas profundidad de foco. adhesivas con letras grandes sobre su cocina y termostato para que sean La distorsión puede surgir al fijar más seguros y fáciles de utilizar. una distancia equivocada entre 18 La Vida con Degeneración Macular
  • 25. A medida que se acostumbre a cuello o en el cinturón y que le avisa la reducción de la visión, puede mediante una serie de sonidos o desarrollar otras técnicas y trucos vibraciones que usted se encuentra a para lograr las cosas que son cierta distancia de un objeto. importantes para usted. No todos estos productos son caros, Otros Productos para la y puede elegir algunos para adaptarlos Disminución Visual a sus necesidades y hacer su vida más fácil y segura. Hoy en día hay una gran selección de artículos para el hogar que están En la gama de los dispositivos más diseñados para facilitar la vida de las caros para la disminución visual personas con disminución visual. La se encuentran los sintetizadores de mayoría se puede adquirir a través voz computarizados, que se pueden de los catálogos de productos para conectar a la computadora. Estos la disminución visual (consulte la dispositivos electrónicos convierten en sección de “Recursos”) y su precio texto escrito las palabras y órdenes que varía desde unos pocos dólares hasta usted pronuncia en forma oral. miles de dólares. Cambios en el Hogar Los relojes y calculadoras con números grandes o que hablan, Algunos simples cambios en el los teléfonos con números grandes, hogar pueden facilitar en gran los controles remotos de televisión medida la vida de una persona con botones grandes, las lámparas con MD. Por ejemplo, mantenga con aumento y los grabadores y las “áreas de paso” en el hogar libres reproductores de audio son sólo de obstáculos. algunos de los productos con modificaciones especiales para En general, los espacios principales las personas con discapacidades por donde camina en su hogar visuales. deben ser lo más amplios posible y estar libres de obstáculos. Los Para desplazarse al aire libre, existe muebles se pueden cambiar de lugar un pequeño dispositivo electrónico para evitar golpearse con bordes que se puede utilizar alrededor del puntiagudos y salientes. 19 La Vida con Degeneración Macular
  • 26. También se pueden colocar toallas, suelen tropezarse fácilmente con los mantas o manteles de colores intensos marcos de las puertas. En lo posible, o suaves para destacar los muebles todos los marcos de las puertas que se encuentran en los espacios poco deben aplanarse o biselarse para que iluminados de su hogar. Esto se puede queden al ras del piso tanto como hacer con cualquier mueble con el que sea posible. usted se golpea frecuentemente. Cintas Adhesivas Procure eliminar cualquier cosa con la cual se pueda tropezar de las áreas En una ferretería encontrará por donde camina. Clave o pegue una amplia gama de artículos las esquinas o bordes de todas las económicos para marcar aquellas alfombras para eliminar el riesgo de cosas que no puede ver bien. resbalarse o tropezarse con ellas. Si usted tiene dificultades para encontrar los interruptores de luz Puertas en su hogar, puede reemplazar las tapas de los interruptores por tapas Las puertas pueden ser un peligro iluminadas y colocar cinta negra a diario para las personas con su alrededor. problemas de visión. Es muy fácil golpearse con una puerta entreabierta. También puede colocar cinta negra o de color intenso alrededor del Si usted vive solo o si la privacidad termostato para encontrarlo con no es un problema, tal vez le mayor facilidad. Los baños en los que convenga eliminar las puertas el piso y los artefactos son del mismo interiores de su hogar para erradicar color pueden ser extremadamente el problema. Otra solución que frustrantes para las personas con aporta cierta privacidad es la de disminución visual. reemplazar las puertas por cortinas. La ventaja de las cortinas es que se Puede colocar cinta negra pueden atravesar fácilmente con las alrededor del borde de la bañera sillas de ruedas. y el lavamanos para hacer que resalten, y reemplazar el asiento Los ancianos y, en particular, blanco del inodoro por uno de color los que tienen discapacidad visual oscuro. También puede colocar una 20 La Vida con Degeneración Macular
  • 27. alfombra antideslizante de color oscuro en el centro de la bañera para localizarla mejor y evitar caídas. Si su casa tiene más de un piso y le cuesta ver los escalones, tal vez le convenga mudarse a una casa o departamento de un solo piso. No obstante, si una mudanza no está dentro de sus posibilidades, puede resaltar los escalones colocando cinta reflectora en los bordes de cada uno. Si el color de la cinta contrasta claramente con el color de la alfombra, podrá ver mejor los escalones tanto de día como de noche. Manténgase Organizado Coloque siempre en el mismo lugar los artículos que utiliza con mayor frecuencia, tales como llaves, zapatos, abrigos, cepillos de dientes, peines, ollas, sartenes y anteojos, para recordar dónde están. Trate de diseñar un sistema para la ropa en los armarios, agrupándola por estación y por tipo de prenda, y siempre coloque un alimento determinado en el mismo lugar de la alacena o el refrigerador. Recuerde que no importa si las demás personas piensan que 21 La Vida con Degeneración Macular
