Este documento proporciona información sobre la demencia y el cuidado de personas con demencia. Explica que la demencia es el deterioro de la función intelectual que interfiere con la vida diaria. Se estima que habrá más de 113 millones de personas afectadas por demencia en el mundo en 2050. La mayoría de los cuidados los proporcionan familiares, generalmente mujeres entre 45-60 años, lo que puede causar sobrecarga. El documento ofrece consejos para cuidadores como establecer rutinas, mantener la independencia del paciente y buscar apoyo.
2. ¿QUÉ ES LA DEMENCIA?
Deterioro adquirido y persistente de la función intelectual
suficiente para interferir la actividad laboral o social del
individuo.
Cursa con alteración de la memoria, nivel de conciencia
normal y afectación de al menos una de las siguientes áreas:
•Pensamiento abstracto y del juicio
•Funciones corticales superiores
•Lenguaje
•Tareas constructivas
•Reconocimiento de lo percibido por los sentidos
•Cambios en la personalidad
3. ALGUNOS DATOS
Se estima que un total de 1,5 millones de personas padecerá Alzheimer
en España en 2050. Sociedad Española de Neurología (SEN).
En general, en 2050, podría haber más de 113 millones de afectados en
todo el mundo.
Actualmente esta demencia es padecida en la actualidad en el mundo
por 36 millones de personas. En España son 800.000 personas, según
los datos de CEAFA, la Confederación Española de Enfermos de
Alzheimer.
4. ALGUNOS DATOS
Entre el 40% y 60% de las personas que padecen esta
enfermedad en nuestro país está aún sin diagnosticar.
El último estudio sobre memoria realizado por el Instituto
Nacional Francés de Salud e Investigación Médica (INSERM)
y la University College de Londres demuestra que a partir de
los 45 años se empieza a perder capacidad de memoria y,
a los 55, la agilidad también desciende un 3,6%.
5. SITUACIÓN ACTUAL
Casos
Diagnosticados
800.000
Mayores de 65 Mayores de 80
La prevalencia estimada es de entorno al 8% en
personas mayores de 65 años. El 40% en
personas mayores de 80 años.
El envejecimiento de la población incrementará
la carga de enfermedad en los próximos años.
Entre el 65-90% de los enfermos con demencia
residen en sus domicilios y son atendidos por
sus familiares.
8% 40%
7. DEMENCIAS PRIMARIAS
Enfermedades neurológicas que producen demencia como
manifestación clínica:
•Demencia degenerativa: enfermedad neurológica degenerativa de etiología
desconocida. Es la más frecuente, alcanzando el 50% de los casos de
demencia. La mayoría corresponden a la enfermedad de Alzheimer.
•Demencia vascular: producida por infartos repetidos de la corteza cerebral
que producen deterioro progresivo y escalonado. Suponen el 15-10%.
•Demencia mixta: es una mezcla de las dos anteriores. Aparece en el 15-20 %
de los casos.
•Otras enfermedades neurológicas que cursan con demencia son:
enfermedad de Parkinson, enfermedad de Pick, corea de Huntington, demencia
por cuerpos de Lewy, etc.
8. DEMENCIAS SECUNDARIAS
Aunque se las denomina así, en realidad no son
demencias, sino enfermedades sistémicas que si no se
diagnostican y no se tratan pueden cursar con demencia
(como en el hipotiroidismo, déficit de ácido fólico, etc.)
Enfermedades neurológicas no degenerativas que
también cursan con demencia (tumores, infecciones,
hidrocefalia a presión normal, etc.).
Son menos frecuentes y en algunos casos son tratables y
reversibles.
10. ¿CÓMO SE CUIDA AL ENFERMO?
El cuidado del paciente con demencia es un proceso
dinámico que va a requerir un progresivo incremento de
atenciones y tareas por varios motivos:
la larga duración de la enfermedad (en más del 70%
se trata de un proceso superior a 6 años)
la pérdida progresiva de capacidad física y cognitiva
por parte del paciente y su creciente dependencia del
entorno familiar.
11. Generalmente, los cuidados que precisa un enfermo crónico, que
suele ser también una anciano/a, los da una mujer, cuya edad
está comprendida entre los 45 y 60 años y a la que le unen con
dicho paciente lazos familiares.
Contrae un gran carga física y psíquica.
Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene,
cuidados, alimentación, etc.
Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el
enfermo cada vez le absorbe más.
Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para
su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc.
y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
¿QUIEN CUIDA?
13. Consecuencias
del Cuidado
Satisfacción
personal
con la tarea
Cambios de relaciones
familiares
(nuevos roles,
conflictos...)
Cambios en el trabajo,
la situación económica
(ausentismo,
aumento de gastos..)
Cambios tiempo libre
(disminución del
tiempo dedicado al ocio,
la familia, a los amigos...)
Cambios en la salud
(fatiga,...)
Cambios de ánimo
tristeza,
irritabilidad,
preocupación, culpa.)
SOBRECARGA
14. ¿Qué hacer para evitar la sobrecarga?
Tomar la decisión de qué va a pasar con la persona mayor que
necesita cuidados ¿se busca una residencia?, ¿se le cuida por
temporadas?, ¿quién se encargará?.
Tomar la decisión que quién será la persona principal responsable
del cuidado.
Empatizar con la persona que ha asume la responsabilidad del
cuidado. Percibirá que el resto de la familia no valora
suficientemente su esfuerzo (por ejemplo, piensa "¿es que no se
dan cuenta?", "¿cómo creen que lo harían ellos?") .
Consensuar con la pareja de la persona que ha asumido la
responsabilidad. Esto crea frecuentemente dificultades en la
relación de pareja.
15. La intervención posible en relación con los
cuidadores puede establecerse
Asistencia al anciano: cuidados, atención médica, higiene,
entretenimiento, estimulación…
Información acerca de la enfermedad.
Promover la comunicación familiar.
Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación de
personas con su mismo problema (compartir un problema
contribuye a mitigarlo).
Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios:
puesta en contacto con los Trabajadores Sociales
correspondientes y búsqueda de recursos apropiados para su
caso particular.
16. CONSEJOS PARA EL CUIDADOR
•Establezca rutinas pero mantenga las cosas normales
Esto va a favorecer que el enfermo no tenga que enfrentarse
continuamente a situaciones cambiantes, ya que su toma de
decisiones va a estar deteriorada. Asimismo, las rutinas representan
para el paciente una agradable sensación de seguridad.
•Mantenga la independencia y dignidad de la persona
Es importante que la persona conserve su independencia el mayor
tiempo posible, así el cuidador disminuye la carga y el enfermo va a
mantener su autoestima. Es aconsejable que no se le llame la
atención cuando cometa algún error a la hora de realizar una tarea,
ya que esto provoca una sensación de fracaso.
17. CONSEJOS PARA EL CUIDADOR
Evite discusiones
Cualquier tipo de discusiones causa estrés en el cuidador y en el
enfermo. Es aconsejable evitar la discusión de la condición del
paciente delante de él, ya que no podemos olvidar que esto le puede
molestar.
Simplifique las tareas
Cuanto más sencilla sea una tarea, más fácilmente la llevará a cabo
el enfermo.
Usar ayudas de memoria
En las primeras etapas de la enfermedad es bueno el uso de
calendarios y notas que ayuden a la persona a mantenerse orientado
y a recordar.
18. CONSEJOS PARA EL CUIDADOR
Conserve el buen humor y tómese un descanso cuando se sienta
agotado y/o agobiado
Puede ayudar a aliviar el estrés los Periodos de Respiro Familiar.
La seguridad es importante
Se va a producir como consecuencia del proceso degenerativo una
pérdida de coordinación física, aumentando las posibilidades de
lesionarse, por lo que la casa deberá mantenerse lo más segura
posible.
Ayude a aprovechar las habilidades de la persona
Algunas actividades, sobre todo aquellas que están relacionadas con
la actividad profesional del individuo antes de la enfermedad, pueden
elevar el sentido de la dignidad y la autoestima.
19. CONSEJOS PARA EL CUIDADOR
Mantenga la Comunicación
Asegurarse de que la persona vea y oiga bien, hablarle claro,
despacio, cara a cara y mirando a los ojos, mostrar gestos de cariño,
atender al lenguaje corporal del enfermo y asegurarse de que la
persona nos presta atención. Será importante, en los estadios
iniciales, cuando el paciente ya no emite apenas palabras, la
comunicación a través de caricias, de abrazos.
No piense que usted es el único que sabe cuidar al enfermo
A medida que la enfermedad progresa, es necesario buscar
profesionales y servicios asistenciales especializados con el objetivo
de mejorar notablemente el bienestar y la calidad de vida del
paciente.
