3. «la demencia en el adulto mayor»
fue realizada en Setiembre de 2002
por CEREP (Centro de Recursos Psicológicos)
Participan:
Dpto. de Neuropsicología
del Instituto de Neurología
del Hospital de Clínicas
Dpto. de Geriatría y Gerontología
del Hospital de Clínicas, Facultad de Medicina
Asociación Uruguaya
de Alzheimer y Similares (AUDAS)
Auspicia:
5. ¿Qué es Cerep?
CEREP es un Centro de Recursos Psicológicos cuya
Misión es contribuir con la salud y calidad de vida de cada
persona. Nuestra Visión es convertirnos en facilitadores de
cambio a través de la información, la transmisión de técni-
cas y herramientas para individuos, familias e instituciones.
«Con el creciente envejecimiento de la población, es
inexorable que el número de personas con demencias va
a ir en aumento... Es imprescindible crear una concien-
cia colectiva de esta realidad, promoviendo programas
de información y sensibilización»
Dpto. de Geriatría y Gerontología del Hospital de Clínicas,
Facultad de Medicina
«Diversos estudios han demostrado que la estimulación
cognitiva acompañada de un tratamiento farmacológico
adecuado no sólo mejora notablemente la salud del paciente
sino que le permite en muchos casos enlentecer su deterioro»
Dpto. de Neuropsicología del Hospital de Clínicas,
Facultad de Medicina
¿Por qué es necesario todo esto? Porque el grupo familiar
es violentamente sacudido por acontecimientos que des-
equilibran su estructura, acontecen modificaciones que no
siempre son aceptadas por sus integrantes.
Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares
6. objetivo de esta guía
El objetivo de esta guía es fomentar la psicoeducación, brindando
información sobre la demencia que le permita al familiar a cargo
entender la situación por la que está pasando, para poder luego
generar cambios o moldear sus conductas.
Pensamos particularmente en la familia de las personas con Alzheimer
y otros tipos de demencia, ya que son muchos los cambios y las
interrogantes a los que se ve expuesta ante esta situación. Se trata
de una enfermedad que requiere un proceso de duelo por todas
las capacidades que va perdiendo el ser querido que la padece,
luego de haber sido una persona independiente toda su vida.
Muchas veces se produce un desgaste en quien asume el rol de
cuidador, y pueden verse afectadas las relaciones familiares por
las exigencias de la enfermedad. Surgen inconvenientes físicos y
materiales para reorganizarse, junto a una dificultad que no se ve
pero que tiene un peso fundamental, como lo es la adaptación
emocional a esta nueva realidad familiar.
Para recorrer este «nuevo camino» se necesitará la comprensión de
muchos aspectos, tanto del paciente como de quienes lo rodean.
Si bien hemos buscado incluir en esta guía respuestas a algunas
preguntas frecuentes que surgen, no podemos darle una fórmula
para tratar con un paciente con demencia, porque la propia enfer-
medad desconoce fórmulas. Consideramos que esta información
va a serle útil para no sentirse tan solo/a y sin herramientas.
Esperamos que a través de este trabajo puedan mejorar su calidad
de vida los pacientes y familias que pasan por esta situación.
Lic. Lorena Jorge Lic. Javier Labarthe
7.
8. Para cualquier dificultad en la vida existe una razón
que muchas veces escapa a nuestra perspectiva y no
entendemos en el momento. No podemos entender
el porqué de todas las paredes del laberinto, a menos
que nos elevemos y veamos la figura completa.
