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PROYECTO DE
INTERVENCIÓN PARA
AFECTADOS DE TUMOR
CEREBRAL
“CAMINANDO ACOMPAÑADO”
GRUPO 1-2
ELABORADO POR:
Aznar Ubierna, Clara
Casado Chacón, Demelsa
Collazo Riobó, Carla
Fernández Poncela, Iris
2
ÍNDICE
PROYECTO DE INTERVENCIÓN PARA AFECTADOS DE TUMOR..................................... 1
RESUMEN...................................................................................................................................... 3
ABSTRATC.................................................................................................................................... 4
FUNDAMENTACIÓN................................................................................................................... 5
DESTINATARIOS/AS................................................................................................................. 10
OBJETIVOS ................................................................................................................................. 11
ACTIVIDADES/CONTENIDOS ................................................................................................. 12
 TERAPIA OCUPACIONAL EN EL TUMOR CEREBRAL: “Seguir adelante” ....... 13
 LO IMPORTANTE DE LA NUTRICIÓN.................................................................. 14
 ADAPTACIÓN AL ENTORNO Y AYUDAS TÉCNICAS ....................................... 15
 TALLER DE AFASIA................................................................................................. 17
 TALLER DE REIKI .................................................................................................... 18
 LA IMPORTANCIA DE LA ACTIVIDAD FÍSICA .................................................. 19
 APOYO PSICOLÓGICO AL PACIENTE ONCOLÓGICO....................................... 21
 EXPERIENCIA VITAL Y COLOQUIO: “Una de las cosas que no me ha impedido el
tumor cerebral es soñar”............................................................................................... 22
CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN.......................................................................... 23
METODOLOGÍA ......................................................................................................................... 24
EVALUACIÓN ............................................................................................................................ 26
RECURSOS.................................................................................................................................. 27
PRESUPUESTO ........................................................................................................................... 29
BIBLIOGRAFÍA .......................................................................................................................... 33
3
RESUMEN
A continuación se presenta el proyecto “caminando acompañado”, dirigido a mejorar la
calidad de vida de las personas con tumor cerebral y sus familias, informándoles sobre las
posibilidades terapéuticas, adaptaciones y ayudas que pueden obtener en beneficio de los
pacientes y sus familiares.
El proyecto ha sido solicitado por cuatro alumnas de segundo de terapia ocupacional,
de la universidad de burgos, en colaboración con la caja rural de burgos, entidad que
subvenciona las jornadas.
En España el cáncer afecta aproximadamente al 25% de la población. Los tumores
primarios del sistema nervioso central comprenden el 2% del total del cáncer en un adulto
y casi un 15% en niños menores de 15 años. Se trata de un tumor poco frecuente en adultos,
siendo su incidencia mayor en hombres. Por este motivo creemos que esta variedad de
cáncer puede contar con menos centros, entidades o grupos de ayuda e información y por
ello creemos necesaria la creación de un proyecto dirigido exclusivamente a ellos.
Las personas que sobreviven a un tumor cerebral presentan déficits variados como en la
atención, el procesamiento, memoria, funciones ejecutivas o capacidad visoespacial. Por lo
tanto el objetivo final de este proyecto radica en la consecución de las habilidades y la
adquisición de información necesaria para que los pacientes oncológicos logren desarrollar
o incrementar su autonomía y en consecuencia alcancen una mejor calidad de vida.
4
ABSTRATC
The Project “caminando acompañado” (walking with someone) is addressed to improve
the quality of life of people suffering from brain tumor and their families, showing them
therapeutical possibilities, adaptations or the aid they can get in order to benefit the
patient and their families.
The project has been requested by four students of Occupational Therapy from Burgos
University and it has been sponsored by Caja Rural de Burgos.
In Spain, 25% of the population suffers from cancer. The primary tumors of the nervous
system cover 2% of the total cancer in adults and almost 15% of children up to 15 years
old. The tumor is rare in adults, being men the most affected. As a consequence, there are
not many specialized centers which can take care of patients suffering from that kind of
tumor, and no entities or help groups are often available.
The patients who survive a cerebral tumor can present a variety of deficiencies, such as
lack of attention, lack of memory, difficulties with processing, executive brain functions and
visual and spatial skills.
The main objective of this project is the achievement of capacities and the acquisition of
the necessary information by the patients in order to achieve or improve their autonomy
and thus they reach a better quality of life.
5
FUNDAMENTACIÓN
“Caminando acompañado” son unas jornadas en las que se pretende facilitar la vida de
los pacientes con tumor cerebral, informar sobre terapias alternativas, adaptaciones que
se pueden realizar en el entorno y en el contexto, así como favorecer una alimentación
sana y equilibrada. Promocionar la salud a través del deporte, y
también proporcionar ayuda psicológica tanto a los pacientes como a los familiares.
El cáncer es un proceso patológico de carácter general que se refiere a todos los tumores
y neoformaciones. Se inicia cuando la proliferación y muerte de las células corporales se
convierte en anormal y provoca un aumento incontrolado de la tasa de crecimiento celular.
Se puede producir de esta forma, un tumor que puede ser benigno o maligno. Estos últimos
son capaces de infiltrar y destruir los tejidos normales cercanos, pudiendo alcanzar el
torrente sanguíneo y el sistema linfático, de forma que puedan generarse nuevos tumores
en otros órganos (metástasis).
Lo que precede a los síntomas es el aumento de presión debido al edema, o la destrucción
del tejido cerebral. Esto ocurre porque el cerebro tiene pocas posibilidades de expandirse
al estar dentro del cráneo. Los síntomas dependen de la ubicación y tamaño del tumor,
pudiendo incluir: dolor de cabeza, náuseas, vómitos, convulsiones, paresias (parálisis),
afasias (problemas en el lenguaje), agnosias (problemas en la asociación) y apraxias
(dificultad a la hora de realizar secuencias de movimientos), entre otros.
La mayoría de los cánceres cerebrales primarios no tienen causa conocida. Por el
contrario, los secundarios son aquellos que provocaron el cáncer en otro lugar de origen,
es decir, que son metastásicos.
Los tipos de tumor cerebral que existen son: tumores astrocíticos, oligodendrogliales,
gliomas mixtos, ependimarios, meduloblastomas, del parénquima pineal, meníngeos, de
células germinomas, craneofaringioma y los recidivantes.
6
Se pueden diferenciar dos tipos de tratamientos. El primero se ciñe a aliviar los síntomas,
mientras que el segundo es más específico, barajando las posibilidades de cirugía,
radioterapia o quimioterapia.
En España, según datos de los registros poblacionales de cáncer que abarcan un 25%
aproximadamente de la población española, los tumores primarios del sistema nervioso
central representan un 2% del total del cáncer en adulto y hasta casi un 15% en los niños
menores de 15 años; lo que nos indica que se trata, al menos en adultos, de un tumor poco
frecuente siendo su incidencia mayor en los hombres.
“Los supervivientes de tumores cerebrales sufren déficits persistentes en una amplia
gama de funciones neuropsicológicas como la atención, velocidad de procesamiento,
memoria, capacidad visoespacial y funciones ejecutivas” tal y como refiere Isabel Calonge
en su artículo: “Qué medimos y cómo medimos: la evaluación de las secuelas
neurocognitivas”.
De este último párrafo radica la importancia del proyecto. Ya que la experiencia del
cáncer y su tratamiento afecta a distintas áreas de la vida de la persona, tanto en el plano
físico como también el área emocional, psicológica, social y espiritual. A su vez, estos
aspectos se relacionan e influyen directamente en el tratamiento, la recuperación y la
calidad de vida de los pacientes.
Las ponencias y talleres van a permitir al paciente mejorar su calidad de vida, y enfrentar
de forma más adaptativa su tratamiento, ya que se facilita una red de personas que están
pasando por situaciones similares. De este modo se comparten experiencias y se identifican
reacciones comunes, reduciendo los sentimientos de exclusión. Esta experiencia también
va a ayudar a la familia, ya que se expondrán estrategias para manejar las emociones de
temor, confusión, culpa, etc. Además se fomentará el auto cuidado, porque los familiares
sufren un gran desgaste psicológico durante el proceso de la enfermedad. Además se les
enseñará las adaptaciones y ayudas que les podrá facilitar las actividades de la vida diaria.
7
El equipo de trabajo de este proyecto (formado por cuatro estudiantes de terapia
ocupacional) ha percibido la necesidad de ampliar el conocimiento de la patología
abordada, debido al desconocimiento generalizado que existe sobre esta enfermedad y sus
consecuencias. Lo más inquietante fue descubrir que este desconocimiento también existía
por afectados y familiares, sobre los avances que se han hecho en diferentes disciplinas
sanitarias como: la psicología, la medicina, la fonoaudiología, la terapia ocupacional, las
medicinas alternativas, y la fisioterapia, para ayudar y facilitar la vida a nivel psicológico,
físico, biológico y adaptativo a las personas afectadas y sus familiares. A estos últimos
ningún profesional debería olvidarlos, puesto que ellos son una parte fundamental de la
vida del paciente. Valorando con detenimiento estas razones, se determinó que eran más
que suficientes para llevar a cabo este proyecto.
El enfoque holístico de la terapia ocupacional se centra en la cohesión de la mente y el
cuerpo, la persona y el entorno, como unidad de trabajo. Este fue el impulso final necesario
para realizar esta intervención, con la que explicar, desarrollar y acercar a los afectados y
sus familiares toda la información que se requiere ante una situación tan delicada y difícil
de aceptar si no se tiene la ayuda necesaria. O si esta se obtiene como departamentos
estancos en vez de como un pensamiento holístico. Por esta razón, se pretende unir
un equipo multidisciplinar que unificará toda la información. Y así desarrollar de forma
conjunta las jornadas “Caminando acompañado”.
Sin duda alguna, la terapia ocupacional proporciona grandes beneficios en la calidad de
vida de los pacientes oncológicos. Varios estudios, que se explicarán brevemente a
continuación, demuestran la utilidad de esta profesión.
El estudio: “Eficacia de la terapia ocupacional en adolescentes con neoplasias
intracraneales”, recoge datos importantes de cómo los tumores intracraneales afectan,
tanto a nivel físico como psicosocial, a la vida de los pacientes dificultando las actividades
de la vida diaria y su integración en la sociedad.
8
El objetivo de este estudio radica en evaluar el grado de eficacia de la terapia ocupacional
con el fin de lograr una rehabilitación psicosocial. Para su desarrollo se tomaron cinco
adolescentes, entre 14 y 16 años de edad, que se encontraban en fase de remisión después
de haber recibido el tratamiento oncológico correspondiente a su patología. La valoración
inicial se registró con el Índice de Barthel y con una ficha de evaluación inicial de
funcionalidad.
