Protección laboral donantes vivos trasplantes hepáticos pediátricos

José María Olayo olayo.blogspot.com
Donantes
vivos
Trasplantes hepáticos pediátricos

El 52 por ciento de los trasplantes hepáticos
pediátricos son de donante vivo.

El 70 por ciento de las familias que optan por la donación de vivo
para sus hijos, han tenido problemas laborales.

Entre el 30 y el 40 por ciento de los niños en lista
de espera fallecían durante este tiempo.

A pesar de que el 52 por ciento de los trasplantes
hepáticos pediátricos se realizan con donante
vivo, generalmente los padres de los niños,
éstos no cuentan con ningún tipo de
protección social y laboral.
El resultado es que “casi el 70 por ciento de las
familias que han tenido que ausentarse del trabajo
para ofrecer un trasplante para su hijo han tenido
problemas laborales”, según explica Luis Torres,
presidente de la Asociación Española de Ayuda a
Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados
Hepáticos (HEPA), que acaba de presentar la
campaña “Que salvar una vida no nos deje sin
trabajo”, a través de change.org para impulsar
una proposición no de ley que permita crear
una figura de protección para el donante vivo.

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/15aa7c95400c8475

Según Torres, de cara a esta operación, el
donante tiene que hacerse una serie de pruebas.
Con excepciones, “muchos padres se encuentran
que en el trabajo no les permiten justificar la
asistencia a esas citas como pruebas médicas, ya
que consideran que no están enfermos y que no es
una asistencia al médico como cualquier otra”.
Además, subraya que no existe una cobertura dentro
de la Seguridad Social como tal para ese momento,
de manera que los médicos de familia optan por
gestionar una baja por estrés o depresión durante
esta etapa preoperatoria.
Según él, “no debería ser así, porque ser donante
vivo es un beneficio social. Reduce listas de espera,
mejora la situación de la sanidad, porque recorta
los gastos sanitarios en diálisis, los ingresos a
medio o largo plazo para estabilizar al
enfermo, y aporta muchas ventajas”.

Por todo ello, el presidente de Hepa remarca la
necesidad de que exista una figura que regule este
tipo de situaciones. El objetivo es conseguir que
un médico pueda proporcionar una “baja por
donación”, que de soporte a las necesidades
del donante durante todo el proceso.
Torres asegura que muchas familias se enfrentan a
un problema grave. Y es que cuando el donante pide
la baja para realizar la donación, algunas empresas
se anticipan y despiden al empleado. Evidentemente,
argumentan motivos de productividad, sin aludir a
la donación, pero ante ese tipo de situaciones
no existe un respaldo legal, asegura.
El portavoz de los padres de los niños trasplantados,
reclama medidas en la línea de la protección especial
de las trabajadoras durante el embarazo.“No evita
el despido, pero añade un plus de protección al
donante y reconoce su aportación”, asegura.

HePA es una organización privada, sin animo de
lucro, que se constituyó de la mano de un grupo
de familias y amigos de niños afectados por
enfermedades hepaticas y trasplantados
hepáticos, sensibilizados con las necesidades de
este colectivo y que, ante la situación de vacío
con que se encuentran este tipo de pacientes
infantiles, deciden formar una Asociación a
bierta a todas las personas interesadas en
promover el interés general por estas
enfermedades, ayudando a su divulgación y
desarrollando cuantas actividades sean necesarias
para mejorar la calidad de vida de estos niños. http://asociacionhepa.org/340-2/

HePA tiene como objetivo poder agrupar a los
familiares y amigos de los niños afectados por
enfermedades hepáticas y trasplantados
hepáticos, para acompañarles en este proceso.
Una organización que hunde sus raíces en la
defensa de sus derechos y necesidades, y
también en el impulso de aquellas acciones
y recursos que más y mejor contribuyan
a la mejora de la calidad de vida.

