Plan individualizado para el paciente con demencia

" El paciente con demencia"; 21302253 A.
Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES

BINOMIO PACIENTE/CUIDADOR

CUIDADOS BÁSICOS DEL
PACIENTE CON DEMENCIA
Y APOYO AL CUIDADOR
J. Javier Blanquer Gregori
Médico Familia y Comunitaria
Centro de Salud San Blas
@atusalud07

Paciente

Familia
Cuidador


ASPECTOS CLÍNICOS Y
DIAGNÓSTICOS DE LA
DEMENCIA- REPASO

@JJBG_07

Recordar
Hacer
Memoria
No Olvidar

RECORDAR

Carga patológica ( β-amiloide, proteína Tau)
Capacidad de reserva cognitiva y reserva cerebral
EVES 2013

• Pérdida de memoria
que afecta a la
capacidad de trabajo
Problemas de
lenguaje
• Desorientación en
tiempo y lugar
• Pobreza de juicio
• Problemas de
pensamiento abstracto
• Pérdida de cosas o
n en lugares
inapropiados
• Cambios de humor y
de
conducta, frecuentes
e inesperados
• Cambios de
personalidad
recientes:
suspicacia, temor, etc.
Pérdida de iniciativa
• Dificultades para
realizar tareas
familiares
3

RECORDAR

Sospecha Deterioro
Cognitivo
• Anamnesis paciente:
Déficits cognitivos
Fármacos
Tóxicos
Factores de Riesgo
Cardiovascular
• Traumas; VIH; etc…
• Evolución, progresión
•
•
•
•

• Anamnesis familiar.
• Grado recomendación B

• Test cognitivos
breves

• Escalas de
Funcionalidad

Este proceso no suele precisar urgencia y pueden
ser necesarias evaluaciones periódicas para
confirmar el diagnóstico (grado de recomendación B)
EVES 2013

• Exploración física
general y
neurológica.
• Exploraciones
Complementarias.

4

… SOLO POR RECORDAR
Hoyos MC. Tapias E. Blas FG. Demencia AMF 2012;8(9):484-495

Atención Primaria
A pedir de modo habitual:
(Grado de recomendación B)
• TSH y T4
• Vitamina B12 en > 65 años (Grado recom. B)
• Hemograma, función hepática y renal,
calcio.

Atención Especializada
Recomendable en diagnóstico
inicial:
(Grado de recomendación B)
•Pruebas de neuroimagen (tomografía
computarizada o resonancia magnética)

Si hay sospecha clínica que lo
justifique:
• Acido fólico (problemas de nutrición)
• Serología sífilis (P. treponémicas)
• Serología VIH*
• Niveles de fármacos

Si hay sospecha clínica que lo
justifique o dudas diagnósticas:
• EEG
• Punción lumbar
• SPECT y PET

Ante sínd. confusional, falta de
análisis previos, comorbilidad:
• Glucemia, colesterol
• VSG, orina, iones
• Radiografía de tórax, ECG

En estudios de investigación:
• SPECT y PET
• Biomarcadores: P-tau y β-amiloide (LCR)
• Marcadores genéticos: apolipoproteína E

EVES 2013

*Recomendado

(APOE)

• Biopsia cerebral o autopsia

estudio básico para demencia ante estrategias de cribado o detección poblacional de VIH.

5

HACER MEMORIA

• Test cognitivos
paciente:
• Mini-Mental State Examination
(MMSE) (Folstein, 1975)
• Mini-Examen cognoscitivo (MEC-30
y MEC-35), (Lobo, 1975 y 1999)
• (T@M) Test de alteración de la
memoria (Rami L., 2004)
• Short Portable Mental Status
Questionnaire (SPMSQ)
(Pfeiffer, 1975)
• Fluencia verbal Set -test
(Isaacs, 1972) Evocar 10
colores, animales, frutas y ciudades
• Test del reloj (Dibujar un reloj con
todos sus
meros y las manillas a
las once y diez)
• Memory Impairment Screen (MIS)
(Buschke, 1999) (Recuerdo de
cuatro palabras, libre y facilitado )
• Fototest (Carnero Pardo, 2004
(Variante del MIS: sustituye palabras
por seis imágenes más fluencia
verbal) Test cognitivos breves.

