Neuroalianza es la suma de fuerzas y esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas.

1. Enfermedades
neurodegerativas
Neuroalianza
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2. 1 de cada 2.000 personas presenta
Enfermedades Neuromusculares.
Se prevé que en España hay más
de 60.000 personas afectadas por
alguna de las 150 patologías relacionadas
con la enfermedad neuromuscular.
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3. En España hay más de 150.000
personas con Parkinson.
El 2% de las mayores de 60
años vive con esta enfermedad.
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4. En España hay más de 40.000 personas
con Esclerosis Múltiple. Cada 5 horas
se diagnostica un nuevo caso.
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5. El 10% de las personas mayores
de 65 años y el 50% de las personas
mayores de 85 años tiene Alzheimer.
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6. En España se diagnostican cada año
casi unos 900 nuevos casos de ELA
y el número total de afectados
ronda los 4.000 pacientes.
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7. Se ha presentado en Madrid una plataforma,
Neuroalianza, que tiene como uno de sus
objetivos prioritarios trabajar por los intereses
y necesidades de las personas que viven con
algún tipo de enfermedad degenerativa ...
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8. … aglutina a 400 asociaciones con 230.000
socios, representando a una población de
1.150.000 personas y familias afectadas por
Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple,
Enfermedades Neuromusculares y
Esclerosis Lateral Amiotrófica ...
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9. … una organización que se ha fijado como
norte la defensa de los derechos y la equidad
en la calidad asistencial de estas personas y
que se plantea la creación de un observatorio
para identificar los priniciplales problemas con
que se encuentran (fármacos, accesibilidad,
calidad de la atención, etc.) ...
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10. “Reclamamos una atención equitativa
y de calidad en todas las comunidades
que quede al margen de cualquier
recorte presupuestario, unos recortes
que preocupan mucho a los pacientes”.
Ana Torrdemer
Presidenta de Neuroalianza y FELEM
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11. “Entre las razones de ser de Neuroalianza,
hay que destacar la potenciación de la acción
y la incidencia política y ciudadana,
la transparencia y la defensa de
las buenas prácticas”.
María Jesús delgado
Vicepresidenta de Neuroalianza y
Presidenta de la Fedederación española de Parkinson
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12. “Los enfermos no pueden esperar los plazos
existentes en la actualidad. Hay personas que
pasan de tener una discapacidad de un 33 a un
70 por ciento en menos de un año y tienen que
esperar hasta ocho meses para que se les
reconozca su situación. Esta situación
viene de lejos y urge resolverla”.
Félix Miaja
Representante de la Asociación Española
de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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13. “Con la constitución de Neuroalianza
hemos querido pasar del yo al nosotros;
aportamos experiencia y conocimiento,
buscamos la interacción de todos,
incluidos los medios de comunicación;
no queremos transmitir pena o compasión,
sino exigir complicidad y compromiso
para que estos enfemos tengan la
mejor calidad de vida posible”.
Koldo Aulestia
Presidente de CEAFA
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14. “La esperanza de los pacientes nace en
gran medida en la investigación. Necesitamos
que aumente el peso de los pacientes en la
toma de decisiones. Nos queda mucho por
recorrer en comparación con Europa”.
Antonio Álvarez
Presidente de la Federación Española de
Enfermeddaes Neuromusculares (ASEM)
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15. NEUROALIANZA (ALIANZA ESPAÑOLA DE
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS)
se constituyó el año 2012 para defender los
derechos e intereses de las personas con
enfermedades neurodegenerativas en España ...
http://www.neuroalianza.org/
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16. Está conformada por las siguientes
Organizaciones Sociales que integran a
más de 400 Asociaciones repartidas por
toda la geografía española:
• CEAFA (Confederacion Española de Asociaciones
de Familiares de Personas con Alzheimer y otras
Demencias).
• PARKINSON (Federación Española de Párkinson).
• FELEM (Esclerosis Múltiple España).
• Federación ASEM (Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares).
• ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis
Lateral Amiotrófica).
