auf Deutsch.

1. BYOD
Bring your own data
Joerg Blumtritt
@jbenno
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2. BYOD - Bring your own data
• zur Unterstützung von Patienten
• für den Hausarzt
• für die Forschung
• Datenschutz - Nicht-Anonymisierbarkeit
• Algorithmen-Ethik
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3. The Quantified Self
• Die Bewegung des Quantified Self wurde 2007 von den beiden Wired-Redakteuren Kevin Kelly und Gary Wolf
gegründet.
• Quantified Self bedeutet "Selbst-Tracking", also sich selbst vermessen.
• Das ist natürlich gar nicht so ungewöhnlich. Die meisten Menschen haben eine Badezimmerwaage. Wir machen
Striche an die Wand um die größe unserer Kinder zu dokumentieren.
• Neu ist, dass man die Daten digital erfassen kann - unter Umständen sogar kontinuierlich - und dass sich die
Daten leicht mit anderen teilen lassen.
• 60% der US-Amerikaner nutzen Self-Tracking, und auch in Deutschland haben Fitness-Apps wie Runtastic oder
Fitbit Millionen von Nutzern. Die meisten Selbst-Tracker geben an, dass es für sie wesentlich leichter ist, ihr
Verhalten positiv zu verändern, wenn sie mit anderen gemeinsam auf die Daten blicken.
• Quantified Self geht aber weiter: Schlaf-Tracking hilft dabei, Schlafstörungen auf den Grund zu kommen. Jawbone,
abieter der erfolgreichsten Schlaftracking-Lösung "Up" wird schon als "Nachfolger von Apple" gehandelt und ist
mit über 1 Mrd. US$ bewertet.
• Lifelogging - ein visuelles Tagebuch führen; Gadgets wie der Narrative-Clip machen automatisch alle 30 Sek. ein
Bild. Bekannt geworden ist das LIfetracking durch die zahlreichen Videos, die automatische Kameras aus der
Windschutzscheibe beim Fahren von dem spektakulären Metor gemacht hatten, der über Russland explodierte.
Dort verlangen Versicherungen, dass Autofahrer ihre Fahrt komplett visuell aufzeichnen.
• Am intimsten wird Quantified Self, wenn es daran geht, das eigene Genom zu entschlüsseln.
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4. "Bring your own data!"
• Quantified Self -> Quantified Life
• Menschen wollen über sich lernen und eine solide Datengrundlage über ihr Leben besitzen..
• In den USA und vielen Ländern mit schwach ausgeprägter Krankenversicherung wird es
zunehmend üblich, selbst gemessene Daten zum Arzt mitzubringen. Bei vielen Untersuchungen
spart dies wesentlich Kosten ein und beschleunigt die Behandlung.
• Für viele Menschen ist es durch Quantified Self zum ersten Mal überhaupt möglich geworden,
gute Laborwerte über ihre Gesundheit zu erhalten. Beispiele sind Kits zur Blutuntersuchung, die
automatisch via Smartphone die Ergebnisse in Labors schicken und sofort die Resultate
anzeigen. Solche Kits sind z.B. in Indien weit verbreitet. Auch die Verbesserung, die Self-Tracking
chronisch Kranken bringen kann, ist ein so starkes Argument für Quantified Self, dass
Datenschutz davon überstimmt wird.
• Eine "Black-Box" im Auto oder (wie in Russland vorgeschrieben), eine Video-Aufzeichnung durch
die Windschutzscheibe senkt die Versicherungskosten so drastisch, dass alle
Datenschutzbedenken sofort weggewischt werden.
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5. Badezimmer-Waage
5
klassisches "Self Tracking"

6. 6
Zahlen in Kontext bringen

7. 7
Persönliche Werte im Vergleich zur Verteilung
"Normal" vs. "Außerhalb der Norm"

8. 8
" ... Dabei schränken Patienten mit dauerhaft
schlechtem Gesundheitszustand die Anzahl ihrer
Arztbesuche im Vergleich zum Bevölkerungs-
durchschnitt am stärksten ein: Bei den chronisch
Kranken sank die Zahl der Arztbesuche im
Zeitraum von 2003 bis 2005 um ein Drittel"
(Gesundheitsmonitor, Bertelsmannstiftung)

