Health Online 49 - Maggio / Giugno 2022

il periodico di informazione sulla sanità integrativa
Maggio
Giugno 2022
Anno IX
N°49
CROCEROSSAITALIANA:una storia lunga 158 anni
> SALUTE
Cancro all’ovaio: la genomica molecolare
per una migliore diagnosi e terapie sempre
più mirate
> PARLIAMO DI...ALIMENTAZIONE
Come si legge l’etichetta alimentare?
Cibo più sicuro, salute migliore, lo sguardo
dell’Europa al 2050
> ATTUALITÀ
Monkeypox virus: cause, sintomi, trattamento
e prevenzione
Il bonus psicologo è realtà. Ecco come beneficiarne
> FOCUS
Welfare aziendale e famigliare: l’importanza del ruolo
delle società di mutuo soccorso

03
ABBIAMO LA RISPOSTA PRONTA
Health Assistance fornisce le soluzioni più qualificate in ambito di salute integrativa, servizi sociali e
assistenza sanitaria, per privati e aziende. Siamo un Service Provider indipendente sul mercato
dell’Assistenza Sanitaria Integrativa, dei servizi Socio Assistenziali e Socio Sanitari, nel comparto
del Welfare Aziendale e privato. Per offrirti il meglio, abbiamo stipulato accordi e convenzioni con
le più accreditate Società di Mutuo Soccorso, Casse di Assistenza, Fondi Sanitari e Compagnie di
Assicurazione, nonché Cooperative, Società di Servizi, strutture sanitarie e liberi professionisti.
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Per le strutture del Network o a coloro che
intendano candidarsi al convenzionamento
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email: network@healthassistance.it
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PERIODICO BIMESTRALE DI INFORMAZIONE SULLA SANITÀ INTEGRATIVA
Anno IX - Maggio/Giugno 2022 - N°49
DIRETTORE RESPONSABILE
Nicoletta Mele
DIRETTORE EDITORIALE
Ing. Roberto Anzanello
COORDINAMENTO GENERALE
Health Italia
HANNO COLLABORATO A QUESTO NUMERO
Nicoletta Mele
Alessia Elem
Michela Dominicis
Alessandro Notarnicola
DIREZIONE E PROPRIETÀ
Health Italia SpA
c/o Palasalute - Via di Santa Cornelia, 9
00060 - Formello (RM)
www.healthitalia.it
ISCRITTO PRESSO IL REGISTRO STAMPA DEL TRIBUNALE DI TIVOLI
n. 2/2016 - diffusione telematica
n.3/2016 - diffusione cartacea
9 maggio 2016
IMMAGINI
© AdobeStock
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Nessuna parte può essere riprodotta in alcun modo senza permesso scritto del direttore editoriale.
Articoli, notizie e recensioni firmati o siglati esprimono soltanto l’opinione dell’autore e comportano
di conseguenza esclusivamente la sua responsabilità diretta.

S OMMA R IO
Quali strategie e direttrici
per una sanità equa
e sostenibile?
06
a cura di Roberto Anzanello
EDITORIALE
Monkeypox virus: cause,
sintomi, trattamento
e prevenzione
22
di Alessia Elem
ATTUALITÀ
Tumore al seno:
“IncontraDonna Onlus”
a fianco dei pazienti
e delle famiglie
08
di Nicoletta Mele
SALUTE
Welfare aziendale
e famigliare: l’importanza
del ruolo delle società
di mutuo soccorso
18
Croce Rossa Italiana:
una storia lunga 158 anni
30
di Nicoletta Mele
Cancro all’ovaio:
la genomica molecolare
per una migliore diagnosi
e terapie sempre più mirate
Il bonus psicologo è realtà.
Ecco come beneficiarne
Medici di famiglia,
valorizzare il loro ruolo
rafforzando il Sistema
Sanitario Nazionale
di Alessia Elem
di Alessandro Notarnicola
14
26 28
di Nicoletta Mele
IN EVIDENZA
FOCUS
Come si legge l’etichetta
alimentare? Cibo più sicuro,
salute migliore, lo sguardo
dell’Europa al 2050
Albinismo,
“accettare sé stessi per
essere come gli altri”
‘Mutualità e solidarietà’:
un format concreto
di inform-azione
per il welfare sociale
WORLD MS DAY 2022:
l’impegno di AISM nella lotta
alla sclerosi multipla
34
44 48
38
di Michela Dominicis
di Alessia Elem
PARLIAMO DI...ALIMENTAZIONE
SOCIALE

06
QUALI STRATEGIE E DIRETTRICI PER UNA SANITÀ EQUA E SOSTENIBILE?
La sanità italiana si fonda, una delle poche realtà esistenti al mondo, in modo
coerente ed adeguato su tre pilastri: Sanità Pubblica, Sanità Integrativa e
Sanità Privata e, di conseguenza, per intervenire con l’obbiettivo di migliorare
il sistema sanitario italiano nel suo complesso è indispensabile avere una
strategia complessiva che coinvolga le attività e gli operatori di ciascun
pilastro.
L’intervento prioritario riguarda sicuramente la Sanità Pubblica ove, con
l’ausilio del PNRR, che prosegue, nel nostro paese, con tempestività e
coerentemente con gli impegni assunti, tanto che sono stati raggiunti i 45
obbiettivi prefissati per il primo semestre 2022 che forniscono il viatico per
ottenere la seconda tranche di finanziamenti pari a ulteriori 24,1 miliardi di
euro, sarà possibile modernizzare il sistema sanitario pubblico.
Infatti, il PNRR dedica la Missione 6 alla Salute e la missione prevede un
finanziamento di 19,7 miliardi e si articola in due componenti:
• Reti di prossimità, strutture intermedie e telemedicina per l’assistenza
sanitaria territoriale;
• Innovazione, ricerca e digitalizzazione del servizio sanitario nazionale.
Di conseguenza la riforma della Sanità Pubblica sarà articolata in due ambiti:
• La definizione di standard strutturali, organizzativi e tecnologici
omogenei per l’assistenza territoriale e l’identificazione delle strutture a
essa deputate;
• La definizione di un nuovo assetto istituzionale per la prevenzione in
ambito sanitario, ambientale e climatico, in linea con l’approccio “One-
Health”.
Avere definito le strategie e le direttrici per la Sanità Pubblica sicuramente
determina come sia chiara la visione del governo del paese sul fatto che la
stessa debba essere caratterizzata da prontezza di intervento, prossimità ed
accessibilità nonché focalizzata sulle fasce più deboli della popolazione.
Sarebbe però molto miope se ci si fermasse ai progetti previsti dal PNRR e
a cura di
Roberto Anzanello
#EDITORIALE
Milanese, ho maturato un’esperienza
ultra ventennale nel settore assicurativo
e finanziario, occupandomi sia dei
prodotti che del marketing e dello sviluppo
commerciale, fino alla direzione di
compagnie assicurative, nazionali ed estere.
Nel 2005 sviluppo un progetto di consulenza
e strategia aziendale che ha consentito di
operare con i maggiori player del settore
assicurativo per realizzare piani strategici
di sviluppo commerciale. Dal 2009 mi
occupo di Sanità Integrativa, assumendo
la carica di Presidente ANSI, Associazione
Nazionale Sanità Integrativa eWelfare, e
contestualmente di Health Holding Group,
importante realtà del settore. Dal 2016 sono
presidente di Health Italia, una delle più
grandi realtà nel panorama della Sanità
Integrativa Italiana e società quotata in
Borsa sul mercato Euronext Growth Milan.

07
al sistema della sanità pubblica, in un modello che indispensabilmente coinvolge altri due pilastri che
hanno reso e tutt’ora rendono il Sistema Sanitario Italiano un esempio da seguire.
Diviene, quindi, indispensabile, disegnare delle direttrici e pensare delle strategie anche per migliorare
ulteriormente gli ambiti di intervento della Sanità Integrativa, che in modo complementare alla Sanità
Pubblica, consente con il modello mutualistico ai lavoratori ed ai cittadini di organizzarsi in forma
cooperativa.
Sarà quindi opportuno affiancare alle riforme previste dal PNRR anche un ulteriore rafforzamento del
ruolo degli Enti di Sanità Integrativa (Fondi Sanitari, Casse di Assistenza Sanitaria, Società di Mutuo
Soccorso) che, essendo enti no profit, dovrebbero essere ancor di più facilitati a garantire le prestazioni
sanitarie ai loro associati tramite:
• Un costante sviluppo ed una maggiore diffusione del Welfare Aziendale in modo tale da allargare la
base degli associati coinvolgendo sempre più aziende ed i loro dipendenti;
• Un ampliamento della leva fiscale che consenta agli associati degli Enti di Sanità Integrativa di godere
di maggiori benefici, considerato che le prestazioni fornite da tali enti permettono di sollevare il
sistema sanitario pubblico da costi e da inefficienze.
Riorganizzando la Sanità Pubblica e rafforzando la Sanità Integrativa sicuramente si creerebbe un
positivo effetto moltiplicatore su tutto il sistema sanitario italiano, ma il compito non sarebbe ultimato
perché sarà necessario anche intervenire sulle strategie e le direttrici della Sanità Privata.
La differenziazione locale di servizi, prezzi e prestazioni oggi esistente nell’ambito della Sanità Privata
non sarà più concepibile se desideriamo avere un Sistema Sanitario efficiente ed equo nel suo complesso.
Sarà quindi indispensabile, anche in questo ambito, stabilire delle linee guide che permettano:
• Di definire tempistiche prestazionali di esami, visite ed interventi univoche e predeterminate su
tutto il territorio nazionale;
• Di avere costi certi e organizzati in un Tariffario Sanitario Nazionale per evitare inopportune
differenze e speculazioni.
In conclusione, è evidente che i nostri governanti concentrino le loro attenzioni sulla Sanità Pubblica,
ma non devono dimenticarsi che una Sanità Integrativa rafforzata favorisce il benessere generale degli
individui in termini di prevenzione ed assistenza, che una Sanità Privata regolamentata garantisce
migliore equilibrio ed efficienza e che solo migliorando il modello esistente in tutti i tre pilastri si può
raggiungere l’obbiettivo di avere un Sistema Sanitario equo e sostenibile.
07

08
C
omunicazione, formazione, tutela dei
diritti dei pazienti e supporto ai pazienti
e ai familiari. Sono le principali attività di
IncontraDonna Onlus, un’Associazione no profit
su base volontaria rivolta alle donne e agli uomini
che desiderano informarsi in modo corretto e
conoscere adeguatamente una patologia di grande
rilevanza sociale: il tumore al seno.
Secondo i dati del report "I numeri del cancro in
Italia 2021" in Italia sono stimate circa 55.000
nuove diagnosi di carcinomi della mammella
femminile. L’1% circa di questo tipo di tumore
riguarda il sesso maschile.
La sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi è
dell'88%.
Iltumoredelsenoèunamalattiachehaconseguenze
sia fisiche che psicologiche importanti sulla donna,
e un forte impatto nell’ambito familiare e in quello
lavorativo.
Nata nel 2008, IncontraDonna Onlus, con il suo
staff, volontari e comitati regionali, è da sempre
impegnata nel rispondere ai bisogni delle donne
con l’intento di fornire strumenti per affrontare il
percorso di diagnosi, cura e post malattia. Sin dalla
nascita, l’associazione organizza numerosi progetti
anche con il supporto di Società Scientifiche e
Aziende dove la paziente è parte integrante del
suo percorso di malattia e del processo di cura e
sostengo.
Tante le attività e le campagne di sensibilizzazione
di IncontraDonna Onlus volte al sostegno dei
pazienti e delle loro famiglie e sull’importanza della
prevenzione primaria e secondaria. L’Associazione
ha acceso i riflettori su un tema molto importante:
la riduzione dei programmi di screening per il
tumore al seno durante la pandemia da Covid-19.
In Italia ammontano a oltre 816mila gli screening
mammografici saltati a causa del Coronavirus.
Sono più di 1 milione e 93mila le donne che non
sono state invitate a partecipare a questi esami
salvavita. Per screening si intende l’intervento di
di Nicoletta Mele
SALUTE
TUMORE AL SENO:
“INCONTRADONNA ONLUS”
A FIANCO DEI PAZIENTI E DELLE FAMIGLIE
L’intervista alla professoressa Adriana Bonifacino, presidente dell’Associazione

