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El paciente inteligente
    (Smart patient)
      Genís Carrasco
http://www.selloeditorial.com/detalle.php?id=29
ESTAMOS EN UNA CRISIS ECONOMICA Y FINANCIERA
EN LO ECONÓMICO, VIVIMOS UN MOMENTO DE INCERTIDUMBRE Y
                      DIFICULTADES
                              Manolo, 36 años, acaba de quedar
                              en paro debido a la crisis en la
                              construcción. Cobra el desempleo y
                              busca otro tipo de trabajo, porque
                              ahora la construcción se ha venido
                              a pique. Lo tiene difícil, pues sólo
                              sabe trabajar de albañil.

                              Carmen, su mujer, trabaja en un
                              comercio y cobra 600 euros. Tienen
                              una hija pequeña.

                              No pueden hacer frente a los gastos
                              normales: hipoteca de la vivienda,
                              alimentos, ropa, luz, butano,
                              teléfono, seguros, coche,
                              comunidad del bloque … y viven
                              angustiados ante un futuro incierto.
Y ESTA CRISIS ECONÓMICA,
                                      LO QUE MÁS PREOCUPA
                                     A LA CIUDADANÍA DE A PIE




Para las españolas y los españoles los principales problemas que existe
actualmente en España son: la situación socioeconómica (59,9%), el paro (56,1%),
la inmigración (27,9%), la vivienda (21,5%) y el terrorismo, ETA (20,3%). (Barómetro
del Centro de Investigaciones Sociales – CIS- del mes de Julio de 2008).
Consecuencias de la crisis económica:
            crisis sanitaria


• Las consecuencias de la crisis abarcan todos
  los ámbitos del Estado del bienestar.
• No escapan a ella los sistemas sanitarios ni la
  salud de las personas
s
Consecuencias de la crisis económica:
               crisis sanitaria
•   Sunday 19 december 2010 7 19 /12 /Dic /2010 11:01
•   Recorte sanitario
•   PUBLICADO POR "EL PAIS" el 31/10/2010

• Un déficit de más de 11.000 millones de euros
  atenaza al sistema sanitario español.

• La media del presupuesto sanitario por habitante
  y año en el conjunto de España se sitúa en 1.343
  euros, cifra que es inferior a la de 2009 en 15,4
  euros y supone una disminución del 1,13%.
Consecuencias de la crisis económica:
           inequidad en salud


• La inversión púbica en salud varía mucho
  entre comunidades autónomas desde los
  1.623 euros destinados para cada ciudadano
  del País Vasco hasta los 1.066 euros para cada
  balear)
¿Soluciones a la crisis?
El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la
      asistencia y tendrá en superar la crisis es:

  a) La erradicación de la viruela y control de la gripe, la
     difteria, la tosferina
  b) Las tecnologías de imagen (tomografía
     computarizada o TAC y resonancia nuclear
     magnética o RNM
  c) La curación definitiva de más de la mitad de los
     cánceres
  d) Los trasplantes de riñón, corazón o hígado
  e) Todas las anteriores son ciertas
  f) Ninguna de las anteriores es cierta
El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la
      asistencia y tendrá en superar la crisis es::

  –   La erradicación de la viruela y control de la gripe, la
      difteria, la tosferina
  –    Las tecnologías de imagen (tomografía
      computarizada o TAC y resonancia nuclear
      magnética o RNM
  –   La curación definitiva de más de la mitad de los
      cánceres
  –   Los trasplantes de riñón, corazón o hígado
  –   Todas las anteriores son ciertas
  –   Ninguna de las anteriores es cierta
El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar
     la asistencia y tendrá en superar la crisis es:
• No será ni un fármaco milagroso ni una
  tecnología de ciencia ficción; lo que más ha
  mejorado la actividad sanitaria es el factor
  humano.
• Porque de todos los cambios que ha
  experimentado la Medicina en las últimas
  décadas, el más significativo ha sido la
  aparición de un nuevo “ciudadano y paciente
  inteligente”.
La solución: Capacitación del paciente (el
          paciente inteligente)
El paciente inteligente
• Son personas que han mejorado tanto en aptitud
  como en actitud ante la Atención Sanitaria.
  – En aptitud, porque disponen cada vez de más datos sobre su
    enfermedad y sobre lo que pueden esperar de la Atención Médica. Por
    tanto, su relación con los profesionales de la salud es menos desigual y
    asimétrica que hace unos años ya que cada vez conocen más claves sobre
    el mundo de la Medicina y tienen más información, y a veces también algo
    de desinformación, que obtienen a través de internet.
  – En actitud, porque como consecuencia de los nuevos valores emergentes
    de la sociedad, adoptan una postura tan crítica ante la Sanidad como ante
    otros servicios del Estado del Bienestar como la educación o el transporte
¿Cuántos hay?
• Estos “nuevos” pacientes, de los que
  seguramente usted forma parte sin saberlo,
  representan más del 40% de las personas que
  utilizan los Servicios de Salud en nuestro país
Características del nuevo paciente
               inteligente

—Más informado
—Más educado
—Más competente
—Actitud legítimamente más crítica
—Proactivo y promotor de salud
El nuevo paciente inteligente
El nuevo paciente inteligente
El nuevo paciente inteligente


