Presentación de la Plática Epilepsia y Familia celebrada en el Hospital Betania, Puebla.

1. Epilepsia y Familia.
Impacto y estrategias de
acción.
Reunión mensual del Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla,
México.
Hospital Betania.
Comenta: Pedagoga Cruz Martínez Gabriela.
Fecha: 26 de abril de 2014.

2. Etapas de enfermedad crónica.
1) Prediagnóstico: Incertidumbre.
2) Diagnóstico: Desvanecimiento de metas e
informar a los familiares.
3) Inducción al contexto médico además del
conocimiento de las limitantes del
paciente.
4) Remisión: impacto reflejado en el hogar y
necesidad de buscar redes de apoyo.

3. Reacciones
Frustración
Otros
Inseguridad
Miedo
Depresión
Negación

4. Generadas por la pérdida de la
salud
Ésta, a su vez, se encuentra determinada
parcialmente por:
1) Tipo y frecuencia de las crisis epilépticas.
IMPRECIDIBILIDAD.
2) Dinámica familiar: Conocimiento y
actitudes hacia la epilepsia

5. Impacto de la epilepsia en la
dinámica familiar.
Familia sobreprotectora.
1) Preocupación excesiva.
2) Normas restrictivas en actividades.
3) Sentimiento de culpabilidad y cumplimiento de
caprichos.
4) Otros integrantes de la familia: se les hace
responsables, forman parte de los impedimentos o se
desatienden.
5) “Familiar permanente” e inmaduración psicosocial,
pasivo y dependiente, no aprendizaje de
autocuidado

6. Familia permisiva. Negación.
1) Epilepsia como tema silencioso.
2) Actividades que cubran el tiempo para no
estar en casa.
3) Falta de conciencia sobre la enfermedad por
parte del afectado.

7. Reorganización de roles.
1) En el cuidado, la economía, etc.
2) Desde el prediagnóstico hasta la remisión
3) Capacidad de solución de problemas
4) Involucra a todos lo integrantes de la familia

8. Manipulación.
1) En su mayoría en infantes.
2) Trato del afectado como enfermo o incapaz.
3) Sentimiento de culpabilidad
4) Actitud perceptible en:
-Intento de disciplinar
-Autoinduce crisis o finge malestar.

9. Estrategias de acción, estar
informados.
¿Qué es la
salud?
¿Qué es la
epilepsia?
¿Qué
entendemos
por epilepsia?
¿Cómo actuar
ante una
crisis?
Consecuencias
Interacciones
con el sistema
médico
Formar hábitos

10. ¿Qué es la Salud?
La salud es un estado de completo bienestar
físico, mental y social, y no solamente la
ausencia de afecciones o enfermedades (OMS,
1948)

11. ¿Qué es la epilepsia?
“La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica […] se
caracteriza por convulsiones recurrentes. Las
convulsiones son episodios breves de contracciones
musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo o
a su totalidad y a veces se acompañan de pérdida de la
conciencia y del control de los esfínteres.” (OMS, 2012)
“Una crisis puede ser definida como un desorden […] del
sistema nervioso central, caracterizado por una descarga
neuronal cerebral anormal con o sin pérdida de la
conciencia. La Epilepsia es definida como la condición
caracterizada por la presencia de crisis recurrentes, por
algún problema cerebral” (PPE, 2014)

12. ¿Qué entendemos por epilepsia?
Trastorno
Neurológico vs Psicológico.

13. ¿Cómo actuar ante una crisis?
-Mantener la calma.
-Ponerlo de lado y en zona libre de peligro
-Aflojar la ropa y poner algo suave debajo de la
cabeza.
-No poner nada en la boca.
-Atención en movimientos y duración de la crisis.
¡Llamar a urgencias si dura de más de 3/5 minutos!
-Después de la crisis:
Buscar un lugar para descansar.
Tranquilizar y hacerle saber al afectado lo que paso.