Los fines que se proponen, son:
- CONTRIBUIR al mejor estado, tanto medico como asistencial y psicologico de
los ninos y sus familias.
- AYUDAR en la problematica a las familias y los ninos enfermos, así como sus
implicaciones en las situaciones socio - laborales y economicas de las familias.
- INFORMAR Y ORIENTAR en los aspectos medico y social, para que se comprendan
las exactas dimensiones del problema de los afectados.
- CONCIENCIAR Y SENSIBILIZAR a la poblacion en general sobre el problema de las
enfermedades hepaticas cronicas en los ninos.
- FOMENTAR Y DIFUNDIR la importancia de la donacion de organos.
- Establecer CAUCES DE COMUNICACION y colaboracion con personas o entidades
publicas o privadas.
- Servir de INTERLOCUTOR de las necesidades y propuestas de los enfermos
hepaticos y sus familias.
- DEFENDER los derechos de los ninos que se generan a causa de su enfermedad de base.

HePA se ha marcada distintas funciones:
- Talleres y actividades que contribuyan al bienestar
físico y psicológico de los niños y sus familias
- Actividades que ayuden a fomentar la investigación y
el estudio de las enfermedades hepáticas infantiles.
- Grupos de apoyo psicológico y acompañamiento
para las familias.
- Atención y apoyo psicológico. (Servicio de
asesoramiento y terapia individual).
- Información sobre ayudas y trámites de interés
relacionados con la enfermedad.

HePA se ha marcada distintas funciones:
- Organización de toda clase de servicios,
actividades y publicaciones encaminadas a dar
a conocer la enfermedad y mejorar la calidad
de vida de los niños y sus familias.
- Organización de convivencias y actividades
tanto lúdicas como formativas para potenciar
los intercambios entre los afectados y sus
familias y entre estos y la sociedad en general.
- Acciones para fomentar la comunicación y
coordinación entre los diferentes centros
hospitalarios involucrados con enfermos
hepáticos infantiles.
- Contribuir para que los servicios de Hepatología
Pediátrica dispongan de los medios humanos, técnicos
y materiales necesarios y suficientes para desarrollar
adecuadamente su trabajo.

Apoyo psicológico
La mayoría de los enfermos hepáticos y sus familiares experimentan en algún grado síntomas
que hacen precisa la intervención de un profesional para su adecuada resolución.
HEPA proporciona atención psicológica a todas aquellas personas que padezcan una
enfermedad hepática y a sus familiares. Esta atención contribuye notablemente a mejorar
la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
El apoyo psicológico que se ofrece, se centra en:
› Resolución de los trastornos psicológicos que pueden surgir a lo largo del proceso de enfermedad
y posterior recuperación.
› Asesoramiento y entrenamiento en control de estrés, resolución de problemas y afrontamiento
de situaciones difíciles.
› Estrategias para mejorar la relación terapéutica y la comunicación establecida entre los
profesionales sanitarios y los enfermos y sus familiares.

El servicio de atención psicológica dispone de diferentes tipos de atención en
función de cada caso.
- Servicio de asesoramiento. Son intervenciones breves que requieren sesiones de información,
orientación y apoyo emocional ante situaciones que requieren de una intervención inmediata.
- Terapia psicológica individual. Este tipo de intervención conlleva un mayor número de sesiones
con visitas semanales. Su objetivo es el tratamiento de desajustes psicológicos, tales como la
ansiedad o la depresión.
- Terapia familiar y acompañamiento en ingresos. Una psicóloga se encuentra en la Unidad de
Trasplante Pediátrico del Hospital Universitario La Paz, haciendo un seguimiento personalizado
de cada familia, para prevenir los posibles problemas que puedan surgir y ayudar a enfrentar
la situación de la enfermedad.

El Hígado y sus funciones
Órgano de forma aplanada, tamaño grande y color rojo oscuro, ubicado en la parte
superior derecha del abdomen y protegido en su mayor parte por las costillas.
Es un órgano vital que cumple muchas funciones, entre ellas las siguientes:
- Produce bilis, sustancia que ayuda al organismo a absorber la grasa.
- Produce enzimas, proteínas y factores coagulantes que el organismo necesita.
- Regula la glucosa en la sangre y almacena azúcar adicional.
- Almacena sustancias nutrientes, vitaminas y minerales.
- Elimina sustancias tóxicas de la sangre neutralizando
la mayor parte de los fármacos y de la hemoglobina.