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17. La Confederación Española de Asociaciones
de Familiares de personas con Alzheimer y
otras Demencias CEAFA es una Organización
no Gubernamental cuya meta reside en mejorar
la calidad de vida de las personas que sufren la
enfermedad de Alzheimer y de sus familiares
cuidadores. Su actividad principal consiste en
ser portavoz y defensora de las Asociaciones
de Familiares de Enfermos de Alzheimer y
otras Demencias (AFAs) en España.
http://www.ceafa.es/
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18. La Federación Española de Parkinson tiene como
misión coordinar y gestionar en representación
de las asociaciones federadas a nivel nacional
todo aquello que sirva para mejorar la calidad
de vida de las personas afectadas por la
enfermedad de Parkinson y sus familiares;
así como todo lo que sea posible para lograr
la erradicación de la enfermedad y difundir
información fiable sobre ésta.
http://www.fedesparkinson.org/
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19. La Federación Esclerosis Múltiple españa
(FELEM) tene como finalidad primordial
la promoción de toda clase de acciones
y actividades asistenciales, sanitarias y
científicas destinadas a mejorar la calidad
de vida de las personas afectadas por
Esclerosis Múltiple, coordinando la
actuación de sus miembros federados
y gestionando la ejecución y financiación
de dichos programas y proyectos conjuntos.
http://www.esclerosismultiple.com/felem/
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20. La Federación ASEM es la unión de
asociaciones de personas afectadas
por patologías neuromusculares que
promociona todo tipo de acciones y
actividades -de divulgación, investigación,
sensibilización e información- destinadas
a mejorar la calidad de vida, integración
y desarrollo de los afectados/as.
http://www.asem-esp.org/
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21. La Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica es la única
organización de ámbito nacional dedicada
exclusivamente a la lucha contra la ELA.
Según consta en sus Estatutos, ADELA extiende
su actividad a todo el territorio nacional. Su
misión principal es la promoción de toda clase
de acciones destinadas a mejorar la calidad
de vida de personas afectadas por ELA
u otras enfermedades de motoneurona.
http://sites.adelaweb.com/web-adela/
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22. OBJETIVOS
La NEUROALIANZA se constituye para conseguir
los siguientes objetivos o resultados en
relación con distintos grupos de interés:
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23. Para las personas con enfermedades neurodegenerativas:
• Disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y
no restringidos para el adecuado tratamiento de su enfermedad
y para la prevención de su agravamiento o deterioro.
• Mejorar los recursos y la atención sociosanitaria para las personas
afectadas.
• Desarrollar su máximo nivel de empoderamiento para el ejercicio
y defensa de todos sus derechos (conocimiento de sus derechos
y de las vías para exigirlos y ejercerlos).
• Conocer y acceder a todos los elementos y apoyos para mejorar
su calidad de vida.
• Representar la voz de los afectados, como agentes del sistema sanitario.
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24. Para las entidades que conforman la Neuroalianza
(organizaciones miembro):
• Facilitar el intercambio de información y la incorporación del punto
de vista de las personas afectadas por la enfermedad en todas las
áreas (sanitaria, sociosanitaria, salud pública, investigación y
política sanitaria)
• Dar apoyo a cualquier tipo de actividades que puedan ser de interés
para las organizaciones miembro de la NEUROALIANZA.
• Facilitar y promover la adecuada representación del conjunto de
organizaciones que defienden los intereses de los pacientes
españoles y sus familias en los ámbitos territoriales, en
que se considere oportuna su representación.
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25. Para el conjunto de la sociedad:
• Avanzar en el conocimiento, conciencia y sensibilización
del conjunto de la sociedad sobre la realidad de las
enfermedades neurodegenerativas.
• Contribuir al enfoque de soluciones y propuestas para la
sostenibilidad del sistema sanitario.
• Posicionar a la plataforma en un referente social en el ámbito
de las enfermedades neurodegenerativas.
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26. Para los profesionales del Sistema de Salud y de
otros Sistemas de Protección Social:
• Lograr que dispongan de mejores competencias para
el apoyo adecuado a las necesidades de las personas
con enfermedades neurodegenerativas.
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27. Para las Administraciones e Instituciones Públicas:
• Contribuir a disponer de una normativa y
condiciones garantistas de una adecuada
respuesta integral a las necesidades de las
personas con enfermedades neurodegenerativas.
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28. Para otros grupos de interés como los laboratorios
farmacéuticos o centros de investigación:
• Contribuir a que los mismos desarrollen actuaciones,
en el marco de sus respectivas prioridades, para
desarrollar tratamientos adecuados e investigaciones
que mejoren la atención de este colectivo.