• El nuevo paciente inteligente tiene
  mayor acceso a la información que se
  convierte en mayor conocimiento
Las dificultades para ser un paciente
 inteligente: Alfabetizarse en salud
Proyecto European Health Literacy Survey (HLS-EU)
• La alfabetización en salud se basa en la alfabetización
  general y engloba las motivaciones, los conocimientos
  y las competencias de las personas para acceder,
  entender, evaluar y aplicar la información sobre la
  salud en la toma de decisiones sobre la atención y el
  cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la
  promoción de la salud para mantener y mejorar la
  calidad de vida a lo largo de ésta.
Las dificultades para ser un paciente
    inteligente: Alfabetizarse en salud
• Los Países Bajos destacan por sus buenos resultados
  (sólo un 1,6% de alfabetización inadecuada y un 25.7%
  de alfabetización problemática
• España aunque es el segundo país con menores
  porcentajes de alfabetización inadecuada (7.3%),
  posee el triste privilegio de ocupar la cabeza en
  alfabetización problemática, con un 49,8%, y se coloca
  con Austria y Bulgaria por debajo de la media global en
  alfabetización adecuada.
• Es decir, pocos españoles son totalmente analfabetos
  en salud, pero para un gran porcentaje nuestro grado
  de alfabetización en salud es escaso.
Las dificultades para ser un paciente inteligente:
     Los profesionales no comunicamos bien

• Cada vez que un paciente habla con el médico o
  la enfermera le interrumpen antes de 23
  segundos
• Un estudio reciente demostró que el 20% de los
  pacientes con artrosis de rodilla que acudieron a
  su traumatólogo para solicitar tratamiento,
  salieron de la consulta sin entender si era mejor
  operarse para que les implantaran una prótesis o
  era preferible seguir con tratamiento
  antiinflamatorio
Las dificultades para ser un paciente
   inteligente: Los profesionales desconocemos
        las 3 dimensiones de la enfermedad
• La primera es la disease, el aspecto biológico,
  objetivo, de la enfermedad*.
• La segunda es la illness o padecimiento
  psicológico y subjetivo que comporta.
• La tercera es la sickness, su dimensión social o
  sea la repercusión de la enfermedad sobre la
  familia y allegados.

* La única que solemos abordar
Las dificultades para ser un paciente
inteligente: Los profesionales no les ayudamos
     en el afrontamiento de la enfermedad



  • Aceptación
  • Aprendizaje
  • Participación.
Las dificultades para ser un paciente
    inteligente: Lo que quiere la industria
farmacéutica no es lo que quieren los pacientes
El paciente inteligente tiene que
    marcar su propio camino
El primer problema:
 Low Health Literacy
(Alfabetización para la
         salud)
Definitions
• Illiteracy: total inability to read and write
• Functional Illiteracy: ability to only
  read/write/understand below 5th grade level
• Marginal Literacy: ability to only
  read/write/understand between the 5th and 8th
  grade level
• Literacy: ability to read/write/understand at the
  8th grade level and above
Health Literacy

• The ability to read, understand, and use
  healthcare information to make effective
  healthcare decisions and follow
  instructions for treatment
Areas de interés sobre salud de los ciudadanos


•   Access to Quality Health Services*          s   Injury and Violence Prevention*
•   Arthritis, Osteoporosis, and Chronic Back   s   Maternal, Infant, and Child Health
    Conditions                                  s   Medical Product Safety
•   Cancer                                      s   Mental Health and Mental Disorders*
•   Chronic Kidney Disease                      s   Nutrition and Overweight*
•   Diabetes                                    s   Occupational Safety and Health
•   Disability and Secondary Conditions         s   Oral Health
•   Educational and Community-Based             s   Physical Activities and Fitness*
    Programs                                    s   Public Health Infrastructure
•   Environmental Health*                       s   Respiratory Diseases
•   Family Planning                             s   Sexually Transmitted Diseases*
•   Food Safety                                 s   Substance Abuse*
•   HEALTH COMMUNICATION                        s   Tobacco Use*
•   Heart Disease and Stroke                    s   Vision and Hearing
•   HIV
•   Immunization and Infectious Diseases*
Low Literacy translates into poor
        health outcomes
              • Health Knowledge Deficits:

                 – Diabetic patients less likely to know symptoms
                   of hypoglycemia
                 – Patients with low literacy are less likely to
                   maintain tight control of their diabetes



              • Less healthy behaviors:

                 – more smoking, including during pregnancy
                 – more exposure to violence
                 – less breastfeeding
Overview of Implications

•   Poor Health Outcomes
•   Over-utilization of health services
•   Limited effectiveness of treatment
•   Higher patient dissatisfaction
•   Higher provider frustration
SOLUTION:
What can we do?

A. Make your practice patient-friendly

C. Communicating in an easy-to-understand language

E. Creating and using patient-friendly written
   materials
What can we do?

A. Make your practice patient-friendly
  – Attitude of helpfulness from clinicians and
    staff
  – Help with office check-in and scheduling
    appointments
  – Repeat important instructions
A. Communicating in an easy-to-
   understand language
•   6 Steps to improve communication with patients
     1.   slow down
     2.   use plain, non-medical language
     3.   limit the amount of information provided, and repeat it
     4.   show or draw pictures
     5.   use teach-back or show-me technique
     6.   create a shame-free environment
Use plain, non-medical “living room”
              language
A. Creating and using patient-friendly
   written materials
3. Written consent forms/ patient education handouts

  •   most forms written 10th grade to graduate level
  •   average US adult reads at 8th grade level
Improve the Usability of Health
     Information on the Internet

• People cannot find the information they
  seek on Web sites 60% of the time.
• Many elements that improve written
  and oral communication can be applied
  to information on the Web:
   — Plain language       Don’t forget

   — Large font           Refer to the Office of
                          Management and Budget
   — White space          (OMB) Policies for Federal
                          Public Websites for further
   — Simple graphics      guidance.