Señales y síntomas de trastornos hepáticos en los niños
Señales que indican que hay un problema:
- Ictericia (coloración amarillenta en la piel y en el blanco de los ojos, orina oscura
o heces de color claro).
- Dolor abdominal.
- Fiebre.
- Hinchazón del abdomen.
- Color de heces y orina.
- Elevados niveles de enzimas hepáticas y/o bilirrubina conjugada (directa) en sangre.
- Picor o prurito.
- Fatiga o cansancio.
- Abdomen abombado por aumento de líquidos en el peritoneo (ascitis).
- Alteraciones en la coagulación.
- Pérdida de apetito.

ENFERMEDADES HEPÁTICAS INFANTILES
1.- ENFERMEDADES COLESTASICAS.
Colestasis. Es la alteración en el flujo de la bilis.
Las hepatopatías colestásicas representan un grupo
de enfermedades donde el daño es inmune-mediado
y la diana es el epitelio biliar. Se encuentran
representadas por la cirrosis biliar primaria (CBP)
y la colangitis esclerosante primaria (CEP).
Los síndromes incompletos (colangiopatías autoinmunes),
aunque diferentes en su presentación, se comportan de
forma idéntica a la CBP en la histología, supervivencia
y respuesta al tratamiento.
El trasplante hepático es eficaz para la enfermedad
colestásica en estado avanzado con supervivencias
superiores al 90% en el primer año. En España,
un 9% de los trasplantes hepáticos son
motivados por estas enfermedades.
http://www.albi-espana.org/noticia.php?id=42

La bilirrubina es el mejor predictor de
supervivencia en las enfermedades colestásicas.
La existencia de modelos predictivos de supervivencia
ayudan a establecer el momento óptimo para realizar
el trasplante.
Tanto la CBP (cirrosis biliar primaria), como la CEP
(colangitis esclerosante primaria), pueden llegar
a recidivar en un 20-30% de los trasplantados
por esta indicación. No obstante, la gravedad
no suele ser Importante.
Las enfermedades colestásicas hepáticas en estado
avanzado resultan excelentes indicaciones de
trasplante. Con una excelente esperanza de
vida postramplante.

2.- ENFERMEDADES METABOLICAS.
Tienen carácter hereditario, se producen por falta o
disminución de una enzima que es imprescindible
para metabolizar los alimentos, por lo que se
acumulan en los órganos, entre ellos el hígado.
Son enfermedadesa que interfieren con los
procesos bioquímicos del organismo involucrados
en el crecimiento y conservación de la buena
salud de los tejidos orgánicos, en la eliminación
de productos de desecho y en la producción de
energía para llevar a cabo las funciones corporales.
Así, por ejemplo, el cuerpo puede tener un exceso o
un déficit de determinadas sustancias (proteínas,
grasas, hidratos de carbono). Este desequilibrio a
menudo interfiere con las funciones normales
de los tejidos y órganos del ser humano.

No obstante la gran variedad, los siguientes ejemplos
tipifican la serie de acontecimientos que tienen
lugar en estas afecciones:
1. La persona hereda una mutación, o anomalía, genética.
2. Como resultado de esta herencia, el organismo no
produce una determinada enzima, o ésta no
funciona correctamente.
3. Por lo tanto, es anormal, o no se produce, cierta
fase del proceso metabólico.
4. La sustancia que debía ser metabolizada (transformada
o cambiada) se acumula en el organismo, o ciertas
otras sustancias que necesita el cuerpo no se producen
en la cantidad suficiente, o ambas cosas a la vez.
El organismo se “desequilibra”, por así decirlo, y esto
puede ocasionar daños si no se corrige el problema
con una dieta alimenticia y medicamentos apropiados.
En algunos casos resulta imposible corregir el desequilibrio,
lo que puede causar daños
permanentes o incluso la muerte.

