1. La Lettre de l'espace
de réflexion éthique
du CHU de Poitiers
N° 1 Mai 2009
La Lettre de l’Espace de réflexion éthique du CHU de Poitiers
est une publication du Centre hospitalier universitaire de Poitiers
Directeur de la publication : Jean-Pierre Dewitte
Comité de rédaction : Roger Gil, France Béréterbide, Véronique Bescond
et les membres du groupe de coordination de l’espace de réflexion éthique
Direction déléguée à la communication - CHU de Poitiers - Jean Bernard - BP 577 - 86021 Poitiers cedex
Tél. : 05 49 44 47 47 - Courriel : communication@chu-poitiers.fr - www.chu-poitiers.fr
Photogravure et impression : Imprimerie nouvelle Poitiers - Tirage : 500 exemplaires
E D I TORIAL ACTUALITÉ
Le Centre hospitalier universitaire de Poitiers a ►Retour sur l’inauguration de l’espace éthique du CHU de Poitiers
inauguré, le 6 novembre 2008, un espace de réflexion
éthique. Toutes les structures hospitalières du Poitou- L’inauguration de l’espace éthique vue par Véronique Bescond, cadre de
Charentes sont partie prenante dans cette réalisation. santé en réanimation médicale et co-pilote de ce projet :
Ainsi, l’espace de réflexion éthique se veut un lieu de
formation, d’échanges, de débats entre les acteurs Dans le cadre de la rédaction du projet d'établissement 2008-2012,
de soins, les chercheurs en sciences humaines concernant la place de l'éthique au sein du CHU, un groupe de
et sociales, de la vie et de la santé, mais aussi la soignants (médecins, cadres, infirmiers) accompagné d'un directeur,
société civile. La préparation de la révision des lois s'est réuni dès novembre 2006 afin de définir les motivations de chacun,
relatives à la bioéthique devrait permettre cette année les éléments déjà mis en place dans les différents pôles représentés, les
de participer à une réflexion qui intéresse chaque manques ressentis en terme de questionnement éthique.
citoyen. Très vite, la nécessité de créer un espace permettant à chacun de prendre de la distance
Cette première lettre de l’espace de réflexion éthique par rapport aux pratiques quotidiennes s'est réellement fait sentir. Le besoin de partage et de
contient pour l’essentiel les interventions faites lors confrontation est apparu comme une évidence.
de son inauguration et notamment la conférence La représentation matérielle et concrète d'un lieu ouvert à tous a semblé être un élément
d'Alain Claeys qui constitue un vrai dossier introductif incontournable afin de donner une dimension pratique à cet espace. Ne pas créer une construction
aux débats que suscitera la révision de la loi. abstraite mais bien d'un lieu de rencontre.
Une brève revue de presse a sélectionné quelques Cet espace de réflexion éthique a pour fonction d'être un miroir du fonctionnement journalier des
informations commentées qui démontrent l’actualité différentes équipes et des différents services ; le reflet de cette pensée sera documenté et analysé
et la nécessité d’une réflexion éthique. en présence d'intervenants experts dans le domaine de la santé, de philosophie, du droit et de la
Le centre de documentation de cet espace a d'ores science, afin d'être le reflet d'une synergie des compétences. Il s'agit d'élaborer une réflexion dans
et déjà commencé à accueillir des soignants et des laquelle est impliqué le sens de nos valeurs et de nos missions... DONNER DU SENS A NOTRE
étudiants. PROFESSION, A NOS GESTES, A NOS ACTES.
La fréquentation des deux premiers « cafés » éthiques Cet espace de réflexion éthique a également une vocation régionale afin de favoriser la formation,
et de la conférence sur la vulnérabilité donnée les rencontres, et les échanges inter-hôpitaux. L'ouverture de cet espace aux autres centres
par Corine Pelluchon démontrent l’attention que les hospitaliers, aux compétences diverses, doit permettre encore une fois un partage et une meilleure
acteurs du CHU ont accordé à cet espace naissant. Il appréhension de tous les aspects et enjeux du débat éthique.
lui reste maintenant à construire son avenir. Après deux ans de rencontres, de mise en commun d'expérience et d'idées, l'espace de réflexion
éthique a été inauguré le 6 novembre 2008 en présence d'Alain Claeys, député-maire de Poitiers,
Jean-Pierre Dewitte président du conseil d'administration, et de Marie-Sophie Dessaulle, directrice de l’Agence
France Béréterbide régionale d’hospitalisation Poitou-Charentes.
Roger Gil La permanence de ce lieu tenue par Edwige Santerre, documentaliste, permet aux professionnels
de santé et aux étudiants de venir se documenter, s'informer sur l'éthique et la réflexion qu'elle
engage.
Une ouverture sur l'extérieur se met en place progressivement grâce à l'organisation de "cafés
éthiques", de conférences qui permettront de débattre sur un sujet choisi et d'ouvrir la discussion
sur des problématiques concrètes.
Des manifestations de ce type, associées à des "cafés chauds" reprenant un thème d'actualité,
des débats-discussions, mais aussi un recueil d'éléments de discussion, pourront ainsi constituer
un échange de proximité dans l'objectif d'analyser un contexte pour permettre de faire vivre cet
espace de réflexion éthique et de le rendre accessible à tous.
Le CHU doit assumer, en toutes circonstances, son rôle d'espace d'hospitalisation, son rôle
universitaire, son rôle de production en terme de recherche clinique ; mais tous ces aspects ne
doivent pas l'éloigner des impératifs de soins. Il doit permettre à chacun d'exercer sa mission
de soignant en harmonie entre conviction personnelle, modalités de fonctionnement, obligations
légales et attention envers le patient.
Inauguration de l'espace éthique, de gauche à droite : L'espace de réflexion éthique sera un lieu d'échanges et de création, un moyen d'élaborer sa
Marie-Sophie Dessaulle, directrice de l’Agence égionale
d’hospitalisation du Poitou-Charentes, Jean-Pierre pensée entre le bon sens pratique quotidien de chacun et une réflexion plus théorique. Comme
Dewitte, directeur général, Alain Claeys, président du le souligne le Pr Roger Gil : "les bons sentiments ne suffisent pas à faire de l'éthique. C'est une
conseil d'administration, le Pr Roger Gil, Catherine
Coutelle, député de la Vienne. réflexion qui se travaille".

