Illustrazione della L. 112/2016 sull'assistenza delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, ovvero sul "Dopo di noi".

1. La L. 112/2016
sul «dopo di noi»
Franco Pesaresi
Direttore Asp “Ambito 9” Jesi
NNA Network non autosufficienza
Chiaravalle, 26 maggio 2017

2. 2
Finalità e destinatari
La legge 112/2016 introduce misure che tutelano i disabili gravi nel
periodo di vita successivo alla scomparsa dei genitori (dopo di noi),
iniziando già durante l'esistenza in vita dei genitori attraverso la
progressiva presa in carico della persona interessata (durante noi).
I destinatari delle misure di assistenza, cura e protezione sono le persone
con disabilità grave (non dovuta al naturale invecchiamento o a patologie legate alla senilità) prive di
sostegno familiare, a causa della mancanza di entrambi i genitori o
perchè gli stessi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno
genitoriale.
Tali misure, volte anche ad evitare il ricovero in istituti, sono adottate in
vista del venir meno del sostegno familiare.
Si stima una platea potenziale di 100.000- 150.000 soggetti interessati.
Franco Pesaresi

3. 3
Il finanziamento
Le risorse messe in campo per il triennio
(2016-2018) sono complessivamente 270
milioni:
• 184,4 milioni alimentano il Fondo pubblico
• 86 milioni di minori entrate per le
detrazioni e le esenzioni e agevolazioni
fiscali.
In dettaglio, le minori entrate derivanti dall’attuazione delle norme relative alle agevolazioni fiscali (artt.
5 e 6 della legge) ammontano complessivamente a 51,958 milioni di euro per il 2017 e 34,050 milioni di
euro a decorrere dal 2018.
Franco Pesaresi

4. 4
Tre strumenti
1. Il trust;
2. La detraibilità̀ delle spese sostenute per le
polizze assicurative finalizzate alla tutela delle
persone con disabilità grave;
3. Il Fondo per l'assistenza alle persone con
disabilità grave e disabili prive del sostegno
familiare.
Franco Pesaresi

5. 5
1. Il trust e gli
altri strumenti
Franco Pesaresi

6. 6
A. Che cosa è il trust
Il trust è un istituto giuridico con cui una o più persone
trasferiscono beni e diritti al trustee (gestore), il quale
assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di uno o
più beneficiari o per un fine determinato.
In caso di persona disabile grave il giudice tutelare
nomina l’amministratore di sostegno.
Il trust non è un soggetto giuridico come una società o
una persona fisica, ma un rapporto giuridico in forza del
quale determinati beni o diritti sono amministrati dal
trustee a beneficio della persona disabile.
Franco Pesaresi

7. 7
Il trust
• La legge prevede la possibilità, per le famiglie con
persone con disabilità, di poter utilizzare il trust
come strumento di tutela del patrimonio dopo la
morte dei genitori oltre ad altri istituti già previsti
dal nostro sistema normativo come i fondi
costituiti per mezzo di contratti di affidamento
fiduciario assoggettati a vincolo di destinazione.
• Per queste azioni si possono coinvolgere anche
organizzazioni non lucrative di utilità sociale che
operano nel settore della beneficenza.
Franco Pesaresi

8. 8
Un esempio
• Negozio giuridico per mezzo del quale Tizio (in genere dei genitori)
enuncia il compito /programma a beneficio di Calpurnio (il figlio
disabile)
• e ne affida l’attuazione a Caio quale trustee
• attribuendo a Sempronio il potere di controllare la realizzazione del
compito / programma conformemente alla volontà dello stesso Tizio
Il negozio istitutivo determina i poteri che spettano al trustee per
l’attuazione del compito
• Tizio è definito Disponente
• Caio (sia uno o più soggetti) è definito Trustee
• Calpurnio (sia uno o più soggetti, anche non determinati) è definito
Beneficiario (in questo esempio il trust così istituito è un «trust per
beneficiari», fattispecie distinta da quella definita «trust per uno scopo»
che ha una diversa organizzazione);
• Sempronio (sia uno o più soggetti) è definito Guardiano.
Franco Pesaresi