• Test para el familiar:
Con instrumentos estandarizados y validados.
Ninguna prueba cognitiva breve ha demostrado
ser superior a las demás, adquirir familiaridad
con una o dos pruebas y utilizarlas de forma
sistemática
EVES 2013

• Test del informador (TIN), Grado de
recomendación C. INFORMADOR
FIABLE

• Escalas de
Funcionalidad.
• Escala de actividades instrumentales
de la vida diaria de Lawton-Brody
• La dificultad en las actividades
6
sicas de la vida diaria, Escala de

HACER MEMORIA

• Diagnóstico
etiológico y subtipos
de demencia:
• Demencias Primarias
• Demencias secundarias
• Demencias míxtas
Criterios de demencia del Manual
diagnóstico y
stico de los
trastornos mentales (DSM - IV-TR); y
aquellos que *consideran los
biomarcadores NIA-AA de 2011.
Diagnósticos estandarizados para los
subtipos de demencias más frecuentes
(http:// www.demenciasen.org /)

• El deterioro cognitivo
leve o ligero:
• no amnésico o amnésico.
• REQUIERE SEGUIMIENTO
EA prodrómica

El diagnóstico de demencia es clínico* y debe
ajustarse a criterios estandarizados.
EA probable; posible; probada; improbable (NIA -AA)

Hay pacientes que presentan una alteración
cognitiva o conductual pero que no llegan a
cumplir todos los requisitos para establecer el
diagnóstico de demencia.
EVES 2013

• Las quejas
subjetivas.
• La depresión.
• El síndrome
confusional agudo
(SCA).

7

NO OLVIDAR

• Derivación
Neurología:
• Realizar pruebas
complementarias (como
neuroimágen).
• Completar el estudio
neuropsicológico en casos
dudosos o síntomas atípicos.
• Cuando existe indicación
terapéutica que no pueda
realizarse en AP.
• En familias que precisen consejo
genético.
Priorita rio ante deterioro cognitivo con:
edad m enor de 60 años , instauración
rápida , signos neurológicos focales o
inexplicables, incontinencia urinaria y
trastorno de la m archa precoces o
situaciones (traum atism os
craneoencefálicos recientes, uso de
anticoagulantes, cáncer con posibilidad
de m etástasis cerebral) o sospecha de
dem encia secundaria a causas tratables
por cirugía
(tumores, hidrocefalia, hematoma
subdural ) .

• Unidad Básica
Asistencial:
Su manejo es multidisciplinar
Si el deterioro cognitivo es brusco o rápido, es
preciso descartar un problema que precise
atención inmediata o preferente (síndrome
confusional, tumores, etc.).
EVES 2013

• Enfermería gestora de casos

• Trabajar con servicios
sociales e informar a
familiares.
• Centros de día, etc…

• Recomendar y
conocer las
asociaciones de

8

NO OLVIDAR

El tratamiento debe incluir la estimulación
cognitiva en pacientes con demencia leve moderada y medidas no farmacológicas
cuando se presenten síntomas conductuales o
psicológicos.
EVES 2013

• Medidas no
farmacológicas:
• Programas de estimulación
cognitiva individuales o grupales
en la EA leve o moderada para
mantener la función cognitiva, la
funcionalidad y la calidad de vida.
• Consejo individual/grupal
cuidados: sueño, actividades de
recreo, técnicas de
identificación, orientación .
• Intervenciones conductuales y de
terapia ocupacional.
• Modificaciones de conducta e
higiene programada.
• Intervenciones sobre las
actividades de la vida diaria con
adaptación del domicilio.
• Abordaje de aspectos legales .
• Intervenciones de atención y
apoyo al Cuidador.

• Tratamiento
Farmacológico:
• Tratamiento farmacológico de los
síntomas cognitivos o funcionales
de las demencias (IACE).
• Tratamiento farmacológico de los
síntomas conductuales y
psicológicos de la demencia
(SCPD).

• Atención procesos
intercurrentes.

9

… SOLO POR NO OLVIDAR
Hay documentos para pacientes, experiencias grupales y recursos en los Equipos AP que debemos conocer

EVES 2013

10

RECORDATORIO

Cuaderno Notas:

•

• Deterioro en más de una función
cognitiva o conductual, con una
intensidad suficiente para limitar
su actividad funcional
habitual, DSM-IV.
• Descartar la depresión, los
problemas tiroideos y el déficit de
vitamina B12
• Seguimiento de las personas con
deterioro cognitivo ligero que NO
cumplen los criterios de
demencia.
• La estimulación cognitiva es
eficaz para mantener la función
cognitiva.
• Ante SCPD descartar que estén
desencadenados por una causa
tratable, iniciar medidas no
farmacológicas y, si fracasan..
farmacológicas
• En Alzheimer
autorizado el
uso de anticolinesterásicos
(IACE) en las fases leve moderada y de memantina en las
fases moderada-grave.

Fases evolutivas de una
demencia degenerativa.
Escala de deterioro global
(GDS):

•

Es importante anticiparse y avisar de los
síntomas y complicaciones que pueden aparecer
en cada fase de la demencia y la manera de
abordarlos ya que previene complicaciones y
decisiones inadecuadas.
EVES 2013

•

•

Es importante anticiparse y avisar de
los síntomas y complicac ione s.