3.- HEPATITIS.
Es una inflamación del hígado que produce destrucción de las células hepáticas.
a) Aguda grave/Fulminante. La Insuficiencia Hepática Aguda Grave (IHAG), llamada también
hepatitis fulminante, fallo hepático agudo, o fallo hepático fulminante se presenta de
forma aguda en un individuo previamente sano.
b) Cirrosis/hepatitis activa crónica.
b.1.) Viral. La Hepatitis viral crónica es una hepatitis crónica asociada a infección por HBV
y HCV ocurre en aproximadamente en 10% y 50%, respectivamente.
b.2.) Autoinmune. La hepatitis crónica autoinmune en Pediatría afecta principalmente a mujeres
adolescentes. En su patogenia se encuentran implicados cierta predisposición genética
(individuos HLA B8 y HLA DR3) y elementos de autoinmunidad evidenciado por la presencia
de autoanticuerpos (antinucleares, ANA; antimusculo liso, SMA; antimicrosoma de hígado
y riñón, LKM; antiantígeno soluble hepático, SLA) y defectos en inmunorregulación celular.
b.3.) Enfermedad Graft-vs-host. La enfermedad de injerto contra huésped (EICH, o GVHD por la
siglas en inglés de Graft-Versus-Host-Disease) es una complicación médica común en
determinados trasplantes de tejidos. Esta complicación es debida a que las células inmunes
presentes en el tejido trasplantado reconocen al receptor del trasplante (el hospedador)
como "extraño". Las células inmunes trasplantadas una vez activadas atacan a las células
del receptor causando la enfermedad.
b.4.) Idiopática. Descrita en el apartado de enfermedades colestasicas.

4.- TUMORES HEPÁTICOS
Son tumores relativamente infrecuentes, con una incidencia estimada entre 0,5 y 2,5 casos
por un millón de habitantes. Hay varios tipos:
- Hepatoblastoma. Es el tumor hepático más frecuente en la infancia. Afecta fundamentalmente
a niños entre los 6 meses y los 3 años de edad.
- Carcinoma hepatocelular o hepatocarcinoma. Es el tumor más maligno, se desarrolla
fundamentalmente en niños mayores, a partir de los 10 años en el 65% de los casos.
A diferencia de los adultos, la mayoría de los casos se producen en hígados sanos y en
otras ocasiones en niños con enfermedades metabólicas (tirosinemia, glucogenosis, etc.)
o infecciones por virus B y virus C.
- Hemangioendotelioma. Es el tumor benigno más frecuente se manifiesta durante el primer
año de vida: del 80 al 90% de los casos en los dos primeros meses de edad. A pesar de ser
benigno tiene riesgo de mortalidad porque puede condicionar una insuficiencia cardíaca.
- Histiocitosis. La histiocitosis de células de Langerhans es un tipo de cáncer que puede dañar
el tejido o producir la formación de lesiones en uno o más lugares del cuerpo.
La histiocitosis de células de Langerhans (HCL), es un cáncer poco frecuente de etiología
aún no esclarecida.

4.- TUMORES HEPÁTICOS
- Sarcoma embrionario indiferenciado de hígado: este tipo de cáncer de hígado habitualmente
se presenta en niños de 5 a 10 años. A menudo, se disemina por todo el hígado o a los pulmones.
- Coriocarcinoma de hígado en lactantes es un tumor muy poco frecuente que empieza en la
placenta y se disemina hasta el feto. Por lo habitual, el tumor se encuentra en los primeros
pocos meses de vida.
- Hemangioendotelioma epitelioide es un cáncer poco frecuente de los vasos sanguíneos que
se presenta en el hígado y otros órganos.
- Cáncer de hígado metastásico, es un cáncer que se origina en otras partes del cuerpo y se
disemina al hígado.