9. 9
Schema di trust
Franco Pesaresi

10. 10
AGEVOLAZIONI TRIBUTARIE PER IL TRUST
• Per i Trust o i fondi speciali è prevista l’esenzione dall'imposta di
successione e donazione purché perseguano come finalità̀̀̀̀ esclusiva
l’inclusione sociale, la cura e l'assistenza della persona disabile in cui
favore sono creati.. L'esenzione e le agevolazioni sono ammesse se
sussistono, congiuntamente, una serie di condizioni.
• Ai trasferimenti di beni e di diritti in favore dei trust, dei fondi speciali e dei
vincoli di destinazione, si applicano in misura fissa le imposte di registro,
ipotecarie e catastali.
• Gli atti posti in essere o richiesti dal trustee o dal fiduciario del fondo speciale
o dal gestore del vincolo di destinazione sono esenti dall'imposta di bollo.
• In caso di conferimento di immobili e di diritti reali sugli stessi nei trust o di
loro destinazione ai fondi speciali, i comuni possono stabilire aliquote
ridotte, franchigie o esenzioni ai fini dell'imposta municipale sugli immobili.
• Le erogazioni liberali, le donazioni e gli altri atti a titolo gratuito effettuati dai
privati nei confronti dei trust o dei fondi speciali, sono deducibili dal reddito
complessivo del soggetto erogatore nel limite del 20 per cento e nella misura
massima di 100.000 euro.
Franco Pesaresi

11. 11
Costituzione del trust nel “Dopo di
noi”
Il trust può essere istituito:
• con testamento
• con atto pubblico.
L’atto istitutivo è un negozio giuridico unilaterale sottoscritto
dal disponente, che contiene il regolamento del trust e i beni o diritti
conferiti. L’atto di dotazione può essere anche contenuto in un
documento autonomo a cura del disponente o del terzo che
conferisce beni o diritti in trust. Vi possono essere, anche a
distanza di tempo, ulteriori e diversi atti di dotazione del fondo in
trust che lo incrementano.
Il trustee e il guardiano designati dal disponente possono accettare
l’incarico sottoscrivendo l’atto istitutivo del trust o altro atto
separato.
Franco Pesaresi

12. 12
Altri strumenti
La L. 51/2006 e la L. 112/2016 sul «Dopo di noi» hanno
previsto anche altri strumenti che prevedono l’uso e la
gestione di beni patrimoniali per la tutela di persone con
disabilità.
Oltre al
1. Trust
Anche:
2. La costituzione di un vincolo di destinazione
3. I fondi speciali
Franco Pesaresi

13. 13
B. LA COSTITUZIONE DI UN VINCOLO
DI DESTINAZIONE (ART. 2645-TER CODICE CIVILE)
• Il legislatore, con la legge 23.02.2006 n.51, ha previsto la possibilità di apporre con atto pubblico,
su beni immobili e beni mobili iscritti in pubblici registri, un vincolo di destinazione per la
realizzazione di interessi “meritevoli di tutela riferibili a persone con disabilità”, per un periodo
non superiore a novant’anni o per la durata della vita della persona fisica beneficiaria.
• La legge sul “Dopo di noi” prevede che la disabilità sia “grave” e stabilisce che il termine finale di
durata deve coincidere con la morte della persona con disabilità grave.
• Al fine di rendere opponibile ai terzi il vincolo di destinazione, l’atto pubblico deve essere trascritto
nei pubblici registri ove sono iscritti i beni oggetto dell’atto di destinazione.
• L’apposizione del vincolo di destinazione comporta, per tutta la sua durata, una scissione tra il diritto
di proprietà sul bene vincolato e il valore economico del bene stesso, che spetta al beneficiario della
destinazione (il disabile).
• Il vincolo apposto è statico: i beni vincolati non possono essere incrementati con successivi apporti.
• Il vincolo di destinazione produce un effetto segregativo con la conseguenza che:
– i beni vincolati possono essere utilizzati solo per le finalità di destinazione; se i beni vincolati vengono alienati, gli
acquirenti dovranno sempre rispettare il vincolo di destinazione; stesso obbligo avranno gli eredi o legatari se il
costituente muore;
– i beni vincolati e i loro frutti possono essere oggetto di esecuzione solo per debiti contratti per la realizzazione dello
scopo di destinazione (a meno che a loro carico non sia già stato trascritto un precedente gravame); il vincolo pertanto
mette al riparo i beni che ne sono assoggettati da azioni esecutive dei creditori del proprietario.
• Al fine di godere delle esenzioni e agevolazioni fiscali, la legge sul “Dopo di noi” ha previsto la
presenza di due soggetti: il gestore che deve agire “adottando ogni misura idonea a salvaguardare i
diritti del disabile”, e il soggetto preposto al controllo “delle obbligazioni imposte all’atto della
costituzione del vincolo di destinazione a carico del gestore. Tale soggetto deve essere individuabile
per tutta la durata del vincolo di destinazione.”
Franco Pesaresi