La intervención consistió en un programa específico de actividades basadas en el modelo
neurológico - evolutivas. En cuanto a los resultados, antes de la actuación todos los
pacientes presentaban déficit en las habilidades cognitivas, las funciones sensoriomotoras
y el desempeño de las actividades de la vida diaria. Después de la intervención se detectó
una gran mejora de todos los casos en la comunicación, coordinación fina, equilibrio,
orientación espacial y en la acomodación del movimiento. Aunque se pudo contemplar que
el Índice de Barthel no se modificó de forma significativa al ser un índice poco sensible a
los pequeños cambios.
En este otro estudio: “Influencia de la Terapia Ocupacional y Psicomotricidad en
Oncología Pediátrica: acerca de un caso”, se resaltan las múltiples secuelas tanto a nivel
motor como cognitivo que sufre el paciente oncológico. Se reivindica la idea de que la
terapia ocupacional puede actuar en el proceso de recuperación, con el fin de minimizar
las secuelas y proporcionando una mejor calidad de vida.
Mediante un estudio cualitativo descriptivo de un paciente oncológico con diversas
secuelas, se planteó el objetivo final de facilitar la ejecución psicomotriz, restablecer una
respuesta adecuada del sistema nervioso central a los estímulos y demandas ambientales.
De manera que se recuperen los patrones normales de movimiento, mediante técnicas tan
sencillas como la psicomotricidad y la relajación. La intervención se desarrolló a lo largo de
once sesiones, en las que el primer y último día se evaluó al sujeto.
9
Tras finalizar este estudio se notaron pequeñas mejoras en el equilibrio y
psicomotricidad. Aunque estos resultados no fueron muy concluyentes, permiten hacer un
balance positivo acerca de estas terapias y de todos sus beneficios.
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DESTINATARIOS/AS
Este proyecto va dirigido a enfermos de tumor cerebral mayores de 18 años y familiares.
Las jornadas tendrán una capacidad de cincuenta personas, que serán elegidas por orden
de inscripción.
Este número de personas ha sido propuesto por la necesidad de tener un contacto
personalizado con cada uno de los miembros que asistan a las jornadas.
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OBJETIVOS
GENERALES
 Mejorar la calidad de vida del paciente oncológico y sus familiares.
 Informar de las diferentes técnicas y disciplinas para facilitar la vida del paciente y
sus familiares.
ESPECÍFICOS
 Expresar y regular las emociones.
 Obtener recursos que les permitan afrontar la enfermedad.
 Crear una red de apoyo, donde se puedan compartir las experiencias.
12
ACTIVIDADES/CONTENIDOS
Los talleres y ponencias que se realizarán están contemplados en la siguiente tabla. Al
igual que los ponentes que los van a impartir.
HORARIO SÁBADO DOMINGO
9:30 – 10:00 Registro
La importancia de la
actividad física10:00 – 10:30 Inauguración
10:30 – 11:15
¿Cómo afectan los tumores
cerebrales a la vida diaria del
paciente? Apoyo psicológico en el
paciente oncológico
11:15 – 11:45 Almuerzo
11:45 – 12:45
Terapia ocupacional en el
tumor cerebral
Experiencia personal y
debate13:00 – 14:00 Lo importante de la
nutrición
14:00 – 16:00 Comida
Comida + dudas + clausura
16:00 – 17:30
Adaptación del entorno y
ayudas técnicas
“La vida siempre se puede
hacer más fácil”
17:30 – 19:30 Taller de afasia.
REUNIÓN INTERNA
19:30 – 21:00 Taller de Reiki
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A continuación se detallas los contenidos de los talleres y ponencias que se desarrollarán
durante las jornadas, junto con los profesionales encargados.
¿CÓMO AFECTAN LOS TUMORES CEREBRALES A LA VIDA DIARIA DEL PACIENTE?
Esta ponencia será impartida por el Dr. José María Trejo Gabriel y Galán (neurólogo).
Se dará información sobre cómo se ve afectado el cerebro por un tumor cerebral, las
funciones cognitivas que pueden ser dañadas (la memoria, el aprendizaje y el lenguaje).
Además de las tres funciones básicas del cerebro, que son: las sensaciones, la capacidad de
integración y la capacidad motora.
Se van a tratar algunas actividades de la vida diaria que se ven comprometidas, tales
como: los fallos en la atención, en el esquema corporal, en la memoria, en la percepción,
en las funciones ejecutivas, en el lenguaje, en los movimientos y en la emoción.
Por último se valorarán dos perspectivas: el impacto del diagnóstico y el impacto del daño
cerebral.
TERAPIA OCUPACIONAL EN EL TUMOR CEREBRAL: “Seguir adelante”
El ponente que llevará a cabo la explicación del papel de la terapia ocupacional en
pacientes con tumor cerebral será D. Juan Hilario Ortiz Huerta, terapeuta ocupacional y
profesor de la Universidad de Burgos.
La ponencia abordará aspectos como la importancia de esta disciplina para pacientes
oncológicos, así como las diferentes terapias que pueden realizarse dependiendo de la
afectación que se presente, ya sea física, psicológica o social.
14
El tumor cerebral puede dejar secuelas tanto por su tratamiento con cirugía o
radioterapia como por el propio tumor en sí y la parte corporal en la que se encuentre el
mismo. Se pueden presentar alteraciones motoras, sensitivas, de coordinación, cognitivas
o comunicativas así como trastornos emocionales, en la marcha o en la conducta.
El papel del terapeuta ocupacional es intervenir sobre estas alteraciones o trastornos
para recuperar las habilidades que se hayan perdido tras la lesión neurológica, actuar sobre
la mejora de la funcionalidad del miembro que se pueda ver afectado, informar o intervenir
en la adaptación del entorno a las necesidades del paciente. Intervendrá también para
aumentar la independencia en las actividades instrumentales de la vida diaria, hará
recomendaciones a sus clientes sobre posibles ayudas técnicas y su adquisición, ofrecerá
consejos a los familiares del paciente y ayudará a la reinserción laboral o en la reorientación
vocacional.
En definitiva la actuación del terapeuta ocupacional irá dirigida a mejorar la calidad de
vida de las personas con tumor cerebral.
LO IMPORTANTE DE LA NUTRICIÓN
Taller impartido por Dña. Julia Álvarez Hernández.
Tras diversos estudios, se sabe que la alimentación es un factor importante a la hora de
desarrollar ciertas enfermedades. En el campo de la oncología el tratamiento nutricional
ha resultado muy positivo, permitiendo una mayor calidad de vida tanto a los enfermos
sometidos a terapias curativas como paliativas.
Esta ponencia se divide en tres partes. En la primera de ellas la ponente explicará por qué
se producen cambios metabólicos en los pacientes oncológicos y las consecuencias que
este cambio provoca en las personas afectadas (anorexia astenia gran pérdida de peso). En
la segunda parte se abordarán los efectos secundarios que tienen las terapias
15
antitumorales sobre la salud general del enfermo. Para finalizar y como punto clave de esta
ponencia la doctora Julia plantea la importancia de la alimentación como apoyo a la terapia
antineoplásica y en otros como ayuda en los tratamientos paliativos. En ambas situaciones
se reivindica que el estado nutricional mejorará el estado de salud y aumentará la calidad
de vida. Esta última parte se subdivide en:
- Objetivos: van dirigidos a evitar la malnutrición proteico-energética, que limiten la
posibilidad de éxito clínico contra el tratamiento. También se intenta evitar el
desgaste de masa muscular y la pérdida de reservas grasas.
- Estrategias: las terapias efectivas contra el cáncer suponen importantes trastornos
tanto físicos como psíquicos. Una alimentación adecuada puede paliar muchas de las
consecuencias de esta situación. Las estrategias se plantean a tres niveles, que son
preventivo, coadyuvante y paliativo.
Recomendaciones dietéticas, donde Se tendrán en cuenta pautas de alimentación para
las diversas situaciones: estados de anorexia y trastornos del apetito, trastornos del gusto
y olfato, boca y garganta, náuseas y vómitos, diarreas, estreñimiento y molestias gástricas.
ADAPTACIÓN AL ENTORNO Y AYUDAS TÉCNICAS
“La vida siempre se puede hacer más fácil”. Este es el lema con el que trabaja la empresa
Fundada y dirigida por Jerónimo Javier González Bernal Ponente que acudirá a las jornadas
“Caminado acompañado” para acercar a los afectados de tumor cerebral y sus familiares
las adaptaciones en el hogar y las múltiples ayudas técnicas que pueden facilitar y mejorar
la calidad de vida de todas las personas que de una forma u otra se ven afectadas por esta
situación.
La funcionalidad de una persona se mide por el ajuste entre las exigencias del medio y
sus posibilidades para responder ante estas en la realización de sus tareas cotidianas. Pero
esta interacción se puede ver alterada por diferentes patologías como en este caso el
16
tumor cerebral, y es desde este punto del que partimos para llevar a cabo una interacción
efectiva y adecuada entre entorno e individuo. Con la finalidad de conseguir la mayor
autonomía y seguridad en las AVD´S y la consiguiente independencia y mejora de calidad
de vida tanto en el paciente como en la familia.
Esta mejora se centra en lo externo del individuo, es decir en la modificación del entorno.
Valiéndonos para ello; de ayudas técnicas, eliminación de barreras arquitectónicas,
simplificación de tareas, ergonomía, etc. Sobre las que hablaremos detalladamente en las
jornadas.
Líneas generales que requiere este tipo de intervención, centrada en un abordaje
individual.
- Valoración: Esta ha de ser lo más cuidadosa y exhaustiva posible teniendo en cuenta
los aspectos funcionales y psicosociales del paciente. Siempre que sea posible la
realizaremos en el propio domicilio del paciente, con la presencia de un
cuidador/familia. Centrándonos en las AVD básicas o instrumentales según el estadio
de la enfermedad.
- Acceso a la vivienda: Señalización, orientación, obstáculos, iluminación, cerraduras,
estímulos molestos, apoyos que necesita, escaleras y lugares de tránsito.
- Aspectos generales de la vivienda: Distribución, iluminación, señalización,
interruptores, enchufes, cambios de piso, tipo de suelo, muebles, alfombras etc.
1. Baño e Higiene: Prestaremos especial atención a los obstáculos físicos que
alteran la realización de las AVD; entrada y salida de ducha, suelo, electricidad,
grifería, control de temperatura, amplitud y apoyos que necesita.
17
2. Comedor/ alimentación: Mobiliario, posicionamiento, cubertería y utensilios, rutina
horaria, tiempo empleado, supervisión necesaria y el porqué de ella, si existen
trastornos de deglución
3. Vestido: Tipo de tejidos y prendas, cierres, ayudas necesarias, alteraciones en
vestido/desvestido y una parte importante la dedicaremos al calzado.
4. Deambulación: Aspecto de gran importancia. El momento en que dejan de caminar
va a marcar un punto de inflexión en la adaptación del entorno y, por supuesto, en
los cuidados generales.