9. Beispiel: Parkinson Tracking
• Sara Riggere trackt ihre Medikamentierung und die Symptome ihrer Parkinsonerkrankung mit
ihrem Smartphone:
• http://www.riggare.se/
• http://quantifiedself.com/2013/02/qs-europe-2013-conference-preview-sara-riggare/
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10. Beispiel: Mood Tracking
10 soundfeelings.com

11. Datarella OsteoGuide
• Unterstützung von Osteoporosepatientinnen
• Ernährung und Medikation
• Erreichen selbstgesetzter Mobilitätsziele
• Objektives Bild des Zustandes und des Verhaltens
der Patientinnen für den Arzt
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12. 12
explore: Mobile App mit offline Funktionalität und Backend
Sensor Framework 'explore'
Die Daten, welche durch die Sensoren im Telefon getrackt werden,
sind allerdings nicht leicht zugänglich.
Mit dem von Datarella entwickelten 'explore App Framework'
können die Daten sämtlicher Sensoren gesammelt, gespeichert und
ausgewertet werden.
Complex Event Processing Engine (CEPE)
Mit den Smartphone-Daten beliebige Aktionen auf dem Smartphone
steuern - diese Aufgabe löst die von Datarella entwickelte 'explore
CEPE'. Beliebige Kombinationen von Ereignissen, die auf dem
Smartphone gemessen werden, triggern über die CEPE die
gewünschte Reaktion, von Location-Based-Services bis zu
Gesundheitstips in Abhängigkeit des Nutzerverhaltens.
API
Zum Abruf der Daten steht, neben dem Zugriff auf die Datenbank
im Backend, eine Web-API zur Verfügung. Nach Authentifizierung
können über die API Datensätze abgerufen und in Drittsystemen
(z.B. anderen Apps) dargestellt oder ausgewertet werden.
Fragebögen – mobil optimiert
'explore' bietet alle gängigen Fragebogen-Typen, maßgeschneidert
auf die Nutzbarkeit auf Smartphones. Zusätzlich verfügt 'explore'
über ein Infografik-Modul, mit dem Ergebnisse an die Teilnehmer
zurückgespielt werde können (z.B. für Delphi-Umfragen). Alle
Interaktionen arbeiten offline und übertragen die Daten, wenn eine
geeignete Internetverbindung zur Verfügung steht.
explore Osteoporoseguide
Den Nutzern wird das eigene Verhalten analysiert und visualisiert,
über Hinweise und Tipps wird das Verhalten interpretiert und über
Notifications werden die Nutzer daran erinnert, die Dinge zu tun, die
für ihre Gesundheit wichtig sind. Die Daten, Analysen und
Hilfestellungen sind dabei zunächst nur für den Nutzer bestimmt
und selbstverständlich strengster Datensicherheit unterworfen. Die
Patenten können dann entscheiden, die Daten mit ihrem Arzt, ihrer
Familie oder anderen Patienten zu teilen.
Die Vorteile: des Osteoporoseguide
Patienten können selbst besser einschätzen, wie es um ihre
Gesundheit und den Erfolg ihrer Bemühungen bestellt ist. Sie können
ihre eigenen Daten zu den Daten anderer Nutzer ins Verhältnis
setzen, und sie werden durch individuelle Programme motiviert, ihre
Beweglichkeit zu fördern.
Die betreuungsarmen Zeitintervalle zwischen Arztbesuchen können
mit 'explore' besser überbrückt und eine Verschlechterung ihres
Zustands kann schneller erkannt werden.
Der Arzt erhält ein objektives und nahezu vollständiges Bild des
Patientenverhaltens. Die Daten ergänzen die punktuelle Anamnese in
der Sprechstunde und die subjektive Selbsteinschätzung des
Patienten. Das gleiche gilt für Angehörige, die stets über den Zustand
des Patienten informiert bleiben und so besser auf Veränderungen
reagieren können.