                                                        45
Más soluciones
• Los profesionales debemos colaborar en la
  alfabetización de los pacientes
• También debemos promoverlos y guiarlos en
  la búsqueda de infromación en Internet
Recursos para la alfabetización en salud
•   BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN ADICIONAL
•
•   —EN LAS LIBRERÍAS
•   -MANUAL MERCK DE INFORMACIÓN MÉDICA PARA EL HOGAR
•   -ENCICLOPEDIA MÉDICA FAMILIAR
•   -LIBRO DE LA SALUD FAMILIAR. CLÍNICA MAYO
•
•   —EN INTERNET
•   -MEDLINEPLUS
•   -NETDOCTOR
•
•   —BUSQUE SIEMPRE WEBS QUE TENGAN UN SELLO DE CALIDAD COMO HONCODE
    U OTROS O BIEN AQUELLAS CUYO WEBMASTER SEA UNA SOCIEDAD CIENTÍFICA O
    UNA ORGANIZACIÓN PRESTIGIOSA.
•   —USTED DEBE ACEPTAR SÓLO INFORMACIÓN ACTUAL, IMPARCIAL, NEUTRAL Y
    BASADA EN INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS Y QUE PROVENGA DE FUENTES
    SOLVENTES O ACREDITADAS CON ALGÚN SELLO DE CALIDAD
Web 1.0

El paciente inteligente y el acceso a la
         información en red
¿Dónde buscan información los pacientes
             inteligentes?
• Internet es la segunda fuente más consultada
  por los pacientes para informarse sobre salud
  (el 85% de ellos lo utiliza como fuente
  principal), casi al nivel de los médicos (88%) y
  muy por encima de otros recursos como los
  farmacéuticos, los libros e, incluso, los medios
  de comunicación tradicionales“

Ogilvy Healthworld y Google España
¿Dónde buscan información los
   pacientes inteligentes?
¿Dónde buscan información los pacientes
            inteligentes?
¿Dónde buscan información los pacientes
            inteligentes?
¿Dónde buscan información los pacientes
                inteligentes?
• En marzo de 2007 se registraron en Europa más
  de 60 millones de usuarios de información
  sanitaria en Internet, una cifra que ha
  aumentado de forma constante en los últimos
  años.
• Para nueve de cada diez internautas españoles,
  Google es el punto de partida, un porcentaje
  ligeramente superior al que se observa en otros
  países europeos.
•    Ogilvy Healthworld y Google España
¿Dónde buscan información los pacientes
            inteligentes?
¿Dónde buscan información los pacientes
            inteligentes?
¿Dónde buscan información los pacientes
            inteligentes?
¿Cuándo buscan información los
    pacientes inteligentes?
¿Por qué buscan información los
pacientes inteligentes?
¿Qué información buscan los pacientes
                inteligentes?
1)   Dietas y control de peso
2)   Alergias
3)   Obesidad
4)   Cáncer
5)   Migrañas y jaquecas
6)   Ansiedad y depresión
7)   Métodos para dejar de fumar
8)   Anticonceptivos
9)   Estrés
¿Están satisfechos de internet?
Qué webs consultan?
¿Les ayuda?
¿Cómo deberían ser esas webs?
¿Y los profesionales utilizan internet?
• De entrada, el 96% de los médicos y el 25% de
  las enfermeras utilizan Internet
• Esto contrasta con el 41,5% de la población de
  Catalunya que utilizo Internet en el mes
  anterior a la encuesta del IDESCAT.
¿Los profesionales recomiendan internet?
¿Por qué usan internet y no lo
                recomiendan?
• Una hipótesis frecuente entre los analistas sociales de la salud
  se refiere al reflejo profesional de preservar el poder del
  experto. Algún indicio en eso sentido puede verse en
• El hecho de que el 68% de los profesionales piensan que
  consultar información de salud en Internet puede llevar al
  cuestionamiento del conocimiento del profesional
• Pero, por otro lado, el 45% de los profesionales consideran
  que dicha consulta sobre salud en Internet mejora el
  conocimiento del paciente y facilita su tratamiento y otro 42%
  piensa que mejoraría la calidad de vida del paciente y su
  autonomía.
¿Por qué usan internet y no lo
               recomiendan?
• ¿Por lo cual pensamos que la hipótesis
• habitual sobre el profesional atrincherado en su poder
  tradicional de brujo de la tribu esta
• desfasada con respecto a la práctica y la cultura médica
  actuales, más allá de algunos
• casos aislados de algunos profesionales de alto nivel menos
  dados al contraste de
• opiniones. De hecho, en la práctica médica actual, los
  profesionales están más
• preocupados por su autonomía respecto de la
  organización, que por la pérdida de poder
• que podría suponer un paciente más informado.
¿Por qué usan internet y no lo
       recomiendan?
El desafío de internet
• El gran desafío que plantea Internet a la
  profesión sanitaria en estos momentos es
  como ir más allá de la información para
  entrar en la comunicación (Web 2.0) y, por
  tanto, en un nuevo tipo de relación entre
  profesionales y pacientes que actualice su
  contrato social y ético en las condiciones de la
  era de la información.
Web 2.0