5.- MISCELANEAS
- Cirrosis criptogénica. La cirrosis es la inflamación intersticial del hígado. Se trata de
una enfermedad crónica e irreversible que provoca fibrosis y nódulos entre las células
del hígado, lo que provoca cambios en la estructura del hígado y en sus funciones, ya
que la circulación de la sangre está bloqueada. La causa es desconocida.
- Enfermedad veno-oclusiva hepática. (VOD hepático), es una afección provocada por una
lesión tóxica de las sinusoides hepáticas que conduce a la obstrucción de las vénulas hepáticas.
El VOD hepático es una enfermedad rara aunque se desconozca su prevalencia.
- Fibrosis hepática congénita. (FHC), es una entidad infrecuente derivada de una malfunción
de la placa ductal. Se trata de una enfermedad autosómica recesiva caracterizada por fibrosis
periportal y perilobulillar, con consecuencias funcionales y sobre la vasculatura portal.
- Síndrome Budd-Chain (causas vasculares o trombosis de las venas suprahepáticas), es un
trastorno raro, generalmente causado por coágulos de sangre que obstruyen, parcial o
completamente, las grandes venas que drenan el hígado (suprahepáticas o del tracto
posthepático de la vena cava inferior) produciendo una estasis hepática y progresión
a fibrosis centrolobulillar, hipertensión portal y ascitis. La causa no se conoce.
- Hepatopatía Mitocondrial. Síndrome de MEGDEL Es una alteración hereditaria que
afecta a múltiples sistemas del organismo. La incidencia se estima en 1/1.000.000.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un
pequeño número absoluto de personas o a una
proporción reducida de la población.
Los diversos países y regiones del mundo tienen
definiciones legales diferentes. En Europa se considera
«rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000
personas. En EE.UU. se define así a un trastorno o
enfermedad que sufren menos de 200 000 personas.
En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos
de la población (en Europa, por ejemplo, solo 0,05 %),
situación que requiere de esfuerzos especiales unificados
y de coordinación internacional para poder combatirla.

El hecho es que aunque una enfermedad se califica
de “rara”, se estima que el número de personas
en Europa que sufren una enfermedad rara
es superior a 30 millones, los pacientes de
enfermedades raras colectivamente componen
del 6 al 8 % de la población de la UE.
Por lo anterior se puede afirmar que la mayoría
de las enfermedades hepáticas infantiles
anteriormente mencionadas son
enfermedades raras. http://www.enfermedades-raras.org/

El Doctor Thomas Starzl, que fue pionero en el
Trasplante de Hígado, falleció en su casa de Pittsburgh
a los 90 años. Protagonizó el primer trasplante de
hígado en 1963, realizando en 1967 el primero con
éxito con una técnica revolucionaria. También son
importantes sus estudios sobre la inmunosupresión,
siendo el desarrollo de la ciclosporina en combinación
con esteroides lo que resolvió el rechazo natural
del cuerpo a otros órganos.
"Es cierto que los cirujanos de trasplantes
salvaron a pacientes, pero los pacientes
nos rescataron a su vez y dieron sentido
a lo que hicimos o intentamos".
Thomas E. Starzl

Páginas
relacionadas
y recomendadas

https://twitter.com/asociacionhepa

https://www.facebook.com/asociacionHEPA

http://www.gacetamedica.com/politica/las-familias-reclaman-proteccion-para-el-donante-vivo-NC765719

http://www.holasoytuhigado.com/

http://aeeh.es/wp-content/uploads/2012/05/v2n3a110pdf001.pdf

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES

La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y el Centro de Investigación en Red de
enfermedades hepáticas y digestivas (CIBERehd), establecen un registro de enfermedades colestásicas
y autoinmunes hepáticas (ColHai). El registro permitirá conocer de forma más precisa el número de
pacientes afectos de estas enfermedades, lo que sin duda redundará en obtener nuevos datos sobre
la epidemiología, presentación, curso y respuesta a distintos tratamientos en estas enfermedades.
http://www.albi-espana.org/noticia.php?id=42

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_prevalencia_decreciente_o_casos.pdf

http://www.heraldo.es/noticias/suplementos/salud/2016/03/30/partir-del-trasplante-hija-empezo-vivir-vez-sobrevivir-839638-1381024.html

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2013/08/21/fe-hecho-12-22-trasplantes/1026169.html

Protección laboral donantes vivos trasplantes hepáticos pediátricos

Recomendados

Recomendados

Mais conteúdo relacionado

Mais procurados

Mais procurados (20)

Destaque

Destaque (8)

Semelhante a Protección laboral donantes vivos trasplantes hepáticos pediátricos

Semelhante a Protección laboral donantes vivos trasplantes hepáticos pediátricos (20)

Mais de José María

Mais de José María (20)

Último

Último (11)

Protección laboral donantes vivos trasplantes hepáticos pediátricos