Las enfermedades raras en el ámbito educativo.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Las enfermedades raras
en el ámbito educativo
II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

Una enfermedad rara es aquella que tiene una
baja frecuencia o aparece o raramente en la
población. Para ser considerada como rara, cada
enfermedad específica sólo puede afectar a un
número limitado de la población total, definido en
Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos
(EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Los pacientes y las asociaciones que los apoyan
ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta
de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier
etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer
una enfermedad rara.”

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos,
estaría afectada por estas enfermedades, o sea más
de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos
y 25 millones de norteamericanos.
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos
millares de personas en España, unas 500 no afectan más
que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas
de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia
(talasemia, células falciformes…)
− Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
− De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
− 5.000 casos de Esclerodermia
− unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
− 2.500 casos de Síndrome de Tourette
− 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
− 1.000 casos de patologías mitocondriales
− De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
− 200 casos de la Enfermedad de Wilson
− 100 casos de la Enfermedad de Pompe
− 150 casos de Anemia de Fanconi
− 80 casos del Síndrome de Apert
− 6 casos del Síndrome de Joubert

Las enfermedades raras son, en su mayor parte,
crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de
estas patologías son graves e invalidantes
y se caracterizan por:
· Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3
aparecen antes de los dos años);
· Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos);
· El desarrollo de déficit motor, sensorial o
intelectual en la mitad de los casos, que
originan una discapacidad en la autonomía
(1 de cada 3 casos);
· En casi la mitad de los casos el pronóstico vital
está en juego, ya que a las enfermedades raras
se le puede atribuir el 35% de las muertes antes
de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12%
entre los 5 y 15 años.

Impulsar la inclusión educativa de los menores
con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias
a buenas prácticas que busquen favorecer la
equidad y la accesibilidad en las aulas. Este es
el objetivo que se han marcado la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto
con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC)
para la celebración del “II Congreso Escolar
sobre Enfermedades Poco Frecuentes”.

Un evento que se desarrollará en el auditorio
del CosmoCaixa de Barcelona el próximo 14
de abril, y que cuenta con la colaboración de
la Obra Social de La Caixa, de la Fundación
Genzyme y de Barcelona Special Traveler.
La jornada acogerá las mejores iniciativas que
actualmente se están desarrollando en España, cuya
meta es normalizar la imagen de los niños, niñas,
jóvenes y adultos dentro del entorno educativo.

El Congreso reunirá a más de 300 asistentes,
y desarrollará una metodología dinámica y
participativa que se organizará en cinco
categorías a través de las cuáles se mostrarán
los mejores proyectos que han conseguido
promover la materialización de estos objetivos:
La primera estará centrada en actividades de
sensibilización y buenas prácticas en materia
de atención a la diversidad en EPF impulsadas
por los diferentes centros educativos.
La segunda sobre iniciativas llevadas a cabo por
toda la comunidad educativa (profesores, alumnos
y familias) en apoyo a las personas con EERR.

En tercer lugar se analizará el trabajo de los
estudiantes universitarios en el ámbito educativo
en apoyo a la inclusión educativa de este sector.
En este apartado destacar la presentación de un
trabajo realizado para el Ministerio de Educación,
Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado
con enfermedades poco frecuentes: análisis de la
cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta
de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del
adolescente afecta a la calidad de vida de sus
padres? Una revisión de la literatura”.

Una cuarta categoría girará en torno a la
experiencia asociativa en los centros
educativos con una triple aportación: la
de la Asociación Andaluza de Pacientes
con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos
Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la
Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis
(Santander) y, finalmente, la de la Fundación
Talíta de Barcelona.
Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome
de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A.)
http://www.tourette.es/

Finalmente la 5ª categoría consistirá en la
presentación de las buenas prácticas llevadas
a cabo por diferentes entidades (de la
Administración, Universidad, o del
campo socio-sanitario).
En él intervendrán, la Dirección General De
Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de
Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura,
la Universidad del País Vasco, el Observatorio de
Enfermedades Raras, el Centro de Referencia
Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación
Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación
La Caixa y Genzyme.

Por último, no hay que olvidar que la labor educativa
también implica la colaboración entre el alumnado
y el profesorado, lo que hace posible la diversidad,
el respecto, la solidaridad y la igualdad de
oportunidades dentro de las aulas.
De esta manera, el desarrollo de la infancia y
adolescencia de las personas que conviven
con una Enfermedad Rara (ER) se centrará en
la tolerancia, el respeto, la no discriminación,
y la igualdad de oportunidades.

