Acompañamiento Creativo: una metodología para el cuidado de los pacientes con enfermedades terminales y sus familias. Ruben Bild Alexenicer. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)

1. Ponencia presentada en la I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados
Paliativos del SNS. Madrid, 8 de octubre 2008 con motivo de haberse seleccionado
como actividad de buena práctica el libro “Acompañamiento Creativo”.
Acompañamiento Creativo: una metodología para el cuidado del niño y adolescente
con enfermedad terminal y su familia.
Rubén Bild.
Hemos tratado de reflejar en este libro la experiencia de muchos años
acompañando a niños y adolescentes con enfermedades terminales y sus familias. La
metodología del Acompañamiento Creativo está basada en la teoría psicoanalítica, la escena
psicodramática y la psicología transpersonal.
Este modelo de intervención en Cuidados Paliativos pediátricos es una herramienta
práctica que puede ser utilizada por el equipo de salud en el trabajo de acompañamiento.
Permite la elaboración de estrategias de intervención para controlar el dolor y otros
síntomas; procurando dar bienestar y confort emocional al paciente y su familia.
El Acompañamiento Creativo como modelo de trabajo.
El apoyo a la familia es fundamental para poder ayudar a la persona con enfermedad
terminal. Cuando la enfermedad compromete la vida de uno de sus miembros, cada
persona reaccionará con pautas individuales acorde a su estructura psicológica y a su
historia personal. Dentro de esa diversidad de actitudes, las más comunes son las que, en su
afán de “proteger” al paciente, lo aíslan o agobian con atenciones no solicitadas. La
persona enferma queda a merced de las decisiones de unos pocos. Otros familiares
“desaparecerán” de la escena con justificaciones tales como me gustaría estar aquí más tiempo
pero tengo mucho trabajo; tengo que atender a los niños; estas situaciones me impresionan mucho; si viviese
más cerca vendría más a menudo. Comienzan a ser evidentes las rivalidades, alianzas, venganzas
por viejos agravios (frecuente en las parejas que no se han llevado bien durante años).
Cuando la enfermedad terminal se presenta en el seno de una familia se produce una
situación de catástrofe ya que los parámetros que mantienen el funcionamiento interno y
externo del núcleo familiar se verán alterados total o parcialmente de acuerdo a
modalidades determinadas por la idiosincrasia de la familia, la cultura en la que se encuentra
inmersa, grados de normalidad o patología psíquica y nivel socioeconómico al que
pertenece. Llamamos a esta familia “familia muriente” ya que la pérdida de uno de sus
miembros implica que los sobrevivientes también acusarán los efectos del proceso en el
que participan. El apoyo a la familia debe contemplar no solamente las posibles
alteraciones psicológicas (irritabilidad, miedos, depresión, angustia) sino también los
componentes somáticos de esas alteraciones (migrañas, insomnio, dolores musculares,
alteraciones en la alimentación). Este apoyo integral deberá prevenir posibles accidentes
domésticos y bajas laborales que aparecen con frecuencia.
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2. Uno de los objetivos terapéuticos del Acompañamiento Creativo es proporcionar a la
familia un espacio en el que sus integrantes puedan explorar y aclarar los emergentes que
aparecen durante el proceso que llevará a la muerte del enfermo. Una apropiada
intervención de acompañamiento permitirá elaborar una estrategia respetuosa con los
deseos de la familia, evitará la desestructuración del núcleo familiar y lo preparará para
afrontar la etapa de duelo.
La metodología del Acompañamiento Creativo se desarrolla en ocho secuencias que
se complementan entre sí. Iremos desarrollando paso a paso el siguiente esquema:
Acompañamiento Creativo
1. La escena
¿Qué veo? ¿Qué siento? ¿Qué hago?