  • 28. su sistema tiene sentido o no; sus ojos para ver de otro modo, sino lo importante es que se base que además debe entrenar a su cerebro estrictamente en los lugares donde para pensar de otro modo. usted buscaría las cosas. Uso de la Visión Con el tiempo usted creará sus Periférica propias soluciones innovadoras para poder desenvolverse mejor en su Toda su vida, usted ha dependido propio hogar. Después de todo, usted principalmente de la visión central, no tiene control sobre los espacios y este hábito puede ser difícil de abiertos o los edificios públicos que cambiar. Ahora que usted tiene visita, pero su hogar debe reflejar sus degeneración macular, probablemente necesidades y ser tan práctico como el área de mejor visión se encuentre resulte posible para facilitar su vida en en la región periférica. Debe realizar el mismo. un esfuerzo consciente para ubicar esta área. Aprenda a “Ver” . de otro Modo La mejor manera de lograrlo es colocando un objeto de color intenso En tanto que los dispositivos frente a usted. Mire el objeto y dirija visuales y la tecnología, además la vista hacia arriba, hacia abajo, a la de los cambios en el entorno, le izquierda y a la derecha. Después de ayudan a desenvolverse con mayor practicar varias veces, seguramente independencia, la adaptación global encontrará un punto en su visión a la pérdida de la visión depende periférica que es menos borroso que mucho de usted. Una actitud positiva el resto del campo visual. hacia la rehabilitación es esencial para aprender nuevas maneras de Una vez que haya ubicado esta realizar distintas actividades. área, deberá practicar para aprender a “privilegiarla”. Para lograrlo, Los nuevos hábitos requieren tiempo puede girar la cabeza apartándose y esfuerzo, y hasta que éstos no se levemente del objeto que desea ver, y vuelvan “instintivos”, es muy probable es muy probable que al principio esto que se sienta cansado. Después de le parezca raro. todo, no solamente debe entrenar a 22 La Vida con Degeneración Macular
  • 29. Primero tendrá que practicar al darse cuenta de la cantidad de mirando con su visión periférica información que sus sentidos del durante varios minutos en diferentes oído, el tacto y el olfato pueden intervalos del día, descansado la vista proporcionarles. entre cada intervalo. Aprender a ver con la visión periférica lleva tiempo, Escuchar más significa recordar pero si practica en forma continua, más. La mayoría de nosotros no en algún momento la nueva forma de desarrollamos en toda su magnitud mirar se convertirá en un hábito. nuestra capacidad para recordar lo que oímos porque no necesitamos Mejore los Otros hacerlo. Al mejorar nuestra aptitud Sentidos auditiva prestamos mayor atención a lo que oímos en vez de dividir Otra parte de la etapa de adaptación nuestra atención entre lo que vemos consiste en aprender a depender de los y lo que oímos. otros sentidos más que nunca. La vista le seguirá transmitiendo La mayoría de las personas dependen señales visuales, pero ahora la mayor mucho más de la vista que de los otros parte de la atención tendrá que sentidos para asimilar información. volcarse a escuchar. A medida que Como resultado de esto, las personas se acostumbre a escuchar libros, con una visión adecuada raramente periódicos y revistas en una grabación, desarrollan al máximo los sentidos de recordará cada vez más lo que oye. la audición, el tacto y el olfato. Puede aprender a “sintonizar” su Oír Mejor sentido de la audición en diferentes formas prácticas que le ayudarán Al principio puede que le resulte a desenvolverse en las actividades difícil escuchar los libros en una diarias. Por ejemplo, puede grabación y utilizar sus aptitudes aprender a localizar el zumbido del auditivas con mayor frecuencia, pero refrigerador para saber que está con el tiempo será más fácil. Después ingresando a la cocina, y el sonido de un periodo inicial de adaptación, de los vehículos y otros ruidos en la la mayoría de las personas con calle le pueden indicar que dejó una disminución visual se sorprenden ventana abierta, y en qué habitación. 23 La Vida con Degeneración Macular
  • 30. Uso del Tacto le permite utilizar el sentido del tacto para obtener más información También puede aprender a sobre el entorno. Estas “antenas” le confiar más en el sentido del tacto permiten detectar los cambios en el en diferentes áreas prácticas. Por pavimento, la cercanía de los objetos ejemplo, es más fácil seleccionar la y la presencia de escaleras. Aunque se ropa si se concentra en la textura de pueda desplazar sin bastón o andador, las telas y la asocia con la imagen el uso de los pies para guiarse, en mental de la prenda. especial cuando sube o baja las escaleras, puede aumentar la visión Si usted sufre de una pérdida de disminuida y evitar caídas peligrosas. visión grave, el uso de un bastón o andador para caminar al aire libre 24 La Vida con Degeneración Macular
