Presentazione di Maria Giulia Marini, Responsabile Practice Sanità e Salute di ISTUD dei risultati della ricerca "Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario". Roma 14 dicembre 2007

1. Costellazione paziente, famiglia e professionista
sanitario
spazi, regole e modi di
convivenza assistenziale
Maria Giulia Marini
Area Sanità

2. Cosa sono le costellazioni?
Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono
apparire come raggruppate su un piano
immaginario del cielo notturno.
L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielo
stellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine in
costellazioni e le usa come bussole di navigazione.
Il raggruppamento delle stelle in costellazioni è
essenzialmente arbitrario e differenti culture hanno
definito differenti costellazioni.
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3. Nel Grande Carro, i Romani
vedevano
sette buoi che arano
il cielo- septem triones-,
gli Egizi disegnavano un ippopotamo,
i Greci proiettavano la coda di un’orsa,
gli Arabi una lettiga, i Tuareg una
cammella…
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4. Vaghe stelle dell'Orsa, io non credea
Tornare ancor per uso a contemplarvi
Sul paterno giardino scintillanti,
E ragionar con voi dalle finestre….
...Quante immagini un tempo...
creommi nel pensier l'aspetto vostro….
Giacomo Leopardi, Le ricordanze
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5. In una costellazione sociale ognuno dipende dall’altro,
proprio come le stelle delle costellazioni che si
mantengono lungo le orbite tracciate dalla forza di
gravità di ogni altro corpo celeste…
R. May, 1989
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6. La costellazione sociale...
• Non ha un centro
• Ha un suo ordine di disposizione
• Vi è influenza reciproca delle “stelle - persone”
• Ogni “stella persona” ha un suo ruolo contributivo
• Se cade una stella “la costellazione cambia figura” e non
mantiene il significato originario
• E’ in movimento seguendo la legge di gravità delle stelle
e dell’osservatore
• E’ uno strumento di semplificazione della realtà
complessa e caotica
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7. La costellazione in sanità
• Deve per forza avere il paziente al centro?
• Quale è l’accoglienza riservata al familiare- caregiver in
ospedale?
• Trova un proprio “ruolo contributivo” il familiare in
ospedale?
• I professionisti sanitari come interagiscono tra loro?
• Il professionista sanitario- o i professionisti- come
interagiscono con i familiari e con i pazienti?
• La Direzione promuove l’accoglienza dell’intera
costellazione paziente, familiare e professionista sanitario
all’interno della struttura?
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8. Nel disegno di legge 16/11/2007
...Partecipazione dei cittadini nella definizione,
implementazione e valutazione delle politiche
sanitarie
Dal non ascolto
del punto di vista
dell’utenza
Al feed back
Passato dell’esperienza
Alla
co-progettazione
Presente
Futuro
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9. In un questionario “attuale” di
qualità percepita in una struttura sanitaria...
Come valuta l’Assistenza Infermieristica per:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
• chiarezza delle informazioni
• attenzione alle Sue esigenze
• tempestività risposta alle Sue richieste
• disponibilità
Come valuta l'Assistenza Medica per:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
• informazioni cure e decorso malattia
• informazioni sulla diagnosi
• attenzione alle Sue esigenze
• tempestività risposta richieste disponibilità
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10. ...l’obiettivo è quello di raccogliere
il feed back...
Come valuta il Comfort e i Servizi Vari:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
• orario e organizzazione delle visite
• atmosfera di reparto
• tipo di relazioni umane nel reparto
• pulizia del reparto
• pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto
• ambiente e comfort (arredo,tranquillità, ecc.)
• telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessità, ecc.
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11. …del solo Paziente
Come valuta il Vitto:
(ottimo, buono sufficiente, insufficiente)
• presentazione
• quantità
• qualità
• orario dei pasti
• grado di soddisfazione del suo ricovero
• come valuta il tempo di attesa per il ricovero
indicare il numero di giorni
........................................…
Compilato a cura del paziente
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12. Costellazione
Paziente,
Famiglia e
Professionista Sanitario
Come studiarla?
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13. La nostra ricerca: interviste
in profondità ai tre attori della costellazione
Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande
incrociate per valutare l’attendibilità della risposta. Quesiti a risposta
multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, un’ora
e mezza media a intervista).
Pazienti Caregiver Professionisti sanitari
Aspetti sociodemografici Regole
Aspetti organizzativi
Aspetti economici
Qualità della vita
Modi
Preferenze
Aspetti socio-relazionali
Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero Spazi
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14. Il Caregiver = Familiare
Moglie 31%
20%
Madre 23%
Figlio/a 19% 15% 15%
Marito 11%
10% 10% 10% 10%
Sorella/fratello 6%
5%
Compagno/a 6%
2% 2% 2%
Padre 2%
Nipote 2% <30 31 - 35 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75
Distribuzione del Caregiver: Distribuzione per fasce
76% donne che donano cura d’età: età media 48 anni
N=40
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15. L’istruzione del Caregiver
< 30 anni 31 – 55 anni > 55
anni
Elementare 39%
Media 13% 15%
Superiore 70%
75% 15%
Laurea 25% 31%
17%
Distribuzione del grado di istruzione per fasce d’età
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16. L’altro lavoro del caregiver
impiegato 32%
casalinga 32%
pensionato 8%
libero professionista 8%
infermiere 5%
artigiano 5%
operaio 5%
studente 5%
Distribuzione per attività lavorativa svolta dai caregiver
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17. Cambia il lavoro per il caregiver?
Distribuzione dei
No, già non lavoravo 27%
principali
No, riesco a mantenere il lavoro che
cambiamenti in
avevo precedentemente
27% ambito lavorativo
registrati in seguito
Sì, ho smesso 22% all’ammalarsi del
familiare
Aspettativa 13% assistito. Per il 54%
non c’è stata
Ho iniziato a lavorare per far fronte alla
mancanza di guadagni in famiglia
8% variazione, per il
46% c’è stato
Ho scelto un part-time 3% cambiamento.
