Presentación realizada en el VI Curso de Verano Metodología de la Enseñanza y la Investigación en Bioética (Zaragoza, 31 de agosto a 2 de septiembre de 2011). Consiste en un repaso a líneas de investigación y documentos emanados por instituciones internacionales como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos; supranacionales, como el Comité Nórdico de Bioética; y nacionales, como los comités de bioética de Irlanda, Dinamarca, Francia, Estados Unidos, etc. El rango de la investigación es aproximadamente entre junio de 2010 y agosto de 2011, aunque la investigación de precedentes pueda llevar a documentos anteriores. Entre los temas abordados figuran: iniciativas para la difusión de la bioética entre el público general y, más específicamente, su integración en la enseñanza secundaria; test de detección de drogas en el ámbito laboral; suicidio médicamente asistido...

1. Bioética y Derecho Sanitario: revisión anual de novedades en el ámbito internacional Carlos Gil cgildiaz@gmail.com Zaragoza, 2 de septiembre de 2011

2. (EE. UU.)

4. EthicalForumfor Young People 2013 Materiales educativos para fomentar la discusión sobrebioética en el aula (14-16) y en la familia. Al finalizar el currículum, cada colegio elige a un representante.De entre ellos se seleccionan 17 –tanto como miembros del Comité Nórdico de Ética- que durante dos días debaten sobreun tema. Las conclusiones son enviadas al Comité y al Parlamento. 2005: Células madre y ética 2003: ¿Personas perfectas? Transformación biotecnológica de losseres humanos · Cirugía estética en jóvenes · Selección embrionaria · Refuerzo genético de rasgos normales ¿Suprimido en 2007 -2011?

5. NationalPlaywritingCompetition: BegottennotMade,de Paul Meade (encomienda) Tres historias paralelas: · Reproducción asistida más allá de las opcionesque ofrece la ley · Una pareja viaja a Suiza en busca de la eutanasia · John y Susan, hermanos, hablan sobre cómo lavida de John ha estado condicionada desde su concepción como bebé-medicamento para su hermana Lectura escenificada con público especialista Lectura escenificada con jueces Representada en radio el 20 de marzo ‘11 (Radio 1 / RTE )

6. Serie radiofónica: The Big Science Debate: ExploringtheEthicalIssues RTE Radio 1, ICB y ScienceFundationIreland Seis debates con público en seis ciudades: · HumanEnhacement: MakingPeopleBetterorMakingBetterPeople? · In your Blood: Forensic DNA Databases · Organ Donation: The Gift of Life? · Environmental Ethics: Whose Planet is it Anyway? · Euthanasia: Your Body, Your Death, Your Choice? · Stem Cell Research: Hope or Hype? Sitio web permanente con podcasts y folletos explicativosde cada tema

10. La bioética es una parte integral de la educación para laciudadanía, pues el derecho a la información y el debate están en el núcleo de la democracia. El derecho a la información adquiere especial relevanciaen los asuntos sobre los que trata la bioética. Desde el medioambiente a la asistencia sanitaria, sus temas enlazan con el contenido de la “vida buena” a la que aspirauna sociedad democrática. Importancia para la formación >>> valores que maneja: dignidad, integridad, responsabilidad, igualdad, justicia, equidad, solidaridad y diversidad cultural.

11. La toma de decisiones en bioética exige pasar de un consentimiento informado (medios de comunicación) a un consentimiento formado (educación). Educación: ‘capacidades bioéticas’ = formulación de juiciosmorales, que se puedan discutir y debatir con otros. Los valores nucleares -dignidad, integridad, responsabilidad, igualdad, justicia, equidad, solidaridad y diversidad cultural- remiten a la pregunta de qué/quiénes el hombre: ¿quéantropologíapara la formación en bioética?