  • 31. Búsqueda de Recursos De la Dependencia a . la Independencia La cantidad de productos y servicios para las personas con dificultades En la degeneración macular, el visuales ha crecido muchísimo en los grado de pérdida de la visión varía de últimos años. El uso de la mayoría paciente a paciente. La rehabilitación de ellos se desaprovecha porque las de cada paciente depende de la personas desconocen su existencia. cantidad de ayuda que se necesite. Por ejemplo, la biblioteca del Aquéllos que pierden la visión Congreso ofrece un programa gradualmente debido a la MD seca se gratuito de bibliotecas con materiales van adaptando poco a poco. grabados y en Braille distribuidos para solicitantes elegibles a través de una red Por el contrario, las personas con de bibliotecas cooperativas. Se entregan MD húmeda generalmente pierden libros y revistas grabados (libros que la visión en forma repentina. Como hablan) o en Braille a lectores elegibles resultado de esto, puede que dependan mediante correo postal gratuito y de otras personas durante más tiempo se devuelven de la misma forma. El antes de adaptarse totalmente. número de teléfono es: (202) 707-5100 o 1-800-4248567. Puede visitar el sitio Es necesario contar con una Web en: www.loc.gov/nls/. motivación fuerte y continua para aprender a realizar tantas cosas de También existen programas por forma diferente, y los expertos en teléfono que le leen el periódico en rehabilitación visual consideran que forma gratuita. La lista de productos la motivación personal es un factor y servicios es bastante larga. En el determinante en la adaptación de los anexo encontrará un ejemplo de los pacientes. distintos recursos que puede usar para mantenerse informado, entretenido El objetivo de su rehabilitación y para vivir una vida plena a pesar debería ser tratar de aprender de las limitaciones impuestas por la cómo realizar las tareas de manera degeneración macular. diferente hasta que alcance tanta independencia como sea posible dentro del nivel de deterioro visual. 25 La Vida con Degeneración Macular
  • 32. Recursos para los Pacientes con Degeneración Macular Ayuda Financiera sin costo alguno 1-800-222-EYES (3937) Programas EyeCare America www.eyecareamerica.org de la Academia Americana . de Oftalmología Benefits Checkup La misión de EyeCare America Es un programa del Consejo es reducir la ceguera evitable y la Nacional de la Ancianidad, cuyo sitio discapacidad visual grave aumentando Web ofrece un servicio gratuito fácil la concientización, educando a la gente de utilizar que identifica programas y facilitando la atención oftalmológica federales y estatales de asistencia para para el público. Desde su fundación ancianos estadounidenses. en el año 1980, EyeCare America ha ayudado a más de 650,000 personas www.benefitscheckup.org con prestaciones deficientes y escasos recursos económicos a recibir atención Knights Templar . oftalmológica sin costo alguno a través Eye Foundation de sus programas de servicio público. Una fundación que ofrece ayuda 655 Beach St. financiera a las personas que no San Francisco, CA 94109 pueden pagar una cirugía necesaria (415)-561-8500 ó para salvar la visión y que no califican 1-866-324-EYES (3937) para recibir ayuda del seguro social Comuníquese con la línea de o de organismos gubernamentales. ayuda de EyeCare America Para calificar, se requiere una carta de para saber si usted califica para negación por parte de un organismo recibir asistencia oftalmológica gubernamental o social. 26 La Vida con Degeneración Macular
  • 33. 1000 E. State Pkwy. Ste. I 549 Millburn Ave. Schaumburg, IL 60173 Short Hills, NJ 07078 (847) 490-3838 ó (847) 490-3777 (973) 376-4903 www.knightstemplar.org www.neweyesfortheneedy.org Club de Leones Internacional Partnership for Prescription Assistance (Asociación para Los clubes locales ofrecen ayuda asistencia en medicamentos financiera a las personas que recetados) necesitan atención oftalmológica. Consulte en el directorio telefónico Esta organización agrupa a las el número del Club de Leones más compañías farmacéuticas de Estados cercano o visite la página Web que se Unidos, médicos, otros proveedores incluye a continuación. de atención médica, organizaciones de apoyo para los pacientes y grupos 300 W. 22nd St. comunitarios con el fin de ayudar Oakbrook, IL 60523 a los pacientes que reúnen ciertos (630) 571-5466 (oficina nacional) requisitos a obtener medicamentos www.lionsclubs.org para los cuales no tienen cobertura médica. Su misión es incrementar la New Eyes for the Needy concientización de los programas de (Nuevos ojos para los asistencia para pacientes y fomentar necesitados) la inscripción de pacientes que reúnen los requisitos. Una organización voluntaria sin fines de lucro que ayuda a proveer 950 F St. NW, Ste. 300 anteojos a la gente de bajos recursos Washington, DC 20004 en varios lugares del mundo. Los 1-888-4PPA-NOW solicitantes deben proveer prueba (1-888-477-2669) escrita de que no poseen ninguna www.pparx.org otra forma de ayuda. Deberían explorar otros recursos, tales como organizaciones religiosas y grupos del sector privado. 27 La Vida con Degeneración Macular