14. 14
Confronto fra Trust e
vincolo di destinazione
Franco Pesaresi
Trust Vincolo di
destinazione
Oggetto Riguarda qualsiasi bene
(denaro, investimenti
finanziari, partecipazione
societaria, ecc.)
Riguarda beni immobili
o beni mobili iscritti in
pubblici registri
Beni vincolati Il fondo può essere
incrementato con successivi
apporti
Non sono possibili
apporti successivi
Forma La legge 112/2016 prevede
espressamente l’atto pubblico
La legge 112/2016
prevede
espressamente l’atto
pubblico già previsto
dall’art. 2645-ter C.C.

15. 15
C. I FONDI SPECIALI E IL CONTRATTO
DI AFFIDAMENTO FIDUCIARIO
• Viene definito come il contratto per mezzo del quale un soggetto
(affidante o fiduciante) trasferisce a un altro (affidatario o fiduciario)
dei beni o diritti affinché vengano gestiti a vantaggio dei beneficiari, in
funzione di un determinato programma preconcordato che vincola le
parti, prevedendone durata, obblighi, condizioni, modalità.
• I fondi speciali sono composti da beni sottoposti a vincolo di
destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario
anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale che
operano prevalentemente nel settore della beneficenza, in favore di
persone con disabilità grave.
• La legge sul “Dopo di noi” prevede l’individuazione, “per tutta la
durata dei fondi speciali”, del soggetto preposto al controllo delle
obbligazioni imposte a carico del fiduciario.
• I beni o diritti che costituiscono il fondo divengono una massa
autonoma e distinta dal patrimonio del fiduciario.
Franco Pesaresi

16. 16
I soggetti coinvolti nel «dopo di noi»
Franco Pesaresi
Trust Fondi speciali Vincolo di
destinazione
Disponente Fiduciante Costituente
Trustee Fiduciario Gestore
Guardiano Controllore Controllore
Beneficiario
(disabile grave)
Beneficiario (disabile
grave)
Beneficiario
(disabile grave)

17. 17
2. Le
agevolazioni
fiscali
Franco Pesaresi

18. 18
2. DETRAIBILITÀ DELLE SPESE SOSTENUTE PER
LE POLIZZE ASSICURATIVE
Il provvedimento potenzia la detraibilità̀ delle
spese sostenute per le polizze assicurative
finalizzate alla tutela delle persone con
disabilità grave, con l'incremento della
somma dei premi per assicurazioni versati per
rischi di morte che si può detrarre da 530 a
750 euro per anno di imposta.
Beneficiari 143.000 persone.
Franco Pesaresi

19. 19
3. Il fondo per
l’assistenza alle
persone con
disabilità grave
Franco Pesaresi