2. P U B L I C ATIONS UN ESPACE ETHIQUE AU CHU : POUR QUOI FA I R E ?
Corine Pelluchon, agrégée et docteur en philosophie, Par le Pr de l’acceptabilité éthique des protocoles de
maître de conférences à l’Université de Poitiers, Roger GIL, co- recherche : le consentement éclairé et la
nous a fait l’honneur de tenir une conférence à responsable de présence « d’un clinicien-chercheur intelligent,
l’espace éthique le 29 janvier dernier. l’espace éthique averti, consciencieux, compatissant et
Elle vient de publier "L’autonomie brisée. Bioéthique CHU de Poitiers. responsable ». Le mouvement était lancé : il
et philosophie" aux éditions PUF. Voici moins atteignit l’Europe et ce fut en 1983 la création du
Cet ouvrage couvre un ensemble de questions de trente ans Comité consultatif national d’éthique (CCNE)
posées par le clonage, la décision d’arrêt et de que la France créé par décret du président de la République
limitation de traitement, l’euthanasie et le suicide prit conscience en 1983. C’est dans son sillage que naquirent
assisté, la prise en charge des grands vieillards et que l’activité de spontanément dans un certain nombre de
des personnes handicapées, la procréation médicale soins, comme CHU des comités d’éthique qui s’intitulèrent
assistée, les thérapies géniques germinales et la recherche locaux, parfois régionaux et qu’il vaut mieux
somatiques. Son originalité est que la bioéthique biomédicale ne pouvaient se déployer sans appeler « institutionnels ». Le comité d’éthique
est étudiée du point de vue de la philosophie être accompagnées d’une réflexion sur le du CHU de Poitiers naquit dans la toute
politique. Les principes qui guident les pratiques sens même des soins et de la recherche première vague en 1984. Mais les progrès
médicales sont explicités et les dilemmes relatifs au regard de la dignité de chaque personne des sciences de la vie et de la santé ne
aux biotechnologies sont examinés en fonction des humaine. Alors que l’on croyait la médecine concernaient pas que la seule recherche mais
choix de société et des valeurs qui soutiennent nos fondée sur la seule sollicitude, il avait fallu concernaient aussi la pratique des soins que les
institutions. Il s’agit d’évaluer les propositions de à Nuremberg en 1947, réaliser cruellement progrès de la recherche avaient transfigurée :
lois en se fondant sur la description des valeurs que des médecins certes soucieux de faire la réanimation qui rapidement posa avec
phares d’une communauté politique. progresser les sciences de la santé s’étaient acuité les limites de ses indications avec la
L’objectif est de dépasser à la fois la bioéthique comportés en tortionnaires en menant des recherche d’une frontière équivoque entre les
religieuse et l’éthique minimale. Ce travail passe expérimentations inhumaines dans les camps soins utiles et l’acharnement thérapeutique
par la déconstruction de l’éthique de l’autonomie de concentration sur des juifs et des tziganes inutile donc futile. La nouvelle définition de
qui subordonne la dignité à la possession de la mais aussi en participant implicitement ou la mort devenue « cérébrale » en même
raison, à la maîtrise de soi et à la compétitivité explicitement à la politique du Reich à l’égard temps que les progrès des médicaments
et colporte des représentations négatives de la des handicapés mentaux, des malades atteints immuno-suppresseurs permettaient l’essor
vieillesse et du handicap qui s’opposent à l’idéal d’affections génétiques sévères, dont le destin des transplantations, les nouvelles manières
de solidarité affiché par certaines institutions. À devait osciller entre la stérilisation et la mort. de naître qui avec la FIVETE suscitèrent un
cette éthique de l’autonomie s’oppose une éthique Mais les chercheurs occidentaux eurent du acharnement procréatique en même temps
de la vulnérabilité inspirée par la philosophie de mal à remettre en cause leurs qu’elle offrait aux chercheurs
Levinas et par l’accompagnement des personnes propres comportements : alors des embryons surnuméraires
même qu’ils vivaient dans sources de cellules souches,
des pays démocratiques, ils conduiront à poser le problème
ne réalisaient pas encore que du sens même de l’embryon
les progrès des sciences de humain et des droits et devoirs
la santé ne justifiaient pas la que la société devait déclarer
mise en danger de quelques êtres humains à son égard. Les lois dites de bioéthique,
pour le bien hypothétique du plus grand votées par le Parlement en 1994 et 2004 et
nombre. Ces comportements, qui entrent dans qui vont prochainement être révisées montrent
le cadre d’une philosophie utilitariste qui est combien la société tout entière est maintenant
le talon d’Achille souvent peu conscientisé interpellée par les enjeux éthiques générés
des démocraties, furent dénoncés par par les progrès des sciences et techniques
Beecher dans un article qui fit sensation de la santé.
en 1966 dans le New England Journal of Les missions du CCNE furent dès l’origine
Medicine. Il colligea plus d’une vingtaine de certes de donner des avis sur des questions
travaux scientifiques comme l’injection de génératrices de tensions éthiques mais elles
en fin de vie et des malades atteints d’affections cellules cancéreuses à des individus âgés et furent aussi d’organiser des colloques au cours
dégénératives du système nerveux. Cette réflexion « séniles » placés en institution, ou encore desquels les grandes problématiques éthiques
sur les fondements de l’éthique et du droit conduit l’injection du virus de l’hépatite B à une seraient abordées publiquement. C’est sur ce
à reconfigurer les notions d’autonomie et de dignité population d’handicapés mentaux. Plus tard, modèle que, bien que non reconnus par la
et à enrichir l’anthropologie sous-jacente à la fut aussi révélé le scandale de Tuskegee qui puissance publique, les comités institutionnels
philosophie des droits de l’homme. consista entre 1932 et 1972, à étudier chez d’éthique s’investirent, aussi bien dans
L’éthique de la vulnérabilité, qui repose sur la des noirs américains, le développement de l’analyse de protocoles de recherche et ce
définition de la subjectivité comme sensibilité, ne la syphilis sans leur administrer le traitement jusqu’à l’application au début des années
supprime pas le sujet, mais elle invite à le penser curatif de pénicilline qui avait pourtant, pendant 1990 de la loi Huriet-Sérusclat que dans les
à la lumière d’une triple expérience de l’altérité : l’étude, révolutionné la thérapeutique de cette aides à des décisions difficiles ou encore dans
l’altérité du corps propre ; l’altérité liée à l’autre maladie. Les consciences nord-américaines l’éclairage qu’ils purent apporter à leurs propres
homme et à ma responsabilité pour lui ; la déréliction d’abord puis occidentales furent ébranlées. établissements quand ils sollicitaient un avis
qui ne renvoie pas seulement à la perte de soi et à On connaît la suite : malgré l’hostilité de éthique pour éclairer des choix institutionnels.
l’aliénation, comme chez Heidegger, mais souligne nombre de chercheurs d’alors à un contrôle Notre comité fut ainsi interrogé sur les
l’importance des relations sociales. Solidaire de la de leurs recherches, les Etats-Unis créèrent modalités du consentement aux soins, sur les
dénonciation de certains traitements infligés aux les premiers « Institutional Review Boards », enjeux éthiques de la fécondation in vitro, sur
animaux, cette éthique de la vulnérabilité peut précurseurs des comités d’éthique de la l’acceptabilité d’un dépistage généralisé de la
inspirer le politique et promouvoir un humanisme recherche, puis ce fut après la saisine de ce mucoviscidose. Les avis rendus ainsi par les
où notre responsabilité s’étend aux vivants non dossier par le Congrès américain, le rapport comités institutionnels à l’échelle même de
humains et aux générations futures. Belmont qui fixa en 1979 les grands principes leurs institutions, bien qu’ignorés, précédèrent
LA lettre de l'espace de réflexion éthique n01 mai 2009 2

3. L U D A N S L A PRESSE UN ESPACE ETHIQUE AU CHU : POUR QUOI FA I R E ?
ΠTest ADN et erreurs judiciaires parfois les avis rendus par le CCNE comme
la production de textes réglementaires.
questions éthiques posées par l’accueil
et la prise en charge médicale ». L’année
Le chimérisme génétique est une source possible
Ce furent aussi souvent des membres de suivante, le rapport « Ethique et professions
d’erreurs d’identification par les tests ADN qui comités d’éthique qui, ici et là, en France de santé » dit rapport Cordier, recommanda
nécessitent une grande vigilance éthique. Une jetèrent les bases d’un enseignement de la la création d’un espace de réflexion éthique
équipe de Taïwan a montré que les personnes ayant bioéthique dans les facultés de médecine dans chacune des régions, localisé dans
eu une greffe de cellules souches hématopoïétiques et dans les écoles paramédicales. Il faut l’hôpital universitaire. Cette recommandation
avaient des cellules sanguines qui dans l’immense rendre hommage à la contribution que les s’appuyait sur les deux espaces éthiques qui
majorité des cas avaient le profil génétique du infirmiers et les infirmières apportèrent à la s’étaient déjà organisés en France : l’espace
donneur tandis que les cellules de la bouche structuration éthique de leurs enseignements éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux
pouvaient avoir un chimérisme mêlant en proportions comme leur attention très précoce à la de Paris comme lieu d’exercice « d’une
variables le profil du donneur et celui du receveur. dimension éthique des soins et notamment pédagogie de la responsabilité partagée…
Seules les cellules des follicules pileux exprimaient leur souci de préserver un espace de parole au cœur des dispositifs de soin » et l’espace
dans des comportements de soins de plus éthique méditerranéen de l’Assistance
sans exception la carte génétique du receveur
en plus envahis par des techniques qui publique des hôpitaux de Marseille comme
(Hong et al. ; Bone Narrow Transplantation, 2007, avaient tendance à réduire les malades à « lieu de rencontres au service des
40, 9, 871-874). leur maladie. soignants, médecins, chercheurs et de tous
Et c’est ainsi que certains perçurent qu’il fallait les représentants de la société civile qui
 Recherche sur les cellules souches aux
aller au-delà des missions en quelque sorte
opérationnelles des comités d’éthique ; des
plus humbles aux plus prestigieux, nationaux,
se sentent concernés par les problèmes
d’éthique médicale ». Et enfin la loi de
bioéthique 2004-800 du 6 Août 2994 (article
Etats-Unis
Les grands problèmes de bioéthique ont parcouru supranationaux, planétaires, ils donnaient l. 1412-6) édicta : « Des espaces de réflexion
la campagne présidentielle américaine. Le président certes des avis, diffusaient leurs travaux, éthique sont créés au niveau régional ou
Obama a déclaré le 16 janvier à la chaîne CNN
qu’il comptait faire financer par des fonds fédéraux
la recherche sur les cellules souches que son
prédécesseur avait exclue du financement fédéral.