14. Consecuencias de una crisis
Muerte súbita o inesperada por epilepsia.
Se sabe que es epiléptico pero:
-Nadie presenció la crisis y la víctima no se ahogó ni sufrió
ninguna lesión relacionada con las crisis.
-Causas: pausas en la respiración (apneas), arritmias o haber
dejado de tomar el medicamento.
Status epiléptico.
-Crisis ininterrumpidas de más de 30 minutos.
-Tipos: parcial motor, No convulsivo, generalizado, mioclónico.
-Síntomas: Conciente y con movimientos en alguna parte del
cuerpo; Inconciencia y movimiento en el cuerpo; Parpadea,
mira fijo o muestra confusión.
FALTA DE OXÍGENO EN EL CEREBRO.

15. Interacciones con el sistema médico.
*Neurólogo, epileptólogo, nutriólogo, psicólogos,
educadores, odontólogo, médico familiar, entre
otros.
Preguntas frecuentes:
-Tipo de crisis y sus características (riesgos y
limitantes).
-Cambios: características, tiempo, causa posible.
-Medicamento: dosis, efectos secundarios,
medicamentos que se le contraponen.
-Estudios: niveles de medicamento en la sangre,
preguntas sobre los reportes
-Otras inquietudes.

16. Formar hábitos.
-Alimentos
-Administración del medicamento.
-Ejercicio, trabajo y actividades intelectuales.
-Factores que desencadenan crisis:
Sueño, fotosensibilidad, falta o combinación de
medicamentos, alcohol, etc.

17. ¡Recordemos que…!
Para saber actuar hay necesidad de estar informados constante.
Los síntomas, los tipos de crisis y los medicamentos son
diferentes para cada persona.
Evitar el “No”, explicar el por qué. Las razones cuentas más que
afirmar o negar.
La familia y el afectado deben estar informados para
“concientizar” a otras personas de su entorno: amigos, más
familiares, etc
Asistir a grupos de apoyo nos hace personas informadas,
conscientes y saber que no estamos solos.
*Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla, Estado de México,
Veracruz, Jalisco*

18. Referencias.
• OMS. (1948). ¿Cómo define la OMS la salud?. Recuperado el 18 de abril de
2014, de http://www.who.int/suggestions/faq/es/
• Northeast Regional Epilepsy Group. Epilepsia en Latinoamérica. (s/f).
Información sobre la epilepsia. Recuperado el 11 de abril de 2014, de
http://www.epilepsia.net/informacion-sobre-epilepsia/informacion-sobre-
epilepsia/
• PPE. (s/f). ¿Qué es la epilepsia?. En Información para Pacientes. Recuperado
el 10 de abril de 2014, de http://www.epilepsiamexico.gob.mx/info-
pacientes/que-es-epilepsia.htm
• Fundación de Epilepsia de San Diego . (s/f). Epilepsia y Desordenes
convulsivos o crisis epilépticas: Una guía de recursos para las familias.
Recuperado el 10 de abril de 2014, de
http://www.epilepsysandiego.org/media/Resources/ParentResourceGuide-
Espanol.pdf
• Santin, J. & Godoy, J. (1999). Muerte súbita en epilepsia. Cuadernos de
Neurología, XXIII. Chile: Pontificia Universidad Católica de Chile. Recuperado
el 10 de abril de 2014, de
http://escuela.med.puc.cl/publ/cuadernos/1999/pub_01_99.html

19. Para citar esta presentación:
Formato APA.
Cruz Martínez, G. (2014). Epilepsia y Familia: Impacto y estrategias de
acción. [Presentación]. Plática mensual del Grupo de Autoayuda
Epilepsia Puebla, 26 de abril de 2014. Hospital Betania, México-Puebla.
Recuperado el (día) de (mes) de (año), de http://
Nota: la presentación es un material de apoyo que requiere de
explicación necesaria por parte del especialista.
Datos de autor:
Cruz Martínez Gabriela.
Email: gabrielacruzmtz@gmail.com