2. Perfil inicial y estrategia
3. Formación del vínculo: Empatía
(Percepción, premonición e intuición)
4. Disponibilidad
(Uso terapéutico de los aspectos oscuros de la personalidad)
5. Confrontación
(“Profesionalismo” vs. actitud creativa)
6. Construcción del espacio
(Hacia una nueva comunicación)
7. Cierre del vínculo
(Estar, despedirse, compartir)
8. Perfil final y evaluación
1. La escena. Antes de realizar la primera entrevista el equipo construye escenas
psicodramáticas a través de las que se plantean hipótesis de trabajo. Estos ejercicios
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3. permiten elaborar estrategias de intervención. Existen tres preguntas iniciales que debemos
formularnos: ¿Qué veo? ¿Qué siento? ¿Qué hago? La primera pregunta nos permitirá
observar la situación de cada paciente y familia como si estuviéramos observando un
cuadro en un museo. Nos limitaremos a describir lo que estamos viendo. No emitiremos
juicios de valor ni haremos interpretaciones. La segunda pregunta (¿Qué siento?) nos lleva
a ponernos en contacto con nuestro mundo interno y con la intensidad con que estamos
viviendo la situación. Lo que sentimos tiene que ver no sólo con lo que le está pasando al
paciente sino con vivencias de nuestra vida personal. Es fundamental ser conscientes de
estos sentimientos para que no se confundan con los del paciente e interfieran en la labor
terapéutica. La tercera pregunta (¿Qué hago?) nos lleva a la necesidad de elaborar una
estrategia de intervención. Comenzamos construyendo un genograma de la familia
evitándose así cuestionarios que pueden resultar invasivos. El genograma es un esquema
que ilustra la trama familiar y proporciona información sobre los miembros de una familia
y sus relaciones. Construimos el genograma durante la primera sesión y lo vamos revisando
a medida que se obtiene más información.
2. Perfil inicial y estrategia. Con los datos obtenidos del análisis de la escena y el
genograma elaboramos un perfil y una estrategia, un plan de acción, que podrá ir
modificándose de acuerdo a las necesidades del paciente y su familia.
3. Formación del vínculo. El vínculo se establece cuando se forma una relación
empática. El fenómeno de empatía se da cuando el grupo familiar entra en sintonía
(consciente o inconscientemente) con uno o varios de los miembros del equipo tratante.
De forma verbal y no verbal se van construyendo puentes que permiten mantener un
diálogo que contribuye a disminuir la ansiedad y utilizar la esperanza como recurso
terapéutico. La enfermedad terminal potencia capacidades como la percepción, la
premonición y la intuición ampliando el registro de vivencias cercanas a la muerte.
4. Disponibilidad. El contacto con un niño y adolescente que va a morir moviliza
las zonas oscuras de nuestra personalidad (odio, rencor, resentimiento, venganza, asco) a la
vez que nos pone en contacto con sentimientos de compasión y deseos de ayudar.
También incrementa la esperanza. Esta combinación de sentimientos contradictorios y
ambivalentes condiciona nuestras intervenciones terapéuticas por lo que tenemos que tener
presente en todo momento la importancia de la disponibilidad. El mensaje que debemos
transmitir es “no los abandonaremos”. Este mensaje no se transmite mediante un simple
enunciado sino que se va construyendo a través del vínculo. Se logra cuando la familia
puede sentir que la relación es veraz y confiable. Todos los seres humanos tenemos una
parte de nuestra personalidad que llamamos nuestra parte oscura. Es aquella que alberga
sentimientos negativos que controlamos para permitir la convivencia. Paradójicamente
cuanto más negamos esta parte, menor control tenemos sobre ella existiendo el peligro de
caer en una conducta iatrogénica. No se trata de negar esta parte oscura sino de
reconocerla y, a pesar de ella, tener una disponibilidad afectiva hacia el paciente y su
familia.
5. Confrontación. (“Profesionalidad” vs. actitud creativa). Para poder mejorar la
asistencia en cuidados paliativos pediátricos debemos estar preparados para confrontar
aquellos esquemas repetitivos y rígidos que utilizamos muchas veces defensivamente en la
comunicación con nuestros pacientes. Tras la frase “yo soy el profesional”, dicha con
autoritarismo, escondemos nuestras inseguridades y temores. El desafío consiste en
desaprender formas de actuación inapropiadas incorporando otras que sean más útiles y
efectivas. A través de la auto-confrontación el equipo desafía sus esquemas preconcebidos.
El uso de técnicas para estimular la creatividad enriquece el campo de acción del
acompañamiento.