  • 34. RxAssist Administración del . Seguro Social RxAssist, creado por Volunteers Health Care (voluntarios para la Proporciona ayuda financiera para atención médica), es un sitio Web las personas legalmente ciegas o que proporciona la información con problemas de visión que no les necesaria para poder acceder a los permiten trabajar. programas de asistencia al paciente de las empresas farmacéuticas.www. 1-800-772-1213 rxassist.org/Search.cfm www.ssa.gov S.E.E. International Trabajadores Sociales Esta organización ayuda a Un trabajador social en un hospital pacientes en situaciones económicas local u organismo comunitario desfavorables que no reúnen los puede indicarle recursos dentro de la requisitos para acceder a ningún comunidad. otro programa de servicios sociales, tales como Medicare, MediCal o The Braille Institute of Medicaid. Para calificar para una America cirugía gratuita de restauración de la vista, un paciente debe ser derivado El Programa de Subsidios para el a S.E.E. por una organización de Acceso a la Tecnología establecido servicios sociales reconocida, como por esta organización asiste a las el Club de Leones, instituciones personas legalmente ciegas que católicas de beneficencia o servicios residen en el sur de California en la de la salud del condado. compra de dispositivos adaptables que los beneficiarán en sus carreras. 7200 Hollister Ave. Unit A Goleta, CA 93117 1-800-BRAILLE (272-4553) (805) 963-3303 ó www.brailleinstitute.org 1-800-20-TO-SEE (86-733) www.seeintl.org 28 La Vida con Degeneración Macular
  • 35. El Programa Hill-Burton Vision USA Los hospitales y otros centros de Esta organización de beneficencia atención médica que reciben fondos nacional sin fines de lucro, Hill-Burton están obligados a administrada por la Asociación proveerles atención médica gratuita o Americana de Optometría y sus con cargos reducidos a las personas que organismos estatales afiliados, reúnen los requisitos de elegibilidad. El ofrece servicios básicos de atención sitio Web tiene un directorio de centros oftalmológica y salud oftalmológica de atención médica participantes. El en forma gratuita para individuos programa está administrado por: que no poseen otros medios de obtener atención. Health Resources and Services Administration (Administración 1-800-766-4466 de servicios y recursos médicos) www.aoa.org 5600 Fishers Ln. Rm. 10-105 Rockville, MD 20857 Organizaciones (301) 443-5656 ó 1-800-638-0742 para Problemas de www.hrsa.gov/hillburton Disminución Visual The Medicine Program American Council of the . Blind (Consejo americano Este programa financiado en forma para ciegos) privada coordina con el médico del paciente para asistir a personas que Ofrece una amplia variedad de no poseen cobertura médica para servicios a pacientes con discapacidades medicamentos recetados de pacientes visuales con un énfasis en las ambulatorios y que no califican para oportunidades de empleo. los programas gubernamentales que ofrecen medicamentos recetados. 1155 15th St. NW Ste. 1004 Washington, DC 20005 P.O. Box 1089 (202) 467-5081 ó Poplar Bluff, MO 63902 1-800-424-8666 (866) 694-3893 www.acb.org www.themedicineprogram.info 29 La Vida con Degeneración Macular
  • 36. Association for Education el hogar, la escuela, el trabajo y Rehabilitation of the la comunidad. Los programas Blind and Visually Impaired y servicios incluyen servicios de (Asociación para la educación intervención temprana, capacitación y rehabilitación de ciegos y consulta en tecnología asistencial, y personas con dificultades servicios de planeamiento visuales) profesional, atención integral para problemas de disminución visual y Es una asociación para las personas servicios de rehabilitación. que están interesadas en la educación, orientación, rehabilitación vocacional 1120 20th St. NW Ste. 750S o ubicación laboral de personas Washington, DC 20036 con ceguera parcial o total. Esta (202) 454-6400 organización también lleva a cabo www.clb.org programas de certificación, mantiene servicios de intercambio laboral y Lighthouse International trabaja con los gobiernos locales, estatales y nacionales en la legislación Lighthouse Internacional es uno que afecta a los servicios para ciegos y de los principales recursos a nivel personas con discapacidades visuales. internacional en discapacidad visual y rehabilitación de la visión; 1703 N. Beauregard St. Ste. 440 proporciona capacitación, servicios Alexandria, VA 22311 de rehabilitación de la visión, (703) 671-4500 investigación y apoyo. www.aerbvi.org 111 E. 59th St. Columbia Lighthouse . New York NY, 10022 for the Blind (212) 821-9200 ó 1-800-829-0500 Fundada en 1900, la organización www.lighthouse.org Columbia Lighthouse for the Blind ofrece programas que les permiten a las personas ciegas o con discapacidades visuales obtener y mantener la independencia en 30 La Vida con Degeneración Macular