- Trabajo con la familia/cuidador: Labor importante porque con ellos nos
aseguraremos una continuidad en el uso, ya que la adaptación tiene el fin de mejorar
la funcionalidad del paciente en sus AVD, pero posteriormente, dado el aumento de
la discapacidad, hacer más fácil el manejo del enfermo por parte del cuidador.
Además necesitan conocer el mantenimiento que requiere la adaptación y nunca
olvidar las necesidades propias del familiar/ cuidador.
TALLER DE AFASIA
Este taller será impartido por Dña. Roberta Ghedina (fisioterapeuta y logopeda).
Se llevarán a cabo dos talleres teórico – prácticos. El primero se dedicará al abordaje de
la afasia a través del método Perfetti. El otro estará centrado en la rehabilitación a través
del dibujo, que es una forma de expresión olvidada en algunas ocasiones.
Decir que la afasia es un trastorno provocado por lesiones en el hemisferio izquierdo que
condiciona la recuperación y la vida diaria de la persona que lo padece por la dificultad en
la comunicación tanto con los terapeutas como con las personas de su entorno. Por ello,
18
es necesario conocer distintas alternativas de tratamiento para abordarlo de la forma que
mejor se adapte a nuestros pacientes.
El método Perfetti es un método de rehabilitación que nace en Italia a principios de los
años 70, lo desarrolla el neurólogo Carlo Perfetti con ayuda de sus colaboradores. Se puede
denominar también Ejercicio Terapéutico Cognoscitivo (ETC). La rehabilitación a través del
dibujo cobra gran importancia, ya que este se convierte en un recurso complementario a
la comunicación, además ayuda a la persona a desarrollar la observación y reconocimiento
de los objetos.
TALLER DE REIKI
El profesional que llevará a cabo este taller será Dña. Gemma Cazorla, maestra de Reiki.
Al inicio del taller se realizará una pequeña introducción, a modo de acercamiento y
presentación de la disciplina, para aquellas personas que no la conozcan.
El Reiki es una técnica de canalización y transmisión de energía vital a través de la
imposición de manos. Se utiliza para obtener paz y equilibrio en todos los niveles: físico,
emocional, mental y espiritual.
Se trata de una terapia que pueden recibir todos los seres humanos, animales y plantas.
Se complementa a la medicina convencional y a las terapias psicológicas. Está reconocida
por la OMS (Organización Mundial de la Salud).
Este método está basado en una creencia hinduista en la que se explican los cambios de
salud de las personas a través de los Chakras. Según esta doctrina, si uno de estos chakras
no funcionase correctamente o estuviese bloqueado se provocaría o se agravaría el mal
estado de salud de la persona apareciendo enfermedades y trastornos. El reikista canaliza
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la energía universal y armoniza los planos físico, emocional, mental y espiritual que se han
debilitado colocando sus manos sobre diferentes ubicaciones corporales (chakras). De esta
manera la energía Reiki fluye.
Se recomienda acudir a una sesión de Reiki antes o después de una operación.
Durante las sesiones las sensaciones más comunes son de relajación profunda, paz,
cosquilleo, calor, frío, pueden experimentar la sensación de flotar… Algunas personas se
quedan dormidas pero esto no influye en el resultado final. Otras personas no sienten nada
pero esto no significa que el Reiki no esté funcionando.
Durante las sesiones los participantes requieren el uso de ropa cómoda y sin zapatos,
para sentir mejor el cuerpo y evitar presiones físicas innecesarias. Gran parte del trabajo se
realiza tumbados. Se utilizará música suave y aromas, como incienso o esencias para
aromatizar el ambiente.
Tras el primer contacto con esta disciplina la maestra realizará una sesión colectiva para
las personas que así lo deseen.
LA IMPORTANCIA DE LA ACTIVIDAD FÍSICA
D. Julio Valbuena Ruiz será el experto encargado de impartir el taller de la importancia de
la actividad física en oncología.
Cada vez hay una mayor evidencia de la importancia de la actividad física tanto para la
mejora de las personas que padecen cáncer, como para impedir que este remita.
Algunos pacientes pueden temer que el ejercicio perjudique a su salud, debido a su
estado de debilidad, algo completamente comprensible teniendo en cuenta los efectos
secundarios de los tratamientos que reciben estas personas. Pero diversos estudios han
20
demostrado que realizar ejercicio en estas situaciones reduce el riesgo de fallecimiento,
disminuye el peligro de recaída, aumenta la energía y rebaja los efectos secundarios.
Estos son los motivos por los cuales el ejercicio debería formar parte del tratamiento. No
se trata de un ejercicio extremo sino de un ejercicio de intensidad moderada y realizado de
forma regular.
Una de las causas principales por las que el ejercicio es beneficioso para evitar el cáncer
y su mortalidad, radica en que controla los niveles de insulina y ésta es una de las mejores
formas de reducir el riesgo de padecer cáncer. Otra de las causas sugeridas en favor del
ejercicio, se basa en la apoptosis, que es la muerte celular programada. Esta se
desencadena con el ejercicio, por lo que las células cancerosas mueren. Del mismo modo
que la actividad física mejora la circulación de células inmunológicas en sangre (que
neutralizan los patógenos del cuerpo). Si estas células funcionan correctamente el sistema
inmunológico será más eficiente localizando y defendiendo al cuerpo del virus y la
enfermedad.
Es imprescindible prestar atención al propio cuerpo, saber cuándo debe descansar o
realizar las tareas más lentamente. Si una persona se encuentra excesivamente debilitada,
debe realizar los ejercicios en su casa, no acudir a un gimnasio, y hacerlos durante el
periodo de tiempo que se considere oportuno, aunque solo sea por unos minutos, sin forzar
el cuerpo.
La intensidad se define como la cantidad de esfuerzo necesario para realizar un ejercicio.
En relación a esta definición, las actividades físicas de intensidad moderada que se sugiere
realizar en este taller, son por ejemplo: caminar a paso rápido, bailar, jugar con niños,
pasear mascotas, pintar, desplazar cargas moderadas… La definición de este tipo de
ejercicio será el asunto final a tratar para concluir el taller, debatiendo con el ponente las
actividades que pueden y las que no realizar y cómo llevarlas a cabo.
21
APOYO PSICOLÓGICO AL PACIENTE ONCOLÓGICO
Taller impartido por Dña. Victoria Ramos Barbero.
A lo largo de la enfermedad oncológica se presentan situaciones y vivencias nuevas, que
en muchos de los casos son difíciles de controlar, tanto para el paciente como para la propia
familia. La importancia y necesidad de contar con un psicólogo en el equipo multidisciplinar
proporcionara efectos muy positivos en el estado emocional de ambos.
La ansiedad, depresión, miedo a la enfermedad junto con las alteraciones en la imagen
corporal y el deterioro de la autoestima supone una gran barrera en la autonomía personal
de muchos pacientes.
En este taller se busca un objetivo claro para los pacientes oncológicos, y es que deben
ser ellos mismos los que identifiquen, expresen y regulen sus emociones. Dña. Victoria
ramos les dará unas sencillas pautas o estrategias que les van a permitir enfrentar de forma
adaptativa la enfermedad, el tratamiento y todas aquellas situaciones estresantes a las que
se ven expuestos. Otra de la finalidad de este taller es lograr que cada paciente desarrolle
una actitud positiva y activa frente al tratamiento, y no dejarse llevar por sus emociones,
que en la mayoría de casos les impide una correcta recuperación.
En cuanto a la familia, punto clave para el paciente, Victoria proporcionará distintas
habilidades para educar los posibles cambios emocionales como la confusión, rabia, temor
o culpabilidad que presentan ante la enfermedad de un ser querido, y sobre todo el
desgaste psicológico que esta sufre en todo el proceso.
Para este taller se utilizarán estrategias psicoeducativas y dinámicas de grupo en las que
se intentará fortalecer el crecimiento personal y estimulación de habilidades sociales.
22
EXPERIENCIA VITAL Y COLOQUIO: “Una de las cosas que no me ha impedido el tumor
cerebral es soñar”
Alberto González Aparicio es la persona que de forma voluntaria contará su historia a
todos los asistentes. Alberto es una persona optimista y lleno de fortalezas, que con sus
palabras hace que te sientas privilegiado por el simple hecho de estar vivo, cuando lo
conocimos entre las muchas cosas que nos enseñó destacamos esta frase; “Una de las
cosas que no me ha impedido el daño cerebral es soñar “la que da título a su coloquio”.
En los afectados oncológicos existe una fase de soledad, tanto en el paciente como en el
familiar. En esta fase se sienten perdidos e incomprendidos, ya que normalmente no
pueden compartir lo que sienten ni lo que les pasa. Por lo tanto sólo alguien que esté
pasando por la misma situación, podrá comprenderla.
Por eso hemos querido acercar la historia real de un afectado por tumor cerebral;
compartiendo quien es, que le ha pasado y lo que ha vivido desde el diagnóstico de tumor
cerebral hasta hoy en día. También participará la familia, y nos contarán su experiencia
desde la perspectiva familiar. Como desarrollar la resiliencia, la empatía y el optimismo.
Este taller también tiene como objetivo animar a los asistentes a que participen contando
sus experiencias en un espacio protegido y lleno de comprensión.
23
CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN
Las jornadas “Caminando acompañado” se llevarán a cabo el tercer fin de semana de
enero (17 y 18 de enero del 2015).
ENERO
LUNES MARTES MIERCOLES JUEVES VIERNES SÁDADO DOMINGO
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31
La difusión de las jornadas dará inicio el 1 de diciembre con la distribución de los carteles
y trípticos en centros cívicos, hospitales, colegios, centros de día y asociaciones tales como
AUTISMO BURGOS, APACE, ASPANIAS… Los días 3, 7, 17, 22 y 30 de diciembre habrá cuatro
puntos de información repartidos por la ciudad (Plaza España, Plaza Mayor, Museo de la
Evolución y Hospital Yagüe). Durante las dos últimas semanas del mes se llevará a cabo la
emisión de anuncios sobre las jornadas, en Cadena 100 (6:00-10:00 am, de lunes a viernes)
y en Cadena Dial (14:00-20:00 pm de lunes a viernes).
El plazo de inscripción se abrirá el 1 de enero. Se puede acceder a la inscripción a través
de los puntos de información repartidos por la ciudad en los días especificados
anteriormente, o solicitando información a la siguiente dirección:
teofrecemostc@gmail.com. La hoja de inscripción puede consultarse en el anexo.
La participación en esta actividad tiene un precio de 10€, que será destinado
íntegramente a la Asociación de Daño Cerebral de Burgos (ADACEBUR), el resto de gastos
corren a cargo de la Caja Rural de Burgos.
24
METODOLOGÍA
El presente proyecto desarrolla la organización de unas jornadas dirigidas a personas con
tumor cerebral y sus familiares. La participación será voluntaria, y la cuota de inscripción
tendrá un coste mínimo, debido a la financiación por parte de la Caja Rural de Burgos,
dentro de sus programas de ayuda social.