R e v i s a r l a m e d i c a c i ón d e l
paciente con demencia.
• Conciliación terapéutica
• Reevaluar la indicación de los
fármacos IACE.
11


PLAN DE ACTUACIÓN
INDIVIDUALIZADO

@JJBG_07

Problema
memoria
Demencia
Demanda
s

PLAN DE ACTUACIÓN INDIVIDUALIZADO
 Paciente con problemas de memoria:
 Informar que los cambios observados … normales para su edad o ser
consecuencia … (depresión, ansiedad, fármacos, alcohol,...)
 Favorecer el mantenimiento de las capacidades conservadas y las
relaciones sociales del paciente.
 En estadío GD-3… la familia deberá suplir aquellas actividades complejas
que son motivo de ansiedad y preocupación para el paciente.
 No podemos descartar absolutamente que dentro de un tiempo no
desarrolle una demencia (75% casos).

 Pacientes con demencia:
 Definir un plan de actuación individualizado que ha de cumplir:




EVES 2013

Multidisciplinar:
Multifactorial o integral:
Basado en el estadio clínico (escala GDS-FAST).
Garantizar el seguimiento: evaluación periódica .
13

PLAN DE
ACTUACIÓN
INDIVIDUALIZADO

Tipos de
demanda
más
habitual

EVES 2013

14

El pilar básico del tratamiento
de la demencia son

PUNTO
CLAVE:

las medidas

individualizado

Plan de
actuación

no farmacológicas de
atención al enfermo y al
cuidador principal.

EVES 2013

15


ATENCIÓN CENTRADA EN
EL PACIENTE

Capacidades

Habilidades

Perdidas

@JJBG_07

TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*
 Programas de estimulación cognitiva individuales o grupales:
 Eficaces en la Enfermedad de Alzheimer (EA) leve o moderada para
mantener la función cognitiva, la funcionalidad y la calidad de vida
(grado de recomendación B).
 Técnicas: orientación a la
realidad, reminiscencia, validación, entrenamiento de la memoria y
estimulación sensorial.

 En el manejo de los SCPD:
 Recomendadas: mantener el contacto visual; emplear un tono adecuado
de voz; evitar la
n; programar actividades de distracción;
proporcionar música del agrado del paciente; seguir unas pautas
rutinarias de ejercicio, comida y baño; mantener al paciente orientado
temporalmente; y procurar un entorno seguro, bien iluminado, sin espejos
y con notas identificativas en las puertas del domicilio ( grado de
recomendación C).

Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.)
Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD)
Alteraciones funcionales.
EVES 2013

17

 En las alteraciones del sueño:
 Se recomienda: establecer rutinas de sueño; mantener la actividad
física y mental por la mañana y a primera hora de la tarde, limitando
las horas de sueño diurno; evitar la cafeína, los diuréticos y la
ingesta de líquidos por la noche, y usar luces tenues nocturnas
(grado de recomendación C).

 En la depresión
 Terapias con actividades de recreo y placenteras han demostrado ser
eficaces (grado de recomendación B).

 Ante el deambular errático:
 Técnicas de identificación clásicas o electrónicas ( grado de
recomendación C).
EVES 2013

18

 En la agitación, agresión y conductas alteradas:
 Identificarse los factores que las generan o agravan y eliminarlos
cuando sea posible; no olvidar que pueden estar provocados por
comorbilidades.
 También es importante detectar las intervenciones que mejoran
estos síntomas y potenciarlas.

 Intervenciones conductuales y de terapia
ocupacional:
 Llevadas a cabo en pacientes y familiares para asesorar y modificar
las conductas alteradas reducen la agitación y la ansiedad en los
pacientes, y además mejoran su dependencia funcional y el
bienestar de los cuidadores (grado de recomendación B).

EVES 2013

19

 Para reducir la incontinencia urinaria
 La modificación de la conducta, la higiene programada y la micción
inducida son eficaces (grado de recomendación B).

 Mejorar la funcionalidad de los pacientes y disminuir
la sobrecarga del cuidador:
 Los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria
con adaptación del domicilio, entrenamiento de la funcionalidad o
utilización de estrategias compensatorias (agendas, alarmas, etc.)
son eficaces a medio plazo (grado de recomendación B).

 El ejercicio físico:
 Mejora la función física, la depresión y la calidad de vida (grado
de recomendación B).

EVES 2013

20


 Intervenciones de apoyo a cuidadores:
 Varias intervenciones de apoyo a cuidadores han demostrado que
retrasan la institucionalización (grado de recomendación A).
 El apoyo educativo y emocional y la facilitación de recursos sociales
disminuyen la ansiedad, la depresión y la sobrecarga del cuidador
(grado de recomendación A).
 Las intervenciones son más efectivas si se centran en sus
necesidades especificas (grado de recomendación A) y se dirigen a
cuidadores más sobrecargados.