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29. La NEUROALIANZA tiene por misión promover los
derechos y deberes de las personas con enfermedades
neurodegenerativas liderando la representación de las
organizaciones que defienden los intereses de los
pacientes españoles, coordinando y gestionando, en su
representación, todo aquello que sirva para mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas y sus
familiares, en los siguientes focos de actuación:
• ACCIÓN E INCIDENCIA POLÍTICA Y CIUDADANA,
como proceso clave de actuación y razón de ser de la
NEUROALIANZA, mediante todo tipo de acciones de
posicionamiento, información, reivindicación y movilización.
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30. • I+D+I/DESARROLLO DE COMPETENCIAS dirigida a
disponer de mejores elementos de conocimiento y
argumentación de las iniciativas vinculadas a la
acción política, así como a la adquisición y
desarrollo de mejores competencias:
o En el caso de los profesionales, para una mejor respuesta
hacia las necesidades de las personas con enfermedades
neurodegenerativas;
o En el caso de las propias personas afectadas, para que las
mismas puedan ejercer todos sus derechos.
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31. • SENSIBILIZACIÓN: supeditada asimismo a la acción
política que desarrolla la NEUROALIANZA, y dirigida al
conocimiento y sensibilización para el conjunto de la
ciudadanía y los distintos grupos de interés, sobre la
realidad de las enfermedades neurodegenerativas.
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32. • COOPERACIÓN INTERNA Y EXTERNA: asimismo como
instrumento de la acción política dirigida a la consecución
de todos los resultados previstos como proyecto común.
Cooperación que tiene una doble vertiente:
o Interna: entre las organizaciones que conforman la Neuroalianza,
en la elaboración, ejecución, promoción y divulgación de todos
aquellos proyectos, trabajos y actividades que se hallen centrados
en el paciente y enfocados a la mejora de la calidad de la
atención sanitaria y de la calidad de vida de los afectados.
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33. o Externa: con otras organizaciones:
- Estableciendo relaciones de reciprocidad y de colaboración con
todas aquellas entidades que contribuyan a la realización de los
fines la NEUROALIANZA de dentro y fuera de su ámbito territorial.
- Estableciendo acuerdos de colaboración con administraciones
públicas, sociedades profesionales, empresas y otras
organizaciones de la sociedad civil que permitan una mejor
ejecución de los fines y la misión de la NEUROALIANZA y que
no afectará sin un previo acuerdo a acuerdos anteriores
de las entidades fundadoras de la NEUROALIANZA.
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34. PRIORIDADES
Prioridades de actuación para los próximos años:
• Activar actuaciones para la visibilidad, presencia y reconocimiento
institucional de la NEUROALIANZA ante la sociedad y ante los
distintos agentes e interlocutores clave.
• Conseguir la elaboración, aprobación y aplicación de un plan de
atención a las enfermedades neurodegenerativas y establecimiento
de un sistema integral de respuesta, participando en su elaboración
con agentes clave de representación del colectivo.
• Conseguir el reconocimiento automático del 33% de grado de
discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier
enfermedad neurodegenerativa.
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35. PRIORIDADES
• Conseguir que se incorpore la urgencia en la valoración y
reconocimiento de la discapacidad en casos de enfermedades
neurodegenerativas de progresión rápida, en función del
pronóstico y evaluación de la enfermedad.
• Desarrollar un observatorio continuo para la detección de
limitaciones o restricciones en los derechos de los pacientes en
los distintos ámbitos y sus consecuencias (medicamentos, salud,
recortes, tema copago…) y denuncia de estas situaciones ante
los distintos agentes y ante la sociedad en general.
• Desplegar estudios e investigaciones que contribuyan a conocer y
visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades
neurodegerativas, así como a mejorar las condicione para su
apoyo y atención en todos los ámbitos.
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36. http://issuu.com/neuroalianza/docs/diptico_neuroalianza/1?e=9307177/4813204
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37. http://www.consalud.es/see_news.php?id=6910
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38. http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/nace-la-neuroalianza-para-dar-voz-a-mas-de-un-millon-de-afectados
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39. http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/nace-neuroalianza-alianza-espanola-de-enfermedades-neurodegenerativas/
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