13. 13
Gemeinschaftliche Verantwortung oder liberale Fehlschluss?
Wenn Menschen ihr Verhalten im Blick behalten, sich selbst tracken
und die Daten mit anderen Teilen, hat das viele Vorteile, für sie
selbst und besonders für die Gemenschaft:
- Besserer Blick auf die Gesundheit
- Bessere Daten über den Verlauf von Krankheiten, und zwar nicht
erst nach deren Ausbruch
- Unterstützung bei der Rehabilitation
Besonders deutlich ist der Vorteil bei der Kontrolle von
"schädlichem Verhalten". Studien mit Autofahrern zeigen, dass es
bereits reicht, einmal pro Woche eine automatische Auswertung zu
erhalten, die einem Rückmeldung gibt, wie man gefahren ist. Fährt
man zu schnell? Fährt man zu dicht auf? etc.
Die meisten Autofahrer wollen offensichtlich nicht "schlecht" oder
aggressiv fahren und korrigieren ihr Verhalten, wenn man ihnen
"einen Spiegel vorhält".
Die Vorteile für die Gemeinschaft sind also groß. Werden wir also
bald eine Kultur erleben, wie es sie früher in ländlcihen Gegenden,
auf dem Dorfe gegeben hat: jeder seines Nachbarn hüter?
Dieser Aspekt von Kontrolle durch unsere Mitmenschen ist
einerseits erschreckend, andererseits ist es vielleicht ein Weg, ohne
staatliche Gewalt das Leben von so vielen Menschen nachhaltig zu
organisieren.
Aber eines bleibt offen: Was geschieht mit den Menschen, die den
Normen der gemeinschaft nicht entsprechen? Nur dadurch, dass
wir Leuten Self-Tracking-Werkzeuge an die Hand geben, werden
viele ihr Verhalten nicht ändern können. Ein gelähmter Mensch wird
nicht aufstehen und Sport machen, nur weil wir ihm oder ihr ein
Fitness-Tracker-Armband geben.
Wir müssen uns darum kümmern, dass wir nicht noch mehr
Verantwortung auf die Einzelnen häufen, die wir als moralische
Verpflichtung als Gemeinschaft und Gesellschaft für sie haben.
Das ist keine technologische oder medizinische Frage. Es ist
eine politische Frage.

14. 14
http://www.npr.org/blogs/goatsandsoda/2014/12/05/366405541/babys-necklace-could-
end-up-being-a-life-saver

15. Telemedizin
• Ferndiagnose über mobile Daten
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16. Telemedizin
• Ständige Messung
• Implantate
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17. Daten teilen
• "Digital exhaust", "Dust"
• Nicht nur medizinische Daten, sondern das gesamte
Verhalten kann potenziell geteilt werden
• Große Bereitschaft bei chronisch Kranken
("Im Krankenhaus hast du sowieso keine Privatsphäre.")
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18. Sharing Economy
• Die Almende ("Commons"); bis zum Ende des Mittelalters übliche Form der Besitzteilung. In der
Neuzeit wird sie durch individuelle Wertschöpfung und Bezahlung der Leistung des Einzelnen
abgelöst ("Leistungsschutz"; Besitz von Schöpfungen)
• Frühe, moderne Formen der Sharing Economy sind Genossenschaften. Im heutigen Sinn ist die
Sharing Economy aber weniger stark Inkorporiert, sondern lose über das Netz organisiert.
• Geschätztes Marktvolumen 2012 (Thomson Reuters): >500B$
• Global Sharing Day (2.6.) >70 Mio Teilnehmer in 192 Ländern
• Das Web als "Read-Write-Web" (im Gegensatz zu den davor üblichen "Read only"-Publishern):
Remix Culture, Sampling, File Sharing, Piracy
• Creative Commons "CC" (Flickr; Wikipedia, Arduino als führende Platform für Harware
Entwicklung), GNU (Debian Linux), FSF, Github (größte Sammlung von Programmcode), Maker-Bot
(3-D-Druck, bei dem die Designs stets in die Almende einfließen), Pumpipumpe (Gegenseitiger
Verleih von Werkzeug und Maschinen in der Schweiz), Mundraub (Verfügbarmachung von
Obstbäumen für die Allgemeinheit), Bookcrossing (Weitergabe von Büchern)
• Shared Office Spaces, Maker Spaces, Car Sharing
• http://www.trust.org/item/?map=is-the-sharing-economy-a-hippy-pipedream
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19. Peer-to-Peer (P2P)
• "De-Intermediarization" - statt der Kette Produzent-(mehrere) Zwischenhändler-Konsument
werden Akteuren über eine technologische Plattform direkt miteinander verbunden. Die
Plattform regelt ggf. Zahlungsverkehr, Versicherung, Versand und fungiert als Streitschlichter.
Beispiele:
• Freifunk (P2P Internetverbindung unter Umgehung der klassischen
Telekommunikationsunternehmen)
• Ebay (Direkter Online-Retail, nicht nur von Privat, sondern auch Professionell)
• Amazon (Händlernetz, Verkauf von gebrauchten Büchern)
• AirBnB (P2P-Zimmervermietung; ist für die Hotels bereits so bedrohlich geworden, dass diese
Sturm laufen und in Lobby-nahen Stadtregierungen wie z.B. Berlin versuchen, ein Verbot
durchsetzen)
• Uber (Direkte Vermittlung von Chauffeuren unter Umgehung der Taxi-Genossenschaften)
• P2P-Lending (Direkte Vermittlung von Krediten zwischen Privatleuten, ohne Bank dazwischen)
• Kickstarter, Indiegogo, etc.: Crowd Funding (und zwar in z.T. erheblichem Umfang) macht
zunehmend die Seed-Finanzierung und Series A überflüssig.
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20. 20