Las jornadas se desarrollarán a lo largo del tercer fin de semana de enero del 2015, en el
Foro Solidario Caja de Burgos. Y llevarán por nombre: “Caminando acompañado”.
Las jornadas tendrán una duración de dos días: sábado y domingo. La elección de fin de
semana se ha hecho con la intención de que fuese más accesible para todos, tanto
ponentes como asistentes. El sábado las jornadas tendrán una duración total de 12 horas
y media incluidos los descansos. Y el domingo de 8 horas.
Las ponencias y talleres seleccionados han sido estratégicamente situados en el horario,
con el fin de que sean lo más entretenidas posibles. Teniendo en cuenta que queremos
empatizar y conectar con los asistentes. De ahí que se combinen ponencias, talleres,
e incluso pequeñas conferencias con prácticas.
A la llegada de los asistentes al punto de encuentro, donde se hará el registro, se les
entregará una tarjeta identificadora, un cuaderno de notas, un bolígrafo y un cuestionario
inicial en el que deberán hablar sobre las expectativas que tienen en relación a las jornadas.
A continuación dará la bienvenida a los asistentes D. Ángel Garzón Sáez (Director
Administrador de la Caja Rural de Burgos), encargado de inaugurar y clausurar las jornadas.
Tras la inauguración se llevará a cabo la presentación de los ponentes y profesionales que
participarán en las jornadas.
La metodología que se seguirá en las ponencias consistirá en: una breve explicación de la
actividad profesional de los ponentes. Tras esta, realzarán la exposición del tema a tratar.
Para finalizar habrá un tiempo dedicado a preguntas y curiosidades de los asistentes.
25
La estructura de los talleres se iniciará de nuevo con una breve introducción de la función
profesional del experto y se procederá a la práctica del taller. Todos los talleres finalizarán
con una puesta en común de las sensaciones personales experimentadas durante la sesión.
La clausura de las jornadas comenzará el domingo a las 15:15nh. En primera instancia se
hará la entrega de un cuestionario de satisfacción con el que valorar la consecución de los
objetivos planteados. Y finalmente D. Ángel Garzón Sáez procederá a la despedida de los
asistentes. Para concluir las jornadas, tendrá lugar una reunión el domingo por la tarde de
17:30 a 21:00. En la que las organizadoras procederán a una recogida de datos y a una
memoria de las jornadas.
A lo largo del fin de semana, se usará material complementario como: proyector, equipo
de música, micrófonos y botellas de agua para cada ponente. Y material terapéutico como:
pinturas, folios (taller de afasia), esterillas, incienso (taller de reiki), cubiertos engrosados,
abotonador, calza calcetines, sillas de ruedas, material ergonómico y tabla de
transferencias (ponencia sobre adaptación al entorno y ayudas técnicas).
La difusión de las jornadas se llevará a cabo mediante el reparto de trípticos y los carteles
por diferentes centros públicos, privados y anuncios en la radio. Esos mismos serán
distribuidos durante el mes de diciembre en centros cívicos, hospitales, centros de día y
asociaciones. También se realizará la distribución mediante puntos de información situados
en las zonas céntricas de Burgos. En estos puntos se encontrarán las organizadoras de las
jornadas para poder obtener información directa sobre las mismas.
Los asistentes serán escogidos por orden de inscripción hasta agotar las 50 plazas
existentes. Es requisito indispensable realizar el ingreso de los 10€ en un plazo de tres días
a partir de recibir el correo de admisión en el siguiente número de cuenta: 0944 8956
33 2321345467 800.
26
EVALUACIÓN
Se realizará una evaluación inicial en la que los asistentes expresarán mediante una serie
de preguntas las expectativas que tienen acerca de las jornadas “Caminando acompañado”.
Para la evaluación final se hará entrega de un cuestionario en el que las preguntas se
valorarán numéricamente. El rango de numeración irá del uno al diez, siendo uno muy
insatisfactorio y diez muy satisfactorio.
Las encargadas de las jornadas harán una recogida de datos y puesta en común de lo
acontecido durante las mismas. Se reunirán con el objetivo de elaborar una valoración
general acerca de la consecución de objetivos, la concordancia con lo previsto y lo
realizado, la estimación adecuada de recursos, el agrado o desagrado percibido tanto de
los asistentes como de los profesionales y la satisfacción como grupo de trabajo. Se
evaluará de forma común, entre las cuatro organizadoras, a cada uno de los profesionales,
mediante un cuestionario de preguntas con diferentes respuestas a elegir. Los resultados
de este último cuestionario serán contrastados con los realizados por los asistentes para
obtener una valoración conjunta. Los cuestionarios se pueden consultar en el anexo.
Esta reunión tendrá lugar el domingo por la tarde de 17:30 a 21:00.
27
RECURSOS
A continuación se van a presentar los recursos humanos y materiales de cada ponencia y
taller.
Ponencia: ¿Cómo afectan los tumores cerebrales a la vida diaria del paciente?
 Recursos humanos: Dr. José María Trejo
 Recursos materiales: sala con butacas, ordenador, proyector y micrófono.
Ponencia: La Terapia Ocupacional en el tumor cerebral “Seguir adelante”
 Recursos humanos: D. Juan Hilario Ortiz Huerta
 Recursos materiales: sala con butacas, ordenador, proyector y micrófono.
Ponencia: La nutrición en el paciente oncológico
 Recursos humanos: Dña. Julia Álvarez Hernández
 Recursos materiales: Sala con butacas, proyector, ordenador y micrófono.
Ponencia: La adaptación al entorno y ayudas técnicas
 Recursos humanos: D Jerónimo Javier González Bernal
 Recursos materiales: Sala con butacas, proyector, micrófono y materiales
que aporta el ponente como: sillas de ruedas, material ergonómico,
cubiertos engrosados, tablas de transferencias, etc.
Taller de afasia
 Recursos humanos: Dña. Roberta Ghedina.
 Recursos materiales: ordenador, proyector, folios y pinturas.
28
Taller de Reiki
 Recursos humanos: Dña. Gemma Cazorla
 Recursos materiales: esterillas, incienso, equipo de música.
Ponencia: La adaptación al entorno y ayudas técnicas
 Recursos humanos: D. Julio Valbuena Ruiz
 Recursos materiales: sala con butacas, micrófono y proyector.
Apoyo psicológico al paciente Oncológico
 Recursos Humanos: Dña. Victoria Ramos Barbero
 Recursos materiales: Sala con butacas, proyector, ordenador y micrófono.
Coloquio sobre una experiencia vital
 Recursos humanos: D. Alberto González Aparicio y familia.
 Recursos materiales: sala con butacas, micrófono y proyector.
29
PRESUPUESTO
En este apartado están detallados los costes del proyecto. Primero de forma desglosada
y al final una tabla de resumen de los costes totales.
Publicidad / Promoción: La realización de trípticos y carteles publicitarios. Además de
una ráfaga publicitaria diaria durante dos semanas en dos emisoras de radio.
PRODUCTO CANTIDAD PRECIO
Carteles publicitarios 1000 250 €
Trípticos 1000 300 €
Emisión radio 2 cadenas diferentes 1200 €
Materia entregable: Este material constará de bolsas de tela, blocks de notas, bolígrafos
grabados con los nombres de las jornadas y tarjetas identificadoras. Se entregará a cada
persona un producto de cada.
PRODUCTO CANTIDAD PRECIO
Bolsas de tela 50 unidades 150 €
Blocks de notas 50 unidades 100 €
Bolígrafos 50 unidades 50 €
Tarjeta identificadora 50 unidades 40 €
Total 1750 €
Total 340 €
30
Gastos de la Comida y el almuerzo de los asistentes
NÚMERO DE ASISTENTES ALMUERZO MENÚ
60 2,50 €/persona 8,50 €/persona
Gastos de salario, dietas, alojamiento y transporte por ponentes
PONENTE SUELDO DIETA ALOJAMIENTO TRANSPORTE
D. Jerónimo J.
González Bernal
100
€/persona
50
€/persona
No requiere No requiere
Dr. José Mª
Trejo Gabriel y
Galán
100
€/persona
50
€/persona
No requiere No requiere
Dra. Julia
Álvarez
Hernández
100
€/persona
50
€/persona
33 €/noche 80 € ida +
vuelta
Dña. Roberta
Ghedina
100
€/persona
50
€/persona
33 €/noche 180 € ida +
vuelta
D. Alberto
González
Aparicio
100
€/persona
50
€/persona
No requiere No requiere
Dña. Victoria
Ramos Barbero
100
€/persona
50
€/persona
No requiere No requiere
D. Julio
Valbuena Ruiz
100
€/persona
50
€/persona
No requiere No requiere
Total 660 €
31
Dña. Gemma
Cazorla
100
€/persona
50
€/persona
33 €/noche 180 € ida +
vuelta
Ingresos: los 10 € que pagan los asistentes serán donados a la Asociación de Daño Cerebral
Adquirido de Burgos (Adacebur).
NÚMERO DE ASISTENTES INGRESOS
50 10 €/persona
Imprevistos: 5% de los gastos del proyecto.
IMPREVISTOS INGRESOS
5% de los gastos del proyecto 207,45 €
Tabla de resumen presupuestal: En la siguiente tabla aparecen desglosados los costes
totales del proyecto, incluye los imprevistos que han sido calculados.
CONCEPTO COSTE
Publicidad y promoción 1750 €
Material entregable 340 €
Gastos de la comida y almuerzo 660 €
Salario, dietas, alojamiento y transporte 1739 €
Total 1739 €
Total 500 €
Total 207,45 €
32
Ingresos 50 €
Imprevistos 207, 45 €
Total 4.746,45 €
33
BIBLIOGRAFÍA
Polonio López Begoña, Terapia ocupacional aplicada al daño cerebral adquirido. 2010. Ed.
Médica Panamericana.
Perez de Heredia M., Cuadrado M. L., Rodríguez G., López S., Miangolarra J. C. Eficacia de
la terapia ocupacional en adolescentes con neoplasias intracraneales: estudio piloto.
REHABIL. 2001:35(3): 140-145.
Cáncer.org[intenet].American Cancer Society;2014[actualizado 23 Sep 2014; citado
20nov2014].
Disponible en: http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002904-
pdf.pdf
Fernández IA. Alteraciones psicológicas en pacientes oncológicos.
PSOCOONC.2004;1(3):169-180
Asociación de daño cerebral Burgos. Burgos: 2014. Disponible en:
http://www.adacebur.org/
Federación Española de daño cerebral adquirido. Madrid: [24 mayo,
2011]. http://fedace.org/dano-cerebral-adquirido-3/
Terapias Naturales y Cursos. Barcelona: Gemma Cazorla. Disponible en:
http://terapiareiki.es/es/5/terapia-sesion-reiki
Asociación de afectados por tumores cerebrales en España. Madrid. Actualizado el 7 de
septiembre de 2011. Citado el 20 de noviembre. Disponible en:
http://www.asate.es/tumores-cerebrales/
34
Instituto nacional del cáncer. Madrid. Actualizado el 6 de noviembre de 2014. Citado el
21 de noviembre. Disponible en: http://www.cancer.gov/
Porque el ejercicio debería formar parte del cuidado estándar del cáncer. Joseph Mercola.
