PROGRAMA CONTEA:Detección temprana, diagnóstico y plan integral detratamiento de los T.E.A. I JORNADA CONTEA. 14 JUNIO 2013 HOSPITAL PUERTA DE HIERRO MAJADAHONDA

1. CONTEA:
Detección temprana,
diagnóstico y
plan integral de
tratamiento de los T.E.A.
Dra.Ibone Olza Fernández
Dra. Inmaculada Palanca Maresca
Psiquiatría infantil
Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda
I JORNADA CONTEA. 14 JUNIO 2013

2. • Antes de los 6-12 meses ausencia de síntomas en
general
• Prevalencia: 1/150
EEUU CDC
(Kuehn 2007 en JAMA)
• Interés global The autism enigma
Published online 2 November
2011 | Nature 479, 21 (2011) |
doi:10.1038/479021a

3. Las cifras del AUTISMO
Nature 479, 21
(2011)

4. ¿Qué podemos hacer/ofrecer en
nuestro hospital?
• Aprender
• Atención psiquiátrica infantil:
▫ Detección temprana / Protocolo Valoración inicial /
diagnóstico diferencial
▫ Seguimiento. SENTIA
▫ Apoyo familiar/ educación parental/ Grupo de
padres y madres
• Adaptar la atención pediátrica
• ¿Investigar? Compartir.
• Difundir. Avanzar. Acompañar.
Cuidar…
…CONTEA

5. AUTISMO = ALTERACION
NEUROBIOLOGICA
• Alteración desarrollo cerebral temprana
• Sobrecrecimiento del cerebro antes de los
tres años de vida, seguido de detención y
degeneración. En áreas especificas: lóbulo
frontal, temporal, amígdala, hipoplasia del
vermis cerebeloso,
• La máxima alteración RMN se ve antes de los
dos años
• Se hipotetiza que la alteración de la
conectividad cerebral es consecuencia de un
defecto neural temprano

6. Tr. Del desarrollo neurobiológico
• Alteración conectividad sistemas neurales:
▫ Incremento conectividad en algunas áreas:
procesamiento información elemental
▫ Déficit conectividad en otras: sistemas integración,
déficit procesamiento información compleja
en múltiples áreas de funcionamiento
• Genética: complejidad
• Alteración conectividad entre áreas frontales y
posteriores, disminucion sincronizacion actividad
cerebral. Menos funcionamiento frontal

7. 7
Autismo: sintomas clásicos
• Triada síntomas:
▫ Alt. interacción social
▫ Alt. comunicación
▫ Interesas restringidos y repetitivos
• Inicio antes de 36 meses
• Con frecuencia el diagnóstico se
retrasa
• Marcada heterogeneidad
• Tr. Del desarrollo

8. “Echolilia”
T. Archibald

9. Detección temprana
• El diagnostico temprano mejora el
pronóstico y el CI
A systematic review of early intervention for autism
spectrum disorders.
Warren et al, Pediatrics 2011
• El momento del diagnóstico es una experiencia emocional
intensa que requiere mucho apoyo
• Valoración médica imprescindible
• Dificultad antes de los dos años

10. Síntomas emergentes de autismo
los 12 meses:
• Menor respuesta al nombre:
▫ Muy específico para TEA (89%)
▫ Poca sensibilidad (50%)
• Menos contacto visual, señalan menos,
comparten menos
• Retraso lenguaje: menos vocalizaciones
• Conductas atípicas: GIRAR JUGUETES,
explorarlos visualmente

11. Estabilidad del diagnostico
Confirmatory Diagnosis at >3 yrs
N (%)
Provisional Diagnosis < 2 yrs
Autism
PDD-NOS
Non-ASD Total
Autism
32 (74%)
11(26%)
0 (0%)
43
PDD-NOS
3 (16%)
15 (83%)
0 (0%)
18
Non-ASD
1 (4%)
2 (7%)
25 (89%)
28
36
28
25
89
Total
Chawarska, Klin, Paul, Macari, & Volkmar, 2009, JCPP

12. Valoración diagnóstica
* Historia evolutiva detallada
* Valoración desarrollo, cognitiva, lenguaje
* Síntomas de autismo:
* Juego, comunicación, sociabilidad
* Aspectos médicos, comorbilidad:
*
*
Trastornos de la Alimentación
Trastornos del Sueño
* Perfil sensorial y motor
* Neuropediatría
* Familia

13. Valoración diagnóstica
•
•
•
•
•
•
Equipo multidisciplinar
Valorar todas las areas de funcionamiento
Recoger información en diferentes ambientes
Llegar a tener una visión completa
Implicaciones para aprendizaje
Comunicación con escuela y otros terapeutas

14. Valoración de síntomas
* Padres
* Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT); Social
Communication Questionnaire (SCQ); Social Responsiveness
Scale (SRS)
* Profesores:
* Autism Behavior Checklist (ABC), SRS
* Entrevista parental: Parent Interview
* Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R)
* Observación conducta:
* Childhood Autism Rating Scale (CARS)
* Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)
* www.espectroautista.info

15. ¿Quién valora qué?
¿Qué hacemos si no tenemos el
equipo ideal?