  • 37. Centros de Rehabilitación de NEWSLINE® Disminución Visual Es un servicio nacional gratuito de Consulte a su oftalmólogo u periódicos por teléfono para ciegos hospital local par ubicar el centro de y personas con dificultades visuales, rehabilitación de disminución visual desarrollado y administrado por la más cercano. Ellos pueden ayudarle a National Federation of the Blind través de capacitación, dispositivos y (Federación nacional de ciegos). servicios diseñados especialmente para Este sistema electrónico recibe las personas con discapacidad visual. transmisiones digitales de periódicos y las sintetiza en una voz que las National Association for personas ciegas o con dificultades Visually Handicapped visuales pueden escuchar marcando (Asociación nacional para un número gratuito. personas con discapacidades visuales) 1800 Johnson St. Baltimore, MD 21230 Funciona como centro de (410) 659-9314 ó procesamiento de información sobre 1-866-504-7300 todos los servicios disponibles para las www.nfb.org/nfb/Newspapers_ personas con ceguera parcial de fuentes by_Phone.asp privadas y públicas. Llevan adelante grupos de autoayuda y ofrecen The Seeing Eye información sobre libros con letras grandes, libros de texto y herramientas Proporciona perros guía educativas. Se encuentran a disposición especialmente criados y entrenados un boletín informativo trimestral y una a mujeres y hombres ciegos en todo biblioteca de más de 7,000 títulos con Estados Unidos y Canadá. letras grandes para las personas con discapacidades visuales. P.O. Box 375 Morristown, NJ 07963 22 W. 21st St. 6th Fl. (973) 539-4425 New York, NY 10010 www.seeingeye.org (212) 889-3141 www.navh.org 31 La Vida con Degeneración Macular
  • 38. VisionConnection 8630 Fenton St. Ste. 930 Silver Spring, MD 20910 Es un portal global interactivo en 1-800-227-0216 Internet, es accesible y proporciona www.abledata.com todos los recursos necesarios para las personas con discapacidades American Printing House visuales o ciegas, así como para los for the Blind (Imprenta profesionales que los atienden y los americana para ciegos) familiares y amigos que los apoyan. VisionConnection fue fundado por Esta organización fabrica Lighthouse International. publicaciones gráficas táctiles, en braille y con letras grandes, así como 111 E. 59th St. una amplia variedad de productos New York, NY 10022 educativos y para la vida diaria. 1-800-829-0500 www.visionconnection.org 1839 Frankfort Ave. Louisville, KY 40206 Low Vision Aid (502) 895-2405 ó 1-800-223-1839 Resource List (Lista de www.aph.org recursos de servicios y accesorios para Ai Squared problemas de visión) Ai Squared desarrolla software para ABLEDATA facilitarles el acceso de computadoras a las personas con discapacidad visual. ABLEDATA es un proyecto financiado por el gobierno federal P.O. Box 669 con la misión principal de proveer Manchester Center, VT 05255 información sobre tecnología (802) 362-3612 ó 1-800-859-0270 asistencial y equipamiento de www.aisquared.com rehabilitación disponible de recursos nacionales e internacionales para consumidores, organizaciones, profesionales y proveedores de cuidados dentro de los Estados Unidos. 32 La Vida con Degeneración Macular
  • 39. Bossert Specialties, Inc. herramientas y lentes de aumento de alta calidad y fácil uso a precios Esta organización ofrece lentes de accesibles. aumento computarizadas y ópticas. También se encuentra a disposición 5882 Machine Dr. un catálogo de equipamiento. Huntington Beach, CA 92649 (714) 374-1829 ó 1-888-811-3161 5130 N. 19th Ave. Ste. 7 www.enhancedvision.com Phoenix, AZ 85015 (602) 956-6637 ó 1-800-776-5885 Freedom Scientific www.wemagnify.com Freedom Scientific ofrece tecnología Beyond Sight asistencial y de adaptación para personas con disminución visual. Los Esta empresa ofrece una gran productos incluyen amplificadores variedad de artículos para las de video portátiles y de mesa, el personas con discapacidades visuales, dispositivo de lectura y escaneo incluidas computadoras, relojes que SARA™, software de ampliación hablan, artículos de cocina, lupas y de imágenes para monitores de televisión de circuito cerrado (CCTV, computadoras y el primer software por sus siglas en inglés). de lectura de pantallas del mundo JAWS® para Windows. 5650 S. Windermere St. Littleton, CO 80120 11800 31st Ct. N. (303) 795-6455 St. Petersburg, FL 33716 www.beyondsight.com (727) 803-8000 ó 1-877-775-9474 www.low-vision-help.com Enhanced Vision Systems Enhanced Vision es una empresa dedicada a ayudar a las personas a mantener su independencia, y ha ejercido cierta influencia entre las tecnologías de punta para que desarrollen una línea completa de 33 La Vida con Degeneración Macular
  • 40. G.W. Micro J. Bliss Imaging Systems Esta empresa ofrece soluciones de Esta empresa se especializa software y hardware para ciegos y en programas y aplicaciones de personas con dificultades visuales. computación para ayudar a las personas con discapacidad visual. 725 Airport N. Office Park Fort Wayne, IN 46825 P.O. Box 7382 (260) 489-3671 Menlo Park, CA 94026 www.gwmicro.com (650) 327-5477 ó 1-888-452-5477 www.jbliss.com Independent Living Aids, Inc. Lighthouse Enterprises, Inc. Esta empresa ofrece un catálogo de productos para las personas con Esta empresa ofrece un catálogo disminución visual. de productos para las personas con disminución visual. 200 Robbins Ln. Jericho, NY 11753 111 E. 59th St. (516) 937-1848 ó 1-800-537-2118 New York, NY 10022 www.independentliving.com (212) 821-9200 ó 1-800-829-0500 Innoventions, Inc. www.lighthouse.org Esta empresa es la creadora LSS y proveedora del magnificador electrónico Magni-Cam. Esta empresa ofrece un catálogo de productos para las personas con 9593 Corsair Dr. disminución visual y discapacidad Conifer, CO 80433 auditiva. (303) 797-6554 ó 1-800-854-6554 www.magnicam.com P.O. Box 673 Northbrook, IL 60065 1-800-468-4789 www.lssgroup.com 34 La Vida con Degeneración Macular