20. 20
3. Il Fondo
Viene istituito il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno
familiare, con una dotazione di 90 milioni di euro per l'anno 2016, 38,3 milioni di euro per l'anno 2017
e 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.
Il Fondo è ripartito tra le Regioni per l'attuazione degli obbiettivi di servizio che il Governo
deve approvare (entro il 2016) e, in particolare, per:
a) attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di
deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-
appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare;
b) realizzare, ove necessario e, comunque, in via residuale, interventi per la permanenza
temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali
situazioni di emergenza;
c) realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave , volti
alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono
comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di
messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli
alloggi medesimi;
d) sviluppare programmi di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione
della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile
delle persone con disabilità grave. (compresi tirocini di inclusione sociale)
Franco Pesaresi

21. 21
La valutazione multidimensionale
Le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare accedono ai
finanziamenti previsti dal Fondo previa valutazione multidimensionale,
effettuata da equipe multi professionali in cui siano presenti almeno le
componenti clinica e sociale, secondo i principi della valutazione bio-
psicosociale e in coerenza con il sistema di classificazione ICF . Le equipe
multi professionali sono regolamentate dalle regioni.
Nelle more della revisione delle procedure di accertamento della
disabilità e della definizione di strumenti nazionali di valutazione, la
valutazione multidimensionale analizza , in prospettiva della sua migliore
qualità di vita, almeno le seguenti aree:
a) cura della propria persona, inclusa la gestione di interventi
terapeutici;
b) mobilità;
c) comunicazione e altre attività cognitive;
d) attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.
Franco Pesaresi

22. 22
Il progetto personalizzato
• La valutazione è finalizzata alla definizione del progetto personalizzato per la
persona con disabilità grave. Il progetto individua gli specifici sostegni di cui la
persona con disabilità grave necessita, a partire dalle prestazioni sanitarie,
sociali e socio-sanitarie ed inclusi gli interventi e i servizi a valere sulle risorse
del Fondo.
• Il progetto personalizzato contiene il budget di progetto, quale insieme di
tutte le risorse umane, economiche, strumentali da poter utilizzare in maniera
flessibile, dinamica ed integrata.
• Il progetto personalizzato è definito assicurando la più ampia partecipazione
possibile della persona con disabilità grave, o laddove non è possibile della
sua famiglia, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze e
prevedendo altresì il suo pieno coinvolgimento nel successivo monitoraggio e
valutazione.
• Il progetto personalizzato individua, sulla base della natura del bisogno
prevalente emergente dalle necessità di sostegni definite nel progetto, una
figura di riferimento (case manager) che ne curi la realizzazione e il
monitoraggio, attraverso il coordinamento e l'attività di impulso verso i vari
soggetti responsabili della realizzazione dello stesso.
• Il progetto personalizzato definisce metodologie di monitoraggio, verifica
periodica ed eventuale revisione.
Franco Pesaresi

23. 23
LE SOLUZIONI ALLOGGIATIVE PREVISTE
Le soluzioni alloggiative da prevedere nel progetto, presentano caratteristiche di abitazioni,
inclusa l'abitazione di origine, o gruppi-appartamento o soluzioni di co-housing che riproducano le
condizioni abitative e relazionali della casa familiare. In particolare:
a) deve trattarsi di soluzioni che offrano ospitalità a non più di 5 persone;
b) deroghe al principio di cui alla lettera a) possono essere stabilite dalle regioni, in via
eccezionale, motivate in base ai particolari bisogni assistenziali delle persone inserite, nella
forma di più moduli abitativi nella medesima struttura; in ogni caso, non sono previsti finanziamenti
per strutture con singoli moduli abitativi che ospitino più di 5 persone, per un totale di non più di 10 persone
complessive nella struttura;
c) deve trattarsi di spazi accessibili, organizzati come spazi domestici che possano essere vissuti
come la propria casa, prevedendo ove possibile l'utilizzo di oggetti e mobili propri. Devono
essere garantiti spazi in cui sia tutelata la riservatezza, in particolare le camere da letto,
preferibilmente singole, ed adeguati spazi per la quotidianità e il tempo libero;
d) deve essere promosso l'utilizzo di nuove tecnologie per migliorare l'autonomia delle persone
con disabilità grave, in particolare tecnologie domotiche, di connettività sociale;
e) devono essere ubicate in zone residenziali, ovvero anche rurali esclusivamente all'interno di
progetti di agricoltura sociale, e comunque in un contesto territoriale non isolato;
f) fermi restando i requisiti che garantiscono l'accessibilità e la mobilità interna, non sono
previsti in via generale requisiti strutturali, se non quelli minimi previsti dalle norme per le
case di civile abitazione.
Franco Pesaresi