21 de septiembre del 2012. Consultado el 22 de noviembre. Disponible en:
http://espanol.mercola.com/boletin-de-salud/el-ejercicio-le-ayuda-a-los-pacientes-con-
cancer.aspx

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  • 1. 1 PROYECTO DE INTERVENCIÓN PARA AFECTADOS DE TUMOR CEREBRAL “CAMINANDO ACOMPAÑADO” GRUPO 1-2 ELABORADO POR: Aznar Ubierna, Clara Casado Chacón, Demelsa Collazo Riobó, Carla Fernández Poncela, Iris
  • 2. 2 ÍNDICE PROYECTO DE INTERVENCIÓN PARA AFECTADOS DE TUMOR..................................... 1 RESUMEN...................................................................................................................................... 3 ABSTRATC.................................................................................................................................... 4 FUNDAMENTACIÓN................................................................................................................... 5 DESTINATARIOS/AS................................................................................................................. 10 OBJETIVOS ................................................................................................................................. 11 ACTIVIDADES/CONTENIDOS ................................................................................................. 12  TERAPIA OCUPACIONAL EN EL TUMOR CEREBRAL: “Seguir adelante” ....... 13  LO IMPORTANTE DE LA NUTRICIÓN.................................................................. 14  ADAPTACIÓN AL ENTORNO Y AYUDAS TÉCNICAS ....................................... 15  TALLER DE AFASIA................................................................................................. 17  TALLER DE REIKI .................................................................................................... 18  LA IMPORTANCIA DE LA ACTIVIDAD FÍSICA .................................................. 19  APOYO PSICOLÓGICO AL PACIENTE ONCOLÓGICO....................................... 21  EXPERIENCIA VITAL Y COLOQUIO: “Una de las cosas que no me ha impedido el tumor cerebral es soñar”............................................................................................... 22 CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN.......................................................................... 23 METODOLOGÍA ......................................................................................................................... 24 EVALUACIÓN ............................................................................................................................ 26 RECURSOS.................................................................................................................................. 27 PRESUPUESTO ........................................................................................................................... 29 BIBLIOGRAFÍA .......................................................................................................................... 33
  • 3. 3 RESUMEN A continuación se presenta el proyecto “caminando acompañado”, dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con tumor cerebral y sus familias, informándoles sobre las posibilidades terapéuticas, adaptaciones y ayudas que pueden obtener en beneficio de los pacientes y sus familiares. El proyecto ha sido solicitado por cuatro alumnas de segundo de terapia ocupacional, de la universidad de burgos, en colaboración con la caja rural de burgos, entidad que subvenciona las jornadas. En España el cáncer afecta aproximadamente al 25% de la población. Los tumores primarios del sistema nervioso central comprenden el 2% del total del cáncer en un adulto y casi un 15% en niños menores de 15 años. Se trata de un tumor poco frecuente en adultos, siendo su incidencia mayor en hombres. Por este motivo creemos que esta variedad de cáncer puede contar con menos centros, entidades o grupos de ayuda e información y por ello creemos necesaria la creación de un proyecto dirigido exclusivamente a ellos. Las personas que sobreviven a un tumor cerebral presentan déficits variados como en la atención, el procesamiento, memoria, funciones ejecutivas o capacidad visoespacial. Por lo tanto el objetivo final de este proyecto radica en la consecución de las habilidades y la adquisición de información necesaria para que los pacientes oncológicos logren desarrollar o incrementar su autonomía y en consecuencia alcancen una mejor calidad de vida.
  • 4. 4 ABSTRATC The Project “caminando acompañado” (walking with someone) is addressed to improve the quality of life of people suffering from brain tumor and their families, showing them therapeutical possibilities, adaptations or the aid they can get in order to benefit the patient and their families. The project has been requested by four students of Occupational Therapy from Burgos University and it has been sponsored by Caja Rural de Burgos. In Spain, 25% of the population suffers from cancer. The primary tumors of the nervous system cover 2% of the total cancer in adults and almost 15% of children up to 15 years old. The tumor is rare in adults, being men the most affected. As a consequence, there are not many specialized centers which can take care of patients suffering from that kind of tumor, and no entities or help groups are often available. The patients who survive a cerebral tumor can present a variety of deficiencies, such as lack of attention, lack of memory, difficulties with processing, executive brain functions and visual and spatial skills. The main objective of this project is the achievement of capacities and the acquisition of the necessary information by the patients in order to achieve or improve their autonomy and thus they reach a better quality of life.
  • 5. 5 FUNDAMENTACIÓN “Caminando acompañado” son unas jornadas en las que se pretende facilitar la vida de los pacientes con tumor cerebral, informar sobre terapias alternativas, adaptaciones que se pueden realizar en el entorno y en el contexto, así como favorecer una alimentación sana y equilibrada. Promocionar la salud a través del deporte, y también proporcionar ayuda psicológica tanto a los pacientes como a los familiares. El cáncer es un proceso patológico de carácter general que se refiere a todos los tumores y neoformaciones. Se inicia cuando la proliferación y muerte de las células corporales se convierte en anormal y provoca un aumento incontrolado de la tasa de crecimiento celular. Se puede producir de esta forma, un tumor que puede ser benigno o maligno. Estos últimos son capaces de infiltrar y destruir los tejidos normales cercanos, pudiendo alcanzar el torrente sanguíneo y el sistema linfático, de forma que puedan generarse nuevos tumores en otros órganos (metástasis). Lo que precede a los síntomas es el aumento de presión debido al edema, o la destrucción del tejido cerebral. Esto ocurre porque el cerebro tiene pocas posibilidades de expandirse al estar dentro del cráneo. Los síntomas dependen de la ubicación y tamaño del tumor, pudiendo incluir: dolor de cabeza, náuseas, vómitos, convulsiones, paresias (parálisis), afasias (problemas en el lenguaje), agnosias (problemas en la asociación) y apraxias (dificultad a la hora de realizar secuencias de movimientos), entre otros. La mayoría de los cánceres cerebrales primarios no tienen causa conocida. Por el contrario, los secundarios son aquellos que provocaron el cáncer en otro lugar de origen, es decir, que son metastásicos. Los tipos de tumor cerebral que existen son: tumores astrocíticos, oligodendrogliales, gliomas mixtos, ependimarios, meduloblastomas, del parénquima pineal, meníngeos, de células germinomas, craneofaringioma y los recidivantes.
  • 6. 6 Se pueden diferenciar dos tipos de tratamientos. El primero se ciñe a aliviar los síntomas, mientras que el segundo es más específico, barajando las posibilidades de cirugía, radioterapia o quimioterapia. En España, según datos de los registros poblacionales de cáncer que abarcan un 25% aproximadamente de la población española, los tumores primarios del sistema nervioso central representan un 2% del total del cáncer en adulto y hasta casi un 15% en los niños menores de 15 años; lo que nos indica que se trata, al menos en adultos, de un tumor poco frecuente siendo su incidencia mayor en los hombres. “Los supervivientes de tumores cerebrales sufren déficits persistentes en una amplia gama de funciones neuropsicológicas como la atención, velocidad de procesamiento, memoria, capacidad visoespacial y funciones ejecutivas” tal y como refiere Isabel Calonge en su artículo: “Qué medimos y cómo medimos: la evaluación de las secuelas neurocognitivas”. De este último párrafo radica la importancia del proyecto. Ya que la experiencia del cáncer y su tratamiento afecta a distintas áreas de la vida de la persona, tanto en el plano físico como también el área emocional, psicológica, social y espiritual. A su vez, estos aspectos se relacionan e influyen directamente en el tratamiento, la recuperación y la calidad de vida de los pacientes. Las ponencias y talleres van a permitir al paciente mejorar su calidad de vida, y enfrentar de forma más adaptativa su tratamiento, ya que se facilita una red de personas que están pasando por situaciones similares. De este modo se comparten experiencias y se identifican reacciones comunes, reduciendo los sentimientos de exclusión. Esta experiencia también va a ayudar a la familia, ya que se expondrán estrategias para manejar las emociones de temor, confusión, culpa, etc. Además se fomentará el auto cuidado, porque los familiares sufren un gran desgaste psicológico durante el proceso de la enfermedad. Además se les enseñará las adaptaciones y ayudas que les podrá facilitar las actividades de la vida diaria.
  • 7. 7 El equipo de trabajo de este proyecto (formado por cuatro estudiantes de terapia ocupacional) ha percibido la necesidad de ampliar el conocimiento de la patología abordada, debido al desconocimiento generalizado que existe sobre esta enfermedad y sus consecuencias. Lo más inquietante fue descubrir que este desconocimiento también existía por afectados y familiares, sobre los avances que se han hecho en diferentes disciplinas sanitarias como: la psicología, la medicina, la fonoaudiología, la terapia ocupacional, las medicinas alternativas, y la fisioterapia, para ayudar y facilitar la vida a nivel psicológico, físico, biológico y adaptativo a las personas afectadas y sus familiares. A estos últimos ningún profesional debería olvidarlos, puesto que ellos son una parte fundamental de la vida del paciente. Valorando con detenimiento estas razones, se determinó que eran más que suficientes para llevar a cabo este proyecto. El enfoque holístico de la terapia ocupacional se centra en la cohesión de la mente y el cuerpo, la persona y el entorno, como unidad de trabajo. Este fue el impulso final necesario para realizar esta intervención, con la que explicar, desarrollar y acercar a los afectados y sus familiares toda la información que se requiere ante una situación tan delicada y difícil de aceptar si no se tiene la ayuda necesaria. O si esta se obtiene como departamentos estancos en vez de como un pensamiento holístico. Por esta razón, se pretende unir un equipo multidisciplinar que unificará toda la información. Y así desarrollar de forma conjunta las jornadas “Caminando acompañado”. Sin duda alguna, la terapia ocupacional proporciona grandes beneficios en la calidad de vida de los pacientes oncológicos. Varios estudios, que se explicarán brevemente a continuación, demuestran la utilidad de esta profesión. El estudio: “Eficacia de la terapia ocupacional en adolescentes con neoplasias intracraneales”, recoge datos importantes de cómo los tumores intracraneales afectan, tanto a nivel físico como psicosocial, a la vida de los pacientes dificultando las actividades de la vida diaria y su integración en la sociedad.