A vrai dire, G.W. Bush avait envisagé de permettre
le financement de recherches à partir de cellules
non embryonnaires comme les cellules adultes ou
celles du cordon ombilical. On sait aussi combien
les jeunes filles américaines et notamment les
étudiantes les plus nécessiteuses sont sollicitées
pour fournir des ovocytes contre une rétribution
dont la palette parcourt le coût d’une année d’études
dans les universités américaines. Est-ce la raison
pour laquelle le président Obama, tout en se
déclarant attentif à ce sujet, a souhaité que le promouvaient la réflexion éthique. Mais cette interrégional ; ils constituent, en lien avec
Congrès américain, donc les représentants du dernière, pour infiltrer les comportements des centres hospitalo-universitaires, des
peuple, s’exprime à ce sujet ? S’il est logique se devait d’être partagée dans le quotidien lieux de formation, de documentation, de
d’envisager qu’un accord sera vite trouvé pour même des soins. Car l’éthique ne saurait rencontre et d’échanges interdisciplinaires
financer les recherches sur les cellules souches se réduire à l’inspiration de lois, décrets, sur les questions d’éthique dans le domaine
adultes ou de sang de cordon, rien ne dit aujourd’hui arrêtés, circulaires qui multiplient les règles de la santé. Ils font également fonction
que l’autorisation de financement sera donnée pour comportementales sans qu’il n'y ait de la part d’observatoires régionaux ou interrégionaux
les cellules souches embryonnaires dont seules des des soignants, une conscientisation du sens des pratiques au regard de l’éthique.
perspectives thérapeutiques évidentes auxquelles des comportements qui leur sont demandés, Ces espaces participent à l’organisation
le président Obama est très sensible (mais qui une appropriation par eux-mêmes de leurs de débats publics afin de promouvoir
propres conduites de vie dans l’exercice l’information et la consultation des citoyens
restent à démontrer) venaient à faire fléchir la
de leur métier, une réflexion partagée sur sur les questions de bioéthique ». Même si
prise en considération des enjeux éthiques liés et les tensions éthiques qu’ils affrontent dans les décrets d’application ne sont pas encore
à l’embryon humain et à la marchandisation des leur pratique et auxquelles la réglementation parus, Toulouse, Amiens, Brest ont créé leur
ovocytes. n’est pas faite pour donner une réponse, espace éthique, Lyon et Saint Etienne ont
mais aussi un partage de leurs propres quant à eux mis en place un espace inter-
réflexions avec les malades, leur famille, régional Rhône-Alpes-Auvergne.
Ž
avenir ?
Les cellules souches adultes ont-elles un l’ensemble de la société. Et les centres
hospitaliers universitaires, en lien avec les
C’est dans cette logique que s’inscrit la
construction au CHU de Poitiers d’un espace
Doit-on diriger massivement les fonds de la centres hospitaliers généraux, sont, compte de réflexion éthique régional. Le directeur
recherche vers les cellules souches issus de tenu de leurs missions de santé publique, le général ainsi que les instances consultatives
cellules matures ou de cellules de sang de cordon terrain d’élection pour mettre en œuvre des et délibératives du CHU ont accepté et
lieux de partage de la réflexion éthique, que souhaité que le projet d’établissement étudie
ou doit-on libéraliser la recherche sur les cellules
l’on se propose avec assez de bonheur de la faisabilité d’un tel espace. Un groupe
souches embryonnaires qui entraînent dans notre dénommer des espaces éthiques. de soignants, médecins, cadres de santé,
pays comme ailleurs une fracture éthique entre La loi du 4 mars 2002 dite loi relative infirmières que j’ai eu la chance et l’honneur
ceux qui considèrent que l’embryon peut être un aux droits des malades avait ainsi proposé de co-animer avec France Béréterbide,
objet d’expérimentation et ceux qui considèrent (article L. 6111-1) aux établissements de représentant le directeur général, a œuvré
santé, de mener « une réflexion sur les mois après mois pour configurer cet espace
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4. L U D A N S L A PRESSE UN ESPACE ETHIQUE AU CHU : POUR QUOI FA I R E ?
qu’une vie humaine même commençante doit naissant inauguré aujourd’hui. bibliographiques et ses analyses.
être respectée ? En tout cas, il est important de Cet espace n’abolit pas le comité d’éthique L’espace de réflexion éthique a aussi
constater que la Revue Science, dans son numéro mais ouvre à d’autres missions. Il s’agit une vocation d’enseignement. Le groupe
du 19 décembre, a classé la reprogrammation de d’abord d’un espace, c’est-à-dire d’un lieu qui l’anime doit s’efforcer de repérer les
cellules souches adultes à la tête des dix percées identifié qui enracine l’éthique dans la compétences qui gîtent ailleurs que dans
scientifiques de l’année 2008. Ces recherches, géographie de l’hôpital, et qui lui donne le monde des soignants : philosophes,
ainsi le statut d’une réalité physique, sociologues, juristes et bien d’autres
souligne la prestigieuse revue, permettront de mieux
authentifiant et validant ainsi les besoins encore doivent enrichir l’espace éthique
comprendre et de soigner des maladies comme le
que cet espace exprime. Ces besoins, ce de leurs apports qui se manifesteront
Parkinson et le diabète de type 1. désir éthique, expriment d’abord la vocation pas des colloques et des conférences et
de l’espace à être un lieu d’information, nous sommes heureux que notre député-
 La gestation pour autrui
de documentation, d’échanges, de mise
en commun d’expériences et d’expertises.
L’actualité éthique exprime dans la grande
maire, dont on sait le rôle qu’il a joué au
Parlement dans le domaine de la bioéthique,
accompagne la naissance de cet espace
Actuellement interdite en France, elle sera examinée
lors de la révision des lois relatives à la bioéthique. presse les interrogations d’une société que éthique.
En droit comparé, la cacophonie internationale les techniques et les sciences de la santé La formation est aussi la formation
est intense et le droit américain lui-même est, en interpellent parfois de manière bruyante : on universitaire : un diplôme universitaire de
raison de la structure fédérale du pays, très divers. l’a vu dans les débats publics sur la fin de bioéthique est délivré par la Faculté de
vie, la suspension des soins, l’euthanasie médecine et de pharmacie depuis 1999.
Un couple français parti en Californie pour une
mais aussi sur la gestation pour autrui, sur Ce diplôme dont j’ai la responsabilité aux
gestation pour autrui avait pu être reconnu comme
l’acceptabilité ou non de l’expérimentation sur côtés d’Olivier Pourrat et René Robert, peut
parents de deux filles nées des spermatozoïdes l’embryon, sur le diagnostic pré-implantatoire s’ouvrir plus largement encore pour accueillir
du père et des ovules de la mère porteuse. La et les exemples pourraient être multipliés. toutes celles et tous ceux qui souhaitent
cour de cassation vient de confirmer que les actes Au principe de bienfaisance qui a conduit une initiation à la bioéthique, à son histoire,
américains ne peuvent être transcrits en actes civils au paternalisme, on oppose aujourd’hui le à ses concepts et aux grands problèmes
français car seule la mère porteuse est en France primat de l’autonomie de la personne, de bioéthiques de notre temps. L’accès aux
mère légale car elle a accouché de l’enfant ; en la préservation des capacités de choix, de ressources documentaires qui se bâtissent
outre, la gestation pour autrui y est interdite. Mais la nécessité de recueillir un consentement au CHU est complété par les importantes
le plus préoccupant est que les parents ne peuvent éclairé. Mais de nouvelles tensions ressources documentaires informatisées
pas non plus envisager d’adoption, le but « n’étant surgissent quand le malade - pensons de l’Université qui sont ouvertes à tous
notamment aux malades d'Alzheimer même les inscrits au diplôme universitaire mais
pas de créer des enfants abandonnés ». Quel
si bien d’autres sont dans ce cas - n’est qui pourront par convention s’ouvrir plus
sera alors le statut de ces enfants ? Cette affaire
pas en état de consentir. Comment, même largement à l’espace éthique. Ce diplôme
illustre bien les relations complexes entre le droit et avec la désignation d’une « personne de est aujourd’hui un creuset où se côtoient
l’éthique d’une part, le général et le singulier d’autre confiance, » attester que les choix sont ceux des étudiants en médecine, des médecins,
part. Nul ne conteste les immenses problèmes que le malade aurait opérés ? Comment des étudiants d’autres professions de santé,
éthiques posés par la gestation pour autrui et son aussi, par un curieux retour du principe de sages-femmes et orthophonistes, des
interdiction par la loi française peut être considérée bienfaisance, substituer la décision d’un professionnels de santé en exercice et cette
comme solidement argumentée sur le plan éthique autre à une décision qu’un malade pourrait année une psychologue et une philosophe
même si nous ne savons pas encore si le Parlement encore suggérer dans un bref instant de membre d’un comité d’éthique d’un hôpital
maintiendra cette position. Mais cette gestation lucidité ? L’espace éthique, qui n’a pas de la région. L’éthique, la formation à
pour autrui ayant néanmoins été effectuée et deux vocation à donner des avis, peut être le l’éthique, la réflexion éthique donc l’espace
lieu d’échanges et d’analyse a posteriori de éthique ont bien vocation à être un lieu de
enfants en étant nés, doit-on leur refuser le droit de
situations vécues en tentant ainsi de dégager, rencontre et de partage. Lieu de partage
se dire enfants du couple qui les a accueillis ? On
au-delà du cas particulier, les conditions entre les différents métiers de santé qui
sait que la loi est préoccupée par l’exemple donné qui permettent d’apprendre à discerner les savent que l’évolution de la démographie
et par les sanctions qui doivent décourager d’autres conflits de valeurs. Car l’éthique est moins médicale et des pratiques enchevêtre leurs
couples à recourir à une gestation. Mais les enfants une réponse qu’un apprentissage à une missions dont le centre reste le malade.
