El documento describe el crecimiento de los "congresos de pacientes" en Argentina, donde pacientes comparten experiencias y aprenden sobre el autocuidado de la salud. Se realizó el cuarto Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular en el Hospital Universitario Austral, con más de 300 asistentes. El Dr. Albert Jovell, presidente de la Universidad de Pacientes en Barcelona, habló sobre el "nuevo paciente" que busca participar más en decisiones sobre su salud y sobre la Universidad de Pacientes que educa a pacientes para mejor manejar sus condiciones.

1. Pacientes activistas
Congresos de pacientes: un
movimiento en expansión en la
Argentina
Visitó el país un “experto en pacientes”, el Dr. Albert Jovell, presidente de la
Universidad de los Pacientes en Barcelona y del Foro Español de Pacientes.
Participó del Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular que se hizo
en el Hospital Universitario Austral el fin de semana pasado. Destacó que el
paciente de este siglo está más preocupado por el control de su salud.

2. El Dr. Albert Jovell, en la cuarta edición del
Congreso de Pacientes en Prevención
Cardiovascular.
Compartir la soledad de estar
enfermo, aprender a autocuidarse y
alejar la incertidumbre, son algunos
objetivos de los foros, asociaciones
y, recientemente, de los “congresos
de pacientes”. El primer fin de
semana de noviembre se realizó en
el Hospital Universitario Austral
(HUA) el cuarto Congreso de
Pacientes en Prevención
Cardiovascular, impulsado por los
pacientes del Servicio de Cardiología
y sus médicos. El evento contó con
un invitado de lujo: el Dr. Albert
Jovell, presidente del foro de
pacientes más grande del mundo.
Según datos del 2009, el Foro
Español de Pacientes reúne a 27
asociaciones importantes y a 1.047
asociaciones menores, y suma
789.000 miembros.
Desde este mega-organismo, Jovell creó en 2004 la Universidad de los Pacientes,
proyecto que describió a fondo en la conferencia que dio en el HUA. Según el experto, con
el surgimiento de Internet, la situación de la salud como área esencial para el ser humano
y la economía, y la mayor educación formal de la población, nació un “nuevo paciente,
más activo y preocupado por el control de su salud”. Sus necesidades y expectativas son
otras: apunta a disolver la incertidumbre pronóstica, busca fuentes de información de
calidad, espera una asistencia personalizada y quiere participar de la toma de decisiones.
El activismo de los nuevos pacientes da lugar a asociaciones, foros y “congresos de
pacientes”. En los últimos cuatro años, se realizaron en el HUA cinco congresos de este
tipo, donde los mismos pacientes hablaron de prevención y hasta dieron consejos de vida
saludable. Cuatro de estos encuentros correspondieron al Congreso de Pacientes en
Prevención Cardiovascular que se realiza desde el año 2007; en la última edición, el fin de
semana pasado, participaron más de 300 personas.
El quinto congreso fue el 23 de octubre y estuvo dirigido a gente con alergia alimentaria.
A los talleres previos y al mismo Congreso asistieron cerca de 500 personas.
Además, varios servicios del HUA fomentan la prevención y la solidaridad entre sus
pacientes. Se formaron así redes y grupos de apoyo de, por ejemplo, personas con
psoriasis, familiares de chicos con enfermedades raras y con Síndrome de Down, y
enfermos cardíacos. El 30 de octubre se hizo el primer taller de pacientes con psoriasis, al
cual asistieron 60 personas. La convocatoria en Facebook sumó a más de 350 adherentes.
El Dr. Jovell planteó en su conferencia que el objetivo final de estas iniciativas y el reto de
los médicos es que sus pacientes puedan “tomar decisiones autónomas, sepan
autodiagnosticarse bien ante signos de alarma y, sobre todo, que se sientan orgullosos de
luchar contra su enfermedad”.

3. Una Universidad de Pacientes en España
“Viene a mi consultorio una persona con diabetes, una enfermedad que no le duele, y de
repente yo le digo que tiene que cambiar su estilo de vida y tomar fármacos. Él piensa
que la responsabilidad de curarlo es del médico y yo tengo 8 minutos de consulta para
convencerlo. A la larga él no se controla. En España, el 50% de los pacientes diabéticos
abandonan los tratamientos”, comenzó el Dr. Jovell en su conferencia en el HUA.
Describió un modelo de medicina asistencial opresivo, por la gran carga de turnos de
pocos minutos, y más enfocado en los avances técnicos que en las competencias
humanas. “Tenemos un aumento de las enfermedades crónicas y un bajo nivel de
alfabetización médica y tecnológica. Pacientes mayores que viven solos o tienen una
memoria frágil, que están deprimidos con el diagnóstico y abrumados por la información –
advirtió el experto–. La consulta médica no alcanza para que el paciente tome
conciencia de su enfermedad y asuma un rol activo en el tratamiento”.
Así surgió el Foro Español de Pacientes y luego la Universidad de los Pacientes, para
complementar la tarea educativa en el consultorio y para compartir la vivencia con otros.
“Los pacientes tenemos necesidades comunes, a pesar de que las enfermedades sean
distintas. Los foros permiten compartir la soledad y ver que lo que a uno le pasa no es tan
raro. Las asociaciones, además, permiten la defensa de los asociados y generan
conciencia social sobre la existencia y las necesidades de la enfermedad”, explicó Jovell.
¿Y por qué una Universidad? “Detectamos que los pacientes querían que los educáramos,
que investigáramos sus necesidades y que les diéramos información de calidad”, justificó
el especialista. Afirmó que saber más sobre su problema, aumenta el autoestima y
la autoconfianza en el 30% de los pacientes.
El Dr. Jovell resumió que el objetivo de la Universidad es educar en competencias:
“Enseñamos a alcanzar objetivos asumibles, a compartir experiencias con otros, a resolver
problemas cotidianos de la salud, técnicas de relajación, manejo de las emociones,
alimentación saludable y ejercicio físico, entre otras”.
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Lic. Mariana Israel
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Hospital Universitario Austral