EVES 2013

21

INFORMACIÓN AL PACIENTE

En fases iniciales:
 Atendiendo a su capacidad de comprensión y aceptación.
 Debería ser similar a la que reciba el cuidador principal, en
función de sus necesidades.

Debemos transmitir nuestra intención de
acompañarle y apoyarle en todo momento…
 Ayudándole a desarrollar habilidades para hacer frente a los
diferentes problemas que la enfermedad le causa.
 Animarle a combatir los sentimientos de
desesperación, desvalorización y el miedo a un futuro incierto.
EVES 2013

22

ATENCIÓN AL PACIENTE

Problemas Cognitivos:
 Mantener una cierta reeducación de la memoria
Especialmente en fases leves y moderadas de la enfermedad
es aconsejable.

Problemas del comportamiento*:
 Dar información por escrito al cuidador principal
en función de su nivel cultural e individualizarla según la fase
evolutiva y problemas que presenta el enfermo.

EVES 2013

23

PROBLEMAS FRECUENTES DEL
COMPORTAMIENTO
 GENERALES:
 Desorientación
 Comunicación
 Seguridad

 ESPECIFICOS







EVES 2013

Insomnio y despertares nocturnos
Repetición de preguntas y actos
Búsqueda de cosas
Reacciones agresivas y violentas
Tristeza e inactividad
Alucinaciones e ideas delirantes (delirio)
Manifestaciones sexuales inapropiadas.
24

ATENCIÓN AL PACIENTE

Problemas de salud:
 …padecen mucha morbilidad encubierta, estar alerta.
 Se presentarán, en fases avanzadas, como alteración
de las necesidades básicas de la vida diaria:
 Higiene, alimentación, vestimenta, eliminación y movilidad.
 La incontinencia urinaria aparece en fases tardías
 Excepción: hidrocefalia normotensiva o trastornos de las vías urinarias
concomitantes (infección).

 Dar instrucciones de manejo de las actividades básicas de la
vida diaria del paciente,
 Ofrecer como material de apoyo escrito al cuidador principal.
EVES 2013

25

CÓMO CONSEGUIR UN DOMICILIO
SEGURO PARA PREVENIR ACCIDENTES
 E l a s c e n s o r e s m á s s e g u ro q u e l a s
e s c a l e r a s , p a r a ev i t a r t r o p i e z o s y
caídas.
 E n l a c a s a c o nv i e n e e l i m i n a r
a l f o m b r a s y c u a l q ui e r o b s t á c ulo p a r a
c a m i n a r, … a l g un o s c a b l e s
s u e l to s , j u g uete s d e l o s n i ñ o s , et c .
 S i h ay p r e c e d e n te s d e i n q u i et ud y
a g i t ac i ó n , e l i m i n a r o b j eto s r o m p i b l e s
o dañinos como
j a r r o n e s , e s t a t u i l la s , m a r c o s d e
f o to s ,
 U n t i m b r e a l a l c a nc e d e s u c a m a p a r a
que pueda llamarnos.
 P a s a m a n o s e n e l p a s i l lo a 8 0 - 9 0 c m .
de altura.
 M a n te n e r p u n to s d e l u z p o r l a n o c h e :
p a s i l l o, b a ñ o , … Y b a n d a s l u m i n o s a s
e n s u d o r m i to r i o .
EVES 2013

 E l i m in a r c e r ro j o s i n t e r i o r e s p a r a q u e
no pueda encerrarse.
 L i m i t ac i ó n e n l a a p e r t ur a d e p u e r t a s
y v e n t a n a s q u e d a n a l ex te r i o r.
 P e g a t in a s e n c r i s t a l e s p a r a s e r
d ete c t a d o s é s to s .
 P e g a t in a e n g r i fo s d e a g u a c a l i en te .
 Evitar uso de braseros y similares.
P r o te g e r f u e n te s d e c a l o r.
 L a s c o c i n a s d e g a s c o nv i e n e n
e v i t a r s e o i n s t a l a r d ete c to r e s d e g a s
y humo.
 A s e r p o s i b l e , v a j i ll a s d e p l á s t i c o .
 E n e l b a ñ o , b a r r a s d e a p oyo e n d u c h a
y e n r et r ete , a l f o m b r i ll a s
a n t i d e s l i z a n te s d e n t r o y f u e r a d e l a
b a ñ e r a , et c .
26


ATENCION AL
CUIDADOR PRINCIPAL

Figura
Clave
Aspectos
legales

Riesgo

@JJBG_07

FIGURA CLAVE EN LA AYUDA AL
ENFERMO DE DEMENCIA
Los cuidadores deben mantener también el
afán por su propia vida, por otras personas
cercanas, además de hacia la persona enferma.
Renunciar todo en su vida personal y dedicarse al cuidado continuo del
paciente no parece recomendable por la experiencia que podemos
conocer desde hace años en estas situaciones.