La base educativa es indispensable para que
se reconozcan y garanticen los derechos de
los niños que conviven con una ER, ya que
el 80% de las patologías minoritarias tienen
un comienzo precoz en la vida de los enfermos.
En la misma línea, el 65% de ellas son graves y
altamente discapacitantes, lo que condiciona
gravemente el desarrollo de los niños afectados.
Por eso es imprescindible trabajar desde la
educación, encontrar las claves para facilitar la
inclusión y normalizar la imagen de las personas
con EPF. De esta forma, además, se destaca el
valor de las diferencias como factor enriquecedor
en el campo formativo de la infancia.

Programa de actividades.
08:30 h. Acreditaciones y entrega de
documentación
09:00 h. Welcome-café
09,30 h. Primera sesión de prsentaciones
11:00 h. Café
Presentación de pósters (disponobles
hasta las 17.30h)
11:40 h. Café. Coloquio
12:00 h. Acto de inauguración institucional
II Congreso Escolar
12:30 h. Segunda sesión presentaciones
13:45 h. Pausa. Comida
15:00 h. Tercera sesión de presentaciones
16:45 h. Acto de clausura
17:15 h. Representación teatral.
“Federito”.
17:30 h. Cierre del II Congreso

09:30 h. Primera sesión de presentaciones
Presentación de las cinco categorías que conforman el
II Congreso Escolar y los distintos centros/estudiantes
universitarios/asociaciones y entidades seleccionados
por el Comité Científico.
Modera: Doña Alba Ancochea Díaz,
Directora de FEDER

Categoría 1
Actividades de sensibilización y buenas prácticas
en materia de atención a la diversidad en EPF
impulsadas por centros educativos.
“¿Juegas conmigo o contra mí?”
Gloria María Gómez Ramíro
Departamento de Orientación - Secundaria:
Colegio J.H. Newman.
Paloma Valderrama Martínez
Departamento de Orientación - Infantil y
Primaria: Colegio J.H. Newman.

Categoría 2
Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la
comunidad educativa (profesorado, alumnado
y familias), en apoyo a las personas con
Enfermedades Poco Frecuentes.
“Bocadillo de Carla y Federito”
Marta María Güemes Ruano
Directora: CRA El Carracillo.
Sofía Ballesteros Robledo
Jefa de estudios: CRA El Carracillo.
Familia Sancho-Alonso:
menor afectada con Ictiosis.

Categoría 3
Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo,
en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.
“ Análisis del contenido de la experiencia educativa de
alumnos de Educación Primaria con Enfermedades
Raras desde la perspectiva paterna”
Yvette Coupeau Sánchez
Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria
con mención en Educación Especial. Universidad CEU
Cardenal Herrera.
Isabel Moñux Gil
Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria
con mención en Educación Especial. Universidad CEU
Cardenal Herrera.
“ ¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la
calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”
Marta Lupón Bas
Psicóloga y alumna del Máster de Psicologia 2.0 i mHealth y colaboradora
del Grupo de Investigación PSiNET de la UOC.

Categoría 4
Experiencias de Asociaciones en centros educativos
para favorecer la inclusión educativa.
“Plan de asesoramiento e intervención
psicopedagógica: la experiencia de la
Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis”
Ana Castro Zubizarreta
Psicopedagoga: Asociación Cántabra
para la Neurofibromatosis.
José Ramón Herce García
Presidente: Asociación Cántabra para la
Neurofibromatosis.

12:30 h. Segunda sesión de presentaciones
Modera: Don Manuel Armayones Ruiz,
Vicepresidente de FEDER
Categoría 1
Actividades de sensibilización y buenas
prácticas en materia de atención a la
diversidad en EPF impulsadas por centros
educativos.
“Si me pusiera en tu piel... : el equipo escolar de
las Enfermedades Poco Frecuentes”
Antonio Galindo Cuenca
Profesor de Bachillerato: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.
Natalia Novis Saiz
Profesora de Ciclos Formativos: Colegio La Salle Virgen del Mar,
Almería.

Categoría 2
Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la
comunidad educativa (profesorado, alumnado
y familias), en apoyo a las personas con
Enfermedades Poco Frecuentes.
“Normalizando las ER en el aula”
Mª José Daniel Huerta
Profesora de Secundaria: Colegio Esclavas
del Sagrado Corazón de Jesús.
Paula Torres Rodríguez
Alumna 4º ESO: Colegio Esclavas del
Sagrado Corazón de Jesús.

Categoría 3
Trabajos de estudiantes universitarios del
ámbito educativo, en apoyo de la inclusión
educativa de los alumnos con EPF.
“Atención educativa al alumnado con enfermedades
poco frecuente: análisis de la cuestión”
Jonatan Arroyo Ballesteros
Psicopedagogo: Beca de colaboración del
Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.
Departamento universitario: Teoría e
Historia de la Educación.
Juan Francisco Alcañiz Moran
Psicólogo: Colaborador-análisis de datos.