Anónimo
9. contenido
¿Qué es la demencia? ............................ 8
Los primeros pasos con la enfermedad
Ante el diagnóstico ........................................ 11
Sentimientos encontrados ................................... 12
¿Qué le digo a los demás? ............................ 14
Fuera de Casa
Al momento de ir al médico ........................................... 15
Si vamos de vacaciones ...................................... 16
El día a día ........................................................... 17
Ocupar el tiempo ............................................ 18
Vestirse...puede ser fácil ................................ 19
Facilitemos la alimentación ........................... 20
Si bañarse es una lucha... ............................. 21
¿Está agresiva/o? ........................................... 22
Claves para la incontinencia ............................. 24
Si se extravía... ....................................................... 26
Si ve cosas que no existen... ......................... 27
Y...¿la sexualidad? .......................................... 30
El cuidador primario ..................................... 33
El apoyo social ................................................. 37
Anexos
1. Dpto. de Geriatría y Gerontología del Hospital de Clínicas .. 45
2. Dpto. de Neuropsicología. Instituto de Neurología. .......... 51
3. Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) ..... 54
4. Nutricionista Fabiana Rígoli (Enfoque dietético) ............... 56
5. Recursos disponobles en nuestro país ............................. 60
11. Los primeros Ante el diagnóstico
pasos con la Solicítele al médico que use un lenguaje
enfermedad lo más llano posible, si fuera necesario
pídale que le ilustre mediante ejemplos.
A la hora del diagnóstico hay que te-
ner en cuenta dos prioridades para la
comunicación de noticias a su familiar
con demencia:
cada uno debe recibir la información
que quiera (negarle la información que
solicita puede crear más ansiedad en
él y deteriorar las relaciones)
la información tiene que ser clara
para el paciente (el darle información
que no puede asimilar, que no entien-
de por los términos utilizados puede
generar fantasías que generen más
miedos y ansiedad)
dar la información cuando la persona
quiera (debe pensar que en un primer
momento informar por ej. sobre las po-
sibilidades en etapas avanzadas de la
enfermedad, no contribuirá en el mane-
jo de hoy día y posiblemente genere una
ansiedad importante en el paciente)
El no informarle al paciente sobre su es-
tado puede traer problemas importantes:
puede creer que tiene algo más grave
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12. al no atribuirse sus olvidos y pérdi- sus habilidades y facultades mentales
das de control a la enfermedad que gradualmente, lo que hace aún más do-
cursa, puede sentir más miedo por esta loroso y difícil enfrentar las responsabili-
«pérdida de control inexplicable» dades que implica su cuidado.
la persona que padece la enfermedad
puede percibir que algo le esconden y El manejo de la situación, por lo tanto,
puede ir perdiendo confianza en su en- se dará en función de cómo han sido
torno y tal vez volverse más a la defensiva las relaciones familiares hasta el mo-
mento, y principalmente de las habili-
Sentimientos encontrados dades y/o dificultades emocionales de
cada uno de los involucrados. Así
Una vez que se reconocen los sínto- como la demencia acentúa rasgos de
mas de demencia y se ha dado el diag- personalidad ya existentes, acentuará
nóstico médico, surgen muchas pre- las reacciones del entorno.
guntas: ¿está tan mal o se hace el loco?
¿de verdad no puede hacer las cosas? Ahora queremos contarle qué le pasa
¿qué hacemos? ¿quién lo cuida? a la mayoría de las personas que están
¿cómo nos organizamos? ¿a quién a cargo de un paciente con demencia:
buscamos? ¿dónde buscamos ayuda?
En un primer momento puede haber
...y muchos inconvenientes: discusiones una negación de la enfermedad. Se
familiares, desencuentros, opiniones, busca atribuir los indicios de la misma
quién participa y quién no, quién se a otras causas: «Siempre fue distraí-
compromete y quién no, quién es el do», «No estaría prestando atención»,
chivo expiatorio, quién toma las decisio- «la presión alta», etc.
nes, cómo se enfrenta económicamen-
te esta reorganización indispensable, Una vez que se reconoce la enferme-
miedos, distancias, etc. dad se generan sentimientos de im-
potencia, injusticia y en algunos ca-
También significa ir haciendo un duelo sos de depresión, llegando a alejar-
junto a un ser querido que va perdiendo se emocionalmente de la persona.