Debe hablarse y dejar claro desde el inicio
 …otros familiares deben aceptar su disponibilidad para relevar al
cuidador principal y que ést@ pueda avisarles, libremente, sin cargo
de conciencia, cuando lo crea necesario.
EVES 2013

28

INFORMACIÓN PARA
EL CUIDADOR PRINCIPAL
 La propia enfermedad, su evolución, sus complicaciones y
sobre las situaciones emocionales que se suscitan.
 Importante vivir el momento y resolver problema a problema, si es
posible, y no agobiarse con situaciones futuras todavía no existentes.

 La existencia de recursos sociosanitarios.
 Diferentes consejos y habilidades:
 Estimulación, cambios de comportamiento, alimentación, higiene,
eliminación, prevención de accidentes adaptando el domicilio,
manejo de los medicamentos, etc.
 Puede ser facilitada a través de las actividades y materiales ofrecidos en
las Asociaciones de Familiares de Alzheimer.

 Aspectos Legales:
 incapacitación, tutela, pensione contributivas y no contributivas (de
jubilación e invalidez), fiscalidad, responsabilidad civil, conducción
de automóviles, etc.
EVES 2013

29

INFORMACIÓN PARA
 Información de los riesgos del propio cuidador:
 Importancia que él/ella tiene y la necesidad de que reciba el máximo
soporte familiar, social y sanitario.
 Riesgos que conlleva.
 Del cambio radical que ocasiona en su rol familiar y social.
 De que debe aprender a dejarse ayudar física y psíquicamente.
 No poder compartir la relación personal que, en la fase final, está casi
totalmente perdida
 Aceptar la muerte como pérdida total y vacío físico y afectivo completos.
 LE GENERAN ESTRÉS: perturbaciones del sueño, incontinencia
fecal, inmovilidad general, alteraciones del comportamiento
(agresividad, vagabundeo, tendencias suicidas).

 Recomendaciones para el cuidado del cuidador:

 Planificar el futuro es importante para el cuidador.
EVES 2013

30

ATENCION GENERAL PARA
Gran desconocimiento de la oferta de servicios formales de apoyo y una
actitud negativa (hiperresponsabilidad o culpabilidad).
Sólo el 7% de los cuidadores buscan ayuda profesional o institucional, en la
mitad de los casos ésta es remunerada.

 Garantizar nuestra ayuda durante todo el proceso;
 No estará solo. Siempre debe ponerse en contacto con su equipo
asistencial si observa algún cambio brusco en la evolución del
enfermo.
 Se pautará la visita domiciliaria, antes de que aparezcan las
demandas familiares.
EVES 2013

31

ATENCION GENERAL PARA
 Disponer de tiempo para sí mismo, y mantener su
círculo de relaciones.
 Ayudarle a conseguir periódicamente una descarga a
tiempo parcial.
 Facilitar la información, descarga emocional y la
formación en el manejo de los problemas del paciente y
de los suyos propios.
 La función del Equipo de Atención Primaria deberá ser, la de
facilitar la atención y coordinación con otros recursos
sociosanitarios de la zona
EVES 2013

32

ATENCION ESPECIFICA PARA
 Las asociaciones de familiares de Alzheimer (AFA).
 Recomendar a los cuidadores.
 En el Estado Español se ha creado la Confederación Española de Federaciones
Autonómicas.

 Atención especializada:
 Servicios de neurología, geriatría y salud mental, centros de rehabilitación, etc.

 Formación de los cuidadores:
 Demostrado el mayor riesgo de morbilidad (física y psíquica ).
 Servicios formales relacionados con los cuidados de alivio ( respite care, “atención
de relevo”) y
 Programas psicosociales: objetivo general disminuir la carga que experimentan los
cuidadores, así como el estrés y el malestar asociados al cuidado, además de
mejorar la calidad de la atención recibida por los enfermos. Utilizando
procedimientos de intervención psicosocial, como: a) Grupos de educación e
información, grupos de apoyo emocional y autoayuda; b) Grupos de entrenamiento
en técnicas cognoscitivo-conductuales; c) Tratamientos individuales como el
tratamiento familiar, consulta familiar o terapia psicológica individual.

 La modalidad de actuación que se impone es la de programas modulares que
combinan los tres aspectos de las técnicas mencionadas: la información, el
aprendizaje de habilidades y el apoyo emocional .
 Resulta prioritario desde los Equipos de Atención Primaria optimizar y llevar a la
práctica los programas.
EVES 2013

33

 Servicios de ayuda a domicilio:
 Existen servicios públicos muy escasos, y privados, que proporcionan
ayuda individualizada a las personas en su propio domicilio.

 Tienen servicio de lavandería, comida a domicilio y auxiliares de
hogar para la limpieza de la vivienda, atención
personal, acompañamiento, gestiones, etc.