21. 21
Big Data:
"More information is created
faster than organisations can
make sense of it."
Jeff Jonas
http://youtu.be/lxLcvsNexK4

22. Big Data Paradigmenwechsel
• "Data Lake" statt Silos
• Explorativ statt Hypothesengetrieben
• Einzelfallbetrachtung statt Repräsentativität
• Keine "Meta-Daten", nur noch Daten
"You dont need a high percentage as long as your sample
size is large enough"
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23. 23

24. Big Data
• Paradigmenwechsel in Verarbeitung, Analyse und Interpretation von Daten
• Von festen Strukturen zu beliebigen Inputs
• Von vorgefassten Hypothesen zu Mustererkennung
• Völlig neue Player im Bereich Software und Infrastruktur
• "Demokratisierung" von Datenanalyse - "Ende des Herrschaftswissens"
• Wechsel Von Statistik und Business Intelligence zu Data Science
Das erste Chart zeigt eine Karte von Berlin, die Eric Fisher aus den Geodaten von Tweets (Blau) und Flickr-Bildern
erstellt hat. Es sind die Metadaten, die die interessante Information tragen. Die Karte ist völlig ohne "geografisches
Knowhow" entstanden.
Dieses Beispiel ist typisch für Big Data: Strukturen aus Daten erkennen, die nicht explizit dafür gesammelt worden
waren.
Link: https://www.flickr.com/photos/walkingsf/
(unter Creative Commons-Lizenz cc-by-sa veröffentlicht)
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25. • Der "Rohstoff" für Big Data sind Menschen. Die Daten widerspiegeln unser Leben, entwerfen ein
Bild von uns, machen uns analysierbar.
• Daten sind nicht "virtuell", sondern Teil der Wirklichkeit (wörtlich: sie haben Wirkung auf unser
Leben). Man kann sich das versinnbildlichen, dass Daten uns wie eine, für unsere Augen
unsichtbare, zusätzliche Dimension umgeben.
• Vergleichbar zum Mikroskop, das uns die unsichtbare Welt der Mikroorganismen um uns herum
sichtbar macht, werden die Daten für uns durch Datenanalyse und Visualisierung greifbar.
• Daten zeichnen ein extrem präzises Bild unseres Verhaltens. Sie ermöglichen uns, persönliche
Vorhersagen auf einzelne Menschen zu machen, statt wie bisher auf grobe Aggregate wie
"Geschlecht" oder "Alter" zurückfallen zu müssen.
• Marketing, mit Search, Online-Retail, Online-Targeting und Social Media, ist der wichtigste Treiber
für den technologischen Fortschritt bei Big Data.
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26. D3
Visualization
Machine
Learning
Infrastruktur
Velocity