12. Conclusiones · Incorporar la bioética a la educación secundaria · Respetar el principio de igualdad (CV nacional, no regional) · Incorporar la maduración del juicio moral de forma paralelaa la enseñanza de los principios de la ciencia · Régimen sistemático y no episódico, mediante módulosinterdisciplinares · Profesores con formación ‘ad hoc’ · Con materiales pedagógicos adecuados

13. · Web con recursos formativos paraprofesores y alumnos de secundaria · Facilitar información científicaactualizada en áreas de interés ético · Dar confianza a los profesores en el manejo de cuestiones ‘difíciles’ · Articular el debate en el aula · Formar en la evaluación crítica de argumentos · Financiado por el Wellcome Trust · Proyecto de investigación sobre herramientas pedagógicas 2.0 (foros, vídeos…)

14. Información en estructura de árbol con ‘píldoras’ sucesivas

19. 3º y 4º ESO / 1º y 2º Bachillerato

24. ‘PublicHealth – Ethicalissues’ Libertad individual y salud pública Ética del control de las infecciones Cribaje neonatal Responsabilidad en salud y estilos de vida Obesidad: ¿enfermedad personal o problema público? ¿Existe el derecho a llevar una vida no sana? Salud y ‘vida buena’ Igualdad social y justicia

25. “Obesidad: ¿enfermedad personal o problema público?” La obesidad está considerada uno de los principales de salud: por extensión,rápido crecimiento y patologías a las que se asocia. El obeso es un enfermo o un cuasi-enfermo, por lo que la lucha contrala patología recae principalmente en el sistema sanitario, que prescribe: · Dieta · Ejercicio · Cirugía en casos de obesidad mórbida · Fármacos cuando son seguros · Apoyo psicológico

26. Abordaje médico = Estrategia fracasada España (2011): Adultos: +50% sobrepeso / 30-35% obesidad Niños: 26,1% sobrepeso / 19,1% obesidad Reino Unido (2007): En diez años la prevalencia de la obesidad ha aumentado un 30% en lasmujeres, un 40% en los hombre y un 50% en los niños. Pregunta: ¿es útil y es moralmente correcto considerar la obesidad comouna patología que lleva a etiquetar el 80% de la población como enferma? Propuesta: Enfoque ético que · Examine si el problema está correctamente identificado · Ponga el acento en la autonomía del paciente y la vida buena

27. Al conceptuar la obesidad como patología individual Se fomenta la idea de que la persona carece de control sobre su vida… y su peso: uno va al médico a que le curen, como sujeto pasivo, necesitadode supervisión e intervención para estar delgado. La prescripción de dieta y ejercicio se incumple fácilmente : fomenta la sensación de culpa en el paciente y la progresiva pérdida de confianza en sí mismo. Se ataca el síntoma (estar gordo), no la raíz Se eclipsa la importancia que el entorno tiene en el problema.

28. Correcta identificación del problema: Estamos gordos porque nuestro aporte calórico es mayor que la energía que consumimos Importancia de los factores ambientales: Ambiente: todo aquello que uno no puede controlar: horarios escolares,horarios de trabajo, facilidad para el transporte en bicicleta o andando… · Antes los niños iban andando al colegio; ahora no: distancias, seguridadviaria, temor que ocurra algo… · Juego infantil en la calle: menos común; va por barrios y entorno (urbanizaciones cerradas…) >>> sustituto: dos horas diarias de TV Contenido de las máquina s de comida de las empresas Reivindicación del ejercicio en el lugar de trabajo como derecho / consideración de necesidad respecto a los horarios Aportan la hora diariade ejercicio recomendada como mínimo por la OMS

29. Propuesta: Enfocar la obesidad como señal de que existe un problema ético en lugar de como enfermedad: Se pone el acento en que la solución principal consiste en cambiar el entorno, de modo que logremos un lugar mejor en el que vivir Se ‘desmedicaliza’ el problema Se impulsa la autonomía de las personas, tanto a nivel particular (control de su peso, control de su vida) como a nivel social: movilización/iniciativas para lograr un entorno más saludable Se involucra a los decisores reales: administraciones (no sólo sanitarias),empresas, asociaciones…