09
sanità pubblica che parte dall’identificazione di
una popolazione bersaglio da raggiungere con
una offerta sanitaria attraverso un invito (una
lettera) a sottoporsi a un esame di prevenzione.
In totale in Italia sono oltre 4 milioni in meno
gli inviti a partecipare agli screening. Da
gennaio 2020 a maggio 2021 sono stati svolti:
-35% di esami per individuare il tumore collo
dell'utero, 34% di esami non eseguiti per il
carcinoma del colon-retto e -28% esami non
eseguiti per il tumore al seno.
Sono questi alcuni dati emersi durante il
convegno “Prevenzione e Screening ai tempi
del Covid” promosso dall’Università degli
Studi di Bari Aldo Moro, IncontraDonna e
dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica
(AIOM), svoltosi a Bari lo scorso 30 maggio.
Per saperne di più abbiamo intervistato la
professoressa Adriana Bonifacino, presidente
di IncotraDonna Onlus.
Sono oltre 4 milioni in meno gli inviti a
partecipare agli screening di questi una
percentuale pari a -28% riguarda gli esami
non eseguiti per il tumore al seno. Quanto
preoccupano questi dati?
I dati enunciati preoccupano molto. Una
pandemia oncologica è quanto ci aspettiamo
successivamente alla pandemia da Covid-19.
Viene stimato che nel 2035 il cancro sarà
la prima causa di decesso in Europa con
un aumento del 24% rispetto ad oggi. Non
c’è tempo da perdere, è urgente un piano
nazionale che rimetta al centro la prevenzione
per le malattie oncologiche, ad iniziare dagli
screening come modello di salute pubblica. Il
tumore del seno è certamente il tumore più
frequente e va ricordato che già oggi il 6-7%
delle donne con tumore della mammella
giunge alla diagnosi già metastatica. Sono
donne (e anche in piccola percentuale uomini)
che hanno ampie aspettative di vita grazie
alla innovazione soprattutto farmacologica,
ma dobbiamo spingere sull’acceleratore della
prevenzione.
Gli screening oncologici sono un tema a lei
molto caro, perché?
Il tema mi è caro perché sono un modello di
sanità pubblica che ha abbattuto del 30% la Adriana Bonifacino
mortalità nel mondo per quanto riguarda il
tumore del seno. Modello di sanità pubblica
vuol dire che è e deve essere accessibile a tutta
la popolazione target invitata. Ma purtroppo
assistiamo ancora ad adesioni differenti da
Regione a Regione, una Italia stretta e lunga,
variegata tra città metropolitane, province
e piccoli paesi e borghi, che spesso non
agevolano la popolazione alla adesione.
Ancora troppa burocrazia; in un’era nella
quale sentiamo parlare ripetutamente di
digitalizzazione, riceviamo ancora per posta
un invito, con impossibilità in alcune Regioni
e ASL anche solo a poter variare la data di
un appuntamento. Lo screening è un diritto
alla salute, un diritto del cittadino, e come
tale dovrebbe essere rispettato ed erogato
equamente su tutto il territorio nazionale.
C’è da dire che soprattutto lo screening
mammografico dovrebbe, dopo 50 anni, vedere
apportate alcune modifiche. Un esempio? Le
donne vivono molto di più rispetto ai 70-74 anni
(termine della chiamata secondo Regione);
abbiamo sempre più donne in età avanzata con
tumori della mammella progrediti in ragione
della mancanza di prevenzione. Le donne sono
oggi cittadine del mondo, non ricevere una
documentazione su CD o fascicolo elettronico
non consente di possedere delle immagini da
poter esibire in altra struttura, Regione, Paese,
ma a volte anche cambiando abitazione da ASL
ad ASL. Genetica e sindromi di tipo ereditario
sonoargomentimoltopiùnoti,cisonomoltepiù
donne oggi (e uomini) maggiormente esposti al
rischio di un tumore del seno, ovaio, prostata e
pancreas (mutazioni da BRCa). Queste persone
e i loro familiari, nel caso scoperti mutati sani,

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devono avere un programma di sorveglianza
specifico e articolato che non può esaurirsi
con la mammografia ogni due anni. Sono
questi solo alcuni esempi della necessità di un
ammodernamento degli screening basati su
evidenze.
La riduzione dei programmi di screening
oncologici a causa della pandemia ha portato a
ritardi nelle diagnosi. Quali sono gli interventi
necessari anche da parte delle Istituzioni
affinché i modelli di screening vengano
incentivati?
Campagne di informazione, innanzitutto che
raggiungano la popolazione target con modalità
moderne, digitali, utilizzando anche i media
per amplificare il messaggio di necessità di
prevenzione. È chiaro che l’informazione deve
accompagnarsi alla fattiva realizzazione di un
recupero dei mesi e dei numeri persi a causa
della pandemia, e ad un ripensamento riguardo
lemodalità.Inognicasol’OsservatorioNazionale
Screening (ONS) pubblica periodicamente
report con dati riguardo la situazione in Italia in
tutte le Regioni; un osservatorio che ci consente
di tenere sotto controllo e di monitorare quanto
accade nei 3 screening regionali gratuiti per la
popolazione target (mammella, collo dell’utero
e colon).
In che modo come associazione
state contribuendo ad una maggiore
sensibilizzazione?
IncontraDonna contribuisce attraverso
numerosi progetti alla sensibilizzazione
della popolazione a livello nazionale. Anche
attraverso i 6 comitati Regionali ad oggi
esistenti (Campania, Abruzzo, Calabria, Sicilia,
Sardegna, Basilicata). Il Frecciarosa è il progetto
di maggiore impatto e maggiore durata in
partnership con Ferrovie dello Stato e Ministero
della Salute (www.frecciarosa.it).
L’azione, comunque, della nostra associazione
è anche diretta alla collaborazione con le
Istituzioni, una azione di lobby nella sua
accezione positiva del termine. Affiancare,
partecipare a tavoli di lavoro, portare la voce dei
pazienti e dei loro bisogni. Siamo ad esempio
nel tavolo PNO (Piano Nazionale Oncologico)
per il PNRR in Ministero della Salute; abbiamo
stilato una convenzione con AGENAS (Agenzia
Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) e
stiamo collaborando per il loro nuovo portale
trasparenza.
Non ci mancano poi certamente piazze, eventi,
concerti, dove poter diffondere la cultura della
prevenzione.
Avete lanciato l’allarme anche in occasione
dell’eventoonlinePinkRingdaltitolo"screening
oncologici e pandemia – i ritardi nelle diagnosi
di tumore”. Cosa sono i Pink Ring?
Il Pink Ring è un progetto nato anni fa dalla
necessità di confrontarsi: pazienti, associazioni,
aziende, società scientifiche, istituzioni,
specialisti di settore. I due anni di pandemia
non ci hanno fermato e abbiamo realizzato
il progetto digitalmente. Anzi, se posso dire,
la pandemia ci ha fatto capire che potevamo
avere una platea molto più ampia, nazionale. E
infatti nel 2022 abbiamo realizzato il primo Pink
Ring in forma ibrida: in presenza e streaming
raggiungendo centinaia di persone e pazienti
residenti anche in altre Regioni.
Temi sempre di grande interesse: il futuro della
sanità in previsione del PNRR, gli screening
durante e dopo il Covid, la genetica e le sindromi
ereditarie e così via. Informazione, domande
dal pubblico anche via chat, richieste alle
Istituzioni presenti, valorizzando anche l’azione
delle aziende del farmaco che oggi hanno un
impegno specifico nell’advocacy per dare voce e
supporto alle associazioni di pazienti.

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Come nasce l’idea dell’Associazione
IncontraDonna Onlus?
Nasce da tanti e tanti anni di volontariato in
Italia e all’estero, fino a quando nel 2008 ho
capito insieme all’amica e collega patologa
Mariella Giovagnoli, cosa realmente volevamo
da una associazione pazienti, e cosa soprattutto
volevamo per loro. Il nome IncontraDonna
non le nascondo che inizialmente ha lasciato
più di una persona perplessa, ma non ho
sentito ragioni. Nella parola ‘incontro’ c’è tutto.
C’è purtroppo l’incontro anche con la malattia,
ma c’è l’incontro con chi ti prende in carico e ti
porta per mano fuori dal tunnel, c’è l’incontro
e la relazione fra pazienti con un supporto
reciproco in molteplici progetti che le vede
protagoniste. In sintesi, la parola ‘incontro’ per
me è una parola estremamente positiva, che
apre tutte le porte.
Quali sono le attività?
Le attività di IncontraDonna sono molteplici
ed in continuo sviluppo.
Abbiamo progetti volti alla promozione della
salute in cui sensibilizziamo attivamente
la popolazione, come nel caso del nostro
progetto di punta: “Frecciarosa-la prevenzione
viaggia in treno” con il quale da 11 anni
offriamo visite, consulenze ed ecografie
gratuite a bordo treno (Alta Velocità, Intercity
e Regionali) e presso i FrecciaLounge
aderenti all’iniziativa. Similmente, il
progetto “Prevenzione on the road” porta
la prevenzione sui territori; in questo caso
offriamo ecografie gratuite nelle piccole
province e nei piccoli comuni dove l’accesso ai
servizi può risultare più difficoltoso. Sempre
in termini di promozione della salute, merita
di essere citato il progetto “Empowomen”,
finanziato da Fondation Chanel con la
collaborazione di IncontraDonna e ONDS
(Osservatorio nazionale della solidarietà nelle
stazioni italiane). L’iniziativa, indirizzata a
tutte le donne in stato di marginalità sociale
e lontane dai circuiti di prevenzione, ha
l’obiettivo di supportare le beneficiarie degli
Help Center lungo un percorso che, partendo
dalla prevenzione e dalla cura, favorisca
l’inclusione attiva delle donne nelle comunità
locali di riferimento. Infine,
IncontraDonna si pone a supporto delle
pazienti metastatiche con il progetto “Sono
una donna con carcinoma Metastabile” che
mira ad un maggiore comprensione riguardo
l’efficacia delle cure oncologiche nelle
pazienti metastatiche, affinché le istituzioni
si impegnino ulteriormente alla sostenibilità
dell’accesso alle cure e dei trattamenti stessi.
Altre attività riguardano invece
l’alfabetizzazione scientifica delle pazienti.
Un esempio è ‘Incontriamoci sul Pink Ring',
progetto menzionato precedentemente nel
quale portiamo rappresentanti di Istituzioni,
clinici, pazienti e associazioni a ‘scontrarsi’
su temi concordati. Inoltre, è stato realizzato,
insieme a Favo Donna, il corso “Saper essere,
Saper fare” volto alla realizzazione di un
percorso formativo in cui permettere alle
volontarie delle associazioni di sviluppare
le competenze necessarie alla gestione,
accoglienza e supporto delle pazienti.
Ultime, ma non certo per importanza, sono
le attività che vengono svolte insieme ai
nostri Comitati Regionali. Sappiamo che
in Italia esiste purtroppo una importante
disuguaglianza in termini di accessibilità
e diritti dei pazienti. Pertanto, tramite i
Comitati, IncontraDonna promuove attività
di sensibilizzazione territoriale per i diritti
dei pazienti, finanzia progetti con finalità di
supporto e monitora lo stato di alcuni servizi
riservati al paziente oncologico che trovano
difficile attuazione, come ad esempio la
gratuità dei test genomici.

12
A maggio è partita la nuova edizione del
progetto “Muoviamoci, amiamoci”. Di cosa
si tratta?
Muoviamoci, amiamoci nasce per offrire alle
pazienti uno stimolo concreto nella ripresa e/o
inizio attività fisica e allo stesso un’occasione
per stare insieme, un sereno momento di
aggregazione dove le risate non mancano mai!
Si tratta di un programma di incontri sportivi
nei parchi di Roma e che presto estenderemo
in prossimità dei nostri Comitati Regionali.
Proponiamo sessioni di Fitness, Soft Dance,
Ginnastica Posturale, Danza Orientale, Body
e Mind dedicate alle pazienti oncologiche,
ognuna è libera si scegliere l’attività che
preferisce. Aumentare il livello di attività
fisica e ridurre la sedentarietà rappresentano
modalità efficaci per ridurre il rischio di
sviluppare diverse condizioni croniche, tra
cui il cancro, queste misure sembrano essere
utili anche dopo la diagnosi di cancro, tanto
che l’esercizio fisico aerobico e/o di resistenza
di moderata intensità è entrato a far parte
sempre più spesso della gestione della
malattia tumorale (parliamo delle cosiddette
terapie integrate).
Tra le attività, la campagna “io non sono il
mio tumore” , raccolta firme che sarà
consegnata ai Presidenti Draghi e Mattarella
entro l’estate per chiedere di ottenere una
legge per il diritto all’oblio oncologico.
Perché? Quali sono gli obiettivi?
L’obiettivo è che sia presto approvata anche