24. 24
Interventi e servizi per l'assistenza alle persone
con disabilità grave prive del sostegno familiare
• Per le persone con disabilità grave in vista del venir meno del
sostegno genitoriale, il progetto personalizzato prevede un percorso
programmato di accompagnamento verso l'autonomia e di uscita dal
nucleo familiare di origine, anche mediante soggiorni temporanei al di
fuori del contesto familiare.
• La persona con disabilità grave è accompagnata nel percorso verso
l'autonomia attraverso l'inserimento, ove opportuno, in programmi di
abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita
quotidiana o in percorsi di valorizzazione di competenze verso
l'autonomia e di promozione dell'inclusione sociale ed includono la
possibilità di inserimento in programmi di politiche attive del lavoro,
anche nella forma di tirocini finalizzati all'inclusione sociale.
Franco Pesaresi

25. 25
Priorità
Per l'accesso alle misure a carico del Fondo è in ogni caso garantita una
priorità di accesso alle seguenti:
a) persone con disabilità grave mancanti di entrambi i genitori, del
tutto prive di risorse economiche reddituali e patrimoniali, che non
siano i trattamenti percepiti in ragione della condizione di disabilità;
b) persone con disabilità grave i cui genitori non sono più nella
condizione di continuare a garantire loro nel futuro prossimo il
sostegno genitoriale necessario ad una vita dignitosa;
c) persone con disabilità grave, inserite in strutture residenziali dalle
caratteristiche molto lontane da quelle che riproducono le condizioni
abitative e relazionali della casa familiare.
Le regioni promuovono altresì interventi volti al riutilizzo di patrimoni
resi disponibili dai familiari o da reti associative di familiari di persone con
disabilità grave in loro favore, indipendentemente dai criteri di priorità .
Franco Pesaresi

26. 26
«Dopo di noi» nelle Marche
Per le Marche nel 2016 il finanziamento è di 2.340.000 euro
(erogati nel 2017).
Le risorse 2016 saranno tutte utilizzate per le soluzioni
alloggiative innovative previste nel decreto attuativo (slide
14).
Il 50% a supporto di progetti vecchi o nuovi (spese di
gestione) e il 50% per il reperimento e la sistemazione degli
immobili per il progetto (possibile pagamento degli oneri di
acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera
degli impianti e delle attrezzature necessarie per il
funzionamento degli alloggi).
Franco Pesaresi

27. 27
CONCLUSIONI
Legge molto importante per i principi che fissa e per gli strumenti che
introduce.
Sicuramente la legge la legge sarà in grado di dare risposte a molte
famiglie che vivono oggi con grande preoccupazione l’incertezza del
futuro dei loro figli disabili.
Ma nella legge ci sono anche messaggi importanti ed impegnativi per le
pubbliche amministrazioni anche se formalmente limitati ai progetti
oggetto del finanziamento del Fondo.
Le risorse rimangono il nodo critico. La previsione di piccoli nuclei con
max 5 ospiti di disabili gravi rendono difficile la gestione economica
della struttura (che deve garantire una presenza di operatori 24/24 ore)
se dovesse venir meno il contributo statale.
Franco Pesaresi

28. 28
GRAZIE PER L’ATTENZIONE
e-mail: franco.pesaresi@gmail.com
Blog: francopesaresi.blogspot.com/
Franco Pesaresi