   El paciente inteligente y su
participación en las comunidades
  virtuales y las redes sociales
Web 2.0

• El término Web 2.0 está asociado a aplicaciones
  web que facilitan el compartir información, la
  interoperabilidad, el
  diseño centrado en el usuario[1] y la colaboración
  en la World Wide Web. Un sitio Web 2.0 permite
  a los usuarios interactuar y colaborar entre sí
  como creadores de contenido generado por
  usuarios en una comunidad virtual, a diferencia
  de sitios web donde los usuarios se limitan a la
  observación pasiva de los contenidos que se ha
  creado para ellos.
Web 2.0

• El término Web 2.0 fue acuñado por O’Reilly
  Media en el 2004 para referirse a una segunda
  generación de web basada en la participación
  o interacción de comunidades de usuario. La
  cuestión es que todas las aplicaciones se
  reducen a lo que ocurre en tu navegador de
  internet o browser.
Web 2.0 y pacientes inteligentes:
                aplicaciones
Podcasts
•   Son archivos de audio generalmente en formato mp3, ogg o algún otro
    formato en streaming que se distribuyen a través de un RSS Feed para su
    descarga y posterior reproducción en un dispositivo portátil.
•   Los principales programas para escucharlos son iTunes, Odeo, Juice para
    SO’s como windows; para sistemas GNU/Linux tenemos a RythmBox y
    PenguinTV .
•   Enlaces a podcasts médicos:
   MedicineNet
   Krafty Librarian
   Arizona Health Science Library
   John Hopkins Medicine
   NEJM
   También hay video postcasts (como youtube):
   Cleveland Clinic.org
   Telmeds.org
Web 2.0 y pacientes inteligentes:
                aplicaciones
RSS Feeds
• Probablemente esta herramienta sea la más importante al momento de
  conseguir información actualizada pues con una pequeña aplicación
  instalada en tu PC como Liferea o utilizando FeedBurner, Bloglines o
  Google Reader que tienen un funcionamiento basado en web podemos al
  instante las últimas actualizaciones de journals médicos, podemos
  suscribirnos a un blog de casos clínicos o seguir búsquedas que se hagan
  en buscadores como PubMed u otros
• Algunos RSS Feeds de journals importantes:
   The Journal of the American Medical Association
   The British Medical Journal
   The New England Journal of Medicine
   The Lancet
   ScienceRoll
   David Rothman
   NEJM Blog en español
   Blog de análisis clínicos
Web 2.0 y pacientes inteligentes:
               aplicaciones
Blogs o Bitácoras
•   Hay muchos blogs especializados en el análisis de casos clínicos y además empezar
    uno no toma más de cinco minutos. Un blog o bitácora es un sitio web
    periódicamente actualizado que recopila cronológicamente textos o artículos de
    uno o varios autores, apareciendo primero el más reciente, donde el autor
    conserva siempre la libertad de dejar publicado lo que crea pertinente.
•   Ejemplos de estos servicios los podemos encontrar en wordpress.com, blogger y
    hay muchos otros sitios web que ofrecen este tipo de servicios. Por otro lado, los
    blogs también tienen su RSS Feed lo que permite seguir a un blog sin necesidad de
    abrir su website. Existen también buscadores especializados para los blogs como
    Technorati.
•   Entre los blogs relacionados con la medicina :
   Blog de Casos Clínicos e Imágenes
   ScienceRoll
   David Rothman
   NEJM Blog en español
   Blog de análisis clínicos
Web 2.0 y pacientes inteligentes:
               aplicaciones
•   Podcasts
•   Son archivos de audio generalmente en formato mp3, ogg o algún otro
    formato en streaming que se distribuyen a través de un RSS Feed para su
    descarga y posterior reproducción en un dispositivo portátil. Los
    principales programas para escucharlos son iTunes, Odeo, Juice para SO’s
    como windows; para sistemas GNU/Linux tenemos a RythmBox y
    PenguinTV (que yo conozca). Aquí van enlaces a podcasts médicos
•   MedicineNet
•   Krafty Librarian
•   Arizona Health Science Library
•   John Hopkins Medicine
•   NEJM
•   También hay video postcasts (como youtube):
•   Cleveland Clinic.org
•   Telmeds.org
Diferencias Web 1.0 y Web 2.0
Diferencias Web 1.0 y Web 2.0
Web 2.0 para el paciente inteligente
Web 2.0 para el paciente inteligente
Web 2.0 para el paciente inteligente
Web 2.0 para el paciente inteligente
Web 2.0 para el paciente inteligente
Web 2.0 para el paciente inteligente
El paciente inteligente es un e-paciente
El paciente inteligente es un e-paciente
El paciente inteligente es un e-paciente
El paciente inteligente es un e-paciente
El paciente inteligente es un e-paciente
El paciente inteligente ¿aspira sólo a
        evidencia científica?