 Servicio de teleasistencia y telealarma:
 Servicio de asistencia domiciliaria, disponible a cualquier hora del
día o de la noche.
 Mejores cuando hay un único cuidador mayor conviviendo .

 Hospitales de día: si mayor deterioro.
EVES 2013

34

 Centros de día:
 En fases moderadas. Centros de estancia diurna, con servicios de
rehabilitación y terapia ocupacional, funcionan de lunes a viernes y
el transporte es opcional.
 Son privados con plazas subvencionadas por la Administración en
casos de problemas económicos importantes.
 Los centros de día “no específicos” sólo son útiles en fases iniciales.
 Los “específicos”, la mejor solución, son escasos.

 Estancias temporales en residencias:
 Servicio de apoyo familiar; función de alivio para los cuidadores.
 Posibilita la estancia durante un período < 60 días.

 Residencias asistidas:
 Estancia permanente para personas que no pueden valerse por sí
mismas.
 Los enfermos de Alzheimer pueden acceder a cualquier residencia
asistida tanto pública como privada.

EVES 2013

35

RECURSOS SOCIO-SANITARIOS

 Recursos sanitarios
 Atención Primaria, donde muchos pacientes son diagnosticados.
 Atención Especializada. Neurología, Psiquiatría, Geriatría,
Fisioterapia.
 Hospitales o Centros de Día.
 Ingresos Hospitalarios, no indicados salvo excepciones, y aparición
de complicaciones médicas o quirúrgicas.

 Recursos sociales




EVES 2013

Ayudas a familias que cuidan del paciente. Dependencia.
Ayudas domiciliarias por horas.
Centros de Día.
Residencias de Ancianos.
36

ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LA
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
 La Incapacitación: Perdida progresiva de capacidades.
 Olvidarse del aseo personal algunos días, o vestirse de forma inadecuada.
 Dejar la puerta de casa abierta, dejar la llave del gas abierta, salir solo a
la calle y perderse sin saber cómo volver.
 No ser capaz de manejar dinero, equivocarse con las vueltas, no reconocer
bien algunas monedas, e incluso desentenderse de sus propiedades si las
tiene exponiéndose a su pérdida.

 Se plantea la necesidad de que el cuidador personal u otra persona
se convierta legalmente en tutor de la persona enferma:
 Tras previa incapacitación o limitación (incapacitación parcial para
algunas funciones de la persona pero no para otras) judicial de ésta .
EVES 2013

37

ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LA
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
 Documento de Voluntades anticipadas : cualquier
persona con capacidad suficiente para hacerlo, puede
expresar sus instrucciones y dejarlas recogidas en un
documento, instrucciones que deberán tenerse en cuenta
cuando ya no pueda hacer uso de esas capacidades que van a
ser previsiblemente limitadas y anuladas por la enfermedad.
 Para su validez jurídica requiere seguir unas normas formales en su
formulación (ante notario o ante tres personas mayores de edad y
capaces de obrar, dos de las cuales no tienen parentesco con el
enfermo, ni tienen vinculación patrimonial con él) .
Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer:
h t t p : / / w w w. n i a .n i h . g ov / e s p a n o l / p ub li c ac i o n e s / g ui a - p a r a - q ui e n e s - c uid a n - p e r s o n a s con-alzheimer
EVES 2013

38

Es muy importante cuidar al
cuidador y adiestrarlo en el

manejo de las
necesidades y
problemas de salud
más frecuentes.

EVES 2013

PUNTO
CLAVE:
ATENCION AL
CUIDADOR
PRINCIPAL

39

Desde los equipos
de Atención Primaria

se debería realizar
intervenciones de
formación de
cuidadores.

EVES 2013

PUNTO
CLAVE:
ATENCION AL
CUIDADOR
PRINCIPAL

40

Conviene poner en contacto al
paciente y la familia, ya
desde el inicio con las

PUNTO
CLAVE:
ATENCION AL
CUIDADOR
PRINCIPAL

Asociaciones de
Familiares con
Alzheimer (AFA)

EVES 2013

41


ATENCIÓN A LA
FAMILIA

@JJBG_07

Orientación

Atención
Para la
práctica

INFORMACIÓN A LA FAMILIA
 Es la familia la fuente prioritaria de ayuda.
 Es quien ejerce el cuidado y posibilita que las medidas...

 Triangulo profesional-paciente-familia.
 La familia siempre está presente en la relación profesional -paciente

 El impacto de la enfermedad en la familia:
 No es solamente físico, sino también psicológico…
 Debido a pérdida psicológica del familiar querido, mientras aumentan las
necesidades de cuidado. Esto lo diferencia de otros tipos de
enfermedades crónicas e incapacitantes.