13
in Italia una legge che è già in vigore in altri
Paesi Europei (Francia, Belgio, Lussemburgo,
Olanda e Portogallo), una legge che riconosca
il “diritto all’oblio”, ovvero il diritto per chi
ha avuto una diagnosi di cancro di non
doverla dichiarare, trascorsi dieci anni dalla
conclusione dei trattamenti attivi (e in assenza
di recidive), perché può considerarsi guarito
ha infatti la stessa aspettativa di vita di una
persona sana. Per alcune patologie (tiroide,
testicolo ad esempio) e per tumori giovanili
il tempo per la guarigione è addirittura
inferiore, circa 5 anni. Il Parlamento Europeo
nello scorso febbraio ha chiesto ai Paesi
membri di tutelare questo diritto, al più tardi,
entro il 2025.
Fondazione AIOM ha promosso la campagna
“Diritto all’oblio tumori”, noi come
IncontraDonna partecipiamo attivamente alla
campagna, insieme ad altre Associazioni. Ad
oggi abbiamo raggiunto quasi 73.000 firme!
Quali sono i diritti negati ai pazienti
oncologici guariti?
InItalialepersonechevivonoconunadiagnosi
di tumore e che possono considerarsi guarite
(e non solo curate) sono circa un milione.
Queste persone subiscono discriminazioni
sul piano economico-sociale, in particolare
nella richiesta di finanziamenti, prestiti e
coperture assicurative. Ad esempio, molti
istituti di credito subordinano la concessione
di un mutuo alla sottoscrizione di una polizza
sulla vita che a un ex paziente oncologico può
essere offerta a premi maggiorati o addirittura
rifiutata. La campagna per il riconoscimento
del diritto all’oblio è una battaglia di civiltà.
Altri progetti per il futuro?
IncontraDonna amplierà il raggio d’azione,
lavoreremo sempre sulla prevenzione del
tumore della mammella, ma anche sulla
promozione dei corretti stili di vita, sulla
prevenzione primaria a favore della Salute
in senso più ampio. Lo faremo attraverso
l'impegno attivo in ambito internazionale,
nazionale e regionale, con la partecipazione
a tavoli tecnici volti a tutelare il diritto alla
Salute per tutti e l’accesso alle cure.
La nostra intenzione è di arrivare sempre di
più ai cittadini, e sensibilizzarli a prendersi
cura di sé ogni giorno adottando corrette
abitudini, riporre fiducia nel SSN e aderire
ai programmi di screening come modello
di sanità pubblica. Vogliamo promuovere la
salute anche verso i giovani, promuovendo
soprattutto stili di vita corretti (alcol, fumo,
alimentazione, attività fisica, vaccini, ect.).
Comunicazione ed eventi andranno di pari
passo con questi obiettivi.
A partire da settembre, saremo partner di
Tennis&Friends per coordinare la nuova area
rivolta alla "Salute delle Donne", per tutte le
tappe della manifestazione; saremo presenti
con desk e volontari durante le date del
concerto di Renato Zero a Roma a settembre;
“Frecciarosa - la prevenzione viaggia in treno”
giunta ormai alla sua dodicesima edizione,
si rinnoverà in tutto il mese di ottobre; la
campagna “Sono una donna con carcinoma
Metastabile” sarà più impattante e visibile.
Ci aspettano mesi intensi ma di sicura grande
soddisfazione.
Ma ancora, finanzieremo la ricerca e le
nostre eccellenze scientifiche in Italia
e contribuiremo con rapporti, survey e
pubblicazioni a monitorare i progressi e le
criticità riferiti dall’accesso alle cure, alla
prevenzione, ai diritti dei pazienti.
A chiusura, un suo messaggio…
Desidero ringraziare i volontari; coloro (per
lo più pazienti) che hanno seguito e seguono
la nostra formazione e che dedicano parte
del loro tempo a IncontraDonna; ciascuno
secondo propri tempi e modalità, per attivare
un percorso di crescita comune, ma ciascuno
con ruoli diversi ben definiti.
Credo, inoltre, fortemente che il cittadino, il
paziente, debba svolgere una parte attiva e di
consapevolezza nel viaggio della vita. Credere
nella prevenzione e nella promozione della
salute è un dovere verso sé stessi e verso la
collettività intera. Noi come Associazione
cerchiamo di formare e di informare secondo
linee guida nazionali e internazionali;
cerchiamo di facilitare determinati processi
di approccio alla prevenzione e alla cura,
collaborando con le Istituzioni, e creando
i presupposti per rispondere ai bisogni dei
cittadini.

14
di Alessia Elem
SALUTE
CANCRO ALL’OVAIO: LA GENOMICA
MOLECOLARE PER UNA MIGLIORE
DIAGNOSI E TERAPIE SEMPRE PIÙ MIRATE
Uno studio sostenuto dalla Fondazione Alessandra Bono Onlus e da Fondazione AIRC
per la ricerca sul cancro ha individuato un nuovo metodo per caratterizzare
i tumori ovarici
S
econdo i dati riportati nel rapporto “I Numeri
del Cancro in Italia, 2020” a cura, tra gli altri,
dell’Associazione italiana registri tumori
(AIRTUM) e dell’Associazione italiana di oncologia
medica (AIOM), in Italia il cancro dell’ovaio
colpisce ogni anno circa 5.200 donne, con 3000
decessi solo nel 2020.
Tra le neoplasie ginecologiche il cancro all’ovaio è
oggi uno dei tumori più difficili da curare. Grazie
ai progressi della ricerca ci sono nuove prospettive
di cura.
Uno studio sostenuto dalla Fondazione Alessandra
Bono Onlus e da Fondazione AIRC per la ricerca sul
cancro e pubblicato sull’European Journal of Cancer,
ha individuato un nuovo metodo per caratterizzare
i tumori ovarici con l’obiettivo di migliorare la
diagnosi per terapie sempre più mirate.
Il DNA delle cellule tumorali è instabile. Questa
caratteristica è identificabile con un metodo
di genomica “a bassa profondità”, che guarda
i cromosomi “dall’alto”, senza scendere nel
dettaglio della singola mutazione. Con questo
metodo, un gruppo di ricercatori di Humanitas
guidato dal professor Maurizio D’Incalci e dal
dottor Sergio Marchini ha scoperto che il genoma
dei tumori ovarici è caratterizzato da tre diversi
tipi di alterazioni strutturali che definiscono una
diversa prognosi, ossia una diversa sopravvivenza
delle pazienti con carcinoma ovarico al primo
stadio.

15
“I risultati ottenuti nello studio hanno
evidenziato una caratteristica biologica
importante del tumore all’ovaio: l’instabilità
cromosomica. Non tutti i casi sono però uguali
– spiega il professor Maurizio D’Incalci,
a capo del laboratorio di Farmacologia
antitumorale di Humanitas e docente di
Humanitas University –. Ci sono casi con
cromosomi altamente instabili, casi con
cromosomi moderatamente instabili e casi
con cromosomi stabili. Questi ultimi hanno
una prognosi più favorevole e hanno una
bassa probabilità di dare recidive”.
La conoscenza dell’instabilità cromosomica
di ciascun caso, unita ai dati istopatologici
e clinici, può migliorare la definizione del
rischio di recidiva e quindi contribuire
a una più precisa scelta terapeutica per
ciascuna paziente. Se il rischio di recidiva è
molto basso si può ritenere che la paziente
sia probabilmente guarita con la sola
terapia chirurgica e quindi non necessiti
di chemioterapie aggiuntive, con un sicuro
miglioramento della qualità della vita. Se il
rischio è viceversa alto bisogna intensificare
le terapie.
Prof. D’Incalci, come nasce lo studio?
Il nostro gruppo di ricerca di Humanitas
comprende medici, biologi, farmacologi,
statistici e ingegneri bioinformatici. Studiamo
da molti anni i tumori dell’ovaio, un tumore
molto eterogeneo, che viene diagnosticato
nella maggioranza dei casi in fase avanzata.
Nonostante qualche miglioramento recente
delle terapie è tuttora letale nella maggioranza
delle pazienti. Le caratteristiche molecolari di
questo tumore sono ancora poco conosciute.
In questo studio abbiamo deciso di focalizzare
l’attenzionesuglistadiinizialidiquestotumore
su una casistica molto numerosa (205 casi
allo stadio I) in collaborazione con l’Ospedale
San Gerardo di Monza e con il Sant’Anna di
Torino. Pensiamo che concentrarsi sulle
prime fasi dello sviluppo dei tumori possa
dare indicazioni importanti sui “drivers”
della malattia e queste informazioni possono
aver applicazioni sia diagnostiche che
terapeutiche.
Avendo osservato che vi erano delle forti
differenze nella instabilità cromosomica
(cambiamento strutturale dei cromosomi)
fra i diversi casi, abbiamo quindi trovato il
modo di classificare i tumori in tre gruppi:
stabili, instabili ed altamente instabili e ci
siamo chiesti se questa divisione avesse un
significato prognostico. I dati che mostriamo
nello studio dimostrano come le probabilità
di guarigione sia molto maggiore nei casi
con bassa instabilità cromosomica, mentre il
Marchini Sergio
Maurizio D'Incalci

16
rischio di recidiva è alta in casi molto instabili.
Quindi il livello di instabilità cromosomica
ha un valore prognostico che rende possibile
personalizzare la terapia. Questi dati hanno
quindi delle applicazioni per la scelta
terapeutica.
Quanto è importante la genomica molecolare
per le nuove prospettive di cura?
È molto importante. Già da qualche anno la
valutazione delle mutazioni dei geni BRCA1
e BRCA2 non è solo utile per identificare
quelle donne che hanno un alto rischio
di ammalarsi di tumore dell’ovaio e della
mammella, ma ha anche delle implicazioni
per le scelte terapeutiche. Ci sono farmaci,
come gli inibitori dell’enzima PARP, che
sono infatti particolarmente attivi in
presenza di mutazioni di questi geni. Si è
anche visto che alcune alterazioni tipiche
del tumore dell’ovaio come la deficienza di
un meccanismo di riparazione del DNA che
si chiama Ricombinazione Omologa (che
si determina con metodiche di genomica
molecolare) conferisce particolare sensibilità
agli stessi farmaci. Più in generale credo che
lo studio delle alterazioni molecolari potrà
migliorare la diagnosi e la terapia dei tumori
ovarici nei prossimi anni. I nostri dati sono
importanti perché alcune alterazioni che
abbiamo osservato negli stadi iniziali del
tumore dell’ovaio potrebbero costituire dei
biomarcatori per la diagnosi precoce. Stiamo
lavorando intensamente su questa ipotesi,
con dati preliminari molto promettenti.
La ricerca si è focalizzata principalmente sui
casi di tumore ovarico al primo stadio, ma
questi tre tipi di alterazioni cromosomiche
sono state riscontrate anche in casi in stadio
avanzato, quello che colpisce la maggior
parte delle pazienti. È verosimile che queste
alterazioni strutturali siano una caratteristica
comune a tutti gli stadi. Se ciò sarà
confermato, in futuro la diversa instabilità
cromosomica potrebbe essere utilizzata come
nuova modalità di classificazione molecolare
dei tumori ovarici.
Perché migliorare la conoscenza della malattia al
primo stadio?
A causa della mancanza di sintomi
specifici nelle fasi iniziali della malattia, è
particolarmente difficile studiare il tumore
ovarico al primo stadio. Questo lo rende una
patologia relativamente rara (il 20% dei casi
riscontrati). Lo studio di caratterizzazione

17
molecolare condotto su 205 pazienti con
carcinoma dell’ovaio al primo stadio dai
ricercatori di Humanitas è il più esteso che
sia mai stato pubblicato nella letteratura
medica specializzata sul primo stadio. È
stato possibile attraverso la collaborazione
con diversi centri clinici e di ricerca italiani,
tra cui l’Ospedale San Gerardo di Monza,
l’Ospedale Sant’Anna e Università di Torino,
il Dipartimento di Biologia dell’Università di
Padova, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche
Mario Negri IRCCS, il Dipartimento di Scienze
della Salute, Genetica Medica, dell’Università
degli Studi di Milano, la Fondazione IRCCS
Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di
Milano e il Cancer Research UK Cambridge
Research Institute, Università di Cambridge.
“Studiare un tumore al primo stadio – spiega
il dottor Sergio Marchini, responsabile del
Laboratorio di Farmacologia Molecolare
e dell’Unità Genomica di Humanitas –
è importante per cogliere le alterazioni
iniziali che sono essenziali per lo sviluppo
della malattia. Queste conoscenze possono
fornirci elementi per sviluppare nuovi metodi
diagnostici e applicazioni terapeutiche. La
caratterizzazione molecolare delle prime
fasi della crescita di un tumore può, infatti,
mettere in evidenza se ci sono dei bersagli che
possiamo colpire per ottenere uno specifico
effetto antitumorale”.
Sviluppi futuri
Oltre a mettere a disposizione della comunità
scientifica oncologica i metodi sviluppati
per la caratterizzazione molecolare, il team
di Humanitas sta applicando le conoscenze
ottenute per sviluppare un sistema che
consenta di monitorare il plasma (biopsia
liquida) delle pazienti con carcinoma
ovarico. Lo scopo ultimo è se nel plasma,
con tale sistema, si possano individuare le
stesse alterazioni molecolari riscontrate
nel tumore, al fine di definire il rischio di
recidiva.
“A partire dalle conoscenze generate in
questo lavoro – conclude il prof. D’Incalci –
stiamo lavorando alla messa a punto di un
metodo nuovo per la diagnosi precoce del
cancro ovarico. La sfida è molto grande, ma
i dati preliminari che abbiamo ottenuto sono
estremamente promettenti”.