31. Origen La Misión Interministerial para la Lucha contra las Drogas y lasToxicomanías pregunta al Comité Nacional Consultivo de Ética si sería lícito realizar test de alcohol, drogas y abuso de fármacos en las empresas Porque… · Presión en comercio internacional: seguridad del producto / infraestructuras exige que los empleados trabajen en condiciones óptimas · El empresario tiene la obligación de velar por la seguridad y la salud en el trabajo: empleados y terceros · La gestión de riesgos revela la importancia del error humano, y las drogas aumentan el riesgo

32. Alcance del problema La Misión Interministerial estima que el 10% de los trabajadores consume ocasional o regularmente sustancias ilícitas: cannabis (8%), cocaína, anfetaminas y muy excepcionalmente heroína. Agricultura 2,7% Espectáculos 17% Mandos intermedios y empleados de nivel medio 7% Autónomos, altos directivos y comerciales 9% ¿Se hace ya algo? En la mayoría de empresas se impide el consumo de alcohol Analíticas de alcohol y otras sustancias: Por ley en el sector del transporte por carretera Por decreto que describe los puestos implicados, en la red de ferrocarril Por convenio, en empresas como la mayor eléctrica (excepcional, salvo en energía nuclear)

33. ¿A quién? Criterio actual: puestos de alto riesgo (para terceros) Criterio propuesto: puestos o funciones que afecten a la seguridad o integridad de las personas Un punto de preocupación No hay datos sobre consumo de alcohol y drogas o abuso de sustancias en la función pública, lo que incluye a los médicos.

34. Intereses en conflicto Integridad corporal: el cribado no es un acto inocuo. Control de la tuberculosis a principios del siglo XX llevó a la discriminación y luego se descubrió que dar positivo a la tuberculina no significaba estar enfermo ni ser contagioso, sino a veces incluso estar inmunizado. Autonomía: el argumento de ‘proteger a las personas contra sí mismas’se debe manejar con exquisita prudencia. Podría llevar, por ejemplo, a negar el rechazo al tratamiento. Solo es aceptable en caso de riesgo para terceros y cuando no hay otro recurso. No maleficencia. La confidencialidad del médico del trabajo no excluyetodos los problemas. Ser calificado como ‘temporalmente no apto’ para un puesto puede tiende un manto de sospecha sobre el empleado.

35. Intereses en conflicto Justicia: si el trabajo de una persona pone a otras en riesgo, la justicia exige y legitima que se adopten medidas para atenuarlo. Proporcionalidad: los test sorpresa de sustancias ilícitas se justifican para puestos que requieren un alto nivel de vigilancia, pero siempre que haya información previa sobre esta posibilidad y se recoja en la ley o en los convenios.

36. Conclusiones Elcribaje médico de sustancias ilícitas y uso/abuso de alcohol es éticamente aceptable en puestos que afecten a la seguridad e integridad de las personas. · El empleado debe saber que habrá analíticas sin aviso previo · Se debe respetar la confidencialidad del paciente · Puestos designados en convenio colectivo (previa evaluación de su importancia para la salud y la seguridad de terceros)

37. Sentencia Haas v. Switzerland(20.ene.2011) · Ernst G. Haas (n. 1953), lleva 20 años con trastorno bipolar y decide que su vida no merece ya la pena. · Tras dos intentos fallidos de suicidio, opta por el pentobarbital sódico, pero no se puede conseguir sin receta. · Demanda al Estado por no garantizar que el suicidio se pueda llevar a cabo eficazmente y sin dolor. Lo considera una intromisión ilícita en la vida privada. · Tras la negativa de un tribunal federal, escribió a 170 psiquiatras explicando su caso: ninguno le expidió la receta.

38. Sentencia Haas v. Switzerland(20.ene.2011) · El Tribunal Europeo de Derechos Humanos reconoce el derecho a decidir cómo y cuándo quiere uno morir · Los países europeos han puesto mayoritariamente el acento en proteger la vida, no en el derecho a acabar con ella · El Estado suizo tiene derecho a someter el pentobarbital a indicación médica, para evitar las decisiones prematuras y el uso abusivo. · No se pueden minusvalorar los riesgos asociados a un sistema que permite la eutanasia