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4. 6. Construcción del “espacio”. (Hacia una nueva forma de comunicación). Si los
pasos anteriores confluyen armónicamente, podremos afirmar que el fenómeno de alianza
con el paciente se está desarrollando. La vida del paciente va llegando a su fin y si hemos
podido establecer un vínculo, el equipo tratante y la familia percibirán que se ha construido
un nuevo espacio en el que se integrarán vivencias que dan un sentido, una dirección y un
significado al proceso de morir. Este espacio cambiante, ambivalente, contradictorio como
la naturaleza misma de la vida, encierra, sin embargo, la paradoja de ser al mismo tiempo
una etapa creativa y de crecimiento.
7. Cierre del vínculo. (Estar, despedirse, compartir). Estar, naturalmente, no se
refiere solamente a la presencia física sino a una “pasividad activa” con técnicas que
incluyen el uso de los silencios. Despedirse no es únicamente decir adiós sino compartir el
tiempo que queda y encontrar tanto la familia como el equipo algunas respuestas a
interrogantes vitales.
8. Perfil final y evaluación. Cotejamos el perfil inicial con el perfil final. Tal vez nos
sorprenda los cambios en las actitudes, significados y en el lenguaje con el que nos hemos
ido comunicando. Si leemos cuidadosamente el registro de nuestras actuaciones, podremos
ver los logros que hemos ido obteniendo día a día. Es posible, a manera de auto-
evaluación, analizar cuáles han sido nuestros aciertos y nuestros errores durante el
acompañamiento. Podemos incluso arriesgar un diagnóstico prospectivo sobre la evolución
y recuperación de la familia.
El Acompañamiento Creativo es una metodología que no puede usarse
unidireccionalmente (solamente desde el equipo hacia la familia) ya que surge de la labor
clínica y como tal su naturaleza es vivencial y no solamente un postulado teórico. Favorece
el encuentro grupal donde los matices de la tristeza se utilizan para mejorar la
comunicación. Todos los que participan en la experiencia (equipo-paciente-familia) se
involucran y comparten las vivencias. El matiz diferencial reside en que el equipo utiliza la
metodología para que el involucrarse sea modulado, dosificado y no indiscriminado.
Correctamente utilizado, el Acompañamiento Creativo permitirá construir, en el final de la
vida, una nueva escena desprovista de aspectos macabros y amenazantes. El
acompañamiento nos recuerda a un ballet, ópera u obra de teatro en la que el actor y el
espectador comparten la emoción, la realidad y la fantasía. El equipo está a veces sentado
en las butacas siguiendo la obra con atención. Otras, sube al escenario y participa. Los
profesionales pueden ser a veces espectadores, otras veces actores. Una expresión artística
nos conmueve cuando podemos compartir la belleza y no notamos que detrás de cada obra
hay técnicos, técnica, tramoyistas, iluminadores, directores. Habremos sido capaces de
acompañar creativamente cuando el trabajo “no se vea”, sólo se perciba, se comparte y se
disfrute.
Utilizar el acompañamiento creativo implica el esfuerzo del personal del sanitario por
compartir el proceso de terminalidad implicándose afectivamente. Esto no quiere decir que
el profesional deba involucrarse de tal forma que pierda su objetividad o comprometa su
propia estabilidad emocional. Lo que se pretende es que se aprenda a tener una distancia
óptima en la que tanto el paciente como el cuidador puedan comunicarse de manera veraz
y natural. Para que esto no sea simplemente un ejercicio teórico, el personal sanitario
deberá cambiar el punto de mira, es decir, evitar la dicotomía que se establece cuando
hablamos solamente desde el conocimiento sin hacer el esfuerzo de explorar nuestros
propios sentimientos en relación a la muerte y el proceso de morir. Cambiar el punto de
mira significa ampliar el área del conocimiento de uno mismo y establecer la comunicación
desde una simetría que coloca al paciente y al sanitario en un plano de igualdad emocional.