  • 8. 8 El objetivo de este estudio radica en evaluar el grado de eficacia de la terapia ocupacional con el fin de lograr una rehabilitación psicosocial. Para su desarrollo se tomaron cinco adolescentes, entre 14 y 16 años de edad, que se encontraban en fase de remisión después de haber recibido el tratamiento oncológico correspondiente a su patología. La valoración inicial se registró con el Índice de Barthel y con una ficha de evaluación inicial de funcionalidad. La intervención consistió en un programa específico de actividades basadas en el modelo neurológico - evolutivas. En cuanto a los resultados, antes de la actuación todos los pacientes presentaban déficit en las habilidades cognitivas, las funciones sensoriomotoras y el desempeño de las actividades de la vida diaria. Después de la intervención se detectó una gran mejora de todos los casos en la comunicación, coordinación fina, equilibrio, orientación espacial y en la acomodación del movimiento. Aunque se pudo contemplar que el Índice de Barthel no se modificó de forma significativa al ser un índice poco sensible a los pequeños cambios. En este otro estudio: “Influencia de la Terapia Ocupacional y Psicomotricidad en Oncología Pediátrica: acerca de un caso”, se resaltan las múltiples secuelas tanto a nivel motor como cognitivo que sufre el paciente oncológico. Se reivindica la idea de que la terapia ocupacional puede actuar en el proceso de recuperación, con el fin de minimizar las secuelas y proporcionando una mejor calidad de vida. Mediante un estudio cualitativo descriptivo de un paciente oncológico con diversas secuelas, se planteó el objetivo final de facilitar la ejecución psicomotriz, restablecer una respuesta adecuada del sistema nervioso central a los estímulos y demandas ambientales. De manera que se recuperen los patrones normales de movimiento, mediante técnicas tan sencillas como la psicomotricidad y la relajación. La intervención se desarrolló a lo largo de once sesiones, en las que el primer y último día se evaluó al sujeto.
  • 9. 9 Tras finalizar este estudio se notaron pequeñas mejoras en el equilibrio y psicomotricidad. Aunque estos resultados no fueron muy concluyentes, permiten hacer un balance positivo acerca de estas terapias y de todos sus beneficios.
  • 10. 10 DESTINATARIOS/AS Este proyecto va dirigido a enfermos de tumor cerebral mayores de 18 años y familiares. Las jornadas tendrán una capacidad de cincuenta personas, que serán elegidas por orden de inscripción. Este número de personas ha sido propuesto por la necesidad de tener un contacto personalizado con cada uno de los miembros que asistan a las jornadas.
  • 11. 11 OBJETIVOS GENERALES  Mejorar la calidad de vida del paciente oncológico y sus familiares.  Informar de las diferentes técnicas y disciplinas para facilitar la vida del paciente y sus familiares. ESPECÍFICOS  Expresar y regular las emociones.  Obtener recursos que les permitan afrontar la enfermedad.  Crear una red de apoyo, donde se puedan compartir las experiencias.
  • 12. 12 ACTIVIDADES/CONTENIDOS Los talleres y ponencias que se realizarán están contemplados en la siguiente tabla. Al igual que los ponentes que los van a impartir. HORARIO SÁBADO DOMINGO 9:30 – 10:00 Registro La importancia de la actividad física10:00 – 10:30 Inauguración 10:30 – 11:15 ¿Cómo afectan los tumores cerebrales a la vida diaria del paciente? Apoyo psicológico en el paciente oncológico 11:15 – 11:45 Almuerzo 11:45 – 12:45 Terapia ocupacional en el tumor cerebral Experiencia personal y debate13:00 – 14:00 Lo importante de la nutrición 14:00 – 16:00 Comida Comida + dudas + clausura 16:00 – 17:30 Adaptación del entorno y ayudas técnicas “La vida siempre se puede hacer más fácil” 17:30 – 19:30 Taller de afasia. REUNIÓN INTERNA 19:30 – 21:00 Taller de Reiki
  • 13. 13 A continuación se detallas los contenidos de los talleres y ponencias que se desarrollarán durante las jornadas, junto con los profesionales encargados. ¿CÓMO AFECTAN LOS TUMORES CEREBRALES A LA VIDA DIARIA DEL PACIENTE? Esta ponencia será impartida por el Dr. José María Trejo Gabriel y Galán (neurólogo). Se dará información sobre cómo se ve afectado el cerebro por un tumor cerebral, las funciones cognitivas que pueden ser dañadas (la memoria, el aprendizaje y el lenguaje). Además de las tres funciones básicas del cerebro, que son: las sensaciones, la capacidad de integración y la capacidad motora. Se van a tratar algunas actividades de la vida diaria que se ven comprometidas, tales como: los fallos en la atención, en el esquema corporal, en la memoria, en la percepción, en las funciones ejecutivas, en el lenguaje, en los movimientos y en la emoción. Por último se valorarán dos perspectivas: el impacto del diagnóstico y el impacto del daño cerebral. TERAPIA OCUPACIONAL EN EL TUMOR CEREBRAL: “Seguir adelante” El ponente que llevará a cabo la explicación del papel de la terapia ocupacional en pacientes con tumor cerebral será D. Juan Hilario Ortiz Huerta, terapeuta ocupacional y profesor de la Universidad de Burgos. La ponencia abordará aspectos como la importancia de esta disciplina para pacientes oncológicos, así como las diferentes terapias que pueden realizarse dependiendo de la afectación que se presente, ya sea física, psicológica o social.
  • 14. 14 El tumor cerebral puede dejar secuelas tanto por su tratamiento con cirugía o radioterapia como por el propio tumor en sí y la parte corporal en la que se encuentre el mismo. Se pueden presentar alteraciones motoras, sensitivas, de coordinación, cognitivas o comunicativas así como trastornos emocionales, en la marcha o en la conducta. El papel del terapeuta ocupacional es intervenir sobre estas alteraciones o trastornos para recuperar las habilidades que se hayan perdido tras la lesión neurológica, actuar sobre la mejora de la funcionalidad del miembro que se pueda ver afectado, informar o intervenir en la adaptación del entorno a las necesidades del paciente. Intervendrá también para aumentar la independencia en las actividades instrumentales de la vida diaria, hará recomendaciones a sus clientes sobre posibles ayudas técnicas y su adquisición, ofrecerá consejos a los familiares del paciente y ayudará a la reinserción laboral o en la reorientación vocacional. En definitiva la actuación del terapeuta ocupacional irá dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas con tumor cerebral. LO IMPORTANTE DE LA NUTRICIÓN Taller impartido por Dña. Julia Álvarez Hernández. Tras diversos estudios, se sabe que la alimentación es un factor importante a la hora de desarrollar ciertas enfermedades. En el campo de la oncología el tratamiento nutricional ha resultado muy positivo, permitiendo una mayor calidad de vida tanto a los enfermos sometidos a terapias curativas como paliativas. Esta ponencia se divide en tres partes. En la primera de ellas la ponente explicará por qué se producen cambios metabólicos en los pacientes oncológicos y las consecuencias que este cambio provoca en las personas afectadas (anorexia astenia gran pérdida de peso). En la segunda parte se abordarán los efectos secundarios que tienen las terapias
  • 15. 15 antitumorales sobre la salud general del enfermo. Para finalizar y como punto clave de esta ponencia la doctora Julia plantea la importancia de la alimentación como apoyo a la terapia antineoplásica y en otros como ayuda en los tratamientos paliativos. En ambas situaciones se reivindica que el estado nutricional mejorará el estado de salud y aumentará la calidad de vida. Esta última parte se subdivide en: - Objetivos: van dirigidos a evitar la malnutrición proteico-energética, que limiten la posibilidad de éxito clínico contra el tratamiento. También se intenta evitar el desgaste de masa muscular y la pérdida de reservas grasas. - Estrategias: las terapias efectivas contra el cáncer suponen importantes trastornos tanto físicos como psíquicos. Una alimentación adecuada puede paliar muchas de las consecuencias de esta situación. Las estrategias se plantean a tres niveles, que son preventivo, coadyuvante y paliativo. Recomendaciones dietéticas, donde Se tendrán en cuenta pautas de alimentación para las diversas situaciones: estados de anorexia y trastornos del apetito, trastornos del gusto y olfato, boca y garganta, náuseas y vómitos, diarreas, estreñimiento y molestias gástricas. ADAPTACIÓN AL ENTORNO Y AYUDAS TÉCNICAS “La vida siempre se puede hacer más fácil”. Este es el lema con el que trabaja la empresa Fundada y dirigida por Jerónimo Javier González Bernal Ponente que acudirá a las jornadas “Caminado acompañado” para acercar a los afectados de tumor cerebral y sus familiares las adaptaciones en el hogar y las múltiples ayudas técnicas que pueden facilitar y mejorar la calidad de vida de todas las personas que de una forma u otra se ven afectadas por esta situación. La funcionalidad de una persona se mide por el ajuste entre las exigencias del medio y sus posibilidades para responder ante estas en la realización de sus tareas cotidianas. Pero esta interacción se puede ver alterada por diferentes patologías como en este caso el
  • 16. 16 tumor cerebral, y es desde este punto del que partimos para llevar a cabo una interacción efectiva y adecuada entre entorno e individuo. Con la finalidad de conseguir la mayor autonomía y seguridad en las AVD´S y la consiguiente independencia y mejora de calidad de vida tanto en el paciente como en la familia. Esta mejora se centra en lo externo del individuo, es decir en la modificación del entorno. Valiéndonos para ello; de ayudas técnicas, eliminación de barreras arquitectónicas, simplificación de tareas, ergonomía, etc. Sobre las que hablaremos detalladamente en las jornadas. Líneas generales que requiere este tipo de intervención, centrada en un abordaje individual. - Valoración: Esta ha de ser lo más cuidadosa y exhaustiva posible teniendo en cuenta los aspectos funcionales y psicosociales del paciente. Siempre que sea posible la realizaremos en el propio domicilio del paciente, con la presencia de un cuidador/familia. Centrándonos en las AVD básicas o instrumentales según el estadio de la enfermedad. - Acceso a la vivienda: Señalización, orientación, obstáculos, iluminación, cerraduras, estímulos molestos, apoyos que necesita, escaleras y lugares de tránsito. - Aspectos generales de la vivienda: Distribución, iluminación, señalización, interruptores, enchufes, cambios de piso, tipo de suelo, muebles, alfombras etc. 1. Baño e Higiene: Prestaremos especial atención a los obstáculos físicos que alteran la realización de las AVD; entrada y salida de ducha, suelo, electricidad, grifería, control de temperatura, amplitud y apoyos que necesita.