27. Michele Banko und Eric Brill 2001:
http://acl.ldc.upenn.edu/P/P01/P01-1005.pdf
• Egal welche statistische Methode zur Analyse
gewählt wird - ab einer ausreichend großen
Datenmenge ist der Unterschied der
Verfahren nicht mehr relevant. Entscheidend
ist vielmehr die Rechengeschwindigkeit.
Relativ grobe Methoden wie der Text-Vektor-
Vergleich (s. "Textmining" unten) sind
intelligenten aber aufwändigen Verfahren
schnell im Vorteil.
• Bei Millionen oder gar Milliarden von
Datenpunkten sind bereits kleinste
Unterschiede zwischen Untermengen einer
Stichprobe signifikant. Klassische
Hypothesen-Tests führen daher bei Big Data
nicht weiter.
• Statt eine Hypothese aufzustellen, zu testen
und dann für wahr zu halten, geht man bei
Big Data iterativ vor: die Brauchbarkeit der
Modelle wird ständig gemessen und mehrere
Modelle mit Variation der Parameter
gegeneinander getestet ("a/b-Testing,
evolutionäre Methode); das zum jeweiligen
Zeitpunkt bessere Modell wird weitergeführt,
bis es seinerseits abgelöst wird.

28. • Alle Daten können relevante Aussagen für
unsere Zwecke liefern. Was früher Meta-
Daten waren, sind heute häufig viel
aussagekräftigere Inputs für unsere Modelle.
• Es ist auch nicht sinnvoll, zwischen
Stammdaten und Bewegungsdaten zu
unterscheiden. Während sich Stammdaten
über die Zeit sehr wohl ändern können (z.B.
die Adresse durch Umzug, die Firmierung,
etc.), sind Bewegungsdaten wertvolle
Beschreibungen von Einstellung und
Verhalten von Menschen: Was jemand kauft,
sagt oft mehr ober ihn aus, als sein Alter.
• Beim Modelling sind natürlich Kollinearitäten
und Redundanzen zu beachten. Moderne
Modelling-Packages unterstützen allerdings
die sinnvolle Reduzierung der Variablen.

29. Data Science
http://drewconway.com/zia/2013/3/26/the-data-science-venn-diagram
• Data Science unterscheidet sich von Statistik
und empirischer Sozialforschung:
• Data Science bedeutet nicht nur, Verfahren
aus vorgegebenen Packages wie SPSS oder
SAS einsetzen zu können, sondern den
gesamten Prozess, von der Datenerhebung
bis zur Programmierung des
Produktivsystems zu überblicken.
"Statisticians use software, data scientists
code."
• Im Focus der Data Science steht
Recheneffizienz und Anwendbarkeit. Modelle
müssen agil angepasst werden können.
Ausgabe der Ergebnisse erfolgt in der Regel
als interaktives Web-Dashboard. Neben
Standard-Tools wie Tableau Software werden
diese Dashboards in JavaScript D3, HTML5
etc. umgesetzt.

30. 30
"Facebook would never change their advertsing
relying on a sample size as small as we do
medical research on."
(David Wilbanks)

31. Shared Data in der Medizin
• Problem Zweckgebundenheit im Datenschutz
• Sorge um Anonymität
31

32. Data Fingerprinting
• Die Daten, die wir ununterbrochen
hinterlassen, sind so reichhaltig, dass schon
wenige Datenpunkte ausreichen, uns stets
eindeutig zu identifizieren.
• Die Abbildung rechts stammt aus einer
Studie zum Thema Data Fingerprinting:
"Wieviele Datenpunkte sind ausreichend, um
einen beliebigen Mobilfunknutzer eindeutig
anhand seiner Spur durch die Funkzellen zu
identifizieren?" Die Antwort: vier zufällig
herausgegriffene Zeitpunkte reichen aus, um
95% der Mobilfunknutzer zu identifizieren,
obwohl die Funkzellen mit ca. 250m
Durchmesser ein, im Vergleich zu anderen
Daten wie etwa GPS-Location, eher grobes
Raster liefern.
• Fazit: Die Daten über die wir im
Zusammenhang mit Gesundheit sprechen,
lassen sich meistens nicht sinnvoll
anonymisieren. Der Personenbezug bleibt
erhalten.
32