ont-ils quelque responsabilité dans ce problème mise en ordre d’un questionnement. C’est Lieu de partage entre les professionnels de
d’adultes ? cet objectif qui anime et animera les "cafés santé confrontés en pratique à des tensions
éthiques" que l’espace a déjà commencé éthiques et les professionnels des sciences
d’organiser. Ces cafés éthiques seront des humaines qui aident à penser l’éthique et
lieux de débats qui pourront aussi concerner les valeurs qui fondent les relations entre
l’actualité éthique vue à travers un article de les êtres humains. Lieu de partage entre
presse ou à travers les débats qui bientôt les professionnels de santé, les malades, le
animeront le Parlement pour la révision des public, la société civile enfin qui pressentent
lois de bioéthique. combien la pratique des soins, la recherche
Mais l’espace n’est pas qu’un lieu de biomédicale et ses applications modèleront
rencontres organisées, c’est un lieu de l’humanité qui vient.
passage, d’arrêt « l’espace d’un instant », Avec le directeur général, je remercie toutes
pour chercher un éclairage documentaire celles et tous ceux qui par leur présence
sur telle ou telle question éthique à, propos et leur action permettront à l’espace de
de tel ou tel sujet d’actualité. Un tel espace réflexion éthique de quêter cet « au-delà des
n’est pas qu’un espace de soignants ; il soins », cet « au-delà de la recherche » qui
doit aussi s’ouvrir à la société civile, aux n’est autre que la reconquête de l’humain
malades, aux associations, au public. Il doit dans un monde riche de ses incessantes
être un lieu de suivi de l’actualité éthique prouesses techniques mais menacé de
et il aura vocation à diffuser ses revues déshumanisation.
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5. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR
LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE
Ce qui est techniquement possible n’est pas dans quelle mesure, les droits fondamentaux
Par Alain Claeys juridiquement souhaitable. Le principe du reconnus par la Constitution doivent être
député-maire moins-disant éthique n’est pas un facteur complétés par des principes nouveaux
de Poitiers, de protection des citoyens, ni même un suscite l’interrogation. Pourquoi figer des
président facteur de progrès scientifique, on l’a vu principes de bioéthique figurant déjà dans la
du conseil dans l’affaire Hwang. déclaration universelle des droits de l’homme
d'administration Aussi, la révision de la loi de bioéthique par les de 1948 dans un hypothétique préambule. À
du CHU de débats qu’elle suscite dans de nombreuses ce jour, ce comité n’a toujours pas rendu son
Poitiers enceintes a-t-elle une valeur informative de rapport. Le Conseil d’État, le Comité national
l’état de la société et également une valeur consultatif d’éthique saisi sur le fond de la loi
C’est avec un pédagogique : il s’agit d’expliciter les options de bioéthique par le gouvernement n’ont pas
vif plaisir que possibles et d’en débattre avec sérénité d’avantage rendu d’avis.
je me trouve et sans esprit partisan. Pour l’évaluation Quant aux modalités d’organisation de la
aujourd’hui parmi vous pour inaugurer de la loi de bioéthique, l’OPECST nomme révision, le calendrier ne semble pas arrêté.
notre espace éthique régional. Vous savez traditionnellement deux rapporteurs, l’un de Il apparaît que l’Agence de la biomédecine
combien les questions liées à la bioéthique la majorité, l’autre de l’opposition et cette ne serait plus chargée d’organiser les états
et la recherche me passionnent. En tant que tradition a été respectée pour chercher sur généraux de la bioéthique, qu’un comité de
député et membre de l’Office parlementaire de tels sujet un consensus. pilotage des états généraux serait chargé de
d’évaluation des choix scientifiques et les coordonner, des questionnaires seraient
technologiques, j’ai contribué à l’élaboration Quelques constats tout d’abord adressés via Internet à un panel de citoyens
et à l’évaluation des lois de bioéthique et je et des débats devraient se tenir dans les
continue ce travail délicat mais intéressant. - Premier constat, un bilan en demi-teinte régions. Encore faut-il que les questionnaires
de l’application de la loi de 2004. soient préparés. Le comité de pilotage ne
Nous finissons actuellement à l’OPECST La loi de 2004 a nécessité la mise en place semble pas constitué à ce jour.
d’évaluer la loi de bioéthique de 2004. Il faut d’une nouvelle organisation institutionnelle qui Le délai de révision de la loi, en tout état de
agir en amont, identifier les problématiques n’est intervenue qu’au printemps 2005 avec cause, ne sera pas plus tenu que lors de la
nouvelles que le développement scientifique la création de l’Agence de la biomédecine. précédente révision. Ce n’est qu’en 2004
et technologique pose au législateur, afin que Le décret concernant la recherche sur les que les lois de 1994 révisables à cinq ans
les lois et règlements soient en adéquation cellules souches embryonnaires n’est paru ont été en fait, révisées. Le projet de loi initial
tant avec les découvertes scientifiques qu’en février 2006 et trois décrets importants avait été déposé en juin 2001. Il ne serait
qu’avec les attentes de la société. concernant notamment l’examen des pas inutile que des espaces comme celui-ci
Le rôle du législateur dans ce domaine caractéristiques génétiques d’une personne soient consultés. C’est bien sur des pratiques
sensible est particulièrement délicat. Il lui faut ne sont parus qu’en 2008. Certains sur quotidiennes qu’il s’agit de raisonner.
trouver des équilibres acceptables pour tous, l’information de la parentèle notamment
et concilier des droits parfois divergents, ne paraîtront pas. Or ils vous intéressent - Troisième constat, la montée en puissance
droits des chercheurs /respect des règles tout particulièrement en tant qu’espace des instances chargées de la bioéthique est
éthiques, droits des patients à bénéficier de d’éthique. évidente.
