Escuela de escoliosis

1. DESARROLLO DE UNA ESCUELA DE
ESCOLIOSIS COMO FUENTE DE
INFORMACIÓN PARA PACIENTES CON
ESCOLIOSIS IDIOPÁTICA Y SUS FAMILIARES.
RESULTADOS INICIALES
Elena Carvajal Ramos
Inmaculada Díaz-Cano Carmona
Virginia Gamarra Santa Cruz
Sara L. Infante Ruiz
Servicio de M. Física y Rehabilitación. H.U. Virgen del Rocío

2. Introducción
La escoliosis idiopática del adolescente (EIA) es el tipo de escoliosis más
frecuente; afectando al 4.1-5.7% de los niños entre 10 y 18 años.
 Es un problema crónico de salud.
 Afecta a un grupo de edad complicado y sensible:
adolescentes (inseguros, cambios de humor y baja autoestima)
 Los síntomas y el tratamiento afectan de forma negativa a la
calidad de vida del paciente.
 La falta de información influye negativamente en el éxito del tratamiento.
Lenke LG, The Pediatric Spine. Principles of orthopaedic practice. Mac- GrawHill 1997.
Climent JM, Cholbi F, Rodríguez C. La medida de Salud en la escoliosis. Rehabilitación 2009; 43(6):299-305.

3. Introducción
 Sesión CAT sobre la información sobre escoliosis en páginas web.
 Información de baja calidad científica y sin empleo de un lenguaje adecuado para
adolescentes.
 La mayoría de los pacientes y sus familias utilizan esta herramienta como medio de
información.
 Mayor demanda de información en consultas.
Wald HS, Dube CE, Anthony DC. Untangling the Web. The impact of Internet use on health care and the physician patient relationship. Patient Educ Couns. 2007 Nov;
68(3):218-24.

4. Objetivos
1.- Desarrollo de una Escuela de Escoliosis.
Mejorar la calidad de la información que reciben los pacientes y sus familiares.
Mejorar adherencia al tto ortésico.
Mejorar la calidad de vida.
2.- Valoración de primeras impresiones y resultado en relación al
impacto sobre conocimientos, satisfacción y calidad de vida en
los pacientes.

5. Método objetivo 1: Escuela.
 Paciente diana: Tto ortésico iniciado durante el 2015.
 Escuela: salón de actos. 1 hora aprox. Nº 4-8 pacientes y sus padres.
 Presentación impartida por médicos y fisioterapeutas de nuestro servicio.
 Paciente modelo que está finalizando tratamiento.
 Charla/coloquio para resolver cuestiones y dudas.
¿Y SI NO PRECISA CORSÉ? Página web.

6. Método objetivo 2.
 ESTUDIO CUASI-EXPERIMENTAL PROSPECTIVO ANTES-DESPUÉS
 Encuesta de conocimientos previo y al finalizar la EE
 Perfil CAVIDRA previo y a los 2meses de la EE.
 Escala de satisfacción a los 2 meses.
MEDIDA DE RESULTADOS

7. Resultados
Objetivo 1: Escuela de Escoliosis

8. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo
escoliosis, ¿estoy enfermo?”

9. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo escoliosis,
¿estoy enfermo?”
 “¿Por qué tengo que llevar un corsé si no
tengo dolor? Quizá 12 horas al día es
suficiente”

10. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo escoliosis,
¿estoy enfermo?”
 “¿Por qué tengo que llevar un corsé si no tengo
dolor? Quizá 12 horas al día es suficiente.”
 “¿Qué pasa si no uso el corsé?”

11. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo escoliosis,
¿estoy enfermo?”
 “¿Por qué tengo que llevar un corsé si no tengo
dolor? Quizá 12 horas al día es suficiente.”
 “¿Qué pasa si no uso el corsé?”
 “¿Por qué tengo que hacer ejercicios
mientras uso el corsé?”

12. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo escoliosis,
¿estoy enfermo?”
 “¿Por qué tengo que llevar un corsé si no tengo
dolor? Quizá 12 horas al día es suficiente.”
 “¿Qué pasa si no uso el corsé?”
 “¿Por qué tengo que hacer cinesiterapia
mientras uso el corsé?”
 “¿Qué deportes puedo practicar?”

13. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo escoliosis,
¿estoy enfermo?”
 “¿Por qué tengo que llevar un corsé si no tengo
dolor? Quizá 12 horas al día es suficiente.”
 “¿Qué pasa si no uso el corsé?”
 “¿Por qué tengo que hacer cinesiterapia
mientras uso el corsé?”
 “¿Qué deportes puedo practicar?”
 “¿En qué página web puedo encontrar
información adecuada sobre EIA?”