18
L
a pandemia da Covid-19 ha rivoluzionato il
mondo del lavoro e delle imprese.
L’importanza del Welfare sanitario sia
aziendale che famigliare. L’importanza del “fare”
e della scelta delle società di mutuo soccorso che
tra gli enti della Sanità Integrativa sono l’unico
a cui è stato affidato il compito di diffondere la
cultura mutualistica finalizzata alla prevenzione
sanitaria. Questi i temi al centro dell’intervento di
Luciano Dragonetti, presidente di Mutua MBA, al
convegno dal titolo “Il Welfare nell’era post-Covid:
quali opportunità per le imprese e per i lavoratori”
organizzato da Unimpresa (Unione Nazionale di
Imprese) lo scorso 30 maggio presso il Palazzo
della Minerva, sede del Senato della Repubblica.
Per welfare aziendale si intende il complesso delle
erogazioni e prestazioni che un'azienda riconosce
ai propri dipendenti con lo scopo di migliorarne la
vita privata e lavorativa.
In questo contesto il contributo delle società
di mutuo soccorso nella realizzazione di piani
di welfare aziendale sempre più inclusivi e
complementari al Sistema Sanitario Nazionale, è
determinate.
WELFARE AZIENDALE E FAMIGLIARE:
L’IMPORTANZA DEL RUOLO
DELLE SOCIETÀ DI MUTUO SOCCORSO
di Nicoletta Mele
L’intervista a Luciano Dragonetti, presidente di Mutua MBA intervenuto al Senato
in occasione del convegno di Unimpresa sulle azioni del Welfare post pandemia
FOCUS

19
“Vi è una responsabilità che va oltre la
giurisprudenza e la contrattazione legata
all’atteggiamento con cui le imprese si
rapportano al welfare. Della parola welfare
apprezzo le ultime quattro lettere: “fare”
perché è una indicazione dell’azione e
caratterizza le persone che hanno un
indirizzo ben preciso. La salute rappresenta
il presente motivo per il quale dobbiamo
“fare” per costruire una previdenza più solida
per la tutela della salute dei lavoratori”. Le
parole di apertura del presidente di Mutua
MBA Luciano Dragonetti nel focus dedicato
al mutuo soccorso utile al welfare famigliare
e aziendale.
Il presidente di Mutua MBA, società di mutuo
soccorso leader in Italia per numero di soci,
ha illustrato l’importanza delle società di
Mutuo Soccorso a supporto del Welfare
Aziendale come sistema di sostegno, ma
anche di educazione civile e sociale.
Dott. Dragonetti, perché il mutuo soccorso
è utile per il Welfare famigliare e aziendale?
La scelta del mutuo soccorso è importante
perché rappresenta una continuità valoriale
da oltre 200 anni. In questo scenario la
politica non può perdere l’occasione di creare
una connessione di continuità tra il mondo
del lavoro e quello delle pensioni, tra il
mondo della salute e quello della previdenza.
È importante costruire una previdenza più
solida per la tutela della salute dei lavoratori.
Le Società di mutuo soccorso sono enti no
profit e nello scenario della Sanità integrativa,
Luciano Dragonetti
che comprende Casse e Fondi Sanitari, sono
l’unica realtà a cui il legislatore ha demandato
il compito di diffondere i valori culturali
finalizzati alla prevenzione sanitaria. Questo
consente alle società di mutuo soccorso di
essere un illustre veicolo di valori sul territorio
e all’interno delle imprese. Il forte valore
dell’inclusività delle SMS permette di gestire
ed includere anche chi fuoriesce dal mondo
del lavoro con una continuità assistenziale”.
Le società di Mutuo soccorso, nate come
associazioni senza scopo di lucro, forniscono
prestazioni integrative e complementari
del Servizio Sanitario Nazionale. L’attività
mutualistica non ha scopo di lucro –
regolamentata dalla normativa che si fonda
sulla legge del 15 Aprile 1886 n°3818 – e offre
agli aderenti sussidi sociali, trattamenti e
prestazioni mediche a costi agevolati, agisce in
ottica cooperativistica e mira a salvaguardare
la salute e il benessere degli associati.
In che modo le società di mutuo soccorso
contribuiscono alla costruzione di efficace
welfare famigliare e aziendale?
Le mutue, in quanto enti del terzo settore,
offrono un approccio etico e valoriale che
completa il valore e l’efficacia del Welfare. Le
mutue intervengono anche direttamente alle
esigenze della persona (quindi del lavoratore)
con sussidi economici o in servizi che possano
portare ristoro nei casi di gravi inabilità o di
sostegno alla famiglia e comunque in ogni area
dove i servizi di stato sono scarsi, inefficienti
o non presenti. La Mutua garantisce
accessibilità ai servizi di sanità integrandosi
con il SSN e il privato e quello che eroga
direttamente ad esempio per la assistenza
domiciliare e non autosufficienza, area questa
che trova nella mutualità una risposta etica
e reattiva perché spesso non sono i soldi il
problema ma l’assenza di orientamento, di
servizi e prestazioni per la cura al domicilio.
La mutua collabora con il mondo cooperativo
creando una connessione con il territorio
portando ristoro alla famiglia che dovrà
occuparsi dell’assistenza del malato. Il welfare
aziendale è per noi un veicolo anche di questo
messaggio.

20
Sostegno ma anche educazione civile e
sociale. Quanto sono importanti gli effetti
del welfare aziendale?
Il welfare applicato in collaborazione con il
mutuo soccorso è fatto di valori culturali, di
educazione al senso civico, di attenzione al
prossimo e di rinuncia verso atteggiamenti
opportunistici a vantaggio della collettività.
Le imprese sono un Istituto Educativo che
possono influenzare l’atteggiamento del
lavoratore che passa 1/3 della sua giornata
nell’impresa. Le istituzioni hanno il compito
di dar continuità ad un processo che lega
il mondo del lavoro alla previdenza e la
mutualità può essere il naturale trade union.
La politica non può perdere questa occasione.
Perché è importante scegliere le SMS
per costruire un welfare previdenziale,
sanitario, sociale del domani?
Il Welfare aziendale non è solo uno
strumento ma un atteggiamento valoriale
molto forte e deve essere sostenuto dalla
contrattazione collettiva. In questo contesto
le società di mutuo soccorso, essendo Enti
che promuovono la cultura della prevenzione
e della reciprocità ma anche valori civili
sul territorio, grazie al principio della porta
aperta, sono in grado di creare la connessione
di continuità con il mondo del lavoro una
volta che il lavoratore va in pensione. Le
Mutue sono infatti l’unico ente capace di
accogliere un lavoratore che fuoriesce
dal lavoro offrendo continuità dei servizi
assistenziali e senza applicare la selezione
del rischio che renderebbe inaccessibile la
tutela della salute ad un lavoratore con età
pensionabile. Il welfare mutualistico diventa
una possibilità ma occorre agire oggi, creare
incentivi per far aumentare l’accesso ai
servizi di welfare.

21
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22
È
allarme nel mondo e in Europa per i casi
di Monkeypox o vaiolo delle scimmie,
un’infezione zoonotica (trasmessa dagli
animali all’uomo) causata da un virus della stessa
famiglia del vaiolo (monkeypox virus), segnalata
per la prima volta nella Repubblica Democratica
del Congo negli anni '70.
Con l’aumento dei casi nel mondo e in Europa,
l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha istituito
una rete di sorveglianza, che funge da sistema di
allerta precoce per rilevare rapidamente i focolai
di malattie prima che si diffondano e diventino
difficili da controllare.
Al fine di valutare l'impatto e monitorare i
progressi, sabato 10 giugno, l'OMS ha pubblicato
una guida di “risposta rapida provvisoria” per la
gestione clinica e la prevenzione delle infezioni
e il controllo del vaiolo delle scimmie per
l'assistenza sanitaria e le strutture della comunità.
“L'OMS continua a sostenere la condivisione delle
informazioni”, ha affermato l'ente sanitario nella
guida. “La risposta agli incidenti di salute pubblica
e clinica è stata attivata per coordinare la ricerca
completa dei casi, la tracciabilità dei contatti,
le indagini di laboratorio, la gestione clinica,
MONKEYPOX VIRUS:
CAUSE, SINTOMI, TRATTAMENTO
E PREVENZIONE
di Alessia Elem
Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità Monkeypox non è emergenza
internazionale di salute pubblica
ATTUALITÀ

23
l'isolamento e l'attuazione delle misure di
prevenzione e controllo delle infezioni”.
Secondo l’OMS la malattia è “solitamente
autolimitante”, ma potrebbe essere “grave
in alcuni individui, come bambini, donne
in gravidanza o persone con soppressione
immunitaria a causa di altre condizioni di
salute”.
Nel suo ultimo aggiornamento, l'OMS ha
dichiarato di aver ricevuto segnalazioni di
un totale di 2.821 casi confermati e sospetti
di vaiolo delle scimmie sia da paesi “non
endemici” che endemici. All'8 giugno, l'OMS
ha segnalato 1.285 casi di vaiolo delle scimmie
in 28 paesi "non endemici" dal 13 maggio all'8
giugno.
Per l’OMS, l’Europa rimane l'epicentro di
questa escalation dell'epidemia di vaiolo delle
scimmie. I primi casi sono stati registrati nel
Regno Unito, Spagna, Portogallo.
A seguito dell’aumento dei casi, il 23 giugno
scorso il direttore generale dell'Oms, Tedros
Adhanom Ghebreyesus, ha convocato il
Comitato di emergenza dell'agenzia per valutare
se l'epidemia di vaiolo delle scimmie nei Paesi
non endemici rappresenta un'emergenza
internazionale di salute pubblica.
Dalla riunione è emerso che il vaiolo delle
scimmie è una minaccia alla salute la
cui evoluzione è preoccupante, ma che
al momento non ha raggiunto lo stadio
di un'emergenza sanitaria globale. “Per
il momento, l'evento non costituisce una
emergenza di sanità pubblica di portata
internazionale, che è il livello più elevato
di allerta che l'Oms possa emettere”, ha
dichiarato il direttore generale dell’Oms,
Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Vaiolo delle scimmie in Italia
In Italia, il primo caso di vaiolo delle scimmie
è stato identificato il 19 maggio all'INMI
Spallanzani di Roma. Si tratta di un giovane
adulto, di ritorno da un soggiorno alle isole
Canarie.
Un articolo pubblicato dai ricercatori
dell'Istituto Nazionale per le Malattie
Infettive Lazzaro Spallanzani, sul numero
di Eurosurveillance, la rivista scientifica
dell'European Centre for Disease Prevention
and Control (ECDC), descrive i primi casi
osservati in Italia di vaiolo delle scimmie
(Monkeypox): sono tutte persone di sesso
maschile.
Nello stesso articolo è anche riportata
la descrizione della sequenza genomica
virale, completa di analisi bioinformatica
e filogenetica, del primo Monkeypox virus
italiano. La sequenza del DNA, già registrata
il 26 maggio sul sito GeneBank come prima
sequenza in Italia, dimostra che il virus dei
casi italiani appartiene a clade West Africa,
in modo analogo al virus identificato da altri
ricercatori europei nell' attuale focolaio di
malattia. I campioni risultati postivi - rende
noto l'Istituto – sono stati sequenziati per il
gene dell'emoagglutinina (HA), che consente
l'analisi filogenetica. I campioni sono tutti
risultati affini al ceppo dell'Africa Occidentale
“con una similarità del 100% con i virus isolati
in Portogallo e Germania”. “Potremmo essere
anche in Italia di fronte a un virus paneuropeo,
correlato con i focolai in vari paesi europei, in
particolare quello delle Isole Canarie”.
Inoltre, i ricercatori dell’Istituto Spallanzani
di Roma sono stati i primi al mondo ad
aver scoperto che il virus responsabile del
vaiolo delle scimmie può essere presente
nel liquido seminale di una persona affetta
da questa malattia, in una forma capace
di replicarsi. Il virus è stato isolato, nei
laboratori dell’Inmi, dal liquido seminale
prelevato da un paziente 6 giorni dopo la
comparsa della febbre e, in coltura cellulare,
si è dimostrato capace di infettare e di
replicarsi in laboratorio. Finora, evidenzia
l'Istituto, la presenza del materiale genetico
del virus è stata rilevata nel liquido seminale
di 6 dei 7 pazienti studiati allo Spallanzani,
ma in questo caso il virus è stato anche
isolato in coltura. I ricercatori stanno
conducendo ulteriori studi sulla durata
e persistenza del virus nello sperma e in
altri materiali biologici, per comprendere
Guarda il video