traitements nouveaux performants/principe À ce stade, quelle est la part de la loi de 2004 L’Agence de la biomédecine, rassemble
de précaution, droit d’accéder à l’assistance véritablement appliquée que nous serons quatre domaines désormais, le prélèvement
médicale à la procréation/droits et intérêt de amenés à réviser ? Certes, le domaine de et la greffe, la procréation, l’embryologie
l’enfant. Le législateur se doit de rechercher la greffe et celui de l’assistance médicale à et la génétique humaine. La composition
un consensus sur les valeurs qui fondent la procréation peu modifié par le législateur interdisciplinaire de cette instance et la
le « vivre ensemble » de notre société, en 2004, laisse un certain recul. L’arrêté sur qualité de son fonctionnement, ont permis
sans entraver le progrès scientifique, ni le fonctionnement des espaces régionaux de mieux faire connaître au public les
accroître les craintes qu’il génère chez d’éthique est encore en souffrance, et questions de bioéthique et d’obtenir une vue
certains, ce travail ayant, en outre, une pourtant nous avons besoin de vous et des d’ensemble des pratiques et des résultats
valeur pédagogique. réflexions que vous inspirent votre pratique dans différents domaines. L’évaluation des
quotidienne. Cet arrêté devrait être bientôt pratiques s’en trouve grandement facilitée,
Il est rapidement apparu qu’en cinq ans, l’effet publié. ce qui permet également d’assurer une plus
de l’Internet avait modifié considérablement grande transparence. Il en va de même
les attentes de citoyens mieux informés sur - Deuxième constat, une loi de bioéthique du comité consultatif national d’éthique
l’état de la science et sur les législations et doit-elle être révisable ? dont les avis sont largement relayés par la
pratiques à l’étranger, lesquelles ont d’ailleurs Le professeur Axel Kahn a estimé qu’une loi presse. Il reste qu’il conviendra de clarifier
selon les pays largement évolué. de bioéthique n’est pas un mode d’emploi les relations de ces organismes entre eux
Une sorte de « gourmandise technologique » des pratiques et qu’elle doit être fondée mais la structure mise en place par la loi de
s’est développée, à la faveur d’informations sur des valeurs robustes. Sa préférence 2004 paraît opérationnelle pour répondre
souvent sensationnelles ou trop prometteuses irait « dans le sens d’une loi cadre posant aux défis nombreux que pose la bioéthique
publiées par les médias, à la faveur véritablement les principes et qui rentre au législateur.
également de la facilité d’accès à certains dans quelques détails, une série d’agences Dans le cadre de la loi de 2004, les espaces
produits (tests génétiques, gamètes, etc... indépendantes serait chargée d’interpréter de réflexion éthique régionaux ont un rôle
par Internet). Ces aspects ne peuvent être l’esprit de la loi en fonction des nouvelles important à jouer. Il s’agit pour eux de
traités par le seul législateur français. Il ne pratiques.» La question n’est pas tranchée. faire remonter l’information car ils accueillent
lui est pas possible d’interdire des achats par L’initiative du président de la République les professionnels de santé, mais aussi
Internet, en revanche, les interdits posés par de créer un comité de réflexion sur le les patients. Il m’apparaît que des liens
la loi montrent les limites et les dangers de préambule de la Constitution présidé par privilégiés devraient être mis en place entre
certaines pratiques autorisées à l’étranger. Mme Simone Weil et chargé d’étudier si, et les espaces éthiques régionaux et le comité
LA lettre de l'espace de réflexion éthique n01 mai 2009 5

6. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR
LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE
consultatif national d’éthique afin d’éviter sujets, vous aurez sans doute à tenir un rôle l’information recueillie et éviter l’identification
toute confusion avec des comités d’éthique de communication et de pédagogie. de la personne. Cependant on craint que
de telle ou telle structure qui pourraient les données personnelles de santé puissent
prendre des avis sans droit ni titre. Là encore ► B La loi de 2004 et ses lacunes voyager via Internet, qu’elles puissent être
votre rôle sera important pour pérenniser ces Comme vous le savez, une série de récupérées par exemple par des assureurs
institutions. dispositions du Code civil encadre les ou des employeurs potentiels, l’outillage
examens génétiques. Le droit des étrangers informatique n’est pas toujours fiable. Or, il
Ces préalables étant posés, quels sont utilise de manière contestable les empreintes apparaît que la CNIL ne peut matériellement
les thèmes dont le législateur devra génétiques : c’est le fameux article L.111-6 du pas vérifier l’état de des fichiers et la
s’emparer lors de la révision ? code de l’entrée et du séjour des étrangers pertinence des données conservées.
Il devra sans doute au cas par cas et avec et du droit d’asile modifié par la loi du 20
prudence s’interroger sur la pertinence de novembre 2007, qui permet l’identification ► C Les risques d’eugénisme et les tests
la notion de consentement libre et éclairé, du demandeur de visa par ses empreintes prédictifs en débat
sur l’anonymat de certains dons et sur leur génétiques « afin d’apporter un élément de Le test diagnostic permet de confirmer
gratuité, sur les risques toujours grands de preuve d’une filiation déclarée avec la mère l’origine génétique d’une maladie déjà
marchandisation du vivant, sur les moyens du demandeur de visa ». Je ne reviendrai existante. Le test pré-symptomatique
et les garanties de protection des données pas sur la polémique suscitée par cet article. permet d’établir pour la personne testée
de santé. En matière pénale, les examens génétiques une mutation génétique liée à la maladie
Il devra également mesurer l’influence des sont effectués au cours d’une enquête sous dont les symptômes ne sont pas apparents.
pratiques à l’étranger et plaider sans relâche le contrôle d’un officier de police judiciaire. Le test d’identification de porteurs sains
pour que la France ratifie enfin la Convention En dehors de ces cas, l’examen des permet de savoir qu’une personne en bonne
d’Oviedo élaborée par le Conseil de l’Europe, caractéristiques génétiques d’une personne santé est porteuse d’une anomalie génétique
convention sur les droits de l'homme et s’effectue en France avec son consentement, liée à une maladie qui ne s’exprimera pas
la biomédecine, signée en 1997 et jamais sous le contrôle du médecin. L’utilisation de chez elle, mais qu’elle est susceptible de
ratifiée alors qu’elle est le seul instrument ces nouvelles techniques est réservée à des transmettre à sa descendance.
international véritablement contraignant praticiens et des établissements de santé, Or, la législation est très hétérogène en
dans le domaine de la bioéthique. justifiant d’une formation ou d’un plateau Europe et les normes internationales sont
L’évaluation que nous menons actuellement technique suffisant. peu opérationnelles. Pourtant les praticiens
à l’OPECST porte sur tous les aspects Pour autant, deux problèmes ne sont pas et les chercheurs soulignent les dangers et
de la loi de 2004 relative à la bioéthique : résolus clairement par la loi de 2004. Il les dérives auxquelles on s’expose. De plus,
tests et caractéristiques génétiques, greffes s’agit de la communication des résultats ces tests ont mis en évidence les problèmes
d’organes et de tissus, assistance médicale d’un examen génétique à la parentèle et soulevés par les diagnostics prénatals et
à la procréation, recherches sur l’embryon de la conservation des données. Cette préimplantatoires qui sont très encadrés en
et thématiques nouvelles, comme les question vous la connaissez mieux que moi. France, mais qui le sont moins à l’étranger.
neurosciences et la neuro-imagerie. L’examen des caractéristiques génétiques Va-t-on vers la sélection génétique des êtres
d’une personne n’est pas un diagnostic humains ? C’est une question qu’on ne peut
I - Les interrogations suscitées par classique. Il touche au patrimoine génétique pas élucider. Vous serez conduits à vous la
l’utilisation des tests génétiques : de toute une parentèle, peut concerner outre poser dans votre pratique quotidienne.
le diagnostic prénatal, le diagnostic l’intéressé un descendant des parents, un
préimplantatoire. conjoint des collatéraux, des enfants à naître. II - Les greffes d’organes : un rôle pour
Il vaut pour le présent et peut concerner une les espaces éthiques régionaux
► A L’explosion des tests en libre accès part de l’avenir. Il met en relation le respect
qui doit interpeller tout espace éthique du secret médical et la protection de la La lutte contre la pénurie de greffons induit
Les tests génétiques portent le germe du santé d’une parentèle. En effet, différentes un questionnement sur la biovigilance, les
spectre de « la biologisation » de la société réactions sont possibles. critères de la mort, le consentement du
et de l’eugénisme. Nous assistons à une Que faire quand la personne concernée donneur et du receveur et les conditions
explosion des tests génétiques en libre souhaite informer elle-même et directement
accès sur Internet, ce phénomène échappe de sa vérification, et sur la greffe entre
les membres de sa famille ou refuser toute vivants. La loi de 1994 a clairement interdit
à toute régulation.