16. Valoración multidisciplinar YALE
Developmental History
*
Psychologists, Psychiatrists, Social Workers
Cognitive/Developmental/Behavioral
*
Psychologists
Diagnostic Assessment
*
Psychologists, Psychiatrists
Speech, Language, & Communication
*
Speech & Language Pathologists
Assessment of Sensory and Motor Skills
*
Occupational Therapists, Physical Therapists
Specialized Medical Evaluations
*
Neurologists, Geneticists, GI
Neuropsychological, Academic, Vocational Evaluations
* Psychologists, Educational and Vocational Specialists
Más: AUTISM SEMINAR, YALE UNIVERSITY

17. Diagnóstico diferencial
• Trastornos específicos del lenguaje
• Retrasos madurativos
• Trastornos del vínculo severos:
▫
▫
▫
▫
Apego ansioso.
Depresión materna
Separación materna prolongada o temprana
Institucionalización / deprivación ambiental
• Otros trastornos psiquiátricos pediátricos:
TDAH, TOC, etc

18. SEGUIMIENTO. ATENCION FAMILIAR
• Impacto familiar
• Comprensión y aceptación del diagnóstico
• Acompañamiento parental: duelo. Aceptación.
Comprensión. Educación. TERAPIA.
¡¡¡Hermanos!!! Y ABUELOS
• Coordinación con Escuela
• Seguimiento individualizado y familiar
• Grupo de padres y madres. CONTEA
• Atención a síntomas nuevos. Cambios en
conducta. Comorbilidad

19. “Echolilia”
T. Archibald

21. Grupo de familias
CONTEA

22. Introducción
• En nuestro país la edad media de sospecha se sitúa en
torno a los 22 meses, y el diagnóstico específico se suele
obtener en torno a los 52 meses de edad (Hernández
2005)
• Retraso en el diagnóstico.
• Angustia e incertidumbre.
• Importancia de la intervención temprana.

23. Origen grupo de familias
• Existen grandes diferencias entre las familias que
acuden a nuestra consulta:
◦ Menores diagnosticados tempranamente, reciben el
tratamiento indicado y su familia conoce con detalle la
naturaleza del trastorno infantil.
◦ Familias cuyos hijos o hijas no han sido
diagnosticados.
◦ Familias que se encuentran en proceso de asimilación
del diagnóstico.

24. Educación parental en TEA
Steiner 2012
• Aunque la educación de los padres es un
componente de todos los programas
integrales para los niños con TEA, las
formas más eficaces para llevarla a cabo
aún no están claramente delimitadas.
• Con los avances de la tecnología y la
creciente discrepancia entre necesidades
y recursos están apareciendo nuevos
formatos para la educación de los padres
y madres.

25. ¿Por qué escogimos un formato
grupal para trabajar con las familias?
En un estudio cualitativo que exploró las percepciones de los
padres sobre el proceso de comunicación con los
profesionales durante el diagnóstico, muchos padres
sugirieron que la comunicación podía mejorarse si se les
indicara cómo contactar con grupos de ayuda o grupos de
padres, y si existiera la posibilidad de contactar con
profesionales de atención especializada de una forma más
fácil y frecuente ante las diferentes dudas que surgen .
Osborne LA, Reed P.
Parents perceptions of communication with professionals during
the diagnosis of autism. Autism 2008 May;12(3):309-324.

26. ¿Por qué escogimos un formato grupal para
trabajar con las familias?
Estudio con 149 familias (142 madres, 6 padres, 1
abuelo): las madres y padres que participan en grupos
de apoyo tenían mejores estrategias de afrontamiento,
buscaban más apoyo emocional e instrumental y tenían
un afrontamiento más activo que los que no iban a
grupos de apoyo.
Clifford y Mines, 2013. Who Participates in Support Groups
for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders?
The Role of Beliefs and Coping Style.

