slides presentate dal Prof. G. Arbosti al Convegno SANIT 2011

1. Graziano Arbosti QUANTO COSTANO LE MALATTIE RARE Roma, 15 Giugno 2011 Convegno “ Storie comuni di malattie rare”

2. Sono “RARE” le malattie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 Il 75% di queste malattie colpisce i bambini In Europa sono 30 milioni di persone In Italia sono 2 milioni di persone

5. Sono state individuate a priori dal Gruppo di Ricerca 11 malattie rare che, per le specifiche caratteristiche, potessero essere rappresentative di più ampie categorie di patologie. lo Studio ha potuto mettere a fuoco i molteplici problemi sociali ed economici legati alle differenti situazioni di gravità delle patologie e alle diverse modalità di assistenza richieste. Per raggiungere le famiglie con componenti affetti dalle patologie individuate, sono state invitate a partecipare allo studio 11 Associazioni di pazienti, per le rispettive patologie rare.

8. PIU’ DI 1 ANNO PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI Nel 65% dei casi, altre diagnosi prima di arrivare a quella definitiva.

11. Tutto ciò incide pesantemente sulla qualità della vita e comporta conseguenze sociali serie Isolamento nella scuola per i bambini assenza sul lavoro per i familiari che assistono i malati

16. Per approfondire la questione, c’è bisogno di un finanziamento pubblico per estendere la ricerca e coinvolgere almeno 3.000 famiglie, così potremmo capire se il nostro sistema di welfare è davvero in grado di aiutare chi ha bisogno. CONCLUSIONI

17. Chi desiderasse ricevere copia del volume sullo Studio Pilota può farne richiesta alla Segreteria 02.23944029