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5. Llamamos creativo a nuestra forma de acompañar porque concebimos la creatividad
como toda actividad humana que sea producto de la conjunción de dos elementos
fundamentales: debe ser novedosa y beneficiosa. Creemos que nuestro modelo cumple esos
dos requisitos ya que en el abordaje con el niño y el adolescente con enfermad terminal se
utilizan importantes recursos que emanan de la teoría psicoanalítica y que no se han
incorporado hasta la fecha al campo de los Cuidados Paliativos pediátricos. También es
beneficioso porque constituye una herramienta cuya aplicación ayuda al paciente y su
familia en el recorrido final de la vida.
Escribimos este libro tratando de ceñirnos a las premisas de lo que se entiende por
buena práctica.
• Una buena práctica debe ser innovadora.
Lo innovador está también en la actitud. No sólo el texto debe ser novedoso,
sino que debe promover un cambio en el quehacer del profesional para el
beneficio del paciente. Los ejercicios que utilizamos emergen de la clínica y
sugieren ese necesario cambio de actitud. Este cambio se refiere a la
implicación afectiva hecha desde el cuidado de uno mismo, es decir, cuidar sin
destruirnos en el intento.
• Una buena práctica debe poder transferirse a otros contextos.
El modelo del Acompañamiento Creativo tiene aplicación universal ya que está
destinado a disminuir sentimientos que son inherentes al ser humano, como el
miedo, la tristeza, la rabia, el amor.
• Una buena práctica debe ser factible.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos no necesitan una infraestructura compleja
y costosa, sino un equipo bien entrenado y que tenga acceso a una formación
continuada. Visto así, podemos afirmar que las sugerencias vertidas en este
libro son factibles de ser llevadas a la práctica.
• Una buena práctica debe tener un impacto positivo.
Eso lo hemos verificado en las actividades formativas que hemos desarrollado
en la Comunidad Valenciana a través de cursos online y presenciales dictados
en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) y en talleres
vivenciales de capacitación en los hospitales: La Fe, Clínico de Valencia y
General de Alicante.
• Una buena práctica debe ser evaluable.
Los cuestionarios de evaluación demostraron que en las 150 personas que
acudieron a los talleres vivenciales el nivel de ansiedad disminuyó y se sintieron
más seguros a la hora de hablar con los pacientes y las familias.
• Una buena práctica requiere planificación.
El libro publicado por la Comunidad Valenciana es parte de la estrategia
formativa en Cuidados Paliativos que se desarrolla en coordinación con la
Dirección General de Asistencia Sociosanitaria y la oficina del Plan de Cáncer.
El acompañamiento creativo además de cumplir los requisitos de buenas prácticas se
desarrolla sobre la base siempre presente de la esperanza.
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6. Podríamos formular la siguiente pregunta ¿Cómo se puede tener esperanza cuando
un niño va a morir?
La esperanza no es la idea de que algo mágico vaya a cambiar el curso de los
acontecimientos o la intensidad del sufrimiento. Esperanza es el poder compartir con
compasión los días, semanas y horas del niño que va a morir. Compasión no debe
confundirse con lástima, sino con una actitud cuidadosa que se desarrolla en los seres
humanos en la adversidad y en la cercanía de la muerte. Estos momentos compartidos por
la familia y el niño que va a morir pueden convertirse en un espacio de intercambio
afectivo que llamamos momentos sublimes.
¿Que entendemos por sublime?
Lo sublime es una categoría estética, imposible de ser expresado con el lenguaje y
que consiste en una belleza extrema que excede lo racional e incluso puede provocar dolor.
Muchas familias que han recibido el apoyo necesario, pueden acompañar a su hijo con
sentimientos contradictorios de alegría y angustia pero con muchos momentos de placer
compartido. Es un placer que proviene del pesar y se genera en los terrores de lo oscuro, la
soledad, el vacío y la muerte. Lo paradójico es que estos momentos sublimes tienen una luz
propia, única e intransferible para cada familia que los atesora como un legado
esperanzador del niño que va a morir.
¿Cómo se puede brindar consuelo a una familia frente a una pérdida tan significativa?
En los momentos finales, el equipo cuidador puede utilizar el silencio como
herramienta terapéutica de la forma en que se sugiere en el libro que nos ocupa. Sostener la
esperanza no es mantener una premisa teórica, sino aprender a disfrutar del
acompañamiento con entusiasmo, sabiendo que estamos trabajando por algo que merece la
pena.
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