“Los pacientes tienen además sentimientos, por lo
     que, al igual que cualquier otra persona en
       situación de desamparo o crisis, tienen
    necesidad de afecto…. En este sentido cabría
     recordar que la mejor tecnología disponible
  sigue siendo la comunicación médico-paciente y
    el mejor procedimiento para favorecer dicha
    relación es la confianza mutua, basada en el
     respeto, la comprensión y el afecto” (Jovell,
                        1999).
“Medicina basada en la Afectividad”
                          (A. Jovell, 1999)


    Medicina Basada en la Afectividad. El mensaje de la MBA es que
la práctica médica "no sólo debe apelar a la técnica sino también a
los sentimientos", porque "la mejor tecnología disponible sigue
siendo la comunicación médico-paciente",

   El psiquiatra de la Universidad de Stanford, David
Spiegel, fue uno de los primeros en estudiar
   la influencia de las emociones en la supervivencia de los
enfermos de cáncer.
   En 1989 inició un estudio en pacientes con metástasis de
cáncer de mama y demostró que todas las pacientes del grupo
control morían antes de 48 meses mientras que un tercio de
las que recibían soporte afectivo de un grupo de apoyo
permanecían vivas.
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Moltes gràcies

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El paciente inteligente (2)

  • 1. El paciente inteligente (Smart patient) Genís Carrasco
  • 3. ESTAMOS EN UNA CRISIS ECONOMICA Y FINANCIERA EN LO ECONÓMICO, VIVIMOS UN MOMENTO DE INCERTIDUMBRE Y DIFICULTADES Manolo, 36 años, acaba de quedar en paro debido a la crisis en la construcción. Cobra el desempleo y busca otro tipo de trabajo, porque ahora la construcción se ha venido a pique. Lo tiene difícil, pues sólo sabe trabajar de albañil. Carmen, su mujer, trabaja en un comercio y cobra 600 euros. Tienen una hija pequeña. No pueden hacer frente a los gastos normales: hipoteca de la vivienda, alimentos, ropa, luz, butano, teléfono, seguros, coche, comunidad del bloque … y viven angustiados ante un futuro incierto.
  • 4. Y ESTA CRISIS ECONÓMICA, LO QUE MÁS PREOCUPA A LA CIUDADANÍA DE A PIE Para las españolas y los españoles los principales problemas que existe actualmente en España son: la situación socioeconómica (59,9%), el paro (56,1%), la inmigración (27,9%), la vivienda (21,5%) y el terrorismo, ETA (20,3%). (Barómetro del Centro de Investigaciones Sociales – CIS- del mes de Julio de 2008).
  • 5. Consecuencias de la crisis económica: crisis sanitaria • Las consecuencias de la crisis abarcan todos los ámbitos del Estado del bienestar. • No escapan a ella los sistemas sanitarios ni la salud de las personas
  • 6. s
  • 7. Consecuencias de la crisis económica: crisis sanitaria • Sunday 19 december 2010 7 19 /12 /Dic /2010 11:01 • Recorte sanitario • PUBLICADO POR "EL PAIS" el 31/10/2010 • Un déficit de más de 11.000 millones de euros atenaza al sistema sanitario español. • La media del presupuesto sanitario por habitante y año en el conjunto de España se sitúa en 1.343 euros, cifra que es inferior a la de 2009 en 15,4 euros y supone una disminución del 1,13%.
  • 8.
  • 9.
  • 10. Consecuencias de la crisis económica: inequidad en salud • La inversión púbica en salud varía mucho entre comunidades autónomas desde los 1.623 euros destinados para cada ciudadano del País Vasco hasta los 1.066 euros para cada balear)
  • 11.
  • 12. ¿Soluciones a la crisis?
  • 13. El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la asistencia y tendrá en superar la crisis es: a) La erradicación de la viruela y control de la gripe, la difteria, la tosferina b) Las tecnologías de imagen (tomografía computarizada o TAC y resonancia nuclear magnética o RNM c) La curación definitiva de más de la mitad de los cánceres d) Los trasplantes de riñón, corazón o hígado e) Todas las anteriores son ciertas f) Ninguna de las anteriores es cierta
  • 14. El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la asistencia y tendrá en superar la crisis es:: – La erradicación de la viruela y control de la gripe, la difteria, la tosferina – Las tecnologías de imagen (tomografía computarizada o TAC y resonancia nuclear magnética o RNM – La curación definitiva de más de la mitad de los cánceres – Los trasplantes de riñón, corazón o hígado – Todas las anteriores son ciertas – Ninguna de las anteriores es cierta
  • 15. El factor que mayor impacto ha tenido en mejorar la asistencia y tendrá en superar la crisis es: • No será ni un fármaco milagroso ni una tecnología de ciencia ficción; lo que más ha mejorado la actividad sanitaria es el factor humano. • Porque de todos los cambios que ha experimentado la Medicina en las últimas décadas, el más significativo ha sido la aparición de un nuevo “ciudadano y paciente inteligente”.
  • 16. La solución: Capacitación del paciente (el paciente inteligente)
  • 17.
  • 18. El paciente inteligente • Son personas que han mejorado tanto en aptitud como en actitud ante la Atención Sanitaria. – En aptitud, porque disponen cada vez de más datos sobre su enfermedad y sobre lo que pueden esperar de la Atención Médica. Por tanto, su relación con los profesionales de la salud es menos desigual y asimétrica que hace unos años ya que cada vez conocen más claves sobre el mundo de la Medicina y tienen más información, y a veces también algo de desinformación, que obtienen a través de internet. – En actitud, porque como consecuencia de los nuevos valores emergentes de la sociedad, adoptan una postura tan crítica ante la Sanidad como ante otros servicios del Estado del Bienestar como la educación o el transporte