16. ¿De qué hablamos en la EE?
 “Los médicos me han dicho que tengo escoliosis,
¿estoy enfermo?”
 “¿Por qué tengo que llevar un corsé si no tengo
dolor? Quizá 12 horas al día es suficiente.”
 “¿Qué pasa si no uso el corsé?”
 “¿Por qué tengo que hacer cinesiterapia
mientras uso el corsé?”
 “¿Qué deportes puedo practicar?”
 “¿En qué página web puedo encontrar
información adecuada sobre EIA?”
 “Mi experiencia con el corsé. Trucos y
consejos”

17. Resultados
Objetivo 2: Valoración de escalas

18. Resultados
 De 22 con EIA y corsé, 15 han asistido a la EE.
 Edad media: 12,8 años

19. Cuestionario sobre conocimientos
Cuestionario de elaboración propia.
PRE-EE 2M-EE
La escoliosis es una enfermedad 8 0
Las malas posturas influyen sobre la aparición de la escoliosis 7 3
La escoliosis es una causa de dolor de espalda 7 2
Es una importante causa de problemas durante el crecimiento 4 2
Es suficiente llevar el corsé 12h 13 3
Los ejercicios no flexibilizan la columna 6 0
Correr es el mejor deporte para corregir la escoliosis porque me
obligo a estar derecha
2 0
El corsé frena el avance de la escoliosis 9 15

20. Perfil CAVIDRA
http://www.svmefr.com/EnlacesPaginas/70_CAVIDRA.pdf
PRE-EE 2M-EE
Funcionamiento Psicosocial 2,35 1,82
Ttno sueño 2,38 2,19
Dolor de espalda 2,6 2,38
Imagen corporal 2,19 1,35
Movilidad 3,05 2,35
22. Con respecto a la última revisión me
encuentro…
3,74 4,53
23. Mi estado de salud actual es 4,07 4,66
5 (completamente de acuerdo) 1(completamente desacuerdo)
5 (mucho mejor/muy bueno) 1(mucho peor/muy malo)
A más puntuación,
menor calidad de
vida.
A más puntuación,
mejor estado
de salud.

21. Escala de satisfacción
Escala de elaboración propia.
Preg 1-5
Preg 6-7
0 (no me ha servido nada) 10 (totalmente)
SI/NO
¿ En qué medida la escuela de escoliosis te ha servido para entender mejor lo que te pasa? 8,75
¿En qué medida la escuela de escoliosis te ha servido para conocer la función del corsé y la
importancia de llevarlo?
9,5
¿En qué medida la escuela de escoliosis te ha servido para conocer la importancia de los ejercicios? 8,75
Tras el uso de la página web www.foroescoliosis.com, ¿en qué medida te ha servido a ti o a tus
padres para resolver dudas acerca de la escoliosis?
8,13
¿En qué medida la escuela de escoliosis te ha ayudado a conocer a más chic@s con corsé y
compartir consejos y vivencias con ell@s?
9,38
¿Crees que la Escuela de escoliosis hará que cambies tu forma de afrontar tu deformidad de
espalda?
93.33% SI
¿Crees que todos los chicos/chicas que se le manda un corsé deberían acudir a la escuela? 100% SI
¿Cambiarías o añadirías algo a la escuela de escoliosis? IQ. más
modelos,
comparar

22. Discusión
 El objetivo fundamental de las escuelas para pacientes es la
mejora en la educación sanitaria sobre la patología que
presentan.
 Son muchas las escuelas que hay en el ámbito de la rehabilitación,
sin embargo no hemos encontrado en la literatura médica
artículos que versen sobre escuelas de escoliosis.

23. Discusión
 Tanto los pacientes como sus familiares han mostrado una gran
satisfacción de la escuela de escoliosis, mejorando en ambos
casos los conocimientos sobre la historia natural de la deformidad
y sobre el tratamiento.
 En un futuro se ampliará a otros pacientes con escoliosis que no
precisan tratamiento con corsé e incluso para pacientes ya
intervenidos, como nos han sugerido algunos pacientes.

24. Conclusiones
1.- La Escuela de Escoliosis es fundamental por la edad vulnerable de los
pacientes y la complejidad del tratamiento, no sólo para una mejor
información y educación sobre la deformidad sino también para producir
una mejora en la adherencia al tratamiento.
2.- Se le aporta a los pacientes y sus familias una información que vienen
demandando y fomenta la cohesión entre padres e hijos a la hora de
afrontar el tratamiento de forma correcta.

25. Conclusiones
3.- La asistencia de los pacientes a la misma reunión podría tener efectos
positivos para enfrentarse a este proceso ya que comparten la misma
patología.
4.- Estas Escuelas nos podrían permitir conocer más las dudas que tienen
y poder atender mejor estos procesos.

26. Bibliografía
1.- Lenke LG, The Pediatric Spine. Principles of orthopaedic practice. Mac- GrawHill 1997.
2.- Climent JM, Cholbi F, Rodríguez C. La medida de Salud en la escoliosis. Rehabilitación 2009;
43(6):299-305.
3.- Wald HS, Dube CE, Anthony DC. Untangling the Web. The impact of Internet use on health care
and the physician patient relationship. Patient Educ Couns. 2007 Nov; 68(3):218-24.
4.- Climent JM, Reig A, Sánchez J, Roda C. Construction and validation of a specific quality of life
instrument for adolescents with spine deformities. Spine. 1995;20(18): 2006-11.
5.- Página de la Sociedad Valenciana de MFyR. www.svmefr.com/EnlacesPaginas/70_CAVIDRA.pdf