 Pero, al igual que en estas… tienen que superar, la necesidad
de recibir ayuda y, el deseo de cuidar al enfermo en casa.
EVES 2013

43

ATENCIÓN GENERAL A LA FAMILIA

 Si está bien organizada, funciona y tiene recursos
adecuados y mecanismos de adaptación a los
cambios…
 Podrá asumir el cuidado del paciente,
 Nuestro papel en estos casos de apoyo para facilitar y
mantener la situación.

 Si no está bien organizada ni funciona
adecuadamente, o no cuenta con los recursos
familiares y extrafamiliares necesarios…
 La situación de crisis familiar generada puede no ser
recuperada y abocar a una disfunción familiar.
EVES 2013

44

ATENCIÓN GENERAL A LA FAMILIA

Las repercusiones familiares condicionadas:
 La estructura familiar:
 La etapa del ciclo vital familiar:
 Los recursos familiares:
 La red social:
 El apoyo social:
 Estructural: número de personas y las ayudas efectivas
materiales.
 Funcional: subjetivo e incluye el apoyo emocional e
informativo.
EVES 2013

45

RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA
CUIDADOS DE ENFERMERÍA
 Mantenerse aler ta , Nivel de Evidencia IIa.
 Detectar los primeros síntomas de demencia e iniciar las evaluaciones
necesarias y facilitar un cuidado individualizado.

 Deben conocer síntomas más frecuentes , Nivel de Evidencia IV :
 Enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia del lóbulo
frontotemporal, demencia de cuerpos de Lewy, y ser conscientes de que
hay tipos de demencia mixta

 Contribuir a realizar valoraciones estandarizadas completas .
Nivel de Evidencia IIa
 Para descartar o apoyar la identificación y el seguimiento de la
demencia de acuerdo con sus observaciones y las inquietudes
expresadas por el paciente, la familia y el equipo interdisciplinar
EVES 2013

46

RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA
CUIDADOS DE ENFERMERÍA
 Crear vínculos con miembros de la familia u personas
importantes para el cuidado del paciente . Nivel de Evidencia III
 Esto debe hacerse tanto para los pacientes que viven en la comunidad
como para los ingresados en centros sanitarios.

 Conocer a sus pacientes, Nivel de Evidencia III
 Reconocer las capacidades que aun conservan, ser conscientes de la
influencia de su entorno y relacionarse con ellos de una forma efectiva
cuando se trata de adaptar y aplicar sus planes de cuidados.

 Bien informadas sobre
 La valoración y manejo del dolor, Nivel de Evidencia IV
 Intervenciones no farmacológicas para el manejo del
comportamiento, Nivel de Evidencia III. Para promover su bienestar físico
y emocional.
 Sobre intervenciones farmacológicas, Nivel de Evidencia Ia. Abogando
por el uso de medicamentos con menos efectos secundarios.
EVES 2013

47

Las medidas básicas de atención no
farmacológica al enfermo
demente, cuidador y familia se aplicaran
gradualmente en función de sus
necesidades y de la fase evolutiva en el
momento del diagnóstico, y son:

PUNTO
CLAVE:
ATENCION
A LA
FAMILIA

Identificar al cuidador; entrevista del cuidador;
entrevista familiar; visita domiciliaria; información
y formación progresivas; atención y coordinación
con otros recursos sociales y sanitarios .

EVES 2013

48


ATENCION A LA SALUD
DEL CUIDADOR DEL
PACIENTE CON DEMENCIA
@JJBG_07

Morbilida
d
Detección

Abordaje

ATENCIÓN AL CUIDADOR

Un trabajo preventivo en tres niveles:
 Primario tratando de identificar los factores
de riesgo del cuidador.
 Secundario detectando precozmente la
aparición de la sobrecarga
 Terciario… una vez detectada la situación de
sobrecarga podremos intervenir para intentar
evitar la progresión de los síntomas y retrasar
la institucionalización.
EVES 2013

50

MORBILIDAD DEL CUIDADOR
Problemas físicos:
 Problemas frecuentes en grupo de edad, que se ven agravados.
 Las consecuencias físicas suelen menos intensas que las psíquicas.
 Un empobrecimiento en la autopercepción de salud
 Descuido en los hábitos de salud del cuidador, particularmente en el
seguimiento de una dieta saludable.

 Disminución tolerancia al dolor, quejas somáticas múltiples ,
 Dolor de tipo mecánico crónico; otras frecuentes son astenia, cefalea de
características tensionales y otras igualmente de carácter poco específico .

 Existe deterioro de la función inmune de los cuidadores (celular )
 Mayor predisposición a otro tipo de patologías (cardiovascular).
 Aumento del 63% en el riesgo de mortalidad.
EVES 2013

51

MORBILIDAD DEL CUIDADOR

Problemas de índole socio-familiar:
 Aparecen frecuentemente conflictos familiares,
 Consecuencias sobre las obligaciones laborales

(absentismo, conflictividad laboral…),
 Dificultades económicas,
 Disminución de actividades sociales y ocio .