24
a fondo i meccanismi della trasmissione di
questo virus da uomo a uomo.
A seguito della segnalazione di alcuni casi di
vaiolo delle scimmie in Europa, il Ministero
della Salute ha tempestivamente allertato
le Regioni e messo in piedi un sistema di
monitoraggio dei casi. L'Istituto superiore di
sanità (Iss) ha attivato una task force composta
“da esperti del settore ed ha contattato le
reti sentinella dei centri per le infezioni
sessualmente trasmesse al fine di monitorare
continuamente la situazione nazionale”.
Per contrastare il contagio da vaiolo delle
scimmie (Mpx), il Ministero della salute ha
emanato una nuova circolare di aggiornamento
sull'infezionesecondolaqualesipotràvalutare
anche la possibilità di vaccinare i contatti a più
alto rischio - a partire dagli operatori sanitari -
e di far scattare la quarantena in determinate
circostanze.
Che cos’è il vaiolo delle scimmie
Il vaiolo delle scimmie è una zoonosi silvestre
- ovvero una malattia riguardante gli animali
selvatici - con infezioni umane accidentali,
che di solito si verificano nelle parti boscose
dell'Africa centrale e occidentale.
Sintomi
Il vaiolo delle scimmie, che è simile al vaiolo
umano, inizia tipicamente con una sindrome
simil-influenzale e un gonfiore dei linfonodi,
seguito da un'eruzione cutanea sul viso e sul
corpo.
Contagio
Gli uomini possono contrarre il vaiolo delle
scimmie attraverso un morso o il contatto
diretto con sangue, liquidi organici o lesioni
di un animale infetto. Si pensa che il virus
si trasmetta per via orale durante il contatto
diretto o contatto faccia a faccia prolungato.
Il periodo d'incubazione è 6-13 giorni, ma può
variare da 5 a 21 giorni.
Circa 12 giorni dopo l’esposizione, la malattia
si manifesta con febbre, mal di testa,
dolori muscolari, mal di schiena, linfonodi
gonfi, malessere generale, e spossatezza.
Nell’arco di 1 –3 giorni (talvolta anche di
più) dall’insorgenza della febbre, il paziente
sviluppa eruzione cutanea pustolare, che
appare solitamente prima sul volto ma a volte
anche su altre parti del corpo. Le lesioni si
sviluppano in genere in diverse fasi prima di
formare la crosta e cadere.
La maggior parte delle persone guarisce dalla
malattia entro 14-21 giorni, ma la patologia
può essere anche fatale. È stato documentato
che il tasso di mortalità per la famiglia
dell'Africa occidentale è di circa l'1%, mentre
per quella del bacino del Congo può arrivare
fino al 10%.
I casi più lievi possono passare inosservati e
rappresentare un rischio di trasmissione da
persona a persona.
Anche i bambini sono a rischio e il vaiolo
delle scimmie durante la gravidanza può
portare a complicazioni, vaiolo delle scimmie
congenito o mortalità alla nascita.

25
Cura
Non esiste un trattamento specifico per il
vaiolo delle scimmie, ma si stanno valutando
farmaci antivirali, come il cidofovir.
Sebbene un vaccino (MVA-BN) e un
trattamento specifico (tecovirimat) siano
stati approvati per il vaiolo delle scimmie,
rispettivamente nel 2019 e nel 2022, queste
contromisure, avverte l'Oms, non sono ancora
ampiamente disponibili e le popolazioni di
tutto il mondo di età inferiore ai 40 o 50 anni
non beneficiano più della protezione offerta
da precedenti programmi di vaccinazione
contro il vaiolo.
Come prevenire il virus del vaiolo delle
scimmie?
La prevenzione dipende dalla riduzione del
contatto umano con animali infetti e dalla
limitazione della diffusione da persona a
persona. Puoi prevenire il virus del vaiolo
delle scimmie:
• Evitare il contatto con animali infetti
(soprattutto animali malati o morti).
• Evitare il contatto con biancheria da letto
e altri materiali contaminati dal virus.
• Lavarsi le mani con acqua e sapone dopo
essere entrati in contatto con un animale
infetto.
• Cuocere accuratamente tutti gli alimenti
che contengono carne o parti di animali.
• Evitare il contatto con persone che
potrebbero essere infettate dal virus.
• Utilizzo dei dispositivi di protezione
individuale (DPI) durante la cura delle
persone infette dal virus.

26
IL BONUS PSICOLOGO È REALTÀ
ECCO COME BENEFICIARNE
ATTUALITÀ
“
Dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale
sarà possibile, per chi ha un ISEE fino a 50mila
euro, richiedere un contributo da utilizzare
presso psicologi iscritti all’albo. È un primo passo.
La salute mentale è uno dei grandi temi di questo
tempo”. A dirlo è stato il Ministro della Salute
Roberto Speranza una volta firmato il documento
che dà il via libera al tanto dibattuto, nonché atteso,
bonus psicologo. Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il
Decreto firmato anche dal ministro dell’Economia
e delle Finanze, Daniele Franco, dà attuazione al
contributo per l’assistenza psicologica previsto
dalla Legge 15/2022 e finanziato dal Parlamento
con 10 milioni di euro per l’anno 2022.
Il contributo, che potrà essere richiesto dalle
persone che, a causa dell’emergenza pandemica
e della conseguente crisi socio-economica,
si trovano in una condizione di depressione,
ansia, stress e fragilità psicologica, e che siano
nella condizione di beneficiare di un percorso
psicoterapeutico, potrà essere utilizzato per
sostenerelespeserelativeasessionidipsicoterapia
presso specialisti privati regolarmente iscritti
nell’elenco degli psicoterapeuti, nell’ambito
dell’albo degli psicologi, che abbiano comunicato
l’adesione all’iniziativa al Consiglio Nazionale
degli Ordini degli Psicologi (CNOP). L’elenco
sarà consultabile dai beneficiari attraverso una
sezione riservata della piattaforma dell’Istituto
Nazionale Previdenza Sociale (INPS). Diversi studi
elaborati dagli ordini regionali degli psicologi
dimostrano che a seguito della pandemia,
marzo 2020, il malessere è ancora più diffuso e
sono incrementati tra i giovanissimi, under 18, i

27
disturbi psicologici. È per questa ragione che
a gennaio l’Ordine nazionale degli psicologi
si era rivolto al mondo politico ricordando
che le risposte pubbliche sono le stesse di
due anni fa, nonostante un aumento della
richiesta di supporto di circa il 50%, che però
può indirizzarsi solo nel privato se il cittadino
ne ha la possibilità.
Il contributo verrà riconosciuto una sola volta
ai cittadini che ne faranno richiesta con un
reddito ISEE valido e non superiore a 50mila
euro. In modo particolare: con Isee inferiore
a 15mila euro il beneficio (fino a 50 euro per
ogni seduta) sarà erogato per un importo
massimo di 600 euro per ogni beneficiario;
con Isee compreso tra 15mila e 30mila euro
il beneficio (fino a 50 euro per ogni seduta)
sarà erogato per un importo massimo di 400
euro per ogni beneficiario; con Isee superiore
a 30.000 e non superiore a 50.000 euro il
beneficio (fino a 50 euro per ogni seduta) sarà
erogato per un importo massimo di 200 euro
per ogni beneficiario.
Nei prossimi giorni (entro 30 giorni dalla
pubblicazione sulla Gazzetta Inps e Ministero
della salute dovranno comunicare la data di
apertura delle richieste, e il periodo di tempo,
che non sarà inferiore a sessanta giorni,
in cui si potranno presentare le domande)
l’Istituto Nazionale Previdenza Sociale e il
Ministero della Salute pubblicheranno sui
propri canali di comunicazione, la data a
partire dalla quale sarà possibile presentare
le domande di accesso al beneficio e il
periodo di tempo, non inferiore a sessanta
giorni, nel quale presentare la domanda.
La richiesta del contributo potrà essere
presentata in modalità telematica all’Istituto
Nazionale Previdenza Sociale accedendo alla
piattaforma INPS oppure attraverso il contact
center dell’Istituto, secondo le modalità che
saranno rese disponibili sul sito internet.

28
L
a sanità nel territorio. È questa la grande
prospettiva del Sistema Sanitario Nazionale
che, a seguito della pandemia, ha elaborato
in tempi rapidi un modello ben strutturato
prediligendo i canali della prossimità e della
telemedicina. Se però in relazione a quest’ultima
soluzione non tutti sono realmente preparati, si
pensi ad esempio ai pazienti over 70, la presenza
dell’ambulatorio di quartiere e dunque del medico
di famiglia praticamente sotto casa potranno
essere ben presto una realtà diffusa. Ad oggi
tuttavia l’Italia deve fare i conti con una effettiva
carenza dei medici di base: si stima infatti che
nei prossimi cinque anni cesseranno di esercitare
la propria professione 14.908 medici di famiglia,
con la conseguenza che circa 14 milioni di italiani
potrebbero non essere coperti dal servizio.
La situazione più preoccupante si registra in
Lombardia regione in cui dal 2018 al 2028, i medici
di medicina generale coinvolti dal collocamento a
riposo saranno 4.167.
Proprio il 23 giugno sulla Gazzetta Ufficiale è stata
pubblicata l’approvazione del nuovo regolamento
sugli standard dell’assistenza territoriale. Nella
sua versione definitiva e ufficiale prende il nome
di Dm 77 e per la prima volta vengono definiti gli
standard che dovranno essere rispettati in ogni
regione (a vigilare sarà l’Agenas che presenterà
una relazione semestrale).
Al centro del sistema ci sarà il Distretto sanitario
al cui interno rivestirà un ruolo essenziale la
Casa della Comunità che assicurerà ai cittadini
MEDICI DI FAMIGLIA,
VALORIZZARE IL LORO RUOLO RAFFORZANDO
IL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE
ATTUALITÀ

29
assistenza h24 per tutta la settimana. In media
sarà realizzato un Distretto ogni circa 100 mila
abitanti; almeno una Casa della Comunità
hub ogni 40.000-50.000 abitanti; case della
Comunità spoke e ambulatori di Medici
di Medicina Generale e Pediatri di Libera
Scelta tenendo conto delle caratteristiche
orografiche e demografiche del territorio;
un infermiere di famiglia e Comunità ogni
3.000 abitanti; almeno una Unità Speciale
di Continuità Assistenziale (1 medico e
1 infermiere) ogni 100.000 abitanti; una
Centrale operativa territoriale ogni 100.000
abitanti o comunque a valenza distrettuale,
qualora il distretto abbia un bacino di utenza
maggiore; almeno un ospedale di comunità
con 20 posti letto ogni 100.000 abitanti.
Confermati gli studi dei medici di famiglia
(definiti spoke delle Case della Comunità)
che coesisteranno all’interno di una rete per
garantire ai cittadini un’efficiente assistenza
sanitaria sul territorio ed evitare il ricorso
inutile alle strutture ospedaliere e con lo
scopo di assicurare all’utenza un’apertura di
12 ore al giorno sei giorni su sette. Sempre
all’interno del Distretto ci saranno gli Ospedali
di Comunità con assistenza infermieristica
e saranno decisivi ad esempio per la presa
in carico dei pazienti nelle fasi post ricovero
Filippo Anelli
ospedaliero o in tutti quei casi dove c’è
bisogno di una particolare assistenza vicino al
domicilio del paziente. Nel nuovo sistema un
ruolo rilevante sarà rivestito dagli infermieri
di famiglia impiegati in molte delle nuove
strutture definite dal decreto.
“La continuità delle cure offerte dai medici di
famiglia è essenziale per l’efficacia della cura
stessa – aveva commentato il presidente della
Federazione nazionale degli Ordini dei Medici
(Fnomceo), Filippo Anelli, in occasione della
Giornata Mondiale dei Medici di Famiglia
che si celebra il 19 maggio – ed è un valore
aggiunto che regala al paziente anni di vita
in buona salute. La vicinanza, la prossimità,
l’essere là dove ce ne è bisogno è un altro
pilastro dell’assistenza fornita dai medici di
medicina generale. Sempre in prima linea,
nelle guerre, nelle emergenze sanitarie, in
tempo di pace. Pronti a portare a termine la
loro missione anche a rischio della propria
vita: dei 374 medici morti per il Covid, quasi
i due terzi erano medici di medicina generale.
La cura, intesa come terapia ma soprattutto
come presa in carico a tutto tondo del
paziente, è la ragion d’essere dei medici di
famiglia, che erogano cure di alta qualità
e in maniera eguale. In Italia, il medico di
famiglia è la figura attraverso la quale il
Servizio Sanitario Nazionale realizza i valori
di prossimità e di uguaglianza nell’accesso
alle cure per tutti i cittadini”. Dei 374 medici
morti per Covid, quasi due terzi erano medici
di medicina generale. Necessariamente la
pandemia ha richiesto un cambio di rotta
e un sostanziale ripensamento della figura
del medico di base che deve andare oltre
la semplice compilazione di una ricetta
costruendo una relazione affettiva e dunque
di prossimità con il paziente. Per questa
ragione si comincia a parlare del dottore di
quartiere: è quanto accaduto, ad esempio, a
Bergamo, dove dopo la fase più drammatica
della pandemia i destinatari delle politiche e
dei servizi sociali si sono ampliati dando vita
al primo ambulatorio di quartiere in grado di
erogare servizi socio-sanitari.