33. 33
• Auch die Hardware hinterlässt typische
Signaturen (z.B. die regelmäßigen Spitzen in
den Gyroskopdaten). Dieser Fingerabdruck
ist charakteristisch für jedes einzelne Gerät
und lässt eine Identifizierung zu.
• Ein Zweiter Punkt, der hier sichtbar wird:
• Die Geräte liefern keine standardisierten
Daten. Normierung und Standardisierung
findet also immer bei der Analyse statt. Damit
liefern die unterschiedlichen Systeme stets
unterschiedliche Ergebnisse.

34. 34

35. Shared Data in der Medizin
• Problem Zweckgebundenheit im Datenschutz
• Sorge um Anonymität
zusätlich:
• Heterogenität
• Keine Standards
• Implizite Werturteile: "Algorithmen Ethik"
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36. Datenschutz und informationelle
Selbstbestimmung
• Die Snowden-Enthüllungen haben deutlich gemacht, dass Datenschutz nichts hilft, gegen staatliche
Überwachung. Schon heute haben die Finanzämter vollen Zugriff auf unsere Konten. Die
Voratsdatenspeicherung wurde zwar vom Europäischen Gerichtshof vor kurzem für rechtswidrig und nichtig
erklärt. Dennoch werden insbesondere Mobilfunkdaten in unglaublichem Umfang von den Sicherheitsbehörden
ausgewertet. Zwei Millionen Funkzellenabfragen gab es 2012 alleine in Schleswig-Holstein!
• Unternehmen wie Google und selbst das viel gescholtene Facebook scheinen dagegen bis heute relativ pfleglich
mit unseren Daten umzugehen - ihre Furcht vor Imageverlust und daraus folgendem wirtschaftlichem Schaden
ist zu groß, als dass sie sich Fehler erlauben könnten.
• Durch die "Heartbleed"-Sicherheitslücke, die im April bekannt wurde, sind Passwörter, vertrauliche Nachrichten
und alle möglichen anderen persönlichen Daten im gesamten Internet über Monate, wenn nicht Jahre mehr
oder weniger ungeschützt zugänglich gewesen, - zumindest für die, die von der Sicherheitslücke wussten.
• Datenschutz wiegt uns in falscher Sicherheit, macht uns unaufmerksam. Statt Daten zu schützen, sollten wir
stärker auf offene Daten drängen. Wenn jeder Zugriff hat, gibt es kein hierarchisches Gefälle mehr. Wenn wir uns
bewusst sind, dass die Daten potenziell von jedem Menschen eingesehen werden können, werden wir uns so
verhalten, dass wir nicht mehr erpressbar sind.
• Die Vorstellung von "persönlichen Daten", von Privatheit, ist zu tiefst bürgerlich (im wörtlichen Sinne); sie ist dem
Wunsch der Bürger entsprungen, sich vom Adel abzugrenzen. Wie öffenltich die Aristokratie im Feudalismus
lebte, kann man bis heute in den offenen Zimmerfluchten der Barockschlösser bewundern. Für Menschen auf
den Dörfern gab es keine Privatsphäre. Alle lebten in einer Kammer zusammen. Erst mit der bürgerlichen
"Familienwohnung" des 19 Jhd. konnte sich Privatsphäre als kultureller Wert entwickeln.
• Die Digitalisierung ist nicht mehr rückgängig zu machen. Die Vorteile, Daten zu teilen sind so überwältigend, dass
die Gesellschaften einen "Datenschutz" oder "Informationelle Selbstbestimmung" wie im 20. Jahrhundert nicht
mehr zulassen werden. Lernen wir, damit zu leben!
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37. 37

38. Joerg Blumtritt
@jbenno
Datarella GmbH
Oskar-von-Miller-Ring 36
80333 München
089/44 23 69 99
info@datarella.com