  • 19. ¿Cuántos hay? • Estos “nuevos” pacientes, de los que seguramente usted forma parte sin saberlo, representan más del 40% de las personas que utilizan los Servicios de Salud en nuestro país
  • 20. Características del nuevo paciente inteligente —Más informado —Más educado —Más competente —Actitud legítimamente más crítica —Proactivo y promotor de salud
  • 21. El nuevo paciente inteligente
  • 22. El nuevo paciente inteligente
  • 23. El nuevo paciente inteligente • El nuevo paciente inteligente tiene mayor acceso a la información que se convierte en mayor conocimiento
  • 24. Las dificultades para ser un paciente inteligente: Alfabetizarse en salud Proyecto European Health Literacy Survey (HLS-EU) • La alfabetización en salud se basa en la alfabetización general y engloba las motivaciones, los conocimientos y las competencias de las personas para acceder, entender, evaluar y aplicar la información sobre la salud en la toma de decisiones sobre la atención y el cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de la salud para mantener y mejorar la calidad de vida a lo largo de ésta.
  • 25. Las dificultades para ser un paciente inteligente: Alfabetizarse en salud • Los Países Bajos destacan por sus buenos resultados (sólo un 1,6% de alfabetización inadecuada y un 25.7% de alfabetización problemática • España aunque es el segundo país con menores porcentajes de alfabetización inadecuada (7.3%), posee el triste privilegio de ocupar la cabeza en alfabetización problemática, con un 49,8%, y se coloca con Austria y Bulgaria por debajo de la media global en alfabetización adecuada. • Es decir, pocos españoles son totalmente analfabetos en salud, pero para un gran porcentaje nuestro grado de alfabetización en salud es escaso.
  • 26. Las dificultades para ser un paciente inteligente: Los profesionales no comunicamos bien • Cada vez que un paciente habla con el médico o la enfermera le interrumpen antes de 23 segundos • Un estudio reciente demostró que el 20% de los pacientes con artrosis de rodilla que acudieron a su traumatólogo para solicitar tratamiento, salieron de la consulta sin entender si era mejor operarse para que les implantaran una prótesis o era preferible seguir con tratamiento antiinflamatorio
  • 27. Las dificultades para ser un paciente inteligente: Los profesionales desconocemos las 3 dimensiones de la enfermedad • La primera es la disease, el aspecto biológico, objetivo, de la enfermedad*. • La segunda es la illness o padecimiento psicológico y subjetivo que comporta. • La tercera es la sickness, su dimensión social o sea la repercusión de la enfermedad sobre la familia y allegados. * La única que solemos abordar
  • 28. Las dificultades para ser un paciente inteligente: Los profesionales no les ayudamos en el afrontamiento de la enfermedad • Aceptación • Aprendizaje • Participación.
  • 29. Las dificultades para ser un paciente inteligente: Lo que quiere la industria farmacéutica no es lo que quieren los pacientes
  • 30. El paciente inteligente tiene que marcar su propio camino
  • 31.
  • 32. El primer problema: Low Health Literacy (Alfabetización para la salud)
  • 33. Definitions • Illiteracy: total inability to read and write • Functional Illiteracy: ability to only read/write/understand below 5th grade level • Marginal Literacy: ability to only read/write/understand between the 5th and 8th grade level • Literacy: ability to read/write/understand at the 8th grade level and above
  • 34.
  • 35. Health Literacy • The ability to read, understand, and use healthcare information to make effective healthcare decisions and follow instructions for treatment
  • 36. Areas de interés sobre salud de los ciudadanos • Access to Quality Health Services* s Injury and Violence Prevention* • Arthritis, Osteoporosis, and Chronic Back s Maternal, Infant, and Child Health Conditions s Medical Product Safety • Cancer s Mental Health and Mental Disorders* • Chronic Kidney Disease s Nutrition and Overweight* • Diabetes s Occupational Safety and Health • Disability and Secondary Conditions s Oral Health • Educational and Community-Based s Physical Activities and Fitness* Programs s Public Health Infrastructure • Environmental Health* s Respiratory Diseases • Family Planning s Sexually Transmitted Diseases* • Food Safety s Substance Abuse* • HEALTH COMMUNICATION s Tobacco Use* • Heart Disease and Stroke s Vision and Hearing • HIV • Immunization and Infectious Diseases*
  • 37. Low Literacy translates into poor health outcomes • Health Knowledge Deficits: – Diabetic patients less likely to know symptoms of hypoglycemia – Patients with low literacy are less likely to maintain tight control of their diabetes • Less healthy behaviors: – more smoking, including during pregnancy – more exposure to violence – less breastfeeding
  • 38. Overview of Implications • Poor Health Outcomes • Over-utilization of health services • Limited effectiveness of treatment • Higher patient dissatisfaction • Higher provider frustration
  • 40. What can we do? A. Make your practice patient-friendly C. Communicating in an easy-to-understand language E. Creating and using patient-friendly written materials
  • 41. What can we do? A. Make your practice patient-friendly – Attitude of helpfulness from clinicians and staff – Help with office check-in and scheduling appointments – Repeat important instructions