30
“
Ogni persona ha una storia e a noi interessano
tutte”. Questo il claim della campagna di Croce
Rossa Italiana per la Giornata Mondiale della
Croce Rossa e Mezzaluna Rossa 2022, istituita l’8
maggio, in occasione della nascita del fondatore
Henry Dunant. Lo ha fatto promuovendo l’ascolto
con diverse iniziative che si sono svolte su tutto
il territorio nazionale, dal 1 all’8 maggio, per
celebrare il riconoscimento dell’enorme sforzo dei
volontari, 14 milioni di volontari in tutto il mondo
di cui oltre 150.000 nel nostro Paese, impegnati in
prima linea nella lotta alla pandemia da Covid-19
e nella guerra in Ucraina, senza mai trascurare la
funzioneprimariadell’Associazionenelcampodella
diffusione del Diritto Internazionale Umanitario,
dell’educazione, dell’intervento in emergenza,
della tutela della salute e della prevenzione e nelle
tante attività socio-assistenziali. Ogni persona ha
una storia e Croce Rossa italiana, nata il 15 giugno
1864, da oltre 150 anni è ovunque per chiunque.
Croce Rossa Italiana, in acronimo CRI, dal 2016
ufficialmente Associazione della Croce Rossa
Italiana, è un’Organizzazione di Volontariato
componente della Croce Rossa e Mezzaluna Rossa
Internazionale e operante nel territorio italiano.
Quali sono le principali attività e qual è stato il ruolo
di CRI durante la pandemia da Covid-19 e il supporto
in Ucraina dall’inizio del conflitto?
Neabbiamoparlatoconl’avvocatoRosarioValastro,
vicepresidente della Croce Rossa Italiana.
Com’è strutturata l’organizzazione?
La CRI ha tre livelli territoriali: nazionale,
regionale, e locale, con 664 Comitati, circa mille
sedi, e oltre 150mila Volontari su tutto il territorio
nazionale.
CROCE ROSSA ITALIANA:
UNA STORIA LUNGA 158 ANNI
di Nicoletta Mele
Ne parliamo con il vicepresidente Rosario Valastro
IN EVIDENZA

Croce Rossa Italiana, una storia lunga oltre
150 anni. Quali sono i principi e i valori
umanitari sui quali si fonda l’associazione?
Tutta l’azione della Croce Rossa Italiana
è ispirata e si fonda sui sette Principi
fondamentali del Movimento Internazionale
di Croce Rossa e Mezzaluna Rossa: umanità,
imparzialità, neutralità, indipendenza,
volontariato, unità e universalità. Nata sui
campi di battaglia, continua la sua opera in
vari ambiti avendo come obiettivo la difesa e
l’affermazione della dignità umana.
Sono oltre 150 mila i volontari di Croce
Rossa Italia e la loro formazione è un
fondamentale. Com’è organizzata?
La formazione è organizzata per
step e risponde a criteri di efficacia e
professionalizzazione del volontario per
andare incontro ai bisogni delle persone
più vulnerabili e per rispondere in maniera
adeguata, ad esempio, nelle emergenze, ma
anche nelle situazioni di vulnerabilità sociale
di ogni giorno. La CRI possiede un catalogo di
oltre 200 corsi per venire incontro a tutte le
esigenze formative dei Volontari, ed in tutti gli
ambiti di intervento dell’Associazione.
Codice del Terzo Settore. Qual è stato il
ruolo di Croce Rossa Italiana nel processo
di riforma del Terzo Settore e nella
costruzione del nuovo testo? Tra le novità
anche l’iscrizione dell’Associazione al nuovo
Registro degli Enti del Terzo Settore in
qualità di “Organizzazione di Volontariato”…
Il nostro è stato un ruolo attivo, di
partecipazione ad un processo di riforma che
ci ha visto ad esempio essere presenti alle
audizioni nelle commissioni della Camera
e del Senato, ma non solo. Va detto che
qualsiasi norma che valorizzi il volontariato
in quanto tale è ben accetta soprattutto a
tutela dei beneficiari e dell’intero sistema.
Ma questa riforma è stata per noi anche un
completamento naturale dell’iter di riforma
e di riordino che abbiamo vissuto con la
trasformazione della Croce Rossa Italiana da
ente pubblico ad associazione di volontariato.
Croce Rossa italiana tutela e promuove
l’educazione universale alla salute e alla
sicurezza delle persone. In che modo?
In tutti i modi, a cominciare dal renderci
operativi nella formazione nelle scuole e
attraverso campagne di informazione su
argomentichepongonoalcentrolatuteladella
salute dell’uomo. Il nostro è un impegno a 360
gradi che va, appunto, dalla sensibilizzazione
attraverso campagne di prevenzione alla loro
diffusione in convegni, momenti istituzionali,
Rosario Valastro

32
attività di piazza e comunicazione, sia nella
stampa sia nei social network.
Com’è cambiata la vostra attività negli ultimi
2 anni a causa della pandemia da Covid-19?
È cambiata in modo immediato perché siamo
stati in prima linea a supporto del servizio
sanitario nella cura e nella prevenzione dal
contagio.Poiconquellacheabbiamochiamato
la seconda pandemia, ovvero l’emergenza
economico-sociale scaturita, mettendo in
campo attività che hanno come obiettivo
aiutare chi è stato più colpito dall’aumento
dei bisogni di base. La pandemia ha portato
a rivedere le urgenze. Tutto è stato molto più
improntato alla tutela della salute e dei più
vulnerabili. Ma in tutta questa situazione
di crisi abbiamo saputo anche cogliere
un’opportunità, ad esempio aumentando la
digitalizzazione delle procedure, cercando di
non subire un cambiamento obbligato dovuto
al distanziamento sociale. In questo senso
è aumentata ulteriormente, ad esempio, la
nostra capacità di fare formazione on line.
Quali sono stati e quali sono i vostri
interventi dall’inizio del conflitto in Ucraina?
L’emergenza Ucraina ci ha visto e ci vede
operativi nell’invio di aiuti umanitari, ma
anche nel soccorrere le persone più fragili
attraverso alcune missioni di evacuazione
che ci hanno consentito di portare in Italia
persone con gravi disabilità. Quello della
Croce Rossa Italiana è un vero e proprio ponte
umanitario per il quale siamo impegnati sin
dall’inizio del conflitto, in coordinamento
con la Croce Rossa Ucraina e con le altre
Consorelle dei paesi confinanti. Un impegno
corale che dimostra, ancora una volta,
quanto sia importante il volontariato anche in
situazioni di crisi così drammatiche.
L’8 maggio si è celebrata la Giornata
Mondiale della Croce Rossa e Mezzaluna
Rossa 2022. Quanto e perché è importante
questa ricorrenza?
La ricorrenza ricorda, e non solo a noi ma
all’opinione pubblica più generale, che c’è stato
un momento in cui è stata lanciata un’idea
rivoluzionaria, secondo cui la dignità dell’uomo
è stata messa davanti a tutto. Anche durante le
guerre. Utilizzando la data di nascita del nostro
fondatore, Henri Dunant, ricordiamo quello
che fa la Croce Rossa nelle periferie delle
città, nelle isole, ovunque ci sia sofferenza. In
questi contesti, la nostra bandiera che sventola
significa una sola cosa: mettere l’essere umano
sempre al primo posto.
Guarda il video

33
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34
Da dove proviene? Cosa contiene e per quale
percentuale? Mi farà bene? Sono innumerevoli
le domande che il consumatore medio si pone
prima di acquistare un alimento ed è proprio
per rispondere all’ampio ventaglio di quesiti ma
anche con lo scopo di educare la vasta platea a
una spesa consapevole che nel 2019 l’Assemblea
generale delle Nazioni Unite ha istituito la
Giornata Mondiale della Sicurezza Alimentare,
da intendersi anche come un’occasione di
riflessione su un tema di grande rilevanza
sociale, economica e sanitaria. Si stima infatti
che annualmente in tutto il mondo le malattie
a trasmissione alimentare colpiscono circa 600
milioni di persone e possono rappresentare un
grave rischio per la salute, in particolare quella dei
bambini e dei consumatori appartenenti a fasce
socialmente svantaggiate. Per poter portare sulla
propria tavola una serie di prodotti sani e sicuri
il consumatore deve sapere leggere l’etichetta
alimentare, ovvero l’insieme delle menzioni,
delle indicazioni e dei marchi di fabbrica o di
commercio, delle immagini o dei simboli che si
riferiscono ad un prodotto alimentare e che figura
direttamente sull’imballaggio o sulla confezione
o su una etichetta appostavi o sui documenti
di trasporto. Ne abbiamo parlato con Cristina
Abati, biologa nutrizionista che quotidianamente
accompagna i suoi pazienti in un percorso di
sicurezza alimentare.
Dottoressa Abati il consumatore del nostro
tempo che grado di preparazione ha a questo
COME SI LEGGE L’ETICHETTA ALIMENTARE?
CIBO PIÙ SICURO, SALUTE MIGLIORE,
LO SGUARDO DELL’EUROPA AL 2050
Intervista alla biologa nutrizionista Cristina Abati
PARLIAMO DI...ALIMENTAZIONE

35
riguardo?
Sono realmente pochi i consumatori che
conoscono le leggi che regolamentano
l’etichetta alimentare, vera e propria carta
d’identitàdelprodottoacuiandrebbeprestata
la massima attenzione prima di procedere
con l’acquisto, dovrebbe essere più veritiera e
alla portata del consumatore medio, che non
ha una vera e propria base. L’etichetta infatti
ha l’obiettivo di tutelare il consumatore.
A tale scopo, le informazioni che riporta
devono essere corrette, trasparenti, veritiere
e non attribuire al prodotto capacità di
prevenzione o guarigione da malattie.
Lei fa una differenza tra l’alimento “sicuro”
e l’alimento “sano”. In cosa differiscono
queste due categorie?
Principalmente quando si parla di cibo sicuro
siamo nel campo della igiene alimentare,
quella branca della medicina che si occupa
di prevenire le principali patologie, infettive
e crono-degenerative, di cui soffriamo.
Le malattie trasmesse con gli alimenti
rappresentano un importante problema
di salute pubblica sia nei paesi sviluppati
che in quelli in via di sviluppo. Su queste
basi la sicurezza alimentare aggrega tutte le
condizioni e le misure necessarie a garantire
la sicurezza e l’idoneità degli alimenti, in
ogni fase della catena alimentare. Ha, quindi,
un ruolo centrale all’interno del processo di
preparazione con lo scopo di garantire che
i prodotti consegnati al consumatore non
interferiscano con la salute personale.
Sono oltre 200 le malattie che possono
essere diffuse tramite il cibo..
Il campo della sicurezza è nettamente
migliorato: le malattie infettive e crono-
degenerative si sono ridotte di gran lunga a
seguito dello sviluppo di tutti quei processi
che riguardano la vendita dell’acqua potabile,
l’introduzione dei metodi di conservazione,
oppure il progresso registrato dalla campagna
vaccinale contro l’epatite A.
L’alimento sano invece qual è?
L’alimentazione sana è quella equilibrata che
dona all’organismo benefici. L’educazione
alimentare rappresenta il primo ed efficace
strumento di prevenzione a tutela della
salute, tanto come azione quanto come
prevenzione. Un’alimentazione varia ed
equilibrata è alla base di una vita in salute.
Cattive abitudini alimentari e uno stile
di vita sedentario rappresentano uno dei
principali fattori di rischio per l’insorgenza
di numerose malattie croniche.
Qual è la relazione che intercorre tra
benessere alimentare e sicurezza alimentare?
Prendendo in esame il concetto di alimento
sano, per quanto tutto il mondo possa
ritenere che alla carne rossa è preferibile
la bianca perché più proteica, oggi non
è propriamente così. Conta infatti di più
come viene trattato l’animale: pensiamo
ad esempio alle carne grass fed, ovvero
tutti quei bovini allevati al pascolo e nutriti
principalmente con erba fresca e fieno nella
stagione invernale. Un discorso a sé invece
meritano gli additivi che rappresentano
sempre un rischio per il consumatore dal
Cristina Abati

36
momento che possono causare reazioni,
risposte del sistema immunitario, oppure
intolleranze.
Sulla base di queste nozioni, in che modo
il consumatore potrebbe diventare
ulteriormente consapevole rispetto alle
proprie scelte alimentari?
Sono convinta che la formazione e
l’educazione alimentare debbano partire
dalla scuola coinvolgendo al contempo i
bambini e i genitori. Quotidianamente, al di là
dell’obiettivo prefissato, indico ai miei pazienti
come leggere l’etichetta, prezioso alleato del
consumatore. Quando siamo al supermercato
l’unica cosa che dobbiamo guardare sul
retro del prodotto che individuiamo sullo
scaffale è la lista degli ingredienti. Non
dobbiamo lasciarsi distrarre da scritte sport
come ‘senza olio di palma’, occorre invece
concentrarsi sulla lista degli ingredienti e
dei valori nutrizionali, che è comunque di
difficile interpretazione. Il prodotto è sempre
qualcosa di complesso.
Pertanto un’etichetta per essere
comprensibile deve essere chiara, leggibile,
oltre che indelebile. È sempre così?
Non sempre è così ma dobbiamo aggiungere
che a questi criteri si aggiungono alcuni
doveri del produttore chiamato dal mercato
a citare con chiarezza la marca del prodotto,
la denominazione, il peso sgocciolato e la
quantità netta. L’etichetta deve consentire
al prodotto di essere venduto ma è anche
il canale che consente al consumatore
di preferire un prodotto a un altro. Per
questa ragione non possono essere omessi
la denominazione di vendita, l’elenco
degli ingredienti, il termine minimo di
conservazione o data di scadenza, nome,
ragione sociale o marchio depositato, e la
sede del fabbricante o del confezionatore
o di un venditore residente nella UE, la
relativa sede dello stabilimento, la quantità
netta o quantità nominale di produzione
o confezionamento, le modalità di
conservazione ed eventualmente utilizzo e
la quantità di alcuni ingredienti o categorie
di ingredienti.