  • 17. 17 2. Comedor/ alimentación: Mobiliario, posicionamiento, cubertería y utensilios, rutina horaria, tiempo empleado, supervisión necesaria y el porqué de ella, si existen trastornos de deglución 3. Vestido: Tipo de tejidos y prendas, cierres, ayudas necesarias, alteraciones en vestido/desvestido y una parte importante la dedicaremos al calzado. 4. Deambulación: Aspecto de gran importancia. El momento en que dejan de caminar va a marcar un punto de inflexión en la adaptación del entorno y, por supuesto, en los cuidados generales. - Trabajo con la familia/cuidador: Labor importante porque con ellos nos aseguraremos una continuidad en el uso, ya que la adaptación tiene el fin de mejorar la funcionalidad del paciente en sus AVD, pero posteriormente, dado el aumento de la discapacidad, hacer más fácil el manejo del enfermo por parte del cuidador. Además necesitan conocer el mantenimiento que requiere la adaptación y nunca olvidar las necesidades propias del familiar/ cuidador. TALLER DE AFASIA Este taller será impartido por Dña. Roberta Ghedina (fisioterapeuta y logopeda). Se llevarán a cabo dos talleres teórico – prácticos. El primero se dedicará al abordaje de la afasia a través del método Perfetti. El otro estará centrado en la rehabilitación a través del dibujo, que es una forma de expresión olvidada en algunas ocasiones. Decir que la afasia es un trastorno provocado por lesiones en el hemisferio izquierdo que condiciona la recuperación y la vida diaria de la persona que lo padece por la dificultad en la comunicación tanto con los terapeutas como con las personas de su entorno. Por ello,
  • 18. 18 es necesario conocer distintas alternativas de tratamiento para abordarlo de la forma que mejor se adapte a nuestros pacientes. El método Perfetti es un método de rehabilitación que nace en Italia a principios de los años 70, lo desarrolla el neurólogo Carlo Perfetti con ayuda de sus colaboradores. Se puede denominar también Ejercicio Terapéutico Cognoscitivo (ETC). La rehabilitación a través del dibujo cobra gran importancia, ya que este se convierte en un recurso complementario a la comunicación, además ayuda a la persona a desarrollar la observación y reconocimiento de los objetos. TALLER DE REIKI El profesional que llevará a cabo este taller será Dña. Gemma Cazorla, maestra de Reiki. Al inicio del taller se realizará una pequeña introducción, a modo de acercamiento y presentación de la disciplina, para aquellas personas que no la conozcan. El Reiki es una técnica de canalización y transmisión de energía vital a través de la imposición de manos. Se utiliza para obtener paz y equilibrio en todos los niveles: físico, emocional, mental y espiritual. Se trata de una terapia que pueden recibir todos los seres humanos, animales y plantas. Se complementa a la medicina convencional y a las terapias psicológicas. Está reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud). Este método está basado en una creencia hinduista en la que se explican los cambios de salud de las personas a través de los Chakras. Según esta doctrina, si uno de estos chakras no funcionase correctamente o estuviese bloqueado se provocaría o se agravaría el mal estado de salud de la persona apareciendo enfermedades y trastornos. El reikista canaliza
  • 19. 19 la energía universal y armoniza los planos físico, emocional, mental y espiritual que se han debilitado colocando sus manos sobre diferentes ubicaciones corporales (chakras). De esta manera la energía Reiki fluye. Se recomienda acudir a una sesión de Reiki antes o después de una operación. Durante las sesiones las sensaciones más comunes son de relajación profunda, paz, cosquilleo, calor, frío, pueden experimentar la sensación de flotar… Algunas personas se quedan dormidas pero esto no influye en el resultado final. Otras personas no sienten nada pero esto no significa que el Reiki no esté funcionando. Durante las sesiones los participantes requieren el uso de ropa cómoda y sin zapatos, para sentir mejor el cuerpo y evitar presiones físicas innecesarias. Gran parte del trabajo se realiza tumbados. Se utilizará música suave y aromas, como incienso o esencias para aromatizar el ambiente. Tras el primer contacto con esta disciplina la maestra realizará una sesión colectiva para las personas que así lo deseen. LA IMPORTANCIA DE LA ACTIVIDAD FÍSICA D. Julio Valbuena Ruiz será el experto encargado de impartir el taller de la importancia de la actividad física en oncología. Cada vez hay una mayor evidencia de la importancia de la actividad física tanto para la mejora de las personas que padecen cáncer, como para impedir que este remita. Algunos pacientes pueden temer que el ejercicio perjudique a su salud, debido a su estado de debilidad, algo completamente comprensible teniendo en cuenta los efectos secundarios de los tratamientos que reciben estas personas. Pero diversos estudios han
  • 20. 20 demostrado que realizar ejercicio en estas situaciones reduce el riesgo de fallecimiento, disminuye el peligro de recaída, aumenta la energía y rebaja los efectos secundarios. Estos son los motivos por los cuales el ejercicio debería formar parte del tratamiento. No se trata de un ejercicio extremo sino de un ejercicio de intensidad moderada y realizado de forma regular. Una de las causas principales por las que el ejercicio es beneficioso para evitar el cáncer y su mortalidad, radica en que controla los niveles de insulina y ésta es una de las mejores formas de reducir el riesgo de padecer cáncer. Otra de las causas sugeridas en favor del ejercicio, se basa en la apoptosis, que es la muerte celular programada. Esta se desencadena con el ejercicio, por lo que las células cancerosas mueren. Del mismo modo que la actividad física mejora la circulación de células inmunológicas en sangre (que neutralizan los patógenos del cuerpo). Si estas células funcionan correctamente el sistema inmunológico será más eficiente localizando y defendiendo al cuerpo del virus y la enfermedad. Es imprescindible prestar atención al propio cuerpo, saber cuándo debe descansar o realizar las tareas más lentamente. Si una persona se encuentra excesivamente debilitada, debe realizar los ejercicios en su casa, no acudir a un gimnasio, y hacerlos durante el periodo de tiempo que se considere oportuno, aunque solo sea por unos minutos, sin forzar el cuerpo. La intensidad se define como la cantidad de esfuerzo necesario para realizar un ejercicio. En relación a esta definición, las actividades físicas de intensidad moderada que se sugiere realizar en este taller, son por ejemplo: caminar a paso rápido, bailar, jugar con niños, pasear mascotas, pintar, desplazar cargas moderadas… La definición de este tipo de ejercicio será el asunto final a tratar para concluir el taller, debatiendo con el ponente las actividades que pueden y las que no realizar y cómo llevarlas a cabo.
  • 21. 21 APOYO PSICOLÓGICO AL PACIENTE ONCOLÓGICO Taller impartido por Dña. Victoria Ramos Barbero. A lo largo de la enfermedad oncológica se presentan situaciones y vivencias nuevas, que en muchos de los casos son difíciles de controlar, tanto para el paciente como para la propia familia. La importancia y necesidad de contar con un psicólogo en el equipo multidisciplinar proporcionara efectos muy positivos en el estado emocional de ambos. La ansiedad, depresión, miedo a la enfermedad junto con las alteraciones en la imagen corporal y el deterioro de la autoestima supone una gran barrera en la autonomía personal de muchos pacientes. En este taller se busca un objetivo claro para los pacientes oncológicos, y es que deben ser ellos mismos los que identifiquen, expresen y regulen sus emociones. Dña. Victoria ramos les dará unas sencillas pautas o estrategias que les van a permitir enfrentar de forma adaptativa la enfermedad, el tratamiento y todas aquellas situaciones estresantes a las que se ven expuestos. Otra de la finalidad de este taller es lograr que cada paciente desarrolle una actitud positiva y activa frente al tratamiento, y no dejarse llevar por sus emociones, que en la mayoría de casos les impide una correcta recuperación. En cuanto a la familia, punto clave para el paciente, Victoria proporcionará distintas habilidades para educar los posibles cambios emocionales como la confusión, rabia, temor o culpabilidad que presentan ante la enfermedad de un ser querido, y sobre todo el desgaste psicológico que esta sufre en todo el proceso. Para este taller se utilizarán estrategias psicoeducativas y dinámicas de grupo en las que se intentará fortalecer el crecimiento personal y estimulación de habilidades sociales.
  • 22. 22 EXPERIENCIA VITAL Y COLOQUIO: “Una de las cosas que no me ha impedido el tumor cerebral es soñar” Alberto González Aparicio es la persona que de forma voluntaria contará su historia a todos los asistentes. Alberto es una persona optimista y lleno de fortalezas, que con sus palabras hace que te sientas privilegiado por el simple hecho de estar vivo, cuando lo conocimos entre las muchas cosas que nos enseñó destacamos esta frase; “Una de las cosas que no me ha impedido el daño cerebral es soñar “la que da título a su coloquio”. En los afectados oncológicos existe una fase de soledad, tanto en el paciente como en el familiar. En esta fase se sienten perdidos e incomprendidos, ya que normalmente no pueden compartir lo que sienten ni lo que les pasa. Por lo tanto sólo alguien que esté pasando por la misma situación, podrá comprenderla. Por eso hemos querido acercar la historia real de un afectado por tumor cerebral; compartiendo quien es, que le ha pasado y lo que ha vivido desde el diagnóstico de tumor cerebral hasta hoy en día. También participará la familia, y nos contarán su experiencia desde la perspectiva familiar. Como desarrollar la resiliencia, la empatía y el optimismo. Este taller también tiene como objetivo animar a los asistentes a que participen contando sus experiencias en un espacio protegido y lleno de comprensión.
  • 23. 23 CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN Las jornadas “Caminando acompañado” se llevarán a cabo el tercer fin de semana de enero (17 y 18 de enero del 2015). ENERO LUNES MARTES MIERCOLES JUEVES VIERNES SÁDADO DOMINGO 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 La difusión de las jornadas dará inicio el 1 de diciembre con la distribución de los carteles y trípticos en centros cívicos, hospitales, colegios, centros de día y asociaciones tales como AUTISMO BURGOS, APACE, ASPANIAS… Los días 3, 7, 17, 22 y 30 de diciembre habrá cuatro puntos de información repartidos por la ciudad (Plaza España, Plaza Mayor, Museo de la Evolución y Hospital Yagüe). Durante las dos últimas semanas del mes se llevará a cabo la emisión de anuncios sobre las jornadas, en Cadena 100 (6:00-10:00 am, de lunes a viernes) y en Cadena Dial (14:00-20:00 pm de lunes a viernes). El plazo de inscripción se abrirá el 1 de enero. Se puede acceder a la inscripción a través de los puntos de información repartidos por la ciudad en los días especificados anteriormente, o solicitando información a la siguiente dirección: teofrecemostc@gmail.com. La hoja de inscripción puede consultarse en el anexo. La participación en esta actividad tiene un precio de 10€, que será destinado íntegramente a la Asociación de Daño Cerebral de Burgos (ADACEBUR), el resto de gastos corren a cargo de la Caja Rural de Burgos.