27. ¿Por qué escogimos un formato grupal
para trabajar con las familias?
Un estudio descriptivo, cuali-cuantitativo,
obtiene información sobre las reacciones de
los padres ante el diagnóstico de autismo a
través de cuestionarios autoadministrados.
Respondieron 109 familias.
•Sentimientos ambiguos ante el diagnóstico.
•Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo
los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma
pueden alternarse.
•Desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e
incluso de algunos profesionales
Mansell W, Morris K. A survey of parents' reactions to the diagnosis of an autistic
spectrum disorder by a local service: access to information and use of services.
Autism 2004 Dec;8(4):387-407.

28. ¿Por qué escogimos un formato
grupal para trabajar con las
familias?
Trabajar el estrés parental:
• Tener un hijo con TEA se asocia con un mayor estrés que otras
formas de discapacidad
• Escasez de investigaciones que examinen las características
positivas de los padres que pueden reducir el impacto de estrés
sobre la familia
• Las intervenciones tempranas dirigidas a la reducción del estrés de
los padres facilitan cambios positivos en las conductas relacionadas
con el TEA en el niño
The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of
Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Disorder
Hayes 2012

29. ¿Qué es CONTEA?
• Grupo psicoeducativo para padres o madres con
un hijo o hija con Trastorno de espectro autista.
• Atendidos por la unidad de psiquiatría infantil
del hospital Puerta de Hierro- Majadahonda.

30. Objetivos del programa
• Ofrecer información especializada en formato grupal sobre los
trastornos de espectro autista con el fin de facilitar la aceptación y
comprensión del diagnóstico a nivel parental.
• Favorecer implementación de mejor tratamiento posible en cada caso:
crear espacio de discusión de opciones terapéuticas para niños con
TEA, favoreciendo la implicación de padres y madres en los
tratamientos de sus hijos.
• Favorecer el apoyo emocional entre pares y la creación de redes de
apoyo entre familias de niños afectados.
• Detección temprana de dificultades específicas en esta población
mediante la creación espacio de comunicación entre familias y
profesionales con frecuencia quincenal
• Formación especializada en TEA de MIR Psiquiatría que participan
como co-moderadores el espacio grupal

31. Metodología:
Intervención psico-educativa:
•Generar una red de apoyo social entre las familias participantes
•Crear un espacio de confianza que promueva el intercambio de vivencias entre las
familias, así como la resolución de mitos, miedos y dudas.
•Capacitar a las familias.
•Normalizar las dificultades.
Metodología experiencial

32. Evaluación del programa
• Evaluación previa:
◦ Estrés parental en familias con TEA
◦ Ghq- Cuestionario calidad de vida familiar
• Evaluación posterior:
◦ Cuestionario de satisfacción

33. Inicio grupo noviembre 2011
•Se planifican cinco sesiones psicoeducativas.
◦ Sesión 1: Presentación e introducción al grupo.
Que significa TEA.
◦ Sesión 2: Modelos etiológicos TEA.
◦ Sesión 3. Revisión y discusión de tratamientos
basados en la evidencia científica para TEA.
Terapias conductuales, integración sensorial,
psicofármacos, etc.
◦ Sesión 4: Impacto familiar.
◦ Sesión 5: Investigación en TEA, Recursos online y
recursos físicos en área para tratamiento
especializado de TEA
•Continuación del grupo.
•Se repite la experiencia en el curso 2012- 2013

34. Las voces de las familias:
• “Yo pensaba que lo de mi hijo se le iba a pasar a los cinco años. Está
muy de moda el no poner etiquetas …no poner etiquetas ¿para quién?
¿Para la sociedad? Si es un cuadro médico, si tienes un cáncer te
dicen en qué estadio está y cual es el protocolo…en este caso no”.
• “Al principio me encontré muy sola en todo esto, mis padres tienen
muchos hijos (somos varios hermanos) y dicen que cada niño tiene
su tiempo, hay algunos que son más lentos. Mi padre es médico y
dice que nuestro hijo no tiene autismo, no asume el diagnóstico,
habla como si se le fuera a pasar. Mi hija pequeña ha empezado a
imitar los movimientos del mayor y yo le explico que su hermano
tiene una enfermedad...pero el resto de la familia le dice que a su
hermano no le pasa nada”

35. Las voces de las familias:
• “A los 10 años están todos diagnosticados y ahora que tenemos el
diagnóstico ¿qué? No hay tratamientos, no hay pastillas. Al final…
Ahí es donde empieza mi frustración…”
• “Quiero hacer mi reivindicación personal, yo soy su madre, no soy
su terapeuta, no estoy de acuerdo con que un padre tenga que hacer
cuatro horas de terapia con el niño, no me hace el caso que hace a
los terapeutas, no le pongo horarios, lo he intentado y he llegado a
la conclusión que soy su madre, no su terapeuta”
• “De donde venga lo que le pasa a mi hijo, me da igual, lo que
necesitamos es buscar soluciones”