La mise à disposition à large échelle de information auprès des membres de sa la commercialisation du corps. La loi de 2004
tests de susceptibilité à des maladies famille et rejeter toute aide proposée sans n'a pas modifié ce système, elle s'est bornée
pose des questions éthiques, juridiques engager sa responsabilité ? Elle peut à préciser, dans le Code de la santé publique,
et économiques. Une trentaine de sites tout autant ne pas vouloir être informée que « les frais afférents au prélèvement ou
Internet étrangers proposent de tels services elle-même du diagnostic la concernant et à la collecte sont intégralement pris en
sans s’entourer d’aucune précaution d’ordre concernant les membres de sa famille. Pour charge par l'établissement de santé chargé
éthique. Chaque recherche par pathologie l’instant, cela relève du dialogue singulier d'effectuer le prélèvement ou la collecte ».
est facturée de 200 à 500 dollars. Le plus entre le médecin et le patient, mais doit-on Ces dispositions sont évidemment applicables
souvent les résultats sont fournis sous forme s’en satisfaire si la pathologie dépistée peut
brute sans aucun moyen d’en décoder le au don d'organes. Les règles édictées par la
être traitée quand elle est diagnostiquée à loi de 1994 n’ont pas été modifiées.
véritable sens pour chaque individu. La
valeur prédictive de ces tests n’est donc que temps. Que faudra-t-il faire ? L’article 16-8 du Code civil et le Code
relative. La nécessité de protéger les données de la santé publique consacrent la règle
Il faut effectuer des mises en garde tant sur concernant les caractéristiques génétiques de l'anonymat en lui donnant une portée
la fiabilité des tests proposés que sur l’usage n’a pas échappé au législateur. Plusieurs lois générale, entre le donneur et le receveur,
des résultats non couverts par le secret voire ont soumis l’hébergement de données de mais aussi à l'égard des tiers détenteurs
l’anonymat, et interdire à l’échelon européen santé à caractère personnel, ainsi que leur d'informations relatives au donneur et au
de se prévaloir du résultat de ces tests tant accès ou publication et diffusion à différentes receveur.
au niveau juridique que médical. Sur ces conditions pour préserver le secret de
LA lettre de l'espace de réflexion éthique n01 mai 2009 6

7. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR
LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE
► A La loi de 2004 renforce la sécurité aurait le mérite d’être clair et résoudrait le le don d’organe entre vivants concernait
sanitaire et introduit le principe de la problème difficile de la recherche, auprès en 2007, 8% des greffes, essentiellement
balance avantage/risque. de ses proches, de la position du défunt. rénales, exceptionnellement hépatiques ou
Selon la loi de 2004, la biovigilance porte sur Cependant ce choix pourrait potentiellement pulmonaires. Cette activité est largement
les éléments et produits du corps humain, être lourd de conséquences, au détriment de inférieure à celle des pays d’Europe du
mais aussi sur les produits dérivés autres, l’accès à la greffe. Nord et des États-Unis où le pourcentage de
tels que les médicaments, les dispositifs En effet, ce choix ne pourra n’être que greffes entre vivants évolue entre 30 et 40%
médicaux, et les produits thérapeutiques facultatif et il est probable que seule une des greffes réalisées.
annexes. Toutefois, la pénurie de greffons minorité se positionnera de manière effective, Le don d'organes entre vifs est obligatoirement
a conduit à un allégement des critères de face à une question qui confronte à la un don ciblé. La loi française nécessitant un
« prélevabilité ». Les défunts porteurs de mort. Aussi, pour les proches, les personnes lien familial est un peu plus restrictive que
virus de l’hépatite B et C ne sont plus exclus n’ayant pas effectué de choix seront plutôt la Convention européenne sur les droits de
du don quand le rapport bénéfice/risque se considérées comme opposées au don. l'homme et de la biomédecine, laquelle ne
révèle positif pour le receveur. En 2006, près Un choix obligatoire risquerait de générer fait pas état de la parenté nécessaire du
de 200 donneurs ont bénéficié de ce statut une opposition réactionnelle de la population, receveur. Le formalisme de l'expression du
dérogatoire qui nous questionne, mais dont entraînant des conséquences dramatiques consentement du donneur implique une
on comprend la finalité. pour les malades en attente de greffe et pour information préalable de celui-ci par un
Il conviendrait qu’un dispositif précis l’activité de transplantation en général. La comité d’experts composé de deux médecins
d’information des patients receveurs, quant législation n’est, semble-t-il pas, à l’origine et une personne qualifiée dans le domaine
à la qualité des organes qu’ils reçoivent, de la pénurie de greffons en France. Il existe des sciences humaines et sociales, sur les
quel que soit le type de prélèvement, plutôt un problème culturel. Les proches risques qu'il encourt et sur les conséquences
soit expressément prévu. C’est là une ont tendance à refuser les prélèvements éventuelles du prélèvement. Le prélèvement
problématique que vous aurez à gérer. et à interpréter une volonté non exprimée d’un rein ou d’un morceau de foie, ou encore
par un refus. La demande de prélèvement d’une moelle chez un donneur, comporte
► B La mort cardiaque voit sa réalité intervient dans un contexte douloureux, le des risques ; les accidents de l’intervention
bouleversée puisque les techniques de temps manque aux équipes pour expliciter chirurgicale comme les complications, les
réanimation peuvent en repousser les leur geste car le prélèvement doit être séquelles possibles existent, et il ne suffit
limites. effectué très rapidement. Aménager des lieux pas que les frais médicaux soient couverts.
Le décret modifié de 2005 permet les pour dialoguer avec les familles lorsqu’un Le comité d’experts doit aussi s’assurer de
prélèvements à cœur arrêté pour les greffes prélèvement est envisagé, veiller à la qualité la justification médicale de l’intervention.
de rein et de foie. Elle a autorisé dix centres d’un tel dialogue est une nécessité, et vous Est-ce suffisant ?
pilotes à participer à cette expérience. aurez sans doute à vous en préoccuper. La question du don d’organe entre vivants
Plusieurs pays (Espagne Pays-Bas, est complexe, ce choix peut être contraint.
Royaume-Uni, États-Unis, Japon) pratiquent ► D Garder au prélèvement d’organes Comment, en effet, dire non et ne pas donner
également ce type de prélèvement. Pourtant, sur une personne vivante un caractère à son frère, à sa femme ? Comment refuser ?
les critères de la « mort à coeur arrêté » exceptionnel. En outre, quels sont à terme les effets de
retenus dans le protocole de prélèvement La loi de 1994 a restreint les possibilités de cette dette impayable dans les relations
suscitent des interrogations. La presse prélèvement d'organes sur une personne entre les protagonistes ? Le consentement
a rapporté que début 2008, à Paris, un vivante, tout en maintenant comme finalité doit être exprimé devant le président du
homme âgé de 45 ans avait présenté, le don dans l'« intérêt thérapeutique » tribunal de grande instance, ou le magistrat
sur la voie publique, tous les symptômes d'un receveur et en distinguant entre les désigné par lui. Ce dernier doit s'assurer au
d'un infarctus du myocarde massif, sans prélèvements envisagés sur une personne préalable que le consentement du donneur
réanimation efficace. Cependant, juste avant majeure et capable et ceux envisagés est « libre et éclairé » et surtout que le don
le prélèvement, le patient commençait à sur une personne incapable majeure ou est conforme aux dispositions déterminant
réagir. mineure. La loi de 2004 ne modifie pas ce la finalité du prélèvement et le cercle admis
La tension générée par l’attente d’un greffon schéma. Elle élargit le champ des donneurs. des donneurs. Le rôle du magistrat est très
qui sauvera la vie d’un patient implique L'ablation d'un organe en vue d'un don à important, car il doit s’assurer que le donneur
de pouvoir obtenir un greffon prélevé sur autrui expose à l'évidence le donneur à des ne subit aucune pression de son entourage.
un donneur décédé, donc un décès : le risques non négligeables pour sa santé. La Il est nécessaire que le magistrat soit saisi
problème des critères de la mort devra gravité de l'acte commande que sa licéité dans des délais raisonnables pour qu’il
être réexaminé, cela vous conduira à des soit subordonnée à une finalité limitée et à dispose d’un temps suffisant de discussion
questionnements. une volonté exprimée après une complète avec le donneur pour s’assurer que celui-ci
information. La règle de proportionnalité est bien informé et ne subit aucune pression
► C Le caractère implicite du consentement s'applique. Même si l'intérêt thérapeutique familiale.
