Este documento presenta una mesa redonda sobre buenas prácticas en necesidades emergentes. Se discuten temas como la evolución de las enfermedades hacia el final de la vida, la estimación de la supervivencia, la toma de decisiones médicas, la valoración de síntomas y el tratamiento paliativo. Se enfatiza la importancia de una comunicación franca con los pacientes y sus familias sobre el pronóstico y las opciones de cuidado disponibles.
SISTEMA OBLIGATORIO GARANTIA DE LA CALIDAD EN SALUD SOGCS.pdf
Buenas prácticas en cuidados paliativos para pacientes crónicos
1. MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS
EN NECESIDADES EMERGENTES
PACIENTE CRÓNICO
Lourdes Rexach Cano
Sociedad Española de Geriatría y
Gerontología (SEEG)
ESH Hospital Ramón y Cajal de Madrid
1
2. Y la gente moría jóven
Hasta el siglo XX las enfermedades
infectocontagiosas han sido las más
importantes a nivel de morbilidad y
mortalidad
2
3. •Disminuye la
mortalidad
infantil
•La gente
envejece más
•Otras
enfermedades
cobran
importancia
Con el descubrimiento de la penicilina y el desarrollo de
los antibióticos las enfermedades infecciosas pasan a
un segundo plano
3
5. Relación entre envejecimiento
y mortalidad
Fuerte relación entre envejecimiento y
mortalidad:
– En España > 80% de los éxitus en ≥ 65 a
– Esta proporción se va incrementando
5
6. Porcentaje de las defunciones de los mayores
de 65 años respecto a las defunciones totales
6
7. Las principales causas de
muerte están cambiando
Ranking previsto Ranking anterior
Enfermedad
2020 1990
Enfermedad
1 1
isquémica cardiaca
Enfermedad
2 2
cerebrovascular
EPOC 3 6
Infección de las vías
4 3
respiratorias
inferiores
Cáncer de pulmón
5 10
traquea y bronquial
7
10. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
Muerte súbita
Buena
Situación funcional
Muerte
Tiempo
Mala
10
11. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
•Grupo pequeño
•Relativamente jóvenes: en los ancianos <10%
Buena un 1% fallecen ingresados en el hospital
•Sólo Muerte súbita
•La mayoría son varones
Situación funcional
Muerte
Tiempo
Mala
11
12. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
Cáncer
Buena
Situación funcional
Muerte
Tiempo
Mala
12
13. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
Cáncer
Buena
Situación funcional
6 semanas
Muerte
Tiempo
Mala
13
14. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
• No diferencias en el sexo
Buena
• 60% > 75
Cáncer
• Algún recurso de Cuidados paliativos en el 50%
Situación funcional
Muerte
Tiempo
Mala
14
15. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
Insuficiencia orgánica
Buena
Situación funcional
Muerte
Tiempo
Mala
15
16. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
• La mayoría mueren entre 75 y 84 años
Buena Cerca del 100% fueron hospitalizados alguna vez en el
• Insuficiencia orgánica
último año de vida
Situación funcional
• Es difícil estimar la supervivencia
• Gran consumo de recursos
Muerte
Tiempo
Mala
16
17. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
•Los mas ancianos (>80 años el 66%)
Buena
•Mas mujeres (61%)
Fragilidad
•Mayor porcentaje de ingreso en residencias
Situación funcional
•Ayuda en las AVD
•Supervisión 24 horas
Mayor gasto social Muerte
Tiempo
Mala
17
18. Enfermedades que se hacen
crónicas
• Insuficiencia de un órgano:
•Fragilidad
– Cardiaca
•Comorbilidad
– Respiratoria
– Renal
– Hepática
• Enfermedades neurodegenerativas:
– Demencia
– ELA
– E. Múltiple
– E. Parkinson
• SIDA
18
24. •1
1995
“….
Muchos pacientes con enfermedades
neurológicas fallecen tras largas enfermedades
durante las cuales el neurólogo actúa como el
médico principal o consultor. Por lo tanto, es
imperativo que el neurólogo comprenda , y
aprenda a aplicar, los principios de la medicina
palaitiva.”