Categoría 4
Experiencias de Asociaciones en centros educativos
para favorecer la inclusión educativa.
“Diez años del Servicio Integral de Orientación y
Asesoramiento Escolar sobre Síndrome de Tourette
desarrollado por ASTTA”
Alejandra Frega Vasermanas
Psicóloga: Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome
de Tourette y trastornos asociados.
Familia Acedo-Castañeda: menor afectado con Síndrome
de Tourette.
“Fundación Talita. El aula itinerante, una experiencia de
inclusión educativa mediada”
Cristina Luna Brosa
Dirección Técnica: Fundación Talita.
Elena Pardo Eudal
Dirección Técnica: Fundación Talita.

Categoría 5
Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades,
Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.
“Protocolo pa ra la acogida y atención de los niños/as
con enfermedades poco frecuentes en los centros
educatiivos de Extremadura”
Estrella Mayoral Rivero
Coordinadora del Servicio de Información y
Orientación de FEDER.
Modesto Díez Solís
Delegado de FEDER Extremadura.
“Personalización: factor clave en una escuela para todos”
Mercè Esteve Balagué
Subdirecció General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat.
Departement d’Ensenyament. Generalitat de Catalunya.

Categoría 5
“La inclusión del alumnado con enfermedades raras.
Abordaje interdisciplinar, construyendo futuro”
Francisco Javier Monzón González
E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.
“CREER: acciones promovidas en el ámbito educativo”
Yolanda Ahedo Infante
Pedagoga: Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
Ana Santamaría Herrera
Maestra de Educación Infantil: Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Categoría 5
“Educación y Enfermedades Poco Frecuentes: análisis
propuestas de trabajo”
Juan Manuel Arcos Urrutia
Observatorio sobre Enfermedades Raras.
“Enfermedades Raras y Enfermería En Centros educativos”
Natividad López Langa
Presidenta Asociación Madrileña de Enfermería en Centros
Educativos.
Inmaculada López Gutiérrez
Vicepresidenta de la Asociación de Enfermería en Centros
Educativos.

15:00 h. Tercera sesión de presentaciones
Modera: Don Jordi Cruz Villalba, miembro Junta
Directiva de FEDER
Categoría 5
Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades,
Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.
“Fundación Genzyme: Cooperación más allá de los
medicamentos huérfanos”
Fernando Royo Gómez
Presidente de la Fundación Genzyme.
“INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN RESPONSABLE: UN NUEVO
PARADIGMA EN EUROPA”
Ignasi López Verdaguer
Director Departament Ciència,
Obra Social “La Caixa”.

16:30 h. Conclusiones II Congreso Escolar
“Camino hacia la inclusión educativa ”
Carmen Moreno Olivera, Miembro del Comité Científico
del II Congreso Escolar.
16:45 h. Acto de clausura:
“ Experiencia y balance del I Congreso Escolar”
Teodosio Oliver Pallarés, Director General del Centro
La Salle Virgen del Mar, Almería.
“ UOC y II Congreso Escolar”
Teresa Guasch Pascual, Directora de los Estudios de Psicología
y Ciencias de la Educación.
“ Continuará...”
Anna Ripoll Navarro, Delegada FEDER Cataluña.

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/3734-educar-en-enfermedades-raras-materia-de-todos-2

La fundación Genzyme es una entidad sin ánimo de lucro cuyo propósito persigue
apoyar y mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
de baja prevalencia, enfermedades minoritarias o con necesidades médicas no
cubiertas, fomentando la investigación y el avance técnico y científico en estos
ámbitos, promoviendo y estimulando el intercambio de información entre los
profesionales médicos nacionales e internacionales a fin de contribuir a
la capacitación y perfeccionamiento de los especialistas
Nuestro objetivo fundamental: la mejora del bienestar de los enfermos, el acortamiento
de tiempo en la obtención de un diagnóstico definitivo y la concienciación de que la
implantación de un tratamiento precoz, en la mayoría de casos, evita el
deterioro irreversible en la calidad de vida del paciente.
http://www.fundaciongenzyme.es/Inicio.aspx

“El Congreso se plantea como un espacio de reflexión
interdisciplinar entre los miembros de la comunidad
educativa sobre la situación de las enfermedades poco
frecuentes y la educación. Así, entre los objetivos de
la iniciativa se encuentra acercar la problemática
de las enfermedades poco frecuentes al contexto
educativo y lograr la inclusión de los menores
con enfermedades raras en el ámbito escolar”.
FEDER
http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/feder-organiza-el-ii-congreso-escolar-sobre-enfermedades-poco-frecuentes/

Las enfermedades raras en el ámbito educativo.

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