au don ne peut qu’interroger les membres du receveur peut justifier un prélèvement Dans le monde, on dénombre treize décès
d’un espace comme celui-ci d'organes, ce même intérêt ne peut autoriser de donneurs vivants de foie pour plus de
Près du tiers des Français restent opposés au n'importe quelle atteinte à l'intégrité du 6 000 prélèvements de lobes hépatiques. En
prélèvement post mortem et ce pourcentage donneur. Une pesée des risques pour ce France, sur 415 greffes hépatiques réalisées
reste constant. En 2006, 980 prélèvements dernier et des avantages de la greffe pour depuis 1994, à partir de donneurs vivants,
n'ont pu être réalisés, compte tenu du refus le malade s'impose au médecin, sous sa on compte jusqu’à ce jour deux décès de
des donneurs potentiels décédés ou de celui responsabilité. Il faut en conséquence que donneurs. La greffe hépatique avec donneur
de leur entourage. Pour ces opposants, cet le receveur soit parfaitement identifié dès le vivant comporte des risques pour le donneur.
acte salvateur pour les vivants est assimilé prélèvement, et que son état de santé actuel En France, certains praticiens refusent
à une insupportable mutilation des corps justifie bien le prélèvement envisagé. désormais de la pratiquer... La greffe entre
de leur proche. Remplacer le consentement D’après l’Agence de la biomédecine, en vivants, dans le contexte d’un cercle de
présumé par un « consentement explicite » dehors de la greffe de moelle osseuse, donneurs familiaux même élargi, illustre
LA lettre de l'espace de réflexion éthique n01 mai 2009 7

8. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR
LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE
avec une singulière acuité les problèmes En cas d’implantation avec tiers donneur, à la procréation apparaît, aujourd’hui, en
éthiques du don non anonyme, induisant le couple doit exprimer son consentement porte-à-faux à la fois avec les grandes
au sein des familles d’éventuelles pressions par acte authentique, devant le président tendances du droit de la famille, et avec
difficilement décelables, des tensions même du tribunal de grande instance ou devant l’évolution de la notion de filiation du fait du
après des greffes réussies. Le don d’organes notaire ; le juge ou le notaire doit informer pluralisme des modèles familiaux dans la
entre vifs est l’illustration de la problématique les demandeurs des conséquences de leur société. Ce modèle ne correspond plus à la
connue des dettes impayables qui peuvent engagement, notamment de l’interdiction de diversité des types sociologiques de famille,
rendre difficiles les relations familiales en contester ultérieurement la filiation. Donner en particulier avec le développement de
cas d’échec. Ici encore, les réflexions que une filiation stable et incontestable à l’enfant, famille monoparentale. En outre, au nom de
vous mènerez seront utiles. tel a été le souci du législateur car ce l’égalité, une évolution tendant à consacrer
mode de procréation introduit un hiatus entre les droits des couples homosexuels est
III - Les principaux questionnements filiation biologique et filiation juridique. Le apparue dans le domaine de l’adoption. La
suscités par l’assistance médicale à la donneur anonyme s’efface pour faire place Cour européenne des droits de l’homme est
procréation au mari ou au compagnon de la mère. La intervenue à ce sujet le 22 janvier 2008 en
donneuse d’ovocyte s’efface - aussi, puisque invoquant la discrimination pour une femme
L’AMP renvoie à la sphère de l’intime. Elle la mère est celle qui accouche. homosexuelle française qui n’avait pas pu
met en jeu le désir de procréer de la Par ailleurs, le don d’embryons est adopter d’enfant. Elle a condamné la France
part des personnes infertiles, l’intérêt de réglementé. Cette procédure s’inspire de pour violation de l’article 14 (interdiction de
l’enfant à naître, et ceux qui aident à ces l’enquête qui conditionne la délivrance de la discrimination).
naissances. Elle interroge la société sur le l’agrément pour l’adoption. Faudra-t-il reconsidérer la notion de
modèle de filiation qui la fonde et à ce titre couple stable, le délai de deux ans de
intéressent fortement les générations futures. ► B Des interrogations sur la rigidité du stabilité, d’ouvrir aux femmes célibataires
Elle convoque de nombreuses disciplines, cadre de l’accès à l’AMP médicalement infertiles l’accès à l’AMP
et incite à une réflexion interdisciplinaire Selon le conseil d’orientation de l’Agence de avec un suivi psychologique, mener un
approfondie, vous serez sollicité à ce sujet. la biomédecine, chaque année en France, débat approfondi sur l’accès des couples
En effet, les droits de chaque intervenant plus de 6 000 enfants naissent après AMP homosexuels à l’AMP lors de la révision de
dans le processus d’assistance médical sur un total de plus de 700 000 naissances. la loi ? De même le transfert d’embryon post
à la procréation doivent être pris en Un couple sur six consulte pour des mortem devrait être autorisé et encadré.
considération, avec un souci constant de problèmes d’infertilité, définie comme La limite d’âge pour recourir à l’AMP
protéger l’enfant à naître, adulte de demain l’absence de grossesse après deux ans de indirectement régulée par la sécurité sociale
qui ne manquera pas de questionner la rapports sexuels réguliers sans contraception. qui détermine l’âge limite pour procréer
société, voire le législateur sur les conditions Cependant, malgré les progrès constants elle ne rembourse que six inséminations et
de sa naissance. C’est le souci qui a animé des techniques de procréation, 4 à 7% quatre FIV, pour les femmes de moins de 43
la mission de l’OPECST. des couples dont la femme est en âge de ans. La Haute Autorité de santé a décrit dans
La loi de 2004 n’ayant pratiquement pas procréer, resteront infertiles définitivement. une étude de décembre 2006 sur l’ICSI, les
remis en cause les fondements de celle de De nombreuses critiques apparaissent : effets pervers de la limite d’âge appliquée
1994, c’est avec un recul de près de quinze pratiques trop encadrées par la loi, trop pour le remboursement de l’AMP.
ans que l’on révisera la loi de bioéthique. restreintes pour les couples, trop limitées Cette question relève des bonnes pratiques
Evolutions de la science, impact des dans les centres d’AMP ; taux d’échecs trop médicales et de l’appréciation des situations
technologies nouvelles, exigences de la importants en France ; inégalités financières au cas par cas. Cependant une information
société, émergence de nouveaux modèles entre les couples ; « tourisme procréatif » ; sur les risques médicaux et psychologiques
familiaux et juridiques, dans un monde etc. concernant les effets de l’âge encourus
globalisé dans lequel l’information circule Il est apparu que les conditions posées par la par la mère et l’enfant doit être diffusée,
en temps réel ont transformé les attentes. loi vacillent sur leur socle du fait de l’évolution le recours au don d’ovocytes à l’étranger
L’accès à Internet, la diversité des législations des pratiques et des mentalités, ainsi que permettant de tourner les règles de bonnes
nationales comme les progrès scientifiques des mouvements qui se manifestent dans pratiques édictées en France. Sur cette
et techniques ont largement modifié les la société. Certaines conditions d’accès, problématique de l’âge, vos réflexions seront
comportements. comme le concubinage notoire depuis deux utiles. Il n’est pas simple de décider qui peut
ans, sont déjà caduques. Certains médecins devenir parent.
► A Un encadrement rigoureux protégeant admettent que ces certificats ne servent
un modèle familiale et la filiation à rien car ils s’obtiennent très facilement ► C L’anonymat et la gratuité des dons
Comme vous le savez, en France, l’AMP D’autres interlocuteurs ont émis le même de gamètes
est strictement encadrée. Elle est réservée avis. Un certain nombre de questions se La politique initiée dès l’origine par les
aux couples de sexe différent mariés ou posent telles que la définition de la stérilité, CECOS, présentait le don de gamètes
en mesure d’apporter la preuve d’une vie l’ouverture de l’AMP aux célibataires, et aux comme un don de couple à couple. La loi
commune d’au moins deux ans, en âge de personnes de même sexe l’adoption leur de 2004 exige seulement que le donneur ait
procréer. Ils doivent être vivants et unis. étant déjà ouverte. Certains pays comme procréé et, s'il est en couple, qu'il obtienne
L’insémination ou le transfert d’embryon n’est la Grèce, le Portugal, l’Espagne, les Pays- le consentement de son partenaire article.
pas possible en cas de décès de l’un d’entre Bas, la Belgique, la Grande-Bretagne ou la Un nombre limité d'enfants, cinq dans la loi
eux, de dépôt d'une requête en divorce ou Hongrie autorisent l’AMP chez des femmes de 1994, nombre porté à dix dans la loi de
en séparation de corps, de cessation de célibataires. Il faut également préciser la 2004, peut être issu d’un même donneur.