  • 41. Maxi Aids 109 Conner Dr. #2105 Chapel Hill, NC 27514 Esta empresa ofrece un catálogo de (919) 967-6460 ó 1-800-326-6460 dispositivos para las personas con www.ocutech.com disminución visual. OVAC 42 Executive Blvd. Farmingdale, NY 11735 Ofrece una línea completa 1-800-522-6294 de productos de televisión por www.maxiaids.com circuito cerrado (CCTV, por sus siglas en inglés) para personas con MONS International, Inc. dificultades visuales. Esta empresa se especializa en 67-555 E. Palm Canyon productos para las personas con Bldg. C-103 dificultades visuales, incluidos Cathedral City, CA 92234 relojes de braille, calculadoras que 1-800-325-4488 hablan, grabadoras de 4 pistas, www.ovac.com dispositivos para cocina, guías de escritura, software y accesorios Humanware para computadoras, tarjetas de felicitaciones y balanzas que hablan. Esta empresa diseña y fabrica soluciones tecnológicas innovadoras 6595 Roswell Rd. NE #224 para las personas con dificultades Atlanta, GA 30328 visuales. El SmartView es un (770) 390-0009 ó 1-800-541-7903 amplificador de video diseñado por www.magnifiers.com Humanware para personas con disminución visual grave causada por Ocutech, Inc. afecciones oftalmológicas tales como degeneración macular y glaucoma. Esta empresa ofrece varios tipos de El SmartView funciona ampliando accesorios para aumentar la visión textos y otros objetos en una pantalla. de personas con ceguera parcial y fabrica el telescopio VES AutoFocus. 35 La Vida con Degeneración Macular
  • 42. 175 Mason Cir. Recursos Comunitarios Concord, CA 94520 (925) 680-7100 ó 1-800-722-3393 Administration on Aging www.pulsedata.com (Administración para la ancianidad, o AoA por sus Telesensory siglas en inglés): Fabrica la línea Aladdin de Esta agencia, que pertenece amplificadores de video en televisión al Departamento de Salud y por circuito cerrado (CCTV, por sus Servicios Humanos de los Estados siglas en inglés), incluido el Aladdin Unidos, es uno de los principales Ultra, que tiene una pantalla de 17 proveedores de cuidados en hogares pulgadas y puede aumentar el tamaño y comunidades para las personas de las letras hasta dos pulgadas. mayores y sus cuidadores. La AoA provee servicios de cuidados en 650 Vaqueros Ave. Ste. F hogares y comunidades a millones Sunnyvale, CA 94085 de personas mayores a través de los 1-800-804-8004 programas financiados conforme www.telesensory.com a la Ley de Norteamericanos Mayores. La AoA provee programas Vision Cue de comidas a domicilio o servicios de nutrición en congregaciones, así Esta empresa ofrece software de como programas de transporte, interfaz de voz, lectura y Braille, cuidado de adultos, asesoramiento así como software de ampliación legal y promoción de la salud. En de imágenes. los hogares para ancianos, la AoA tiene un defensor de los cuidadores 4858-A Scholls Ferry Rd. con presencia permanente en las Portland, OR 97225 instalaciones de cuidados de largo (503) 297-1510 ó 1-888-318-2582 plazo a fin de controlar el cuidado www.aagi.com y las condiciones, y representar a aquéllos que no se pueden expresar por sí mismos. El Programa Nacional de Apoyo al Cuidador de Familias ofrece una variedad de servicios para 36 La Vida con Degeneración Macular
  • 43. ayudar a las personas que cuidan a AARP familiares con enfermedades crónicas o discapacidades. Esta organización sin fines de lucro es una buena fuente de información (202) 619-0724 acerca de las opciones de cuidado de www.aoa.gov largo plazo, cuidadores, planificación legal y financiera, Medicare y Alliance for Aging Research Medicaid y temas legislativos que (Alianza para la investigación afectan a las personas mayores. sobre la ancianidad) (202) 434-2277 ó La Alliance for Aging Research 1-888-687-2277 es una organización de apoyo al www.aarp.org ciudadano destinada a mejorar la salud e independencia de los American Council of the . norteamericanos a medida que Blind (Consejo americano envejecen. El objetivo de la agencia para ciegos) consiste en impulsar los avances de la ciencia y mejorar la calidad Ofrece una amplia variedad de de vida a través de una serie de servicios a personas con discapacidades actividades e iniciativas que incluyen visuales con un énfasis en las la investigación, y esfuerzos y oportunidades de empleo. recursos educativos para el público en general. Los esfuerzos realizados 1155 15th St. NW Ste. 1004 por la Alianza han hecho que la Washington, DC 20005 investigación sobre la ancianidad (202) 467-5081 ó sea una prioridad creciente para las 1-800-424-8666 investigaciones médicas actuales, www.acb.org así como la realización de estudios y encuestas sobre la población de la tercera edad. (202) 293-2856 www.agingresearch.org 37 La Vida con Degeneración Macular