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18. Come cambia il lavoro del
caregiver durante l’ospedale
Distribuzione dei
principali
Non ci sono stati
cambiamenti
58% cambiamenti in
ambito lavorativo
in seguito al
Ho ricominciato a ricovero del
lavorare a tempo 24% proprio familiare
pieno assistito
Ho ricominciato a
lavorare part time
18%
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19. Internet e l’equilibrio vita-lavoro
Dalle richieste dei familiari è emersa:
la necessità di un collegamento internet all’interno
delle stanze di ricovero, per permettere al paziente,
coerentemente con i ritmi della terapia alla quale è
sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro
rimanendo all’interno della struttura ospedaliera.
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20. …meno senso di colpa verso
lavoro e familiare ammalato...
Attraverso il lavoro dall’ospedale con tecnologie informatiche per i
caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato
espletamento delle attività lavorative e si eviterebbe un nuovo senso
di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per
essere sul luogo di lavoro.
Sorprendentemente, da testimonianze emerse è proprio
durante il silenzio dell’accudimento che è possibile la massima
concentrazione e l’intuizione anche sul lavoro.
La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i
disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei
colleghi,
“Senti di essere al posto giusto nel momento giusto”.
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21. Strumenti di equilibrio vita lavoro...
Orari flessibili Introduzione e sperimentazione all’interno
delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli
riservati alle visite in ospedale, per tener conto dell’esigenze
dei caregiver.
Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi
assistenziali
Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le
riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle
16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a
raggiungere il proprio familiare ricoverato.
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22. Il conto corrente ore
Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale
la possibilità di accumulare le ore di lavoro extra
(straordinario) in un particolare “conto corrente” dal quale
poter attingere in caso di bisogno.
Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di
tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono
l’utilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare.
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23. Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia
è rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni
professionali al fine di creare una cultura sulla possibilità di
lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro.
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24. Il tempo del riposo del Caregiver
Confronto del
68%
63% tempo dedicato al
riposo da quando il
paziente si è
ammalato rispetto
31% 30% a quando è stato
ricoverato
6%
2%
Ho più tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima
Da quando si è ammalato Dal momento del ricovero
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25. Come sta il Caregiver dal momento
del ricovero?
“La salute è
52%
peggiorata, per la
preoccupazione e per
la stanchezza degli
35% spostamenti”,
“E' peggiorata, sono
molto stressata,
posso mangiare
soltanto un panino
7% 6% al volo e lo stomaco
ne comincia a
risentire. Sono molto
E' migliorata E' stabile E' peggiorata E' molto peggiorata
dimagrita”
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26. I motivi di preoccupazione del
caregiver
“ Le condizioni di salute
Perché il luogo di ricovero
37%
sono peggiorate, siamo
è lontano da casa lontani da casa, sento
molto la mancanza di
casa, la cosa più brutta
Perché si sente depresso 28% è parlare con amici e
parenti solo al telefono
Le condizioni di salute o mangiare da sola”
del suo familiare sono 19%
peggiorate “ Combatto tra quello
che provo e quello che
Perché non ha tempo
voglio far vedere”
materiale di seguirlo 16%
come vorrebbe
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27. Il cambiamento delle attività
sociali del Caregiver
41% Da quando assiste
il paziente in
ospedale, il suo
stato emotivo
influisce con le sue
attività sociali?
14% 15% 14% Il 64% diminuisce
fortemente le
8% 8%
proprie attività
sociali
Sempre Quasi sempre Molte volte Qualche volta Quasi Mai Mai
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28. Il tempo del Caregiver
40% E’ diminuito il
tempo da dedicare
ad altre persone
29%
della sua famiglia?
Nel 54% il tempo
17%
14% dedicato alla
famiglia è più
contenuto
Moltissimo Molto Poco Nulla
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29. Il Caregiver e le amicizie
39% E’ diminuito il
tempo da dedicare
ai suoi amici?
24% Nel 57% è
18% 19% cambiato
drasticamente.
Moltissimo Molto Poco Nulla
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30. Il Caregiver e la qualità di rapporto
con i familiari
“ I rapporti sono
migliorati perché
67%
prima a volte
50% 50% litigavamo, ora c'è più
45% comprensione delle
40% 40%
33% esigenze dell'altro” “
25% 25%
“Lo adoro più di
10% 10% prima”
5%
“C’è stato un grande
Moltissimo Molto Poco Nulla miglioramento. Il
rapporto è diventato
Figlio/a Coniuge Madre/Padre Sorella/Fratello
più profondo, di
sostegno.”
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31. L’utilità del Caregiver
Nell’ultimo mese,
quanto si è sentito
utile?
8% 4% 48%
Moltissimo
Molto
Poco
40% Nulla
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32. Quale assistenza: la scelta del
Caregiver...
I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le
cure a casa, e nel 6% entrambi.
I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e
nel 52% ricevere cure a casa.
Vi è quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente
che vuole tornare a casa e il familiare che si sente più sicuro
quando il paziente è in ospedale.
Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambi
ricevere assistenza a “casa loro” nel 90%.
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33. Professionista
Paziente Famiglia
sanitario
Professionista sanitario
Paziente Famiglia
Ma sono solo tre complessi stellari o…?
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34. Datori di
lavoro
Macchine
Medici
…. Paese
Tecnici
Una mappa di
….
costellazioni
Infermieri da decifrare
e interpretare? Regioni
Volontari
...
Imprese
Direzioni di fornitrici
dipartimento Società
scientifiche
Direzioni di
struttura ... Servizi sociali Società
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