37
ISCRIVERSI ALLA MUTUA È SEMPLICE:
• versare la quota associativa annua di € 25
e l’importo del Piano Sanitario tra i 5 disponibili,
sottoscrivibili in formula singola oppure in formula
nucleo:
• ‘Opera Smart’, ‘Opera Plus’ e ‘Opera Premium’ sottoscrivibili fino all’età di 67 anni
• ‘Opera Senior Plus’ e ‘Opera Senior Premium’ sottoscrivibili dall’età di 68 anni
Mutua Nazionale è una Società di Mutuo Soccorso
per il personale della Pubblica Amministrazione civile e
militare in servizio ed in quiescenza, opera senza fini di
lucro a favore dei propri Soci e loro familiari conviventi al
fine di far partecipare gli stessi ai benefici della mutualità,
nel settore sanitario e socio assistenziale.
Nel rispetto dei principi mutualistici, i piani sanitari:
> Sono accessibili a tutti (principio della porta aperta)
> per tutta la vita del socio;
> facoltà di disdetta;
>
un massimo di € 1.300 (cfr. Art. 83 comma 5, lg. 117/2017).
Crediamo in un sistema sanitario mutualistico che possa
riabilitazione, interventi ed assistenza con la certezza di
non esser mai abbandonati.
Mutua Nazionale infatti non recede dal sodalizio e
questo permette una garanzia assoluta.
Con questi piani sanitari Mutua Nazionale ha voluto raggiungere un triplice scopo:
• Erogare prestazioni sanitarie e sostenere il socio in momenti di difficoltà
• Mantenere un contributo “sociale”, alla portata di tutti
• Rispettare la compliance ministeriale. Mutua Nazionale è regolarmente iscritta
all’anagrafe dei Fondi Sanitari del Ministero della Salute
Grazie alla convenzione stipulata con il Ministero
dell’Economia e delle Finanze - NOIPA, il personale
della Pubblica Amministrazione può versare il contributo
mensilmente con modalità TRATTENUTA IN BUSTA PAGA.
Mutua Nazionale sostiene Banca delle Visite
Con la sottoscrizione di ogni sussidio il Socio contribuisce a donare una prestazione medica
Mutua Nazionale collabora con Health Point SpA,
azienda leader nei servizi di telemedicina
INQUADRA IL
QR-CODE
PER SCOPRIRE
I PIANI SANITARI
Il servizio televisite consente la cura
e la tutela della salute dell’associato
in modo semplice anche a distanza,
in questo periodo di emergenza.

38
L
a Sclerosi multipla è una malattia cronica
neurodegenerativa che colpisce il sistema
nervoso centrale. È caratterizzata da una
reazione anomala delle difese immunitarie che
attaccano alcuni componenti del sistema nervoso
centrale scambiandoli per agenti estranei, per
questo rientra tra le patologie autoimmuni.
La sclerosi multipla (SM) può esordire ad
ogni età della vita, ma è più comunemente
diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40
anni. Al momento non esiste una cura definitiva,
ma grazie ai progressi della ricerca, sono
disponibili numerose terapie che modificano il
suo andamento, rallentandone la progressione.
Nel 2022 le persone con sclerosi multipla
stimate in Italia sono oltre 133.000 con un
numero maggiore di più donne rispetto agli
uomini: rapporto 2 a 1. Sono 3.600 le nuove
diagnosi l'anno. Lo rileva il “Barometro della
Sclerosi Multipla e delle patologie correlate 2022”
presentato dall’Associazione Italiana Sclerosi
Multipla (AISM) presso la Sala Regina alla Camera
dei Deputati in occasione del World MS Day 2022,
che si celebra ogni 30 maggio in 70 Paesi del
mondo.
Nella Giornata Mondiale della SM, AISM ha riunito
tutti i principali attori coinvolti nella sclerosi
multipla, dalle istituzioni al movimento AISM,
per condividere il percorso dei prossimi anni con
una rinnovata “Carta dei diritti delle persone con
SM e patologie correlate”, già sottoscritta da oltre
60.000 persone e la nuova “Agenda della Sclerosi
WORLD MS DAY 2022:
L’IMPEGNO DI AISM NELLA LOTTA
ALLA SCLEROSI MULTIPLA
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla l’Associazione
ha presentato la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025.
A colloquio con il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Dg AISM
di Alessia Elem
SOCIALE

39
Multipla e patologie correlate 2025”.
Inoltre, la giornata mondiale ha dato il
via alla Settimana Nazionale della Sclerosi
Multipla fino al 5 giugno, organizzata da
AISM sotto l'Alto Patronato della Presidente
della Repubblica. Obiettivo dell’iniziativa è
sensibilizzare l’opinione sulla malattia e le
patologie correlate.
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla
(AISM), fornisce informazione,
orientamento, supporto a chiunque vive
con la malattia. È presente su tutto il
territorio nazionale con Sezioni provinciali
e Coordinamenti Regionali che realizzano
attività e iniziative di informazione,
accoglienza, orientamento, condivisione,
supporto diretto e rappresentanza di diritti.
Per conoscere meglio quali sono le attività
dell’AISM e il sostegno ai pazienti colpiti dalla
malattia, ma anche a tutti i loro famigliari e
caregiver, abbiamo intervistato il Prof. Mario
Alberto Battaglia, Presidente della FISM
(Fondazione italiana Sclerosi Multipla - ente
di ricerca di AISM), Direttore Generale AISM
nonché storico volontario dell'Associazione
da più di 47 anni.
La Sclerosi Multipla è un’emergenza sociale.
Quali sono i servizi AISM?
La sclerosi multipla coinvolge 1 milione di
persone. Oltre alle 133 mila persone colpite
dalla SM in Italia ci sono i caregiver, parenti
colleghi di lavoro, gli operatori sanitari e
tutta la rete di prossimità. È una malattia
che colpisce i giovani intorno ai 30 anni e
viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni: molti
sono i casi anche in età sotto i 18 anni. Le
donne sono colpite in misura superiore agli
uomini: 3 donne ogni uomo colpito. Sono
3.600 i nuovi casi: uno ogni 3 ore. I costi
sociali per persona sono stimabili in media 45
mila euro annuo per arrivare a 84 mila euro
per chi ha una disabilità grave. È di 6 miliardi
di euro il costo sociale annuo della malattia
in Italia. AISM è al fianco delle persone
con 98 sedi provinciali, 16 coordinamenti
regionali e 46 gruppi operativi che operano
in rete attivamente per essere presenti lì
dove il Servizio Nazionale non arriva e per
rispondere ai bisogni specifici delle persone
con SM e tutelare i loro diritti. L’associazione
tramite la sua Fondazione FISM, promuove,
indirizza e finanzia la ricerca scientifica.
Ogni anno attraverso il Bando, la FISM
seleziona i progetti d’eccellenza e definisce
e finanzia i progetti speciali più promettenti
oltre a organizzare e finanziare infrastrutture
di ricerca.
Qual è stato l’impatto della pandemia
da Covid-19 e come avete affrontato
l’emergenza?
Con modalità diverse rispetto al periodo
precedente al Covid-19. Abbiamo cercato da
febbraio del 2020 con tutti i nostri volontari
di non lasciare sola nessuna persona con SM.
Per noi la pandemia è stata una emergenza
nell’emergenza: è stata potenziata l’assistenza
sul territorio e da gennaio 2021 a febbraio
2022 il Numero Verde e gli sportelli territoriali
hanno gestito oltre 20 mila richieste di
consulenza. Dal nostro Barometro della SM
Mario Alberto Battaglia

40
e patologie correlate 2022, presentato in
occasione della Giornata Mondiale, emerge
che oltre il 42% del campione ha manifestato
sentimenti di isolamento e depressione
durante la pandemia. 1 giovane su 4 con
sclerosi multipla ha perso il lavoro durante la
pandemia. Nello stesso periodo è aumentata
la richiesta di supporto psicologico che AISM
ha gestito con la modalità on line. Si sono
mantenute tutte le attività in presenza e in
remoto individuali e di gruppo di supporto
ed assistenza, per garantire continuità di
risposta. La socializzazione è stata mantenuta
con modalità alternative come la creazione
di gruppi WhatsApp e videochiamate di
gruppo. L’aiuto economico che prima del
lockdown era destinato a pagamento di
bollette e contributo alle spese di assistenza
e riabilitazione, è aumentato e ha incluso
risposte alle esigenze personali. È aumentato
il servizio di ritiro farmaco tramite i volontari
delle sezioni e anche grazie a un accordo
con l’Associazione Angeli in moto. Tutte
queste attività hanno fatto sentire meno
isolate le persone nonostante le restrizioni
e le limitazioni del momento. Ma non solo.
Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è
stato lanciato un programma di ricerca con
raccolta dati sui casi Covid-19 e SM. È stata
messa in atto un’azione di advocacy: un
dialogo continuo con le Istituzioni nazionali
e locali sui temi legati alla cura e assistenza
delle persone con SM e sui temi legati ai
diritti delle persone con disabilità. In più
tutti i nostri volontari hanno dato un forte
impegno nell’accoglienza, supporto diretto e
collaborazione con i Centri clinici SM, legato
alla campagna vaccinale anti Covid-19, che
ha interessato le persone con SM in quanto
categorie fragili e prioritarie.
In occasione della Giornata Mondiale
AISM oltre al “Barometro della Sclerosi
Multipla e delle patologie correlate 2022” la
fotografia annuale della malattia, AISM ha
presentato una rinnovata Carta Dei Diritti
già sottoscritta da oltre 60.000 persone. Di
cosa si tratta?
I 10 diritti della Carta sono i pilastri, i principi,
l’orizzonte cui tendere. Per raggiungerli e
renderli davvero applicati, è necessario che
vengano tradotti in un serio piano pragmatico
che li declini in priorità di azione e interventi
specifici. E questa declinazione è la nostra
nuova Agenda della SM e Patologie correlate
2025. Una Carta che ci coinvolge tutti ci fa
sentire tutti appartenenti e protagonisti in
una comunità che vuole produrre salute e
benessere. Nella prima Carta, voluta nel
2014 dalle persone con sclerosi multipla, i
diritti erano sette. Ora sono stati ridefiniti,
nel quadro dei tempi nuovi che viviamo.
E nella nuova Carta sono diventati dieci.
Perché il diritto non è statico. Si evolve con
le coscienze, si trasforma nei contesti. I
diritti sono da vivere. Cambiano mentre li
si vive. Ma restano le fondamenta, il punto
di partenza di ogni passo. Sono diritti calati
nello spirito dei tempi, hanno una potenza
assoluta, non sono negoziabili né derogabili.
Il diritto non è un’ipotesi di lavoro, è assoluto
e in quanto tale deve essere agito. La
rinnovata Carta dei Diritti presentata il 30
maggio si è arricchita di tre diritti frutto dei
tempi che viviamo. Il primo è l’educazione
inclusiva e la parità di accesso a tutte le
possibilità formative, che inizia da quando
si è ragazzi e attraversa tutta la vita perché
ognuno sviluppi i propri talenti e le capacità
di cittadinanza attiva, che costruiscono una
società autenticamente civile. Il diritto alla
semplificazione: abbiamo ancora procedure
troppo farraginose, che burocratizzano e
in fondo ostacolano i diritti che vorrebbero
proteggere. Se ci dicono che abbiamo
diritto a un ausilio, a una risonanza, a un
servizio, al riconoscimento dell’invalidità,
a un farmaco, dobbiamo poterne fruire
semplicemente e tempestivamente. Il diritto
all’innovazione per dare vita a nuovi processi
di amministrazione condivisa, a nuovi
modelli di partnership, a una digitalizzazione
etica, rispettosa del valore della persona, e
inclusiva.
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM),
è l’unica organizzazione in Italia che da
oltre 50 anni indirizza, sostiene e promuove
la ricerca scientifica, contribuendo ad
accrescere la conoscenza della sclerosi
multipla e dei bisogni delle persone con
SM, promuovendo servizi e trattamenti