36. Las voces de las familias:
• “El niño tuvo mucho seguimiento desde pequeño porque además
tenía problemas físicos (secundarios a hipoxia cerebral perinatal),
pero se centraban en sus déficit físicos. Nos tuvimos que pelear y
suena duro decirlo así…La lucha fue por una escolarización
adecuada porque nosotros veíamos que nuestro hijo tenía
dificultades para aprender y relacionarse. Una vez una educadora
nos dijo que no tenía TGD y me hacía sentir como si yo quisiera que
mi hijo tuviera TGD. Que más quisiera que mi hijo estuviera sano
como una manzana”. “Un pediatra nos derivó a un equipo
específico de TGD y finalmente a los cuatro años se lo
diagnosticaron. No sé si les pasa a vuestros hijos pero el nuestro
tiene días que está súper lúcido y te engaña...y si lo ves ese día
puede que pienses que no le pasa nada”. “El diagnóstico ayuda
porque no es que me lo estoy inventando yo”
• “De donde venga lo que le pasa a mi hijo, me da igual, lo que
necesitamos es buscar soluciones”

37. Conclusiones de las
familias:
Las familias han valorado positivamente asistir al
programa por los siguientes motivos:
•Estar informado y orientado por parte de los
profesionales
•Poder compartir experiencias, inseguridades,
preocupaciones.
•Tener un espacio en el que sentirse entendidos
porque esta formado por familias con un hijo o hija
con TEA.
•Aprender soluciones eficaces de otras familias.

39. ENTORNO HOSPITALARIO
AMIGABLE

40. • Colaboración. Grupo de trabajo CONTEA
• ADAPTATEA
•
•
•
•
•
•
Psiquiatría Infantil. Dra. Ibone Olza
Pediatría. Dra. Raquel Jiménez
Isabel Otero
María Coronada Rodríguez
Unidad de Comunicación. Paz Maese
CEPRI. Ágata Leiva

41. OBJETIVOS GENERALES
 Mejorar la atención hospitalaria de los niños con TEA
 Facilitar la comunicación entre profesionales sanitarios, el paciente y su familia
 Ofrecer la información necesaria para que conozcan y anticipen la visita al hospital
 Desarrollar sistemas de información visual específicos
 Mejorar la formación de los profesionales
 Generar un espacio amigable para estos pacientes en nuestro hospital

42. ADAPTACIÓN DE LA UNIDAD DE URGENCIAS
PEDIÁTRICAS
• Preparar la visita (página web)
• Adaptar el entorno físico
▫ Elegir el lugar más tranquilo (habitación sencilla, colores neutros…)
▫ Controlar la intensidad del ruido (aparataje, evitar sala de espera
general)
▫ Controlar la intensidad de la luz, decoración
• Minimizar la espera (prioridad en triage)
• Informar al equipo que va a atender al paciente

43. ADAPTACIÓN DE LA UNIDAD DE URGENCIAS
PEDIÁTRICAS
• Fomentar la participación de los familiares (mediadores)
• Mejorar la comunicación (ayudas visuales: fotos; técnicas)
• Formación del personal sanitario
 Peculiaridades de la atención a estos pacientes. Comprensión de sus
dificultades y diferencias en su comportamiento y signos de malestar
 Abordaje adecuado en la anamnesis y exploración física
 Cómo realizar las técnicas invasivas
 Valoración del dolor
 Alternativas de anestesia o analgesia (fármacos, anestesia tópica)

44. MATERIAL VISUAL
• ¿En qué consiste este material?
PROYECTO CONTEA
•
•
•
•
Fotografía
Pictogramas
Texto informativo expresamente dirigido a los
pacientes pediátricos con TEA

45. UBICACIÓN DEL MATERIAL EN LA PÁGINA WEB DEL HOSPITAL
www.madrid.org/hospitalpuertadehierro

46. http://www.madrid.org/cs/Satellite?
cid=1354213907310&language=es&page
name=HospitalPuertaHierroMaja
%2FPage%2FHPHM_contenidoFinal

47. Me limpiará la zona con una
gasa.

48. Y me pinchará con una aguja con mucho
cuidado.

49. Si el mé dico decide que me tengo que quedar más tiempo, pasaré a
esta sala que se llama observació n. Me colocarán en una cama.

50. Si me tienen que poner un tratamiento o me toca esperar a
que me den unos resultados, volveré a esta sala.

51. • MUCHAS GRACIAS POR SU
ATENCIÓN
GRUPO DE TRABAJO CONTEA
Psiquiatria Infantil
Pediatria
Enfermeria Pediatrica
Unidad de Comunicación