Ouverture de la première journée d'information aux patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques, organisée par la filière de santé maladies rares MaRIH.
Présentation du réseau MaRIH et de ses missions avec le Pr Peffault de Latour, accompagné du parrain de cette journée Mathias Malzieu et du représentant des associations de patients Serge Laborde.
4. 1. Le soin:
Visibilité (Sites web pour la filière et tous les centres)
Mise en place de nouveaux outils (Interface de RCP/Transition enfant-
adulte)
Diffusion (Recommandations nationales et internationales)
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5. 2. La communication et la formation:
Journée Patient (30/01/2016) et Journée annuelle (02/06/2016)
Webcast annuel et Quizz cas cliniques bimensuels
Interventions aux journées des sociétés savantes, CR et CC
Réseaux sociaux (Facebook.com/Filiere.MaRIH - @Filiere_MaRIH)
3. La recherche:
Coordination de la recherche
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