12
13. EMOCIONES
ESTRÉS
NEGATIVAS
rabia, miedo, culpa,
resentimiento,
impotencia Fig. 1
Algunas veces, pensar en el fallecimien- Si se ha sentido identificado, el siguien-
to como única salida, o la rabia que ge- te paso es aceptar estos sentimientos
nera la postergación de proyectos per- y la situación que le ha tocado vivir, re-
sonales o familiares a raíz de esta si- conociendo el significado que puede
tuación, o la vergüenza ante los demás tener para usted esta oportunidad, y
por las conductas de nuestro ser queri- buscando las mejores alternativas.
do, traerán aparejados luego, la culpa.
Teniendo en cuenta todo esto, re-
La culpa tal vez sea uno de los senti- cuerde que es natural y comprensi-
mientos más fuertes ante cualquier pér- ble que sienta muchas emociones
dida. Generalmente se basa en la creen- encontradas. Si usted continúa con
cia de que «debo ser perfecto», y de ahí este círculo vicioso de sentimientos
se deriva que «debería haber hecho...»; negativos y estrés (ver fig. 1), estará
o «siempre debo querer a esa perso- afectando su propia salud y la rela-
na», o «debí visitarla todos los días», etc. ción con su ser querido.
Estos sentimientos, la gran mayoría de Por eso, para cortarlo saludablemente,
las veces no se expresan por miedo a la empiece por aceptar estos sentimien-
respuesta de los demás familiares o con tos como algo natural y confrontarlos
la intención de proteger al familiar con con preguntas racionales: ¿le sirve de
demencia. Sin embargo, sí estarán afec- algo culparse continuamente? ¿hizo lo
tando de alguna manera cada respues- que pudo con los recursos que tenía?
ta que se de o deje de dar a la situación. ¿de verdad cree que tiene tanto poder
13
14. en sus pensamientos?. Busque des- desconocida, o sentirse incómodos por
pués cosas concretas y reales que pue- las conductas del paciente de demencia.
da hacer por usted mismo y por su ser El hecho de cambiar necesariamente las
querido, «cambiando grandes ilusio- costumbres y actividades en su familia,
nes por pequeñas realidades». no significa que tanto usted como su ser
querido deban quedarse aislados. Por
Pero como los cuidadores son tan impor- eso es básico y tranquilizador para todos,
tantes para nosotros como el paciente, le tener y dar información.
dedicaremos un capítulo con más suge-
rencias («El cuidador primario», pág. 33) Es bueno que usted les explique a los de-
más qué cosas puede hacer o no hacer
¿Qué le digo a los demás? la persona, qué conductas «raras» pue-
de tener (repetir lo mismo, olvidos, agita-
Una vez que su ser querido ya ha en- ción, agresividad, incontinencia, etc.). La
trado en el proceso de la demencia, posibilidad de interrumpir la visita si se
puede pasar por diferentes etapas, tan- pone nervioso, el modo de hablar con él.
to en un mismo día, o en períodos más De esta manera quien lo visite no se sen-
largos, dependiendo siempre del gra- tirá incómodo ni sorprendido por lo que
do de profundidad de la enfermedad. pueda suceder, así como usted mismo
se encontrará más aliviado.
De cualquier modo, usted deberá ha-
blar con sus familiares, amigos, ve- Informar a los demás también es una
cinos, y explicarles qué está suce- buena medida de prevención, en caso
diendo con esa persona. de que su ser querido se pierda deam-
bulando, necesite ayuda, o tenga al-
A veces le puede dar vergüenza que guna conducta inapropiada. Asimismo
otros lo vean así, y evitar usted mismo puede contar con más apoyo de parte
el contacto con los demás. de otras personas, que aunque no es-
tén dispuestas a asumir la responsa-
Otras veces son los demás quienes tie- bilidad del cuidado, sí quieran colabo-
nen miedo de enfrentarse a una situación rar en alguna medida con usted.
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