O documento aborda a sobrecarga física e mental enfrentada por cuidadores domiciliares, destacando suas funções, desafios e a importância do suporte familiar e social. Apresenta um estudo sobre a carga do cuidador, utilizando instrumentos como o Zarit Burden Interview para medir seu impacto em cuidadores, bem como as características demográficas e psicológicas dos mesmos. Além disso, discute o papel histórico e cultural do cuidar, as expectativas futuras e a necessidade de suporte técnico e psicossocial para esses cuidadores.

1. Serginaldo José dos Santos CUIDADOR DOMICILIAR Níveis de Sobrecarga Física e Mental

2. CURAR MELHORAR MINIMIZAR

3. As Mudanças no Paradigma Saúde-Doença Ciclo de Vida Familiar e a Doença Crônica A família e suas funções Modelo psicossocial da doença (ROLLAND, 1995; ERIKSON, 1998). Cuidar O Cuidador Domiciliar [...] é aquela pessoa que, pela sua condição familiar ou de proximidade com o doente, assume as funções de cuidar diariamente de seu dependente (BRAZ, 2002, p. 1).

4. QUEM ENSINA... QUEM APRENDE...

5. Home Care (MARRADES, 2001; FLORIANI; SCHRAMM, 2004); O Cuidado Domiciliar ao longo da história e sua perspectiva atual; Experiências no Brasil; Experiências em Mato Grosso do Sul. ASSISTÊNCIA DOMICILIAR

6. SOBRECARGA Burden [...] um estado psicológico que resulta da combinação do trabalho físico, pressão emocional, restrições sociais, assim como as demandas econômicas que surgem ao cuidar do enfermo. (Dillehay e Sandys, 1990 apud ROIG et al. , 1998, p. 217) Cargas subjetivas e cargas objetivas (ZARIT et al. , 1980); Fatores provenientes da relação com paciente ou do próprio cuidador (Alamo, 2006); A Síndrome do Cuidador. O Zarit Burden Interview- ZBI (ZARIT et al .,1980) A pontuação de 0 a 88 pontos Os níveis de sobrecarga A versão brasileira (SCAZUFCA, 2002).

7. QUESTÕES NORTEADORAS DEPENDÊNCIA versus INDEPENDÊNCIA INDEPENDÊNCIA FUNCIONAL DEPENDÊNCIA FUNCIONAL

8. ALGUMAS NEUROPATOLOGIAS... DOENÇAS NEUROVASCULARES Acidente Vascular Cerebral DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS Doença de Alzheimer, Doença de Parkinson LESÕES TRAUMÁTICAS DOENÇAS GENÉTICAS

9. TIPOLOGIA DA DOENÇA Início da doença Curso Conseqüências do adoecer Incapacitação Final

10. DOENÇA DE PARKINSON

11. TIPOLOGIA DO PARKINSON Início gradual Progressivo Conseqüências múltiplas Dependente do Estágio da doença

12. COMORBIDADES SISTEMA MUSCULOESQUELÉTICO SISTEMA CUTÂNEO SISTEMA CARDIOVASCULAR SISTEMA RESPIRATÓRIO SISTEMA GASTROINTESTINAL SISTEMA URINÁRIO METABOLISMO

13. Exemplo: Imobilismo Os efeitos da imobilidade são sistêmicos e funcionais e nenhum corpo está imune aos efeitos da imobilidade. Efeitos instalados forma gradual; Dependente da duração; Três semanas de repouso completo no leito pode ocasionar redução de 29% da aptidão física, ou seja, quase 10% por semana. (SHARKEY, 1997) Depende da idade, estado geral de saúde e do grau de imobilidade do paciente.

14. ORIENTAÇÃO AO CUIDADOR

16. Diretrizes do tratamento Planejamento Estabelecendo objetivos Mensuração de progressos Reprogramação de metas

17. POSICIONAMENTO

18. Transferências

19. PESQUISA Analisar os efeitos do cuidar na saúde dos cuidadores principais do Projeto de Extensão “Cuidadores Domiciliares” (ProCuiD) desenvolvido pela Universidade Católica Dom Bosco (UCDB) no município de Campo Grande, Mato Grosso do Sul.

20. Participantes Instrumentos Questionário de identificação do perfil sócio-demográfico Aplicação do Zarit Burden Interview Entrevista aberta, semi-dirigida Índice de Barthel

21. Perfil Sócio-Demográfico Predomínio do sexo feminino (79,3%): 1/3 mães e o restante filhas, esposas e irmãs; Estado civil : casados (41,4%), separados (27,6%) e solteiros (24,1%); Grau de instrução : ensino médio (55,17%) e ensino básico (34,5%); Tempo de dedicação diária: integral (62,1%); Presença de sintomas físicos : n= 20 (68,96%); Presença de alterações psicológicas : n= 16 (55,17%).

22. Perfil dos Pacientes De 20 pacientes: ♂ (n= 11/55%) / ♀ (n= 9/45%); Faixa etária: 21-40 anos (40%) e > 60 anos (70%); Origem traumática: 40%; Tempo de patologia: Até 5 anos (40%) Mais de 5 anos (60%) Índice de Barthel: 75% completamente dependentes.

23. Nível de Sobrecarga / ZBI

24. ZBI X Problemas Psicológicos ZBI x problemas psicológicos (p=0,013) Sem problema: 24,78 ±10,18 Com problema: 36,53±10,29 ZBI x problemas físicos (p= 0,13) Sem problema: 25,83 ±14,41 Com problema: 34,22±10,10

25. O dia-a-dia do cuidar; As orientações; Suporte familiar e social; As mudanças na vida familiar e pessoal; As expectativas com relação ao futuro; Os sentidos do cuidar; e, Questões livres apontadas pelos cuidadores .

29. Mudanças na Vida: familiar e pessoal

30. Expectativas com relação ao futuro Vínculos familiares: 95% cuidadores; Preocupação com a saúde do paciente e/ou pelo agravamento de seu quadro clínico (75%); Preocupações com a própria saúde (20%) “ Quem irá cuidar?”

31. Os Sentidos do Cuidar Ato de responsabilidade : 80% Relação com os vínculos parentais Seria cuidar um ato cultural e histórico? Cuidar como ato de executar atividades : 70% Verbos de ação Como ato de amor e de carinho : 60% Função da família Cuidar: verbo e saber feminino

33. Considerações Níveis de sobrecarga; O caráter informal do cuidar (95%); e como obrigação e papel da mulher (79,3%); O suporte familiar apenas nas atividades de esforço físico; As preocupações com o seu futuro e do paciente; Sentidos do cuidar: dever, fazer e amar ;

34. Cuidar gerador de mudanças e adaptações ; Grupos de Apoio aos Cuidadores: Técnico multiprofissional Suporte psicossocial ; Modelos de Atendimento Domiciliar Rede Pública de Saúde; Formação de Equipes; Educação Continuada.

35. “ Os profissionais precisam compreender Que os pais [grifo nosso: ou os familiares] Podem não ser perfeitos, Podem não saber Ou não fazem ‘o que deviam’, Mas mesmo assim... Sempre saberão e farão mais [grifo nosso: e melhor] do que qualquer pessoa”. (BUSCAGLIA, 1993 )