Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)

1. MESA REDONDA:
BUENAS PRÁCTICAS EN NECESIDADES EMERGENTES
Pediatría y
Cuidados Paliativos
Elena Catá del Palacio. Trabajadora social.
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

2. Índice
1. Antecedentes.
2. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
3. Intervención sociofamiliar.
4. Conclusiones.

3. Estrategia en Cuidados Paliativos del
Sistema Nacional de Salud.
Sanidad 2007
“ La muerte del niño es un evento
para el que la comunidad sanitaria
y el entorno familiar no están
suficientemente preparados,
y el niño, mayoritariamente,
fallece en el hospital.”

4. El hospital
.... / ....
A un ventanuco asoman
al declinar el día
algunos rostros pálidos,
atónitos y enfermos.
.../...
El Hospicio
Antonio Machado

5. Ubicación
Pacientes institucionalizados:
- Centros de menores, Mejor en casa y
en familia
educativos, sociosanitarios
Interés superior del
- Evitar ingresos innecesarios
menor
- Ofrecer los mejores cuidados
para cada situación

6. PARA TODO TIPO DE NIÑOS
Asociación Europea de Cuidados
Paliativos (2007)
1. Situaciones de riesgo para la vida, posible el
tratamiento curativo (cáncer).
2. Enfermedades limitantes, muerte prematura es
inevitable, periodos de tratamiento intensivo (fibrosis
quística).
3. Enfermedades progresivas sin curación que se
prolongan durante años (enfermedades
neurodegenerativas).
4. Enfermedades irreversibles no progresivas, cuidados
complejos y complicaciones que pueden llevar a la
muerte prematura (parálisis cerebral).
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007

7. Área de influencia
HOSPITAL INFANTIL
UNIVERSITARIO “NIÑO
JESÚS”
Unidad de Cuidados
Paliativos Pediátricos.
Comunidad de Madrid.
Av. Menéndez Pelayo 65

8. NECESIDAD EMERGENTE:
Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos
Toda Comunidad 24 horas al día
de Madrid 365 días al año
Para todo tipo de niños Atención primaria y
(oncológicos y Especializada
no oncológicos)

9. Equipo humano
2 Médicos Pediatras. • Motivación personal
y profesional.
4 Enfermeras.
1 Psicóloga. • Trabajo
interdisciplinar.
1 Trabajadora Social.
1 Secretaria. • Información y
cuidados
compartidos.
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007

10. ATENCIÓN PRIMARIA Y ESPECIALIZADA
Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos
ESAD (Equipo de Soporte de Atención
Domiciliaria)
ESH (Equipo de Soporte Hospitalario)
UCPA (Unidad de CP de Agudos)
UHD (Unidad de Hospitalización Domiciliaria)
• Asesoramiento
• Intervención directa continuada

11. Pacientes
Nº Pacientes atendidos: 31
Vivos: 19
Fallecidos: 12
39% Vivos
Fallecidos
61%

12. Patología
Nº Pacientes oncológicos: 13
Nº Pacientes NO oncológicos: 18
Oncológicos
42%
No oncológicos
58%

13. Donde están
Otros
45% Domicilio
Otros: familiar
55%
Centros de acogida
Viviendas sociales
Centros educativos
Viviendas cedidas

14. Lugar del fallecimiento
Nº Pacientes fallecidos: 12
33%
Casa
Hospital
67%

15. ATENCIÓN INTEGRAL
Mejor en casa
COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA
Acercar los recursos al paciente
Servicios sociales
Colaboración multinivel Vivienda Sanidad
Inmigración
Debe abarcar: Educación
sentimientos, creencias ONG’S
y toma de decisiones.

16. Objetivos de la intervención social
La valoración del entorno sociofamiliar favorece que
pueda ser atendido en su domicilio.
HAB1 BAÑO
PADRES
HAB3
HAB2 PACIENTE
HERMANA
COCINA
SALÓN
RECIBIDOR
APARTOGRAMA

17. Objetivos de la intervención social
Ofrece atención especializada.
Ayuda en la comprensión de la complejidad de recursos
socio-sanitarios y aspectos de protección social al menor.

18. Objetivos de la intervención social
Favorece la continuidad asistencial mediante la
coordinación sociosanitaria.
Sirve de enlace entre niveles asistenciales salud, y otros
sistemas.

19. Objetivos de la intervención social
Potencia la capacidad cuidadora de la
familia.
Fortalece los recursos personales.
Busca la autonomía de la familia.
Apoya en la resolución de aspectos
prácticos.
Información, orientación y gestión de
recursos apropiados y asesoramiento
sobre aspectos de manejo de la
enfermedad.

20. Objetivos de la intervención social
Persigue la humanización de la salud desde un
acompañamiento profesional – personalizado.
“Toda actividad que, conscientemente, realiza
el equipo humano que atiende al niño para que
él y su familia no se sientan solos, puedan
mantener, intensificar o fortalecer los vínculos
entre ellos y se preparen a recibir e integrar el
hecho de la muerte de la forma más tranquila y
humana posible, respetando y apoyando sus
valores y convicciones éticas y religiosas”.
Martino, R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente.
Pediatría Integral. 2007. Vol. XI (10); 926-934.

21. Conclusiones
Tratar al niño como persona: dignidad,
intimidad, vínculos y valores.
Ampliar la visión individual e incorporar y
reforzar su sistema de apoyo.
Favorecer la continuidad asistencial.
Cuidar a los que cuidan en todos los
sistemas.

22. En definitiva
“Los cuidados paliativos a domicilio deben
ofrecerse a todos los pacientes y sus
familiares que lo soliciten con las debidas
garantías de atención”.
Federación Española de Niños con Cáncer. 2007.

23. Gracias
ecata.hnjs@salud.madrid.org
ucpal.hnjs@salud.madrid.org