  • 42. A. Communicating in an easy-to- understand language • 6 Steps to improve communication with patients 1. slow down 2. use plain, non-medical language 3. limit the amount of information provided, and repeat it 4. show or draw pictures 5. use teach-back or show-me technique 6. create a shame-free environment
  • 43. Use plain, non-medical “living room” language
  • 44. A. Creating and using patient-friendly written materials 3. Written consent forms/ patient education handouts • most forms written 10th grade to graduate level • average US adult reads at 8th grade level
  • 45. Improve the Usability of Health Information on the Internet • People cannot find the information they seek on Web sites 60% of the time. • Many elements that improve written and oral communication can be applied to information on the Web: — Plain language Don’t forget — Large font Refer to the Office of Management and Budget — White space (OMB) Policies for Federal Public Websites for further — Simple graphics guidance. 45
  • 46. Más soluciones • Los profesionales debemos colaborar en la alfabetización de los pacientes • También debemos promoverlos y guiarlos en la búsqueda de infromación en Internet
  • 47. Recursos para la alfabetización en salud • BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN ADICIONAL • • —EN LAS LIBRERÍAS • -MANUAL MERCK DE INFORMACIÓN MÉDICA PARA EL HOGAR • -ENCICLOPEDIA MÉDICA FAMILIAR • -LIBRO DE LA SALUD FAMILIAR. CLÍNICA MAYO • • —EN INTERNET • -MEDLINEPLUS • -NETDOCTOR • • —BUSQUE SIEMPRE WEBS QUE TENGAN UN SELLO DE CALIDAD COMO HONCODE U OTROS O BIEN AQUELLAS CUYO WEBMASTER SEA UNA SOCIEDAD CIENTÍFICA O UNA ORGANIZACIÓN PRESTIGIOSA. • —USTED DEBE ACEPTAR SÓLO INFORMACIÓN ACTUAL, IMPARCIAL, NEUTRAL Y BASADA EN INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS Y QUE PROVENGA DE FUENTES SOLVENTES O ACREDITADAS CON ALGÚN SELLO DE CALIDAD
  • 48. Web 1.0 El paciente inteligente y el acceso a la información en red
  • 49. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes? • Internet es la segunda fuente más consultada por los pacientes para informarse sobre salud (el 85% de ellos lo utiliza como fuente principal), casi al nivel de los médicos (88%) y muy por encima de otros recursos como los farmacéuticos, los libros e, incluso, los medios de comunicación tradicionales“ Ogilvy Healthworld y Google España
  • 50. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?
  • 51. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?
  • 52. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?
  • 53. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes? • En marzo de 2007 se registraron en Europa más de 60 millones de usuarios de información sanitaria en Internet, una cifra que ha aumentado de forma constante en los últimos años. • Para nueve de cada diez internautas españoles, Google es el punto de partida, un porcentaje ligeramente superior al que se observa en otros países europeos. • Ogilvy Healthworld y Google España
  • 54. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?
  • 55. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?
  • 56. ¿Dónde buscan información los pacientes inteligentes?
  • 57. ¿Cuándo buscan información los pacientes inteligentes?
  • 58. ¿Por qué buscan información los pacientes inteligentes?
  • 59. ¿Qué información buscan los pacientes inteligentes? 1) Dietas y control de peso 2) Alergias 3) Obesidad 4) Cáncer 5) Migrañas y jaquecas 6) Ansiedad y depresión 7) Métodos para dejar de fumar 8) Anticonceptivos 9) Estrés
  • 63. ¿Cómo deberían ser esas webs?
  • 64. ¿Y los profesionales utilizan internet? • De entrada, el 96% de los médicos y el 25% de las enfermeras utilizan Internet • Esto contrasta con el 41,5% de la población de Catalunya que utilizo Internet en el mes anterior a la encuesta del IDESCAT.
  • 66. ¿Por qué usan internet y no lo recomiendan? • Una hipótesis frecuente entre los analistas sociales de la salud se refiere al reflejo profesional de preservar el poder del experto. Algún indicio en eso sentido puede verse en • El hecho de que el 68% de los profesionales piensan que consultar información de salud en Internet puede llevar al cuestionamiento del conocimiento del profesional • Pero, por otro lado, el 45% de los profesionales consideran que dicha consulta sobre salud en Internet mejora el conocimiento del paciente y facilita su tratamiento y otro 42% piensa que mejoraría la calidad de vida del paciente y su autonomía.
  • 67. ¿Por qué usan internet y no lo recomiendan? • ¿Por lo cual pensamos que la hipótesis • habitual sobre el profesional atrincherado en su poder tradicional de brujo de la tribu esta • desfasada con respecto a la práctica y la cultura médica actuales, más allá de algunos • casos aislados de algunos profesionales de alto nivel menos dados al contraste de • opiniones. De hecho, en la práctica médica actual, los profesionales están más • preocupados por su autonomía respecto de la organización, que por la pérdida de poder • que podría suponer un paciente más informado.
  • 68. ¿Por qué usan internet y no lo recomiendan?
  • 69. El desafío de internet • El gran desafío que plantea Internet a la profesión sanitaria en estos momentos es como ir más allá de la información para entrar en la comunicación (Web 2.0) y, por tanto, en un nuevo tipo de relación entre profesionales y pacientes que actualice su contrato social y ético en las condiciones de la era de la información.
  • 70. Web 2.0 El paciente inteligente y su participación en las comunidades virtuales y las redes sociales