41
necessari per assicurare una migliore qualità
di vita e affermando i loro diritti e quelli
dei loro caregiver e familiari. Sebbene della
sclerosi multipla si conoscano i meccanismi
ma non ancora una causa unica e certa, in
que¬sti ultimi 20 anni lo scenario di chi
affronta ogni giorno la SM è molto cambiato,
grazie all’impatto posi¬tivo di farmaci e
interventi terapeutici e alle più approfondite
conoscenze scientifiche.
Prof. Battaglia, qual è stato il contributo
della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
(FISM) nel raggiungimento di questo
importante risultato?
Abbiamo cambiato la storia della SM. Lo
ha fatto l’AISM con la sua Fondazione FISM
insieme a circa 500 ricercatori in Italia
che finanziamo e che lavorano al nostro
fianco ad una ricerca rigorosa di eccellenza
e innovativa sia a livello nazionale che
internazionale: una rete di ricerca che ci
permette di arrivare prima all’obiettivo di
trovare la causa e la cura risolutiva per la SM.
Abbiamo selezionato e sostenuto la ricerca
di eccellenza, lanciando anche progetti
speciali innovativi. Abbiamo creato delle
reti di ricerca come la PMSA – una Alleanza
Internazionale per la forma progressiva di
SM, la forma più grave – un progetto multi-
stakeholder per arrivare allo sviluppo di
nuovi farmaci e per la riparazione del danno.
Lo scoppio della pandemia da Covid-19 ha
portato alla luce nuovi interrogativi ai quali
la nostra comunità scientifica sta dando
risposta, tra cui la relazione tra Covid-19 e
farmaci modificanti la malattia e gli effetti
della vaccinazione. Nel 2020 FISM, la Società
Italiana di Neurologia (SIN) con il Gruppo
di Studio Sclerosi Multipla – che riunisce
la rete dei centri clinici sclerosi multipla
operanti nel Sistema Sanitario Nazionale – e
l’Associazione Italiana di Neuroimmunologia
(AINI) hanno sottoscritto un'Alleanza per
promuovere un’agenda di ricerca sull'impatto
dell'infezione da Covid-19 nelle persone con
SM (“The Italian Alliance con Covid-19 in
MS”).
Siamo molto impegnati sulla ricerca
riabilitativa, fondamentale per la persona
con SM. Una delle principali sfide è data
dal fatto che le persone con SM presentano
una vasta gamma di quadri clinici e vari
livelli di disabilità e, perciò, richiedono un
approccio individualizzato alla riabilitazione.
I ricercatori sono in prima linea per
dimostrare come la riabilitazione abbia un
impatto efficace sull’andamento di malattia,
al pari del trattamento farmacologico, e per
individuare dispositivi tecnologici sempre
più sofisticati capaci di fare la differenza nella
presa in carico del paziente e di migliorarne
la qualità di vita.
AISM risponde alle sfide sociali, politiche,
economi¬che e culturali con la nuova
Agenda della sclerosi multipla e patologie
correlate 2025. Quali sono le priorità e le
azioni per il futuro?
L’Agenda è la nuova mappa d’interventi
elaborata da AISM con tutti gli stakeholder
fino al 2025. Individua 4 linee di missione
per un totale di 28 priorità strategiche e 184
azioni proposte per il miglioramento delle
condizioni di trattamento e inclusione delle
persone con sclerosi multipla e patologie
correlate. Dal pieno ed effettivo accesso
ai percorsi di presa in carico e a progetti
individuali di cura, all’accesso precoce e
personalizzato ai farmaci specifici per la
malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione
gratuita e specializzata, al trattamento
psicologico come livello essenziale garantito,
all’effettiva accessibilità di spazi, processi,
servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al
sostegno e riconoscimento del valore della
ricerca in un unico ecosistema con la salute,
fino ad affermare concretamente il diritto
alla cittadinanza scientifica. È un Agenda che
accetta le sfide del cambiamento che viviamo
ed è in continua evoluzione per affrontare
nuovi traguardi di sostenibilità e sviluppo.
Ognuno è chiamato a farsi carico dell’Agenda
e chiediamo alle persone, alle istituzioni e
a tutti coloro che sono coinvolti di scendere
in campo, di partecipare alla causa e di
raccogliere la sfida, ognuno per la sua parte,
di essere protagonista, insieme a noi, per
cambiare la realtà non solo della sclerosi
multipla ma di qualsiasi forma di disabilità.

42
La Giornata Mondiale ha dato il via alla
Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla
fino al 5 giugno. Un bilancio…
Positivo. La settimana nazionale è un
momento in cui invitiamo tutti i nostri
stakeholderafareilpuntosuiloroprogettiche
siano ricercatori, istituzioni, rappresentanti
della società civile, persone con SM e loro
familiari. Le risposte alla nostra call di
partecipare, di definire e condividere ognuno
per il proprio campo l’agenda di AISM sono
state moltissime. L’ Agenda dell’Associazione
è parte dell’agenda del Paese e della Comunità
ed è stata strutturata per calarsi fortemente
all’interno delle strategie complessive dettate
dall’agenda ONU 2030, il PNRR, le politiche e
i programmi nazionali in ambito di salute,
inclusione, ricerca. Con la Settimana
Nazionale è partito un nuovo ciclo aperto ai
contributi del Movimento AISM. Nei prossimi
mesi faremo consultazioni e ascolteremo chi
vorrà essere protagonista di questa Agenda
e valorizzeremo la partecipazione di tutti gli
attori che fanno parte del mondo della SM.
Tra le diverse iniziative, AISM ancora una
volta si è rivolta ai giovani promuovendo
una campagna di sensibilizzazione social
dal titolo “L'Apparenza Inganna” e il video
dal titolo “Le 10 cose da sapere sulla Sclerosi
Multipla”.
Quanto è importante informare l’opinione
pubblica e in particolare i giovani?
È molto importante tanto è che una delle
linee di missione dell’Agenda, la n.4, è
dedicata all’informazione con l’obiettivo di
conoscere e comprendere sempre di più la
malattia, superare i falsi miti e i pregiudizi,
sensibilizzare l’opinione pubblica. Una
persona se più consapevole riesce anche
a esercitare il proprio diritto e ad essere
protagonista del cambiamento.

44
“
Non chiamatela malattia!” Non ci sta
Elisa Tronconi, albina e presidente
dell’AssociazioneAlbinit chetornaapuntare
l’attenzione su una condizione, l’albinismo, di
cui ancora oggi molti sanno realmente poco.
Causata da fattori genetici, questa condizione
colpisce nel mondo circa una persona su 15-
20.000 mila, ma in alcune regioni è estremamente
diffusa e rappresenta una triste piaga sociale e
culturale. È questo, principalmente, il caso di
alcune aree dell’Africa, in cui l’incidenza è di
gran lunga superiore. Nell’Africa sub-sahariana,
le unioni fra consanguinei provocano infatti una
maggiore diffusione di questa anomalia genetica
congenita. Si stima che in Tanzania nasca
un bambino albino ogni 1.400, mentre nello
Zimbabwe sia albina una persona ogni 1000.
Non è un caso, infatti, che tutte le campagne
di sensibilizzazione promosse nel mondo sul
tema mettano al centro la persecuzione degli
albini africani. Tuttavia, seppur lentamente,
anche nel continente africano la situazione
sta cambiando: pochi mesi fa in Malawi,
nell’Africa Sudorientale, un deputato albino ha
conquistato un seggio in Parlamento. Si tratta
di Overstone Kondowe, attualmente presidente
della sessione dell’Unione Africana dedicata alle
persone albine
ALBINISMO, “ACCETTARE SÉ STESSI
PER ESSERE COME GLI ALTRI”
Intervista a Elisa Tronconi, presidente di Albinit
SOCIALE

45
Elisa Tronconi perché oggi è fondamentale
tenere alta l’attenzione su questo tema?
Ciò che è diverso fa spesso paura, anziché
incuriosire, integrare e includere. Il più
delle volte i social network disgregano ed
escludono. Anche per questa ragione occorre
sensibilizzare. Sembra paradossale nel
momento attuale ma malgrado un livello
di cultura senz’altro più elevato rispetto al
passato, c’è ancora poca conoscenza che
conduce a comportamenti malfidenti, ed
in alcune regioni del mondo spesso anche
legati alla superstizione. Moltissime persone
caratterizzate da una forte mancanza di
conoscenza riservano un atteggiamento di
diffidenza e di allontanamento rifuggendo
ciò che è diverso. Per questa ragione oggi
è quanto mai necessario sensibilizzare
l’opinione pubblica su diversi argomenti e
anche su questa condizione.
Spesso in relazione a tematiche di
comunità, si ritiene che la didattica possa
essere il luogo deputato alla costruzione di
una cultura dell’accoglienza che nulla ha a
che vedere con il pregiudizio. La scuola è
pronta a questo?
Ovunque possibile, Albinit APS collabora
volentieri con le dirigenze scolastiche
delle scuole frequentate da bimbi albini,
per spiegare le difficoltà connesse a questa
condizione ed eventualmente anche per
partecipare ai gruppi di lavoro incaricati di
redigere i piani educativi individualizzati
(PEI). Oggi, rispetto agli anni in cui ero io tra
i banchi di scuola, la maggiore disponibilità
di conoscenze e di tecnologie rende la
situazione potenzialmente più favorevole
ma, in verità, avere in classe un bambino
ipovedente può ancora rappresentare
una sfida per l’insegnante. E la soluzione
non sempre è così facile come magari si
potrebbe pensare. Oggi si può disporre di
molti diversi strumenti didattici innovativi
che agevolano l’apprendimento, mentre
quarant’anni fa il mio solo supporto era
una lente di ingrandimento, ma questo
non basta, perché l’aiuto maggiore può
venire solo da un’insegnante sensibile e
in grado di ascoltare i bisogni specifici,
perché non esistono ricette efficaci in tutti
i casi. L’accompagnamento di un educatore
attento è sempre l’aiuto più prezioso per il
bambino e fondamentale alla sua crescita,
anche per evitare che alcuni accorgimenti
apparentemente molto efficaci (“ti metto al
primo banco, così vedi meglio la lavagna”)
finiscano col discriminarlo ulteriormente
anziché aiutarlo ed includerlo.
Alla scuola si affianca la famiglia. In che
modo può aiutare?
Il fulcro e la chiave di volta di tutto è
l’accettazione di sé stessi, un percorso che
deve essere avviato nella tenera età e che non
ha una vera e propria conclusione. Quando
parliamo di accettazione chiamiamo in
causa sempre il genitore che il più delle volte
diventa colpevole di iper-protezione ed è
dunque sempre alla ricerca di una soluzione
del problema.
Elisa Tronconi

46
Cosa possono fare una madre o un padre?
Il percorso più corretto è concentrarsi
sulle potenzialità del bambino. Io stesso
da ragazzina ho cercato di arrivare
all’autonomia in tutto misurandomi con i
limiti che avevo, un’autonomia orientata alla
non totale dipendenza di supporti digitali.
Io mi sono abituata all’utilizzo della lente di
ingrandimento: mezzo antiquato, è vero, ma
che funziona sempre. Demandare a supporti
digitali è molto più vincolante. Per questo ho
sempre cercato di ragionare sempre con un
piano b.
A proposito di lavorare sulle problematiche.
Ad oggi non c’è ancora una terapia atta a
curare questa condizione. È così?
L’albinismo è una condizione genetica rara.
Si è albini dalla nascita, albini non si diventa.
Ad oggi la terapia aiuta ad alleviare i sintomi
ma non li elimina. Non esiste una terapia
perché intervenire sui geni è sempre molto
delicato e anche “eticamente pericoloso”, ad
oggi la terapia aiuta ad alleviare i sintomi
ma non può eliminare le cause. Sono del
parere che con questa condizione si possa
convivere e che la ricerca può concentrarsi
su altre malattie rare che mettono a rischio la
vita della persona. L’unica cura all’albinismo
è quella di mettere in atto una serie di
meccanismi di protezione rispetto al sole,
alle luci, servendosi di specifici ausili che
supportano le carenze visive. Vitale poi è
il supporto della famiglia che permette di
vivere una vita pressoché normale.
La sua famiglia c’è stata?
Certamente. È stato difficoltoso arrivare a
un’accettazione di me stessa. Non bisogna
pensare di essere visti come persone con
albinismo ma come persone. La fatica c’è
perché occorre un doppio impegno. Oggi però,
a cinquant’anni, posso dire di avere fatto tutto.
Questa sua determinazione l’ha portata poi
a istituire Albinit…
Devo ammettere che l’Associazione è nata
per caso. Mia mamma aveva letto un invito
sul giornale di Telethon di una signora che
raccontava la sua esperienza con la figlia
albina. L’ho contattata e ci siamo raccontate.
Nel corso di quella chiacchierata mi sono resa
conto che tutti i problemi di questa bambina
li avevo vissuti negli anni. Gradualmente
intorno a noi si è costituita una rete di ascolto
e condivisione e nel 2008 è nata Albinit che
oggi collabora con l’ospedale Niguarda di
Milano e gli Ospedali Civili di Brescia e conta
oltre 120 associati su un potenziale bacino di
2400 persone, basato sull’incidenza numerica
di persone con albinismo

Health Online 49 - Maggio / Giugno 2022

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