24
37. Cardiología
• Modelo Pronóstico DIG
Brophy JM et al. Am J Med 2004
• Seattle Heart Failure Model
Levy WC et al. Circulation 2006
http://www.SeattleHeartFailureModel.org
• mmm
37
39. Gastroenterología
• Clasificación de Child-Pugh
Child & Turcotte. The Liver and Portal Hypertension, 1964.
Pugh et al. Br J Surg 1973
• MELD
(Model for End Stage Liver Disease)
Antaki F et al. J Clin Gastroenterology 2007
39
40. I. Guía de deterioro de la situación
clínica:
1. Progresión de la enfermedad
documentada por:
A. Deterioro clínico
B. Síntomas
C. Signos
D. Ánalítica
2. Deterioro del Karnofsky o
PPS
3. Hospitalizaciones
4. Deterioro del FAST
5. Deterioro en AVD
6. Deterioro de UPP
II. Guía no especificamente
relacionada con la enfermedad
de base:
1. Deterioro funcional (K, PPS)
2. Dependencia en AVD
III. Comorbilidad
40
41. Cuidados Paliativos
• “Los cuidados paliativos constituyen un
método de atención que mejora la
calidad de vida de pacientes y familias al
afrontar los problemas asociados a
enfermedades incurables mediante la
prevención y alivio del sufrimiento”.
OMS
41
42. Figura 1
Objeto del tratamiento
Paciente y familia Familia
Tratamiento de la enfermedad
(alargamiento de la vida)
Objetivo del
tratamiento
Tratamiento
Tratamiento paliativo duelo
(alivio del dolor, mejora de calidad de vida) de familia
Muerte del
Evolución de la
paciente
enfermedad
Inicio/diagnóstico NO
enfermedad mortal tratamiento
para “alargar
vida”
Paul N et. Al. Am J respir Crit Care Med. 2008
42
44. ¿Es importante saber cuando?
• Tendremos que conocer la evolución
previsible para saber explicarla
• La estimación de la supervivencia nos
ayudará a tomar decisiones
• La estimación de una supervivencia larga
no debería ser un justificante para no
hacer cuidados paliativos
44
45. Especialistas Recursos de
cuidados
paliativos
T. Curativo
T. Paliativo
45
47. Información al paciente y su
familia
• Mejor información acerca del diagnóstico
• Peor información acerca del pronóstico
47
48. Toma de decisiones
• Plantear desde el principio la opción de que elija el
modelo de cuidado que desea
• Plantear que actitud desea para las crisis
• Plantear quien desea que tome las decisiones por
el si el no es capaz
• Una discusión franca acerca de la disponibilidad de
servicios de cuidados paliativos debe guiarse por
los objetivos manifestados por el paciente
48
49. Antes de que la situación previsible
aparezca haber planteado:
• Posibilidades de trasplante
• Participación en ensayos clínicos
• Ventilación mecánica
• Implante de desfibriladores
• Gastrostomías
• ….. 49
51. Síntomas
• ¿Qué sabemos de los síntomas que
presentan estos pacientes?
• ¿Cuáles son las causas de estos
síntomas y cómo se tratan?
51
52. Síntomas
• Poca bibliografía acerca de cómo
progresan hasta el final las diferentes
patologías
• Sabemos poco de la incidencia de los
síntomas en las diferentes patologías
• Sabemos poco de las peculiaridades del
control sintomático en cada patología
52
57. Evolución de la enfermedad
hacia el final de la vida
Buena
Insuficiencia orgánica
Situación funcional
Del tratamiento
depende la
supervivencia del
paciente
Muerte
Tiempo
Mala
57
58. Toma de decisiones
Nos basaremos en:
• Frecuencia de
• Enfermedad
complicaciones
fundamental y
grado de evolución • Opinión del
de la misma enfermo
• Crisis actual • Opinión de la
familia
• Comorbilidad
• Grado de control
• Situación funcional sintomático y
bienestar
58