  • 44. American Federation for Association for Education Aging Research (Federación Rehabilitation of the norteamericana para la Blind and Visually Impaired investigación sobre la (Asociación para la educación ancianidad) y rehabilitación de ciegos y personas con dificultades Esta organización proporciona visuales) información actualizada acerca de nuevas investigaciones sobre la Es una asociación para las personas ancianidad adaptada para un público que están interesadas en la educación, no médico. orientación, rehabilitación vocacional o ubicación laboral de personas (212) 703-9977 ó 1-888-582-2327 con ceguera parcial o total. Esta www.afar.org organización también lleva a cabo programas de certificación, mantiene Agencias para la ancianidad servicios de intercambio laboral y en su área trabaja con los gobiernos locales, estatales y nacionales en la legislación Busque en el directorio telefónico que afecta a los servicios para ciegos y bajo el rubro “Aging” (ancianidad) personas con discapacidades visuales. en las páginas del gobierno estatal. En la ciudad capital de cada estado 1703 N. Beauregard St. Ste. 440 hay una oficina de la Agencia Alexandria, VA 22311 para la Ancianidad. La agencia (703) 671-4500 ó 1-877-492-2708 estatal lo recomendará a la oficina www.aerbvi.org correspondiente a su comunidad. Pueden informarle sobre una amplia Columbia Lighthouse . variedad de servicios, incluido el for the Blind servicio de comidas a domicilio, trabajadores de la salud para el Fundada en 1900, la organización hogar, servicios de transporte y Columbia Lighthouse for the grupos de apoyo para los cuidadores. Blind ofrece programas que les permiten a las personas ciegas o con discapacidades visuales obtener y mantener la independencia en el hogar, 38 La Vida con Degeneración Macular
  • 45. la escuela, el trabajo y la comunidad. ElderLawAnswers.com Los programas y servicios incluyen servicios de intervención temprana, Esta organización apoya a los capacitación y consulta en tecnología ancianos, así como a sus familias y asistencial, servicios de planeamiento abogados, para que puedan alcanzar profesional, atención integral para sus objetivos, proporcionando problemas de disminución visual y información sobre cuestiones servicios de rehabilitación. legales importantes que afectan a los ancianos y una red de abogados 1120 20th St. NW Ste. 750 S. especializados altamente calificados Washington, DC 20036 en todo el país. (202) 454-6400 ó 1-877-324-5252 1-866-267-0947 www.clb.org www.elderlawanswers.com Eldercare Locator FamilyCareAmerica Esta organización nacional, que Esta organización ayuda a los forma parte del Departamento cuidadores a identificar y ubicar de Salud y Servicios Humanos de agencias, instituciones, profesionales, Estados Unidos, ofrece información asociaciones, fabricantes y y referencias para la comunidad distribuidores que pueden ayudar a de ancianos. Los mismos incluyen satisfacer necesidades específicas. cuidado diurno para adultos, descanso para cuidadores, transporte, (804) 327-1112 cuidados de la salud en el hogar, www.familycareamerica.com programas de nutrición a domicilio, asesoramiento sobre viviendas y otros Profesionales de . servicios disponibles en su localidad. Atención Médica 1-800-677-1116 En principio, el mejor recurso www.eldercare.gov para cualquier persona que necesite información sobre atención médica es su médico de cabecera. Medicare/ Medicaid cubre ciertos proveedores 39 La Vida con Degeneración Macular
  • 46. y servicios de atención médica Investigación sobre la mediante la recomendación de un Degeneración Macular (MDR, médico. Otros profesionales que por sus siglas en inglés), un atienden a estos pacientes incluyen programa de la Fundación psiquiatras, enfermeros/as para Americana para la Asistencia atención médica en el hogar o de la Salud (AHAF, por sus asistentes sociales. siglas en inglés) HealthFinder Este programa se creó para financiar investigaciones y capacitar al público Este sitio Web ofrece información acerca de la degeneración macular. sobre la atención médica para pacientes de todas las edades e 1-800-437-2423 incluye acceso a publicaciones, www.ahaf.org bibliotecas y diccionarios médicos en línea. También encontrará el Meals on Wheels directorio de búsqueda para jubilados y pensionados y un glosario de Ofrece programas de nutrición términos en español utilizados por la a domicilio para los ancianos. El Administración del Seguro Social. directorio de programas de nutrición en el sitio Web tiene la base de www.healthfinder.gov datos más grande de programas nutricionales en los Estados Unidos. Departamento Local/Estatal de Servicios Sociales y de Salud www.mealcall.org Pueden informarle acerca de los Medicare servicios cubiertos por Medicare en su estado y los proveedores que están Medicare, a través de su línea certificados por Medicare/Medicaid. directa gratuita, responde preguntas Esta agencia le puede proporcionar sobre cobertura financiera y información acerca de los servicios de proporciona ayuda ante los reclamos apoyo/descanso disponibles en su área. de los pacientes. Los números de teléfono aparecen en el directorio telefónico de su localidad. 40 La Vida con Degeneración Macular