  • 24. 24 METODOLOGÍA El presente proyecto desarrolla la organización de unas jornadas dirigidas a personas con tumor cerebral y sus familiares. La participación será voluntaria, y la cuota de inscripción tendrá un coste mínimo, debido a la financiación por parte de la Caja Rural de Burgos, dentro de sus programas de ayuda social. Las jornadas se desarrollarán a lo largo del tercer fin de semana de enero del 2015, en el Foro Solidario Caja de Burgos. Y llevarán por nombre: “Caminando acompañado”. Las jornadas tendrán una duración de dos días: sábado y domingo. La elección de fin de semana se ha hecho con la intención de que fuese más accesible para todos, tanto ponentes como asistentes. El sábado las jornadas tendrán una duración total de 12 horas y media incluidos los descansos. Y el domingo de 8 horas. Las ponencias y talleres seleccionados han sido estratégicamente situados en el horario, con el fin de que sean lo más entretenidas posibles. Teniendo en cuenta que queremos empatizar y conectar con los asistentes. De ahí que se combinen ponencias, talleres, e incluso pequeñas conferencias con prácticas. A la llegada de los asistentes al punto de encuentro, donde se hará el registro, se les entregará una tarjeta identificadora, un cuaderno de notas, un bolígrafo y un cuestionario inicial en el que deberán hablar sobre las expectativas que tienen en relación a las jornadas. A continuación dará la bienvenida a los asistentes D. Ángel Garzón Sáez (Director Administrador de la Caja Rural de Burgos), encargado de inaugurar y clausurar las jornadas. Tras la inauguración se llevará a cabo la presentación de los ponentes y profesionales que participarán en las jornadas. La metodología que se seguirá en las ponencias consistirá en: una breve explicación de la actividad profesional de los ponentes. Tras esta, realzarán la exposición del tema a tratar. Para finalizar habrá un tiempo dedicado a preguntas y curiosidades de los asistentes.
  • 25. 25 La estructura de los talleres se iniciará de nuevo con una breve introducción de la función profesional del experto y se procederá a la práctica del taller. Todos los talleres finalizarán con una puesta en común de las sensaciones personales experimentadas durante la sesión. La clausura de las jornadas comenzará el domingo a las 15:15nh. En primera instancia se hará la entrega de un cuestionario de satisfacción con el que valorar la consecución de los objetivos planteados. Y finalmente D. Ángel Garzón Sáez procederá a la despedida de los asistentes. Para concluir las jornadas, tendrá lugar una reunión el domingo por la tarde de 17:30 a 21:00. En la que las organizadoras procederán a una recogida de datos y a una memoria de las jornadas. A lo largo del fin de semana, se usará material complementario como: proyector, equipo de música, micrófonos y botellas de agua para cada ponente. Y material terapéutico como: pinturas, folios (taller de afasia), esterillas, incienso (taller de reiki), cubiertos engrosados, abotonador, calza calcetines, sillas de ruedas, material ergonómico y tabla de transferencias (ponencia sobre adaptación al entorno y ayudas técnicas). La difusión de las jornadas se llevará a cabo mediante el reparto de trípticos y los carteles por diferentes centros públicos, privados y anuncios en la radio. Esos mismos serán distribuidos durante el mes de diciembre en centros cívicos, hospitales, centros de día y asociaciones. También se realizará la distribución mediante puntos de información situados en las zonas céntricas de Burgos. En estos puntos se encontrarán las organizadoras de las jornadas para poder obtener información directa sobre las mismas. Los asistentes serán escogidos por orden de inscripción hasta agotar las 50 plazas existentes. Es requisito indispensable realizar el ingreso de los 10€ en un plazo de tres días a partir de recibir el correo de admisión en el siguiente número de cuenta: 0944 8956 33 2321345467 800.
  • 26. 26 EVALUACIÓN Se realizará una evaluación inicial en la que los asistentes expresarán mediante una serie de preguntas las expectativas que tienen acerca de las jornadas “Caminando acompañado”. Para la evaluación final se hará entrega de un cuestionario en el que las preguntas se valorarán numéricamente. El rango de numeración irá del uno al diez, siendo uno muy insatisfactorio y diez muy satisfactorio. Las encargadas de las jornadas harán una recogida de datos y puesta en común de lo acontecido durante las mismas. Se reunirán con el objetivo de elaborar una valoración general acerca de la consecución de objetivos, la concordancia con lo previsto y lo realizado, la estimación adecuada de recursos, el agrado o desagrado percibido tanto de los asistentes como de los profesionales y la satisfacción como grupo de trabajo. Se evaluará de forma común, entre las cuatro organizadoras, a cada uno de los profesionales, mediante un cuestionario de preguntas con diferentes respuestas a elegir. Los resultados de este último cuestionario serán contrastados con los realizados por los asistentes para obtener una valoración conjunta. Los cuestionarios se pueden consultar en el anexo. Esta reunión tendrá lugar el domingo por la tarde de 17:30 a 21:00.
  • 27. 27 RECURSOS A continuación se van a presentar los recursos humanos y materiales de cada ponencia y taller. Ponencia: ¿Cómo afectan los tumores cerebrales a la vida diaria del paciente?  Recursos humanos: Dr. José María Trejo  Recursos materiales: sala con butacas, ordenador, proyector y micrófono. Ponencia: La Terapia Ocupacional en el tumor cerebral “Seguir adelante”  Recursos humanos: D. Juan Hilario Ortiz Huerta  Recursos materiales: sala con butacas, ordenador, proyector y micrófono. Ponencia: La nutrición en el paciente oncológico  Recursos humanos: Dña. Julia Álvarez Hernández  Recursos materiales: Sala con butacas, proyector, ordenador y micrófono. Ponencia: La adaptación al entorno y ayudas técnicas  Recursos humanos: D Jerónimo Javier González Bernal  Recursos materiales: Sala con butacas, proyector, micrófono y materiales que aporta el ponente como: sillas de ruedas, material ergonómico, cubiertos engrosados, tablas de transferencias, etc. Taller de afasia  Recursos humanos: Dña. Roberta Ghedina.  Recursos materiales: ordenador, proyector, folios y pinturas.
  • 28. 28 Taller de Reiki  Recursos humanos: Dña. Gemma Cazorla  Recursos materiales: esterillas, incienso, equipo de música. Ponencia: La adaptación al entorno y ayudas técnicas  Recursos humanos: D. Julio Valbuena Ruiz  Recursos materiales: sala con butacas, micrófono y proyector. Apoyo psicológico al paciente Oncológico  Recursos Humanos: Dña. Victoria Ramos Barbero  Recursos materiales: Sala con butacas, proyector, ordenador y micrófono. Coloquio sobre una experiencia vital  Recursos humanos: D. Alberto González Aparicio y familia.  Recursos materiales: sala con butacas, micrófono y proyector.
  • 29. 29 PRESUPUESTO En este apartado están detallados los costes del proyecto. Primero de forma desglosada y al final una tabla de resumen de los costes totales. Publicidad / Promoción: La realización de trípticos y carteles publicitarios. Además de una ráfaga publicitaria diaria durante dos semanas en dos emisoras de radio. PRODUCTO CANTIDAD PRECIO Carteles publicitarios 1000 250 € Trípticos 1000 300 € Emisión radio 2 cadenas diferentes 1200 € Materia entregable: Este material constará de bolsas de tela, blocks de notas, bolígrafos grabados con los nombres de las jornadas y tarjetas identificadoras. Se entregará a cada persona un producto de cada. PRODUCTO CANTIDAD PRECIO Bolsas de tela 50 unidades 150 € Blocks de notas 50 unidades 100 € Bolígrafos 50 unidades 50 € Tarjeta identificadora 50 unidades 40 € Total 1750 € Total 340 €
  • 30. 30 Gastos de la Comida y el almuerzo de los asistentes NÚMERO DE ASISTENTES ALMUERZO MENÚ 60 2,50 €/persona 8,50 €/persona Gastos de salario, dietas, alojamiento y transporte por ponentes PONENTE SUELDO DIETA ALOJAMIENTO TRANSPORTE D. Jerónimo J. González Bernal 100 €/persona 50 €/persona No requiere No requiere Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán 100 €/persona 50 €/persona No requiere No requiere Dra. Julia Álvarez Hernández 100 €/persona 50 €/persona 33 €/noche 80 € ida + vuelta Dña. Roberta Ghedina 100 €/persona 50 €/persona 33 €/noche 180 € ida + vuelta D. Alberto González Aparicio 100 €/persona 50 €/persona No requiere No requiere Dña. Victoria Ramos Barbero 100 €/persona 50 €/persona No requiere No requiere D. Julio Valbuena Ruiz 100 €/persona 50 €/persona No requiere No requiere Total 660 €
  • 31. 31 Dña. Gemma Cazorla 100 €/persona 50 €/persona 33 €/noche 180 € ida + vuelta Ingresos: los 10 € que pagan los asistentes serán donados a la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos (Adacebur). NÚMERO DE ASISTENTES INGRESOS 50 10 €/persona Imprevistos: 5% de los gastos del proyecto. IMPREVISTOS INGRESOS 5% de los gastos del proyecto 207,45 € Tabla de resumen presupuestal: En la siguiente tabla aparecen desglosados los costes totales del proyecto, incluye los imprevistos que han sido calculados. CONCEPTO COSTE Publicidad y promoción 1750 € Material entregable 340 € Gastos de la comida y almuerzo 660 € Salario, dietas, alojamiento y transporte 1739 € Total 1739 € Total 500 € Total 207,45 €
  • 32. 32 Ingresos 50 € Imprevistos 207, 45 € Total 4.746,45 €
  • 33. 33 BIBLIOGRAFÍA Polonio López Begoña, Terapia ocupacional aplicada al daño cerebral adquirido. 2010. Ed. Médica Panamericana. Perez de Heredia M., Cuadrado M. L., Rodríguez G., López S., Miangolarra J. C. Eficacia de la terapia ocupacional en adolescentes con neoplasias intracraneales: estudio piloto. REHABIL. 2001:35(3): 140-145. Cáncer.org[intenet].American Cancer Society;2014[actualizado 23 Sep 2014; citado 20nov2014]. Disponible en: http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002904- pdf.pdf Fernández IA. Alteraciones psicológicas en pacientes oncológicos. PSOCOONC.2004;1(3):169-180 Asociación de daño cerebral Burgos. Burgos: 2014. Disponible en: http://www.adacebur.org/ Federación Española de daño cerebral adquirido. Madrid: [24 mayo, 2011]. http://fedace.org/dano-cerebral-adquirido-3/ Terapias Naturales y Cursos. Barcelona: Gemma Cazorla. Disponible en: http://terapiareiki.es/es/5/terapia-sesion-reiki Asociación de afectados por tumores cerebrales en España. Madrid. Actualizado el 7 de septiembre de 2011. Citado el 20 de noviembre. Disponible en: http://www.asate.es/tumores-cerebrales/
  • 34. 34 Instituto nacional del cáncer. Madrid. Actualizado el 6 de noviembre de 2014. Citado el 21 de noviembre. Disponible en: http://www.cancer.gov/ Porque el ejercicio debería formar parte del cuidado estándar del cáncer. Joseph Mercola. 21 de septiembre del 2012. Consultado el 22 de noviembre. Disponible en: http://espanol.mercola.com/boletin-de-salud/el-ejercicio-le-ayuda-a-los-pacientes-con- cancer.aspx