EVES 2013

52

MORBILIDAD PSIQUICA DEL CUIDADOR
Prevalencia 50%, definidos como somatizaciones o como
términos vagos del tipo de desánimo o falta de fuerzas.

CAUSAS:
 La propia incapacidad del paciente anciano, las tareas que debe
realizar el cuidador, el impacto negativo de éstas sobre su calidad de
vida y una deficiente técnica de afrontamiento.

La depresión;
 Un 40% de los cuidadores en los últimos meses de vida del paciente y
30% riesgo de depresión un año después del fallecimiento.
 Existe relación entre el desarrollo de trastornos conductuales graves
en el paciente demente y la aparición de depresión en el cuidador
principal.
EVES 2013

53

MORBILIDAD PSIQUICA DEL CUIDADOR
La ansiedad aparece en una cuarta parte:
 Los niveles más altos de ansiedad se dan en cuidadores con un estilo
de afrontamiento disfuncional (confrontativo o evitativo), que han
desarrollado un nivel de sobrecarga importante o que poseen un
deficiente nivel de salud física.

Los trastornos del sueño:
 TRES FACTORES: La alteración de los patrones habituales de
sueño, la sobrecarga y depresión y el empobrecimiento del nivel de
salud física.
 Esto influye n que los cuidadores puedan presentar conductas de
automedicación, especialmente de diversos tipos de psicofármacos
como ansiolíticos e hipnóticos.
 El abordaje de las alteraciones del sueño requiere considerar los
factores que contribuyen a su aparición.
54

EVES 2013

DETECCIÓN EN EL CUIDADOR

El cuidador persona especialmente vulnerable
 Desde Atención Primaria realizaremos todos los
esfuerzos encaminados a la detección precoz de la
situación de sobrecarga.

Son útiles dos instrumentos de medida:
 El Índice de Esfuerzo del Cuidador y la Escala de Zarit reducida
Con alta sensibilidad y especificidad y validados en nuestro medio .

EVES 2013

55

ABORDAJE EN EL CUIDADOR
Promover una reunión familiar.
 Donde se situará el momento en que se encuentra la
enfermedad y las perspectivas de futuro del paciente.

Información de la enfermedad y las
necesidades asistenciales:
 Acerca de la naturaleza de la enfermedad, evolución e impacto
emocional de situaciones asociadas.
 Proporcionar pautas sobre necesidades de atención y manejo
de problemas físicos y conductuales.
 Valorar las diversas opciones de tratamiento farmacológico,
 Existen evidencias acerca de la relación entre el tratamiento
farmacológico del paciente demente y la reducción de la puntuación en
escalas de sobrecarga de sus cuidadores.
EVES 2013

56


El cuidado del cuidador propiamente dicho.
 Reconocimiento del papel clave del cuidador,
 Brindar oportunidades para el desahogo emocional.
 Prestar atención a su autocuidado,
 En aspectos de salud física (alimentación, ejercicio físico, hábitos
de consumo)
 Como psicológica (estado de ánimo y sueño).

 Se recomienda tratamiento no farmacológico como primera

opción en alteraciones del sueño de los cuidadores.
EVES 2013

57

 Atender necesidades de soporte social.
 Información al cuidador sobre la red de Servicios
Comunitarios:
 Puesta en contacto con los trabajadores sociales y
 Búsqueda de recursos apropiados para cada caso en particular.

 Favorecer la toma de contacto con una Asociación de personas
con su mismo problema (compartir el problema).
 Que no renuncie a una parte del tiempo de ocio
 Favorecer la estructuración de un “tiempo de respiro”,

 Propiciado con un reparto de tareas con otros familiares o
 Acudiendo a una institucionalización parcial.
EVES 2013

58

 Mantendremos un estado de alerta ante:
 Cambios importantes en la situación económica,
 Situaciones de sobrecarga y
 Cambio en las relaciones con la persona a cuidar.

 Garantizar accesibilidad al cuidador.
 Las intervenciones de seguimiento con apoyo tecnológico
(telemedicina) en casos seleccionados.
 Todavía no se ha demostrado evidencia suficiente para recomendarla.

 Atención a posibles situaciones de malos tratos,
 Ya sean éstos físicos, emocionales, sexuales, de abandono o de
explotación material.
EVES 2013

59

ABORDAJE
EN EL
CUIDADOR

A l g o r it m o

EVES 2013

60

NO ME OLVIDEN…

Javier Blanquer
C.S. San Blas.
a r a n h d @ o n o. c o
m

Propuesta:
Redes
Sociales
corporativas
Sanitarias
Más valor
añadido a la
comunicación

EVES 2013

61

Plan individualizado para el paciente con demencia

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