  • 47. 1-800-633-4227 concientización sobre los servicios www.medicare.gov y dispositivos disponibles para las personas con visión reducida. The National Council on the Aging (Consejo nacional de . (301) 496-5248 la ancianidad) www.nei.nih.gov El Consejo nacional de la National Institute on Aging ancianidad ayuda a las personas (Instituto Nacional de la mayores a mantenerse saludables, a Ancianidad, o NIA por sus encontrar trabajo, a descubrir nuevas siglas en inglés) maneras de seguir haciendo su aporte a la sociedad después de jubilarse El NIA, uno de los 25 institutos y y a aprovechar los programas centros que pertenece a los Institutos de beneficios gubernamentales y Nacionales de la Salud, realiza una privados que pueden mejorar la gran labor científica para comprender calidad de vida. la naturaleza del envejecimiento y prolongar los años saludables y NCOA Headquarters activos de la vida. El NIA conduce 1901 L St. NW 4th Floor investigaciones, capacita y forma Washington, DC 20036 científicos para la investigación, y (202) 479-1200 proporciona recursos para el público www.ncoa.org/index.cfm en general. National Eye Institute (301) 496-1752 (Instituto nacional de ojos) www.nia.nih.gov El National Eye Institute apoya la Servicio de la Biblioteca investigación que ayuda a prevenir y Nacional para ciegos y tratar enfermedades oftalmológicas y personas con discapacidades otros trastornos de la vista. Además, físicas desarrollan programas educativos profesionales y públicos que ayudan La biblioteca del Congreso ofrece a prevenir la ceguera, a reducir la un programa gratuito de bibliotecas discapacidad visual y a aumentar la con materiales grabados y en Braille 41 La Vida con Degeneración Macular
  • 48. distribuidos para solicitantes elegibles National Institute on Aging a través de una red de bibliotecas Information Center (Centro cooperativas. Se entregan libros y de Información del Instituto revistas grabados (libros que hablan) Nacional de la Ancianidad) o en Braille a lectores elegibles P.O. Box 8057 mediante correo postal gratuito y se Gaithersburg, MD 20898 devuelven de la misma forma. Las 1-800-222-2225 personas que solicitan libros grabados www.nia.nih.gov también pueden pedir prestado reproductores de discos y cassettes Oficina de la ancianidad especialmente diseñados para este fin. Esta oficina es un recurso (202) 707-5100 ó 1-800-424-8567 comunitario gratuito sin fines www.loc.gov/nls/ de lucro para ancianos, hijos de ancianos y otros cuidadores, Directorio de recursos para defensores y profesionales. Ofrece las personas mayores servicios y orientación gratuitos o de bajo costo para los ancianos. Este directorio gratuito está diseñado para ayudar a las personas 1-888-801-2497 mayores y a sus familias a ubicar www.seniorcitizensbureau.com organizaciones nacionales que ofrecen información sobre la salud, Línea directa de información asesoramiento legal, programas sobre el Seguro Social de autoayuda, oportunidades educativas, servicios sociales, Si tiene preguntas acerca de los pagos consejos al consumidor y otros tipos o los requisitos para acceder a los de asistencia. El directorio contiene servicios del seguro social, esta línea más de 200 agencias federales, directa lo recomendará a la oficina o asociaciones profesionales, grupos departamento correspondiente. privados y programas de voluntarios. Está disponible a través del: 1-800-772-1213 42 La Vida con Degeneración Macular
  • 49. Publicaciones sobre la Degeneración Macular Amsler Grid Eye Test (Examen aprobados, los problemas que ocular con la rejilla de Amsler) genera vivir con la enfermedad, la rehabilitación visual, los dispositivos La rejilla de Amsler es una ópticos y otros productos para herramienta que ayuda a detectar la disminución visual, y diversas los primeros síntomas de las formas de crear un entorno seguro enfermedades de la retina y a en el hogar. También incluye un controlar los cambios en la visión listado de recursos valiosos. $5.00 después de que se realizó el diagnóstico. Bajo ningún concepto Macular Degeneration: The sustituye la opinión de un profesional Essential Facts (Degeneración de la salud calificado y no constituye macular: Información Esencial) consejo médico. Gratuito Este folleto de 17 páginas analiza Living with Macular las dos categorías de degeneración Degeneration (La vida con macular relacionadas con la edad, degeneración macular) cómo se diagnostica la enfermedad, los factores de riesgo para desarrollar Este folleto de 44 páginas analiza la enfermedad y las estrategias los diferentes tipos de degeneración disponibles para la prevención y el macular, los tratamientos tratamiento. Gratuito 43 La Vida con Degeneración Macular
  • 50. Safety and the Older . Driver (La seguridad y el conductor anciano) Este folleto de 28 páginas analiza las afecciones médicas que pueden incidir en el manejo de un vehículo, consejos y estrategias para la conducción segura, una autoevaluación para conductores, cómo evaluar y abordar las prácticas de conducción inseguras y opciones para mantener la independencia cuando se ha decidido dejar de conducir. Gratuito Las publicaciones se pueden solicitar llamando a Macular Degeneration Research (Investigación sobre la degeneración macular) al teléfono 1-800-437-2423 o visitando el sitio Web www.ahaf.org. 44 La Vida con Degeneración Macular
  • 51. Para obtener más información, comuníquese con: Investigación sobre la Degeneración Macular un programa de La Fundación Americana de Asistencia para la Salud 22512 Gateway Center Drive Clarksburg, Maryland 20871 301-948-3244 ó 1-800-437-2423 www.ahaf.org
  • 52. 22512 Gateway Center Drive Clarksburg, MD 20871 (301) 948-3244 1-800-437-2423 fax (301) 258-9454 www.ahaf.org © American Health Assistance Foundation, 2011