  • 71. Web 2.0 • El término Web 2.0 está asociado a aplicaciones web que facilitan el compartir información, la interoperabilidad, el diseño centrado en el usuario[1] y la colaboración en la World Wide Web. Un sitio Web 2.0 permite a los usuarios interactuar y colaborar entre sí como creadores de contenido generado por usuarios en una comunidad virtual, a diferencia de sitios web donde los usuarios se limitan a la observación pasiva de los contenidos que se ha creado para ellos.
  • 72. Web 2.0 • El término Web 2.0 fue acuñado por O’Reilly Media en el 2004 para referirse a una segunda generación de web basada en la participación o interacción de comunidades de usuario. La cuestión es que todas las aplicaciones se reducen a lo que ocurre en tu navegador de internet o browser.
  • 73. Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones Podcasts • Son archivos de audio generalmente en formato mp3, ogg o algún otro formato en streaming que se distribuyen a través de un RSS Feed para su descarga y posterior reproducción en un dispositivo portátil. • Los principales programas para escucharlos son iTunes, Odeo, Juice para SO’s como windows; para sistemas GNU/Linux tenemos a RythmBox y PenguinTV . • Enlaces a podcasts médicos:  MedicineNet  Krafty Librarian  Arizona Health Science Library  John Hopkins Medicine  NEJM  También hay video postcasts (como youtube):  Cleveland Clinic.org  Telmeds.org
  • 74. Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones RSS Feeds • Probablemente esta herramienta sea la más importante al momento de conseguir información actualizada pues con una pequeña aplicación instalada en tu PC como Liferea o utilizando FeedBurner, Bloglines o Google Reader que tienen un funcionamiento basado en web podemos al instante las últimas actualizaciones de journals médicos, podemos suscribirnos a un blog de casos clínicos o seguir búsquedas que se hagan en buscadores como PubMed u otros • Algunos RSS Feeds de journals importantes:  The Journal of the American Medical Association  The British Medical Journal  The New England Journal of Medicine  The Lancet  ScienceRoll  David Rothman  NEJM Blog en español  Blog de análisis clínicos
  • 75. Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones Blogs o Bitácoras • Hay muchos blogs especializados en el análisis de casos clínicos y además empezar uno no toma más de cinco minutos. Un blog o bitácora es un sitio web periódicamente actualizado que recopila cronológicamente textos o artículos de uno o varios autores, apareciendo primero el más reciente, donde el autor conserva siempre la libertad de dejar publicado lo que crea pertinente. • Ejemplos de estos servicios los podemos encontrar en wordpress.com, blogger y hay muchos otros sitios web que ofrecen este tipo de servicios. Por otro lado, los blogs también tienen su RSS Feed lo que permite seguir a un blog sin necesidad de abrir su website. Existen también buscadores especializados para los blogs como Technorati. • Entre los blogs relacionados con la medicina :  Blog de Casos Clínicos e Imágenes  ScienceRoll  David Rothman  NEJM Blog en español  Blog de análisis clínicos
  • 76. Web 2.0 y pacientes inteligentes: aplicaciones • Podcasts • Son archivos de audio generalmente en formato mp3, ogg o algún otro formato en streaming que se distribuyen a través de un RSS Feed para su descarga y posterior reproducción en un dispositivo portátil. Los principales programas para escucharlos son iTunes, Odeo, Juice para SO’s como windows; para sistemas GNU/Linux tenemos a RythmBox y PenguinTV (que yo conozca). Aquí van enlaces a podcasts médicos • MedicineNet • Krafty Librarian • Arizona Health Science Library • John Hopkins Medicine • NEJM • También hay video postcasts (como youtube): • Cleveland Clinic.org • Telmeds.org
  • 77. Diferencias Web 1.0 y Web 2.0
  • 78. Diferencias Web 1.0 y Web 2.0
  • 79. Web 2.0 para el paciente inteligente
  • 80. Web 2.0 para el paciente inteligente
  • 81. Web 2.0 para el paciente inteligente
  • 82. Web 2.0 para el paciente inteligente
  • 83. Web 2.0 para el paciente inteligente
  • 84. Web 2.0 para el paciente inteligente
  • 85. El paciente inteligente es un e-paciente
  • 86. El paciente inteligente es un e-paciente
  • 87. El paciente inteligente es un e-paciente
  • 88. El paciente inteligente es un e-paciente
  • 89. El paciente inteligente es un e-paciente
  • 90. El paciente inteligente ¿aspira sólo a evidencia científica? “Los pacientes tienen además sentimientos, por lo que, al igual que cualquier otra persona en situación de desamparo o crisis, tienen necesidad de afecto…. En este sentido cabría recordar que la mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente y el mejor procedimiento para favorecer dicha relación es la confianza mutua, basada en el respeto, la comprensión y el afecto” (Jovell, 1999).
  • 91. “Medicina basada en la Afectividad” (A. Jovell, 1999) Medicina Basada en la Afectividad. El mensaje de la MBA es que la práctica médica "no sólo debe apelar a la técnica sino también a los sentimientos", porque "la mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente", El psiquiatra de la Universidad de Stanford, David Spiegel, fue uno de los primeros en estudiar la influencia de las emociones en la supervivencia de los enfermos de cáncer. En 1989 inició un estudio en pacientes con metástasis de cáncer de mama y demostró que todas las pacientes del grupo control morían antes de 48 meses mientras que un tercio de las que recibían soporte afectivo de un grupo de apoyo permanecían vivas.
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