la vie commune ou de révocation écrite de notion de « couple » prévue par la loi et on Comme vous le savez, la France manque
son consentement par l’un ou l’autre. La se demande pourquoi traiter différemment un de donneuses d’ovocyte. La pratique de
conception in vitro d’un embryon doit être parent qui peut adopter seul mais qui ne peut la double liste s’est instituée grâce au don
réalisée avec les gamètes d’au moins l’un avoir accès à l’AMP. d’ovocyte croisé. Ce système n’est pas
des deux membres du couple. Pour certains, le droit de l’assistance médicale véritablement contraire à la loi. Il vise à
LA lettre de l'espace de réflexion éthique n01 mai 2009 8

9. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR
LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE
encourager les femmes à trouver elles- pour le compte d’autrui est nulle (article un cadre strictement médical. Une centaine
mêmes des donneuses d’ovocytes. 16-7), peu importe qu’elle soit conclue à de couples par an maximum devraient
Les donneuses font de fait un don au titre onéreux ou gratuit ; ces dispositions légitimement avoir accès à ces traitements
profit de couples inconnus, mais dans le sont d’ordre public (article 16-9), car elles d’infertilité. Pour d’autres on obtient un
cadre d’un accompagnement de personnes visent à protéger aussi bien les intéressés chiffre de 2 000 demandes possibles par an.
qu’elles connaissent, ce qui selon certains que la société dans son ensemble. Étant Les propositions faites en France encadrent
induirait un trafic et une inégalité entre les d’ordre public, la nullité de la convention de strictement la GPA. Celle du professeur Israël
patientes. Celles venant avec une donneuse, maternité pour autrui est absolue, et ne peut NISAND s’inspire du système d’autorisation
voient leur délai d’attente réduit. faire l’objet d’une confirmation. du diagnostic prénatal, avec une autorisation
L’existence d’un double état civil géré par Pourtant, il existe des situations où l’on finale accordée de manière nationale,
les CECOS questionne : les conseils de souhaite aider les femmes. Vous aurez après un avis de la commission régionale.
transparence prodigués aux parents, sans doute à en traiter. À la suite d’un Celle présentée par Mme Michèle ANDRÉ,
le recours toujours possible aux tests cancer, d’accident lors de grossesse sénatrice, est fondée sur un encadrement
génétiques par les enfants devenus adultes, ou d’accouchement, ou en raison de strict de la gestation pour autrui considérée
les conséquences parfois néfastes de la malformations congénitales (syndrome comme une technique d’AMP classique.
découverte d’un secret conduit à s’interroger MRKH, maladie génétique où les jeunes La gestatrice qui désirerait devenir la mère
sur la pertinence du principe de l’anonymat femmes naissent sans utérus ou avec un légale de l’enfant devrait en exprimer la
des dons de gamètes. utérus atrophié), certaines femmes ne volonté dans le délai de la déclaration de
La mission de l’OPECST a organisé un débat pourront jamais mener une grossesse alors naissance, soit trois jours à compter de
sur l’anonymat des dons de gamètes et a quelles sont en âge de procréer et que l’accouchement. Son nom figurerait alors
consulté les exemples étrangers. La levée certaines d’entre elles disposent d’ovocytes. dans l’acte de naissance et les règles du droit
de l’anonymat sur les dons de gamètes Ces femmes ont découvert leur absence commun de la filiation s’appliqueraient. Dans
demandée par les enfants issus d’IAD est d’utérus avant que la loi interdisant la GPA l’hypothèse où elle n’aurait pas exprimé le
une revendication légitime au regard du ne soit votée et leurs médecins leur avaient souhait de devenir la mère légale de l’enfant
droit à connaître ses origines, d’autant que alors indiqué que la solution passerait par dans les trois jours suivant l’accouchement,
les enfants adoptés le peuvent désormais. la GPA. Que faire ? L’affaire MÉNESSON les noms des parents intentionnels seraient
Il me semble que l’on peut soit s’inspirer de emblématique des difficultés rencontrées par automatiquement inscrits sur les registres de
la loi espagnole qui permet un accès aux les parents d'intention vous sera rappelée. l’état civil en exécution de la décision judiciaire
motivations et données non identifiantes Après une longue procédure diligentée au ayant autorisé le transfert d’embryon et sur
sur le donneur, à la majorité, si l’enfant le pénal, le couple a obtenu gain de cause sur présentation de celle-ci par toute personne
demande, soit s’inspirer de la législation l’inscription des ses enfants à l’état civil de intéressée.
britannique qui autorise la levée totale Nantes. La procédure au pénal ayant échoué Ces propositions de lever la prohibition
de l’anonymat à la majorité si l’enfant le car le couple n’avait pas commis de délit en de la gestation pour autrui, en l’encadrant
demande, et prévoir que l’identification du France. Dans cet arrêt, qui fait actuellement strictement ne lèvent pas les objections
donneur ou de la donneuse ne peut en l’objet d’un pourvoi en cassation, la Cour de fond qui entachent cette technique
aucun cas avoir une incidence sur la filiation d’appel de Paris ne s’est prononcée ni sur extrêmement «biologisante ». Il est des
de l’enfant issu du don, même si celui-ci la gestation pour autrui, ni sur le lien de couples que l’on souhaite aider mais selon
ne dispose pas de filiation paternelle ou filiation des enfants ainsi nés, mais sur leur moi, la loi doit poser des limites. On ne
maternelle. état civil. peut aborder la levée de cette prohibition
La mission d’évaluation de l’OPECST a sans réfléchir au devenir de l’ensemble des
► D La gestation pour autrui, nous avons organisé une table ronde sur la gestation intervenants, notamment à celui de l’enfant
décidé d’en débattre pour autrui lors de l’audition publique du 10 à naître, et à celui de la gestatrice et sa
La maternité pour autrui constitue une juin dernier ; elle a examiné les législations famille.
pratique séculaire remédiant à l’infertilité étrangères et a suivi avec intérêt les débats
d’une femme. Les techniques d’insémination provoqués par le rapport d’information Un encadrement de la GPA implique un
artificielle, de fécondation in vitro, permettent présentée par Mme Michèle ANDRÉ, contrat sur un enfant à naître dont l’intérêt
en à une femme de porter un enfant conçu sénatrice, au nom de la Commission des doit être protégé et mobilise une femme
en dehors de tout rapport charnel, avec les affaires sociales du Sénat et les controverses et les membres de sa famille pendant un
ovocytes d’une autre femme. Longtemps qu’il a suscité au sein de cette commission, an au moins. Les risques pour l’enfant à
tolérée, la GPA remet cependant en cause comme dans les médias. naître demeurent. Comment prendra-t-on en
une règle fondamentale du droit de la On n’ignore pas que la prohibition de la considération les liens de cet enfant avec
filiation de la plupart des États occidentaux, gestation pour autrui en France conduirait des la gestatrice ? Les médecins démontrent
selon laquelle la maternité légale résulte parents d’intention à se rendre à l’étranger chaque jour l’importance des échanges
de l’accouchement. En France, elle est dans des pays où la pratique de la gestation fœtaux maternels. Que lui dira-t-on de sa
pénalement réprimée car elle constitue une pour autrui est autorisée, ce qui favoriserait naissance à l'âge adulte ? Qu’adviendra-t-il
atteinte à la filiation. les personnes les plus fortunées. Selon de lui si le couple d’intention se sépare ?
Des sanctions sont ainsi prévues à l’égard certains intervenants, la pratique de la GPA Les risques d’instrumentalisation de la
des auteurs de cette infraction, des existerait en France de manière clandestine. gestatrice demeurent. Qu’adviendra-t-il
intermédiaires et de leurs complices ; de Aussi, pour certains, mieux vaudrait légiférer d’elle si sa grossesse se déroule mal ?
plus, elle induit une provocation à abandon pour protéger l’ensemble des intervenants Qui sera responsable : l’équipe médicale,
que le code pénal réprime. Le Code civil et mettre fin à des dérives. Cependant, en l’instance qui a délivré les agréments, le
renforce l’interdit dans les articles aux termes Europe la plupart des législations récentes couple d’intention ? Comment informera-t-
desquels le corps humain, ses éléments et prohibent la GPA et lorsqu’elle est autorisée elle sa propre famille, ses propres enfants,
ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit la gestatrice peut se rétracter. On constate ses proches ? Les risques de frustration
patrimonial (article 16-1). Toute convention un flou inquiétant sur le nombre des couples des couples intentionnels demeurent :
portant sur la procréation ou la gestation susceptibles d’être concernés par la GPA dans très encadrée médicalement pour être
LA lettre de l'espace de réflexion éthique n01 mai 2009 9