PRIMER DIA MUNDIAL DE LEUCODISTRFOIAS

1. Fernando Castellanos
Suárez
Psicólogo Clínico
Fundación Cardiovascular

2. Es un proceso que tiene lugar tras una
pérdida irreparable. El duelo es una
reacción natural y necesaria ante la
pérdida de un evento o condición
(separación,muerte, enfermedad).
El duelo aparece como el proceso
mediante el cual la familia comienza a
aceptar y a comprender que deberá
continuar con su vida.

3. NEGACION. Es un periodo en el cual nos es
difícil aceptar la situación actual. La
persona no vivencia claramente el hecho
traumático.

4. NEGOCIACION. Esta etapa se complementa
con la negación porque todavía no
podemos creer que todo está perdido y,
al negar la realidad, se hacen promesas y
se revisa la vida que hemos vivido. Se pide
que se devuelva lo que fue arrebatado
(hijo sano) y dar todo lo que tenemos a
cambio de que las cosas sean normales.
Tenemos miedo.

5. ENOJO/CULPA. Nos frustramos y enojamos
porque las cosas no están bajo nuestro
control y no podemos hacer nada. Es
cuando nos enojamos con Dios, con la vida,
con los médicos, con la mala suerte y
pensamos que a la gente buena le pasan
cosas malas y a los malos nada.
Enfrentamos lo que pensamos no
podríamos enfrentar y buscamos
culpables.

6. TRISTEZA.
Es cuando finalmente lloramos y vemos la
realidad tal cual. Duele y es necesario
llorar.

7. - Pérdida del apetito o al contrario comer
o beber en exceso
- Trastornos del sueño. (no duerme o
duerme demasiadas horas)
- Cambios en su arreglo o su higiene
personal
- Anhedonia (desmotivación)
- Aislarse de la gente
- Vigilar si hay deseo de morirse o
inclusive de quitarse la vida

8. ACEPTACION. Esta es la etapa final del
proceso de duelo, aquí disminuyen las
oscilaciones emocionales propias de las
fases anteriores, existiendo una mayor
coherencia interna y estados emocionales
más positivos. Se genera una capacidad y
mejores recursos internos para afrontar
de forma adecuada la situación actual.

9. Información Clara y Completa:
Con una buena información, se evitará
tanto el desánimo como la aparición
de falsas expectativas o la búsqueda
de soluciones alternativas sin ninguna
evidencia científica.

10.  Excesivo apego.
 Sobreprotección.
 Trato negligente o de abandono.
 Pobre o nula participación en el proceso
de rehabilitación del menor.
 Abandono frente así misma(o).
 Percepción irreal de pronóstico (Baja o
alta).
 Actitudes de huida
 Actitud desafiante, agresiva y de
desautorización respecto al profesional o
equipo.
 Altos niveles de ansiedad.

11. ¿Se está trabajando en equipo?
Ambos participan:
 Las decisiones se toman
en forma conjunta.
 Se lleva a cabo un claro
equilibrio de
responsabilidades
aligera la carga, el trabajo y la
responsabilidad.

12. Cuando uno solo participa:
 Se crean culpas cuando algo no sale bien.
 Agotamiento
 Se generan problemas de comunicación:
dificultades de pareja.

13.  Expresión de sentimientos
 Establezcan una rutina. Busquen la forma
de equilibrar el trabajo, la vida hogareña
y las visitas a consultorios y hospitales.
 Hacer las cosas que les agradan
 Contactar a otros padres
 Acepten apoyo de otras personas.
 Acepten las reacciones de su pareja

14. Factores que determinan las reacciones
psicológicas:
 Edad y lugar que ocupa.
 Dinámica familiar
 Características de personalidad de los
hijos sanos.
 Grado de afectación de la enfermedad.

15.  Culpa
 Soledad
 Celos
 Huida

16.  Dar una buena información acerca de la
enfermedad y hacer partícipe de la
discapacidad.
 Favorecer la expresión de vivencias
tanto positivas como negativas.
 Organizar el tiempo y seguir las rutinas
de la vida cotidiana. El niño sano
necesita un tiempo propio y exclusivo
para él.

17.  Organizar actividades lúdicas que
sirvan para liberar estres.
 No depositar en el hijo sano
responsabilidades que no le
corresponden.
 No centralizar la vida familiar
exclusivamente en torno al
discapacitado.

18.  Atender las necesidades de la su familia,
asumiendo la enfermedad de uno de sus
miembros como un proceso inevitable
pero menos doloroso.
 Psicoeducación

19.  El hecho de que los padres, y toda la
familia, puedan contar con profesionales
capacitados y comprensivos que les
informan, les apoyen y les orienten,
constituye un elemento de vital
importancia para lograr una buena
adaptación.